SUU alm. del - svar på MFU spm. 590 om den danske praksis i forhold til ikke-akutte, invasive og irreversible medicinske indgreb af både kirurgisk og hormonel karakter på små og større børn med variationer i kønskarakteristika, har ændret karakter i perioden 2007-2017, fra sundhedsministeren

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 23. februar stillet følgende spørgsmål
nr. 590 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stil-
let efter ønske fra Mette Gjerskov (S).
Spørgsmål nr. 590:
”Ministeren bedes oplyse, om den danske praksis i forhold til ikke-akutte, invasive og
irreversible medicinske indgreb af både kirurgisk og hormonel karakter på små og
større børn med variationer i kønskarakteristika, har ændret karakter i perioden
2007-2017?”
Svar:
Ministeriet har til brug for min besvarelse indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen,
der oplyser følgende:
”Varetagelsen af offentligt finansieret sygehusbehandling ved variationer i kønskarak-
teristika (DSD-tilstande) er reguleret i Sundhedsstyrelsens specialeplan. Sundhedssty-
relsens specialeplan har medført, at der inden for det seneste årti er sket en samling
og specialisering af udredningen og behandlingen af børn og unge med variationer i
kønskarakteristika (DSD-tilstande).
Udredning og medicinsk behandling af personer under 18 med DSD-tilstande er højt
specialiserede funktioner i specialet pædiatri, og kan i varierende omfang varetages
på Rigshospitalet, Århus Universitetshospital, Odense Universitetshospital og Ålborg
Universitetshospital. Behandlingen varetages primært af børnelæger, der har en fag-
områdeuddannelse inden for pædiatrisk endokrinologi, og dermed et særligt grundigt
kendskab til disse komplekse tilstande.
Inden for den kirurgiske behandling er der med specialeplanen sket en samling og spe-
cialisering, så denne udelukkende varetages på Rigshospitalet og Aarhus Universitets-
hospital.
Det er Sundhedsstyrelsens vurdering, at der som konsekvens af samling og specialise-
ring på få centre i Danmark, og som følge af den løbende faglige udvikling på områ-
det, både nationalt og internationalt, har været en udvikling de seneste årtier med
ændret klinisk praksis, hvor kirurgiske indgreb ved DSD-tilstande begrænses mest mu-
ligt og gennemføres på mest skånsomme vis. I den nuværende kliniske praksis på om-
rådet sigter behandlingen generelt imod at sikre barnets helbred, funktion, udvikling
og livskvalitet. Endelig er der kommet et større fokus på, at vurdering og valg af be-
handling drøftes i multidisciplinære team.
Efter specialvejledning og øvrige retningslinjer skal udredning, behandling og opfølg-
ning af personer under 18 år børn med variationer i kønskarakteristika varetages i et
tæt samarbejde mellem barnet eller den unge selv, forældre og fagfolk, som bl.a. kan
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M sum@sum.dk
W sum.dk
Dato: 03-01-2019
Enhed: MEDINT
Sagsbeh.: DEPRHH
Sagsnr.: 1801961
Dok. nr.: 719264
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 590
Offentligt
Side 2
omfatte børnelæger med særlige kompetencer (pædiatriske endokrinologer), børneki-
rurger, genetikere, gynækologer, børneradiologer, medicinske endokrinologer samt
psykologer.
Sundhedsstyrelsen vurderer generelt, at den danske praksis på området er på højt in-
ternationalt niveau og følger internationale retningslinjer og standarder. Styrelsen be-
mærker samtidigt, at der sker en løbende faglig udvikling på området med bl.a. lø-
bende opdatering af internationale retningslinjer m.v.
De højtspecialiserede centre i Danmark har i 2018 udarbejdet en fælles klinisk vejled-
ning, der grundigt beskriver udredning og behandling af børn og unge med DSD-til-
stande. Vejledningen er baseret på de nyeste internationale guidelines og er i august
2018 blevet godkendt af Endokrinologiudvalget under Dansk Pædiatrisk Selskab. Vej-
ledningen er endnu ikke publiceret.
Sundhedsstyrelsen bemærker også, at de højt specialiserede centre deltager aktivt i
internationalt fagligt samarbejde, således er f.eks. Rigshospitalets Klinik for Vækst og
Reproduktion, Børnekirurgisk Klinik og Medicinsk Endokrinologi er godkendt som part-
nere i flere Europæiske Reference Netværk for DSD tilstande: iDSD, Endo-ERN, ERN
eUROGEN.
Region Midtjylland har oplyst, at de samarbejder med anerkendte afdelinger i Lon-
don, Ghent og Stockholm, og at de ligeledes er medlemmer i de relevante European
Reference Networks.”
Jeg kan henholde mig til Sundhedsstyrelsen bidrag.
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby / Rasmus Hølge-Hazelton