Svar på spm. nr. S 243: Har ministeriet tilendebragt sine overvejelser om, hvordan man fremadrettet kan rette alvorlige fejl i patientjournaler på en god og ubureaukratisk måde, og hvornår agter ministeren at kunne oversende de overvejelser og den lovede rapport fra en professor i sundhedsret til Folketingets Sundhedsudvalg, som den tidligere minister lovede i flere omgange?

1
København, 6. maj 2019
Juridisk vurdering af mulige modeller for sletning og/eller blokering af fejlagtige oplysninger
Professor, dr. Jur. Mette Hartlev
Det Juridiske Fakultet, Københavns Universitet
Sundheds- og Ældreministeriet har anmodet mig om at foretage en juridisk vurdering af tre mulige
modeller for sletning, blokering og/eller berigtigelse af oplysninger i patientjournaler. Modellerne
er udformet på baggrund af et notat udarbejdet af Styrelsen for Patientsikkerhed, og jeg har til brug
for min vurdering fået udleveret Styrelsens notat af 24. april 20171
. Det bemærkes, at dette notat er
udformet et år før ikrafttrædelsen af EU’s databeskyttelsesforordning2
og databeskyttelsesloven3
og
derfor ikke tager højde for den nyeste databeskyttelsesretlige regulering.
Jeg vil i det følgende indlede med et kort afsnit om den historiske udvikling af
journalføringsreglerne, som kan bidrage til at sætte de nuværende regler og praksis vedrørende
journalføring i kontekst (afsnit 1). Derefter vil jeg i afsnit 2 identificere journalføringspligtens mere
præcise omfang med fokus på, dels hvilke oplysninger, der er ifølge reglerne er pligt til at notere,
og hvilke oplysninger, der er hjemmel – men ikke pligt – til at notere. Dette kan have betydning for
vurderingen af de foreslåede modeller. Da der ved journalføring sker en behandling af
personoplysninger, er det væsentligt at vurdere journalføringsreglernes relation til og
overensstemmelse med EU’s databeskyttelsesforordning og den danske databeskyttelseslov. I afsnit
3 vil jeg derfor relatere afgrænsningen af pligten og retten til at indføre personoplysninger i
patientjournalen til den databeskyttelsesretlige regulering, og herudover redegøre for, hvilken
betydningen de databeskyttelsesretlige regler vedrørende sletning, blokering og berigtigelse har for
vurderingen af de tre opstillede modeller. I afsnit 4 vil jeg identificere de hovedhensyn, som gør sig
gældende ved overvejelser om en model for sletning/blokering eller berigtigelse og derefter vurdere
de tre foreslåede modeller. Jeg afslutter med nogle betragtninger og anbefalinger i afsnit 5.
1. Journalføringspligtens baggrund og udvikling
Pligten til at føre journaler blev indført ved den oprindelige lægelovs ikrafttræden i 1935.4
På det
tidspunkt var det praksis at foretage optegnelser i forbindelse med behandling på sygehuse,
hvorimod optegnelser i privat praksis foregik mere tilfældigt, og primært tjente som dokumentation
for refusion af ydelser i forhold til sygesikringen.5
Lægelovens § 13 indeholdt en bemyndigelse til,
at Indenrigsministeren kunne fastsættes nærmere regler for lægers pligt til at foretage optegnelser,
1
Styrelsen for Patientsikkerhed, ”Styrelsen for Patientsikkerheds løsningsforslag til etablering af adgang til at slette
fejlagtige oplysninger i patientjournaler, sagsnr. 5-1010-1246/1, 24. april 2017
2
Europa-Parlamentets og Rådets Forordning (EU) 2016/679 af 27. april 2016 om beskyttelse af fysiske personer i
forbindelse med behandling af personoplysninger og om fri udveksling af sådanne oplysninger og om ophævelse af
direktiv 95/46/EF (generel forordning om databeskyttelse).
3
Lov nr. 502 af 23. maj 2018 om supplerende bestemmelser til forordning om beskyttelse af fysiske personer i
forbindelse med behandling af personoplysninger og om fri udveksling af sådanne oplysninger (databeskyttelsesloven).
4
§ 13 i lov nr. 72 af 14. marts 1934 om udøvelse af lægegerning.
5
Betænkning afgivet af Kommissionen angaaende Lægers Retsstilling, 1931, s. 83
2018-19 (2. samling)
S 243 endeligt svar
Offentligt
2
og Indenrigsministeriet udstedte i 1937 en kortfattet bekendtgørelse om lægers pligt til at føre
ordnede optegnelser. 6
I forhold til alment praktiserende læger var pligten begrænset til specifikke
situationer, hvor et journalnotat kunne tjene som dokumentation for patientens sygdom eller et
ulykkestilfælde. For sygehuse og speciallæger var pligten mere omfattende, og formålet var at sikre
en mere systematisk registrering af patientbehandlingen inden for disse sektorer, hvor behandlingen
typisk var mere kompliceret og indgribende end i almen praksis. I forhold til sygehusbehandling,
som involverede flere sundhedspersoner, var det endvidere vigtigt at sikre en ordentlig
kommunikation mellem de involverede sundhedspersoner. Ud over de rammer, som var fastsat ved
bekendtgørelsen, kunne pligten til at foretage optegnelser følge af anden lovgivning, herunder fx af
de øvrige pligter i lægeloven (fx § 11, stk. 2). Bekendtgørelsen fra 1937 indeholdt ikke regler
vedrørende rettelse og sletning af oplysninger i journalen. I 1981 blev bekendtgørelsen suppleret af
et kortfattet cirkulære om praktiserende lægers og speciallægers journalføring.7
I 1996 blev der
udsted et mere udførligt cirkulære, som omfattede alle lægers journalføring, og som ophævede
cirkulæret fra 1981.8
Af § 7 i dette cirkulære fremgår det, at der ikke må rettes og slettes i journalen.
Bekendtgørelsen fra 1937 og cirkulæret fra 1996 blev i 2003 erstattet af en ny bekendtgørelse9
, som
var betydeligt mere detaljeret og også indeholdt en bestemmelse om rettelser og tilføjelser til
journalen og et forbud mod at slette journaloplysninger. De rammer, der er fastsat i denne
bekendtgørelse, danner i vidt omfang grundlag for senere administrativ regulering.10
I dag har en række nærmere opregnede autoriserede sundhedspersoner ifølge autorisationslovens11
§ 21, stk. 1, pligt til at føre journal. Styrelsen for Patientsikkerhed er ifølge autorisationslovens § 21,
stk. 2, bemyndiget til at udvide pligten til at omfatte andre grupper af autoriserede
sundhedspersoner, og siden 2013 har alle autoriserede sundhedspersoner været omfattet af en
journalføringspligt.12
Journalføringspligten er uddybet i en bekendtgørelse13
(i det følgende betegnet
som ”journalføringsbekendtgørelsen”), som blandt andet fastlægger nærmere regler for, hvilke
oplysninger journalen skal indeholde, hvornår der skal foretages registrering i journalen, og som
også indeholder regler om tilføjelse og rettelser i journalen og et forbud mod at slette
journaloplysninger.
