Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

27-04-2021
Sagsnr. 04-0400-489
Visioner for indsatsen for børn og unge med kræft i Danmark
Vision
Behandlingen af børn med kræft i Danmark er på et højt internationalt niveau, som et resultat
af mange års arbejde med forskning og udvikling i et tæt samspil med det daglige kliniske ar-
bejde. Selv om Danmark ligger på højt niveau i international sammenligning er der stadig po-
tentiale for at udvikle området yderligere.
Det danske sundhedsvæsen giver gode forudsætninger for, at Danmark kan være spydspids på
en række områder, hvor der fortsat er dårlig overlevelse.
Visionen for behandling af børn med kræft skal være, at vi i Danmark om 10 – 15 år:
 kan tilbyde udredning, behandling, pleje, rehabilitering og palliation som giver resul-
tater i form af overlevelse, funktionsniveau og livskvalitet på allerhøjeste niveau, og
på et niveau der kan måle sig med de allerbedste udenlandske centre
 kan tilbyde dette så tæt på hjemmet som muligt, uden at gå på kompromis med kvali-
teten på baggrund af et helhedssyn på patientens og familiens psykosociale behov
 kan tilbyde lige adgang til den bedste behandling og ekspertise
 har forbedret overlevelsen for alle sygdomsområder og nedbragt forekomsten af kom-
plikationer og senfølger
 er centralt placeret i internationale faglige miljøer
 har placeret Danmark som et naturligt valg, når der nedsættes internationale arbejds-
grupper, for at sikre adgang til den bedste og nyeste viden.
Udfordringer
Den faglige udvikling på området de næste 10 – 15 år forventes at gå i retning af endnu større
kompleksitet i diagnostik og behandling. Der udvikles nye behandlingsteknikker og ny medi-
cin, som retter sig mod stadig mindre patientgrupper eller som er individuelt tilpasset den en-
kelte patient. Et eksempel herpå er behandling med CAR-T, hvor det er patientens egne celler,
som modificeres og anvendes i behandlingen.
De nye behandlinger giver mulighed for mere ’personlig medicin’, med præcisionsdiagnostik,
individualiseret behandling og skræddersyede forløb til den enkelte patient, som giver per-
spektiver om forbedrede resultater i form af øget overlevelse og færre senfølger. Nye avance-
rede behandlinger, som er individuelt tilpassede, stiller nye krav til det organisatoriske og fag-
lige setup i børneonkologien og i de samarbejdende specialer. Den samlede overlevelse efter
kræftsygdom for børn og unge er steget, og antallet af dødsfald er lille, men 15% af børn og
Sundhedsudvalget 2020-21
B 282 - Bilag 4
Offentligt
2
unge med kræft dør i dag. Langt de fleste af disse dør af deres sygdom inden for de første 5
år. Ca. 20 % af dødsfaldene skyldes toksicitet, og for patienter med ALL er det 50 % af døds-
faldene, som kan forklares ved toksicitet til behandlingen.
Med nye lægemidler og behandlingsteknikker kommer nye bivirkninger og komplikationer,
hvilket understreger behovet for højt specialiserede kompetencer med specialviden om de en-
kelte sygdomsgrupper.
Det er helt afgørende for forbedring af behandlingsresultatet, at vi i Danmark kan tilbyde alle
børn og unge med kræft at blive inkluderet i internationale behandlingsprotokoller, så der er
adgang til de seneste forskningsresultater og den højeste ekspertise på det pågældende syg-
domsområde. Deltagelse i protokoller giver adgang til international faglig gennemgang (re-
view) af diagnostiske undersøgelser, som kan give barnet stor sikkerhed for præcis diagnose
og korrekt behandlingsplan. Langt hovedparten af børn og unge med kræft i Danmark inklu-
deres i protokoller, når der er mulighed for det. Dog er der for nogle sygdomsgrupper interna-
tionale protokoller, som ikke åbnes i Danmark, og for andre sygdomsgrupper findes der ikke
protokoller. Det vil have stor betydning, at alle børn, der har mulighed for det, tilbydes delta-
gelse i en behandlingsprotokol.
For de deltagende børneonkologiske centre kan varetagelse af, og deltagelse i, behandlings-
protokoller medføre en stor administrativ byrde og et stort resursetræk. Samtidig kræver del-
tagelse i samarbejde om internationale protokoller, at der er stærke og robuste rammer for
forskning, samt aktiv deltagelse i internationale faglige netværk med omfattende mødeaktivi-
tet og internationalt samarbejde.
Udviklingen med stigende subspecialisering og individualiseret behandling betyder, at forsk-
ningen i tiltagende grad skal være tæt integreret med det kliniske arbejde, både for at sikre pa-
tienterne deltagelse i protokoller, at der sker en hurtig implementering af forskningsresultater
i behandlingen, samt at de kliniske erfaringer kan smitte af på forskningen.
Fastholdelse og forbedring af behandlingsresultaterne i de kommende år forudsætter en mål-
rettet indsats og øget samarbejde mellem de behandlende centre, så man understøtter håndte-
ringen af den øgede kompleksitet og den stigende subspecialisering i faget, fastholder og ud-
bygger forskning og internationalt samarbejde og giver enheder med de nødvendige kompe-
tencer i et 10 – 15 årigt perspektiv, og med robusthed til at sikre faglig udvikling, forskning
og uddannelse af fremtidens specialister.
Behandlingsforløbet er en stor belastning for patienten, forældre og søskende med negative
konsekvenser for familiens trivsel og barnets skolegang og sociale trivsel. Forskningen viser,
at sociale vilkår som indkomst, uddannelse og antal søskende har betydning for behandlings-
resultatet. Forskning viser desuden, at behandlingsforløbet belaster familiens funktion i form
af praktiske og logistiske udfordringer, herunder økonomiske belastninger, ændret familiedy-
namik samt ændrede relationer til skole, arbejdsplads og sociale netværk. Studier har vist, at
optimal støtte fra sundhedsprofessionelle, kontinuitet i forløbet og kontakt med det samme
personale igennem forløbet nedsætter den psykiske belastning hos forældrene.
Det er vigtigt, at organiseringen giver adgang til den bedste behandling uanset bopæl og re-
surser. På et højt specialiseret område med få patienter som kræft hos børn vil der være situa-
tioner, hvor hensynet til at yde den højeste kvalitet kommer før hensyn til nærhed. Her skal
3
organiseringen understøtte familierne i at mestre de langvarige og vanskelige behandlingsfor-
løb med mindst mulige konsekvenser for patienter, forældre og søskende.
Målet skal være at familierne så vidt muligt kan fastholde deres normale liv i forhold til ar-
bejde, skolegang og sociale relationer. Organiseringen skal finde en balance mellem adgang
til den højeste ekspertise og hensynet til familiernes hverdag. Virtuelle konsultationer, be-
handling i hjemmet og tæt samarbejde mellem centrene kan være nogle af virkemidlerne til at
opnå dette.
Udredning og behandling for hovedparten af sygdomsgrupperne består af en indledende fase
på 1 – 3 måneder, hvor barnet er indlagt meget af tiden. Der er høj kompleksitet, mange sa-
marbejdsflader til andre specialer og høj behandlingsintensitet med stor risiko for komplikati-
oner. Korrekt diagnostik og stratificering har stor betydning for det endelige resultat, og der er
brug for ekspertkompetencer i forhold til de enkelte sygdomsgrupper for at sikre dette. Dertil
er det afgørende, at der er kompetencer til stede i forhold til sygdoms- og behandlingsrelate-
rede komplikationer og den korrekte håndtering af disse.
Den indledende fase efterfølges af en længerevarende fase, som for den største sygdoms-
gruppe ALL typisk er på 12 – 24 måneder, hvor behandlingsregimet er fastlagt og der er en
mere stabil behandlingsintensitet med færre indlæggelsesdage og færre planlagte kontakter
med sygehuset. Der er dog ofte behov for kontakt til sygehuset og evt. besøg/indlæggelse i
forbindelse med episoder med feber eller spørgsmål omkring administration af medicin mv.
Patienter med svigt af den primære behandling på grund af resistens, progression eller recidiv
af sygdommen udgør en gruppe med særlige udfordringer. Prognosen for denne patientgruppe
er markant dårligere end for primær sygdom, idet omkring halvdelen af patienterne dør, for
nogle undergrupper er mortaliteten endnu højere. Der er tale om 40 - 50 patienter årligt i Dan-
mark. For de fleste undergrupper er der i gennemsnit mindre end én patient om året. Syg-
domsbilledet for patientgruppen er heterogent betinget af lokalisation, tidspunkt for recidiv,
mutation af tumor, resistens for tidligere anvendt terapi.
I modsætning til ved primær sygdom foreligger der i de fleste tilfælde ikke en anbefalet be-
handling til disse patienter, og selv når der foreligger en anbefalet behandling, er resultaterne
for disse patienter fortsat langt dårlige end for patienter med primær sygdom. Derfor tilbydes
et stigende antal patienter eksperimentel behandling i regi af den nationale fase 1/2 enhed.
Målsætninger
Grundlaget for behandlingen udgøres af internationale behandlingsprotokoller, der samtidig
sikrer tilgang til den nyeste viden om effekt og bivirkninger, adgang til international sparring
om komplekse patientforløb og en vurdering af eksempelvis skanningsbilleder ved internatio-
nale multidisciplinære teamkonferencer. Organiseringen af børneonkologien skal understøtte,
at alle børn, der har mulighed for det, tilbydes at blive inkluderet i en behandlingsprotokol.
Børn, som ikke kan inkluderes i en protokol, skal sikres højest mulig kvalitet i udredning og
behandling, og adgang til den højeste ekspertise i forhold til behandlingen af deres sygdom.
Børn og unge med resistens eller recidiv kan være en gruppe, som der fremadrettet skal være
særligt fokus på. Således bør patientforløb med resistens eller recidiv, som ikke kan inklude-
4
res i en protokol, drøftes ved national MDT konference mhp. at sikre, at patienter fra hele lan-
det tilbydes den bedst mulige behandling, det være sig eksperimentel behandling i fase 1/2
regi i Danmark eller i udlandet, rådføring med internationale eksperter, off-label behandling
baseret på detaljeret karakteristik af patienterne og international ekspertise
, under hensyntagen til både faglig ekspertise og nærhed.
Forskning er en forudsætning for at få adgang til deltagelse i internationale behandlingsproto-
koller og adgang til international ekspertise, samt en forudsætning for at blive centralt placeret
i internationale arbejdsgrupper og i det internationale forskningsmiljø. Organiseringen af bør-
neonkologien skal understøtte et stærkt og samarbejdende forskningsmiljø og et tæt samspil
mellem forskning og klinik, som fundament for Danmarks deltagelse i det internationale sam-
arbejde og forbedring af resultaterne i de kommende 10 – 15 år.
Sygeplejen på de børneonkologiske centre er i dag på højt specialiseret niveau, og er central i
forhold til den daglige håndtering af patienterne i den indledende høj-intensive fase, i monito-
reringen og plejen, og i håndteringen af livskrisen familierne befinder sig i, men også i det
lange forløb, hvor det har stor betydning ift. blandt andet at imødekomme den sociale ulighed
i behandlingsresultaterne. Dertil vil udviklingen med øget kompleksitet i behandlingen og nye
muligheder for fx hjemmebehandling i dele af behandlingsforløbet, stille yderligere krav til
sygeplejen i fremtiden. Der er grundlag for en systematisk styrkelse af det sygeplejefaglige
samarbejde mellem de børneonkologiske centre.
De ofte betydelige psykosociale belastninger hos barnet og familien betyder, at der i de børne-
onkologiske centre skal være faglig ekspertise, herunder psykologer og socialrådgivere, som
kan støtte familierne gennem tidlig information om de psykosociale implikationer af behand-
lingsforløbet, rådgivning og psykosociale indsatser. Centrene skal sikre, at der kan ydes un-
dervisning til barnet/den unge under indlæggelse der varer mere end 8 dage, og at dette sker i
samarbejde med egen skole. Centrene skal desuden sikre, at der er ansat pædagogisk eksper-
tise til at yde pædagogisk støtte til de indlagte børn. Der bør desuden være fysiske rammer,
som understøtter familiernes mulighed for familieliv under indlæggelse. Den psykosociale
støtte er et udviklingsområde, og der skal være et fagligt samarbejde mellem afdelingerne om
udviklingen af ensartede psykosociale tilbud. Eksempler er indsatser for at bevare barnets til-
knytning til skole og kammerater, og tilbud der tilgodeser unge kræftpatienters særlige behov.
Der er allerede i dag et tæt samarbejde mellem de børneonkologiske centre i Danmark både i
form af formaliserede aftaler og i det daglige arbejde. For at styrke samarbejdet yderligere,
kan der være brug for at anvende andre elementer som fx systematisk brug af MDT konferen-
cer, etablering af udefunktioner, fælles uddannelsesforløb, udveksling af personale og fælles
vejledninger, herunder både lægefaglige og sygeplejefaglige.
Fremadrettet bør de faglige rammer for behandlingen af børn og unge med kræft i Danmark
have fokus på rekruttering og fastholdelse af tværfaglige specialistkompetencer på alle ma-
trikler, der varetager børn og unge med kræft.
Model for styrket nationalt samarbejde om børneonkologi
5
For at fasholde og sikre en endnu højere kvalitet fremadrettet, og for at tilpasse organiserin-
gen til den udvikling, der ses inden for børneonkologien, med tiltagende kompleksitet og di-
versitet, er der behov for at se på nye modeller for organisering, med fokus på yderligere styr-
kelse af ekspertise og samarbejde, samt fokus på at sikre robusthed i de faglige miljøer.
Udgangspunkter for modellen er den eksisterende struktur med fire højt specialiserede børne-
onkologiske centre, hvoraf to varetager udvalgte funktioner i et formaliseret samarbejde med
et af de to andre centre. Modellen vil styrke samarbejdet på tværs af landet, så der kan tilby-
des behandling i hele forløbet så tæt på hjemmet som muligt for en del af patienterne, herun-
der den største sygdomsgruppe (ALL). For de sygdomsgrupper, hvor der i dag er aftalt sam-
ling af jf. de formaliserede samarbejdsaftaler skal Sundhedsstyrelsens specialevejledninger
opdateres, så dette afspejles. Hertil videreføres de konkrete aftaler om varetagelse af patient-
forløb med særlige karakteristika, indgået som led i det formaliserede samarbejde mellem
centrene, som ikke fremgår af specialevejledningerne.
Det tværgående samarbejde styrkes yderligere, f.eks. med faste rammer for nationale MDT-
konferencer på de enkelte sygdomsområder. Rammerne for afvikling af MDT-konferencerne
kan aftales med fast deltagerkreds fra alle centre, der varetager behandling af det pågældende
sygdomsområde, for at sikre stabile samarbejdsrelationer, lokal forankring af arbejdsgange og
udveksling af viden. Der bør være repræsentation af relevante samarbejdende specialer (fx pa-
tologi, radiologi, kirurgi, nuklearmedicin mv). Rammerne for sådanne nationale MDT-konfe-
rencer kan med fordel beskrives i præcise arbejdsgange, herunder forhold vedrørende henvis-
ning til konferencen, hvilke undersøgelser, der bør foreligge, præsentation og gennemgang af
patienter på konferencen samt den tekniske opsætning og faglige ledelse af konferencerne.
Beskrivelsen bør desuden indeholde rammer for ad hoc MDT konferencer ved akut behov
herfor.
Fremadrettet bør der sikres mere systematik og fastere rammer for gennemførelse af faglig au-
dit på f.eks. dødsfald under behandlingsforløb for børn og unge med kræft i Danmark med
henblik på læring og kvalitetsudvikling. Der bør drøftes rammer for audits således at dette
sker i et samarbejde mellem centre, og med deltagelse af en eller flere børneonkologer fra an-
dre centre, som ikke har deltaget i patientens behandlingsforløb.
De nuværende senfølgeklinikker bør danne grundlag for et samarbejde om identifikation og
behandling af senfølger, herunder nye former for bivirkninger og senfølger i relation til f.eks.
immunterapi.
Tilbuddet til patienter med svigt af den primære behandling på grund af resistens, progression
eller recidiv skal styrkes, samtidig som kompetenceopbygning og forskningsdeltagelse under-
støttes. Alle patienter med recidiv, progression eller resistens som ikke kan indgå i protokolle-
ret tilbagefaldsbehandling eller i bridge behandling til SCT/Car-T, gennemgås på den natio-
nale MDT med inddragelse af den nationale Fase1/2 enhed.
Gennemgangen skal sikre, at patienterne får adgang til den seneste internationale viden og til-
bud om deltagelse i eksperimentel behandling i internationale forsøg, samt at forældrene in-
formeres om muligheden for dialog med Fase 1/2 enheden om eventuelle yderligere behand-
lingstilbud. Samtidig sikres øget kvalitet i behandlingen og lighed i sundhed ved, at alle tilby-
des samme rådgivning og behandlingsmuligheder. Der bør dog også tages højde for, at famili-
ernes behov for at være hjemme så meget som muligt bliver imødekommet.
6
Når der, efter den primære diagnostik/kirurgi, i samråd med patienten/familien i form af en
samtale (evt virtuel) med Fase 1/2 enheden, er valgt behandling for den enkelte patient med
resistens eller recidiv, gennemføres fornyet konference med den regionale børneonkologiske
afdeling eller nationale MDT-konference for at tilrettelægge det bedst mulige behandlingsfor-
løb for den enkelte patient og familie, herunder ambulant og/eller regional behandling.
Protokoldeltagelse for alle børn, som kan inkluderes i en åben protokol, styrkes gennem den
nationale kliniske forskningsenhed (KFE), som samarbejder med de kliniske afdelinger om
tilmelding til protokoller og de administrative opgaver og krav, som er er en forudsætning for
deltagelse i protokollerne. KFE bør sikres gennem en fast bevilling, så den nuværende fonds-
baserede finansiering kan afvikles. Der udarbejdes fælles tværregionale retningslinjer for kon-
traktindgåelse, anmeldelse til myndigheder og opfyldelse af krav til datarapportering mv. for
at fremme en hurtig og smidig proces for protokolanmeldelse. Se bilag 1 for et konkret forslag
til koordineret sagsbehandling og godkendelse af behandlingsprotokoller
Som led i en styrkelse af samarbejdet etableres et Nationalt Forum for Børnekræft (NFB) som
et overordnet forum for samarbejde om den faglige og organisatoriske udvikling på børne-
kræftområdet i Danmark.
