SUU alm. del - svar på spm. 290 om, hvilke overvejelser der er gjort i de øvrige nordiske lande vedrørende screening for cystisk fibrose, fra sundheds- og ældreministeren

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 30. september 2019 stillet følgende
spørgsmål nr. 290 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Peder Hvelplund (EL).
Spørgsmål nr. 290:
”Kan ministeren oplyse, hvilke overvejelser der er gjort i de øvrige nordiske lande
vedrørende screening for cystisk fibrose? ”
Svar:
Til brug for min besvarelse af spørgsmålet har ministeriet anmodet om bidrag fra
Sundhedsstyrelsen, som oplyser følgende.
”Ingen nordiske lande screener gravide for genetisk anlæg for cystisk fibrose.
I Norge, Finland og Island screenes nyfødte for cystisk fibrose, i lighed med Danmark.
I Norge anvendes en anden screeningsmetode end i Danmark, og man oplyser kun
forældrene, om barnet har sygdommen eller ej. Man oplyser ikke forældrene, hvis
barnet er anlægsbærer. Denne information opbevares krypteret på en server, og bar-
net vil kunne spørge til sin anlægsbærerstatus, når det bliver voksent. Begrundelsen
herfor er angiveligt, at den norske lovgivning kun muliggør anlægsbærerscreening,
hvis det har et behandlingsmæssig formål for det pågældende individ. Dermed har
man ikke i Norge mulighed for at tilbyde graviditetsundersøgelse i familier med an-
lægsbærere, som man gør i Danmark.
I Sverige har Socialstyrelsen vurderet screening af nyfødte for cystisk fibrose i 2016 og
konkluderet, at screeningen ikke bør indføres (Screening för cystisk fibros – Rekom-
mendation och bedömningsunderlag. Socialstyrelsen, Sverige 2016). Den væsentlig-
ste begrundelse er, at det anses som en negativ effekt af screeningen, at flertallet af
dem, der testes positiv, er raske anlægsbærere (I Danmark findes årligt ved screenin-
gen 12-13 børn med cystisk fibrose og omkring 115 raske bærere). Endvidere at
screeningen ville gå imod den svenske lov om genetisk integritet, og at det er proble-
matisk, at man ikke har mulighed for at frabede sig viden om evt. anlægsbærerstatus.
Sundhedsstyrelsen kender ikke overvejelserne i Finland og Island.”
Jeg kan henholde mig til Sundhedsstyrelsens oplysninger.
Med venlig hilsen
Magnus Heunicke / Zoheeb Iqbal
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M sum@sum.dk
W sum.dk
Dato: 29-11-2019
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPZIQ
Sagsnr.: 1908452
Dok. nr.: 1012950
Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (2. samling)
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 290
Offentligt