Henvendelse af 15/1-21 fra Det Etiske Råd om høringssvar i forbindelse med den fornyede høring over udkast til lovforslag om epidemier m.v. (epidemiloven)

Side 1 / 9
Det Etiske Råd M: kontakt@etiskraad.dk
W: www.etiskraad.dk
Høring over forslag til lov om epidemier m.v. (epidemiloven)
Det Etiske Råd takker for modtagelse af ovennævnte reviderede lov-
forslag om epidemier m.v. i høring.
Rådet noterer sig, at det reviderede lovforslag, som er fremsendt i for-
nyet offentlig høring, samtidigt er fremsat for Folketinget den 22. de-
cember 2020, herunder at hensigten med det reviderede lovforslag, har
været at udmønte den lovgivningsmæssige del af stemmeaftalen, som
et bredt flertal i Folketinget indgik den 18. december 2020 om en ny
epidemilov.
Parlamentarisk kontrol
Ved den forrige høringsrunde over epidemiloven forholdte Det Etiske
Råd sig kritisk til den manglende parlamentariske kontrol. Rådet er op-
taget af, at loven bliver udformet på en måde, som frembyder større
gennemsigtighed og parlamentarisk kontrol, fordi det giver legitimitet i
beslutningerne og er fundamentet for befolkningens tillid.
Epidemiloven er en helt særlig lovgivning til brug for helt ekstraordi-
nære situationer. Meget indgribende og ekstraordinære tiltag der berø-
rer vores frihedsrettigheder og autonomi, kan nemlig vise sig at være
nødvendige som led i at forebygge og inddæmme udbredelsen af en epi-
demi. Med den indføjede parlamentariske kontrol sikrer man, at der er
en bred opbakning bag ministeren, når sådanne tiltag skal besluttes.
Det Etiske Råd bifalder derfor også tiltagene omkring konstellationen
med et udpeget Epidemiudvalg nedsat af folketinget og en Epidemikom-
mission. Konstellationen er således medvirkende til at afværge risikoen
for udøvelse af egenrådige magtbeføjelser, derved at ministeren alene
Dato: 15-01-2021
Sagsnr.: 2017891
Dok.nr.: 1499477
Sagsbeh.: ABP.DKETIK
Sundheds- og Ældreministeriet
Holdbergsgade 6
1057 København K
+45 72269000
Høringssvar til:
sum@sum.dk
– og med kopi til fre@sum.dk
Udvalget vedrørende Det Etiske Råd 2020-21
UER Alm.del - Bilag 4
Offentligt
Side 2 / 9
kan fastsætte regler jf. oplistningen i § 9, stk. 1, i fald indholdet af reg-
lerne sammen med en indstilling fra Epidemikommissionen forinden er
forelagt for et af Folketinget nedsat Epidemiudvalg, og pågældende ud-
valg ved forelæggelsen ikke har udtalt sig imod reglernes udstedelse.
Bestemmelsens stk. 2, 1. led giver en mulighed for en hurtigere reakti-
onsmulighed for ministeren, som kan træffe beslutning om regeludste-
delse uden om konstellationen, i de helt særlige situationer hvor der fo-
religger overhængende og akut fare for eller trussel mod folkesundhe-
den. Denne reaktionsmulighed finder rådet dog ikke problematisk, da
stykkets 2. led lovmæssigt tager højde for en ophævelsesmulighed i fald
regeludstedelsen ikke kan understøttes af epidemiudvalget efter en fo-
relæggelse.
Det Etiske Råd anførte i forrige høringssvar, at en række af de beføjelser
som Sundheds- og Ældreministeren efter Epidemiloven er i besiddelse
af - til fx at iværksætte foranstaltninger gennem udstedelse af bekendt-
gørelser – ifølge lovens almindelige bemærkninger kunne placeres hos
Styrelsen for Patientsikkerhed, som derved var tildelt originær kompe-
tence. Rådet gjorde derfor opmærksom på, at den række af beføjelser -
som man allerede forlods forestillede sig skulle kunne overgå til Styrel-
sen for Patientsikkerhed – i stedet burde fremgå indholdsmæssigt i selve
lovteksten, på en sådan måde, at det ville blive meget klart for alle, hvilke
beføjelser der reelt ville blive tale om. Altså et lovarbejde med gennem-
sigtighed både for befolkningen, for den lovgivende forsamling, som er
med til at udforme og vedtage loven, og for den udøvende myndigheds
skyld.