Reguleringen af autoriserede sundhedspersoners journalføring varetager en række forskellige
hensyn, som har udviklet sig over tid. Af bemærkningerne til autorisationsloven fremgår det, at
journalføringen skal ”… fungere som det nødvendige interne kommunikationsmiddel mellem det
personale, der deltager i behandlingen af patienten”, og skal ”… skabe det bedst mulige grundlag
for den diagnostiske proces og iværksættelsen af den adækvate behandling”.14
Det vil sige, at
6
Indenrigsministeriets bekendtgørelse nr. 244 af 26. juli 1937 om lægers pligt til at føre optegnelser.
7
Cirkulære nr. 144 af 19. juli 1981 vedrørende vejledende retningslinjer for praktiserende lægers/speciallægers
optegnelser (journalføring).
8
Cirkulære nr. 235 af 19. december 1996 om lægers pligt til at føre ordnede optegnelser (journalføring).
9
Bekendtgørelse nr. 846 af 13. oktober 2003 om lægers pligt til at føre ordnede optegnelser (journalføringspligt),
10
Den seneste regulering er sket ved bekendtgørelse nr. 530 af 24. maj 2018 om autoriserede sundhedspersoners
patientjournaler (journalføring, opbevaring, videregivelse og overdragelse mv.).
11
Lovbekendtgørelsen nr. 1141 af 30. september 2018 om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig
virksomhed (autorisationsloven). Den lovbestemte journalføringspligt omfatter i medført af § 21, stk. 1, alene læger,
tandlæger, kiropraktorer, jordemødre, kliniske diætister, kliniske tandteknikere, tandplejere, kontaktlinseoptikere og
optometrister.
12
For autoriserede psykologers journalføring er der dog fastsat særlige regler i bekendtgørelse 567 af 19. maj 2017 om
autoriserede psykologers pligt til at føre ordnede optegnelser.
13
Bekendtgørelse nr. 530 af 24. maj 2018 om autoriserede sundhedspersoners patientjournaler (journalføring,
opbevaring, videregivelse og overdragelse mv.).
14
2005/1 LSF 111, bemærkninger til §§ 21-22.
3
formålet primært er at sikre, at den enkelte patient får en adækvat behandling. Dette forudsætter, at
de involverede sundhedspersoner har adgang til korrekt og fyldestgørende information om patienten
og den forudgående behandling. Derudover fremgår det, at journalen også skal indeholde
oplysninger, ”… som er nødvendige for at foretage anmeldelser og opfylde oplysningspligt fastsat i
lovgivningen eller i medfør af lovgivningen.” De formål, der peges på i bemærkningerne til
autorisationsloven, svarer i vidt omfang til dem, der oprindeligt blev peget på i bemærkningerne til
lægeloven fra 1934; nemlig dels hensynet til, at sundhedspersoners interne kommunikation i
forbindelse med patientbehandlingen, og dels hensynet til at kunne fungere som dokumentation i
forbindelse med retlige pligter (fx underretningspligt og attestpligt) og tvister.
Disse formål er (på lidt forskellig vis) præciseret i de bekendtgørelser, som siden
autorisationslovens ikrafttræden i 2007, er udstedt i medfør af § 21, stk. 2, og siden 2013 har
formålet været afgrænset i bekendtgørelsens § 2, stk. 4, til, at journalen ud fra hensynet til at
varetage patientsikkerheden skal ”…. danne grundlag for information og behandling af patienten,
dokumentere den udførte behandling, fungere som det nødvendige interne kommunikationsmiddel
mellem det personale, der deltager i behandlingen af patienten, sikre kontinuitet i behandlingen
samt danne grundlag for tilsyn”.
Der er imidlertid også en række andre (sekundære) formål med journalføringen. I en ældre
vejledning til en tidligere bekendtgørelse om lægers journalføring15
, anføres det således, at
journalen udover at være lægens arbejdsredskab også er et vigtigt informationsgrundlag for
patienten. Det fremhæves endvidere, at journalen kan være et incitament til faglig udvikling og give
mulighed for at vurdere kvaliteten af eget arbejde. Derudover er journalen også vigtig i forhold til
forskning, og ved tilsyn og kontrol inden for sundhedsvæsenet samt ved behandling af klage- og
erstatningssager.
Journalføring skal endvidere forstås som en praksis, som har udviklet sig gennem næsten 100 år og
er en integreret del af sundhedspersoners faglige virke. Journalen er et arbejdsredskab for
sundhedspersoner i forbindelse med patientbehandling, og derudover også en kilde til egen læring
for både sundhedspersoner og studerende inden for de sundhedsvidenskabelige og sundhedsfaglige
uddannelser, jf. fx sundhedslovens § 41, stk. 2, nr. 6-7, og § 42 d, stk. 2, nr. 1. Det forhold, at
journalen primært er blevet set og brugt af sundhedspersonerne som et arbejdsredskab – og ikke
fortrinsvis for at tilgodese hensynet til patienten, myndigheder m.v. – kan have betydning for den
registrering, der i praksis sker i journalen.
2. Journalføring – pligt og ret
Journalføringsbekendtgørelsen præciserer, hvilke oplysninger der skal journalføres.
Bekendtgørelsens § 10, stk. 1-6, indeholder således en omfattende liste over oplysninger, som der er
pligt til at journalføre. Det drejer sig om stamoplysninger (§ 10, stk. 1 og stk. 2, nr. 1), som bl.a.
omfatter patientens navn, personnummer, adresse, kontaktoplysninger på fx pårørende, allergier
m.v. Derudover skal oplysninger relateret til konkrete patientkontakter også registreres (§ 10, stk. 2,
nr. 2-3). Det omfatter bl.a. patientens sygehistorie, tilstand, observationer, undersøgelser (fx
blodprøver, røntgenbilleder m.v.), diagnoser, ordinationer, epikriser m.v. Bortset fra oplysning om
15
Vejledning nr. 118 af 13. oktober 2003 om lægers journalføring, udstedt på baggrund af bekendtgørelse nr. 846 af 13.
oktober 2003 om lægers pligt til at føre ordnede optegnelser (journalføring).
