Henvendelse af 6/2-14 fra Trine Jeppesen, København

KRONIK
Gennem det sidste år har regeringen udstedt den ene bekendtgørelse og lov efter den anden,
der gradvist har fjernet rettigheder fra individet og i stedet forpligtet læger og patienter til at
levere personlige oplysninger. I disse uger behandler Folketinget en lov, der skal ophæve
forskerbeskyttelsen.
Dato
4. Feb 2014
Forfattere
Praktiserende læge Trine Jeppesen, Frederiksberg E-mail: trine.jeppesen@dadlnet.dk
Interessekonflikter: ingen
Tavshedspligten mellem læge og patient og selvbestemmelsesretten over personlige
helbredsoplysninger er grundprincipper, der er under afvikling i det danske sundhedssystem. Gennem
det sidste år har regeringen udstedt den ene bekendtgørelse og lov efter den anden, der gradvist har
fjernet rettigheder fra individet og i stedet forpligtet læger og patienter til at levere personlige
oplysninger mhp politisk planlægning, kontrol, forebyggelse, vækst, forskningsvirksomhed og
økonomiske interesser. Konsekvensen er, at vi som læger ikke længere lever op til de grundprincipper,
som vi er oplært i, og har svoret ed over. Lovændringerne finder sted lige så stille i baggrunden og det
kan være svært at gennemskue de fulde konsekvenser før det er for sent. Men hvis ikke vi meget snart
får fokus på disse konsekvenser, så mister vi hele tillidsgrundlaget som vores sundhedsvæsen og læge
patientforhold bygger på.
Ændret diagnoseadfærd
Det hele starter med med en basal ændring i diagnose- og registreringsadfærden omkring
patienternes henvendelser. Vi screener og koder som aldrig før. På hospitaler er
registreringerne bl.a. drevet af et økonomisk incitament. Der er DRG penge i at give folk de
dyre diagnoser, mange bidiagnoser og screene for KRAM faktorer. Skadelig brug af alkohol er
et eksempel på en diagnose, som man hurtigt kan blive udstyret med, fordi vi opmuntres til
livsstilsscreening. Man skal sådan set bare drikke mere, end hvad lægen synes er sundt for
en, eller mere end hvad sundhedsstyrelsen anbefaler, før man pludselig kan gøre sig fortjent
til dette prædikat. Antal genstande ugentligt er ikke længere et objektivt mål, der er at finde i
journalteksten. Et lignende eksempel fra almen praksis er, at sundhedsloven har forpligtet
lægerne til, efter hver konsultation, at stille ikke psykotiske psykiatriske diagnoser, så snart der
har været fremsat en psykisk klage. Med de diagnosekriterier man bruger idag, er der ikke ret
mange patienter, der kan undgå på et eller andet tidspunkt at blive erklæret stressede eller
deprimerede.
SSIs dobbeltrolle
Sundhedsloven pålagde i første omgang almen praksis at levere alle patientens oplysninger
fuldt personhenførbart til administrative, forebyggende og politiske formål. Formuleringen
måtte glide ud af sundhedsloven efter skarp kritik i høringssvarene. Allerede to måneder efter
sundhedslovens vedtagelse, forsøgte regeringen sig atter med en enslydende
bekendtgørelse. Denne gang undlod man at invitere almen praksis som høringspart, til trods
for at det var deres oplysninger, man ønskede at få fingrene i. Efter samlede protester fra
Kommunaludvalget 2013-14
L 110 Bilag 4
Offentligt (01)
Lægeforeningen, måtte også denne bekendtgørelse vige. Man arbejder nu på en formulering
der skal sikre at patienternes oplysninger fortsat skal leveres fuldt identificerbart til Statens
Serums Institut. Det er den institution der er udpeget af regeringen til at passe på danskernes
helbredsoplysninger i et superregister. SSI er samtidig en privat virksomhed, der lever af at
sælge personlige helbredsoplysninger til forskningsvirksomheder. Hvordan SSI vil forvalte
denne dobbeltrolle, at agere beskytter af privatlivets fred OG tjene penge på at sælge private
oplysninger, uden at blande kasketterne sammen, bliver noget af en udfordring.