Denne anmodning om klarhed på området er blevet efterlevet, hvilket
rådet bifalder. Det fremstår nu tydeligt, hvor stor en rolle og hvilke greb
Styrelsen for Patientsikkerhed er blevet tildelt. Lovudkastet giver såle-
des styrelsen mulighed for administrative afgørelser jf. kapitel 5 om for-
anstaltninger over for enkeltpersoner. Der er tale om administrative af-
gørelser, som kan indskrænke borgernes rettigheder på en indgribende
måde ved blandt andet at påbyde undersøgelser, indlæggelser, isolation
og behandling.
Disse administrative afgørelser er ikke omfattet af den parlamentariske
kontrol i kapitel 4. Og alt andet lige vil akutte, individuelle, konkrete og
personlige afgørelser heller ikke egne sig, til den model der er skabt for
den parlamentariske kontrol. Rådet noterer sig, at den foreslåede epi-
demilov – i modsætning til den gamle – fastsætter princippet om pro-
portionalitet, således det i lovteksten tydeliggøres, at indgrebet som
middel skal stå i rimeligt forhold til målet, at foranstaltningen skal være
egnet til at opnå det tilstræbte formål, og videre at valget skal falde på
den mindst indgribende foranstaltning.
Side 3 / 9
Det er dog meget vigtigt at bemærke, at uagtet der er fokus på propor-
tionalitet, så bør afgørelser der er så indgribende i den frie bevægelig-
hed – jf. § 21 stk.2 nr. 1 og 2 om fysisk fastholdelse, tilbageholdelse og
tilbageførsel af den pågældende eller om aflåsning af lokaler, hvori den
pågældende befinder sig – kun forekomme i ganske få og helt særlige
situationer. Grundet indgrebenes karakter, er det afgørende, at en så-
dan afgørelse herom kan prøves af en anden instans og omgøres i fald
den ikke kan bære.
Klage og indbringelse for domstolene
Det Etiske Råd fandt det forrige forslag vedrørende klagemuligheder
utilstrækkeligt og havde derfor foreslået, at der blev arbejdet mod at
skabe muligheder for en form for uafhængigt klagenævn. Rådet finder
det derfor positivt, at det foreslåede kapitel 12 vedrørende klage og ind-
bringelse for domstolene er videreudviklet på en sådan måde, at der
ifølge det foreslåede skal oprettes et uafhængigt Ankenævn for Epide-
miloven, som skal påse om betingelserne for, en afgørelse efter loven er
opfyldt.
Det følger af loven § 62, at sammensætningen i ankenævnet vil bestå af
en af Sundheds- og ældreministeren udpeget formand og fire beskik-
kede medlemmer efter indstilling fra henholdsvis Advokatrådet, Dan-
ske Patienter, Lægeforeningen og Dansk Arbejdsgiverforening. Rådet
vil i den sammenhæng gerne opfordre til, at man åbner for en position
mere, som kan repræsentere, de som er tilknyttet sociale institutioner,
da rådet finder, at dette vil gøre sammensætningen mere dækkene.
Tillid, åbenhed, formidling og offentliggørelse
Det Etiske Råd har haft opmærksomheden rettet mod den betydelige
effekt som COVID-19-epidemien allerede har haft på lovgivningen og
samfundet, og herunder særligt mod hvad situationen betyder for tilli-
den i befolkningen. Rådet har også tidligere argumenteret for, at myn-
dighederne må udvise særlig agtpågivenhed og agere etisk forsvarligt,
for at borgernes tillid til myndighederne kan bestå gennem en krisetid.