4
patientens navn og personnummer (§ 10, stk. 1) er pligten til at registrere de øvrige oplysninger
betinget af, at registrering er ”relevant og nødvendig” (§ 10, stk. 2). Dermed er der ikke en
ubetinget pligt til at journalføre alle disse oplysninger. Det følger endvidere (§ 10, stk. 3), at der
også i fornødent omfang skal registreres oplysninger om patientens kontaktperson, planer for
genoptræning, implantater m.v. Ordination af nærmere definerede biologiske lægemidler skal
endvidere fremgå af journalen (§ 10, stk. 4-5). Og endelig kan pligten til at journalføre følge af
anden lovgivning (§ 10, stk. 6). Der indgår således et vist skøn ved vurderingen af, hvilke
oplysninger der skal registreres i journalen.
Journalføringsbekendtgørelsen forholder sig alene til hvilke relevante og nødvendige oplysninger,
der er pligt til at journalføre. Spørgsmålet om, hvorvidt er er hjemmel til at journalføre oplysninger i
videre omfang, er ikke reguleret, og bekendtgørelsen indeholder derfor ikke hjemmel til at
journalføring ud over det, der er omfattet af journalføringspligten. Det rejser spørgsmålet om,
hvorvidt der er grænser for, hvilke oplysninger, der kan indføjes i journalen. I Styrelsen for
Patientsikkerheds notat fremgår det således, at der af og til klages over oplysninger, som er
tilkommet journalen retsstridigt, fordi de ikke er relevante eller nødvendige for behandling.16
Det
kan fx være oplysninger om personlige forhold, som ikke er relevante for behandlingen, men som er
blevet noteret i journalen som baggrundsinformation. Sådanne oplysninger kan eventuelt også
vedrøre andre end patienten (fx ægtefælle, børn, kolleger m.v.).
I styrelsens notat peges der også på, at der klages over sproglige formuleringer, såsom ”storryger”
eller ”alkoholiker”. Der vil eventuelt også kunne indgå subjektive vurderinger af patienten eller
patientens livsforhold. Sådanne sproglige formuleringer og subjektive vurderinger kan virke
krænkende på patienten, og kan potentielt påvirke synet på patienten hos andre sundhedspersoner –
eller andre personer, som får adgang til journaloplysninger.
Det er således relevant at overveje de retlige rammer for lovlig registrering af oplysninger i
patientjournalen. Dette indeholder grænseflader til databeskyttelsesreguleringen.
3. Journalføring og databeskyttelsesretten
Grundbetingelserne i databeskyttelsesreguleringen17
er, at behandlingen af personoplysninger altid
skal iagttage de generelle databeskyttelsesprincipper (formålsbegrænsning, hjemmel,
proportionalitet indsamlingsbegrænsning m.v.) og derudover enten være hjemlet i
databeskyttelsesreguleringen (EU’s databeskyttelsesforordning og den danske databeskyttelseslov)
eller anden lovgivning (fx autorisationsloven eller sundhedsloven).18
16
Styrelsen for Patientsikkerhed, ”Styrelsen for Patientsikkerheds løsningsforslag til etablering af adgang til at slette
fejlagtige oplysninger i patientjournaler, sagsnr. 5-1010-1246/1, 24. april 2017, s. 4-5.
17
Europa-Parlamentets og Rådets Forordning (EU) 2016/679 af 27. april 2016 om beskyttelse af fysiske personer i
forbindelse med behandling af personoplysninger og om fri udveksling af sådanne oplysninger og om ophævelse af
direktiv 95/46/EF (generel forordning om databeskyttelse) og Lov nr. 502 af 23. maj 2018 om supplerende
bestemmelser til forordning om beskyttelse af fysiske personer i forbindelse med behandling af personoplysninger og
om fri udveksling af sådanne oplysninger (databeskyttelsesloven).
18
Forordningen åbner mulighed for, at der fastsættes særlige regler ved national lov. Denne lovgivning skal dog holde
sig inden for rammerne af databeskyttelsesforordningen.
5
Hjemmel til journalføring følger først og fremmest af autorisationslovens § 21 og
journalføringsbekendtgørelsen, som er udstedt i medfør af denne bestemmelse. Derudover kan
journalføringen for så vidt angår de ikke-sensitive journaloplysninger have hjemmel i
databeskyttelsesforordningens artikel 6 og for sensitive journaloplysninger i databeskyttelseslovens
§ 7, stk. 3, (som er baseret på databeskyttelsesforordningens artikel 9, stk. 2, litra h).
Som ovenfor nævnt, regulerer journalføringsbekendtgørelsen udelukkende pligten til at registrere
oplysninger i journalen, og det forudsættes i den forbindelse, at sundhedspersoner foretager et skøn
vedrørende relevans og nødvendighed i forhold til registrering af personoplysninger i journalen.
Kravet om relevans og nødvendighed medvirker til at sikre overensstemmelse med
databeskyttelsesreguleringens grundprincipper. Hvis der er registreret oplysninger, som ikke er
relevante og nødvendige, vil det være retsstridigt, medmindre de er registreret med hjemmel i den
databeskyttelsesretlige regulering (fx med et udtrykkeligt samtykke) eller eventuelt i anden
regulering.
Der er således behov for at være opmærksom på de retlige grænser for registrering af oplysninger i
journalen, så der ikke registreres oplysninger uden behørig hjemmel. En sådan opmærksomhed kan
bidrage til at mindske patienters ønske om efterfølgende at få slettet journaloplysninger, som er
registreret retsstridigt. Der kan i den sammenhæng henvises til, at man i norsk ret har en
bestemmelse i § 10 i Helse- og omsorgsdepartementets Forskrift om pasientjournal, som
udtrykkeligt henleder opmærksomheden på, at dokumentation af oplysninger i patientjournalen skal
”… behandles i samsvar med reglene i og i medhold af personvernforordningen,
personopplysningsloven og patientjournalloven”.19
Man kunne således overveje at indføje en
lignende bestemmelse i den danske journalføringsbekendtgørelse. Dette vil gøre det klart for
sundhedspersonerne (og andre), at der er retlige grænser for friheden til at notere personoplysninger
i journalen; både vedrørende patienten og vedrørende andre personer (såkaldte bi-personer).
Den databeskyttelsesretlige regulering har også betydning for patientens og andre registreredes ret
til at få oplysninger berigtiget eller slettet, eller til at anmode om ”begrænset behandling” (kan
sammenlignes med den tidligere ret til blokering). EU’s databeskyttelsesforordning indeholder
således en ret til at få oplysninger berigtiget eller slettet, såfremt visse betingelser er opfyldt, jf.
artikel 16 og artikel 17. Derudover er der i visse situationer ifølge artikel 18 en ret til at anmode om
”begrænsning af behandlingen”. Selvom man i forordningen bl.a. har udvidet retten til at få
oplysninger slettet (den såkaldte ”ret til at blive glemt”), antages det, at forordningens regler
formentlig ikke adskiller sig væsentlig fra de tidligere regler i den danske persondatalov om ret til
sletning, blokering og berigtigelse.20
Journalføringsreglernes forbud mod at slette og rette
oplysninger i journalen blev ikke anset for at stride mod den tidligere databeskyttelsesregulering, og
det har været vurderingen, at databeskyttelsesforordningen ikke ændrer på dette.21
Selvom databeskyttelsesforordningen åbner mulighed for at begrænse den registreredes ret til
sletning, berigtigelse og begrænset behandling, signalerer forordningen en større opmærksomhed og
19
Helse- og omsorgsdepartementet, Forskrift om pasientjournal, FOR-2000-12-21-1385.
