L 127 - svar på spm. 44 om ændringsforslag, der sikrer patienters egen bestemmelse over adgang til egne data, fra sundhedsministeren

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 14. februar 2019 stillet følgende
spørgsmål nr. 44 (L 127 - Forslag til lov om ændring af sundhedsloven m.v. (Bedre digi-
talt samarbejde i sundhedsvæsenet, påmindelser til forældre vedrørende børnevacci-
nation og bestemmelser om territorial gyldighed for Færøerne og Grønland)) til
sundhedsministeren, som hermed besvares.
Spørgsmål nr. 44:
”Vil ministeren yde teknisk bistand til et ændringsforslag, der medfører, at patienters
egen bestemmelse over adgang til egne data sikres, ved at patienten får mulighed for
at spærre for adgang til egne data, også når adgangen hjemles i en værdispringsregel?”
Svar:
Ja, jeg vil gerne yde teknisk bistand til udarbejdelse af et ændringsforslag om dette
emne. Sundheds- og Ældreministeriets notat med teknisk bistand til udformning af æn-
dringsforslaget er vedlagt dette svar.
Jeg kan oplyse, at regeringen ikke kan støtte ændringsforslaget.
Værdispringsreglen, der med lovforslaget foreslås indsat i sundhedslovens § 42 a, stk.
2, jf. lovforslagets § 1, nr. 3, indebærer, at sundhedspersoner kan indhente oplysninger
om helbredsforhold og andre fortrolige oplysninger i elektroniske systemer, hvis ind-
hentningen er nødvendig til berettiget varetagelse af en åbenbar almen interesse eller
af væsentlige hensyn til patienten, herunder en patient, der ikke kan varetage sine in-
teresser, sundhedspersonen eller andre.
Værdispringsreglen, som også findes i sundhedsloven i dag, giver mulighed for, at en
sundhedsperson, f.eks. en læge, kan indhente helbredsoplysninger og andre fortrolige
oplysninger i helt særlige situationer, hvor der foreligger særligt tungtvejende grunde,
som overstiger hensynet til patientens ret til fortrolighed.
Værdispringsreglen kan f.eks. være relevant i tilfælde, hvor en patient har frabedt sig
indhentning af helbredsoplysninger, men hvor det er nødvendigt af hensyn til behand-
ling af patienten at indhente oplysninger, og hvor patienten er bevidstløs og derfor ikke
kan give samtykke til indhentning af helbredsoplysninger.
Netop fordi der er tale om en værdispringsregel, som forudsætter en konkret afvejning
af modstående hensyn, bør det ikke være muligt for patienten at kunne frabede sig
indhentning af oplysninger, hvis betingelserne for at anvende værdispringsreglen er
opfyldt.
Jeg kan i øvrigt henvise til min besvarelse af spørgsmål 9 og spørgsmål 30 (L 127 - For-
slag til lov om ændring af sundhedsloven m.v. (Bedre digitalt samarbejde i sundheds-
væsenet, påmindelser til forældre vedrørende børnevaccination og bestemmelser om
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M sum@sum.dk
W sum.dk
Dato: 20-02-2019
Enhed: JURA/DAICY
Sagsbeh.: DEPANBK
Sagsnr.: 1810035
Dok. nr.: 831556
. / .
. / .
Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19
L 127 endeligt svar på spørgsmål 44
Offentligt
Side 2
territorial gyldighed for Færøerne og Grønland)), som indeholder en nærmere beskri-
velse af rækkevidden af bestemmelsen.
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby / Annette Baun Knudsen


NOTAT
Et ændringsforslag som nævnt i SUU L 127 spørgsmål 44 vil kunne udformes således:
Ӯndringsforslag
til
Forslag til lov om ændring af sundhedsloven
(Bedre digitalt samarbejde i sundhedsvæsenet, påmindelser til forældre vedrørende
børnevaccination og bestemmelser om territorial gyldighed for Færøerne og Grønland)
(L 127)
Af … , tiltrådt af (…)
Til § 1
x) I den under nr. 3 foreslåede affattelse af § 42 a indsættes i stk. 5 efter ”stk. 1”: ”, 2”.
[Patientens ret til at frabede sig indhentning af oplysninger efter værdispringsreglen]
Bemærkninger
Til nr. x
Efter lovforslagets § 1, nr. 3, vedrørende § 42 a, stk. 2, kan sundhedspersoner ved opslag i
elektroniske systemer indhente oplysninger om en patients helbredsforhold og andre for-
trolige oplysninger, hvis indhentningen er nødvendig til berettiget varetagelse af en åben-
bar almen interesse eller af væsentlige hensyn til patienten, herunder en patient, der ikke
kan varetage sine interesser, sundhedspersonen eller andre.
