Henvendelse af 16/1-19 fra Anja Jensen, Københavns Universitet

1
Kommentarer til lovforslaget om formodet samtykke
Beslutningsforslag B10 - møde Sundheds- og Ældreudvalget 17.januar 2019
Af Anja Marie Bornø Jensen, organdonationsforsker.
Ph.D. Lektor i Medicinsk Antropologi, Københavns Universitet. anja.jensen@sund.ku.dk
Danmarks organdonorrate ligger lavere end andre europæiske landes, og vi mangler
organdonorer i Danmark. Følgende forskningsbaserede fakta og handlingsforslag
fremsættes med henblik på at kommentere på lovforslaget om formodet samtykke, samt at
øge donorraten i Danmark. Overordnet set frarådes indførelse af formodet samtykke.
1. Befolkningen: Bevar informeret samtykke, lav kampagner, skab tillid
1.A. Faktum: 92% af Danmarks befolkning er positive overfor organdonation, men kun
30% synes formodet samtykke er en god ide (1). At være tilhænger af organdonation er
ikke det samme som at være tilhænger af formodet samtykke (2). 64% af danskerne
mener at frivillig stillingtagen til organdonation skal være obligatorisk (1). Indførelsen af
formodet samtykke kan sætte den nationale tillid og accept over styr og skabe modstand
mod donation (1, 2).
1.A Handlingsforslag: Ønsker man at bevare den store velvilje omkring organdonation, er
det en god ide at bevare informeret samtykke. Man kan med fordel være endnu
tydeligere i opfordringer til at tage stilling. Gerne ved hjælp af de gode forslag i
lovforslaget, såsom temauger i 9 klasse, eller automatisk pop-up i E-boks. Derudover
anbefales mulig stillingtagen ved 15 år, samt obligatorisk stillingtagen ved kørekort,
donations-informatører på ungdomsuddannelser og tætte samarbejder med
arbejdspladser og religiøse fællesskaber.
1.B. Faktum: Tillid og kendskab til organdonation er afgørende (3). Oplysningsindsatser
anses ofte som særligt effektfulde. Ifølge en undersøgelse fra Sundhedsstyrelsen, tror
20% af danskerne at en hjernedød kan vågne op igen (4). Desuden har forskning om
danske pårørende påpeget tilfælde, hvor familier forventede afdøde var skåret i
stumper og stykker efter organudtagning (5). Manglende interesse for og viden om
processerne omkring organdonation besværliggør organdonationssamtaler og kan
medføre skepsis og afslag (2,5,6).
Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19
B 10 Bilag 5
Offentligt
2
1.B Handlingsforslag: Hvis man ønsker at øge befolkningens vidensgrundlag og vise
politisk opbakning til organdonation, er det en god ide at investere signifikant i store
befolkningsrettede oplysningsindsatser, ligesom det er sket i Norge (2). Kampagnerne
bør opfordre til stillingtagen og skabe tillid ved at beskrive alle processerne omkring
organdonation. Derudover må danske oplysningsindsatser styrkes, så der kan arbejdes
aktivt med at kommunikere positive personlige historier om organdonation på sociale
medier, der inddrager både pårørende, organmodtagere og sundhedspersonale.
(Eksempelvis har Stiftelsen for Organdonasjon i Norge i løbet af en måned fra 15/12
2018 til 15/1 2019 haft 30 opslag på Facebook og i størstedelen af dem kommunikeret
sådanne personlige fortællinger om organdonation).
2. Pårørende til organdonorer: Styrk omsorg, skab organisering, udnyt ekspertise
2.A. Faktum: Danske pårørende oplever involveringen i organdonation som meningsfuld.
Donation kan give håb og lindring af sorgen ved et pludseligt dødsfald (4,5). Pårørende
bør derfor ikke anses som modstandere af donation, eller skånes for at være inkluderet i
beslutningen (2). Mange tager selv initiativ til organdonation, og i 75 pct af danske
organdonationer kendte pårørende ikke afdødes holdning, men sagde alligevel ja (7).