20
Betænkning 1565, ”Databeskyttelsesforordningen – og de retlige rammer for dansk lovgivning”, Bind I,
Justitsministeriet, 2017, s. 325-342
21
Se således Sundheds- og Ældreministeriets input til betænkningen om databeskyttelsesforordningen, hvor ministeriet
tilkendegiver, at man anser den eksisterende lovgivning for at være i overensstemmelse med forordningen, Betænkning
1565, ”Databeskyttelsesforordningen – og de retlige rammer for dansk lovgivning”, Bind II, Justitsministeriet, 2017, s.
61-65.
6
betydning af respekt for den registreredes rettigheder, herunder retten til at blive glemt. Der er
således gode grunde til skærpet opmærksomhed vedrørende overensstemmelsen mellem den
gældende lovgivning og praksis i forhold til journalføring og forordningens grundprincipper.
4. Vurdering af de foreslåede modeller
Styrelsen for patientsikkerhed har i sit notat opstillet tre forskellige modeller for håndtering af
patienters ønsker om at få journaloplysninger berigtiget, slettet eller blokeret.22
Inden jeg
kommenterer disse, vil jeg først kort angive de interesser og hensyn, som man set fra et
patientperspektiv bør være opmærksom på ved udformning af modeller for berigtigelse, sletning
eller blokering.
Patienter har grundlæggende en interesse i, at journalen kan varetage sit primære formål; nemlig at
sikre den bedst mulige patientbehandling. Dette forudsætter bl.a., at der registreres nødvendige og
korrekte oplysninger. Derudover har patienter også en interesse i respekt for deres privatliv og ret til
selv at have indflydelse på hvilke oplysninger, der registreres, og hvem der kan få adgang til
journaloplysninger. Patienten kan bl.a. have en interesse i, at der ikke registreres flere personlige
oplysninger i journalen end nødvendigt, for at yde behandlingen. Patienter har også en interesse i
det personlighedsbillede, der tegnes af dem i journalen. Hvis det virker misvisende, kan det ikke
alene være krænkende for patienten. Det kan også have betydning for de relationer, patienter indgår
i både inden for og uden for sundhedsvæsenet. Hvis der fx er indføjet en fejlagtig – og dermed
misvisende – diagnose i patientens journal, kan det have fx have betydning i forbindelse med
familieretlige tvister, i forsikrings- og pensionsrelationer, i ansættelsesforhold m.v.
Patienters interesser skal også ses i sammenhæng med udviklingen mod øget grad af digitalisering
(både i den private og den offentlige sektor) og anvendelse af ”big data” og algoritmer som
beslutningsstøtte inden for en række samfundsmæssige sektorer. Inden for sundhedsvæsenet er den
øgede fokus på personlig medicin, således et eksempel på denne udvikling. Oplysninger fra
patientjournaler er imidlertid ikke alene interessante inden for sundhedsvæsenet, men også inden for
andre sektorer. Planerne for indsamling af data i den såkaldte ”Gladsaxe-model” med henblik på at
identificere særligt udsatte børn involverede også helbredsoplysninger om børn og forældre. Denne
udvikling bør skærpe opmærksomheden vedrørende kvaliteten og korrektheden af registrerede data.
Ministeriet har bedt mig om at vurdere, hvordan retssikkerheden for den enkelte patient bedst kan
sikres i forbindelse med de skitserede løsningsmodeller for sletning, berigtigelse og blokering af
journaloplysninger. Jeg forstår her retssikkerhed i bred forstand som både realisering af den
enkeltes rettigheder (fx ret til respekt for privatliv, personlighed og selvbestemmelse,
databeskyttelsesrettigheder og ret til en kvalificeret behandling), materiel retssikkerhed
(retsgrundlagets klarhed) og processuelle aspekter af patienters retssikkerhed (fx ret til at klage).
Model 1 - Sletning
Ved udformning af modellen vedrørende sletning af oplysninger har Styrelsen for Patientsikkerhed
taget udgangspunkt i, at journalen skal kunne varetage sit primære patientsikkerhedsmæssige
formål og sikre dokumentation og kontinuitet i patientbehandlingen, og derudover også skal kunne
22
Styrelsen for Patientsikkerhed, ”Styrelsen for Patientsikkerheds løsningsforslag til etablering af adgang til at slette
fejlagtige oplysninger i patientjournaler, sagsnr. 5-1010-1246/1, 24. april 2017.
7
anvendes som dokumentation i andre sammenhænge, herunder i forbindelse med klage- og
erstatningssager, tilsynssager, straffesager m.v. En ret for patienter til at få slettet oplysninger, må
således ikke kompromittere disse formål. Med dette udgangspunkt opstiller man (notatet side 5-6)
en række kumulative krav, som skal være opfyldt, for at det kan komme på tale at slette
oplysninger;
a) Der skal være tale om dokumenterbart faktuelt forkerte oplysninger, som det utvetydigt kan
dokumenteres er forkerte
b) Oplysningerne skal kunne få betydning for behandlingen. Der bør således være en
bagatelgrænse, før der kan gives tilladelse til sletning
c) Det fulde behandlingsforløb skal fortsat kunne dokumenteres, selvom oplysningerne fjernes.
Dette indebærer, at oplysninger ikke kan slettes, hvis de allerede har dannet baggrund for et
behandlingstiltag
Det er et grundlæggende databeskyttelsesretligt princip, at behandlede personoplysninger skal være
korrekte, og at oplysninger, der er urigtige i forhold til formålet med behandlingen, straks skal
slettes eller berigtiges, jf. databeskyttelsesforordningens artikel 5, stk. 1, litra d. En mulighed for at
få slettet faktuelt forkerte oplysninger (punkt a) vil således tilgodese patientens grundlæggende
databeskyttelsesrettigheder, og vil desuden også kunne have afgørende betydning for
patientsikkerheden ved at mindske risikoen for, at de forkerte oplysninger senere kan komme til at
influere negativt på patientbehandlingen.
