SUU alm. del - svar på MFU spm. 586 om, hvor hyppigt forekomne ikke-akutte, invasive og irreversible medicinske indgreb af både kirurgisk og hormonel karakter på små og større børn med variationer i kønskarakteristika, er i Danmark, fra sundhedsministeren

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 23. februar stillet følgende spørgsmål
nr. 586 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stil-
let efter ønske fra Mette Gjerskov (S).
Spørgsmål nr. 586:
”Ministeren bedes oplyse, hvor hyppigt forekomne ikke-akutte, invasive og irrever-
sible medicinske indgreb af både kirurgisk og hormonel karakter på små og større
børn med variationer i kønskarakteristika, er i Danmark, opgjort i perioden 2007 til
2017? ”
Svar:
Ministeriet har til brug for min besvarelse indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen,
der oplyser følgende:
”De fleste børn med medfødte variationer i kønskarakteristika har ikke behov for ki-
rurgisk behandling. Behandlingstilbuddene er helt overvejende individualiseret medi-
cinsk behandling, afhængigt af den specifikke tilstand.
Kirurgisk behandling på kønsorganerne hos børn er meget sjældent nødvendigt ved
variationer af kønskarakteristika, og det vil i Danmark altid ske efter forudgående
drøftelse i det højtspecialiserede, tværfaglige team ved et af de universitetshospitaler,
som er godkendt dertil af Sundhedsstyrelsen.
Vurdering af, om kirurgi er nødvendig hos et barn eller ung med variationer i kønska-
rakteristik, sker således i et tværfaglige team i tæt samarbejde med forældre og
barnet, afhængig af alder, eller den unge. Det tværfaglige team består af speciallæ-
ger med relevante faglige kompetencer og med særlig erfaring på området. Det vil
således typisk være speciallæger i kirurgi, speciallæger i urologi og speciallæger i
pædiatri med særlige kompetencer inden for pædiatrisk endokrinologi, vækst og re-
produktion.
Fordele og ulemper ved kirurgisk behandling af børn, herunder særligt ved kirurgi på
kønsorganer, vil altid blive vurderet nøje. Generelt tages der hensyn til, at den kirurgi-
ske behandling tilbydes på det tidspunkt i barnets eller den unges liv, der er mest hen-
sigtsmæssig i forhold til sigtet med kirurgien, barnets udvikling, de anatomiske og ud-
viklingsmæssige forhold omkring væv og organer m.v.
Eksempler på tilstande, hvor kirurgisk behandling kan overvejes, er ved børn med
AGS. Her kan medfødt sammenvoksning mellem urinrør og skede eller sammen-vok-
sede kønslæber i sjældne tilfælde kræve en mindre kirurgisk korrektion for at undgå
svære kroniske urinvejsinfektioner. Andre kirurgiske indgreb, der kan tilbydes børn
med variationer af kønskarakteristika, kan have sigte på at forebygge urinvejssyg-
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M sum@sum.dk
W sum.dk
Dato: 03-01-2019
Enhed: MEDINT
Sagsbeh.: DEPRHH
Sagsnr.: 1801961
Dok. nr.: 719252
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 586
Offentligt
Side 2
domme som infektioner og inkontinens, at forebygge væskeansamling i skede og liv-
moderhule, at bevare muligheden for fremtidig forplantning samt at forhindre udvik-
ling af kræft i kønskirtler.
Der er i disse tilfælde hovedsagligt tale om ikke-akut, invasiv og irreversibel kirurgisk
behandling, idet akut kirurgisk behandling vil være sjældent forekommende. Men der
er tale om tilstande, hvor udskydelse af kirurgisk behandling kan have potentielt store
konsekvenser for barnets helbred og livskvalitet.
Udredning og behandling af personer med variationer i kønskarakteristika kan kun
varetages ved en af de to højtspecialiserede afdelinger, der er godkendt af Sundheds-
styrelsen: Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital. Derudover er Odense Univer-
sitetshospital og Aalborg Universitetshospital godkendt til at varetage udredning og
behandling af kønskromosomvariationer i et samarbejde med enten Rigshospitalet el-
ler Aarhus Universitetshospital.
Vedr. kirurgisk behandling ved variationer i kønskarakteristika (DSD-tilstande) hos pa-
tienter mellem 0 og 17 år har Sundhedsstyrelsen modtaget opgørelser fra de to god-
kendte højtspecialiserede centre vedr. indgreb hvor aktionsdiagnosen har været en af
de nævnte tilstande, og opgjort årligt for 11-års perioden 2007-2017 inkl. Region
Midtjylland har pga. af implementering af nyt journalsystem (Midt-EPJ) fra medio
2013 dog kun kunnet bidrage med tal for 4-års periode 2014-2017 inkl.