Personhenførbare registre
I almen praksis lever vi i øjeblikket ikke op til reglen om at informere vores patienter om, at vi
registrerer og deler deres oplysninger med personhenførbare registre, og patienterne gives
ingen mulighed for at takke nej til deling før den finder sted. Patienterne ved ofte ikke at deres
journaloplysninger nu er tilgængelige på en lang række identificerbare platforme. Det kan
være, at de pludselig overraskende finder ud af, at en registrering eller diagnose giver
problemer i kommunallægelige eller forsikringsmæssige sammenhænge. En diagnose kan
idag give anledning til behandlingskrav fra en kommune, som betingelse for at patienten kan
opretholde en ydelse, på trods af at der ikke er videnskabelig belæg for denne behandling. Et
forsikringsselskab kan fralægge sig dækningsansvar på baggrund af tvivlsomme, forkerte eller
fejlfortolkede diagnoser. Forsikringsselskaber arbejder målrettet på at finde den slags “huller” i
patienternes bevisførelse for at undrage sig erstatning.
Forskerbeskyttelsen ophæves
Nu er turen så kommet til ophævelsen af forskerbeskyttelsen. Den 15. januar fremsatte regeringen
forslag om at det fremover IKKE skal være en persons rettighed, at man kan frabede sig at
forskningsvirksomheder personligt opsøger patienter, med henblik på rekruttering til
forskningsprojekter. Det hedder i lovbegrundelsen, at det er regeringens opfattelse, at “en del af det,
der hører med til at være en samfundsengageret borger, at man deltager i forskning. Det er med til at
styrke fællesskabet”. Der fremsættes et par argumenter i den sammenhæng. Dels at
forskningsindustrien klager over at beskyttelsen går ud over det faktum, at man ikke kan lave fuldt
ud repræsentativ forskning, hvilket er rigtig ærgerligt, når nu Danmark ligger inde med verdens
mest grundigt gennemregistrerede befolkningsregistre. Dels er der indenfor de sidste 8 år kun sket
en tilvækst på 200.000 borgere, der forbeholder sig retten til forskerbeskyttelse. Til sammenligning
var der knap 600.000 der 10 år forinden lod sig forskerbeskytte. Regeringen slutter dermed at, der
nok ikke længere er den store interesse i forskerbeskyttelse, eller måske har folk direkte misforstået
hvad det indebærer.
Formålet er altså at sikre repræsentativ forskning og det forpligtes man til for samfundets og
videnskabens skyld.
I Helsinki deklarationen hedder det i punkt 5 at; hensynet til forsøgspersonen skal veje tungere
end videnskabens og samfundets interesser. I stykke 10 står der, at vi som læger skal
beskytte patientes helbred, privatliv og værdighed.
Der er ikke meget privatliv og værdighed tilbage, når du som borger fremover, måske mod din
vilje, skal finde dig i at blive registreret på en hidtil uset detaljeret facon i forhold til dine
livsstilsvaner og helbredsklager, og at disse oplysninger, uden at du kan protestere, bliver
leveret til Statens Serums Institut, og herefter kan blive solgt fuldt personhenførbart til
forskningsvirksomheder, der ser en interesse og mulighed for at tjene penge på at udvikle
medicin der macher skavankerne.
Direkte henvendelser fra medicinalvirksomheder
Konsekvensen er at vi fremover skal vænne os til med mellemrum at modtage direkte
henvendelser fra forsknings- og medicinalvirksomheder, der ligner dem vi så i CCBR affæren
sidste år. “Goddag, vi har fået oplyst at du lider af træthed, skadelig brug af alkohol, luft i
maven, stress og rejsningsbesvær. Vi er igang med at udvikle en pille mod disse lidelser.
Kunne du tænke dig at være med i et forsøg?”
