Henvendelse af 5/7-20 fra Det Etiske Råd om forslag om ændring til kommissionens gennemførelsesafgørelse vedr. etablering, forvaltning og drift af e-sundhedsnetværket

Side 1 / 2
Det Etiske Råd
Ørestads Boulevard 5
Bygning 37K, st.
2300 København S
M: kontakt@etiskraad.dk
W: www.etiskraad.dk
Høring, EU-specialudvalget for sundhedsspørgsmål: Forslag om æn-
dring til kommissionens gennemførelsesafgørelse vedr. etablering,
forvaltning og drift af e-sundhedsnetværket – Kort frist.
Det Etiske Råd takker for modtagelse af ovennævnte i høring.
Det Etiske Råd bakker op om Sundheds- og Ældreministeriets vurdering, om at der
er behov for forskellige analyser af konsekvenserne, forud for en beslutningsta-
gen om hvorvidt Danmark kan og bør tilslutte sig den foreslåede føderale gateway
m.v. I den forbindelse må rådet dog pege på vigtigheden af, at Danmark også ret-
ter et skarpt fokus mod de etiske konsekvenser – og således ikke alene de tekni-
ske, økonomiske og juridiske.
Det Etiske Råd bekymrer sig om den manglende fokus på etik - for kan vi overho-
vedet gennemskue, hvad der sker med danskernes oplysninger, uden at der fore-
tages en grundigere undersøgelse og analyse heraf, og hvordan sikrer vi, at disse
ikke sammenkøres i registre, der med tiden vil kunne anvendes i andre sammen-
hænge?
Som meget tyder på, må vi indstille os på, at vi skal leve med COVID-19 som en del
af samfundslivet i længere tid. Og det er derfor også en naturlig følge deraf, at
man drøfter og undersøger hvilke teknologiske muligheder, der kan afhjælpe en
manuel kontaktopsporing, og hvordan man eventuelt kan samarbejde herom i
denne verdensomspændende krisesituation.
Digitale kontaktopsporinger såsom smitteopsporings-apps kan, set fra et sam-
fundsøkonomisk og sundhedsfagligt synspunkt, være forbundet med store gevin-
ster, men uheldigvis kan de samme digitale kontaktopsporingsredskaber, også an-
vendes til at udvide masseovervågning, begrænse individuel frihed og offentlig-
gøre private detaljer om enkeltpersoner. Og der er således store etiske overvejel-
ser forbundet med beslutninger herom.
Dato: 5. juli 2020
Sagsnr.: 2009627
Dok.nr.: 1278108
Sagsbeh.: ABP.DKETIK
Sundheds- og Ældreministeriet
Holdbergsgade 6
Dk-1057 København K
Høringssvar til:
can@sum.dk og nibe@sum.dk
1
Udvalget vedrørende Det Etiske Råd 2019-20
UER Alm.del - Bilag 22
Offentligt
Side 2 / 2
Under COVID-19 har der været brug for handlekraft og til tider meget hurtige be-
slutninger, hvilket Det Etiske Råd anerkender et vist behov for, taget denne helt
særlige situation i betragtning. Men med den knappe tid til rådighed har betingel-
serne for velovervejede beslutninger samtidigt været vanskelige.
Etisk modnede beslutningsprocesser kan kritiseres for at være for langsomme,
men etikken er dog nødt til at være et bærende element i de medicinske, juridi-
ske og politiske beslutninger, hvis vi ikke skal risikere at fortryde de valg, der blev
truffet undervejs. Og derfor kan et spørgsmål være, om vigtige beslutninger om
nye digitale tiltag bør træffes under kritiske og accelererede forhold – da det ikke
er uset, at kortsigtede krisetiltag efterfølgende kan blive permanente løsninger.
Det Etiske Råd finder således, at man bør udvise agtpågivenhed i denne forbin-
delse, og derfor undersøge og analysere hvilke forskellige konsekvenser der reelt
bringes i spil, inklusive de etiske, så man på et oplyst og velfunderet grundlag får
en diskussion om, hvorvidt der kan bakkes op om dette, eller om der skal forhand-
les og foreslås nødvendige justeringer, førend tiltaget kan tiltrædes. Rådet ser
frem til en nærmere involvering i spørgsmålene herom.
Endelig kan Det Etiske Råd oplyse, at vi har behandlet etiske hensyn i forbindelse med di-
gitale løsninger der behandler eller registrerer data og sundhedsdata på patienter og bor-
gere, fra forskellige vinkler og således kan henvises til et aktuelt skriv om ”Etiske hensyn
ved digital kontaktopsporing” fra maj 2020, samt Det Etiske Råds udtalelse fra oktober
2019 om ”Etik og sundhedsdata”. Endvidere præsenteres og diskuteres en række dilem-
maer forbundet med wearables i Det Etiske Råds redegørelse” Sundhedswearables og Big
Data” fra oktober 2019.
Med venlig hilsen
på Det Etiske Råds vegne
Anne-Marie Gerdes
Formand
2