B 10 - svar på spm. 1 om kommentar til henvendelsen af 16/1-19 fra Anja Jensen, Københavns Universitet, fra sundhedsministeren

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 16. januar 2019 stillet følgende
spørgsmål nr. 1 (B 10) til sundhedsministeren, som hermed besvares.
Spørgsmål nr. 1:
”Ministeren bedes kommentere henvendelsen af 16. januar 2019 fra Anja Jensen, Kø-
benhavns Universitet, jf. B 10 - bilag 5.”
Svar:
Anja Jensen har i sin henvendelse på baggrund af forskningsbaserede fakta fremsat
handlingsforslag i forhold til fire områder: befolkningen, pårørende, personalet og
optimering af donorraten. Samtidig bemærker hun, at indførelse af formodet sam-
tykke frarådes overordnet set.
Nedenfor kommenteres de forskellige handlingsforslag, som Anja Jensen fremsætter
vedr. de fire områder:
1. Befolkningen: Bevar informeret samtykke, lav kampagner, skab tillid
Anja Jensen finder, at hvis man ønsker at bevare den store velvilje omkring donation,
er det en god idé at bevare informeret samtykke. Hun finder samtidigt, at man med
fordel kunne være tydeligere i opfordringen til at tage stilling. Hun foreslår her fx te-
mauge i 9. klasse, pop-up i e-boks, mulig stillingtagen ved 15 år, obligatorisk stillingta-
gen ved kørekort, donationsinformatører på ungdomsuddannelser og tættere samar-
bejde med arbejdspladser og religiøse fællesskaber. Derudover nævner hun store be-
folkningsrettede oplysningsindsatser som i Norge, kommunikation omkring proces-
serne ved organdonation og kommunikation af personlige historier.
Jeg er enig i, at det er vigtigt, at det er så let som muligt at få information om organ-
donation, og at vi løbende oplyser om og husker hinanden på, hvor vigtigt det er, at
der tages stilling ved at tilmelde sig Donorregistret.
En række af de forslag, Anja Jensen stiller, er eller vil i løbet af året blive igangsat –
bl.a. med afsæt i de ”orga do atio spakke”, so partierne har drøftet på etiske
møder, og som alle Folketingets partier står bag.
Det blev fx sidste år besluttet, at man i 2019 som forsøg vil udsende en opfordring til
stillingtagen via e-boks. Vi begynder også i 2019 vi via e-boks at udsende opfordring
til stillingtagen til alle, som inden for det sidste år er fyldt 18 år. Fra 1. juli i år har 15
årige mulighed for at tilkendegive deres holdning til organdonation. Derudover indgår
en række frivillige i informationsarbejdet, og stiller bl.a. op til foredrag i foreninger,
virksomheder og undervisningsmiljøer.
Bl.a. som følge af de ekstra midler, som regeringen og Dansk Folkeparti afsatte fra
2018 til styrkelse af oplysningsindsatsen, har Dansk Center for Organdonation afholdt
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M sum@sum.dk
W sum.dk
Dato: 28-01-2019
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: SUMTK
Sagsnr.: 1808158
Dok. nr.: 802365
Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19
B 10 endeligt svar på spørgsmål 1
Offentligt
Side 2
en kampagne i december måned 2018 med det formål at få flere til at tilmelde sig
Donorregistret. Det er hensigten at målrette kampagnerne til specifikke målgrupper,
som fx de som har taget stilling, men mangler at tilmelde sig Donorregistret, tvivlerne
m.v.
Dansk Center for Organdonation og tilknyttede frivillige deltager derudover allerede i
Folkemødet, kommunernes sundhedsdage og lignende events, hvor der informeres
om og opfordres til stillingtagen.
2. Pårørende til organdonorer: Styrk omsorg, skab orientering, udnyt eksper-
tise
Anja Jensen påpeger vigtigheden af pårørendedialog og pårørendeomsorg i forbin-
delse med organdonation, og at det derfor er vigtig at bevare og styrke indsatsen
med personaletræning heri. Hun påpeger også, at det er en god ide at skabe et vel-
forankret fællesskab for pårørende, som kan bruges som opfølgning og støtte til på-
rørende med mulighed for at møde ligesindede. Endeligt påpeges vigtigheden af for-
midling af pårørendes historier med henblik på at give øget donationskendskab.
Jeg er enig i, at dialogen med og omsorg for de pårørende er vigtig i forbindelse med
organdonation, og at deres formidling kan være med til at styrke oplysningen til bor-
gerne.
Som Anja Jensen også er inde på i henvendelsen, indgår pårørendeomsorg som et ini-
tiativ i Den Nationale Handlingsplan for Organdonation fra 2014.