Argumentet er, at man altid kan takke nej til at deltage i forsøget. Men det er en postgang for
sent, når alle oplysninger allerede er solgt. Der er ikke tale om at privatlivet er respekteret. I
øvrigt understreges det i Helsinkideklarationen ligeledes at patienter der rekrutteres til forsøg
skal informeres af en uvildig læge, der skal indhente informeret samtykke. En direkte
henvendelse fra selve forskningsinstitutionen, kan vel næppe betegnes som uvildig.
Lægelige fremskridt hviler på forskning, og en del af disse må nødvendigvis udføres som
forsøg på og med mennesker. Men glem ikke at individets ret og hensynet til patienten altid
går forud for videnskaben.
At patienterne stiller sig selv frivilligt til rådighed for medicinske forsøg er en værdifuld gave
som vi skal værne om. Den er et produkt af tillidsforholdet mellem patient og læge.
Tavshedspligten er i den forbindelse essentiel. Lægen har lovet ikke at dele med andre, hvad
der er blevet ham åbenbaret i konsultationen med patienten, med mindre de er blevet enige
herom. Patienten bliver bare ikke spurgt længere. Individets rettigheder er elimineret, fordi de
trumfes af overordnede borgerpligter. Det forventes, at man som god moderne
samfundsborger bidrager.
Det informerede samtykke er en illusion, når der først bliver spurgt om tilladelse til deling af
personlige helbredsoplysninger, efter salg og delinger har fundet sted. Vi er igang med at
underminere det tillidsbasserede sundhedsvæsen for at tilgodese overordnede interesser som
økonomiske incitamenter. Hvornår har vi nået grænsen for hvad vi vil udsætte
tavshedspligten, tilliden og patientens rettigheder for?


1) Spørgsmål til paragraf 2 stykke 2: Hvordan sikrer man at forskningsvirksomheder ikke benytter forskningsprojekter
som markedsføringsplatform for ny medicin, hvor man via adgang til specifikke og relevante diagnoser får adgang til alle
potentielle kunder i Danmark med henblik på direkte og målrettet påvirkning. Men andre ord, hvordan vil man forhindre
direkte markedsføring forklædt som forskning?
2) Spørgsmål til paragraf 2 stykke 2: Når forskerbeskyttelsen ophæves, har ingen borger i Danmark mulighed for at
forhindre at svært personlige diagnoser videregives eller sælges personidentificerbart til forskningsvirksomheder.
Konsekvensen er at forskningsvirksomheder, dvs. medicinalindustrien, kan kigge med om man har et skadeligt
alkoholforbrug, klamydia, rejsningsbesvær eller depression. Hvordan er dette i overensstemmelse med retten til at kunne
tale fortroligt med sin læge og hvordan er det i overensstemmelse med retten til privatlivets fred?
3) Spørgsmål til paragraf 2 stykke 2: Hvem tilhører eller ejer patientens personlige helbredsoplysninger. Patienten eller
staten?
4) Spørgsmål til paragraf 2 stykke 2: Hvordan er retten til privatliv og sikring af personfølsomme oplysninger beskyttet
hvis forskningsvirksomheder fremover kan købe enhver detalje fra de registre lægerne leverer patienternes oplysninger
til og herefter kan opsøge patienten personligt på privatadressen?
5) Spørgsmål til paragraf 2 stykke 2: I lægeløftet aflægges der ed på, at lægen ikke ubeføjet må åbenbare, hvad han i sin
egenskab af læge har erfaret. I almen praksis tilbydes patienten i øjeblikket ikke ret til et informeret samtykke i forhold til
hvem de ønsker at dele deres personlige helbredsoplysninger med. Lægen er ifølge sundhedsloven forpligtet til at levere
diagnoser, indikatorer, medicin, laboratoriesvar og ydelseskoder. Ved ophævelse af forskerbeskyttelse kan
forskningsvirksomheder nu fuldt lovligt købe disse oplysninger og kontakte patienten direkte på baggrund af dette.