De som har mest magt i samfundet, må forvalte magten og dermed de
mennesker som lever i samfundet, med ordentlighed og respekt.
Det Etiske Råd har opfordret til, at åbenhed og viden om beslutnings-
grundlag forud for indgribende foranstaltninger må være til stede, fordi
Side 4 / 9
det er medvirkende til forståelse for forskellige tiltag. Forståelse under-
støtter tilliden, såvel mellem borgere og myndigheder, men også bor-
gerne hinanden i mellem, som gennem de offentlige debatter og åbne
processer får bedre forudsætninger for at forstå hinandens forskellige
perspektiver, hvilket er en hjælp til opretholdelse af den grundlæg-
gende tillid i samfundet.
Tiden har alt andet lige vist os, at formidlingen til borgerne omkring
baggrunden for de faglige og politiske beslutninger har været af stor be-
tydning, for måden beslutningerne er blevet modtaget på i samfundet.
Det Etiske Råd noterer sig derfor med tilfredshed, at man i lovteksten
har indføjet bestemmelser om offentliggørelse af Epidemikommissio-
nens indstilling i § 11, og rådet finder, at den søgen mod større gennem-
sigtighed kan være medvirkende til at minimere usikkerhed og gisnin-
ger i debatten og i stedet være fremmende for tilliden i samfundet mel-
lem folkevalgte, myndigheder og borgere.
Kompetencen til at fastslå samfundskritisk sygdom
Det Etiske Råd hæfter sig ved den nye ordlyd i § 2 med det tilføjede stk.
6. Rådet var bekymret for den tidligere udgave af bestemmelsen og
havde problematiseret det tidligere foreslåede stk. 5, 2. pkt. hvor oplæg-
get var, at vurderingen af hvorvidt der var tale om en samfundskritisk
sygdom, alene var et politisk anliggende knyttet til én minister. Rådet
understregede i den forbindelse også, at man samtidigt burde have in
mente, hvorledes der sammen med en sådan beslutning åbnes for mu-
ligheder, beføjelser og indgreb, samt at den parlamentariske kontrol
burde sikres i forbindelse med selve kategoriseringen samfundskritisk
sygdom.
Det Etiske Råd kan derfor glædeligt konstatere, at der er blevet lyttet til
kritikken, og at bemyndigelsesbestemmelsen i det tidligere § 2, stk. 5, 2.
led, nu har fået sit eget stykke, der er juridisk knyttet til lovens kapitel
3 og 4. Derved er der ud over ministerens politiske beslutning herom
tilføjet en betingelse om, at der foreligger en indstilling fra Epidemi-
kommissionen, jf. den foreslåede § 8. Og bemyndigelsesbestemmelsen
vil være omfattet af ordningen for parlamentarisk kontrol, jf. de foreslå-
ede §§ 9 og 10, hvilket indebærer at vedkommende minister vil skulle
forelægge reglerne for førnævnte folketingsnedsatte Epidemiudvalg,
sammen med en indstilling fra Epidemikommissionen, om hvorvidt reg-
lerne bør udstedes. Reglerne vil således ikke kunne udstedes, hvis ud-
valget udtaler sig imod forslaget.
Side 5 / 9
Rådet finder, at dette er en meget tillidsskabende forbedring og en
styrke af lovens indhold, hvorfor rådet kan meddele sin fulde støtte til
denne ændring.
Tvangsvaccination
Sundheds- og ældreministeren kan efter § 8, stk. 1 i den nugældende
epidemilov for at hindre udbredelse af en alment farlig sygdom efter
indstilling fra Sundhedsstyrelsen påbyde, at der skal iværksættes
tvangsmæssig vaccination inden for et nærmere afgrænset område eller
af en nærmere afgrænset personkreds. I det foreløbige udkast til en ny
epidemilov, udsendt ultimo september 2020, var der foreslået adgang
til den type vaccination, når det var nødvendigt for at forebygge eller
inddæmme udbredelse af en alment farlig sygdom, med henblik på at
nedbringe antallet af øvrige patienter i sundhedsvæsenet.
