SUU alm. del - svar på spm. 250 om der vil lagres en kopi af genomdatabasen i centeret og en anden kopi af genomdatabasen regionalt, fra sundheds- og ældreministeren

Folketi gets Su dheds‐ og Ældreudvalg har de ‐ ‐ stillet følge de spørgs‐
ål r. al . del til su dheds‐ og ældre i istere , so her ed esvares.
Spørgs ålet er stillet efter ø ske fra Peder Hvelplu d EL .
Spørgs ål r. :
”Det fre går af Vejled i g o aktørers i d eret i g af oplys i ger til Natio alt Ge‐
o Ce ter, at a i for i delse ed i d eret i g af ge etiske oplys i ger til e te‐
ret skal iagttage pri ippet o data i i eri g. Hvorfor fre går det ikke af lov og
eke dtgørelser, at ge etiske data skal slettes lokalt lø e de efterhå de , so de
i d erettes e tralt til Natio alt Ge o Ce ter?”
Svar:
Det fre går l.a. af e ærk i ger e til L Forslag til lov o æ dri g af su dheds‐
love Orga iseri g i Su dheds‐ og Ældre i isteriet, oprettelse af Natio alt Ge o ‐
e ter .v. , at de oplys i ger, der er tilgået Natio alt Ge o Ce ter, ofte fortsat vil
live eha dlet lokalt i a det regi, f.eks. i e patie tjour al .v. i e regio , også ef‐
ter at oplys i ger e er videregivet til Natio alt Ge o Ce ter. Ge etiske oplys i ger
vil således åde ku e live eha dlet lokalt og i Natio alt Ge o Ce ter.
Det e ærkes, at de fortsatte lokale eha dli g af de ge etiske oplys i ger av lig
vil skulle ske u der iagttagelse af regler e i su dhedslove , autorisatio slove , ko i‐
télove , data eskyttelsesforord i ge og data eskyttelseslove . Det e ærkes i
de for i delse, at slet i g af lokale kopier af oplys i ger reguleres af data i i e‐
ri gspri ippet i data eskyttelsesforord i ge . Det e ærkes e dvidere, at i det
o fa g oplys i ger f.eks. prøvesvar i dgår i e patie tjour al, vil spørgs ålet o
slet i g af oplys i ger e dog være reguleret af regler e o jour alføri gspligt.
Det fre går af § i eke dtgørelse r. af . april o Natio alt Ge o Ce ‐
ters i dsa li g af ge etiske oplys i ger, at de dataa svarlige aktør, der i d eretter
oplys i ger til Natio alt Ge o Ce ter, i for i delse ed i d eret i ge skal over‐
holde artikel i data eskyttelsesforord i ge , heru der data i i eri gspri ippet i
artikel , stk. , litra .
Data i i eri gspri ippet etyder l.a. at e dataa svarlig skal a o y isere eller
slette oplys i ger, år det ikke læ gere er ødve digt at eha dle disse. Det er Data‐
tilsy et, og i sidste e de do stole e, der hå dhæver data eskyttelsesforord i ge .
Forude de data eskyttelsesretlige forpligtigelser er der e politisk e ighed elle
regeri ge og Da ske Regio er o at sikre e e sartet og effektiv rug af de ye
atio ale i frastruktur i Natio alt Ge o Ce ter. Det fre går således helt ko kret af
Europa‐Parla e tets og Rådets forord i g r. / af . april o eskyttelse af fysiske perso‐
er i for i delse ed eha dli g af perso oplys i ger og o fri udveksli g af såda e oplys i ger GDPR
Folketi gets Su dheds‐ og Ældreudvalg
Hol ergsgade
DK‐ Kø e hav K
T +
F +
M su @su .dk
W su .dk
Dato: ‐ ‐
E hed: DAICY
Sags eh.: DEPTAL
Sags r.:
Dok. r.:
. /.
Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (2. samling)
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 250
Offentligt
Side 2
regeri ge og Da ske Regio ers aftale o regio er es øko o i for , at ”par‐
ter e er e ige o , at i dsatser e i regio er e og Natio alt Ge o Ce ter skal koor‐
di eres tæt, så ge etiske oplys i ger, der i d erettes til Natio alt Ge o Ce ter,
slettes lokalt, år de diag ostiske a alyse er tile de ragt.”
Med ve lig hilse
Mag us Heu i ke / Tyge Ar old Larse


Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 24-09-2019 stillet følgende spørgs-
mål nr. 250 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Peder Hvelplund (EL).
Spørgsmål nr. 250:
”Vil der lagres en kopi af genomdatabasen i centeret og en anden kopi af genomdata-
basen regionalt?”
Svar:
Nationalt Genom Center har oplyst, at centeret vil opbevare backup af oplysninger i
den nationale genomdatabase med henblik på at kunne gendanne data, hvis de origi-
nale data i genomdatabasen skulle gå tabt, fx i tilfælde af et nedbrud. Det er generelt
almindelig praksis at opbevare sikkerhedskopier af databaser for at sikre data og sy-
stemer. Af sikkerhedsmæssige hensyn kan Nationalt Genom Center ikke oplyse om de
nærmere forhold vedrørende backup i centeret.
For så vidt angår rammerne for lokal opbevaring af genetiske oplysninger, som indbe-
rettes til Nationalt Genom Center, f.eks. i en patientjournal m.v. i en region, henvises
til samtidig besvarelse af spørgsmål nr. 243 (SUU alm. del).
Med venlig hilsen
Magnus Heunicke / Tyge Arnold Larsen
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M sum@sum.dk
W sum.dk
Dato: 21-10-2019
Enhed: DAICY
Sagsbeh.: DEPTAL
Sagsnr.: 1908170
Dok. nr.: 992035
. /.
Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (2. samling)
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 250
Offentligt