Hvordan vil folketinget forklare at lægens tavshedspligt er overholdt i det øjeblik at en patient gør det klart at denne ikke
ønsker sine personlige helbredsoplysninger skal videreformidles til 2. part?
6) Spørgsmål til paragraf 2 stykke 2: I begrundelsen for forslag om ophævelse af forskerbeskyttelse lyder det, a formålet
er at sikre repræsentativ forskning. Deltagelse i samfundsrelevant forskning er efter regeringens opfattelse en del af det,
der hører med til at være en samfundsengageret borger. I Helsinkideklarationen vedtaget af Verdenslægeforsamlingen
hedder det i introduktionen stk. 5: I medicinsk forskning med mennesket som forsøgsperson skal hensynet til
forsøgspersonens velbefindende veje tungere end videnskabens og samfundets interesser. I stk. 10 hedder det at det er
lægens opgave at beskytte den menneskelige forsøgspersons liv, helbred, privatliv og værdighed. Hvilken lov eller
princip mener folketinget lægen skal følge, hvis en patient gør det klart for lægen, at denne føler sin værdighed udsat
eller sit privatliv udstillet, hvis lægen ikke beskytter patientens personfølsomme oplysninger, inden de deles med 2. part?
7) Spørgsmål til paragraf 2 stykke 2: I begrundelsen for forslag om ophævelse af forskerbeskyttelse lyder det: Reglen om
muligheden for at få indsat en markering af forskerbeskyttelse er efter regeringens opfattelse et udtryk for forældet og
bureaukratisk tankegang: Tavshedspligten er et gammelt princip. Kan folketinget gøre rede for om man ligeledes finder
tavshedspligten for et forældet og bureaukratisk princip?
8) Spørgsmål til paragraf 2 stykke 2: I begrundelsen for forslag om ophævelse af forskerbeskyttelse lyder det:
Forskerbeskyttelsen ønsket ophævet for at sikre repræsentativ forskning. Forskningsvirksomheder har allerede adgang
til patienternes oplysninger uidentificerbart og det er således muligt at lave registerforskning uden at identificere
personerne, der leverer oplysningerne. Hvori består den sikring af repræsentativ forskning, som ikke allerede kan opnås
på ikke identificerbare data?
9) Spørgsmål til paragraf 2 stykke 2: I Helsinkideklarationen hedder det at når der skal indhentes et informeret samtykke
fra en patient til deltagelse i et forskningsprojekt præciseres det at dette samtykke skal indhentes af en læge, som ikke
deltager i undersøgelsen, og som er fuldstændig uafhængig og uvildig. Hvordan sikre man uvildighed og uafhængighed
hvis det tillades at patienterne kontaktes direkte af den forskningsinteresserede virksomhed?
Kommunaludvalget 2013-14
L 110 Bilag 4
Offentligt (01)


THOMAS BIRK KRISTIANSEN OG TRINE JEPPESEN ER BEGGE LÆGER.
De danske patienters såkaldte kroniske lidelser, herunder rygerlunger,
sukkersyge, åreforkalkning og knogleskørhed, er eksempler på lidelser, som
lægerne forpligtes til at levere meget præcise detaljer om.
Blodprøveresultater, vægt, blodtryk, rygestatus, motions- og alkoholvaner skal
fra gang til gang måles, og lægen skal komme med en subjektiv vurdering af,
hvorfor den enkelte borger ikke forbedrer sine sundhedsvaner. Kort sagt, lægen
skal notere, om patienten opfører sig ordentligt.
Der er et politisk ønske om, at lægen skal belønnes økonomisk, hvis det lykkes at
få patienternes behandling til at ramme bestemte mål. Korrekte blodprøver og
tal betragtes som nødvendige i bekæmpelsen af de kroniske lidelser. Man
forestiller sig, at en økonomisk gulerod vil ændre lægens adfærd i retning af at
yde en mere intensiv indsats.