Sundhedsstyrelsen varetager sekretariat og formandskab for NFB, der får deltagelse af en bør-
neonkolog og en ledelsesrepræsentant fra hver af de fire børneonkologiske centre samt en re-
præsentant fra DAPHO, DBCR, DPS og sygeplejen (DAPHOS, se nedenfor). NFB mødes
med fast kadence 3-4 gange årligt. Fokus er at sikre national koordinering ift. at styrke det kli-
niske og forskningsmæssigt samarbejde på tværs af de fire centre, herunder at sikre gode ram-
mer for samarbejde om patientforløb, visitation, nationale MDT’er, varetagelse af special-
funktioner, løbende justeringer af specialevejledninger, rammer for special- og ekspertuddan-
nelser, rammer for protokoller og internationalt samarbejde, det psykosociale område mv.
En af de centrale opgaver for NFB vil være løbende at understøtte en videreudvikling af den
kliniske børneonkologiske forskning, således at Danmark fortsat kan være på højeste interna-
tionale niveau om 10-15 år. NFB og Sundhedsstyrelsen skal i den forbindelse have særligt fo-
kus på nationale tiltag, der kan fremme denne udvikling, herunder lettelse af administrative og
juridiske byrder, tilførsel af ressourcer m.v.
NFB er således en national overbygning, der ikke skal ikke erstatte det allerede veletablerede
faglige samarbejde om kliniske retningslinjer, forskning og kvalitet m.v. i regi af DAPHO
m.v. Opgaverne for NFB, herunder afgrænsningen i forhold til DAPHO, beskrives i et kom-
missorium.
Den højt specialiserede sygepleje styrkes gennem et nationalt samarbejde, Dansk Pædiatrisk
Hæmatologisk Onkologisk Sygepleje (DAPHOS) som oprettes under DAPHO, med delta-
gelse af alle fire centre. I regi heraf udarbejdes fælles kliniske vejledninger samt en fælles be-
skrivelse af den højt specialiserede sygepleje på de fire centre, herunder standarder for overle-
vering af patienter mellem centrene og etablering af ensartede tilbud med fokus på tidlig reha-
bilitering. Der kan etableres en efteruddannelse i sygepleje til børn og unge med kræft, hvilket
vil understøtte fastholdelse af erfarne sygeplejersker på centrene og sikre kompetencer til
forskning og udvikling af sygeplejen. Ligeledes kan der med fordel etableres uddannelse i
evidensbaseret kommunikation specifikt til børn og familier nationalt. Endvidere vil det være
7
hensigtsmæssigt med studiebesøg med henblik på erfaringsudveksling samt optimering af pa-
tientforløb der går på tværs. Der etableres forsknings- og udviklingsaktiviteter på alle fire cen-
tre med afsæt i det nationale samarbejde i DAPHOS og Danmark deltager i nordiske forsk-
ningsprojekter i Nordic Society of Pediatric Haematology and Oncology Nurses.


Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket
samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge
Kære medlemmer af Folketingets Sundhedsudvalg
Først og fremmest tak for debatten under 1. behandlingen af B 282 den 19. maj 2021
vedr. organiseringen af børneonkologien. Jeg ser frem til at drøftet sagen igen ved
samråd AØ, som er berammet til den 25. maj 2021.
Sundhedsstyrelsen har i dag offentliggjort resultatet af det faglige arbejde om et
styrket fagligt samarbejde inden for børneonkologien i Danmark. Sammen med en
faglig arbejdsgruppe har styrelsen beskrevet og analyseret kræftbehandlingen hos
børn og unge. På baggrund af det er organiseringen og udfordringer på området
blevet beskrevet, og der er desuden skrevet en vision over, hvad der skal være den
fælles retning for de fire børneonkologiske centres fremtidige samarbejde, samt for
hvordan behandlingen af børn og unge med kræft skal forbedres gennem en
målrettet indsats.
Behandlingen af kræft hos børn og unge i Danmark er allerede på et højt
internationalt niveau i dag. Blandt patienter med leukæmi, som er den største
sygdomsgruppe inden for børnekræftområdet, er overlevelsen steget markant i de
sidste 25 år. Men på børnekræftområdet findes der også mindre grupper af
kræftsygdomme, hvor resultaterne ikke er forbedret på samme måde. Det skyldes
blandt andet, at der er få patienter i hver gruppe, og at de har komplicerede
behandlingsforløb. Derfor er forskning og internationalt samarbejde vejen frem til at
få den nyeste viden på området og dermed også adgang til de nyeste individuelle
behandlinger til danske børnekræftpatienter.
Der er omkring 40-50 børn og unge hvert år, der får tilbagefald af deres kræftsygdom,
eller som ikke reagerer på den primære behandling. Dette er en gruppe med særlige
udfordringer, og prognosen for dem, er markant dårligere. For de fleste
undergrupper er der i gennemsnit mindre end én patient om året, og
behandlingstilbuddet er dermed også meget forskelligartet. For at styrke tilbuddet
for disse børn og unge, er det besluttet, at de skal gennemgås og drøftes på nationale
møder (såkaldte national multidisciplinære teamkonferencer) med deltagelse fra alle
fire børneonkologiske centre.
På baggrund af drøftelserne i arbejdsgruppen og indstilling fra Sundhedsstyrelsen
støttede det Rådgivende Udvalg for Specialeplanlægning den 12. maj, at der
etableres Nationalt Forum for Børnekræft (NFB). NFB skal styrke det fælles
samarbejde mellem de fire centre på tværs af landet samt udbrede visionerne for
den fremtidige behandling af børnekræft. Det nye forum skal bestå af
Folketingets Sundhedsudvalg
Sundhedsministeren
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M sum@sum.dk
W sum.dk
Dato: 22-05-2021
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPASFA
Sagsnr.: 2109216
Dok. nr.: 1752686
Sundhedsudvalget 2020-21
B 282 - Bilag 4
Offentligt
Side 2
repræsentanter fra de fire børnekræftcentre og de faglige organisationer vedr.
børnekræft.
I vedlagte bilag beskrives visionerne for udviklingen af behandlingen af børnekræft de
næste 10-15 år.
Med venlig hilsen
Magnus Heunicke
. / .


Dato 25-02-2021
Sagsnr. 04-0400-489
Bilag 1. Medlemsliste til arbejdsgruppen vedr. organisering af børneonko-
logi
2019 - 2020
Medlem Udpeget af
Helene Probst (Formand ) Sundhedsstyrelsen
Mathias Rathe Dansk pædiatrisk selskab
Birgitte Klug Dansk pædiatrisk selskab
Karsten Nysom Dansk pædiatrisk selskab
Grith Møller Dansk Sygepleje Selskab
Lotte Frilev Dansk Sygepleje Selskab
Lisa Hjalgrim Dansk Børnecancer Register
Jan Johnsen Kræftens Bekæmpelse (forældrerepræsentant)
Kjeld Schmiegelow Region Hovedstaden
Per Jørgensen Region Hovedstaden
Jonas Wallentin Manthorpe Region Sjælland
Jesper Gyllenborg Region Sjælland
Henrik Hasle Region Midtjylland
Jørgen Schøler Kristensen Region Midtjylland
Michael Braüner Schmidt Region Nordjylland
Charlotte Siggaard Rittig Region Nordjylland
Kim Brixen Region Syddanmark
Marianne Skytte Jakobsen Region Syddanmark
Thomas Leth Frandsen DAPHO
Pernille Thorslund Børnecancerfonden (forældrerepræsentant)
Sekretariat
Agnethe Vale Nielsen Sundhedsstyrelsen
Mikkel Bruun Pedersen Sundhedsstyrelsen
Jens Wehl Sundhedsstyrelsen
Sundhedsudvalget 2020-21
B 282 - Bilag 4
Offentligt
2
Medlemsliste til arbejdsgruppen vedr. organisering af børneonkologi
2021
Medlem Udpeget af
Søren Brostrøm Sundhedsstyrelsen
Mathias Rathe Dansk Pædiatrisk Selskab
Birgitte Klug Dansk Pædiatrisk Selskab
Klaus Birkelund Dansk Pædiatrisk Selskab
Karsten Nysom Dansk Pædiatrisk Selskab
Grith Møller Dansk Sygepleje Selskab
Pernille Roland Dansk Sygepleje Selskab
Lotte Frilev Dansk Sygepleje Selskab
Kjeld Schmielow Region Hovedstaden
Per Jørgensen Region Hovedstaden
Malene Boas Region Sjælland
Jesper Gyllenborg Region Sjælland
Henrik Hasle Region Midtjylland
Jørgen Schøler Kristensen Region Midtjylland
Michael Braüner Schmidt Region Nordjylland
Steen Rosthøj Region Nordjylland
Kim Brixen Region Syddanmark
Peder Skov Wehner Region Syddanmark
Thomas Leth Frandsen DAPHO
Lisa Hjalgrim Dansk Børnecancer Register
Bo Andreassen Rix Kræftens Bekæmpelse
Jan Johnsen Kræftens Bekæmpelse (forældrerepræsentant)
Sekretariat
Agnethe Vale Nielsen
Mikkel Bruun Pedersen
Jens Flemming Pedersen
3
Revideret kommissorium for arbejdsgruppe vedrørende organisering af
børneonkologien
Baggrund og formål
Sundhedsstyrelsen igangsatte i sommeren 2019 et arbejde der – med inddragelse af international
viden og erfaringer – skulle bidrage til at beskrive den nuværende organisering og
varetagelse af udredning og behandling af børn med kræft, samt beskrive modeller for organise-
ring og sikring af robusthed ift. forventet udvikling inden for området, med større grad af kom-
pleksitet og individualiseret behandling. Der henvises til tidligere kommissorium af 4. juli 2019.
Arbejdsgruppen har holdt fire møder hhv. 24. september, 2019, 25. november 2019, 28. januar
2020 samt 9. oktober 2020. To møder blev aflyst i 2020, og arbejdet har i det hele taget været på-
virket og forsinket af Sundhedsstyrelens betydelige opgaver med håndtering af CO-VID-19-pan-
demien.
I forbindelse med afholdelse af det seneste møde i oktober 2020 var der bred enighed om beskri-
velse af den nuværende organisering, herunder beskrivelser af sygdomme, patientforløb og faglige
ressourcer på de fire centre, således som det var beskrevet i det forelagte rapportudkast. Der
kunne dog samtidig konstateres en manglende enighed om beskrivelse af udfordringsbilledet og
mulige organisatoriske ændringer på området.
På den baggrund har Sundhedsstyrelsen udarbejdet nærværende reviderede kommissorium for en
kort proces, der dels skal færdiggøre det deskriptive arbejde samt drøfte modeller for fremtidigt
samarbejde på området.
Udgangspunktet for dette arbejde er gældende specialeplan jf. Sundhedslovens §208, som be-
skrevet i specialevejledningen for pædiatri, højt specialiseret funktion 43: Kræft inkl. maligne hæ-
matologiske sygdomme (ca. 200), herunder: (1) CNS tumorer, (2) Solide tumorer, (3) Malign hæ-
matologi. Varetages i et multidisciplinært team på matriklen med klinisk onkologi og intern medi-
cin: hæmatologi, samt andre relevante specialer, herunder neurokirurgi, ortopædkirurgi, thorax-
kirurgi, leverkirurgi og børnekirurgi. Funktionen er godkendt til varetagelse på Rigshospitalet
(RH), Aarhus Universitetshospital (AUH), Odense Universitetshospital (OUH) og Aalborg Uni-
versitetshospital (AAUH). Odense Universitetshospital (OUH) og Aalborg Universitetshospital
(AAUH) er godkendt til at varetage funktionen i formaliseret samarbejde, dog fraset sarkomer,
som de ikke er godkendt til at varetage.
Rammen for det afsluttende arbejde er fortsat, at vi i Danmark skal kunne tilbyde den bedste be-
handling til børn og unge med kræft, herunder at patienterne behandles i internationale fag-lige
protokoller, som skal sikre høje krav til bl.a. indikation og start på behandling, hurtige behand-
lingsforløb, centralt faglig gennemgang af eksempelvis vævsprøver og billeddiagnostik, samt at
der sker en risikostratificering, der sikrer en ensartet og korrekt behandling til patienterne.
I den forbindelse skal arbejdet pege på tiltag ift. de kvalitetsudfordringer på området, der f.eks.
fremhæves i årsrapporter fra Dansk Børnecancer Register (DBCR), herunder at en stor andel af
børn og unge i Danmark med kræft ikke indgår i protokolleret regi, på trods af at der findes inter-
nationale protokoller til hovedparten af kræftsygdommene, man ser hos børn og unge.
Arbejdet skal også pege på tiltag, der fremadrettet kan sikre høj, og stigende, kvalitet på om-rådet,
særligt i lyset af den faglige og teknologiske udvikling på området med ny og mere præcis diag-
nostik og nye behandlingsmodaliteter, samt stigende kompleksitet i sygdomsudredning, behand-
ling og bivirkningsmønster, som alt sammen stiller øgede krav til multidisciplinært ekspertise,
kendskab til sjældne sygdomme og behandlingskomplikationer, samt deltagelse i internationalt
samarbejde.
Sundhedsstyrelsen ønsker i lyset af ovenstående, og med baggrund af de hidtidige drøftelser i ar-
bejdsgruppen, at drøfte hvordan man – med udgangspunkt i den eksisterende organisering i fire
centre – kan sikre bedre samarbejde om faglig udvikling og kvalitetssikring, herunder modeller
for styrket nationalt samarbejde omkring sjældent forekommende eller komplicerede tilstande
4
samt særligt ressourcetunge, fagligt krævende eller komplicerede udredninger og behandlinger
m.v. Grundlaget for arbejdet er de generelle principper for specialeplanlægningen, herunder at
kvalitet har forrang for nærhed, når det er fagligt velbegrundet, men at der samtidigt skal være et
stort hensyn til at sikre nærhed i behandlingstilbud, når det både er fagligt forsvarligt og det mest
hensigtsmæssige for at sikre lighed i sundhed.
Arbejdsgruppen kan i den forbindelse bl.a. beskrive modeller for nationale MDT-konferencer, na-
tionale visitationsretningslinjer, samarbejde om patientforløb når behandling skal varetages på
flere forskellige matrikler, styrkelse af kompetenceudvikling og forskning på tværs af afdelinger,
sikring af samlet national robusthed med fokus på generationsskifter og øget subspecialisering
m.v. Endelig kan arbejdsgruppen pege på tiltag ift. afledte funktioner, som diagnostik, anæstesi og
særligt komplekse behandlingselementer, fx kirurgi, radioterapi, stamcelle-transplantation og ek-
sperimentel behandling.
Arbejdsgruppen kan også pege på evt. behov for justeringer og præciseringer i Sundhedsstyrel-
sens specialevejledninger i pædiatri og øvrige relevante specialer.


Dato 20-04-2021
Sagsnr.04-0400-489
Baggrundsnotat:
Beskrivelse af organiseringen af børne-
onkologien i Danmark 2021
Sundhedsudvalget 2020-21
B 282 - Bilag 4
Offentligt
2
Indholdsfortegnelse
Resumé 3
1. Baggrund 6
1.1. Faglig rådgivning til udarbejdelse af notatet 8
2. Om kræft hos børn og unge under 18 år 8
2.1. Adolescens onkologi 9
2.2. Faglige rammer og protokolleret behandling 10
2.2.1. Nationalt og internationalt samarbejde, samt fagområdeuddannelse 10
2.2.2. Behandlingsprotokoller 11
2.2.3. Sygepleje til børn og unge med kræft 14
2.2.4. Psykosocial indsats mv. til børn og unge med kræft og deres familier 15
3. Status for varetagelse af børneonkologi i Danmark 15
3.1. Organisering 15
3.2. Mortalitet 16
3.3. Volumen og aktivitet 20
3.3.1. Aktivitet på centrene 23
4. Gennemgang af varetagelse af de enkelte sygdomsgrupper 25
4.1. Hæmatologiske kræftformer 26
4.2. Kræft i centralnervesystemet 28
4.3. Kræft uden for centralnervesystemet 29
4.4. Kirurgisk behandling 31
4.5. Strålebehandling, inkl. partikelterapi 32
4.6. Stamcelletransplantation og Car-T 33
4.7. Eksperimentel behandling 33
4.8. Samarbejde med og behandling i udlandet 34
4.9. Palliativ indsats 34
5. Beskrivelse af de fire godkendte matrikler 35
5.1. Rigshospitalet 36
5.2. Aarhus Universitetshospital 38
5.3. Odense Universitetshospital 39
5.4. Aalborg Universitetshospital 41
6. Bilagsfortegnelse 43
3
Resumé
Hvert år diagnosticeres ca. 200 børn og unge under 18 år i Danmark med kræft. Der er tale
om mange forskellige kræftsygdomme med en høj grad af kompleksitet. Patienterne er ofte
svært akut syge, når sygdommen opdages.
Tilstandene inddeles traditionelt i tre kategorier: hæmatologiske kræftformer, kræft i central-
nervesystemet (CNS) og solide tumorer uden for centralnervesystemet. Indenfor de tre kate-
gorier er der en lang række underdiagnoser. Den største sygdomsgruppe er akut lymfoblastær
leukæmi (ALL), hvor der er ca. 40 nye patienter årligt. De øvrige sygdomsgrupper er sjældne,
med færre end ti nye patienter årligt. Generelt har kræftsygdommene hos børn og unge meget
forskellig karakter, alt efter genetisk profil, anatomisk placering og barnets alder, og tilgangen
ved udredning og behandling er således også meget forskellig.
Overordnet er der sket store fremskridt i behandlingen af børn og unge med kræft over de se-
neste årtier. Disse resultater skyldes en årelang dedikeret indsats i de faglige miljøer og ud-
bredt anvendelse af internationale behandlingsprotokoller. Overlevelsen for børn med kræft i
Danmark er generelt høj (som dokumenteret i Dansk Børnecancer Registers (DBCR) årsrap-
porter) og på internationalt niveau. Der er dog visse former for kræft hos børn og unge, hvor
der ikke er sket væsentlige fremskridt i overlevelsen i de sidste 10 – 15 år, det gælder både
nationalt og internationalt. Samtidig betyder den bedre overlevelse, at flere lever med alvor-
lige senfølger. Selvom mortaliteten for børn og unge med kræft er bedret, udgør dødsfald hos
børn og unge med kræft i dag ca. 20 % af samtlige dødsfald hos børn over et år. Nogle børn
dør af sygdommen og andre af komplikationer til behandlingen. Ca. 20 % af de samlede døds-
fald skyldes toksicitet og for patienter med ALL er det 50 % af de om end få dødsfald, som
kan forklares ved toksicitet til behandlingen.