Der har været stor opmærksomhed rettet mod, at tvang er en indgri-
bende foranstaltning i strid med borgerens ønske, og således at tvang
er et overgreb på borgerens integritet og værdighed. Det Etiske Råd, har
også understreget, at det er afgørende for befolkningens tillid til et gi-
vent indgreb, at den vanlige lovgivningsprocedure i videst mulige om-
fang fastholdes – i særdeleshed når der er tale om reguleringer, der kan
være så indgribende i borgernes grundlæggende rettigheder. Og rådet
finder i almindelighed også, at man må udvise særlig stor agtpågiven-
hed ved regulering af tvang, grundet den meget negative menneskelige
påvirkning det kan være at tilsidesætte patienternes eller borgernes
egne ønsker.
Ordlyden var efter kritik blevet ændret i det forrige lovforslag udsendt
i høring oktober/november 2020 hvorefter betingelserne var blevet
skærpede, således at forebyggelse ikke var en tilstrækkelig grund til at
fastsætte regler om påbud om vaccinationer, og at regler om vaccina-
tion alene kunne fastsættes for at udrydde eller inddæmme udbredelse
af en alment farlig eller samfundskritisk sygdom.
Det Etiske Råd noterer sig nu, at § 15 i forrige lovudkast om vacciner,
herunder muligheden for påbud om vacciner (der var en ændret vide-
reførelse af § 8, stk. 1 i gældende epidemilov) helt er udgået af loven.
Betydningen heraf er, at såfremt der på et tidspunkt i fremtiden vil op-
stå en situation hvor tvang vurderes som værende en nødvendighed,
skal et sådan forslag om tvangsvacciner vedtages gennem en lovbe-
handling, sådan som vi kender det fra danske lovgivningsprocesser i al-
mindelighed. Dette støtter rådet.
Side 6 / 9
Den planlagte vaccinationsindsats er i gang og både vaccineleverancer,
ressourcer og kapacitet har naturligvis betydning for udrulningen
heraf. Til en begyndelse vil der alene være et bestemt antal vacciner til
rådighed, hvorfor der må prioriteres og træffes beslutninger om vacci-
nationsrækkefølgen. Befolkningen vil altså blive vaccineret i forskellige
tempi, alt efter hvilken målgruppe man hver især tilhører. Samfundet
vil således opdeles i de vaccinerede og de uvaccinerede – i al fald for en
stund - og for nogle for bestandig.
Det har bevirket, at debatten om vaccinetvang nogle steder er blevet af-
løst af en debat, om hvorvidt vaccinationspas kan betragtes som væ-
rende en indirekte form for tvang, hvis det eksempelvis ville blive en
forudsætning for at kunne deltage i forskellige aktiviteter eller bevæge
sig frit. Rådet følger debatten og har øje for, at der kan medfølge etiske
dilemmaer i den sammenhæng.
For så vidt angår de mange overvejelser der knytter sig til vaccinationer
kan henvises Det Etiske Råds udgivelse om COVID-19 og vaccination1.
Oplysningspligter og behandling af personoplysninger i forbindelse med
smitteopsporing og overvågning af smitsomme sygdomme m.v.
Det Etiske Råd har i høringssvaret til forrige lovudkast generelt opfor-
dret til, at der udvises særlig forsigtighed og agtpågivenhed i forhold til
sikre proportionalitet, og at der tages højde for etikken, når der skal for-
fattes lovgivning om forpligtelser til at overgive oplysninger og data
som er personoplysninger af mere eller mindre følsom karakter.
Rådet understregede i den forbindelse, de etiske dilemmaer der er for-
bundet med oplysningspligten - når eksempelvis juridiske personer ef-
ter § 43, stk. 3 var forpligtet til, efter anmodning fra Styrelsen for Pati-
entsikkerhed, at afgive personoplysninger, der i denne sammenhæng
blev beskrevet som værende oplysninger om personnummer, kontakt-
oplysninger på ansatte eller medlemmer samt oplysninger om deres
færden.