Dansk Center for Organdonation har - bl.a. som opfølgning herpå - fokus på, hvordan
personalet tager hånd om de pårørende. Best practice for, hvordan personalet tager
hånd om pårørende til afdøde organdonorer, mens de pårørende er på hospitalet, er
beskrevet og fremgår af National Guideline for Organdonation. Efter de pårørende
har forladt hospitalet, er der flere tilbud fra hospitalerne og fra DCO, herunder tilbud
om en opfølgende samtale med den afdeling, hvor afdøde var organdonor, et pårø-
rendeforum på nettet og et tilbud om at deltage i en pårørendedag, hvor det er mu-
ligt at få informationer og komme i dialog med andre, som har pårørende i et donati-
onsforløb.
Herudover modtager de pårørende, der ønsker det, en skriftlig anerkendelse fra den
relevante universitetshospitalsledelse af deres medvirken i donationsforløbet og op-
lysningerne om, hvordan de efterfølgende kan få mere information om bl.a. den
gavn, som de donerede organer har gjort for modtagerne.
Derudover vil Dansk Center for Organdonation her i 2019 bl.a. have fokus på yderli-
gere at inddrage pårørendes egne erfaringer for donationsforløb på centrets websi-
der.
3. Personalet i organdonationssamtaler, styrk organisation og undervisning
Anja Jensen finder, at det er en god ide at fortsætte og styrke de organisatoriske og
undervisningsmæssige tiltag i Dansk Center for Organdonation, som omhandler per-
sonalets kompetenceudvikling vedr. omsorg, donorpleje og pårørendedialog.
Jeg er enig i, at organisering og undervisning er vigtig for dels at varetage omsorg, do-
norpleje og pårørendedialog.
Side 3
Ud over de ovennævnte tiltag vedr. pårørendeområdet, arbejder Dansk Center for
Organdonation løbende på at styrke organiseringen af organdonation ude på sygehu-
sene, herunder de donationsansvarlige nøglepersoner. Derudover arbejdes der bl.a.
på via undervisningstilbud og mødeaktivitet at sikre, at best practice for organdona-
tion altid følges.
4. Optimering af Donorrater: Styrk donordetektion, overvej DCD, brug tekno-
logi
Anja Jensen bemærker at det for at optimere antallet af donorer er væsentligt at øge
informationsindsatsen i offentligheden, så tilliden sikres. Derudover påpeger hun vig-
tigheden af at bevare og styrke indsatsen omkring organisation og donordetektion
samt at sikre gode betingelser for forskning i organbevarende og organoptimerende
teknologier. Endeligt foreslår Anja Jensen at fortsætte arbejdet frem mod at indføre
DCD i Danmark.
Som det også fremgår ovenfor, sker der en styrkelse af informationsindsatsen i form
at en række initiativer, som allerede er besluttet iværksat. Derudover styrkes infor-
mationsindsatsen via de af regeringen og Dansk Folkeparti afsatte ekstra midler til
Dansk Center for Organdonation i årene 2018 – 2022.
Dansk Center for Organdonation ser løbende på, hvilke områder man skal fokusere
på med henblik op at optimere donordetektionen. I 2019 fortsættes samarbejdet
med de neurologiske afdelinger om donordetektion. Der arbejdes herunder med at
udvikle og beskrive arbejdsgange for visitation af patienter med cerebrale skader,
som kan føre til hjernedød, fra den neurologiske afdeling til intensivafdelingen. Der
arbejdes tilsvarende på at udvikle og implementere arbejdsgange, som understøtter,
at alle bevidstløse patienter med skader i hjernen visiteres til en intensiv afdeling
med henblik på vurdering af behandlingsbehov.
Fra 1. juli 2019 træder en lovændring i kraft, som muliggør, at der kan forskes på or-
ganer udtaget til organdonation, såfremt forskningsprojektet har til formål at for-
bedre transplantationsresultater. Hermed menes, at forskningsprojektet forventes at
kunne forbedre recipientens helbred eller transplantationsresultatet for fremtidige
transplantationspatienter.
Med hensyn til Anja Jensens opfordring vedr. indførelse af DCD i Danmark bemærkes,
at Sundhedsstyrelsen har oversendt indstilling herom, som for øjeblikket er under
overvejelse.
Helt overordnet støtter Anja Jensens forslag vedrørende styrkelse af organdonations-
området op om de initiativer, som allerede er i gang på området, og som fortsat styr-
kes, bl.a. via ekstra midler til Dansk Center for Organdonation, som regeringen og
Dansk Folkeparti har afsat, og de tiltag i ”orga do atio spakke ”, so Folketi gets
partier i fællesskab har besluttet at igangsætte.
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby / Tove Kjeldsen