For alle typer af kræft hos børn og unge gælder, at de absolut mest kritiske og vigtigste faser
af sygdomsforløbet er fra sygdomsdebut til den endelige diagnose er fastlagt, samt fra be-
handlingsstart og indtil sygdommen er kontrolleret, også kaldet ”remission”. Denne fase er
præget af stor kompleksitet og er afgørende for korrekt allokering af patienterne til den efter-
følgende behandling. Børnene vil her oftest være akut og svært syge, og det er afgørende, at
man får stillet den rigtige diagnose, således at barnet visiteres til den rette behandlingspro-
tokol. I den indledende behandlingsfase er der desuden stor risiko for alvorlige, herunder liv-
struende, komplikationer. Samlet set har denne fase således afgørende betydning for progno-
sen.
Efter de første 1-2 måneder overgår barnet typisk til en mere rolig fase. Behandlingsregimet
er fastlagt og behovet for akut indlæggelse eller ambulante besøg bliver mindre, om end der
løbende fortsat kan opstå behov for kontakt med sygehus og evt. indlæggelse. Udviklingen af
tilbud om hjemmebehandling vil i fremtiden betyde at behovet for indlæggelse bliver endnu
mindre.
Udredning og behandling bliver i stigende grad kompleks og individualiseret, blandt andet på
grund af udviklingen i genetik og immunterapi. Det betyder, at børneonkologerne må speciali-
sere sig inden for de forskellige undergrupper for at sikre den nødvendige specialistviden, og
for at de får adgang til at trække på et stærkt fagligt internationalt netværk. Det er således en
stor og voksende opgave at være fagligt opdateret på hele børneonkologien. Der er desuden
4
brug for højt specialiseret sygepleje, der skal kunne genkende og håndtere forskellige typer af
komplikationer og bivirkninger, kende og håndtere en lang række behandlingsprotokoller og
vejledninger. Udviklingen i retning af mere hjemmebehandling vil stille nye krav til den spe-
cialiserede sygepleje i fremtiden.
Det er helt afgørende for behandlingsresultatet, at børnene inkluderes i internationale behand-
lingsprotokoller, så der kan sikres adgang til de seneste forskningsresultater og den højeste
ekspertise på det pågældende sygdomsområde. Deltagelse i protokoller giver samtidig adgang
til internationale faglige netværk, der kan gennemgå (reviewe) diagnostiske undersøgelser, så-
ledes at barnet kan få den rigtige diagnose og behandlingsplan. Dansk deltagelse i de interna-
tionale protokoller må ses som en forpligtelse, idet vi herved bidrager til vidensopbygningen
inden for børneonkologien. Ikke alle danske børn og unge med kræft bliver aktuelt tilbudt
deltagelse i relevante internationale protokoller, selv om standarden i Dansk BørneCancer Re-
gister for deltagelse i internationale studier og registre er opfyldt for alle fire afdelinger.
For deltagende sygehusafdelinger kan internationale behandlingsprotokoller medføre en stor
administrativ byrde og et stort resursetræk. Adgang til protokoller kræver et stærkt setup om-
kring forskning, deltagelse i internationale faglige netværk med mødeaktivitet og internatio-
nalt samarbejde. Udviklingen med stigende subspecialisering og individualiseret behandling
betyder, at forskningen i tiltagende grad skal være tæt integreret med det kliniske arbejde,
både for at sikre at patienterne får adgang til relevante protokoller, og der kan ske en hurtig
implementering af forskningsresultater i behandlingen, men også for at de kliniske erfaringer
kan inspirere og vise behov for forskning.
Behandling af kræft hos børn og unge i Danmark varetages på fire sygehuse: Rigshospitalet
(RH), Aarhus Universitetshospital (AUH), Odense Universitetshospital (OUH)og Aalborg
Universitetshospital (AAUH). På OUH og AAUH sker varetagelsen i formaliseret samarbejde
med henholdsvis RH og AUH.
Antallet af patientforløb, der varetages på de fire afdelinger, er meget forskelligt blandt andet
betinget af befolkningsstørrelsen og som følge af at udredning og behandling af nogle syg-
domsgrupper er samlet på én eller to afdelinger. Det gennemsnitlige antal nye patienter årligt i
perioden 2014 – 2020 var 95 for RH, 48 for AUH, 37 for OUH og 9 for AAUH.
På de fire sygehuse er i alt 46 sengepladser dedikeret til børn og unge med kræft, fordelt med
henholdsvis 20, 12, 8 og 6. Dertil kommer sengepladser på stamcelletransplantationsafsnittet
på Rigshospitalet. Tilsvarende er der forskel mellem afdelingerne på omfanget af daghospital
og ambulant funktion.
I Danmark har omkring 20 speciallæger i pædiatri med en afsluttet fagområdeuddannelse i
børneonkologi Danmark, men der er stor variation i fordelingen af lægerne på afdelingerne
med 12 årsværk på RH, 3,2 på AUH, 4 på OUH og 1,4 på AAUH. Hertil kommer ca. 13 spe-
ciallæger, der er i gang med fagområdeuddannelsen, fordelt jævnt på tre af matriklerne, og
med én på den fjerde matrikel.
Antallet af sygeplejersker, der primært arbejder indenfor børneonkologien, er fordelt med ca.
68 årsværk på RH, 37 på AUH, 30 på OUH og 16 på AAUH. Heraf udgør andelen af sygeple-
jersker med mere end 5 års erfaring mere end 40 % på alle afdelinger.
5
Der er stor forskel på forskningsaktiviteten, således at de afdelinger, der har størst antal bør-
neonkologer og forskningsprofessorater, også har den største forskningsaktivitet, herunder
flest ph.d.-studerende og publikationer. Det bemærkes desuden at være en betydelig forskel i
antal åbne behandlingsprotokoller, der aktuelt er på hvert center, fra 5 og 39 idet denne for-
skel dog i høj grad opstår ved samtidig inklusion af 19 såkaldt nationale fase 1-2
forsøgsprotokoller.
6
1. Baggrund
Hvert år diagnosticeres ca. 200 børn og unge under 18 år i Danmark med kræft.
Tilstandene inddeles traditionelt i tre kategorier: hæmatologiske kræftformer, kræft i central-
nervesystemet (CNS) og kræft uden for centralnervesystemet. Tilstandene er fordelt på 12 ho-
veddiagnosegrupper og mere end 30 forskellige underdiagnosegrupper, der hver for sig har
flere molekylære/genetiske undergrupper. Der er således tale om mange forskellige syg-
domme, som alle er sjældne med mindre end 10 nye tilfælde årligt i Danmark, bortset fra akut
lymfoblastær leukæmi (ALL), hvor der er ca. 40 tilfælde årligt.
Sygdommene kræver forskellige typer af udredning og behandling, forløbene er forskellige,
og prognose og mortalitet varierer mellem de forskellige kræfttyper.
Overlevelse
Der er generelt sket en markant forbedring i overlevelsen for kræft hos børn og unge fra
1980’erne til i dag. 5-årsoverlevelsen for perioden 2009-2014 var 87,1%, hvilket er statistisk
signifikant højere end for perioden 1999-2004. Den positive udvikling i overlevelsen tilskri-
ves et vedvarende fokus og en dedikeret indsats på området gennem mange år, den faglige ud-
vikling og udbredte anvendelse af behandlingsprotokoller, samt en generel forbedret behand-
ling af de svære komplikationer som følger af den mere intensive behandling.
Selvom overlevelsen for børn og unge med kræft er øget, svigter helbredende behandling hos
cirka en tredjedel af patienterne. Kræft er stadig den hyppigste dødsårsag i barndommen (efter
1 års alderen) og hvert 5. dødsfald i aldersgruppen sker som følge af kræft. Der er stor varia-
tion i overlevelsen mellem de forskellige kræfttyper; og hvor der inden for visse sygdomme er
sket store fremskridt, både i Danmark og internationalt, så er der en række sygdomme, hvor
prognosen stadig er meget alvorlig, og enkelte sygdomme kan fortsat stort set aldrig helbre-
des.
Den mere intensive behandling af kræft hos børn og unge giver øget risiko for alvorlige bi-
virkninger såsom toksiske reaktioner, infektioner mv. og kan være årsag til dødsfald. For børn
og unge med hæmatologiske kræftformer skyldes over 50% af dødsfald bivirkninger til be-
handlingen.
Faglig udvikling
Som følge af ny og mere præcis diagnostik samt nye behandlingsmodaliteter er der en sti-
gende kompleksitet i sygdomsudredning, behandling, løbende behandlingsevaluering samt bi-
virkningsmønstre. Der er især øgede krav til genetiske analyser samt andre molekylærbiologi-
ske undersøgelser, der indgår i stratificeringen af risikogrupper især for CNS-tumorer og tu-
morer uden for CNS, men også til en vis grad for de hæmatologiske kræftformer. Denne ud-
vikling ses også indenfor voksenonkologien.
Kravene til det diagnostiske udredningsarbejde er derfor stigende, så patienterne kan placeres
korrekt i undergrupper. Den korrekte placering i undergrupper har ofte stor betydning for be-
handlingens succes. CNS-tumorer klassificeres således nu efter integreret diagnostik, hvor så-
vel histo-patologiske som molekylærbiologiske kriterier indgår som integreret del af den en-
7
delige diagnostiske klassifikation. Samme udvikling inden for sygdomsklassificering ses også
for en række tumorer udenfor CNS.
Den faglige udvikling betyder desuden, at der er stigende fokus på betydningen af genetisk
disposition for kræft på det børneonkologiske område, idet det har vist sig, at 15-20% af børn
og unge med kræft er arvelig disponeret for kræft. For nogle børnekræftsygdomme har dette
betydning for valg af behandling.
Med de nye diagnostiske muligheder følger et stigende antal diagnostiske undergrupper i de
enkelte sygdomme samt mere specifikke behandlingsprotokoller. Dette stiller øgede krav til
multidisciplinær ekspertise, velfungerende samarbejder med de diagnostiske specialer, kend-
skab til sjældne sygdomme og behandlingskomplikationer, samt deltagelse i internationalt
samarbejde. Denne udvikling gælder også for gruppen af børn, hvor førstelinjebehandlingen
svigter. Her ses ligeledes et hastigt stigende antal protokoller for tilbagefald af sygdom og
Fase 1/2 forsøg.
Behandlingen af børn med kræft skal først og fremmest sikre barnets overlevelse. Det er dog
samtidig væsentligt, at behandlingen sker så skånsomt som muligt, således at der er færrest
mulige komplikationer, senfølger og handicap. Den patientoplevede kvalitet er en væsentlig
parameter i behandlingen, og der bør så vidt muligt tages hensyn til, at barnet og familien kan
leve så normalt som muligt under behandlingsforløbet. Den organisatoriske tilrettelæggelse
skal således både sikre behandling af højest mulige kvalitet og samtidig sikre hensynet til pa-
tienten og familien.
De faglige rammer for behandlingen af børn og unge med kræft i Danmark er reguleret af
Sundhedsstyrelsens specialeplan, og er beskrevet i specialevejledningen for pædiatri og øv-
rige relevante specialer, herunder kirurgiske specialer og klinisk onkologi m.v. Grundlaget for
arbejdet er dermed de generelle principper for specialeplanlægningen, herunder at kvalitet har
forrang for nærhed, når det er fagligt velbegrundet, men at der samtidigt skal være et stort
hensyn til at sikre nærhed i behandlingstilbud, når det både er fagligt forsvarligt og det mest
hensigtsmæssige for at sikre lighed i sundhed. De relevante specialfunktioner, som vedrører
behandling af børn og unge med kræft, er beskrevet i bilag 2.
Formål med arbejdet
Sundhedsstyrelsen har med hensigten om, at skabe de bedst mulige rammer for udviklingen i
behandling af kræft hos børn og unge under 18 år over det næste årti, ønsket at gennemgå
rammerne herfor, med en ambition om at løfte behandlingen til et endnu højere niveau. Gen-
nemgangen er også iværksat i lyset af det relativt lille volumen både samlet set, men særligt i
lyset af de mange forskelligartede sygdomme og en hastig udvikling med stigende kompleksi-
tet i sygdomsudredning og behandling.
Drøftelsen i arbejdsgruppen har haft fokus på at sikre et fagligt robust setup for fremtiden
med den højest mulige kvalitet, herunder højeste faglig ekspertise, udvikling og forskning,
samt på betydning for afledte funktioner som diagnostik, anæstesi og særligt komplekse be-
handlingselementer, fx kirurgi, radioterapi, stamcelletransplantation og eksperimentel behand-
ling.
8
Formålet med gennemgangen af området har således blandt andet været at sikre, at børn og
unge med kræft også fremadrettet modtager ensartet behandling af højeste internationale kva-
litet i det danske offentligt finansierede sygehusvæsen.
1.1. Faglig rådgivning til udarbejdelse af notatet
Dette notat er udarbejdet af Sundhedsstyrelsen på baggrund af rådgivning fra en faglig ar-
bejdsgruppe. Foruden drøftelserne og rådgivningen ved arbejdsgruppemøderne har medlem-
merne og de fire regioner indsendt skriftlige bidrag med opgørelser over antal patienter samt
beskrivelser af den aktuelle varetagelse af patientgruppen ved de sygehuse, der er godkendt til
de specialfunktioner, der er omfattet af revisionsprocessen. Sundhedsstyrelsen har endvidere
afholdt møde med DAPHO.
Arbejdet blev pauseret i efteråret 2020, og blev genopstartet i februar 2021 med revideret
kommissorium og ændret sammensætning af arbejdsgruppen. Sundhedsstyrelsen har varetaget
formandskab og sekretariatsfunktion. Arbejdsgruppen har holdt i alt seks arbejdsgruppemøder
(Kommissorium og medlemslister er gengivet i bilag 1).
2. Om kræft hos børn og unge under 18 år
Kræft hos børn kan inddeles i tre hovedgrupper, som tilsammen indeholder mere end 38 un-
derdiagnoser. Hver underdiagnose udgør en selvstændig sygdom, som kan inddeles og be-
handles efter genetik, alder, stadie, tumorbyrde og -spredning, placering og behandlingsre-
spons.
Antallet af nye patienter i Danmark er omkring 200 årligt, hvor knap halvdelen udgøres af pa-
tienter med hæmatologiske sygdomme. Patienter med akut lymfoblastær leukæmi (ALL) ud-
gør omkring halvdelen af gruppen af hæmatologiske patienter, og omkring en fjerdedel af alle
børn med kræft. ALL er altså den hyppigste kræftform hos børn og unge under 18 år, men må
dog alligevel betragtes som en sjælden kræftsygdom. Alle de øvrige kræftformer forekommer
yderst sjældent og nogle former diagnosticeres ikke i Danmark hvert år. Enkelte sygdomme
ses udelukkende hos børn og unge, mens andre ses både hos børn, unge og voksne.
I det følgende er kræftsygdommene opdelt i tre grupper:
 hæmatologiske kræftformer,
 kræft i centralnervesystemet
 kræft uden for centralnervesystemet
De enkelte sygdomme i de tre grupper beskrives i forhold til udredning, behandling, opfølg-
ning, komplikationer mv. i bilag 3. Dertil fremgår en detaljeret skematisk oversigt over be-
handlingsforløb inden for de forskellige kræftformer med angivelse af udredningsfase og kri-
tiske faser i behandlingen i bilag 4.
Sygdommene præsenterer sig forskelligt afhængig af type, lokalisation og barnets alder mv.,
men der kan også være overlap mellem symptomer, trods forskellige kræfttyper, der eksem-
pelvis kan skyldes tumorens lokalisation.
For alle typer af kræft hos børn og unge gælder, at den absolut mest kritisk fase af sygdoms-
forløbet er fra sygdomsdebut til den endelige stratificering og behandling er iværksat. Denne
fase er præget af stor kompleksitet. Børnene vil her oftest være akut og svært syge, og det er
9
afgørende, at man får stillet den rigtige diagnose, således at barnet visiteres til den rette be-
handlingsprotokol. Samtidig er der stor risiko for komplikationer. Samlet set har denne fase
derfor afgørende betydning for prognosen.
Fagligt består denne del af forløbet dels af udredning, dels den indledende stratificering og
iværksættelse af intensiv behandling og dels den endelige stratificering. Kompleksiteten skyl-
des forskellige forhold:
 I udredningen skyldes kompleksiteten, at symptomerne er varierende for den samme
sygdom, at det er kritisk for hele forløbet, at der gennemføres alle de relevante diagno-
stiske undersøgelser, at de korrekte prøver tages, herunder genetisk profil, samt at den
relevante behandling igangsættes.
 I den indledende behandling er der pga. behandlingsintensiteten stor risiko for kompli-
kationer, og den endelige stratificering har stor betydning for behandlingsforløb og be-
handlingsresultatet.
I denne kritiske indledende fase trækkes på en række kompetencer fra andre specialer, og også
i de andre specialer, er det vigtigt, at der er adgang til specialviden i forhold til børn.
Efter de første 1-2 måneder overgår barnet typisk (dog forskelligt fra sygdom til sygdom) til
en mere rolig fase efter risikostratificeringen er afsluttet. Behandlingsregimet er fastlagt og
behovet for indlæggelse eller ambulant besøg falder.
Alle kræftformer har perioder med varierende niveau af behandlingsintensitet og heraf føl-
gende behov for indlæggelse. I intensive behandlingsperioder har barnet behov for indlæg-
gelse eller tid på sygehus over 70 % af tiden og høj risiko for komplikationer. I perioder med
semi-intensiv behandlingsintensitet har barnet behov for indlæggelse eller tid på sygehus i 40
– 50 % af tiden og i perioder med lav behandlingsintensitet er behovet for indlæggelse eller
tid på sygehus 10 – 20 % af tiden.
Udviklingen af tilbud om hjemmebehandling vil i fremtiden betyde at behovet for indlæggelse
bliver mindre.