2.A Handlingsforslag: Hvis man vil opnå flere samtykker til organdonation, så er det en
god ide at bevare og styrke indsatsen omkring personaletræning i pårørendedialog og
pårørendeomsorg gennem Dansk Center for Organdonation. Anerkend vigtigheden af
pårørendes involvering i et familiemedlems død og organdonationsproces.
Pårørendeomsorgen er ligeledes et væsentligt punkt i Den Nationale Handlingsplan for
Organdonation fra 2014.
2.B. Faktum: Mange danske pårørende er stolte af, at deres afdøde blev organdonor, men
savner et organisatiorisk bagland, hvor de kan møde ligesindede, dele deres erfaringer
og udtrykke denne stolthed (5,6,9). Danske pårørendes erfaringer repræsenterer
værdifuld viden, der kan inddrages til udvikling af området, og de ønsker at bidrage
aktivt med deres viden (5,6). I andre lande, eksempelvis USA, bruges de aktivt til at
forbedre omsorgsindsatser, samt til at formidle organdonationsbudskabet i
offentligheden (9,10,11).
3
2.B Handlingsforslag: Ønsker man at respektere donorpårørende og udnytte deres
formidlingspotentiale, er det en god ide at skabe et velforankret organisatorisk
fællesskab for donorpårørende. Det kan bruges som omsorgsfuld opfølgning og støtte til
familier i sorg, som en mulighed for familier at møde ligesindede, samt som
ekspertpanel og ambassadørkorps for organdonation. Dette initiativ kan sikre langsigtet
omsorg og etisk bæredygtighed, og formidlingen af pårørendes historier giver øget
donationskendskab og interesse for emnet i befolkningen.
3. Personalet i organdonationssamtaler, styrk organisation og undervisning
3.A. Faktum: Formodet samtykke kan medføre forvirring blandt personalet omkring
familiens rolle og muligheder for at nedlægge veto (12, 13). Gode relationer til
personalet er afgørende for udfaldet af donationsforløb (5). På Odense Universitets-
hospital har man gennem engageret pårørendedialog markant forhøjet donorraten, så
den ligger højest i Skandinavien (2,14). Mange læger og sygeplejersker er imod formodet
samtykke. I praksis er det umuligt for personalet ikke at inkludere familien, når der skal
tages beslutninger om organdonation og skabes en god afsked (2,5,8).
3.A Handlingsforslag: Ønsker man at skabe bedre overensstemmelse mellem lovgivning
og klinisk praksis, og klarhed omkring pårørendedialog for donationspersonalet, er det
en god ide at bevare informeret samtykke. Ligeledes er det en god ide at fortsætte og
styrke de organisatoriske og undervisningsmæssige tiltag i Dansk Center for
Organdonation, der omhandler personalets kompetenceudvikling omkring omsorg,
donorpleje og pårørendedialog.
4. Optimering af Donorater: Styrk donordetektion, overvej DCD, brug teknologi
4.A Faktum: Det er ikke påvist med sikkerhed i litteraturen at lovgivningsændring til
formodet samtykke giver bedre organdonationsrater (15,16,17). Det er derimod vist
internationalt, at formodet samtykke kan sætte den offentlige tillid over styr og
nedbringe antallet af organdonorer (2,15,18). Nyere forskning fra Spanien, som
Danmark ofte sammenligner os med, viser at formodet samtykke ikke virker i praksis.
Det der giver Spanien høje rater er organisatorisk indsats, bedre donordetektion, og
teknologiske fremskridt omkring bevaring af organfunktion (19). Især donordetektion
har for nylig været identificeret som et problemområde i Danmark (20).
