Talepunkter fra Mette Vedtofte og Anne Grøndahl Poulsens foretræde den 13. april 2021

Oplæg til foretræde for
sundhedsudvalget.
Af: Mette Vedtofte d. 13/4 2021
“Jeg hedder Mette Vedtofte, jeg er mor til 3 børn, herunder Emilie der som 2-årig fik
Leukæmi. Hun har gennemgået et 2 1/2 år langt behandlingsforløb og er netop
færdigbehandlet.
Tak til alle de partier der støtter dette borgerforslag.
I Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe er der blandt andre, inddraget
forældrerepræsentanter og overlæger fra de enkelte afdelinger. På papiret ser det flot
ud.
Arbejdsgruppens egne medlemmer, herunder overlæger, har givet udtryk for ikke at
været blevet lyttet til af Sundhedsstyrelsen selv. At lytte til fagpersoner med klinisk
relevant erfaring må være en forudsætning for at kunne skabe en struktur og
arbejdsgang der kan gennemføres i praksis.
Vi har fra sidelinjen undret os over, hvor lidt vilje det har ladet til at være, i forhold til at
løse de udfordringer der kan være på børnekræftområdet. Der er idag gode muligheder
for telekommunikation - hvilket kan være til stor gavn for børnene og deres familier, så en
centralisering af patienterne undgåes og vidensdeling prioriteres.
De to forældrerepræsentanter, der har været udpeget til Sundhedsstyrelsens
arbejdsgruppe i første omgang, er kommet med input omkring overlevelse og indføring af
protokoller. De to københavnske forældre har repræsenteret sig selv og egne synspunkter.
De elementer forældrerepræsentanterne var kommet med, var vi ikke enige i, ud fra et
forældreperspektiv. Derfor har Anne og jeg lavet rundspørge hos forældre til kræftramte
børn og det der går igen er de psykosociale faktorer - såsom hvor hårdt det er at være
støttende for sit barn, når man selv er i krise og hvordan det er at skulle have brede
skuldre når barnet er bange.
Hele familien er i krise og er i løbet af de lange intensive forløb, splittet op på kryds og
tværs, så alle parter lider afsavn. Sundhedsstyrelsens kommissorie indeholder ikke et
eneste psykosocialt element.
Vi finder det vigtigt at brugerinddragelse vægtes og ikke kun er som pynt til kagen.
Børn, især de mindste, har ikke et udviklet tidsperspektiv og kan ikke bare “tage sig
sammen” eller nødvendigvis forholde sig til at det kun er “5 kemokure mere så er du
færdig”. De behøver gode og rare oplevelser til at stå imod alt det mørke, sådan et forløb
fører med sig - og det sker ikke på bagsædet af en bil. Det skal nævnes at den omtalte
*Shared care-model* også vil være en centralisering i praksis og er ikke ønskelig fra et
forældreperspektiv.
Livsglæde er vigtig: Da min datter var 5 dage inde i behandlingen var hendes gnist væk i
øjnene - det blev klart for mig at hvis vi ikke gjorde alt i vores magt at få den tilbage, ville
vi intet kunne stille op for at få hende gennem behandlingsforløbet.
Sundhedsudvalget 2020-21
B 282 - Bilag 2
Offentligt
Tiltag der støtter familien, så livsglæden kan bevares, burde være af allerhøjeste prioritet
og hævet over alt andet - sådan ser det desværre ikke ud.
Det har i forældrekredse og hos eksperter vakt stor undren, at en centraliseringstanke
blev luftet for netop denne målgruppe. Det lader ikke til at Sundhedsstyrelsen rigtig havde
gjort sig klart hvilke udfordringer og behov denne målgruppe har.
Det er alvorligt syge børn, med oftest langvarige og intensive forløb, med tillæg af akutte
indlæggelser. Sådan en målgruppe er vanskelig succesfuldt at flytte langt over lange
perioder, uden at det skal gå voldsomt ud over den enkelte familie og
familiemedlemmernes trivsel. Nærhed er utrolig vigtigt for denne gruppe.
Det er vores alle sammens sundhedsvæsen, dem der laver det, bør gøre sig klart hvem
deres tilbud skal rettes til, så det ikke kun fungerer på papiret.”


Borgerforslag: Bevar kræftbehandlingen af børn uændret på de nuværende fire lokationer i
Danmark.