2.1. Adolescens onkologi
I Danmark dækker pædiatrisk onkologi alle patienter i alderen 0-17.9 år ved diagnose. Denne
aldersgrænse er rent sygdomsmæssigt ikke altid meningsfuld, da en del kræftsygdomme fra
10 års-alderen ikke adskiller sig fra unge voksne med kræft. Det drejer sig bl.a. om syg-
domme som ALL, NHL, HL, sarkomer og CNS-tumorer.
Ofte har teenagere og unge voksne dog en sygdomsbiologi med dårligere prognose og deres
bivirkningsprofiler til behandlingen er generelt sværere end de, man ser hos mindre børn. For
en række af disse sygdomme findes der således i dag fælles internationale protokoller ledet af
de pædiatriske grupper. I Danmark følger behandlingen af unge voksne med ALL den be-
handling, der er udviklet for børn, ligesom den nyeste rhabomyosarkom protokol dækker alle
aldre, og protokollen for tilbagefald af Ewing Sarkom dækker ligeledes alle aldre. Begge
disse sarkomprotokoller er ledet af pædiatere.
Tæt samarbejde med ”voksen” onkologi og hæmatologi er derfor vigtig for at øge overlevel-
sen for visse kræftsygdomme i denne aldersgruppe og dette samarbejde forventes at øges i de
kommende år. Desuden vil en lang række patienter skulle overgå til ”voksen” kræftafdelin-
10
gerne enten ved tilbagefald eller pga. ”kroniske tilstande” som for eksempel lavgradsgliomer.
Derfor vil der inden for flere af sygdoms-/behandlingsområderne være et behov for – og en
synergi forbundet med - at opbygge, nyttiggøre og vedligeholde kompetencer på tværs af
børne- og voksenområdet, jf. transferrable skills.
2.2. Faglige rammer og protokolleret behandling
I dette afsnit beskrives det nationale og internationale samarbejde inden for børneonkologien,
herunder fagområdeuddannelsen i børneonkologi. Samarbejdet omkring behandlingsprotokol-
ler og problemstillinger i forbindelse med tilmelding og deltagelse i protokoller beskrives.
Desuden beskrives den specialiserede sygepleje til børn og unge med kræft og udviklingspo-
tentialer for sygeplejen.
2.2.1. Nationalt og internationalt samarbejde, samt fagområdeuddannelse
Kræftbehandlingen i Danmark er organiseret gennem multidisciplinære cancergrupper
(DMCG), der har fokus på blandt andet drift af kliniske kvalitetsdatabaser og udarbejdelse af
kliniske retningslinjer for diagnostik og behandling. I relation til kræft hos børn og unge er
DMCG’en Dansk Pædiatrisk Hæmatologisk og Onkologisk Selskab (DAPHO).
DAPHO sikrer rammerne for det multidisciplinære samarbejde, der bl.a. omfatter speciallæ-
ger i pædiatri med ekspertise indenfor kræft (børneonkologer) og øvrige pædiatriske fagområ-
der, samt speciallæger i patologi, radiologi, klinisk fysiologi og nuklearmedicin, alle relevante
kirurgiske specialer samt øvrige faggrupper indenfor immunologi, molekylærbiologi, strålete-
rapi m.v.. DAPHO har tre undergrupper: en leukæmi-lymfom gruppe, en solide tumor gruppe
og en CNS-tumor gruppe. Fokus i DAPHO er at understøtte optimal diagnostik, behandling
og opfølgning af børn med kræft igennem nationalt, nordisk og internationalt samarbejde, og
det multidisciplinære samarbejde om forskning. Bestyrelsen består af fagpersoner fra alle fire
centre.
Under Dansk Pædiatrisk Selskab findes desuden et udvalg for pædiatrisk hæmatologi- og on-
kologi, hvori alle fire centre også er repræsenteret. Udvalgets fokus er strategier for og vurde-
ring af fagområdeuddannelse.
Behandling af børn og unge med kræft i Danmark følges via Dansk Børnecancer Register
(DBCR), der er en national kvalitetsdatabase under Regionernes Kliniske Kvalitets Program
(RKKP). DBCR har siden 2003 registreret alle børn med kræft i Danmark, og data publiceres
løbende i årsrapporter.
Ud over det nationale samarbejde, er der også et veletableret nordisk samarbejde via Nordic
Society of Paediatric Haematology and Oncology (NOPHO) der i sin nuværende form har ek-
sisteret siden 1984, samt the European Society for Paediatric Oncology (SIOPE), som
NOPHO har været medlem af siden 2013. Fokus for de internationale samarbejder er fælles
forskning, udarbejdelse af protokoller og en fælles fagområdeuddannelse inden for børneon-
kologi og hæmatologi.
Der foregår i det daglige et kontinuerligt formelt og uformelt samarbejde mellem de enkelte
matrikler. De protokolansvarlige vil typisk have en særlig indsigt i og viden om den enkelte
tilstand, tilgang til nyeste forskning på området, samt et internationalt netværk i relation til
sygdommen, og vil således også være tilgængelig for sparring for andre børneonkologer i lan-
11
det. Dertil er der ugentlige multidisciplinære konferencer mellem de samarbejdende matrikler,
samt en national MDT konference vedr. CNS tumorer, der afholdes ugentligt.
Fagområdeuddannelse
Pædiatrisk hæmatologi og onkologi, er et fagområde inden for specialet pædiatri. Rammerne
for den tre-årige fagområdeuddannelsen er defineret af Dansk Pædiatrisk Selskab, og medfø-
rer ekspertanerkendelse i pædiatrisk hæmatologi og onkologi. Fagområdeuddannelsen er en
dansk tilpasning af European Training Programme in Paediatric Haematology and Oncology,
European Board of Paediatrics, SIOP Europe. Der er således tale om fælleseuropæiske ret-
ningslinjer, hvor enkelte europæiske krav er justeret i forhold til organisatoriske og faglige
traditioner, samt patientgrundlaget i Danmark.
For at sikre tilstrækkelig klinisk erfaring skal den uddannelsesøgende være tilknyttet kliniske
sygdomsspecifikke moduler af minimum 6 måneders varighed, herunder leukæmi og lymfom,
non-malign hæmatologi, CNS tumorer, ekstrakranielle solide tumorer, transplantation samt
senfølger. Uddannelsen omfatter desuden en obligatoriske kursusrække i regi af NOPHO.
Uddannelsen foregår på et af de børneonkologiske centre. For læger med primær tilknytning
til de børneonkologiske afdelinger på Odense Universitetshospital og Aalborg Universitetsho-
spital kræves minimum 6 måneders ansættelse på børneonkologisk afsnit ved enten Aarhus
Universitetshospital, Rigshospitalet eller en tilsvarende udenlandsk institution med henblik på
at opnå kompetencerne inden for sygdomsgrupper, som i henhold til Specialeplanen for pædi-
atri visiteres til Rigshospitalet eller Aarhus Universitetshospital. Speciallæger, der tager fag-
områdeuddannelse ved Rigshospitalet eller Aarhus Universitetshospital skal have ophold ved
anden børneonkologisk afdeling i Danmark eller udlandet af mindst 3 måneders varighed.
Efter endt fagområdeuddannelse vil mange specialisere sig yderligere i enkelte sygdomsområ-
der, via kurser, forskning og/eller arbejdstilrettelæggelse på det enkelte center og dermed
opnå særlige kompetencer indenfor en gruppe af sygdomme.
2.2.2. Behandlingsprotokoller
Stort set al behandling af børn og unge med kræft er baseret på internationale behandlingspro-
tokoller (kliniske forsøg og standardbehandlinger). Disse behandlingsprotokoller er udviklet i
internationalt samarbejde, hvor børneonkologer fra Norden, det øvrige Europa eller fra hele
verden mødes og sammen vurderer, hvad der p.t. betragtes som den bedste standardbehand-
ling, samt hvilke videnskabelige spørgsmål der er vigtigst at få besvaret fremadrettet. Sidst-
nævnte spørgsmål inkluderes så vidt muligt som egentlige forsøgsdele i den næste behand-
lingsprotokol.
En behandlingsprotokol vil således altid have en standardbehandling, enten defineret af for-
søgsledelsen, og nationalt – i Danmark gøres dette af den relevante undergruppe af DAPHO.
Herudover inkluderer protokollerne en række forskningsspørgsmål, som skal sigte mod at for-
bedre behandlingen fremadrettet.
Det er afgørende for en fortsat forbedring af behandlingsresultaterne, at børn og unge med
kræft tilbydes deltagelse i internationale behandlingsprotokoller.
12
En behandlingsprotokol er som regel åben for inklusion af nye patienter i forsøgsdelen i 5-10
år, og de resultater, som opnås i den pågældende periode, såvel som lignende samtidige for-
søg fra andre dele af verden danner sidenhen grundlag for den efterfølgende protokol.
Man taler om, at protokollen er lukket, når protokollen ikke længere inkluderer nye patienter i
forskningsdelen. Det betyder, at patienterne så behandles efter den bedste standardbehandling,
man kender (f.eks. standardbehandlingen fra den netop ”lukkede” protokol), frem til en ny
forskningsaktiv behandlingsprotokol åbner.
Det kræver deltagelse fra Danmark i det internationale samarbejde inden for alle sygdoms-
grupper for at få adgang til disse internationale protokoller, og der kræves mange års samar-
bejde for, at man får det fulde udbytte.
Protokollerne indeholder specifikke og strikse krav til diagnostik, behandling, monitorering
og opfølgning. Ved deltagelse i disse protokoller sikres det, at man får adgang til og indsigt i
et langt større datamateriale og at man kender den nyeste viden på området, ofte år før den pu-
bliceres i internationale tidsskrifter. Dertil kommer, at man får mulighed for international
sparring om komplekse patientforløb og en vurdering af eksempelvis skanningsbilleder ved
internationale multidisciplinære teamkonferencer.
Administration og registrering
Når en behandlingsprotokol har forskningsdelen åben, kræver deltagelse i denne del, at pro-
tokollen anmeldes til de danske myndigheder samt at GDPR og GCP-regler følges. Dertil
kommer kontraktforhandlinger med den internationalt forsøgsansvarliges jurister og egne juri-
diske afdelinger samt at afdelingerne lever op til en række krav til datarapportering for patien-
terne. Det vil fremme en hurtig og smidig proces, hvis der etableres et tværregionalt samar-
bejde herom, se boks.
Fra diagnose til afsluttet behandling er der krav om et stadigt mere omfattende registreringsar-
bejde af sygdomskarakteristika, respons på behandlingen, bivirkninger og follow-up for de
patienter, der indgår i protokolleret behandling. Det er afgørende, at disse data løbende in-
drapporteres til protokollerne, således at resultaterne kan præsenteres på internationale møder
med henblik på at dele og samle endnu ikke publiceret viden.
Der er således en stor, og stigende, administrativ byrde forbundet med at deltage i behand-
lingsprotokollerne. Der følger normalt ikke finansiering med til deltagelse i disse investigator
initierede protokoller, så udgifterne til arbejdet med at anmelde og initiere forsøgene samt re-
gistrere data har hidtil været dækket af BørneCancerFonden og de seneste 3 år desuden med
et mindre bidrag fra RKKP.
DAPHO har per 1. januar 2020 fået en bevilling fra Børnecancerfonden til oprettelse af en na-
tional klinisk forskningsenhed (KFE) i forbindelse med enheden for ”Ny Medicin til Børn
med Kræft” på Rigshospitalet (som del af fase 1/2-enheden), som fremover skal stå for store
dele af disse protokolanmeldelser og kontraktforhandlinger. Der er samtidig via bevillingen
sikret en større grad af finansiering til de enkelte afdelinger til registrering af forsøgsdata til
protokollerne. DAPHO forventer, at dette kan sikre, at protokollerne åbner hurtigere i Dan-
mark, end de gør i dag.
Deltagelse i protokolleret behandling
13
DAPHO afgør hvilke internationale protokoller, der anbefales til danske børn med kræft, og
udpeger den forsøgsansvarlige læge for den pågældende protokol i Danmark. Der anvendes i
øjeblikket omkring 40 forskellige internationale protokoller i Danmark, og der implementeres
4 – 6 nye protokoller hvert år (se bilag 8 for overblik over aktive protokoller).
Når patienterne ”blot” følger en standardbehandling i en protokol, og ikke inkluderes som for-
søgspatienter i protokollen, kan konsekvenserne være:
1) Svækket dansk forskning og udvikling inden for området, idet man ikke bliver en del af
den løbende opdaterede information om behandlingens effekt og bivirkninger, der udveksles
mellem de aktivt deltagende centre. Man risikerer således at give en ”forældet” behandling.
2) Der er ikke centralt review på hhv. patologi og scanninger og stråleterapiplaner på patien-
terne, hvis man ikke deltager aktivt i protokollen. Op til omkring 10 % af patienterne får en
anden diagnose, når deres væv revurderes af en international ekspert, ligesom en del patienter
får en anden stadieinddeling af deres sygdom ved eksperters revurdering af deres skanninger.
Dette har betydning for, om patienterne modtager den korrekte optimale behandling.
3) Det er sværere at få hjælp/second opinion fra internationale kollegaer, hvis ikke man er ak-
tiv deltager i protokollerne.
For en række børnekræftsygdomme har dansk deltagelsesgrad i forskningsdelen af de interna-
tionale protokoller ikke været tilfredsstillende i en lang årrække, og processen med at få for-
søgsprotokollerne åbnet i Danmark er i mange tilfælde for langsom. Der er en tendens til, at
de protokoller, hvor sygdommene er mindst sjældne og hvor danske børneonkologer har før-
ende internationale roller, som f.eks. leukæmi, åbner forsøgene hurtigere, hvilket også afspej-
ler sig ved at protokoldeltagelse er 100 % for leukæmipatienter, hvorimod den kun er 60 %
for de mere sjældne sygdomme, hvor der diagnosticeres få patienter om året i Danmark.
Af DBCR rapporten for 2020 fremgår følgende vedr. indikator 1. ”Deltagelse i internationale
studier og internationale registre: Af de 203 nydiagnosticerede patienter i denne årsrapport,
havde 91 mulighed for at deltage i en international behandlingsprotokol (eller blive registret
til internationalt register). Af de 91 patienter blev 96,2 % af patienter med leukæmi blev rap-
porteret til protokol i hele landet, og 82,1% af de øvrige patienter med ”solide tumorer”, der
kunne rapporteres, blev rapporteret til protokol. Herved er standarden opfyldt for alle patien-
ter tilsammen i hele landet og alle centre levede op til standarden.”
I perioden juni 2018 – maj 2019 var der 19 patienter fra hele landet med enten B-non-Hodg-
kin lymfom, ependymom, medulloblastom eller Ewings Sarkom, som potentielt kunne være
indgået i en forskningsaktiv behandlingsprotokol, men hvor forsøget endnu ikke var åbnet i
Danmark eller lokalt. Ifølge årsrapport fra Dansk Børnecancerregister (DBCR) for 2019
deltog 114 patienter i perioden i en protokol, mens 19 patienter ikke deltog i relevante, åbne
protokollerede behandlinger. De patienter, hvor der ikke var en åben behandlingsprotokol en-
ten nationalt eller internationalt er behandlet efter standardbehandlingen fra den seneste eller
internationalt aktuelle behandlingsprotokol.
DAPHO peger på tre årsager til, at der ikke altid findes behandlings- (forsknings) protokoller,
som er åbne for inklusion af patienter i Danmark. Der er ofte en overgangsperiode mellem af-
slutningen på en protokol og starten på den næste, som ofte bygger på resultaterne fra den for-
14
rige protokol. Der kan ske et fagligt begrundet fravalg af deltagelse i en protokol fra
DAPHO’s side (sjældent), og endelig medfører det store administrative arbejde med anmel-
delse og implementering af en behandlingsprotokol i Danmark nogle gange, at protokollen
åbner forsinket eller slet ikke. Den lokale juridiske proces med at få såvel de internationale
kontrakter, som kontrakterne med de regionale subsites, er generelt en forsinkende faktor. Jf
tekstbox ovenfor.
2.2.3. Sygepleje til børn og unge med kræft
Der findes ikke en specialuddannelse for sygepleje til børn og unge med kræft. Kompeten-
cerne til varetagelse af den højt specialiserede børneonkologiske sygepleje opbygges på de
enkelte afdelinger i form af formaliserede, lokale uddannelsesprogrammer, oplæring bed-side,
teoretisk undervisning samt kollegial vidensdeling.. Der er generelt en høj anciennitet blandt
de børneonkologiske sygeplejersker på alle de fire centre i Danmark. En stor del af sygeplejen
består af instrumentelle procedurerelaterede tiltag, men også af koordinering, planlægning,
pædagogiske opgaver og oplæring af familien i observation og plejeprocedurer.
Børn og unge med kræft gennemgår intensive og komplekse behandlingsforløb, der kræver
specialiseret og meget nærværende sygepleje. Sygeplejerskerne på de børneonkologiske afde-
linger skal derfor have særlige kompetencer, med kendskab til de mange forskellige kræftsyg-
domme og behandlingsregimer, herunder kirurgi, stråleterapi, cytostatikabehandling, stamcel-
letransplantation, immunterapi, behandling og pleje af diverse bivirkninger, palliativ behand-
ling m.m.
Sygeplejeopgaverne i relation til behandling og pleje af børn og unge med kræft, omfatter
bl.a. at kunne observere og behandle livstruende og akutte tilstande, at koordinere udred-
nings- og behandlingsforløb, og forebygge komplikationer til intensiv kræftbehandling fx in-
fektioner, stomatit, obstipation, smerter, kvalme m.m. Den pædiatriske kræftsygeplejerske
støtter familien i krise i et patient- og familiecentreret perspektiv, hvor der også er fokus på
søskende, og vejleder familien så de selv kan varetage dele af pleje, behandling og observa-
tion i hjemmet. Fokus for sygeplejen er at yde sygepleje tilpasset familiens ressourcer og bar-
nets alder, med særligt fokus på den unge samt kritiske faser og overgange mellem systemer
og transition fra børne- til voksenafdeling. Sygeplejersken skal således kunne identificere sær-
ligt sårbare familier og iværksætte relevante tilbud. Endelig omfatter sygeplejeopgaverne også
basal og specialiseret palliation, både under indlæggelse og i hjemmet, i tæt samarbejde med
de regionale børnepalliative teams.
