SUU alm. del - svar på spm. 1464 om, hvor mange forældre til børn med medfødte hjertefejl, der som Ankestyrelsens principafgørelse i juni 2018 ikke længere kan få dækket udgifter til tabt arbejdsfortjeneste og merudgifter så som overnatning på patienthotel og parkering, fra børne- og socialministeren

1
Holmens Kanal 22
1060 København K
Telefon 33 92 93 00
sm@sm.dk
www.socialministeriet.dk
Folketingets Sundheds- og
Ældreudvalg
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har d. 27. september 2018 stillet føl-
gende spørgsmål nr. 1464 (alm. del) til børne- og socialministeren, som her-
med besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Liselotte Blixt (DF).
Spørgsmål nr. 1464:
”Ministeren bedes oplyse, hvor mange forældre til børn med medfødte hjerte-
fejl, der som Ankestyrelsens principafgørelse i juni 2018 ikke længere kan få
dækket udgifter til tabt arbejdsfortjeneste og merudgifter så som overnatning
på patienthotel og parkering. Der henvises til Ankestyrelsens principafgørelse
30-18 om merudgifter ved forsørgelsen – tabt arbejdsfortjeneste - personkreds
– operation”.
Svar:
Til brug for dette svar har Børne- og Socialministeriet via Sundheds- og Ældre-
ministeriet indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, Sundhedsdatastyrelsen og
Region Hovedstaden.
Sundhedsstyrelsen har på baggrund af indhentede bidrag oplyst følgende:
”I Danmark bliver der født ca. 600 børn med hjertemisdannelse om året. Ca.
250 børn under 18 år har årligt behov for en hjerteoperation, og ca. 200 børn
har behov for kateterbaseret behandling.
I perioden 2014-2017 har i alt 1.677 børn med medfødt hjertefejl været indlagt
og behandlet på landets hospitaler. Generelt ses en nedadgående tendens
i antal indlagte børn med medfødt hjertefejl siden 2014.
I Tabel 1 ses en opgørelse over antal indlagte børn med medfødte hjertefejl
(DQ20-DQ26) i perioden 2014-2017 trukket fra Landspatientregistret. Der
gøres opmærksom på, at et barn kan have været indlagt i flere år, og antallet
af unikke børn svarer således ikke til summen af antal børn i perioden 2014-
2017.
Sagsnr.
2018 - 5401
Doknr.
634141
Dato
11-01-2019
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 1464
Offentligt
2
Tabel 1. Antal indlagte børn (0-17 år) med medfødt hjertefejl, 2014-2017
2014 2015 2016 2017
Antal
unikke
børn i
perioden
2014-
2017
Antal indlagte børn med medfødt hjertefejl 560 580 447 348 1.677
Langt hovedparten af børnene, i alt 1.024, har kun haft én enkel indlæggelse
grundet medfødt hjertefejl, mens resten af børnene har haft mellem 2-12
indlæggelser.
I Tabel 2 er det opgjort, hvor mange unikke indlæggelser, hvert enkelt barn
med medfødt hjertefejl har haft i perioden 2014-2017 baseret på data fra
Landspatientregistret. Der gøres opmærksom på at antal mellem 1-4 er
diskretioneret og markeret med <5.
Tabel 2. Antal indlæggelser pga. medfødt hjertefejl pr. barn (0-17 år) med medfødt
hjertefejl, 2014-2017
År
Antal indlæggel-
ser
Antal børn
2014-2017 1 1.024
2014-2017 2 348
2014-2017 3 154
2014-2017 4 64
2014-2017 5 42
2014-2017 6 27
2014-2017 7 <5
2014-2017 8 5
2014-2017 9 <5
2014-2017 10 <5
2014-2017 11 <5
2014-2017 12 <5
I alt for perioden 2014-
2017 1.677
Indlæggelsestiden for børn med medfødte hjertefejl er afhængig af typen af
medfødt hjertefejl og behovet for behandling. Region Hovedstaden har oplyst
indlæggelsesperiode for a) børn med behov for hjertekirurgisk behand-
ling, b) børn med behov for kateterbaseret behandling og c) fostre med kom-
pleks hjertesygdom.
Region Hovedstaden angiver følgende indlæggelsesperiode:
a) >1 uge for børn med behov for hjertekirurgisk behandling, dvs. 250 børn
var i 2017 indlagt mere end en uge
b) <1 uge for børn med behov for kateterbaseret behandling, dvs. 200 børn
var i 2017 indlagt op til en uge
3
c) >1 uge for børn der før fødslen er diagnosticeret med kompleks hjertesyg-
dom; dvs. 50 børn var i 2017 indlagt over en uge, typisk mere end 3 uger
Region Hovedstaden angiver, at den hjertekirurgiske og kateterbaserede be-
handling har betydet, at ca. 95% af patienterne med medfødt hjertesygdom
bliver enten helt eller næsten raske således, at de kan leve et normalt liv,
uden at sygdommen har nogen indgribende betydning i hverdagen. Ydermere
angiver Region Hovedstaden, at helbredelsesraten har været uændret i
perioden 2014-2017.”
Som det fremgår af svaret på SUU alm del spørgsmål 1463 vil det bero på en
konkret og individuel vurdering af det enkeltes barns lidelse eller funktionsned-
sættelsen, om familien vil kunne få tilkendt hjælp efter serviceloven til dækning
af merudgifter (§ 41) og tabt arbejdsfortjeneste (§ 42).
Med venlig hilsen
Mai Mercado