SUU alm. del - svar på spm. 1465 om ministeren mener, at det er rimeligt, at kommende forældre til børn med komplekse medfødte hjertefejl er stillet økonomisk helt forskelligt alt efter om de bor i Jylland eller København, fra børne- og socialministeren

1
Holmens Kanal 22
1060 København K
Telefon 33 92 93 00
sm@sm.dk
www.socialministeriet.dk
Folketingets Sundheds- og
Ældreudvalg
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har d. 27. september 2018 stillet føl-
gende spørgsmål nr. 1464 (alm. del) til børne- og socialministeren, som her-
med besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Liselotte Blixt (DF).
Spørgsmål nr. 1464:
”Ministeren bedes oplyse, hvor mange forældre til børn med medfødte hjerte-
fejl, der som Ankestyrelsens principafgørelse i juni 2018 ikke længere kan få
dækket udgifter til tabt arbejdsfortjeneste og merudgifter så som overnatning
på patienthotel og parkering. Der henvises til Ankestyrelsens principafgørelse
30-18 om merudgifter ved forsørgelsen – tabt arbejdsfortjeneste - personkreds
– operation”.
Svar:
Til brug for dette svar har Børne- og Socialministeriet via Sundheds- og Ældre-
ministeriet indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, Sundhedsdatastyrelsen og
Region Hovedstaden.
Sundhedsstyrelsen har på baggrund af indhentede bidrag oplyst følgende:
”I Danmark bliver der født ca. 600 børn med hjertemisdannelse om året. Ca.
250 børn under 18 år har årligt behov for en hjerteoperation, og ca. 200 børn
har behov for kateterbaseret behandling.
I perioden 2014-2017 har i alt 1.677 børn med medfødt hjertefejl været indlagt
og behandlet på landets hospitaler. Generelt ses en nedadgående tendens
i antal indlagte børn med medfødt hjertefejl siden 2014.
I Tabel 1 ses en opgørelse over antal indlagte børn med medfødte hjertefejl
(DQ20-DQ26) i perioden 2014-2017 trukket fra Landspatientregistret. Der
gøres opmærksom på, at et barn kan have været indlagt i flere år, og antallet
af unikke børn svarer således ikke til summen af antal børn i perioden 2014-
2017.
Sagsnr.
2018 - 5401
Doknr.
634141
Dato
11-01-2019
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 1465
Offentligt
2
Tabel 1. Antal indlagte børn (0-17 år) med medfødt hjertefejl, 2014-2017
2014 2015 2016 2017
Antal
unikke
børn i
perioden
2014-
2017
Antal indlagte børn med medfødt hjertefejl 560 580 447 348 1.677
Langt hovedparten af børnene, i alt 1.024, har kun haft én enkel indlæggelse
grundet medfødt hjertefejl, mens resten af børnene har haft mellem 2-12
indlæggelser.
I Tabel 2 er det opgjort, hvor mange unikke indlæggelser, hvert enkelt barn
med medfødt hjertefejl har haft i perioden 2014-2017 baseret på data fra
Landspatientregistret. Der gøres opmærksom på at antal mellem 1-4 er
diskretioneret og markeret med <5.
Tabel 2. Antal indlæggelser pga. medfødt hjertefejl pr. barn (0-17 år) med medfødt
hjertefejl, 2014-2017
År
Antal indlæggel-
ser
Antal børn
2014-2017 1 1.024
2014-2017 2 348
2014-2017 3 154
2014-2017 4 64
2014-2017 5 42
2014-2017 6 27
2014-2017 7 <5
2014-2017 8 5
2014-2017 9 <5
2014-2017 10 <5
2014-2017 11 <5
2014-2017 12 <5
I alt for perioden 2014-
2017 1.677
Indlæggelsestiden for børn med medfødte hjertefejl er afhængig af typen af
medfødt hjertefejl og behovet for behandling. Region Hovedstaden har oplyst
indlæggelsesperiode for a) børn med behov for hjertekirurgisk behand-
ling, b) børn med behov for kateterbaseret behandling og c) fostre med kom-
pleks hjertesygdom.
Region Hovedstaden angiver følgende indlæggelsesperiode:
a) >1 uge for børn med behov for hjertekirurgisk behandling, dvs. 250 børn
var i 2017 indlagt mere end en uge
b) <1 uge for børn med behov for kateterbaseret behandling, dvs. 200 børn
var i 2017 indlagt op til en uge
3
c) >1 uge for børn der før fødslen er diagnosticeret med kompleks hjertesyg-
dom; dvs. 50 børn var i 2017 indlagt over en uge, typisk mere end 3 uger
Region Hovedstaden angiver, at den hjertekirurgiske og kateterbaserede be-
handling har betydet, at ca. 95% af patienterne med medfødt hjertesygdom
bliver enten helt eller næsten raske således, at de kan leve et normalt liv,
uden at sygdommen har nogen indgribende betydning i hverdagen. Ydermere
angiver Region Hovedstaden, at helbredelsesraten har været uændret i
perioden 2014-2017.”