For at nye sygeplejersker i børneonkologien kan opnå de nødvendige kompetencer bør skal
der fremadrettet sikres strukturerede oplærings-og uddannelsesforløb med inddragelse af for-
skellige didaktiske overvejelser i forhold til oplæring i både basal og højt specialiseret sy-
gepleje.
Der kan peges på en række udviklingspotentialer inden for sygeplejen til børn og unge med
kræft, herunder:
• Udarbejdelse af fælles nationale kliniske vejledninger og instrukser for sygeplejen.
• Fælles uddannelsesprogram for sygeplejersker, der arbejder med børn og unge med
kræft.
15
• Videreudvikling af hjemmebehandlingen fx med kemoterapi, antibiotika og hydre-
ring i hjemmet samt af telemedicinske løsninger.
• Videreudvikling af patient-familie- samt forløbsnavigation, herunder videreudvikling
af patientforløbskoordinatorfunktionen.
• Udbygning af forskning og udvikling inden for sygeplejerelaterede områder der un-
derstøtter både den basale og højtspecialiserede sygepleje til børn og unge med
kræft.
• National implementering af tidlig rehabilitering.
2.2.4. Psykosocial indsats mv. til børn og unge med kræft og deres familier
Ud over behovet for behandling og pleje kan børn og unge med kræft samt deres familier
have en række psykosociale behov, hvorfor der i de børneonkologiske centre er adgang til en
række faggrupper, herunder psykologer, pædagoger og socialrådgivere. Forældre til børn med
kræft har grundet de lange indlæggelsesforløb behov for rådgivning om f.eks. kompensation
for tabt arbejdsfortjeneste og dækning af nødvendige merudgifter afledt af indlæggelses- og
behandlingsforløbet. Børn og deres familie kan have behov for pædagogisk og psykologisk
støtte og vejledning. Ved behov for, at skoleundervisningen kan opretholdes, tilbydes under-
visning ved lærere på afdelingerne i samarbejde med barnets forældre og egen skole.
Der er i de børneonkologiske centre aktiviteter, som har til formål at understøtte den sociale
kontakt mellem indlagte børn med kræft og deres skolekammerater med henblik på at bevare
den sociale tilknytning til skolen. Der er desuden i nogen centre særlige støttetilbud og facili-
teter til unge kræftpatienter. Generelt er de psykosociale tilbud forskellige centrene imellem.
Mange børn behandlet for kræft vil opleve fysiske, psykiske og sociale senfølger efter be-
handlingen, og disse senfølger kan påvirke barnet ind i voksenlivet. Eksempler på senfølger er
nedsat reproduktionsevne, stofskifteforstyrrelser og mentale problemer. Derfor er der på de
børneonkologiske centre oprettet senfølgeklinikker, der følger børnene op til voksenalderen.
3. Status for varetagelse af børneonkologi i Danmark
I dette afsnit gennemgås status på den nuværende varetagelse af børneonkologien i Danmark.
Først beskrives organisering og samarbejdsaftaler, herefter gennemgås resultater for mortalitet
og derefter volumen og aktivitet på de enkelte matrikler.
3.1. Organisering
Behandling af kræft hos børn og unge i Danmark varetages på fire sygehuse: Rigshospitalet
(RH), Aarhus Universitetshospital (AUH), Odense Universitetshospital (OUH) og Aalborg
Universitetshospital (AAUH). På OUH og AAUH sker varetagelsen i formaliseret samarbejde
med henholdsvis RH og AUH, hvor varetagelsen af forskellige dele af sygdomsforløbet er af-
talt mellem afdelingerne. Samarbejdsaftalerne fremgår af bilag 7. Ved kapacitetsproblemer på
ét center sendes patienten videre til et af de andre centre.
I tabel 1 ses varetagelsen af sygdomsgrupperne på de fire sygehuse. For en række undergrup-
per er der særlige aftaler vedrørene udredning, behandling og rehabilitering, som fremgår af
samarbejdsaftalerne.
Tabel 1 Udredning og behandling af kræft hos børn og unge i Danmark
16
ALL Udredning og behandling på alle fire matrikler
AML Udredning og behandling på RH og AUH
Lymfomer Udredning og behandling på alle fire matrikler
LCH Udredning og behandling på alle fire matrikler
CNS tumorer Udredning og behandling, inkl operation på RH og AUH. Udredning og kemoterapi også på OUH.
Sarkomer Udredning og behandling på RH og AUH
Neuroblastom Udredning og behandling på RH, AUH og OUH. Opereres på RH og OUH
Nyretumorer Udredning og behandling på alle fire matrikler. Opereres ikke på AAUH
Levertumorer Udredning og behandling, inkl operation på RH. Udredning og kemoterapi også på AUH og OUH
Kimcelletumorer Udredning og behandling på alle fire matrikler
Retinoblastom Udredning og behandling på AUH
Som det fremgår af tabellen er dele af behandlingen i flere af sygdomsgrupperne centraliseret
på en enkelt eller to afdelinger. Konkret betyder det, at:
 Alle patienter med CNS tumorer udredes, opereres og strålebehandles på RH og AUH.
Kraniefaryngeom opereres kun på RH. Efterfølgende kontrol og kemoterapi kan desu-
den foretages på OUH
 Patienter med levertumorer udredes på AUH og RH. De opereres kun på RH; kemote-
rapi varetages på RH, AUH og OUH
 Patienter med neuroblastom udredes og modtager medicinsk behandling på RH, AUH
og OUH. De opereres på RH og OUH
 Patienter med Wilms tumor opereres på RH, AUH og OUH, mens øvrig behandling
også varetages på AAUH
 Alle patienter med retinoblastom udredes og behandles med kemoterapi, operation og
strålebehandling på AUH
Dertil gælder, at:
 Autolog knogletransplantation foretages på RH og AUH
 Allogen knogletransplantation og CAR-T foretages på RH
 Stråleterapi foretages på RH og AUH
 Protonterapi foretages på AUH
 Fase 1+2 behandling foretages på RH
3.2. Mortalitet
Data for mortalitet i årsrapporten fra DBCR viser, at ca. 15 % af danske børn og unge med
kræft dør, og langt hovedparten dør inden for de første fem år. Omkring 20 % af dødsfaldene
skyldes toksicitet (dvs. bivirkninger til behandlingen). For leukæmi er det omkring halvdelen
af dødsfaldene, der skyldes toksicitet.
17
Figur 1. Ujusteret overlevelse for alle børn under 18 år på diagnosetidspunktet med en primær kræftdiagnose, excl. LCH.
Der er sket signifikante fremskridt i overlevelsen for flere hovedgrupper inden for de sidste
10-15 år, også i Danmark. De største fremskridt er sket for AML og ALL, hvor Danmark lig-
ger i top også sammenlignet med internationale standarder.
Der er inden for hver gruppe (f.eks. CNS-tumorer, neuroblastomer og sarkomer) meget stor
spredning i overlevelsen mellem de forskellige sygdomme, hvilket skyldes at sygdomsgrup-
perne er heterogene med meget forskellig biologi. For en lang række af CNS-tumorerne har
der ikke været nævneværdige forbedringer i overlevelsen de seneste årtier; det drejer sig om:
H3K27M muteret diffust infiltrerende midtlinjegliom, ependymom, glioblastom uden-BRAF
V600-mutation og medulloblastom. Også for visse tumorer udenfor CNS har prognosen været
uændret de seneste 10-15 år; dette gælder især høj-risiko bløddelssarkomer og metastatiske
knoglesarkomer. Tilsvarende stagnering i overlevelse ses også internationalt.
Den heterogene sammensætning af såvel CNS-tumorer som tumorer uden for centralnervesy-
stemet udgør en væsentlig begrænsning for fortolkningen af overlevelseskurver fra DBCR
både over tid og sammenlignet med udlandet. Hertil kommer at patienternes alderssammen-
sætning i DBCR materialet også har ændret sig over tid (udvidet fra 0-14 år til 0-17 år).
Oversigt over udviklingen i overlevelsen for kræft hos børn ses i bilag 5.
Årsrapporterne fra DBCR beskriver fem-årsoverlevelsen ved forskellige kræfttyper. Generelt
er det dog ikke statistisk meningsfuldt at sammenligne resultaterne mellem centrene pga me-
get små patientgrupper, måske med undtagelse af ALL, hvor der på landsplan er omkring 40
nye patienter årligt.
Audit af overlevelse for ALL
18
Opgørelsen over 5 års overlevelsen for ALL siden 2008 viser signifikant lavere overlevelse på
AUH end de øvrige afdelinger. En auditgruppe nedsat af DAPHO, med repræsentanter fra de
fire centre, har i 2020 gennemgået alle dødsfald blandt børn i Danmark behandlet efter
NOPHO ’ALL2008’ protokollen. Gennemgangen fandt ikke specifikke årsager til de flere
dødsfald på AUH. Man fandt flere patienter med høj risiko på AUH, OUH og AAUH og flere
højrisikopatienter med recidiv på AUH. Overordnet kan det anføres, at alle patienter regelret
modtog den protokollerede kemoterapeutiske behandling, herunder efter recidiv, og at de ved-
tagne behandlingsprotokoller blev fulgt på de fire centre. De toksiske dødsfald skyldtes ho-
vedsageligt infektioner med bakterier, svampe og vira, hvor der til sidstnævnte reelt ingen be-
handling findes. Endvidere var der flere dødsfald i induktionen (den første behandlingsmå-
ned) eller umiddelbart herefter. Induktionsbehandlingen er ændret i den aktuelle ’ALLToget-
her’ protokol for alle de lægemidler, der indgår i denne behandlingsfase. Det er uvist om dette
vil ændre risikoen for dødsfald relateret til denne behandlingsfase. Auditten konkluderede, at
der ikke kunne påvises specifikke årsager til den forskellige overlevelse mellem de fire ma-
trikler.
Dødsårsager
I årsrapporten fra DBCR opgøres andelen af patienter, der dør af behandlingsrelaterede årsa-
ger (dvs. bivirkninger og komplikationer) inden for ét år efter diagnosetidspunktet. For perio-
den 1. juni 2016 til 31. maj 2019 var andelen 1,4 % for hele landet. Omkring 70 % af de be-
handlingsrelaterede dødsfald sker inden for det første år efter diagnosen, og hovedparten af
dødsfald sker i gruppen af patienter med akut leukæmi og lymfom.
Behandlingsrelaterede dødsårsager er relateret til den intensive kemoterapi og omfatter svam-
peinfektioner samt bakterielle og virale infektioner, herunder sepsis med svampe eller bakte-
rier. En del patienter får påvirkning af lever-, nyre- og hjertefunktion, blodpropper i hjerne,
lunge eller vener eller får multiorganpåvirkning. Behandlingen for ALL medfører, at patien-
terne er særligt udsatte for alvorlige, akutte bivirkninger, blandt andet tumorlysesyndrom (føl-
ger efter kemoterapien), bugspytkirtelbetændelse, knogleskader, akut systemisk shock, aller-
gier, svær tarmbetændelse og/eller tarmperforationer, nyresvigt, blodpropper i hjerne, lunger
eller dybe vener, epileptiske anfald samt leverpåvirkning – herunder leversvigt. I bilag 3 gen-
nemgås de enkelte kræftformer, herunder komplikationer og bivirkninger ved behandlingen
Overlevelse og socioøkonomiske vilkår
Undersøgelser af sammenhængen mellem overlevelse og socioøkonomiske vilkår i Danmark
viser, at det at have søskende og placering sidst i søskendeflokken er associeret med nedsat
overlevelse for børn med ALL og AML. For AML er sammenhængen signifikant, men base-
ret på få patienter. For børn med alle typer kræft ses en højere, ikke signifikant, overlevelse
associeret med en mor eller far med længere uddannelse og højere indkomst. Der ses signifi-
kant bedre overlevelse for børn, hvor forældrene lever sammen i forhold til børn, hvor foræl-
drene lever alene, og for børn uden søskende sammenlignet med børn med søskende. Der er
brug for mere forskning for at belyse sammenhængen mellem mortalitet og socioøkonomiske
forhold, men den nuværende viden peger på, at i et sundhedsvæsen som det danske med fri og
lige adgang til behandling spiller familiemæssige, uddannelsesmæssige og økonomiske for-
hold stadig en rolle i forhold til overlevelsen.
International sammenligning
19
Overlevelsen for børn og unge med kræft i Danmark samlet set ligger på niveau med andre
vestlige lande, som vi i øvrigt sammenligner os med. For nogle sygdomme, som ALL og
AML ligger Danmark blandt de bedste i verden i forhold til overlevelse.
Det er vanskeligt at sammenligne overlevelsestal for hoveddiagnosegrupper mellem forskel-
lige lande, fordi grupperne dækker over en lang række selvstændige sygdomme og hver af
disses undergrupper, alle med deres specifikke udfordringer og stor variation i overlevelse.
Det beskedne antal patienter i hver undergruppe betyder, at der ikke foreligger sammenlignin-
ger af overlevelsen inden for alle undergrupperne. Nordic Society of Paediatric Haematology
and Oncology (NOPHO) har opgjort 5-års overlevelsen for nogle sygdomsgrupper på bag-
grund af databaser i de nordiske lande. Data er ikke justeret for køn og alder og direkte sam-
menligninger er derfor behæftet med en vis usikkerhed.
I 2018 var femårs overlevelsen efter ALL(over-all survival, alder 1.0-17.9 år) i Danmark 93
% og i Sverige, Norge og Finland var overlevelsen mellem 91 % og 95 % (upublicerede data
fra NOPHO).
Af tabel 2 fremgår femårsoverlevelsen for hovedgrupperne CNS-tumorer hhv. solide tumorer
for Danmark, Norge, Sverige og Finland, som er lande vi normalt sammenligner os med i for-
hold til kræftbehandling. Af tabel 3 fremgår femårsoverlevelsen for udvalgte kræftformer un-
der disse hovedgrupper.
Tabel 2. 5-års overlevelse for hovedgrupperne CNS-tumorer og solide tumorer for børn under 15 år, 2005
– 2014.
CNS-tumorer Solide tumorer
Danmark (387) 82% (692) 86%
Sverige (757) 80% (1040) 86%
Norge (351) 74% (593) 87%
Finland (418) 83% (631) 82%
Kilde: NOPHO
Tabel 3. 5-års overlevelse for udvalgte kræftformer for børn under 15 år, 2005 – 2014.
Hodgkins Non-hod-
gkins
Burkitts Ependy-
mom
Embryo-
nal CNS
tumor
Astro-
cytom
Neuro-
blastom
Wilms tu-
mor
Knogletu-
morer
Danmark (66) 95% (56) 82% (51) 90% (28) 81% (67) 63% (151) 91% (79) 71% (76) 97% (79) 69%
Sverige (74) 100% (102) 88% (33) 88% (63) 85% (135) 60% (291) 87% (130) 74% (157) 91% (110) 80%
Norge (53) 97% (34) 87% (28) 93% (26) 86% (79) 60% (148) 73% (80) 88% (66) 87% (54) 73%
Finland (50) 96% (54) 80% (27) 92% (47) 88% (74) 68% (190) 84% (85) 68% (75) 92% (45) 66%
Kilde: NOPHO
Generelt ligger de nordiske lande højt i forhold til overlevelse efter kræft hos børn. På bag-
grund af de foreliggende ujusterede tal for de nordiske lande kan der ikke umiddelbart konsta-
teres signifikante forskelle mellem landene.
20
3.3. Volumen og aktivitet
I nedenstående tabeller vises antallet af nye patienter årligt i de tre hovedgrupper og under-
grupper fordelt på de fire afdelinger. Data er fra årsrapporten fra DBCR og opgørelsesperio-
den er fra 1. juni til 31. maj det følgende år.