Efter lovforslagets § 1, nr. 3, vedrørende § 42 a, stk. 5, kan patienten frabede sig, at der
indhentes oplysninger efter stk. 1 og 4.
Det foreslås, at den foreslåede bestemmelse i § 42 a, stk. 5 ændres således, at patienten
kan frabede sig, at der indhentes oplysninger efter stk. 1, 2 og 4.
Ændringsforslaget indebærer, at patienten – udover at kunne frabede sig, at der indhentes
oplysninger efter stk. 1 og 4 – også vil kunne frabede sig, at der indhentes oplysninger
efter værdispringsreglen i § 42 a, stk. 2.”
Sundheds- og Ældreministeriet
Enhed: JURA/DAICY
Sagsbeh.: DEPANBK
Sagsnr.: 1810035
Dok. nr.: 832637
Dato: 18-02-2019
1
Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19
L 127 endeligt svar på spørgsmål 44
Offentligt


Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 14. januar 2019 stillet følgende spørgs-
mål nr. 9 (L 127 Forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Bedre digitalt samarbejde
i sundhedsvæsenet, påmindelser til forældre vedrørende børnevaccination og bestem-
melser om territorial gyldighed for Færøerne og Grønland)) til sundhedsministeren,
som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Peder Hvelplund (EL).
Spørgsmål nr. 9:
”Ministeren bedes redegøre nærmere for rækkevidden af ”åbenbar almen interesse”,
herunder angive yderligere konkrete eksempler end smitsomme sygdomme på ”brede
samfundsmæssige interesser”, der efter det foreslåede kan legitimere indhentning af
helbredsoplysninger eller fortrolige oplysninger uden patientens samtykke. Ministeren
bedes endvidere oplyse, om det er den konkrete sundhedsperson, der har behov for
at indhente oplysninger, der skal foretage en vurdering af, om der varetages en ӌben-
bar almen interesse?”
Svar:
Det foreslås i lovforslagets § 1, nr. 3, vedrørende § 42 a, stk. 2, at sundhedspersoner
kan indhente oplysninger om helbredsforhold og andre fortrolige oplysninger i elek-
troniske systemer, hvis indhentningen er nødvendig til berettiget varetagelse af en
åbenbar almen interesse eller af væsentlige hensyn til patienten, herunder en patient,
der ikke kan varetage sine interesser, sundhedspersonen eller andre.
Bestemmelsen vil give mulighed for, at sundhedspersoner kan indhente helbredsop-
lysninger og andre fortrolige oplysninger efter en såkaldt værdispringsregel. Indhent-
ning af helbredsoplysninger og andre fortrolige oplysninger efter denne bestemmelse
vil kun kunne ske i de situationer, der er opregnet i bestemmelsen, hvor der foreligger
særligt tungtvejende grunde, som overstiger hensynet til patientens ret til fortrolig-
hed.
Bestemmelsen er en videreførelse af den gældende bestemmelse i sundhedslovens §
42 a, stk. 5, med den forskel, at den foreslåede værdispringsregel gælder for alle sund-
hedspersoner. Som reglerne er i dag kan alle sundhedspersoner også anvende værdis-
pringsreglen, men for nogle sundhedspersoner, f.eks. fysioterapeuter, skal adgangen
til at indhente helbredsoplysninger efter den gældende værdispringsregel være be-
grænset til det behandlingssted, eller den behandlingsenhed, de pågældende sund-
hedspersoner er ansat, med mindre de får en tilladelse fra ledelsen på behandlingsste-
det.
Værdispringsreglen i den foreslåede bestemmelse i § 42 a, stk. 2, svarer i øvrigt også
til den gældende bestemmelse i sundhedslovens § 41, stk. 2, nr. 4, der giver mulighed
for, at sundhedspersoner kan videregive oplysninger om patientens helbredsforhold
og andre fortrolige oplysninger til andre sundhedspersoner, hvis det er nødvendigt til
berettiget varetagelse af en åbenbar almen interesse eller af væsentlige hensyn til pa-
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M sum@sum.dk
W sum.dk
Dato: 07-02-2019
Enhed: JURA/DAICY
Sagsbeh.: DEPANBK
Sagsnr.: 1810035
Dok. nr.: 809402
1
Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19
L 127 endeligt svar på spørgsmål 44
Offentligt
Side 2
tienten, herunder en patient, der ikke selv kan varetage sine interesser, sundhedsper-
sonen eller andre.