Modellen lægger imidlertid op til, at ikke alle faktuelt forkerte oplysninger skal kunne slettes. Hvis
oplysningerne ikke har en karakter, hvor de kan få betydning for behandlingen, skal de således ikke
slettes (punkt b). Her lægger Styrelsen for Patientsikkerhed primært vægt på journalens
patientsikkerhedsmæssige formål og tager ikke højde for patientens interesse i at få slettet faktuelt
forkerte oplysninger, uanset om disse kan have behandlingsmæssig betydning eller ej. Det kunne fx
være forkerte oplysninger om patientens uddannelsesmæssige eller beskæftigelsesmæssige forhold,
eller andre oplysninger, som kan bidrage til at skabe et forkert eller misvisende
personlighedsbillede af patienten, og derfor kan virke krænkende. Faktuelt forkerte oplysninger, der
indgår i en patientjournal, vil også efter omstændighederne kunne have en skadevirkning for
patienten, hvis oplysningerne lægges til grund i sammenhænge uden for sundhedsvæsenet, fx i
forbindelse med en forsikringssag eller i familie- eller ansættelsesretlige relationer.
Oplysninger skal ifølge forslaget heller ikke kunne slettes, hvis de allerede har dannet baggrund for
et behandlingstiltag (punkt c). Dette begrundes med behovet for hele tiden at kunne dokumentere
det fulde behandlingsforløb. Dette indebærer, at hvis man har behandlet patienten på baggrund af en
forkert oplysning (fx har amputeret det forkerte ben, eller iværksat medicinsk behandling for en
forkert sygdom, fordi patienten er forvekslet med en anden patient) må oplysningerne ikke slettes.
Styrelsen fremhæver her behovet for at sikre journalens kontinuitet og peger derudover på, at der
netop i sådanne situationer kan være behov for at kunne dokumentere grundlaget for beslutningen i
forbindelse med en klage- eller erstatningssag, eller ved andre sagstyper. I mange situationer, vil der
være tungtvejende patientsikkerhedsmæssige grunde for at bevare faktuelt forkerte oplysninger i
journalen, når disse har dannet baggrund for behandling af patienten, og mange patienter vil
formentlig ikke have noget imod, at sådanne oplysninger bevares med henblik på at dokumentere
og forklare forkerte behandlingstiltag. Der kan dog forekomme situationer, hvor patienten opfatter
en faktuelt forkert oplysning som krænkende (fx hvis der er indføjet en diagnose vedrørende en
anden patient), og derfor kan have et ønske om, at denne fjernes fra journalen, også selvom der er
8
iværksat (forkerte) behandlingsmæssige tiltag på baggrund af den registrerede diagnose. Det samme
kan være tilfældet, hvor man fx har noteret faktuelt forkerte oplysninger om en ulykke (fx at den
skete i hjemmet i stedet for på arbejdspladsen). I sådanne situationer bør det overvejes, om selve
den faktuelt forkerte oplysning kan slettes, samtidig med at man kan bevare en form for kontinuitet
i journalen, hvor der er tungtvejende grunde for dette. Hvis hovedbegrundelsen for at bevare de
forkerte oplysninger ikke er patientsikkerhedshensyn, men hensynet til patientens mulighed for at
klage eller få erstatning, kan man overveje i stedet at give patienten anden dokumentation, som kan
anvendes i disse sager. En anden mulighed vil være at begrænse behandlingen af oplysningerne (se
nedenfor vedrørende model 2) indtil en sag er afsluttet eller klagefristen overskredet, hvorefter man
vil kunne slette de faktuelt forkerte oplysninger. Kontinuiteten i journalen vil kunne sikres, ved at
bevare oplysninger om de iværksatte behandlingstiltag, og tilføje en bemærkning om, at disse er
iværksat på baggrund af faktuelt forkerte oplysninger, som er slettet.
Samlet vil jeg således anbefale, at man overvejer at udvide mulighederne for, at patienter, som
ønsker det, kan få slettet faktuelt forkerte oplysninger fra deres journal, uanset om disse kan have
betydning for behandlingen, eller allerede har dannet grundlag for behandlingen. Dette vil medvirke
til at styrke respekten for patienters privatliv og databeskyttelses- og personlighedsrettigheder, og
vil også kunne bidrage til at minimere skadevirkninger, som patienten vil kunne opleve som følge
af registreringen af de forkerte oplysninger. Dette skal ses i lyset af, at journaloplysninger – med
eller uden patientens samtykke – i stigende grad indgår i en række forskellige sammenhænge både
inden for og uden for sundhedsvæsenet, og at urigtige oplysninger dermed vil kunne have
skadevirkning for patienten i andre relationer end inden for sundhedsvæsenet.
I Styrelsen for Patientsikkerheds notat fremgår det (side 6), at man med modellen ”… kan
imødekomme de tilfælde, hvor sundhedspersonen har skrevet noget faktuelt forkert, eller noget
retsstridigt i journalen …” (min udhævelse). Det er imidlertid ikke klart, at man med afgrænsningen
imødekommer behovet for at få slettet oplysninger, som ikke er faktuelt forkerte23
, men registreret
retsstridigt i journalen. Der kan fx være tale om korrekte oplysninger om patienten, som imidlertid
ikke opfylder journalføringsbekendtgørelsens krav om at være relevante eller nødvendige for
patientbehandlingen, og som der i øvrigt ikke er andet hjemmelsgrundlag for at registrere (se oven
for i afsnit 2-3). Det fremgår ikke klart af styrelsens notat, hvordan man vil håndtere disse
oplysninger inden for de opstillede løsningsmodeller. Normalt har den registrerede en ret til at få
slettet oplysninger, som er registreret retsstridigt, jf. databeskyttelsesforordningens artikel 17, stk. 1,
litra d. Retten til sletning kan dog fraviges, hvis der fx er væsentlige samfunds- eller
folkesundhedsmæssige begrundelser for at bevare oplysningerne, jf. artikel 17, stk. 3. Der er
imidlertid ikke redegjort for, hvilke væsentlige samfunds- eller folkesundhedshensyn, der taler for
at bevare ulovligt registrerede korrekte oplysninger. Hvis oplysningerne ikke er relevante eller
nødvendige, er det således vanskeligt at se, hvilke patientsikkerheds- og folkesundhedsmæssige
hensyn, der taler imod at slette oplysningerne. Jeg vil derfor anbefale at man overvejer at udvide
modellen til også at omfatte retten til at få slettet ulovligt registrerede oplysninger i situationer, hvor
der ikke væsentlige samfunds- eller folkesundhedsmæssige hensyn, der taler imod dette.
Det fremgår af Styrelsens for Patientsikkerheds notat (s. 12) at hovedparten af henvendelser
vedrørende sletning eller berigtigelse ikke vedrører faktuelt forkerte oplysninger, men diagnoser,
arbejdsdiagnoser, skøn og vurdering og oplysninger som opleves som stigmatiserende.