Systemet kaldes pay for performance. Det kendes fra Storbritannien. Efter
indførelsen oplevede man en næsten øjeblikkelig normalisering af engelske
patienters blodtryk. Blodtryk er en værdi, lægen selv måler og registrerer.
Man kunne derfor få den tanke, at der er rundet gevaldigt nedad på
blodtrykkene. Dernæst så man en markant forøgelse i salget af medicin.
Spørgsmålet er, om det øgede medicinforbrug er medvirkende til, at patienterne
bliver sundere, lever længere og forebygger kroniske sygdommes
følgevirkninger. Intet forskningsresultat har kunnet bevise dette.
Loven forpligter samtidig som noget nyt lægen til at udstyre patienterne med
diagnoser, hver gang de har været i kontakt med sundhedsvæsenet. Det kan
måske undre, at man kan rende ind i problemer i forhold til at skulle
diagnosticere patienter, for det er vel netop det, der er lægens opgave.
Det er dog langtfra alle kontakter til lægen, der handler om sygdom og en del
hurtigt uddelte diagnoser kan på sigt vise sig at være usikre eller direkte forkerte.
Kommunaludvalget 2013-14
L 110 Bilag 4
Offentligt (01)
Et eksempel på en diagnoseforpligtelse er, at den praktiserende læge nu skal
stille psykiske diagnoser, så snart der har været en kontakt, hvor patienten har
fremsat en almen psykisk klage. Mange psykiske klager er helt naturlige
reaktioner på livets genvordigheder. Sorg og tristhed er en hyppig
henvendelsesårsag i almen praksis.
Her er der tale om naturlige reaktioner på livsbegivenheder og ikke sygdom.
Diagnosen ’normal reaktion’ findes ikke i diagnosekataloget. I sådanne tilfælde
ender patienten ofte med at få diagnosen depression. Depressionsdiagnosen kan
stilles ud fra nogle ganske få og overfladiske standardspørgsmål stort set på linje
med de selvtest, som findes på nettet.
Det er kriterier, som alle mennesker vil kunne leve op til, flere gange i livet. Det
er oftest forbigående og kræver hyppigt ikke andet end støttende samtaler i en
periode.
Diagnosen depression kan selvfølgelig også være særdeles alvorlig og
invaliderende, men der skelnes eller gradueres ikke i overordnede
diagnosesammenhænge. Problemet for patienten opstår, når resultater og
diagnoser ikke tolkes ens hos dem, der nu får tilladelse til indblik i patientens
diagnoser og personlige helbredsoplysninger.
Patientens journal har hidtil været et fortroligt arbejdsdokument mellem
behandlende læge og patient. Man har dog kunnet lave behandlingsforbedrende
forskning på fuldt anonyme patientdata.
Over de sidste år er der sket en umærkbar glidning i retning af, at man ønsker
massiv registrering og fuld identificerbarhed for at opfylde mange andre formål
end forbedring af patientbehandlingen.
Journalen er nu et dokument, som mange aktører kan skaffe sig adgang til, og
blandt andet kommuner og forsikringsselskaber kan nu bede om journalindsigt,
og ikke alt, der står i en journal, er nødvendigvis til patientens fordel.
På hospitalerne styres patienternes diagnoser af en økonomisk
incitamentsstruktur. Visse diagnoser giver flere penge til afdelingen end andre.
Hospitalssektoren drives efter produktionstankegangen. Man belønnes for
resultatmål og kvantitet.
Afdelingerne må konkurrere om de midler, der er afsat. Man oplever, at
patienterne udstyres med diagnoser, der giver godt i kassen, frem for diagnoser
der forholder sig til, hvad patienten fejler eller ikke fejler.
Hospitalsafdelinger bliver også belønnet for at registrere sundhedsvaner. Hvis
man velvilligt under en indlæggelse har svaret på, at man drikker mere end 7/14
genstande ugentlig, vil det udløse diagnosen ’skadeligt brug af alkohol’.