Som anført i bemærkningerne til lovforslaget, forstås der ved åbenbar almen interesse
brede samfundsmæssige interesser. Det er ligeledes anført, at indhentning af hel-
bredsoplysninger og andre fortrolige oplysninger af hensyn til sådanne interesser kun
sjældent vil kunne finde sted. Det fremgår videre, at det eksempelvis vil kunne være
berettiget i særlige situationer, hvor det som led i iværksættelse af foranstaltninger
mod smitsomme sygdomme er nødvendigt at indhente helbredsoplysninger m.v. Be-
stemmelsen er således tiltænkt et snævert anvendelsesområde, som er begrænset til
helt særlige situationer af bred samfundsmæssig relevans.
Den foreslåede værdispringsregel giver – udover berettiget varetagelse af åbenbar al-
men interesse – også mulighed for, at en sundhedsperson kan indhente oplysninger
om en patients helbredsforhold og andre fortrolige oplysninger, hvis indhentningen er
nødvendig ”af væsentlige hensyn til patienten, herunder en patient, der ikke kan vare-
tage sine interesser, sundhedspersoner eller andre”.
Indhentning af helbredsoplysninger og andre fortrolige oplysninger af væsentlige hen-
syn til patienten selv kan eksempelvis være berettiget i situationer, hvor en patient har
frabedt sig indhentning af helbredsoplysninger, men hvor det er nødvendigt af hensyn
til behandling af patienten at indhente oplysninger, og hvor patienten samtidig på
grund af sin tilstand er ude af stand til at give samtykke til indhentning af helbredsop-
lysninger. Tilstanden kan f.eks. bestå i bevidstløshed, alderdomssvækkelse eller mang-
lende modenhed kombineret med, at det er umuligt eller uforholdsmæssigt vanskeligt
eller tidskrævende at indhente samtykke fra en person, som efter sundhedslovens §
14 kan indtræde i patientens rettigheder.
Indhentning af helbredsoplysninger og andre fortrolige oplysninger af væsentlige hen-
syn til sundhedspersonen vil f.eks. kunne være berettiget i en situation, hvor vedkom-
mende sundhedsperson har en berettiget interesse i at få kendskab til oplysninger om
en patient for at kunne iværksætte fornødne beskyttelsesforanstaltninger.
Bestemmelsen vil desuden kunne finde anvendelse i situationer, hvor indhentningen
er nødvendig til berettiget varetagelse af hensyn til andre. Den foreslåede bestem-
melse vil f.eks. være relevant i tilfælde, hvor sundhedspersonen gør sig bekendt med
specifikke helbredsoplysninger om en tidligere patient, som har haft en sammenligne-
lig helbredstilstand, til brug for diagnosticeringen af en anden patient, som sundheds-
personen aktuelt har i behandling. Indhentningen af sådanne oplysninger om andre
tidligere patienters sammenlignelige helbredstilstande vil således kunne bruges som
beslutningsstøtte i forbindelse med behandling af en patient, som sundhedspersonen
aktuelt har i behandling. Et andet eksempel kan være, at indhentning af helbredsop-
lysninger m.v. efter omstændighederne vurderes at være berettiget pga. væsentlige
hensyn til pårørende, hvis en patient lider af en smittefarlig sygdom og ikke vil give
samtykke til, at pårørende, som udsættes for smitterisiko, får oplysning om sygdom-
men.
Berettigelsen til at indhente helbredsoplysninger i sådanne situationer legitimeres af,
at der er tale om et væsentligt hensyn til andre.
Der kan således ligge væsentlige værdifulde oplysninger i andre patienters journaler,
som kan være afgørende for at kunne behandle en aktuel patient ud fra de optimale
2
Side 3
forudsætninger, eventuelt med risiko for, at manglende viden vedrørende den aktu-
elle sygdom vil kunne medføre fejlbehandling, som i værste fald kan være livsfarlig for
patienten.
Det er den sundhedsperson, der har behov for at indhente oplysninger, der foretager
en vurdering af, om betingelserne for at anvende værdispringsreglen er opfyldt. Men
det overordnede ansvar for, at oplysninger videregives og indhentes efter loven, på-
hviler den driftsansvarlige myndighed, jf. sundhedslovens § 40, stk. 3.
Da der er tale om en værdispringsregel, er det ikke muligt for patienten at frabede sig
indhentning af oplysninger, hvis betingelserne for at indhente oplysningerne efter vær-
dispringsreglen er opfyldt.
Det bemærkes i den forbindelse, at anvendelsen af den foreslåede værdispringsregel
– som nævnt ovenfor – forudsætter en konkret afvejning af modstående hensyn, f.eks.
væsentlige hensyn til den patient, der aktuelt er i behandling, over for hensynet til den
tidligere patients ret til fortrolighed.