4
4.A Handlingsforslag: Ønskes en optimering af antallet af organdonorer, er det en god ide
at bevare informeret samtykke, og øge informationsindsatsen til offentligheden, så
tilliden sikres. Det er afgørende at bevare og styrke indsatsen omkring organisation og
donordetektion, som det beskrives i Den Nationale Handlingsplan for Organdonation fra
2014. Endelig kan udnyttelsen af organpotentialet optimeres ved at sikre gode
betingelser for forskning i organbevarende og organoptimerende teknologier.
4.B. Faktum: I Danmark doneres organer kun fra hjernedøde. Alligevel sammenligner vi
donationsrater med lande, der også praktiserer organdonation fra cirkulatorisk
døde/hjertedøde, også kaldet DCD. Donation efter Cirkulatorisk Død kan øge antallet af
potentielle donorer og dermed donationsraterne, selv om der kan være etiske
udfordringer (21,22,23). En arbejdsgruppe under Dansk Center for Organdonation har
lavet en grundig vurdering af grundlaget i Danmark og konkluderer der skal være tilbud
om anvendelse af DCD donorer (21). Nye erfaringer fra Norge viser at
pårørendeomsorgen ikke sættes på spil, og DCD donationen opleves som positiv og
meningsfuld (24). Desuden siger mange familier nej til donation (fra hjernedød patient)
på baggrund af ønsket om at være tilstede når afdødes hjerteslag ophører, et ønske der
kan imødekommes i en DCD proces (24, 25). Nyeste forskning og teknologi som ex-vivo
perfusion kan sikre organkvaliteten (21). Erfaringer fra Storbrittanien påviser dog
nødvendigheden af en etisk opmærksomhed ved lokal organisatorisk implementering af
DCD på de enkelte hospitaler (26).
4.B Handlingsforslag: Hvis man vil opnå flere organdonorer i Danmark, er det en god ide
at fortsætte arbejdet frem mod at indføre DCD i Danmark. Invester midler til særlig
opmærksomhed på og forskning i pårørendes behov, omsorg og etikken ved dette døds-
kriterium, samt til områdets organisering og implementering på hospitalsafdelingerne.
Det eneste positive der skete den weekeend vi mistede Malene, var den dame, der fortalte os
hvad der skulle ske, når de tog organerne. Hun fortalte om det store maskineri der gik
igang, og alle de Nordiske lande er involveret, dem der skal have organerne får besked, og
lægerne bliver fløjet ind, og alle står klar. …. Da vi kørte hjem fra hospitalet den lørdag efter
vi havde sagt farvel, der var flagene på halv i hele byen. Vi kunne sige, at det var den værste
weekend, vi nogensinde havde haft. Men et eller andet sted, der vidste vi, at der var 5 eller 6
andre familier, der havde den bedste weekend i mange år. Det er fandme den eneste trøst vi
har ved alt det her. Og så at der blev snakket om det på hendes gymnasium. Vi fortalte at
Malene var donor, og det synes vi er fantastisk. Vi er så stolte af hende.
(Joan og Henning – forældre til Malene, 18 år og organdonor)
5
Litteratur:
(1) Nordfalk F et al (2016) From motivation to acceptability: a survey of public
attitudes towards organ donation in Denmark. Transplant. Res 2016: 5: 1-8.
(2) Jensen, AMB, Larsen J (2019) The Public Debate on Organ Donation and
Presumed Consent in Denmark – Are the Right Issues Being Addressed ? Scand.
Journal of Public Health (in press)
(3) Editorial (2016) Organ Donation depends on Trust. The Lancet
(4) Sundhedsstyrelsen (2016). Organdonation 1995-2015 - Danskernes viden,
holdning og adfærd. Report for the Danish Health Agency, 5 October 2016.
Copenhagen.
(5) Jensen AMB (2011) Orchestrating an Exceptional Death: Donor Family
Experiences and Organ Donation in Denmark. Ph.d. Afhandling: Institut for
Antropologi. (Ph.D. Series; Nr. 69).