Diagnosen er en slags varedeklaration, der hænger ved resten af livet. Den kan
ikke bare laves om, rettes eller slettes.
Man vil altid kunne gå tilbage og se indholdet i varen. Hvis man støder på
bestemt ’indhold’, kan det have alvorlige konsekvenser for patienten i andre
sammenhænge.
I 2013 blev der åbnet for personhenførbare data på sundhed.dk. Loven pålægger
lægerne leveringspligt af patienternes personlige oplysninger uden på noget
tidspunkt at spørge patienten om tilladelse. De deles og samkøres på kryds og
tværs i registre.
Når lægen pålægges at skulle registrere og dele oplysninger om patienten
identificerbart, er konsekvensen, at andre kan kigge med, om patienten har et
skadeligt alkoholforbrug, klamydia, rejsningsbesvær eller depression.
I sådanne tilfælde er det ikke altid en fordel, at patienten har disse diagnoser
registreret. Patientens retsstilling er tilsidesat, idet staten ikke vil give
patienterne lov til selv at bestemme, hvilke oplysninger de ønsker at dele og med
hvem, og patienten er måske slet ikke bekendt med, at han får disse diagnoser
påsat.
Når politikerne ikke vil give patienten ret til at sige fra, og lægen optræder
ulovligt, hvis han vælger at respektere patientens ret til selvbestemmelse højere
end statens krav om registrering, opstår der en interessekonflikt. Denne konflikt
er stærkt udfordrende for tavshedspligten.
Tavshedspligten mellem læge og patient har siden oldtiden været en betingelse
for et tillidsfuldt forhold. Det indså man allerede dengang, fordi
helbredsproblemer kan være skamfulde, tabubelagte, eller fordi man ganske
enkelt ikke ønsker, at uvedkommende skal have indsigt i ens private
helbredsforhold.
Det handler om tillid. Det duer ikke, hvis lægen kan rende rundt og dele de
oplysninger, som er blevet ham åbenbaret i konsultationen, med mange andre.
Det vil få patienterne til at tænke over, hvad de tør dele med deres læge.
Der er god grund til at forholde sig kritisk til, hvorfor man gør sig så store
anstrengelser for at få fat på patienternes helbredsoplysninger uden et
informeret samtykke. Formålet med at indsamle data identificerbart, fortaber sig
hurtigt i overvejende økonomiske interesser. Data kan og vil blive solgt til
medicinalindustrien personhenførbart.
På statens Serum Institut (SSI) er man i gang med at samle alle vores personlige
helbredsoplysninger i et superregister. SSI er udpeget af det offentlige til at passe
godt på vores oplysninger. Men SSI er samtidig en virksomhed, som lever af og
har til formål at sælge danskernes helbredsoplysninger til medicinalindustrien.
Hvordan SSI uvildigt vil løse denne betroede dobbeltfunktion, bliver noget af en
udfordring.
Staten begrunder med, at de behøver danskernes personlige helbredsoplysninger
til politiske og administrative formål.
Men det, de rent faktisk sikrer sig, er en handelsvare, idet sundhedsoplysninger
kan sælges til medicinalindustrien. Det er det, som i daglig omtale kaldes for
forskningsvirksomhed. Forskning er godt og nødvendigt for at sikre udvikling i
behandling, diagnostik og medicin. Det er en forudsætning for forskning og
udvikling, at man indsamler data.
Men det er absolut nødvendigt at holde sig for øje, at registreringerne
udelukkende bør have til formål at forbedre patientbehandlingen og ikke at sikre
kontrol og salg. Forskningsvirksomhed er nemlig også big business, hvis mål er
at tjene penge og ikke at redde menneskeheden. Man må indse, at personlige
helbredsoplysninger også kan bruges til at markedsføre produkter.
