Fremsat den 20. oktober 2020 af Karina Adsbøl (DF), Liselott Blixt (DF), Jens Henrik Thulesen Dahl (DF), Kristian Thulesen Dahl (DF), Morten Messerschmidt (DF) og Peter Skaarup (DF)

Fremsat den 20. oktober 2020 af Karina Adsbøl (DF), Liselott Blixt (DF), Jens Henrik Thulesen Dahl (DF),
Kristian Thulesen Dahl (DF), Morten Messerschmidt (DF) og Peter Skaarup (DF)
Forslag til folketingsbeslutning
om hurtigere og mere fleksibel hjælp til als-patienter
Folketinget pålægger regeringen at udarbejde en model for hurtigere og mere fleksibel praktisk hjælp og pleje til als-patien‐
ter inden udgangen af indeværende folketingsår. Sagsbehandlingstiden for ansøgninger om hjælp kan i dag ofte vare op til et
år pr. ansøgning, hvilket kan opleves som endeløst for patienter, der i forvejen er hårdt ramt af den aggressive sygdom. Den
forslåede model skal efter sin færdiggørelse implementeres i landets kommuner.
Beslutningsforslag nr. B 41 Folketinget 2020-21
AX025030
Bemærkninger til forslaget
Sygdommen als er hård og hurtigt fremadskridende for
de personer, der rammes af den. Sygdommen medfører, at
musklerne i hele kroppen gradvist lammes. Der vendes der‐
ved op og ned på livssituationen for både personen med
als og dennes pårørende. Als-patienter har behov for at
modtage praktisk hjælp og forståelse for, at der løbende vil
være behov for yderligere hjælpende tiltag på grund af syg‐
dommens hurtigt fremadskridende karakter. Det nuværende
ansøgningssystem tager imidlertid ikke højde for den hastig‐
hed, hvormed als udvikler sig.
Der er ca. 400 personer med als i Danmark. Gennemsnits‐
alderen, når man rammes af symptomer, er omkring 60 til
65 år, men både yngre og ældre kan få sygdommen. Man
kender ikke årsagen til sygdommen, som ikke kan helbre‐
des. Den gennemsnitlige levetid med sygdommen uden vejr‐
trækningshjælp er 2-3 år (https://rcfm.dk/diagnoser/als/leve-
med-als/sygdomsbeskrivelse/).
Sagsbehandlingen i dag er for ufleksibel
Ansøgningsprocessen for hjælp er i dag for langsom og
for ufleksibel. Patienter med als søger nemlig om praktisk
hjælp og pleje, efterhånden som behovet opstår. Patienterne
oplever derved ofte, at livet kan gå helt i stå, mens de venter
på hjælp, da sagsbehandlingstiden for hver enkelt ansøgning
ofte kan vare helt op til et år eller længere. Patienten vil
ofte opleve behov for yderligere hjælp, mens en ansøgning
færdigbehandles, og må så ansøge på ny. Dette fremgår bl.a.
af en artikel fra Muskelsvindfondens hjemmeside den 21.
juni 2019, »»Sørens« kamp med kommunen har foreløbig
varet fire år«.
Ny model kan tage hensyn til als-patienternes løbende behov
Dansk Folkeparti foreslår, at reglerne for proces og sags‐
behandlingstid i als-sager ændres. Ændringerne skal sikre, at
patienter med als ikke skal søge om praktisk hjælp, hver
gang et nyt behov opstår på grund af en forværring af
sygdommen. Als-patienter skal nemlig hjælpes, når behovet
opstår, og ikke op til et år senere.
Den foreslåede nye als-model kan tage udgangspunkt i
Muskelsvindfondens forslag om en startpakke. Idéen med
startpakken er, at patienten godkendes til en pakke, således
at vedkommende ikke skal søge om hvert enkelt element og
vente længe på svar for hver ansøgning. I stedet kan patien‐
ten rette henvendelse til kommunen om, at vedkommende
nu har brug for et enkelt af elementerne i pakken. Startpak‐
ken kan blandt andet indeholde følgende elementer:
– mindre ombygninger i hjemmet, som f.eks. tilpasninger i
badeværelset og fjernelse af dørtrin,
– en handicapbil,
– hjælpemidler af forskellig art, som f.eks. en lift eller en
automatisk døråbner,
– hjælpertimer til såvel praktisk hjælp som ledsagelse til
aktiviteter ud af huset, som f.eks. arbejde eller besøg hos
venner og familie eller personlig pleje.
Startpakken er nærmere beskrevet i artiklen »Muskel‐
svindfonden kæmper fortsat for at få indført lov om ALS-
startpakker« fra Muskelsvindfondens hjemmeside fra den 9.
april 2020.
Økonomiske Konsekvenser
Forslaget handler om at sikre, at als-patienter hurtigere
får den hjælp, de allerede har krav på. Forslaget forventes
derfor ikke at medføre negative økonomiske konsekvenser.
2
Skriftlig fremsættelse
Karina Adsbøl (DF):
Som ordfører for forslagsstillerne tillader jeg mig herved
at fremsætte: Forslag til folketingsbeslutning om hurtigere og mere
fleksibel hjælp til als-patienter.
(Beslutningsforslag nr. B 41)
Jeg henviser i øvrigt til de bemærkninger, der ledsager
forslaget, og anbefaler det til Tingets velvillige behandling.
3