23
Det bemærkes, at faktuelt forkerte oplysninger også altid vil være registreret retsstridigt, da det er et grundlæggende
krav, at de behandlede data er korrekte, jf. databeskyttelsesforordningen artikel 5, stk. 1, litra d.
9
Løsningsmodellens afgrænsning af retten til sletning til dokumenterbart faktuelt forkerte
oplysninger indebærer, at sådanne oplysninger ikke kan kræves slettet.
Sundhedspersoners skøn og vurderinger – uanset som de senere viser sig at være forkerte – kan
ifølge styrelsens notat ikke slettes.24
Det samme gælder også for diagnoser og arbejdsdiagnoser.
Dette begrundes med, at der ikke vil være tale om faktuelt forkerte oplysninger. Foreløbige skøn og
vurderinger er en væsentlig del af den sundhedsfaglige metodik, og det har selvsagt betydning for
kvaliteten i patientbehandlingen, at man kan identificere de skøn, vurderinger og arbejdsdiagnoser,
som man har haft i behandlingsforløbet og eventuelt senere har forladt. Derfor er der tungtvejende
folkesundheds- og patientsikkerhedsmæssige argumenter for at bevare sådanne oplysninger i
journalen. Det er imidlertid vigtigt at være opmærksom på, at der også kan forekomme situationer,
hvor disse hensyn ikke taler med særlig vægt for at bevare oplysningerne, og hvor der er
tungtvejende argumenter relateret til respekt for patientens personlighed, privatliv og
databeskyttelsesrettigheder, der taler for at slette oplysninger. Jeg foreslår derfor, at man forholder
sig mindre kategorisk i forhold til at få slettet oplysninger baseret på skøn, vurderinger og
arbejdsdiagnoser. Særligt i forhold til diagnoser, vil jeg også fremhæve, at der godt kan være tale
om en faktuelt forkert oplysning. En diagnose kan stilles på baggrund af ufuldstændige eller
forkerte oplysninger om patienten, og sundhedspersoner kan følge et vildspor i behandlingen, hvor
det senere viser sig, at patientens diagnose er en ganske anden, og den oprindelige diagnose faktuelt
forkert. Det sker også, at der fejlagtigt registreres en diagnose i journalen om en anden patient. I
sådanne situationer taler hensynet til patientens privatliv, og databeskyttelses- og
personlighedsrettigheder for at en sådan diagnose slettes. Patientsikkerhedshensyn, vil også kunne
tale for dette, ligesom man også bør tage hensyn til, at en forkert diagnose, der indgår i en
patientjournal, også efter omstændighederne vil kunne have en skadevirkning for patienten, hvis
oplysningerne anvendes i sammenhænge uden for sundhedsvæsenet, fx i forbindelse med en
forsikringssag, i ansættelsesretlige relationer, i forbindelse med familieretlige tvister m.v. Som
ovenfor anført vil kontinuiteten i journalen kunne sikres ved at bevare oplysninger om de iværksatte
behandlingstiltag, og tilføje en bemærkning om, at disse er iværksat på baggrund af faktuelt forkerte
oplysninger, som er slettet.
Styrelsen for Patientsikkerhed nævner endvidere, at sproglige formuleringer, som patienten
eventuelt opfatter som stigmatiserende eller krænkende (fx ord som storryger og alkoholiker), ikke
er faktuelt forkerte og derfor ikke vil skulle slettes. I forhold til sådanne oplysninger, bør man efter
min vurdering overveje, om disse oplysninger er relevante og nødvendige for patientbehandlingen.
Hvis ikke dette er tilfældet, er de registreret retsstridigt, og det er vanskeligt at se, at
folkesundhedsmæssige hensyn kan begrunde, at de ikke slettes.25
Inden for den offentlige
forvaltning gælder der i øvrigt som et led i god forvaltningsskik et krav om høflighed og
hensynsfuldhed, som også taler for at man anvender en ordentlig sprogbrug i forhold til borgerne.
24
Styrelsen for Patientsikkerhed, ”Styrelsen for Patientsikkerheds løsningsforslag til etablering af adgang til at slette
fejlagtige oplysninger i patientjournaler, sagsnr. 5-1010-1246/1, 24. april 2017, s. 5-6.
25
Patienter kan også klage over sprogbrugen i journalen eller attester. Der kan fx henvises til en afgørelse fra
Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn, hvor en patient havde klaget over, at den praktiserende læge i en statusattest havde
beskrevet patienten som ”vred, grådlabil, havde en springende tankegang, var usamlet, rastløs, råbende og tangerende til
det truende”, da patienten aldrig ville opføre sig på denne måde. Disciplinærnævnet fandt ikke grundlag for kritik i
denne sag. Sundhedsvæsenets Patientklagenævn har i flere sager bemærket, at sprogbrugen kunne være mere
hensigtsmæssig. Se fx sag nr. 0018206 hvor der ikke gives kritik for journalføringen, men hvor det nævnes, at det havde
været hensigtsmæssigt, hvis lægen havde anvendt et mindre værdiladet sprogbrug. Se også sag nr. 0868222 vedrørende
sprogbrug i statusattest. Fra ældre praksis fra Sundhedsvæsenets Patientklagenævn kan fx henvises til sag nr. 9913523
og nr. 9914822, som begge vedrørte attester, og hvor sprogbrugen kritiseres.
10
Styrelsen nævner som andre eksempler situationer, hvor patienten associerer en sundhedsfaglig
betegnelse til noget andet, end sundhedspersonen. Her vil der normalt ikke være tale om en faktuelt
forkert oplysninger, men oplysningen kan efter omstændighederne være misvisende, og derfor
opfattes som krænkende af patienten. Som et eksempel kan nævnes en upubliceret afgørelse fra
Sundhedsvæsenets Patientklagenævn, hvor en patient var blevet betegnet som ”narkoman” i
journalen. Patienten var afhængig af medicin, og patientklagenævnet lagde vægt på, at betegnelsen
”narkoman” lægefagligt forstås som afhængighed af fx sovemidler eller andre beroligende midler
og derfor var en lægefagligt korrekt betegnelse. Nævnet tilkendegav dog forståelse for, at begrebet
”narkoman” kan forstås forskelligt at læger og patienter.26
I sådanne situationer kan man overveje,
om det er nødvendigt at bruge begrebet ”narkoman”, eller om man i stedet kan notere i journalen
hvilken form for medicinafhængighed, der er tale om. Alternativt kan man imødekomme hensynet
til patienten ved at lave en tilføjelse i journalen, som forklarer hvilken form for afhængighed, der er
tale om.