(6) Jensen AMB (2016) Make Sure Somebody Will Survive from This :
Transformative Practices of Hope among Danish Organ Donor Families. Med.
Anthropol. Q 2016; 30: 378–394.
(7) https://www.sst.dk/da/nyheder/2018/rekordstort-antal-organdonorer-i-2017
(8) Forsberg A, Flodén A, Lennerling A, et al. The core of after death care in relation to
organ donation – A grounded theory study. Intensive Crit. Care Nurs 2014; 30:
275–282.
(9) Jensen AMB (2011) Searching for Meaningful Aftermaths: Donor Family
Experiences and Expressions in New York and Denmark. Sites: a journal of social
anthropology and cultural studies. 1;8(1):129-148.
(10) Jensen AMB (2010). A Sense of Absence: The Staging of Heroic Deaths and
Ongoing Lives among American Organ Donor Families. I Hastrup F, Bille M, Flohr
Sørensen T, red., An Anthropology of Absence: Materialisations of Transcendence
and Loss. London: Springer Publishing Companys. 63-81.
(11) Sharp L (2006) Strange Harvest: Organ Transplants, Denatured Bodies and the
Transformed Self. University of California Press.
(12) GfK U.K. Ltd (2017). Evaluation of the Human Transplantation (Wales) Act:
Impact Evaluation Report. Report for the Welsh Government. Report no. 71. 30
November. Cardiff.
6
(13) Albertsen A. Deemed consent: assessing the new opt-out approach to organ
procurement in Wales. Journal of Medical Ethics 2018;44:314–318
(14) Jensen AMB (2018) Formodet Samtykke kan betyde færre organer. Kronik
Berlingske, 30 November 2018
(15) Editorial (2017). Increasing organ donation rates: is legislation enough? Lancet
Gastroenterol Hepatol 2: 235.
(16) Shepherd L, O´Carroll RE, Ferguson R. (2014) An international comparison of
deceased and living organ donation/transplant rates in opt-in and opt-out
systems: a panel study BMC Medicine 2014; 12:131
(17) Guldborg Hansen P. Tænk over dette, før du støtter, at alle over 18 år automatisk
registreres som organdonorer. Videnskab.dk, 20 August 2018.
(18) Domínguez J, Rojas JL. Presumed consent legislation failed to improve organ
donation in Chile. Transplant Proc 2013;45:1316–7
(19) Bea S. No heroics, please: mapping deceased donation practices in a Catalan
hospital. PhD Thesis, University of Edinburgh, UK, 2017.
(20) Sørensen P, Kousgaard SJ (2017)Barriers toward organ donation in a Danish
University Hospital (pdf) Acta Anaesthesiologica Scandinavica 61:322–327
(21) Dansk Center for Organdonation. DCD Donation efter Cirkulatorisk Død:
Vurdering af Grundlaget i Danmark. Report from the Working Group for DCD in
Denmark, July 2018.
(22) Manyalich, M, Nelson, H Delmonico, FL (2018) The need and opportunity for
donation after circulatory death worldwide. Current Opinion in Organ
Transplantation. 23(1):136-141.
(23) McGee, A; Gardiner, D; Murphy, P (2018) Determination of Death in donation
after circulatory death; anethical propriety. Current Opinion in Organ
Transplantation. 23(1):114-119
(24) Syversen TB et al (2018) Donation after circulatory death - an expanded
opportunity for donation appreciated by families. J Crit Care 43: 306-311
(25) Jensen, AMB. (2018). Opportunites and Obstacles: DCD and The Good Death"
among Donor Families and ICU personnel. Publised Presentation. Scandinavian
Conference in Caridothoracic Surgery http://www.sats2018.dk/speakers.html
(26) Cooper, J. (2018) Organs and organisations: Situating ethics in organ donation
after circulatory death in the UK. Social Science and Medicine, 209, pp. 104–110.
.