Fremsat den 17. marts 2021 af Leif Lahn Jensen (S), Karsten Lauritzen (V), Peter Skaarup (DF), Karsten Hønge (SF), Andreas Steenberg (RV), Peder Hvelplund (EL), Mai Mercado (KF), Peter Seier Christensen (NB), Ole Birk Olesen (LA), Torsten Gejl (ALT), Aaja Chemnitz Larsen (IA) og Susanne Zimmer (UFG)

Fremsat den 17. marts 2021 af Leif Lahn Jensen (S), Karsten Lauritzen (V), Peter Skaarup (DF), Karsten Hønge (SF),
Andreas Steenberg (RV), Peder Hvelplund (EL), Mai Mercado (KF), Peter Seier Christensen (NB), Ole Birk Olesen (LA),
Torsten Gejl (ALT), Aaja Chemnitz Larsen (IA) og Susanne Zimmer (UFG)
Forslag til folketingsbeslutning
om at bevare kræftbehandlingen af børn uændret på de nuværende fire
lokationer i Danmark (borgerforslag)
Sundhedsminister Magnus Heunicke pålægges at stoppe
de nuværende overvejelser i Sundhedsstyrelsen med henblik
på at centralisere børnekræftbehandlingen på Rigshospitalet.
Behandlingen skal bevares uændret eller forbedret på alle
de nuværende lokationer: Aalborg, Aarhus, Odense og Rigs‐
hospitalet.
Beslutningsforslag nr. B 282 Folketinget 2020-21
AX026070
Bemærkninger til forslaget
Stillerne af borgerforslaget er en stor gruppe forældre til
kræftramte børn, der er meget utrygge ved de nuværende
overvejelser om en eventuel centralisering af børnekræftbe‐
handlingen på Rigshospitalet. Det er ikke i børnenes interes‐
se, og de vil blive taberne i en eventuel centralisering.
Hvad er årsagen til, at man nu pludselig vil til at centra‐
lisere børnekræftbehandling i Danmark? Årsagen er et øns‐
ke fra Rigshospitalet, hvor professor i pædiatri og leder af
forskningslaboratoriet Bonkolab Kjeld Schmiegelow den 9.
januar 2019 bad Sundhedsstyrelsen om at undersøge mulig‐
heden for en centralisering (referat fra Sundhedsstyrelsens
Rådgivende Udvalg for Specialeplanlægning den 31. janu‐
ar 2019 samt Sundhedspolitisk Tidsskrift den 2. december
2020). Et af hans argumenter for denne centralisering er, at
man i andre EU-lande netop har valgt denne løsning. Her
nævnes Holland som eksempel, hvor man med et befolk‐
ningsgrundlag på 17 millioner har valgt at samle behandlin‐
gen i Utrecht. Kjeld Schmiegelow undlader dog at nævne, at
man i Holland netop har valgt at lægge det geografisk cen‐
tralt. Utrechts placering midt i Holland betyder, at den mak‐
simale transporttid er 2,5 timer (fra Cadzand til Utrecht), og
fra de største byer (Amsterdam, Rotterdam og Den Haag)
er der under 1 times transport. Så hvis Kjeld Schmiegelows
idé om centralisering virkelig skulle give mening, så burde
Sundhedsstyrelsen naturligvis placere et sådan center geo‐
grafisk midt i Danmark. Middelfart Sygehus ville være et
godt bud – da de fleste indbyggere i Danmark så ville have
under 3 timers transport til behandling.
Derudover ønsker Kjeld Schmiegelow i sin henvendelse
til Sundhedsstyrelsen større samarbejde afdelingerne imel‐
lem, så de sjældne kræftdiagnoser kan få større succesra‐
te. Det kan stillerne af borgerforslaget kun bakke op om og
opfordrer til øget samarbejde på tværs af Danmark, f.eks.
gennem elektronisk udveksling af materiale og webbaserede
møder. Ligeledes nævnes rekruttering af patienter (børn)
til forskning som et argument for at centralisere behandlin‐
gen. De fire nuværende kræftafdelinger har alle en høj inter‐
national standard, og andelen af patienter (børn) på tværs
af de fire eksisterende afdelinger, der bidrager til evaluering
af behandlingskvaliteten, ved at deres data rapporteres til
internationale studier, var 100 pct. i den seneste rapport fra
2017. (Dansk Børnecancer Registers årsrapport 2017).