Som det fremgår af svaret på SUU alm del spørgsmål 1463 vil det bero på en
konkret og individuel vurdering af det enkeltes barns lidelse eller funktionsned-
sættelsen, om familien vil kunne få tilkendt hjælp efter serviceloven til dækning
af merudgifter (§ 41) og tabt arbejdsfortjeneste (§ 42).
Med venlig hilsen
Mai Mercado


1
Holmens Kanal 22
1060 København K
Telefon 33 92 93 00
sm@sm.dk
www.socialministeriet.dk
Folketingets Sundheds- og
Ældreudvalg
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har d. 27. september 2018 stillet føl-
gende spørgsmål nr. 1463 (alm. del) til børne- og socialministeren, som her-
med besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Liselotte Blixt (DF).
Spørgsmål nr. 1463:
”Hvad er ministerens holdning til at kommende forældre til børn med kom-
plekse medfødte hjertefejl, der kun kan blive opereret på Rigshospitalet, som
følge af Ankestyrelsens principafgørelse i juni 2018 ikke længere kan få dæk-
ket merudgifter til overnatning på patienthotel, parkering eller for tabt arbejds-
fortjeneste i den efterfølgende rekreationsperiode på 2-3 måneder? Der henvi-
ses til Ankestyrelsens principafgørelse 30-18 om merudgifter ved forsørgelsen
- tabt arbejdsfortjeneste - personkreds – operation”.
Svar:
Det fremgår ikke direkte af serviceloven, om forældre til børn med medførte
misdannelser som fx hjertefejl har ret til dækning af nødvendige merudgifter ef-
ter § 41 og tabt arbejdsfortjeneste efter § 42. Vurderingen heraf har således
også historisk set været foretaget af Ankestyrelsen, som gennem konkrete af-
gørelser og principafgørelser har fastlagt praksis.
Frem til sommeren 2018 har det været praksis, at forældre til børn med med-
førte misdannelser som fx hjertefejl – på baggrund af en konkret og individuel
vurdering - haft ret til dækning af nødvendige merudgifter efter servicelovens §
41 og tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens § 42 i forbindelse med en ope-
ration, selvom om operationen forventes at kunne fjerne misdannelsen. Anke-
styrelsen har med principafgørelse 30-18 fra 12. juni 2018 ændret denne prak-
sis.
Det fremgår af Ankestyrelsens afgørelse, at baggrunden for denne prakisæn-
dring er, at den hidtidige praksis i forhold til støtte efter servicelovens §§ 41 og
42 ikke er i overensstemmelse med den praksis, der er i forhold til medicinsk
behandling. Efter denne praksis kan et afslag på dækning af §§ 41 og 42 såle-
des begrundes med, at medicinsk behandling inden for kortere kan afhjælpe
følgerne af funktionsnedsættelsen.
Med principafgørelsen ensretter Ankestyrelsen praksis, således at vurderingen
af muligheden for at få dækket merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste er uaf-
hængigt af, om barnets lidelse behandles medicinsk eller ved et operativt ind-
greb.
Sagsnr.
2018 - 5401
Doknr.
634141
Dato
11-01-2019
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 1465
Offentligt
2
Det betyder, at det ikke er tilstrækkeligt, at barnet efter en operation vil være i
særlig risiko for at blive ramt af en lidelse. Som følge heraf vil forældre til børn,
som fx bliver født en hjertefejl, der kan opereres, først kunne bevilliges merud-
gifter og tabt arbejdsfortjeneste, når det er tilstrækkeligt godtgjort, at barnet har
en indgribende lidelse eller betydelig funktionsnedsættelse, som er længereva-
rende.
Men her er det vigtigt at understrege, at kommunerne også er forpligtet til at
vejlede om mulighederne for at få bevilliget hjælp til pasning af syge børn efter
anden lovgivning, herunder om forældres muligheder for at få barselsdag-
penge, fordi ens barn er alvorligt sygt. Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekrut-
tering har udarbejdet et notat herom, som er vedlagt som bilag til dette svar.
Forældrene har også mulighed for at kontakte kommunen, hvis der skulle opstå
komplikationer i forbindelse med en operation, eller barnet i øvrigt får følger af
sin lidelse. I disse tilfælde vil kommunen være forpligtet til igen at overveje, om
forældrene vil være i målgruppen for at kunne modtage hjælp til dækning af
nødvendige merudgifter eller tabt arbejdsfortjeneste eller anden hjælp og støtte
efter serviceloven mv.
Afslutningsvist er det vigtigt at pointere, at forældrene i forbindelse med barnets
sygehusbehandling kan have ret til befordring/befordringsgodtgørelse, overnat-
ning mv. efter bestemmelserne i Sundheds- og Ældreministeriets bekendtgø-
relse nr. 816 af 18. juni 2018, jf. besvarelsen af SUU alm del spørgsmål 1465.
Med venlig hilsen
Mai Mercado
Bilag:
Bilag 1. Notat om ret til dagpenge efter barselsloven ved pasning af alvorligt
sygt barn


1
Holmens Kanal 22
1060 København K
Telefon 33 92 93 00
sm@sm.dk
www.socialministeriet.dk
Folketingets Sundheds- og
Ældreudvalg
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har d. 27.september 2018 stillet føl-
gende spørgsmål nr. 1465 (alm. del) til børne- og socialministeren, som her-
med besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Liselotte Blixt (DF).