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby / Annette Baun Knudsen
3


Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 24. januar 2019 stillet følgende spørgs-
mål nr. 30 (L 127 - Forslag til lov om ændring af sundhedsloven m.v. (Bedre digitalt
samarbejde i sundhedsvæsenet, påmindelser til forældre vedrørende børnevaccina-
tion og bestemmelser om territorial gyldighed for Færøerne og Grønland)) til sund-
hedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Peder
Hvelplund (EL).
Spørgsmål nr. 30:
”Ministeren bedes oplyse, om det er korrekt forstået, at det med loven ikke er muligt
for en patient at spærre for adgang til data om egne helbredsforhold, når det sker som
et led i behandlingen af andre patienter? Og betyder det, at en patient kan spærre for
en sundhedspersons adgang til egne helbredsforhold, når det gælder patienten selv,
men ikke når det er til brug for behandling af andre patienter?”
Svar:
Det foreslås i lovforslagets § 1, nr. 3, vedrørende § 42 a, stk. 2, at sundhedspersoner
kan indhente oplysninger om helbredsforhold og andre fortrolige oplysninger i elek-
troniske systemer, hvis indhentningen er nødvendig til berettiget varetagelse af en
åbenbar almen interesse eller af væsentlige hensyn til patienten, herunder en patient,
der ikke kan varetage sine interesser, sundhedspersonen eller andre.
Bestemmelsen vil give mulighed for, at sundhedspersoner kan indhente helbredsop-
lysninger og andre fortrolige oplysninger efter en såkaldt værdispringsregel.
Indhentning af helbredsoplysninger og andre fortrolige oplysninger efter denne be-
stemmelse vil kun kunne ske i de situationer, der er opregnet i bestemmelsen, hvor
der foreligger særligt tungtvejende grunde, som overstiger hensynet til patientens ret
til fortrolighed.
Værdispringsreglen – som også gælder i dag – giver bl.a. mulighed for, at en sundheds-
person kan indhente oplysninger om en patients helbredsforhold af væsentlige hensyn
til patienten, herunder en patient, der ikke kan varetage sine interesser, sundhedsper-
soner eller andre.
Bestemmelsen vil desuden kunne finde anvendelse i situationer, hvor indhentningen
er nødvendig til berettiget varetagelse af hensyn til andre. Den foreslåede bestem-
melse vil f.eks. være relevant i tilfælde, hvor sundhedspersonen gør sig bekendt med
specifikke helbredsoplysninger om en tidligere patient, som har haft en sammenligne-
lig helbredstilstand, til brug for diagnosticeringen af en anden patient, som sundheds-
personen aktuelt har i behandling. Indhentningen af sådanne oplysninger om andre
tidligere patienters sammenlignelige helbredstilstande vil således kunne bruges som
beslutningsstøtte i forbindelse med behandling af en anden patient, som sundheds-
personen aktuelt har i behandling.
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M sum@sum.dk
W sum.dk
Dato: 07-02-2019
Enhed: JURA/DAICY
Sagsbeh.: DEPANBK
Sagsnr.: 1810035
Dok. nr.: 813173
1
Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19
L 127 endeligt svar på spørgsmål 44
Offentligt
Side 2
Berettigelsen til at indhente helbredsoplysninger i sådanne situationer legitimeres af,
at der er tale om et væsentligt hensyn til andre. Der kan ligge væsentlige værdifulde
oplysninger i andres journaler, som kan være afgørende for at kunne behandle en ak-
tuel patient ud fra de optimale forudsætninger, eventuelt med risiko for, at manglende
viden vedrørende den aktuelle sygdom vil kunne medføre fejlbehandling, som i værste
fald kan være livsfarlig for patienten.
Da der er tale om en værdispringsregel, er det ikke muligt for patienten at frabede sig
indhentning af oplysninger, hvis betingelserne for at indhente oplysningerne efter vær-
dispringsreglen er opfyldt.
Det bemærkes i den forbindelse, at anvendelsen af den foreslåede værdispringsregel
– som nævnt ovenfor – forudsætter en konkret afvejning af modstående hensyn, dvs.
f.eks. væsentlige hensyn til den patient, der aktuelt er i behandling over for hensynet
til den tidligere patients krav på fortrolighed.
For så vidt angår patientens ret til frabedelse i øvrigt, henvises til samtidig besvarelse
af spørgsmål nr. 25 (L 127 - Forslag til lov om ændring af sundhedsloven m.v. (Bedre
digitalt samarbejde i sundhedsvæsenet, påmindelser til forældre vedrørende børne-
vaccination og bestemmelser om territorial gyldighed for Færøerne og Grønland)).
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby / Annette Baun Knudsen
. / .
2