Rådet er opmærksom på den klassiske afvejning mellem de personlige
friheder og den offentlige sikkerhed samt afvejningen mellem privatliv
og den almene sundhed. Risikerer man eksempelvis at smitte dødeligt
sårbare grupper ved at insistere på sin uregistrerede bevægelsesfrihed
og ret til privatliv, må disse rettigheder tælle mindre. Rådet er tillige op-
mærksom på, at de pågældende oplysninger skal kunne understøtte et
1 https://www.etiskraad.dk/etiske-temaer/covid-19/covid-19-og-vaccination
Side 7 / 9
påbud, hvorfor oplysningerne skal være af en vis karakter. Omvendt må
man også have øje for, at en afledt effekt kan være en decideret stigma-
tisering og uhensigtsmæssig overvågning, hvilket på ingen måde vil
være til gavn for tilliden i samfundet.
Det Etiske Råd må konstatere, at bestemmelsen er videreført i det revi-
derede lovudkast nu i den foreslåede lovs kapitel 9 i § 49, stk. 3, men
rådet kan også konstatere, at bestemmelsens ordlyd er ændret med en
tilføjelse ” i relevant omfang”, samt at der er blevet arbejdet med de spe-
cielle bemærkninger til bestemmelsen, således at der nu blandt andet
er indskrevet eksemplificeringer på, hvad ”i relevant omfang” kan om-
fatte.
Rådet er optaget af god lovkvalitet og ser derfor positivt på, at bestem-
melsens ordlyd er tilføjet ”i relevant omfang”, samt at bemærkninger er
foldet yderligere ud. Rådet mener samtidigt, at man fortsat må være op-
mærksom på, hvad selve overvågningsmulighederne, herunder regi-
streringer om borgernes færden, kan have af betydning for magtbalan-
cen mellem for eksempel ansatte og deres arbejdsgivere og for tilliden i
samfundet i det hele taget.
Her fra Det Etiske Råd skal derfor fortsat lyde en opfordring til, at der
udvises forsigtighed og agtpågivenhed, når der skal forfattes lovgivning
som skaber forpligtelser til at overgive oplysninger om samfundets bor-
geres sygdom og færden, sådan som der lægges op til i det reviderede
udkast. Smitteopsporingen er et vigtigt foretagende, som dog fortsat
kræver grundige og løbende proportionale afvejninger i forhold til hvad
forpligtelserne om videregivelse af oplysninger også kaster af sig af eti-
ske dilemmaer. Det bør derfor meget klart fremgå, at de som skal for-
valte reglerne og foretage vurderingerne af hvad der er relevant, må
have tydeligt fokus på den proportionale afvejning, hvilket rådet finder
at lovgivningsarbejdets ordlyd i højere grad bør afspejle.
En nedre minimumsgrænse for restriktioner knyttet til besøgsmuligheder
Det Etiske Råd har understreget vigtigheden af at ingen må risikere at
blive afskåret helt fra besøg i forbindelse med restriktioner knyttet til
smitteforebyggelse, -inddæmning og beskyttelse af borgere på behand-
lings-, pleje- og omsorgsinstitutioner. Rådet mener, at det er meget vig-
tigt, at det kommer til at fremgå af loven, at ingen må isoleres til ensom-
hed i beskyttelsens navn. Det Etiske Råd har derfor foreslået, at man
anlægger en etisk betragtning herom og udbygger lovarbejdet med en
passus om, at der vil være en nedre minimumsgrænse for, hvor ind-
skrænket besøgsmulighederne kan være.
Side 8 / 9
Det fremgår af lovforslagets specielle bemærkninger, at reglerne om be-
søgsrestriktioner udstedes af hensyn til personer, som opholder sig el-
ler bor på, f.eks. plejehjem, plejecentre og behandlingssteder på grund
af f.eks. alder eller svækket helbred eller immunforsvar, og som kan
være særligt sårbare, hvis de smittes med en alment farlig sygdom, og
ligeledes fremgår, at der skal tages højde for personalerne på disse ste-
der. Dette er vigtigt og dette støtter rådet. Rådet savner blot afvejningen
i forhold til det enkelte menneske som af forskellige årsager, fx alder-
domssvækkelse, er beboer på et plejehjem. Et scenarie med tvungen en-
somhed som følge af at være lovmæssigt afskåret fra samtlige allernær-
meste, er efter rådets opfattelse meget vidtgående og en urimelig stor
pris at betale.