Det vækker undren, at den arbejdsgruppe under Sundheds‐
styrelsen, som i løbet af det seneste år har kortlagt behand‐
lingen for børnekræft i Danmark, ikke har diskuteret en
eventuel centralisering af behandlingen i Danmark. Allige‐
vel var den overraskende melding fra Sundhedsstyrelsen
på det seneste møde, at den ville komme med et udkast
til en konklusion, der hed, at der var brug for en centralise‐
ring. Jf. flere deltagere af arbejdsgruppen, bl.a. professor
og overlæge i børneonkologi på Aarhus Universitetshospital
Henrik Hasle og ledende overlæge på OUH᾽s børneafdeling
Marianne Skytte Jakobsen – så er der ikke det mindste
faglige belæg for en sådan centralisering (Sundhedspolitisk
Tidsskrift den 2. december 2020).
I et referat fra Sundhedsstyrelsens Rådgivende Udvalg
for Specialeplanlægning fra den 5. september 2019 står der
vedrørende børnekræftbehandling:
»Udvalget påpegede, at der også bør tages højde for nær‐
hed i behandlingstilbud som element i vurderingen samt
opfordrede arbejdsgruppen til at være opmærksom på den
høje kvalitet i behandlingen i Danmark. Sundhedsstyrelsen
forsikrede om en åben og transparent proces med fokus også
på nærhed.«
Sundhedsstyrelsen har tydeligvis glemt eller bevidst set
bort fra dette element om nærhed i behandlingen, samt at
processen skulle være både åben og transparent.
Desuden undrer det, at Sundhedsstyrelsen i deres (endnu
ufærdige) rapport, helt ser bort fra målgruppen, det drejer
sig om – nemlig det livstruede syge barn samt barnets fami‐
lie og netværk i øvrigt.
Socioøkonomiske omkostninger
Et dansk studie har vist, at behandlingseffekten af børn
med kræft påvirkes negativt, hvis forældrene er skilt eller
børnene har søskende, der også skal tages hånd om (Simo‐
ny et al, 2016. Effect of socioeconomic position on survi‐
val after childhood cancer in Denmark). Bemærk, at Kjeld
Schmiegelow selv er medforfatter til dette studie. Det er vig‐
tigt at forstå, at familierne allerede i den nuværende og mere
nære behandling af børnene er pressede og splittede. En cen‐
tralisering af behandlingen af børnekræft vil lægge et yderli‐
gere pres på familiernes socioøkonomiske faktorer. Typisk
er den ene forælder indlagt med det syge barn, mens den
anden forælder er hjemme med eventuelle søskende. Herud‐
over skal man huske, at der kun bevilges orlov til den ene
forælder, så den forælder, der er hjemme, forventes at passe
sit arbejde som vanligt. Søskende (også kaldet skyggebørn)
vil lide endnu større overlast ved endnu større fravær fra den
medindlagte forælder.
Ved en centralisering vil familien blive endnu mere split‐
tet, da lang transporttid vanskeliggør besøg fra nær fami‐
lie. Det syge barn og den medindlagte forælder bliver af‐
skåret fra den øvrige familie, og dermed umuliggøres eller
i bedste fald besværliggøres afgørende psykisk støtte og
aflastning.
Når et barn rammes af kræft, bliver det revet ud af
den kendte hverdag og har brug for kontakt med nær fami‐
lie. Lidt større børn har desuden brug for at se kammera‐
ter. De har brug for afveksling og glimt af verden uden for
deres isolerede verden for at bevare livsgnisten.
Lang transporttid
Ved en centralisering på Riget vil en stor del af befolknin‐
gen have lang transporttid. F.eks. er der ca. 5 timers kørsel
2
til Rigshospitalet fra Thisted og mere end 4 timers kørsel
fra Aalborg. Det giver en urimelig og unødvendig ulighed i
adgangen til behandling.
Antallet af ambulante besøg i et børnekræftforløb er utal‐
lige, og i lange perioder kan det være flere gange om
ugen. Både børn og forældre bruger gerne lang tid på trans‐
port for at komme hjem og spise deres egen mad og sove i
deres egen seng. Ved en centralisering vil det betyde, at de
ambulante besøg erstattes af indlæggelser.
Forældrene har ansvar for den daglige pleje, der inklude‐
rer medicinering, pleje af centralt venekateder, give sonde‐
mad og forberedelse af kræsekost samt vurdering af det syge
barn. Forældrene skal på alle tidspunkter af døgnet reagere
ved feber eller andre tegn på utilpashed. Hvis forældrenes
overskud presses, og de ikke reagerer i tide, kan det i løbet
af timer blive kritisk, og børn vil dø.
Kemobehandling er hård og trykker immunforsvaret helt
i bund, hvilket betyder, at der ofte opstår feber grundet
infektion. Infektionerne behandles med antibiotika, som skal
igangsættes hurtigst muligt, efter at feber er indtrådt. Bor
man i Sønderjylland eller i Nordjylland, bliver turen til
Rigshospitalet en helt urimelig køretur for barn og forælder
at skulle ud på, hvad enten det er lige i myldretiden eller
midt om natten.