Tabel 4 Hæmatologiske sygdomme. Nye patienter årligt 1. juni 2014 – 31. maj 2020
RH AUH OUH AAUH I alt
14/15 15 8 X X 30
15/16 18 10 6 X XX
16/17 11 X 9 X 25
17/18 23 13 12 6 54
18/19 27 6 15 7 55
ALL
19/20 20 9 6 X X
14/15 X X 0 0 6
15/16 X 0 0 0 X
16/17 X X 0 0 7
17/18 9 X 0 0 X
18/19 X X 0 0 X
AML
19/20 X X 0 0 X
14/15 0 X 0 0 X
15/16 X 0 0 0 X
16/17 X 0 0 0 X
17/18 0 0 0 0 0
18/19 0 0 0 0 0
CML
19/20 X X 0 0 X
14/15 0 X 0 0 X
15/16 X 0 0 0 X
16/17 X 0 X 0 X
17/18 X X 0 0 X
18/19 X X 0 0 X
Andre leukæmi
19/20 X X 0 0 X
14/15 X X 0 0 X
15/16 X 0 0 0 X
16/17 X X 0 0 X
17/18 X 0 0 0 X
18/19 X 0 X 0 X
Burkitt
19/20 X 0 X 0 X
14/15 0 X X 0 X
15/16 X X X 0 12
LCH
16/17 6 X X X 12
21
17/18 X X X 0 9
18/19 6 X X 0 11
19/20 X X X 0 6
14/15 X X 0 X X
15/16 X X 0 X X
16/17 X X X X 10
17/18 6 X X 0 10
18/19 X 0 X X 7
Hodgkins
19/20 6 X X 0 10
14/15 X X X 0 7
15/16 6 X X X 10
16/17 0 X X 0 X
17/18 X X X 0 7
18/19 X X X X 6
Non Hodgkins
19/20 X X X X 13
14/15 0 X X 0 X
15/16 0 0 X 0 X
16/17 0 0 0 0 0
17/18 0 0 0 0 0
18/19 0 0 0 X X
Uspec lymfom
19/20 0 0 X 0 X
Tabel 5 Kræft i CNS. Nye patienter årligt 1. juni 2014 – 31. maj 2020
RH AUH OUH AAUH I alt
14/15 9 7 X X 21
15/16 7 X X X 14
16/17 7 X X X 17
17/18 11 X 6 X 21
18/19 7 X X 0 12
Astrocytom
19/20 8 8 X 0 X
14/15 X 0 X 0 X
15/16 X 0 0 0 X
16/17 X 0 X 0 X
17/18 X 0 0 0 X
18/19 X 0 X 0 X
Ependymon
19/20 0 X X 0 X
14/15 X X 0 0 X
15/16 X X X 0 7
16/17 X X 0 X X
Medullobla-
stom
17/18 X 0 0 0 X
22
18/19 X X X 0 9
19/20 X X X 0 X
14/15 7 X X X 13
15/16 12 6 X 0 X
16/17 X X X 0 12
17/18 8 6 X 0 X
18/19 11 X X 0 16
Misc. neop-
lasm
19/20 7 X 0 0 X
14/15 X X X 0 7
15/16 8 0 X 0 X
16/17 X X X 0 7
17/18 6 X X 0 9
18/19 X X X 0 8
Andre Gliom
19/20 X X 8 0 15
Tabel 6 Kræft uden for CNS. Nye patienter årligt 1. juni 2014 – 31. maj 2020
RH AUH OUH AAUH I alt
14/15 7 X 0 0 X
15/16 X X X 0 X
16/17 X X 0 0 6
17/18 X X X 0 7
18/19 X X 0 0 8
Neuroblastom
19/20 X X X 0 10
14/15 0 X 0 0 X
15/16 0 X 0 0 X
16/17 0 8 0 0 8
17/18 0 8 0 0 8
18/19 0 X 0 0 X
Retinoblastom
19/20 0 X 0 0 X
14/15 X X X X 6
15/16 X X X X 8
16/17 X X X 0 9
17/18 X X 0 0 X
18/19 X X X X 8
Nyretumor
19/20 X X X 0 6
14/15 X X 0 0 X
15/16 0 X 0 0 X
16/17 X 0 0 0 X
Levertumor
17/18 X 0 0 0 X
23
18/19 X 0 0 0 X
19/20 X X 0 0 X
14/15 7 X 0 0 X
15/16 9 X 0 0 X
16/17 X X 0 0 7
17/18 6 X 0 0 X
18/19 X 9 0 0 X
Knoglesarkom
19/20 8 X 0 0 X
14/15 9 6 0 0 15
15/16 X X X 0 10
16/17 9 X 0 0 X
17/18 9 6 X 0 X
18/19 6 X X 0 10
Bløddels-
sarkom
19/20 8 X 0 0 X
14/15 X 0 X 0 6
15/16 10 X 6 0 X
16/17 7 X X X 14
17/18 8 X X X 16
18/19 X 0 X X 6
Kimcelletumo-
rer
19/20 7 X X 0 10
14/15 X 0 0 X X
15/16 X X X 0 X
16/17 0 X X 0 X
17/18 X 0 X 0 X
18/19 X X X 0 X
Carcinomer
19/20 X 0 X 0 6
14/15 X 0 X 0 X
15/16 0 0 X 0 X
16/17 0 0 X 0 X
17/18 0 0 X 0 X
18/19 0 0 X 0 X
Andre tumorer
19/20 0 0 X 0 X
Ovenstående gennemgang viser, at der årligt varetages meget få patienter inden for hver
kræftsygdom på alle fire sygehuse. Der er samtidig meget stor variation mellem de fire syge-
hus. Konsekvensen heraf er, at den enkelte speciallæge vil se meget få patienter med de for-
skellige kræftsygdomme.
3.3.1. Aktivitet på centrene
24
Nedenfor opgøres aktiviteten på hvert center opgjort som antal behandlede patienter (unikke
cpr.nr), antal sengedage, ambulante besøg, operationer, stråleforløb og stamcelletransplanta-
tioner. Aktivitetsdata stammer fra de patientadministrative systemer. Der er forskel i registre-
ringspraksis mellem centrene i forhold til, om dagpatienter opgøres som ambulante besøg.
Data for 2019 er blevet tilgængelige undervejs i arbejdsgruppens arbejde, men de er ikke
medtaget her.
Det er desuden væsentligt at bemærke at det stigende antal patienter midt i perioden, kan til-
skrives ændring af varetagelse af populationen. Fra 2017 varetages patienter på børneafdeling
indtil 18 år, modsat tidligere, hvor det var op til 15 år.
Dertil fremgår opgørelser af den patientoplevede kvalitet for de fire matrikler af bilag 6. Ge-
nerelt ses en høj patienttilfredshed, og ingen betydende forskel mellem centrene, dog bemær-
kes at disse data er på afdelingsniveau, og således ikke specifikt afspejler patienttilfredsheden
for børn med kræft.
Rigshospitalet
I tabel 7 ses antal patienter der har været i behandling på Rigshospitalet pr. år, samt hvilken
aktivitet der er knyttet til dette.
Tabel 7. Antal behandlede patienter (unikke cpr.nr), sengedage, ambulante besøg, operationer, strålefor-
løb og stamcelletransplantationer på RH
2014 2015 2016 2017 2018
Hæmatologi 148 133 122 143 181
Kræft i CNS 144 144 154 147 145
Kræft udenfor CNS 65 76 82 65 65
Antal pt i alt 357 353 358 355 391
Sengedage 5349 6231 5399 4598 5619
Ambulante 4460 3917 4186 5745 6218
Operationer 686 775 728 753 682
Stråleforløb 25 11 22 16 17
Allogene stamcelletrans-
plantationer pba cancer
15 12 19 12 11
Autologe stamcelletrans-
plantationer
x x x x
Århus Universitetshospital
I tabel 8 ses antal patienter der har været i behandling på Århus Universitetshospital pr. år,
samt hvilken aktivitet der er knyttet til dette.
Tabel 8. Antal behandlede patienter (unikke cpr.nr), sengedage, ambulante besøg, operationer, strålefor-
løb og stamcelletransplantationer på AUH
2014 2015 2016 2017 2018
Hæmatologi 79 68 61 64 65
25
Kræft i CNS 77 75 74 82 75
Kræft udenfor CNS 118 102 96 113 115
Antal pt i alt 274 245 231 259 255
Sengedage 5032 3319 3628 3588 3435
Ambulante 2495 1716 1724 2110 2634
Operationer 88 79 109 86 121
Stråleforløb 18 16 12 11 16
Autologe stamcelletrans-
plantationer
x x x x x
Odense Universitetshospital
I tabel 9 ses antal patienter der har været i behandling på Odense Universitetshospital pr. år,
samt hvilken aktivitet der er knyttet til dette.
Tabel 9. Antal behandlede patienter (unikke cpr.nr), sengedage, ambulante besøg og operationer på OUH
2014 2015 2016 2017 2018
Hæmatologi 52 36 43 46 51
Kræft i CNS 68 60 28 26 23
Kræft udenfor CNS 17 13 22 23 12
Antal pt i alt 137 109 86 95 86
Sengedage 1992 1665 1839 1788 2008
Ambulante 2833 2578 2223 2344 2707
Operationer 7 18 12 16 11
Aalborg Universitetshospital
I tabel 10 ses antal patienter der har været i behandling på Aalborg Universitetshospital pr. år,
samt hvilken aktivitet der er knyttet til dette.
Tabel 10. Antal behandlede patienter (unikke cpr.nr), sengedage og ambulante besøg på AAUH
2014 2015 2016 2017 2018
Hæmatologi 32 22 15 16 18
Kræft i CNS 13 10 X X X
Kræft udenfor CNS 22 19 16 9 16
Antal pt i alt 67 51 34 26 37
Sengedage 1135 702 824 553 1024
Ambulante 818 942 782 658 750
4. Gennemgang af varetagelse af de enkelte sygdomsgrupper
26
I dette afsnit gennemgås varetagelsen af de enkelte kræfttyperne, og særlige forhold vedrø-
rende de forskellige behandlingsmodaliteter, herunder kirurgi, strålebehandling og eksperi-
mentel behandling, samt beskrivelse af udenlandsbehandling og den palliative indsats til børn
og unge med kræft.
4.1. Hæmatologiske kræftformer
ALL
Der er i gennemsnit 40-45 nye tilfælde årligt af ALL hos børn over 1 år og 1-2 tilfælde af
ALL hos børn under 1 år. Udredning og behandling varetages på alle fire matrikler hvad an-
går børn over 1 år, hvorimod behandling af børn under 1 år kun varetages på AUH og RH.
I gennemsnit over de sidste 5 år har der årligt været varetaget 19 patienter på RH, 8 patienter
på AUH, 9 patienter på OUH og 4 patienter på AAUH.
Der er typisk tale om langvarige behandlingsforløb ofte af lidt over 2 års varighed, hvor ke-
moterapi er den primære behandling. Særligt omkring diagnosetidspunktet og under de indle-
dende måneders intensive behandling kræves der særlige kompetencer ift. at varetage kritisk
sygdom og alvorlige akutte bivirkninger. Den intensive behandlingsfase efterfølges af grad-
vist lavere intensive faser, hvor barnet i højere grad vil modtage ambulant behandling.
Der er en række forskellige protokoller til behandling af ALL, som er implementeret i Dan-
mark (børn <1 år, børn/unge > 1år, Ph+ALL). Den primære behandling svigter hos ca. 15 %
af børnene med ALL, som følge af resistent sygdom, recidiv eller som følge af bivirkninger.
I sjældne tilfælde er der behov for knoglemarvstransplantation eller CAR-T behandling og her
varetages behandlingen på RH (både ved primærbehandling og ved tilbagefald).
AML
Der er i gennemsnit 5-7 nye tilfælde af AML årligt hos børn. Udredning og behandling vare-
tages på RH og AUH.
I gennemsnit over de sidste 5 år har der årligt været varetaget ca. 4 patienter på RH og 3 pa-
tienter på AUH.
Der er tale om et meget intensivt behandlingsforløb i form af komplekse og højintensive ke-
moterapibehandlinger i blokke af 1-2 ugers varighed med 2-4 ugers afstand af omkring 6 må-
neders varighed. En betydelige del af patienterne bliver ramt af alvorlige komplikationer og
har behov for behandling på intensiv afdeling.
Der er én åben protokol som er implementeret i Danmark. Perioden ved diagnose og mellem
de intensive kemoblokke er særlig kritisk for overlevelse. Ca. 30 % af børn med AML får re-
cidiv.
CML og andre meget sjældne leukæmier
Ud over ALL og AML findes der en række meget sjældne leukæmier herunder CML.
Der er i gennemsnit 1-2 nye tilfælde årligt.
27
Over de sidste 5 år har man i alt behandlet 11 patienter på RH, 1 patient på OUH og 4 patien-
ter på AUH. Efter den indledende intensive kemoterapibehandling følger en typisk livslang
lav-intensiv kemoterapibehandling.
Der er et åbent fase 1 forsøg for denne gruppe patienter, hvis den initiale behandling svigter.
Hodgkin lymfom
Der er i gennemsnit 7 nye tilfælde årligt af Hodgkins lymfom hos børn.
Udredning og behandling varetages på alle fire matrikler. Over de sidste 5 år har man i alt be-
handlet 18 patienter på RH, 6 patienter på OUH, 7 patienter på AUH og 5 patienter på
AAUH.
Behandlingen består af kemoterapi. En mindre del af patienterne vil modtage stråleterapi. Be-
handlingsvarigheden er mellem 3 og 7 måneder afhængig af sygdommens udbredelse. Så-
fremt patienterne har behov for stråleterapi foregår det på RH eller AUH. Der er én åben pro-
tokol implementeret i Danmark.
Hodgkin lymfom behandling ligner ikke den øvrige lymfombehandling. Den kritiske og afgø-
rende del af behandlingsforløbet er korrekt tolkning af PET-CT skanning ved diagnose og re-
sponsevaluering, da den er omdrejningspunktet for hele behandlingen. Selve behandlingsfor-
løbet er som hovedregel relativt ukompliceret.
B-celle Non-Hodgkins lymfom
Der er i gennemsnit 7 nye tilfælde af moden B-celle non-Hodgkin hos børn årligt (Burkitts
lymfom og diffust storcellet B-celle lymfom).
Udredning og behandling varetages på alle fire matrikler, dog behandles B-celle NHL sta-
dium 3 og 4 ikke på AAUH.
Over de sidste 5 år har man i alt behandlet 14 patienter på RH, 9 patienter på OUH, 8 patien-
ter på AUH og 2 patienter på AAUH. Matriklerne har behandlet mellem 0 og 6 patienter år-
ligt.
Behandlingen er intensiv kemoterapi i blokke suppleret med rituximab (antistof) og behand-
lingsvarighed i 1,5-5 måneder. Kemo-blokkene er af 1 uges varighed som gives med ca. 2-3
ugers mellemrum. Behandlingen er svært toksisk gennem hele forløbet, men særligt patienter
med mere avanceret sygdom (> 50% af patienterne) oplever massive bivirkninger, med liv-
struende komplikationer. Den kritiske periode er på diagnosetidspunktet, hvor en stor del af
patienterne er organ -og livstruede. Her er diagnostik og hurtig behandling afgørende for
overlevelse. Desuden er perioden mellem de intensive kemokure kritisk gennem hele forløbet,
da der altid opstår bivirkninger til behandlingen. Patienter, som ikke opnår remission efter 5
blokke kemoterapi, skal have knoglemarvstransplantation. Hele behandlingsforløbet er intenst
og er meget forskelligt fra behandlingen af HL og LBL. Der er en åben international protokol,
som Danmark deltager i.
Patienter med ALCL og primært mediastinalt B- celle lymfom modtager en behandling som
ligner behandlingen for B-celle NHL og gennemgår ligeledes et intenst behandlingsforløb.
28
Lymfomblastært lymfom (LBL)
Der er ca. 3 patienter om året med Lymfoblastært lymfom. Disse patienter præsenterer sig
ofte hos lidt ældre børn og unge, og patienterne er ofte livstruede ved debut med stor tumor i
thorax.
Patienterne behandles ved alle 4 børneonkologiske centre.
Behandlingsvarigheden er 2 år og ligner ALL behandling med en initial intensiv kemoterapi-
fase efterfulgt af gradvist lavere intensitet i behandlingen. Tidsintervallet fra diagnose og ind-
til opnået remission (typisk 2 måneder) er kritisk.
For de patienter som randomiseres til mere intensiv kemoterapi dvs. blokbehandling, er de
første 4 måneder særligt kritiske. De kritiske perioder kræver særlige kompetencer ift. at vare-
tage kritisk sygdom og alvorlige akutte bivirkninger til behandlingen. Der er en åben interna-
tional protokol med randomisering, som Danmark deltager i.
Langerhans cellehistiocytose (LCH)
Der diagnosticeres ca. 6-8 patienter om året med denne heterogene gruppe af sygdomme.
Patienterne behandles ved alle 4 børneonkologiske centre.
Behandlingsvarigheden er fra 6 – 24 måneder. Sygdomme har som hovedregel et roligt for-
løb, enkelte patienter er akut syge ved debut pga. sygdommens lokalisation og udbredelse el-
ler pga. diabetes insipidus.
4.2. Kræft i centralnervesystemet
Der er i gennemsnit 47 nye tilfælde årligt af kræft i CNS hos børn og unge i Danmark. Be-
handlingen består af operation, kemoterapi samt stråleterapi, herunder protonterapi.
Indledende udredning og behandling og al neurokirurgi relateret til CNS tumorer foregår på
RH eller AUH. Der opereres gennemsnitligt 40 patienter årligt på RH og 25 patienter årligt på
AUH. Foton-baseret stråleterapi varetages på RH eller AUH, mens protonterapi udelukkende
varetages på AUH.
Patienterne opereres på diagnosetidspunktet og den endelige patologiske klassifikation og be-
handlingsplan foreligger således for >90% af patienterne inden for 2-3 uger. Onkologisk be-
handling efter remission eller efter stabilisering foregår på RH, AUH og OUH. Enkelte pa-
tienter med lavgrads gliom modtager deres langvarige kemoterapi på AAUH.
I gennemsnit over de sidste 5 år har der årligt været varetaget henholdsvis ca. 19 patienter på
RH, 11 patienter på AUH, 11 patienter på OUH og 1-2 patienter på AAUH. Patienter fra Re-
gion Syd registreres i Dansk Børnecancer Register som patienter behandlet på OUH også selv
om behandlingen udelukkende har været varetaget på RH og bestået af kirurgi/biopsi med el-
ler uden stråleterapi behandling.
Udredningen af børn med kræft i CNS er præget af tiltagende kompleksitet særligt i forhold
til korrekt tumorklassifikation. Der er behov for et bredt specialiseret og multidisciplinært
29
samarbejde blandt andet i forhold til at kunne træffe korrekte og rettidige beslutninger vedr.
indikationsstilling forud for operation.
På trods af at patientgruppen er heterogen er forløbene præget af, at en del er alvorligt syge og
har behov for operation på diagnosetidspunktet, og at forløbene er præget af kritiske perioder
i forbindelse med operation.
En særlig udfordring ved varetagelse af patienter med kræft i CNS er den betydelige byrde af
alvorlige senfølger, herunder svært nedsat kognitiv funktion, som kræver ofte langvarig speci-
aliseret opfølgning.
4.3. Kræft uden for centralnervesystemet
Neuroblastom
Der er ca. 8-10 nye tilfælde af neuroblastom om året. Sygdommen er hyppigst hos mindre
børn.
Over de sidste 5 år er der i gennemsnit behandlet ca. 3 patienter på RH, mindre end 1 på
OUH, 3 på AUH. AAUH behandler ikke børn med neuroblastom i henhold til samarbejdsafta-
len.
Udredning og stadieinddeling er kritisk for neuroblastompatienters prognose.
Behandlingen består af intensiv kemoterapi, operation, autolog stamcelleterapi, stråleterapi og
protonterapi. Der er en recidiv rate på ca. 50 %, og prognosen er dårlig ved recidiv.
Hele forløbet for ’high-risk’ patienter er forbundet med betydelige risici (f.eks. dør 1-2% un-
der autolog stamcelleterapi) og patienterne er indlagt i hovedparten af behandlingsforløbet.
For ’low-risk’ patienter er den kritiske del selve operationen, hvor der er en svær balance
vedr. kirurgisk tumorkontrol og risici ved indgrebet. En del børn har tumorindvækst omkring
eller i rygsmarvskanalen, som er særligt kompliceret at operere. Der er en protokol for ’low-
risk’ som er åben i Danmark, men for ’high risk’ er der ikke en åben protokol aktuelt.
Wilms tumor og renalcelle carcinom
Wilms tumor optræder med ca. 6 nye tilfælde årligt. Sygdommen er hyppigst hos mindre
børn.
Over de sidste 5 år er der i gennemsnit årligt behandlet ca. 3 patienter på RH, ca. 1 på OUH,
ca. 1 på AUH og knap 1 på AAUH.