Beslutningsforslag: B282
Anne Grøndahl Poulsen
Talepapir
Foretræde for Sundhedsudvalget d.13.4.21
Tak for at give os muligheden for at foretræde i dag, og for at tage borgerforslaget i
folketingssalen.
Mit navn er Anne Grøndahl Poulsen. Jeg bor Silkeborg med min mand og to børn, hvor storebror
Magnus, i 2018 fik konstateret leukæmi. Da var han 10 år. Det blev hurtigt klart, at kemoterapi
ikke var tiltrækkeligt i hans tilfælde og han bliver indstillet til en knoglemarvstransplantation. Den
gennemføres i december 2018 på Rigshospitalet. Så vi ved hvor langt der er til Rigshospitalet med
et sygt barn.
Indledning:
Baggrunden for borgerforslaget var udsigten til en mulig centralisering af børnekræftområdet. Den
risiko blev sparket til hjørne ved Søren Brostrøms udmelding om at kommissoriet for
arbejdsgruppen blev ændret. Hvor ordlyden nu går på, at øge kvaliteten på området og
samarbejdet mellem de fire eksisterende afdelinger. Det gav selvfølgelig et pusterum.
Men med det sagt, finder vi fortsat behov for at kigge processen grundigt efter i sømmene. Ikke
mindst fordi vi, har fået henvendelser, der tyder på, at processen i dette forløb ikke er en enlig
svale.
Så overordnet handler vores oplæg om processen. Jeg vil komme ind på processen i SST og Mette
fortsætter med et oplæg vedrørende brugerinddragelsen i processen.
----------------------------------------------------------------------------------
Vi ved nu fra medierne, at Kjeld Schmiegelow og Søren Brostrøm har mødtes gennem cirka et år
forud for, at Kjeld Schmiegelow sender et brev, der taler for centralisering til det Rådgivende
udvalg for Specialeplanlægning -med Brostrøm for bordenden. Processen derfra er allerede
beskrevet i borgerforslaget og uddybes ikke nærmere her.
Beslutningen om at nedsætte arbejdsgruppen vedr en mulig centralisering vakte uforståenhed og
stor usikkerhed på de tre vestdanske afdelinger. ”Bevisbyrden” opleves at ligge på dem.
Det har resulteret i, at der er gået tid fra vores børn til, at personalet på de tre afdelinger arbejder
på denne sag -Tid der i forvejen ikke er for meget af på afdelingerne.
Som forældre undrer det os, hvor lidt demokratisk processen i SST tilsyneladende har været. Og
processen virker cirkulær:
Sundhedsudvalget 2020-21
B 282 - Bilag 2
Offentligt
Borgerforslag: Bevar kræftbehandlingen af børn uændret på de nuværende fire lokationer i
Danmark.
Beslutningsforslag: B282
Anne Grøndahl Poulsen
Det rådgivende udvalg for specialeplanlægning nedsætter selv en arbejdsgruppe til at informere
tilbage til sig selv, og træffer selv en afgørelse.
Og pludselig bliver kommissoriet ændret inden alle møder er afholdt.
Spørgsmålet står tilbage, om hvem der kontrollerer processer og arbejdsgange SST? Har de helt
frie tøjler?
Vi har fået henvendelser fra andre specialer end børnekræft om antagelser om et lidt for nært
samarbejde mellem SST og Rigshospitalet. Vi kan kun sige, at vores sag desværre ikke giver
anledning til at begrave de antagelser. Vi modtog endda et forslag om, at de-centralisere SST til
f.eks. Skive eller LemvigJ For at skabe geografisk afstand til Rigshospitalet.
Vi finder det bekymrende, at høre Sundhedsministeren (Magnus Heunicke) sige på samrådet i
januar, at han ”ikke kan gøre noget”, fordi det jævnfør sundhedslovens §208 er SST, der har
beslutningskompetencen. Hvis ikke engang landets sundhedsminister kan påvirke processer i sin
egen styrelse, er det i vores optik en bekymrende magt SST er givet -og måske skulle man
overveje, om sundhedsloven skulle revideres.
Vi finder det også bekymrende, hvis så store og væsentlige beslutninger for vores alle sammens
sundhedsvæsen, bliver truffet på baggrund af processer som i denne sag. For den beslutning, der
ender med at blive truffet vedrørende geografisk adgang til behandling på børnekræftområdet,
har ubeskrivelig betydning for os familier. Familier, der forsøger at få en hverdag og et familieliv til
at hænge sammen med et barn i kræftbehandling. Og nogle forløb er ikke bare lange -de er
livslange.