Som det vil fremgå, er det min sammenfattende vurdering af løsningsmodel 1, at det er muligt at
udvide patientens ret til at få fejlagtige, retsstridige og misvisende oplysninger slettet, uden at dette
kompromittere de patientsikkerhedsmæssige hensyn, der kan tale for at bevare oplysningerne i
journalen. Jeg kan i den sammenhæng henvise til de norske regler om sletning af
journaloplysninger, som er reguleret i § 43 i helsepersonelloven27
:
”Etter krav fra den journalopplysningene gjelder, eller av eget tiltak, skal helsepersonell som nevnt i §
39 slette opplysninger eller utsagn i journalen, dersom dette er ubetenkelig ut fra allmenne hennsyn,
ikke strider mot bestemmelsene i eller i medhold av arkivloven §§ 9 og 18 og:
1. opplysningene er feilaktige eller misvisende og føles belastende for den de gjelder eller
2. opplysningene åpenbart ikke er nødvendige for å gi pasienten helsehjelp”
(…)
Som det vil fremgå, åbner de norske regler mulighed for at få slettet både urigtige og misvisende
oplysninger, ligesom oplysninger kan slettes, hvis det er åbenbart, at de ikke er nødvendige for
patientbehandlingen. Disse formuleringer vil tilgodese de hensyn, der som ovenfor anført kan være
for at åbne mulighed for sletning i situationer skitseret under punkt b og c.
Model 2 – Blokering
I Styrelsen for Patientsikkerheds notat skitseres en supplerende løsningsmodel, hvorefter der i visse
af de situationer, hvor kravene til sletning i model 1 ikke er opfyldt, i stedet kan foretages
”blokering” af oplysninger i journalen.28
Som jeg forstår notatet, tænker man på situationer, hvor
der er registreret faktuelt forkerte oplysninger i journalen, som enten er bagatelagtige og derfor ikke
kan have betydning for behandlingen, eller hvor der er iværksat behandlingstiltag på grundlag af de
forkerte oplysninger. Denne løsningsmodel vil – som der også peges på i notatet – kunne forene
hensynet til at sikre en kontinuitet i journalen, samtidig med at man begrænser adgangen til
anvendelse af urigtige eller vildledende oplysninger.
26
Sagen er omtalt hos Mette Hartlev, Fortrolighed i sundhedsretten – et patientretligt perspektiv”, Thomsons Forlag,
København 2005, s. 770.
27
Lov-1999-07-02-64 om helsepersonell m.v.
28
Styrelsen for Patientsikkerhed, ”Styrelsen for Patientsikkerheds løsningsforslag til etablering af adgang til at slette
fejlagtige oplysninger i patientjournaler, sagsnr. 5-1010-1246/1, 24. april 2017, s. 12-13.
11
Det bemærkes at denne løsningsmodel ikke ser ud til at være møntet på situationer, hvor der
retsstridigt er registreret oplysninger eller er registreret skønsmæssige vurderinger eller
arbejdsdiagnoser, som senere viser sig at være forkerte, krænkende eller stigmatiserende.
Databeskyttelsesforordningen har erstattet ”blokering” med ”begrænsning af behandlingen”
(forordningens artikel 18). Som tidligere anført, antages det, at retsstillingen i vidt omfang svarer til
den tidligere retsstilling i forhold blokering.29
Anvendelse af en mulighed for at begrænse
behandlingen i de situationer, hvor patienten ikke har nogen ret til at få slettet oplysninger, vil
kunne imødekomme patientens interesser. Ifølge forordningens artikel 18, stk. 2, må oplysninger,
som er omfattet af en begrænset behandling, kun behandles med den registreredes samtykke eller
med henblik på, at et retskrav kan fastlægges, gøres gældende eller forsvares eller for at beskytte en
anden fysisk eller juridisk person eller af hensyn til Unionens eller en medlemsstats vigtige
samfundsinteresser. I betragtning 67 i præamblen til databeskyttelsesforordningen nævnes det også
som en mulighed, at data overføres til et andet databehandlingssystem. Dette kunne være relevant i
forhold til faktuelt forkerte oplysninger, som ud fra patientsikkerheds- og folkesundhedshensyn
ikke kan slettes fra journalen. Ved at flytte de forkerte oplysninger til et andet behandlingssystem
end journalen, er der mindre risiko for, at de forkerte oplysninger kommer til at indgå i
behandlingsmæssige og andre beslutninger.
Model 3: Opdatering af berigtigelsesbegrebet
Styrelsen for Patientsikkerhed anbefaler endelig en løsningsmodel vedrørende opdatering af
berigtigelsesbegrebet.30
Modellen går helt konkret ud på, at berigtigelsen skal ske øverst i det
journalnotat, hvor den fejlagtige oplysning befinder sig (i stedet for sidst i notatet) eller eventuelt i
direkte tilknyt til den fejlagtige oplysninger. Denne model vil klart bidrage til at understøtte
patienters ret til privatliv og databeskyttelses og personlighedsrettigheder – og formentlig også
bidrage til større patientsikkerhed.
Udover denne ”tekniske” anbefaling kunne man også overveje at indføre regler om berigtigelse
svarende til reglerne i den norske helsepersonellovs31
§ 42:
” Helsepersonell som nevnt i § 39 skal etter krav fra den opplysningene gjelder, eller av eget tiltak, rette
uriktige eller ufullstendige opplysninger, jf. Personvernforordningen artikkel 16. Opplysningene skal
etter krav fra den opplysningene gjelder, eller av eget tiltak, også rettes dersom de er utilbørlige. Retting
skal skje ved at journalen føres på nytt, eller ved at en datert rettelse tilføyes i journalen. Retting skal
ikke skje ved at opplysninger eller utsagn slettes”
(…)
Som det vil fremgå, åbner disse regler mulighed for mere vidtgående berigtigelser/rettelser, end der
følger af de danske regler, og som i højere grad tilgodeser de interesser og hensyn, der kan være set
fra et patientperspektiv.
29
Betænkning 1565, ”Databeskyttelsesforordningen – og de retlige rammer for dansk lovgivning”, Bind I,
Justitsministeriet, 2017, s. 338 ff
30
Styrelsen for Patientsikkerhed, ”Styrelsen for Patientsikkerheds løsningsforslag til etablering af adgang til at slette
fejlagtige oplysninger i patientjournaler, sagsnr. 5-1010-1246/1, 24. april 2017, s. 13.
31
Lov-1999-07-02-64 om helsepersonell m.v.
12
Beslutningskompetence og andre processuelle forhold
Styrelsen for Patientsikkerhed anbefaler i notatet, at sletning alene kan ske efter en
myndighedsprøvelse og at denne kommer til at ligge i statsligt regi.32
Man anbefaler endvidere, at
det er den dataansvarlige, som skal stå for selve sletningen. Hvis den dataansvarlige mod
forventning ikke foretager sletningen, skal der kunne iværksættes sanktioner. En
myndighedsprøvelse i statsligt regi bidrager til at sikre en ensartet behandling af sagerne og må
derfor betragtes som en ordning, der understøtter patienters retssikkerhed. Det er også væsentligt, at
patienten har en egentlig ret til sletning efter myndighedsprøvelsen, således at den dataansvarlige er
forpligtet til at slette den urigtige oplysning.