Behandlingen består af præoperativ kemoterapi forud for operation, og efter operationen er
der postoperativ kemoterapi og evt. strålebehandling. Operationen foregår på OUH, RH og
AUH (hhv 3, 4 og 3 operationer årligt i gennemsnit). Stråleterapi varetages på RH og AUH.
For Wilms tumor er operationen den vigtigste og den kritiske del af behandlingen. Tumor-
spild eller manglende fjernelse af dele af tumor har en markant negativ indflydelse på overle-
velsen og vil medføre mere intensiv behandling f.eks strålebehandling, som kan give betyde-
lige senfølger fx hæmmet vækst, organskade og sekundær malignitet. Samtidig kan der i kom-
plicerede tilfælde fx ved tumor på begge nyrer, eller ved kar-indvækst af tumor være behov
for mere sofistikeret operation; nefron-sparende kirurgi, hvor kun en del af nyren fjernes eller
der fjernes kar med henblik på indsættelse af kar-graft.
30
Sarkomer (knoglesarkomer og bløddelssarkomer)
Der er ca. 11 nye tilfælde af knoglesarkom og 13 nye tilfælde af bløddelssarkom om året i
Danmark. Bløddelssarkomer kan forekomme i alle aldre, hvor knoglesarkomer er hyppigere
hos unge.
Over de sidste 5 år er der i gennemsnit årligt behandlet ca. 6 patienter med knoglesarkom på
RH og 5 på AUH, og der er behandlet ca. 7 patienter med bløddelssarkom på RH og 5 på
AUH.
Alle børn og unge med billeddiagnostisk verificeret tumormistanke skal henvises til udred-
ning, præcis diagnostik samt videre behandling på RH eller AUH, hvilket også gælder ved
mistanke om, at det kan dreje sig om et bløddels- eller knoglesarkom. Behandlingen kræver
MDT samarbejde mellem patologi, radiologi, onkologi, kirurgi/ortopædkirurgi eller andre
specialer afhængig af tumorlokalisation. Den kirurgiske behandling følger samme retnings-
linjer som for voksne, om end den ofte skal justeres, fordi det drejer sig om et barn i vækst.
Udredning og diagnostik med sikring af korrekt diagnose ved såvel korrekt udført biopsi-ind-
greb patologi og tumorgenetik og billeddiagnostiske undersøgelser er kritisk i forhold til prog-
nose for alle patienter med bløddels- og knogletumorer, og dette arbejde er komplekst pga.
gruppens enorme heterogenicitet og sygdomspræsentationer. Enkelte patienter med store
thorakale tumorer eller tumorer ved spinalkanalen eller i hovedhalsområdet kan være akut
truet ved debut. Langt hovedparten af sarkompatienterne skal have udført kompliceret kirurgi
efter de første måneders indledende kemoterapi. Det kirurgisk indgreb er kritisk for patienter-
nes overlevelse (og førlighed) og kræver at den kirurgiske behandling planlægges ved MDT
konference allerede ved diagnose i samarbejde med børneonkologer, patologer, radiologer og
stråleterapeuter. hvor de kirurgiske specialer deltager afhængig af sarkomlokalisationen
(CNS, hovedhals (orbita, ører, hals (bløddele, basis cranii og hvirvler), thorax, abdomen,
blære, prostata, uterus, testis og øvrige bevægeapparat)
Der er en ny international protokol for rhabdomyosarkom som er åbnet i september 2020 som
både indeholder eksperimentel behandling (Fase 1), førstelinjebehandling og recidiv behand-
ling. Protokollen for Ewing sarkom er netop ”lukket” i 2019. Alle knogle – og bløddelssarko-
mer behandles iht den seneste åbne internationale behandlingsprotokol.
Hepatoblastom
Der er i gennemsnit 1 tilfælde årligt. Der findes en international protokol som Danmark ikke
er tilmeldt. Den onkologiske behandling, som typisk gives præoperativt, varetages på RH og
AUH. Operation varetages udelukkende på RH.
Kimcelletumorer
Der er i gennemsnit 12 tilfælde årligt. Over de sidste 5 år er der i gennemsnit årligt behandlet
ca. 6 patienter på RH, ca. 3 på OUH, ca. 1 på AUH og mindre end 1 på AAUH. Behandlin-
gen er kirurgisk og ved maligne kimcelletumorer suppleret med kemoterapi. Danmark er ikke
tilmeldt den internationale protokol.
Retinoblastom
Der er i gennemsnit 5 nye tilfælde årligt. AUH varetager udredning og behandling for hele
landet. Behandlingen består af lokal eller systemisk kemoterapi, lokal eller ekstern stråleterapi
og/eller kirurgi afhængig af tumors antal, størrelse og placering. Behandlingsmålet, ud over
31
overlevelse, er at bevare mest muligt af synet. Der findes fælles Nordiske retningsliner for ud-
redning og behandling, som Danmark arbejder efter.
Carcinom
Der er i gennemsnit 4 nye tilfælde årligt. Over de sidste 5 år er der i gennemsnit årligt be-
handlet mellem 1 og 2 patienter på RH, OUH og AUH og mindre end 1 på AAUH. Der er tale
om en meget lille gruppe patienter med mange forskellige typer af kræft. Gruppen har en dår-
lig prognose. Det er meget svært at beskrive noget generelt om disse sjældne tumorer, men ty-
pisk diskuteres hver patient med kollega i relevant voksenspeciale og/eller udlandet, hvor eks-
pertgrupper for særligt sjældne tumorer findes.
4.4. Kirurgisk behandling
Kirurgi indgår som en central del af behandlingen af CNS tumorer og solide tumorer uden for
CNS, og omfatter dermed også en lang række kirurgiske specialer, herunder neurokirurgi, ab-
dominal kirurgi, urologi, gynækologi, ortopædkirurgi, oftalmologi, øre-næse-hals mv. Kirurgi
skal sikre så komplet tumorresektionsom muligt, samtidig med at alvorlige bivirkninger und-
gås, og der sikres tumormateriale til korrekt diagnostik samt til forskning, hvilket fordrer sær-
lig håndtering af det biologiske materiale.
CNS tumorer
Kirurgi til børn med tumorer i CNS kræver højt specialiseret neurokirurgisk kompetence med
særlig erfaring i forhold til børn.
Det operative indgreb enten i form af en biopsi, kraniotomi eller spinal kirurgi har til formål
 At sikre tilstrækkeligt væv til at kunne stille en korrekt histopatologisk diagnose
 At begrænse symptomer på baggrund af hjernepåvirkning. En del børn med tumorer i
CNS har hydrocefalus ved diagnosetidspunktet, som kræver akut neurokirurgisk af-
lastning.
 At forbedre overlevelse og bevare førlighed.
I udredningsfasen skal der ofte træffes vigtige multidisciplinære beslutninger inden for en kort
tidsramme, vedrørende f.eks. indikation for operation eller re-operation ved recidiv eller be-
slutninger i tilfælde hvor tumoren er svær at klassificere patologisk og genomisk. Operation i
hjerne eller rygmarv kan give bivirkninger i form af eksempelvis neurologiske udfald, neu-
rokognitiv funktionsnedsættelse, hormonelle udfald, infektion, blødning og hydrocefalus.
Det operative indgreb ved CNS-tumorer hos børn adskiller sig væsentligt fra indgrebet hos
voksne. Det skyldes flere forhold, dels anatomiske forhold og hud og forhold ved kraniet, dels
forskelligartede tumorer, dimensioner og placeringer.
Der er særlige neurokirurger der opererer CNS tumorer på børn, og særlige speciallæger der
udfører operationer på tumorer placeret i skull base. For alle børneonkologiske neurokirurger,
gælder at deres færdigheder også bygger på færdigheder opnået ved operation på voksne med
tumorer fra samme anatomiske lokalisation. Der er endvidere overlap til kompetencer i rela-
tion til andre neurokirurgiske operationer hos børn, eksempelvis hydrocephalus og misdannel-
ser.
Solide tumorer udenfor CNS
32
Kirurgisk behandling af tumorer uden for CNS indebærer tæt samarbejde mellem børneonko-
loger og en række kirurgiske specialer. Den kirurgiske behandling er ofte omfattende og højt-
specialiseret og radikalitet er vigtig for prognosen.
Kirurgi til knoglesarkomer udføres efter de samme retningslinjer hos børn og voksne. I nogle
tilfælde suppleres med stråleterapi for at opnå lokal tumorkontrol. Rekonstruktion efter
operativ fjernelse af knogletumorer ved voksne og store børn gøres sædvanligvis med en
protese, mens der ved mindre børn på grund af barnets fremtidige vækst må anvendes en
biologisk rekonstruktion. Den ekstremitetsbevarende kirurgi indebærer tæt samarbejde med
plastikkirurger. Timing af operation og genoptagelse af kemoterapi efter operationen er vigtig
for prognosen og kræver et tæt samarbejde mellem børneonkologer og kirurger.
Bløddelstumorer kan findes i hoved/halsregionen, nyrer og urinveje og mave/tarmregionen og
kræver et multidisciplinært setup med børneokologer, kirurger fra det pågældende område
med særlige kompetencer i forhold til børn samt børneradiologer, nefrologer, endokrinologer
og nuklearmedicinere.
Nogle patienter er i akut livsfare pga. store tumorer ved debut, placeret anatomisk så de truer
patienten. Store tumortromber relateret til eks. Wilms tumor vil også kræve specialiseret kar-
kirurgi evt. operation under kobling til hjertelungemaskine. Det kræver et højtspecialiseret
set-up at håndtere disse patienter og sikre overlevelse af patient og organer samt sikre, at alle
diagnostiske test og biologisk materiale sikres i den forbindelse og udføres korrekt iht. den se-
nere egentlige tumoroperation.
4.5. Strålebehandling, inkl. partikelterapi
Stråleterapi planlægges iht. protokoller og internationale guidelines, som aftalt mellem børne-
onkologer og onkologer i DAPHO’s radioterapiudvalg. Kræftramte børn og unge i Danmark
modtager stråleterapi på Rigshospitalet eller på Aarhus Universitetshospital.
Strålebehandling er en vigtig del af behandlingen for højgrads CNS-tumorer og ekstrakrani-
elle tumorer samt ved allogen hæmatopoietisk stamcelletransplantation (helkropsbestråling).
Der anbefales neuropsykologisk testning inden strålebehandling af CNS med henblik på vur-
dering af rehabiliteringsbehov.
Siden august 2019 er alle pædiatriske patienter i Danmark med behov for protonbehandling
blevet visiteret til Dansk Center for Partikelterapi (DCPT) i Aarhus. DCPT indgår i et tæt
multidisciplinært samarbejde om behandlingen af børn og unge med kræft, herunder tumorer i
centralnervesystemet, sarkom, lymfom, neuroblastom og nefroblastom. Her er DCPT involve-
ret i alle faser af behandlingsforløbet fra tidlig diagnose over tilrettelæggelse af behandlings-
forløb til planlægning og udførelse af protonterapien samt opfølgning og opsamling af data
vedrørende behandlingseffekt og morbiditet. Det forventes, at ca. 35 danske børn årligt skal
modtage strålebehandling med protoner. På nuværende tidspunkt forventer DCPT endvidere
ca. 10 børn pr. år fra udlandet. Nationalt samarbejder DCPT med alle de danske børneonkolo-
giske centre, herunder gennem DAPHO.
Strålebehandling med protoner gives typisk som en sammenhængende serie af behandlinger
over 25-33 dage, hvor barnets forløb varetages inden for rammerne af det samlede børneonko-
logiske center. Et tværfagligt patientansvarligt team, der udpeges til den enkelte patient, vare-
33
tager de daglige behandlinger sammen med anæstesipersonalet. For nærmere beskrivelse se
bilag 9.
4.6. Stamcelletransplantation og Car-T
Enheden for pædiatrisk allogen stamcelletransplantation (allo-SCT) og CAR-T behandling på
Rigshospitalet varetager disse cellulært baserede behandlinger for patienter op til 18 år fra
hele landet. Afdelingen er den største i Norden baseret på antal transplantationer årligt og har
igennem de seneste 10 år haft en aktiv ledende rolle i det nordiske samarbejde, ligesom tæt
samarbejde i europæisk regi sikres gennem repræsentation i flere boards, herunder EBMT-
PDWP (European blood and marrow transplantation group, paediatric diseases working party)
og EWOG-MDS (European working group MDS/SAA). Der er tilknyttet et forskningsprofes-
sorat til funktionen og den forskningsmæssige produktion er fortsat stigende i feltet med bla
1-2 PhD afhandlinger årligt de seneste 3-5 år.
Årligt foretages allo-SCT på ca 25 børn, af disse på ca 15 børn og unge med maligne hæmato-
logiske sygdomme når der foreligger højrisikofaktorer for behandlingssvigt ved behandling
med kemoterapi alene. Den generelle teknologiske udvikling har også i dette felt ført til øget
individualiseret behandling med stratificering i henhold til genetiske og immunologiske fakto-
rer. Udvikling af og deltagelse i internationale behandlingsprotokoller er en forudsætning for
fortsat at kunne tilbyde behandling på højt niveau i lighed med de øvrige Nordiske og Euro-
pæiske lande.
Behandling med genmodificerede CART (Chimeric antigen receptor T-celler) er en nytilkom-
men behandlingsmodalitet, som siden 2020 er givet til 3 patienter under 18 år. Behandlingen
forventes tilbudt ca 3-5 patienter årligt de kommende år. Inden for dette områder deltager af-
delingen i to internationale prospektive fase 2 studier og åbner planmæssigt et fase 1/2 studie
inden for det kommende år.
4.7. Eksperimentel behandling
Enheden for Ny Medicin til Børn med Kræft på Rigshospitalet er den første af sin art i Nor-
den og er fortsat den førende nordiske enhed for eksperimentel kræftbehandling til børn og
unge baseret på antal åbne forsøg, antal nye patienter inkluderet i forsøg og antal medarbej-
dere (aktuelt 2 overlæger, en forskningsassistent samt 5 sygeplejersker).
Enheden har siden etableringen åbnet 33 forsøg og har aktuelt 20 åbne forsøg. Siden 2016 er
der i gennemsnit inkluderet 10-20 nye patienter om året i fase 1-2-forsøg i enheden. Halvde-
len af de patienter, der forsøgsbehandles i enheden er henvist fra udlandet – de fleste fra Nor-
den, men også en række patienter fra andre europæiske lande (Frankrig, Italien, Tyskland, Cy-
pern, Polen, Holland). Enheden er med i netværk for hæmatologi og netværk for onkologi un-
der Trial Nation (tidligere NEXT partnership), og enheden arbejder tæt sammen med de eks-
perimentelle enheder for hæmatologi og onkologi på Rigshospitalet, idet et stigende antal for-
søg inkluderer såvel børn/unge som voksne.
Enheden koordinerer et nordisk forskningsprojekt om endnu tættere samarbejde ift. at tilbyde
flere relevante eksperimentelle behandlinger til kræftramte børn fra de nordiske lande (NOP-
HOmatch), herunder ugentlig nordisk videokonference om recidiv af kræft hos børn og unge.
NOPHO-match blev i 2019 støttet med 10 mio. norske kroner af NordForsk. Enheden finansi-
eres ca. 50-50 af (a) forskningsbevillinger til at åbne og gennemføre investigator-initiererede
forsøg samt (b) af betalinger fra lægemiddelindustrien for åbning og gennemførsel af forsøg
med kommercielle sponsorer.
34
Af historiske grunde er der et enkelt fase 1-forsøg åbent ved børnekræftafdelingen i Aarhus.
Nogle få fase 2-forsøg som ligger i oplagt forlængelse af eksisterende behandling eller som
har højt volumen er også åbne ved nogle af landets øvrige børnekræftafdelinger, og med sam-
arbejde med de øvrige afdelinger.
Hvis der for konkrete patienter ikke findes relevante forsøg at tilbyde i Danmark, henvises
danske børn med kræft i visse tilfælde til eksperimentel behandling i udlandet.
4.8. Samarbejde med og behandling i udlandet
Samarbejder med udlandet optræder i forskellige former, herunder dels som faste centrale re-
views af eks. skanninger, patologi mv. via international protokol deltagelse, dels særskilte
second opinions i komplicerede tilfælde, dels specifikke indgreb på internationale centre ved
eksempelvis særligt vanskelige eller sjældne operationer, og dels som eksperimentel medicin,
hvor det relevante forsøgscenter ligger i udlandet.
Frem til september 2019 sendtes patienter til protonbestråling i udlandet. I perioden 2014 –
2018 drejede det sig om i alt 91 patienter. Dertil er enkelte patienter blevet sendt til Lund til
allogen og autolog stamcellebehandling.
4.9. Palliativ indsats
De basale palliative indsatser på sygehuset starter på diagnosetidspunktet og fortsætter gen-
nem hele behandlingsforløbet. Indsatserne er meget brede og fokuserer på at lindre bivirknin-
gerne til sygdommene og behandlingerne. Der er tale om bred symptombehandling i form af
specialiseret smertebehandling, behandling af forstoppelse, infektioner, specialernæring, pæ-
dagogiske og skolemæssige indsatser, fysioterapi og ergoterapi, og de varetages tværfagligt.
Den pædiatrisk palliative indsat er først blevet formaliseret inden for de seneste år, og der er
stort behov for forskning og udvikling inden for området.
Alle familier har behov for socialrådgiver i forhold til at søge orlov og sikring af forsørgelses-
grundlag under behandlingsforløbet. Mange har også behov for psykologbistand. Sygepleje-
mæssigt og pædagogisk er der fokus på at hjælpe børnene med at mestre de mange procedu-
rer. Der er behov for information til og koordinering med daginstitutioner og skoler, og der
kan være behov for henvisning til genoptræning/rehabiliteringsforløb. Behandlingerne er ty-
pisk langvarige – op til flere år – og meget indgribende i forhold til barnets almindelige dag-
ligdag. Der er fokus på barnets udvikling, indlæring og børne-/ungeliv i løbet af behandlings-
forløbet. Kontakt med andre unge i behandling er et vigtigt element. Familierne opfordres til
at tage kontakt til private organisationer såsom Børnecancerfonden, Foreningen Cancerramte
Børn eller OmSorg og Ung Kræft i regi af Kræftens Bekæmpelse, som har forskellige støt-
tende tilbud.