Det har været nævnt, at man ville lave en løsning, hvor
børnene i tilfælde af feber ville kunne blive behandlet lokalt
på en infektionsmedicinsk afdeling. Denne model har dog
mange ulemper, da den nødvendige ekspertise til et kræft‐
ramt barn ikke vil være tilstede og håndteringen af et cen‐
tralt venekateder (CVK) er uvant for det infektionsmedicin‐
ske personale. Et CVK på et kræftramt barn er en adgang til
bakterier i blodet, hvis det ikke håndteres korrekt. Bakterier
i blodet kan hurtigt udvikle sig til en livstruende tilstand for
det kræftramte barn. Derfor vil det være en yderst risikabel
model.
Selv hvis de nuværende spekulationer ikke ender med at
afstedkomme nogen ændringer, så vil alene usikkerheden de
næste 3-6 måneder være med til at skabe utryghed for de
ansatte på afdelingerne i Odense, Aarhus og Aalborg. Det‐
te vil kunne medføre personaleflugt, og dermed er der ri‐
siko for på sigt, at den nuværende høje faglige kvalitet
forringes. Derudover vil usikkerheden også vanskeliggøre
at rekruttere nye medarbejdere til ledige stillinger på de tre
afdelinger.
Det er ikke kun for barn og forældre transporttiden vil bli‐
ve uoverskuelig. Det samme gør sig gældende for besøgen‐
de. Bedsteforældre, øvrig familie og kammerater kommer
ikke bare lige på besøg og indgyder lidt livsmod. Ud over
transporttiden vil en tur til København for mange betyde en
yderligere udgift til Storebæltsbro eller færge og eventuel
overnatning for ældre bedsteforældre, som ikke klarer turen
frem og tilbage samme dag – vel at mærke udgifter, som de
ikke får dækket og skal betale af egen lomme. Så kan man
vende tilbage til de socioøkonomiske faktorers betydning
for behandlingseffekten.
Afrunding
Forældre til kræftramte børn ville transportere sig til den
anden side af jordkloden, hvis behandlingen kun fandtes
der. Det er imidlertid ikke tilfældet i Danmark, hvor der fin‐
des faglig kompetent behandling på fire geografisk spredte
universitetshospitaler. Der er altså intet behandlingsmæssigt
fagligt belæg for en centralisering.
Det vil givetvis give øget prestige for Rigshospitalet at
samle behandlingen af børnekræft ét sted i Danmark, men
så vælger man at se fuldstændig bort fra, at det er rigtige
børn og familier, det handler om. Det bliver børnene og
familierne, der kommer til at betale prisen.
Stillerne af borgerforslaget opfordrer derfor til, at den nu‐
værende organisering af børneonkologiske afdelinger beva‐
res og overvejelser om centralisering droppes helt.
3
Skriftlig fremsættelse
Leif Lahn Jensen (S), Karsten Lauritzen (V), Peter Skaarup (DF), Karsten Hønge (SF), Andreas Steenberg (RV), Peder
Hvelplund (EL), Mai Mercado (KF), Peter Seier Christensen (NB), Ole Birk Olesen (LA), Torsten Gejl (ALT), Aaja Chemnitz
Larsen (IA) og Susanne Zimmer (UFG):
Vi tillader os herved at fremsætte:
Forslag til folketingsbeslutning om at bevare
kræftbehandlingen af børn uændret på de nuværende fire
lokationer i Danmark.
(Beslutningsforslag nr. B 282)
Der er tale om et borgerforslag, som inden for den fast‐
satte frist har opnået det antal støttetilkendegivelser fra bor‐
gere, som kræves for at få forslaget fremsat og behandlet
som beslutningsforslag i Folketinget. Der henvises til folke‐
tingsbeslutning af 2. juni 2016 om mulighed for at få borger‐
drevne beslutningsforslag behandlet i Folketinget, lov om
etablering af en ordning for borgerforslag med henblik på
behandling i Folketinget og bekendtgørelse om en ordning
for borgerforslag med henblik på behandling i Folketinget.
Borgerforslaget er oprindelig indgivet af Mette Vedtofte,
Odense, som hovedstiller med Anne Grøndahl Poulsen, Sil‐
keborg, Michael Freund Iversen, Odense, Søren Frost Bæk‐
gaard Kjeldsen, Aalborg, Christina Eshøj, Odense, Camilla
Piilgaard Lerche, Solrød, og Lene Lange, Aabenraa, som
medstillere.
Fremsættelsen er alene udtryk for, at forslagsstillerne på
vegne af de partier, som støtter borgerforslagsordningen,
påtager sig at opfylde en nødvendig betingelse for, at bor‐
gerforslaget kan blive behandlet i Folketinget i overensstem‐
melse med intentionerne bag ordningen.
4