Spørgsmål nr. 1465:
”Mener ministeren, at det er rimeligt, at kommende forældre til børn med kom-
plekse medfødte hjertefejl er stillet økonomisk helt forskelligt alt efter om de bor
i Jylland eller København? Der henvises til Ankestyrelsens principafgørelse 30-
18 om merudgifter ved forsørgelsen - tabt arbejdsfortjeneste - personkreds –
operation”.
Svar:
Til brug for besvarelse af dette spørgsmål har Børne- og Socialministeriet via
Sundheds- og Ældreministeriet indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, Sund-
hedsdatastyrelsen, Danske Regioner og Region Hovedstaden.
Sundhedsstyrelsen har baggrund af indhentede bidrag oplyst følgende:
”Sundhedsstyrelsen indkaldte i 2015 til en faglig drøftelse af status og overve-
jelser omkring varetagelsen af børnehjertekirurgi i Danmark. Børnehjertekirurgi
blev på daværende tidspunkt varetaget i Region Hovedstaden og i Region
Midtjylland, og der blev afholdt en række møder med faglige og administrative
repræsentanter fra de to regioner i løbet af efteråret 2015 og januar 2016. I
drøftelserne var der enighed om, at børnehjertekirurgi burde samles på ét nati-
onalt dansk center i Danmark for fremadrettet at sikre den bedst mulige faglige
kvalitet, idet antallet af børnehjertekirurgiske operationer i landet var faldet fra
ca. 300 til ca. 200 om året.
På baggrund af drøftelserne og en række skriftlige bidrag vurderede Sund-
hedsstyrelsen, at børnehjertekirurgien skulle samles på Rigshospitalet, Region
Hovedstaden med ikrafttrædelse fra den 1. oktober 2016.
Som led i overvejelser om at samle en behandling med henblik på at opnå hø-
jest mulige faglige kvalitet overvejer Sundhedsstyrelsen altid nøje hensynet til
nærhed for patienten i forhold til behandlingssted. I det omfang hensyn til høj
faglig kvalitet og hensynet til nærhed er indbyrdes modstridende, vægtes hen-
synet til den faglige kvalitet dog højest”.
Derudover har Danske Regioner oplyst følgende:
”Forældrene er dækket af de alment gældende rettigheder beskrevet i § 27 i
bekendtgørelse om befordring og befordringsgodtgørelse efter sundhedsloven
Sagsnr.
2018 - 5401
Doknr.
634141
Dato
11-01-2019
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 1465
Offentligt
2
(BEK nr. 816 af 18/06/2018)1. Således kan en eller begge forældre til syge
børn efter omstændighederne have ret til befordring eller befordringsgodtgø-
relse, overnatning eller overnatningsgodtgørelse og yderligere time- og dag-
penge i forbindelse med barnets sygehusbehandling.
Hvis det vurderes fra lægefaglig side, at begge forældres tilstedeværelse er
nødvendig, er der mulighed for, at Rigshospitalet anmoder hjemregionen om
betalingstilsagn for dækning af udgifter til medindlæggelse af barnets anden
forælder. I de tilfælde anmodes regionen om at dække kørsel samt overnatning
til en forælder i henhold til førnævnte bekendtgørelse nr. 816 af 2018 kapitel 5,
ophold og ledsagelse.
Rigshospitalet henviser alle forældre til et barn med kompleks medfødt hjerte-
fejl, som skal opereres og er indlagt i forbindelse med operationen, til patient-
hotellet. I det tilfælde at patienthotellet er fuldt optaget, er der indgået aftale
med fire hoteller i Rigshospitalets nærområdet om overnatning til særlig
fast pris.
Ved parkering ved Rigshospitalet gælder almindelige offentlige regler og tak-
ster for parkering på offentlig vej. Der er ikke særlige takster for Rigshospitalet
eller langtidsparkering i forbindelse med indlæggelse til operation.”
Afslutningsvist skal der henvises til besvarelse af SUU alm del spørgsmål 1463
og 1464.
Med venlig hilsen
Mai Mercado
1
§ 27. En ledsager til en patient, der modtager befordring eller befordringsgodtgørelse efter reglerne i kapitel 1, 3
og 4, har ret til befordring eller befordringsgodtgørelse, når ledsagelsen er nødvendig på grund af patien-
tens alder eller helbredstilstand.
Stk. 2. Nødvendiggør ledsagelsen mere end 12 timers fravær fra hjemmet, har ledsageren også ret til be-
fordring eller befordringsgodtgørelse til ud- eller hjemrejse uden ledsagelse af patienten.
Stk. 3. En ledsager, der har ret til befordring eller befordringsgodtgørelse, har ved rejser, der nødvendig-
gør, at ledsageren overnatter uden for hjemmet, også ret til overnatning eller overnatningsgodtgørelse (ho-
teldispositionsbeløb) og time- og dagpenge efter laveste sats i Finansministeriets cirkulære om time- og
dagpenge m.v.