Familien kan henvises til specialiseret indsats ved det hospitalsbaserede palliative team eller
børnehospice, når enten prognosen og/eller kompleksiteten af familiens/barnets situation er
sådan, at den basale indsats ikke er tilstrækkelig. Dette kan ske, når prognosen enten fra start
eller i løbet af behandlingen er blevet mere alvorlig, ved behandlingsresistent sygdom eller
hos familier, som er svært belastede af andre forhold. Hos et barn med meget alvorlig prog-
nose skal det løbende vurderes, hvad der kan opnås ved sygdomsrettet palliativ behandling i
forhold til den belastning behandling også kan forårsage, den tid den tager fra barnet og fami-
35
lien, og hvordan der kan kompenseres for denne belastning. Forløbet foregår ofte i tæt samar-
bejde mellem stamafdelingen og det hospitalsbaserede team.
For nogle livstruede syge børn og unge kan det være relevant med et ophold på et børneho-
spice, der er indrettet efter børns og unges særlige behov og med kompetencer inden for det
palliative felt og det pædiatriske felt. Her kan børnene/de unge være indlagt sammen med for-
ældre og søskende, som også kan have behov for lindring og støtte i løbet af et sygdomsforløb
eller i den terminale fase.
5. Beskrivelse af de fire godkendte matrikler
I det følgende beskrives de fire børneonkologiske centre i forhold til personaleresurser, herun-
der speciallæger med børneonkologisk specialuddannelse, samt de fire centres organisering,
herunder kapacitet og samarbejde med andre specialer
Af Tabel 11 fremgår antal årsværk tilknyttet de fire centre. Tabellen viser, at der er stor varia-
tion imellem antallet af læger med fagområdeuddannelse i børneonkologi. Der er samlet set
ca. 20 speciallæger i pædiatri med fagområdeuddannelse i børneonkologi Danmark, men der
er stor variation i fordelingen af lægerne på afdelingerne med 12 årsværk på RH, 3,2 på AUH,
4 på OUH og 1,4 på AAUH. Hertil kommer ca. 13 speciallæger, der er ved at opnå fagområ-
deuddannelse i børneonkologi, disse er fordelt jævnt på tre af matriklerne, og med én på den
fjerde matrikel.
Antallet af sygeplejersker fordeler sig med ca. 68 årsværk på RH, 37 på AUH, 25 på OUH og
16 på AAUH. Andelen af erfarne sygeplejersker med mere end 5 års erfaring i børneonkolo-
gien udgør mere end 40 % på alle afdelinger.
Tabel 11 Faglige ressourcer på de fire centre, marts 2021, årsværk
RH AUH OUH AAUH
Læger med fagområdeuddannelse i børneonkologi 12 3,2 4 1,4
Speciallæger i pædiatri der er under fagområdeuddannelse i børne-
onkologi 3,5 4,3 2 1
Speciallæger med specialisering i andet pædiatrisk fagområde 0,5 0 1 0
Øvrige speciallæger 40 40 0 0
Læger i Uddannelsesforløb (kun H-stillinger i pædiatri) 14 9
3 af gan-
gen 4
Sygeplejersker med <5 års klinisk erfaring i børneonkologi 41,02 15,92 16 8,6
Sygeplejersker med >5 års erfaring i børneonkologi 27,75 20,72 14 7
På alle centre findes en række andre øvrige faglige ressourcer i form af blandt andet fysiotera-
peuter, ergoterapeuter, psykologer, socialrådgivere, farmaceuter, farmakonomer, pædagoger,
smertesygeplejerske
Nedenfor i tabel 12-23 beskrives for hvert center
36
 Kapacitet i form af senge- og ambulatoriepladser, daghospital og udgående funktioner,
operations- og intensivkapacitet
 Setup i forhold til samarbejde med andre specialer
 Tværregionalt og nationalt samarbejde
 Forskningsresurser samt publikationer og internationalt forskningssamarbejde
Der er i alt 46 sengepladser, der er fordelt på de fire afdelinger med henholdsvis 20, 12, 8 og
6, tilsvarende er der forskel mellem afdelingerne på omfanget af daghospital og ambulant
funktion.
Der er stor forskel på forskningsaktiviteten, således at de afdelinger der har størst antal børne-
onkologer også har den største forskningsaktivitet, herunder flest Ph-d studerende og publika-
tioner. Det bemærkes desuden at være en betydelig forskel i antal åbne behandlingsprotokol-
ler, der er på hvert center, fra 5 og 39.
Opgørelserne kan ikke fuldstændig sammenlignes mellem matriklerne, da der kan være for-
skellig brug af fx ambulatoriebesøg og daghospital.
5.1. Rigshospitalet
Tabel 12. Kapacitet, Rigshospitalet
Pladser på sengeafsnit 20
Pladser i daghospital 10
Ambulatorie Ca. 150 pt./uge
Udgående funktion Palliationsenhed
Hjemmebehandling: 4-6 patienter/dag
Intensiv/semiintensiv sengepladser dedikeret til børneonko-
logiske pt.
Tilpasses efter behov
Operationsstuekapacitet Gennemsnitlig lejeforbrug 29 timer per uge.
Tabel 13. Samarbejde med andre specialer, Rigshospitalet
Formaliseret samar-
bejde på samme
matrikel
Formaliseret samar-
bejde på anden ma-
trikel
Deltager fast ved
MDT-konference
Formaliseret
ramme for ad hoc
MDT-deltagelse
Neurokirurgi Ja Nej Ja Nej
Kirurgi Ja Nej Ja Nej
Urologi Ja Nej Nej Nej
Oftalmologi Ja Nej Ja Nej
Øre-Næse-Hals Kirurgi Ja Nej Ja Nej
Thoraxkirurgi Ja Nej Nej Ja
Klinisk Onkologi Ja Nej Ja Nej
Hæmatologi Ja Nej Ja Nej
Anæstesi Ja Nej Nej Nej
Klinisk Biokemi Ja Nej Nej Nej
Nuklearmedicin Ja Nej Ja Nej
Radiologi Ja Nej Ja Nej
37
Klinisk Immunologi/væstypelaboratoriet Ja Nej Ja Nej
Klinisk genetik + Genomisk medicin Ja Nej Ja Nej
Patologi Ja Nej Ja Nej
Palliativ Afdeling/Børne Palliativt team
mv.
Ja Nej Nej Ja
DCPT Nej Ja Nej Ja - DCPT
Forskningslaboratorium Ja Nej - -
UNGE-MDT - tværfaglig konference Ja (alle specialer i
berøring med den
unge)
Nej Ja Nej
Indenlandsk samarbejde
Deltager i tværregional MDT konference Ja, CNS (OUH + RH)
Deltager i landsdækkende MDT konference Ja, DCPT (stråleterapi)
Udenlandsk samarbejde
Deltager i nordisk/international fast MDT konference Ja, European reference network (ERN), Nordisk konference for
resistent sygdom (Nordforsk-finansieret)
Tabel 14 Forskning, Rigshospitalet
Læger Alle læger i funktionen forsker som en del af deres kliniske an-
sættelse. 1,5 årsværk læger forsker for eksterne midler.
Sygeplejersker 13 årsværk
Professorer 1,5 årsværk
Ph.d studerende 26 årsværk
Øvrig VIP 8 årsværk
Andet infrastrukturpersonale 3 årsværk forskningskoordinatorer, 2 årsværk biostatistikere, 1
årsværk programmør og database manager (akademiker), 1 0,2
årsværk økonomimedarbejder
TAP - dedikeret til forskningsadm 1 ledende bioanalytiker og 8 årsværk bioanalytikere
Andet Gennemsnitligt 6 skolarer, 8 deltids telefon interviewere samt 6
deltids chauffører til patienttransport til forsøg
Igangværende kliniske forskningsprojekter, som ikke er interna-
tionale behandlingsprotokoller
38
Igangværende kliniske forskningsprojekter, som ikke er interna-
tionale behandlingsprotokoller, hvor afdelingen har primary inve-
stigator
36
Behandlingsprotokoller
Iganværende åbne behandlingsprotokoller afdelingen deltager i 39
Igangværende åbne behandlingsprotokoller, hvor afdelingen har
national primary investigator
34
38
Antal internationale arbejdsgrupper vedr. børneonkologisk forsk-
ning, hvor afdelingen har sæde
34
Antal internationale arbejdsgrupper vedr. børneonkologisk forsk-
ning, hvor afdeling har formandskab/ledelse
15
Antal børneonkologiske publikationer siden 2014, som afdelingen
har deltaget i
360
Antal børneonkologiske publikationer siden 2014, hvor afdelin-
gen har haft førsteforfatterskab
109
5.2. Aarhus Universitetshospital
Tabel 15. Kapacitet, AUH
Pladser på sengeafsnit 12
Pladser i daghospital 10 pt/dag
Ambulatorie 20 pt/uge
Udgående funktion Palliativt team: 10 fremmøder om ugen i barnets hjem
Intensiv/semiintensiv sengepladser dedikeret til børneonkolo-
giske pt.
4
Operationsstuekapacitet 8 lejer til rådighed pr. uge
Tabel 16. Samarbejde, AUH
Formaliseret samar-
bejde på samme ma-
trikel*
Formaliseret samar-
bejde på anden ma-
trikel
Deltager fast ved
MDT-konference
Formaliseret
ramme for ad hoc
MDT-deltagelse
Neurokirurgi Ja Nej Ja Nej
Kirurgi Ja Nej Ja Nej
Urologi Ja Nej Nej Ja
Øre-Næse-Hals Kirurgi Ja Nej Nej Ja
Thoraxkirurgi Ja Nej Nej Ja
Klinisk Onkologi Ja Nej Nej Ja
Hæmatologi Ja Nej Nej Ja
Anæstesi Ja Nej Nej Ja
Klinisk Biokemi Ja Nej Nej Ja
Nuklearmedicin Ja Nej Ja Nej
Radiologi Ja Nej Ja Nej
Klinisk immunologi Ja Nej Ja Nej
Klinisk genetik Ja Nej Nej Ja
Patologi Ja Nej Ja Nej
Palliativ Afdeling/Børne Palliativt team mv. Ja Nej Ja Nej
DCPT Ja Nej Ja Ja
Forskningslaboratorium (fx molekylær me-
dicinsk forskningsenhed på universitet)
Ja Ja Ja Nej
39
Indenlandsk samarbejde
Deltager i tværregional MDT konference Ja, CNS, Sarkomer, DCPT
Deltager i landsdækkende MDT konference Ja, National CNS under opstart
Udenlandsk samarbejde
Deltager i nordisk/international fast MDT konference Ja, MDS, JMML, uafklaret cytopeni
Tabel 17. Forskning, AUH
Læger 1,7 årsværk
Sygeplejersker 2,7 årsværk
Professorer 0,7 årsværk
Ph.d studerende 10,0 årsværk
Øvrig VIP/Post.doc 0/1
TAP - dedikeret til forskningsadm 0,5 årsværk
Igangværende kliniske forskningsprojekter, som ikke er internatio-
nale behandlingsprotokoller
3
Igangværende kliniske forskningsprojekter, som ikke er internatio-
nale behandlingsprotokoller, hvor afdelingen har primary investi-
gator
9
Behandlingsprotokoller
Iganværende åbne behandlingsprotokoller afdelingen deltager i 32
Igangværende åbne behandlingsprotokoller, hvor afdelingen har
national primary investigator
8
Antal internationale arbejdsgrupper vedr. børneonkologisk forsk-
ning, hvor afdelingen har sæde
26
Antal internationale arbejdsgrupper vedr. børneonkologisk forsk-
ning, hvor afdeling har formandskab/ledelse
3
Antal børneonkologiske publikationer siden 2014, som afdelingen
har deltaget i
149
Antal børneonkologiske publikationer siden 2014, hvor afdelingen
har haft førsteforfatterskab
60
5.3. Odense Universitetshospital
Tabel 18. Kapacitet, OUH
Pladser på sengeafsnit 7
Pladser i daghospital 4 pladser
Ambulatorie 38 pt/ugen
Udgående funktion Palliativt team
Intensiv/semiintensiv sengepladser dedikeret til børneonkolo-
giske pt.
8 semintensive samt op til 4 børneintensive
Operationsstuekapacitet Tilpasses efter behov
40
Tabel 19. Samarbejde, OUH
Formaliseret samar-
bejde på samme ma-
trikel
Formaliseret samar-
bejde på anden ma-
trikel
Deltager fast ved
MDT-konference
Formaliseret
ramme for ad hoc
MDT-deltagelse
Neurokirurgi Ja RH Ja Ja
Kirurgi Ja RH Nej Ja
Urologi Ja AUH Nej Nej
Øre-Næse-Hals Kirurgi Ja Nej Nej Ja
Thoraxkirurgi Ja Nej Nej Ja
Klinisk Onkologi Nej RH og AUH Ja Nej
Hæmatologi Ja Nej Nej Nej
Anæstesi Ja Nej Nej Ja
Klinisk Biokemi Ja Nej Nej Nej
Nuklearmedicin Ja Nej Nej Ja
Radiologi Ja RH Ja Ja
Klinisk immunologi Ja Nej Nej Nej
Klinisk genetik Ja RH Nej Nej
Patologi Ja Nej Nej Ja
Palliativ Afdeling/Børne Palliativt team
mv.
Ja Nej Nej Ja
Anden hospitalsafdeling Ja RH Nej Ja
DCPT Nej Ja Nej Ja
Forskningslaboratorium (fx molekylær
medicinsk forskningsenhed på universi-
tet)
Ja RH Nej Nej
Indenlandsk samarbejde
Deltager i tværregional MDT konference RH
Deltager i landsdækkende MDT konference Ja
Indenlandsk samarbejde
Deltager i nordisk/international fast MDT konference, Nej
Tabel 20. Forskning, OUH
Forskning
Læger Alle læger i funktionen forsker som en
del af deres kliniske ansættelse dvs. aktu-
elt er der 4 med fagområde uddannelse
og 2 i ekspert uddannelse
Sygeplejersker 1 årsværk
Professorer 0
Ph.d studerende 0
Øvrig VIP 0
TAP - dedikeret til forskningsadm 0
Igangværende kliniske forskningsprojekter, som ikke er internationale behandlingspro-
tokoller
4
Igangværende kliniske forskningsprojekter, som ikke er internationale behandlingspro-
tokoller, hvor afdelingen har primary investigator
2
41
Behandlingsprotokoller
Igangværende åbne behandlingsprotokoller afdelingen deltager i 13
Igangværende åbne behandlingsprotokoller, hvor afdelingen har national primary investi-
gator
1
Antal internationale arbejdsgrupper vedr. børneonkologisk forskning, hvor afdelingen har
sæde
5
Antal internationale arbejdsgrupper vedr. børneonkologisk forskning, hvor afdeling har for-
mandskab/ledelse
0
Antal børneonkologiske publikationer siden 2014, som afdelingen har deltaget i 23
Antal børneonkologiske publikationer siden 2014, hvor afdelingen har haft førsteforfatter-
skab
9
5.4. Aalborg Universitetshospital
Tabel 21. Kapacitet, AAUH
Pladser på sengeafsnit 6
Pladser i daghospital Op til 6 pt./dag
Ambulatorie Op til 6 dagligt på sengeafsn. + op til 10/uge i separat ambulatorie
Udgående funktion Palliativt team
Intensiv/semiintensiv sengepladser dedikeret til børneonkolo-
giske pt.
Op til 3 sengepladser
Operationsstuekapacitet 1 procedurerum på sengeafsnittet + reserveret rum på operations-
gang 2 dage ugtl.
Tabel 22. Samarbejde, AAUH
Formaliseret samar-
bejde på samme ma-
trikel
Formaliseret samar-
bejde på anden ma-
trikel
Deltager fast ved
MDT-konference
Formaliseret
ramme for ad hoc
MDT-deltagelse
Neurokirurgi Nej Ja, AUH Ja Ja
Kirurgi Ja, Gynækologi Ja, OUH og AUH Nej Nej
Urologi Nej Ja, AUH Nej Nej
Øre-Næse-Hals Kirurgi Ja Nej Nej Nej
Thoraxkirurgi Nej Ja, AUH Nej Nej
Klinisk Onkologi Nej Ja, AUH Ja Ja
Hæmatologi Nej Nej Nej Nej
Anæstesi Ja Nej Nej Nej
Klinisk Biokemi Ja Nej Nej Nej
Nuklearmedicin Ja Nej Nej Nej
Radiologi Ja Nej Nej Nej
Klinisk immunologi Ja Nej Nej Nej
Klinisk genetik Ja Nej Nej Nej
Patologi Ja Nej Nej Nej
Palliativ Afdeling/Børne Palliativt team
mv.
Ja Nej - -
42
DCPT Nej Ja Nej Ja
Forskningslaboratorium Nej - - -
Indenlandsk samarbejde
Deltager i tværregional MDT konference Nej
Deltager i landsdækkende MDT konference Nej
Udenlandsk samarbejde
Deltager i nordisk/international fast MDT konference, Nej
Tabel 23. Forskning, AAUH
Læger Alle i funktionen forsker, som en del af
deres kliniske ansættelse
Sygeplejersker 0,4 årsværk
Professorer 0
Ph.d studerende 3
Øvrig VIP -
TAP - dedikeret til forskningsadm -
Igangværende kliniske forskningsprojekter, som ikke er internationale behandlingspro-
tokoller
6
Igangværende kliniske forskningsprojekter, som ikke er internationale behandlingspro-
tokoller, hvor afdelingen har primary investigator
4
Behandlingsprotokoller
Iganværende åbne behandlingsprotokoller afdelingen deltager i 7
Igangværende åbne behandlingsprotokoller, hvor afdelingen har national primary investi-
gator
0
Antal internationale arbejdsgrupper vedr. børneonkologisk forskning, hvor afdelingen har
sæde
2
Antal internationale arbejdsgrupper vedr. børneonkologisk forskning, hvor afdeling har for-
mandskab/ledelse
2
Antal børneonkologiske publikationer siden 2014, som afdelingen har deltaget i 14
Antal børneonkologiske publikationer siden 2014, hvor afdelingen har haft førsteforfatter-
skab
9
43
6. Bilagsfortegnelse
1. Medlemsliste for arbejdsgruppen og kommissorium
2. Specialfunktioner vedr børneonkologi
3. Beskrivelse af kræftformer hos børn
4. Oversigt over behandlingsforløb
5. Overlevelseskurver for kræft hos børn.
6. Patientoplevet kvalitet
7. Samarbejdsaftaler
8. Oversigt over protokoller
9. Dansk Center for Partikelterapi