Siden sundhedsloven i maj har Folketinget fremsat to bekendtgørelser med det
formål at få alle patientens data leveret identificerbart til SSI uden at give
patienten ret til selvbestemmelse. Bekendtgørelserne er blevet pillet af bordet
efter protester bl.a. fra lægeforening og praktiserende læger. Nu arbejdes der på
højtryk på endnu en lov med samme formål, men måske lidt pænere pakket ind.
For nogle måneder siden kunne vi opleve, at SSI solgte 84.000 danskeres fuldt
identificerbare oplysninger til et privat firma (CCBR). Mange patienter var
forskrækkede over, at de var registreret med den diagnose, som
medicinalvirksomheden havde købt, og over, at disse personlige oplysninger
overhovedet kunne sælges på denne måde.
Den 15/1 2014 fremsattes et lovforslag om at den såkaldte forskerbeskyttelse
fjernes. Folketinget mener, at der er borgerens pligt at være til rådighed for
forskningsinteresser. Medicinalindustrien sikres mulighed for at opkøbe
interessante diagnoser og oplysninger og herefter kontakte borgerne direkte og
rekruttere forsøgspersoner, der kan være med til at teste nye piller. Det er
markedsføring forklædt som forskning.
Det kan være svært at acceptere, men problemet er, at det i stor udstrækning er
de store medicinalvirksomheder, der sætter dagsordenen for, hvad der defineres
som sygdom. De påvirker via specialeselskaber og patientforeninger grænsen for,
hvad vi bør screenes for, og hvilken medicin vi bør behandles med. Ideen med
tidlig opsporing af sygdomme er udpræget styret af økonomiske interesser.
Det handler om at sætte grænseværdien for, hvornår vi kalder noget for sygdom,
så tæt som muligt på det, vi kalder normalt, og derved skabe et kæmpe
kundegrundlag.
Sygdom er sjældent en tilstand, der er der, eller ikke er der. Sukkersyge er et
godt eksempel. For år tilbage lå grænsen for, hvad vi kalder sukkersyge, højere
end i dag, og grænsen for, hvor intensivt man anbefaler, at blodsukkeret skal
behandles, flyttes konstant nedad. Grænsen er nu videnskabeligt bevist sat så
lavt, at vi ved, at de patienter, der har lavest blodsukker, vil få flere ulemper end
fordele af behandlingen.
Hvis en forskningsvirksomhed kan vise en mikroskopisk fordel ved at tage
medicin hos få patienter ud af en meget stor forsøgsgruppe, resulterer det i en
anbefaling, der gælder for alle. Hvad der ikke offentliggøres er, hvor mange der
ikke har gavn af medicinen eller måske ligefrem tager skade af medicinen.
Sjældent ser vi undersøgelser, der viser, hvad man kan opnå ved ikkemedicinsk
behandling. Hvilket medicinalfirma ønsker at påvise, at vi kan klare os godt
uden medicin og tidlige diagnoser?
Vi ved med sikkerhed, at tusindvis af borgere tager medicin, som reelt ikke
gavner dem, og som de med sikkerhed risikerer at få alvorlige bivirkninger af.
Det kaldes overbehandling og overdiagnosticering. Det er et fænomen, der findes
inden for mange sygdomskategorier, selv inden for kræft. Det er forholdsvis nyt,
at vi læger er ved at få øjnene op for dette. Den første verdenskongres om emnet
blev afholdt for to år siden.
Det betyder med andre ord, at vi danskere slet ikke er så kronisk syge, som vi går
og tror. Vi er ikke en nation af hypokondere, men vi er gradvis blevet opdraget til
at opføre os frygtsomt i forhold til vores helbred.
Førhen gik vi til lægen, når vi følte os syge, nu går vi til lægen for at forsikre os
om, at vi er raske. Leveringen af de detaljerede helbredsoplysninger har blandt
andet til formål at holde liv i forestillingen om, at vi kan undgå farlige kroniske
lidelser, som i virkeligheden har nogenlunde samme dødelighed, som før vi
begyndte at behandle dem.