Rådet finder det ikke tilstrækkeligt, at man alene er sikret besøg fra
nære pårørende, hvis man er kritisk syg. Ældre på plejehjem, som ikke
er kritisk syge, kan være et eksempel på mennesker som bliver fanget i
ensomheden, hvilket rådet ikke kan støtte. Det Etiske Råd finder det
derfor magtpåliggende, at genfremsætte forslaget om en nedre mini-
mumsgrænse for hvor indskrænket besøgsmulighederne kan være for
disse mennesker.
Et bredere perspektiv
Under forrige høring over forslag til lov om epidemier m.v. fremhævede
Det Etiske Råd behovet for inddragelse af en bredere vifte af fagligheder
for netop at få et bredere perspektiv på en vanskelig situation. Rådet
gjorde opmærksom på, at antallet af reddede menneskeliv eller leveår i
forbindelse med epidemisk sygdom kan blive en målestok, der kommer
til at skygge for øvrige sundhedsområder, og derfor foreslog rådet, at
man også bragte andre sundhedsfagligheder ind, i forbindelse med vur-
deringer af konsekvenser og gevinster af mulige tiltag. Denne holdning
gør sig fortsat gældende, og rådet opfordrer derfor til, at det ikke alene
er infektionsepidemiologi og generelle samfundsforhold, der er fagligt
grundlag for karakter og omfang af restriktioner.
Rådet gør videre opmærksom på, at visse foranstaltninger til brug for
beskyttelse af nogle sårbare grupper, som i én henseende vurderes sær-
ligt udsatte i forbindelse med en epidemi, kan forværre forholdene for
andre sårbare grupper, såsom psykisk syge og psykisk sårbare samt
børn og unge i mistrivsel m.v.
For disse grupper kan visse foranstaltninger betyde, at de efterfølgende
kan have vanskeligt ved at komme tilbage til deres habituelle udgangs-
punkt igen, og således kan det bringe alvorlige konsekvenser.
Side 9 / 9
Rådet vil i den sammenhæng gerne opfordre til, at der sigtes mod at
medtage et bredere fagligt perspektiv, således at meget indgribende til-
tag der eksempelvis har til hensigt at beskytte én sårbar gruppe, også
bør rumme andre fagligheders overvejelser, om hvorvidt det kan have
en utilsigtet betydning for en anden sårbar gruppe. Ved særligt indgri-
bende foranstaltninger bør disse overvejelser indgå hver gang der
igangsættes eller delvist ophæves restriktioner. Det er i den forbindelse
ikke tilstrækkeligt at henvise til Sundhedsstyrelsens publikationer om
mental sundhed, som i denne sammenhæng ikke dækkende for alvor-
ligheden af de mekanismer, der kan være i spil.
Rådet finder derimod, at det eksempelvis bør sikres, at der er en rådgi-
vende repræsentant med særligt indblik i forholdene for særligt udsatte
grupper ved igangsætning af populationsrettede restriktioner og ad-
færdsbegrænsende påbud. Rådet bemærker, at dette forhold med afvej-
ningen mellem flere sårbare ej heller er drøftet konkret i lovens be-
mærkninger og rådet efterlyser, at Epidemilovgivningen i det hele taget
anerkender dette forhold og indskriver overvejelser herom i loven.
Rådet vil slutteligt nævne, at det står til rådighed og gerne bidrager, når
der løbende viser sig et behov for at overveje etiske spørgsmål i forbin-
delse med de medicinske og politiske beslutninger.
Med venlig hilsen
på Det Etiske Råds vegne
Anne-Marie Gerdes
Formand