Styrelsen anbefaler endvidere, at sletning i journalen alene kan ske på foranledning af patienten
selv (eller en værge/anden som optræder på vegne af patienten). En sundhedsperson, som opdager
en fejl, bør derfor ikke selv kunne slette oplysningen, men skal i stedet sørge for, at oplysningen
berigtiges. Jeg er enig i betragtningen om, at sundhedspersoner ikke selv bør kunne slette en
fejlagtig oplysning, da patienten kan have en interesse i, at oplysningen ikke slettes. Jeg vil dog
foreslå, at sundhedspersonen eller den dataansvarlige i disse situationer er forpligtet til at oplyse
patienten om fejlen og om retten til at få slettet den fejlagtige oplysning.
Styrelsen anbefaler også, at en eventuel ordning med sletning alene får virkning fremadrettet for at
tilgodese indretningshensyn. Det er lidt uklart, hvad der tænkes på med ”indretningshensyn”. Dette
hensyn har tidligere begrundet, at patienters udvidede ret til aktindsigt i journalen alene skete
fremadrettet, så sundhedspersoner kunne indrette journalføringen med henblik på, at patienter
fremadrettet havde adgang til hele journalen. Sådanne hensyn gør sig efter min vurdering ikke
gældende i forhold til sletning og berigtigelse af oplysninger, da der her er tale om oplysninger, som
enten er urigtige eller registreret retsstridigt.
Endelig foreslår styrelsen, at der indføres en forældelsesfrist på 2 år efter, at patienten blev bekendt
med registreringen af de oplysninger, der ønskes slettet, og en absolut forældelsesfrist på 5 år. Dette
er primært begrundet i hensynet til at kunne oplyse sagerne. Styrelsen peger dog også på, at
hensynet til patienternes interesser kan begrunde, at det også skal være muligt at få slettet
oplysninger, der er registret længere tilbage i tiden, fx så længe journalen er omfattet af
opbevaringspligten. Da der er tale om patienters rettigheder i forhold til dokumenterbart urigtige
oplysninger og oplysninger, som er registreret retsstridigt, forekommer det bedst stemmende med
hensynet til patienterne at udvide retten til hele journalens opbevaringsperiode.
Retsgrundlaget klarhed
Ud fra et retssikkerhedssynspunkt er det vigtigt, at det er klart for patienter, hvilke rettigheder, de
har, i forhold til sletning, blokering og berigtigelse. Ved en mulig udvidelse af patienters rettigheder
til at få slettet, blokeret eller berigtiget oplysninger i journalen, er det således væsentligt at sikre
klarhed om dette i lovgivningen. I norsk ret har man indføjet en ret til at få oplysninger slettet og
rettet i § 5-2 i pasient- og brukerrettighetsloven. Det er således formuleret som en patientrettighed.
Pligten til at slette og rette følger derimod af helsepersonelloven (svarende til den danske
32
Styrelsen for Patientsikkerhed, ”Styrelsen for Patientsikkerheds løsningsforslag til etablering af adgang til at slette
fejlagtige oplysninger i patientjournaler, sagsnr. 5-1010-1246/1, 24. april 2017, s. 2-3. I notatet peger man på, at
Styrelsen for Patientsikkerhed bør være den kompetente myndighed, men da styrelsens opgaver vedrørende klager over
journalføring nu er placeret i Styrelsen for Patientklager, bør opgaven formentlig placeres her.
13
autorisationslov). Det kunne derfor overvejes, om retten til at få oplysninger slettet og rettet skulle
indføjes i sundhedsloven som en patientrettighed. Som ovenfor anført, er det også vigtigt, at
patienter informeres om retten til at få slettet eller berigtiget urigtige oplysninger, når
sundhedspersoner opdager fejlagtigt registrerede oplysninger. Dette bør derfor også fremgå ved en
mulig ændring af de nuværende journalføringsregler.
5. Afsluttende bemærkninger og anbefalinger
Opsummerende finder jeg, at de af Styrelsen for Patientsikkerhed opstillede løsningsmodeller i
væsentlig grad tager højde for de patientsikkerhedsmæssige hensyn, som er journalføringens
primære formål. Det er dog efter min vurdering muligt at justere modellerne, så de i højere grad
tager hensyn til patienters ret til privatliv og personligheds- og databeskyttelsesrettigheder, uden at
kompromittere patientsikkerheden. Tværtimod vil dette i nogle situationer kunne styrke
patientsikkerheden. En sådan justering vil bidrage til at styrke patienters retssikkerhed. Jeg har som
inspiration anbefalet, at man ser på de norske regler, som i vidt omfang er baseret på de samme
hensyn, som ligger til grund for de danske journalføringsregler, men som giver patienter en mere
vidtgående mulighed for at få slettet og rettet oplysninger i patientjournaler.
Jeg har yderligere anbefalet, at man skærper opmærksomheden vedrørende de retlige grænser for
registrering af personoplysninger i patientjournalen. Dette kan i sig selv medvirke til, at behovet for
at få slettet eller rettet oplysninger bliver reduceret.


Medlem af Folketinget Kirsten Normann Andersen (SF) har den 12. september 2019
stillet følgende spørgsmål nr. S 243 til sundheds- og ældreministeren, som hermed
besvares.
Spørgsmål S 243:
”Har ministeriet tilendebragt sine overvejelser om, hvordan man fremadrettet kan
rette alvorlige fejl i patientjournaler på en god og ubureaukratisk måde, og hvornår
agter ministeren at kunne oversende de overvejelser og den lovede rapport fra en
professor i sundhedsret til Folketingets Sundhedsudvalg, som den tidligere minister
lovede i flere omgange?”
Svar:
Vedlagt er notatet Juridisk vurdering af mulige modeller for sletning og/eller blokering
af fejlagtige oplysninger udarbejdet af professor, dr. Jur., Mette Hartlev.
Jeg er i samarbejde med Styrelsen for Patientsikkerhed i gang med at se på mulige ju-
steringer af de opstillede modeller på baggrund af notatet.
Jeg vil naturligvis invitere sundhedsordførerne for Folketingets partier til en nærmere
drøftelse i ordførerkredsen, når arbejdet er tilendebragt.
Med venlig hilsen
Magnus Heunicke / Cecilie Salejärvi Pedersen
Folketingets Lovsekretariat
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M sum@sum.dk
W sum.dk
Dato: 20-09-2019
Enhed: JURPSYK
Sagsbeh.: DEPCSP
Sagsnr.: 1907666
Dok. nr.: 982764
. / .
2018-19 (2. samling)
S 243 endeligt svar
Offentligt