Når staten planlægger, at fremtidens sundhedsvæsen skal styres af, hvad
medicinalindustriens lobbyister hvisker dem i øret frem for at lytte til de
advarsler, som fagkundskaben fremsætter, risikerer vi, at der vil finde en stor
mængde overdiagnosticering og overbehandling sted. Der er alvorlig risiko for,
at det ikke er til patienternes fordel, men i allerhøjeste grad til industriens.
Vi risikerer at tabe det sundhedsvæsen på gulvet, som vi er så stolte af, til fordel
for en standardiseret havregrød. Vi risikerer, at politikerne selv hjælper med til
at øge væksten i efterspørgslen af sundhedsydelser. Hjulene holdes i gang i
opadgående retning.
En af de dyreste udgifter i sundhedsvæsenet er medicin. En anden stor post er at
holde øje med, om raske mennesker uden symptomer rent faktisk er raske, eller
om de har små begyndende tegn til at skulle i behandling for noget, der kunne
blive til en kronisk lidelse.
I øjeblikket taler man i medicinalbranchen sågar om prædiagnoser. Der er, som
ordet antyder, tale om diagnoser på folk, der er raske, men som er i risiko for at
udvikle en given sygdom.
Eftersom vi alle en dag bliver syge og dør, er der altså ingen af os, der længere
kan kalde os for helt raske. Vi vil alle være i en prædiagnostisk tilstand. Vi vil alle
være underlagt et pres, der får os til at tro, at vi må beskytte os mod potentiel
sygdom ved f.eks. at lade os teste og tage forebyggende medicin.
Hvordan får vi politikerne til at indse, at vi ikke kan drive et ordentligt
sundhedsvæsen, hvor der ikke er tavshedspligt og selvbestemmelse? Hvor
dagsordenen for, hvad vi fejler og skal behandles for, sættes af
medicinalindustrien?
At sundhed ikke altid kan købes på apoteket. At staten ikke skal tjene penge på
at sælge en vare, som ejerne ikke har givet lov til. At staten skal til at forholde sig
mere kritisk til, hvad der er rimeligt at sælge til medicinalvirksomhederne.
Kunne det tænkes, at de eskalerende sundhedsudgifter i virkeligheden afspejler
et behov skabt af industrien og ikke af patienterne?
Det primære formål med tavshedspligt er tillid og har udelukkende patientens
hensyn for øje. Selvbestemmelsesretten er ligeledes primær. Patienten ejer selv
sin krop, sit væv, sine helbredsoplysninger og må selv bestemme, hvad disse skal
bruges til.
Så må forskningsmæssige interesser, forebyggelse og planlægning komme i
anden række som en heldig sidegevinst af patientens gode vilje til at forære eller
sælge sine oplysninger til videnskabens eller medicinalfirmaernes interesser.
Pligten til at tilgodese medicinalindustriens interesser, videnskab eller
forebyggelse kommer ikke før personlig ret til selvbestemmelse og lægens
tavshedspligt. Det er underminerende for tilliden i fremtidens læge-patient-
forhold, og man kan ikke drive et fornuftigt sundhedsvæsen på mistillid.
Man må spørge sig selv, om lægen er til for patienten, eller om patienten er til for
staten.


Til Kommunaludvalget
I forbindelse med Lovforslag L 110, herunder forslag om ophævelse af forskerbeskyttelse, har jeg
en række bekymringer i forhold til om en sådan lovændring, vil komme i konflikt med, andre
lovsikrede patientrettigheder, deklarationer, regler og eder som vi arbejder under som læger. Jeg har
derfor sendt en række spørgsmål, som jeg håber i kan besvare tilstrækkeligt tilfredsstillende til at
belyse disse mulige konflikter. Jeg har til belysning at mine spørgsmål medsendt to redegørelser for
hvorledes patientens og lægens rettigheder og pligter, efter min mening kommer i konflikt.
Med venlig hilsen
Praktiserende læge
Trine Jeppesen
Kommunaludvalget 2013-14
L 110 Bilag 4
Offentligt (01)