På Rigshospitalet er der over 11-års perioden foretaget i alt 33 kirurgiske indgreb,
hvilket sv.t. gennemsnitligt 3 per år.
På Aarhus Universitetshospital er der i perioden 2014-2017 foretaget i alt 22 kirurgi-
ske indgreb, hvilket sv.t. gennemsnitligt 6 per år.
Fordelingen af indgreb på landsplan fra 2014-2017 er således, at der blev foretaget 9
indgreb i 2014, 8 indgreb i 2015, 9 indgreb i 2016 og 7 indgreb i 2017. Antallet af ind-
greb fra 2007-2014 er under 6 pr. år.
Der er foretaget i alt 55 indgreb fra 2007-2017. Vurderet ud fra operationstype må
det formodes, at langt hovedparten har været planlagte (elektive) indgreb.
Der er i alt fem typer af indgreb (i alt 11 indgreb) der er enten reversible (f.eks. ind-
sættelse af testikelprotese) eller har karakter af diagnostiske indgreb (f.eks. kikkertun-
dersøgelse eller udtagning af vævsprøve).
De 11 reversible indgreb fordeler sig således:
 Testisbiopsi (1)
 Culdoscopi (6)
 Testsiprotese (2)
 Otomikroskopi (1)
 Laparoskopi (1)
I tabellen nedenfor beskrives de forskellige typer af operationer. Sundhedsstyrelsen
skal gøre opmærksom på, at man ikke ud fra regionernes opgørelser eller det kon-
krete indgreb kan sige, hvornår i barnet eller den unges liv, det er foretaget. Det er
Side 3
Sundhedsstyrelsens vurdering at man i den pågældende tidsperiode har været tilbage-
holdende i forhold til at foretage kirurgi hos børn, og at man så vidt muligt udskyder
kirurgi til senere i ungdom eller voksentilværelse.
Vi må således antage, at de forskellige indgreb er foretaget på væsentlig lægefaglig
indikation, og typisk vil der være tale om en vurdering af den bedst mulige timing af
kirurgi ift. vævsforhold, barnet/den unges udvikling, samt hensyn til funktionsevne
m.v.
Indgreb Beskrivelse på dansk af ind-
greb
General vurdering af ind-
grebets omfang, indikation,
reversibilitet m.v.
Dobbeltsidig eller enkeltsi-
dig orkiektomi
Fjernelse af begge testikler,
oftest foretaget som kik-
kertoperation gennem nav-
len da testiklerne ofte vil
ligge i bughulen
Mindre indgreb, som er irre-
versibelt, da fertilitet mi-
stes.
Testis-biopsi Mindre indsnit eller indstik
på testikel med henblik på
udtagelse af vævsprøve, er
formentlig udtaget på testi-
kel beliggende i mavehulen
dvs. med brug af kikkertun-
dersøgelse gennem navlen
Mindre diagnostisk indgreb,
som er reversibelt
Resectio testis Fjernelse af en del af testik-
len
Mindre indgreb, som vil
være irreversibelt.
Operationel hypospadi og
kryptorkisme
Indgreb hvor en abnormt
beliggende testikel (ofte i ly-
skekanalen) bringes på
plads i pungen (kryptor-
kisme). Indgreb på penis
hvor man korrigerer ab-
normt udmundende urinrør
(hypospadi).
Mindre indgreb, som vil
være irreversibelt. Vi må an-
tage at det er foretaget på
væsentlig lægefaglig indika-
tion, typisk vil der være tale
om en vurdering ift. optimal
timing af kirurgi ift. vævsfor-
hold, barnet/den unges ud-
vikling, samt hensyn til funk-
tionsevne m.v.
Implant testis protese Indgreb hvor der placeres
en protese i pungen
Mindre indgreb, reversibelt
Side 4
Indsættelse af testisprotese Kirurgisk indsættelse af kun-
stig testikel ved mindre ind-
snit bagerst på pungen
Mindre indgreb, som er re-
versibelt
Laparoscopi-or-chiectomi-
vanished testis
Fjernelse af testikel, for-
mentlig beliggende inde i
mavehulen, fjernet med
brug af kikkert gennem nav-
len
Mindre indgreb, som er irre-
versibelt da fertilitet mistes.
Operatio pro cryptorchisme Indgreb hvor en abnormt
beliggende testikel (ofte i ly-
skekanalen) bringes på
plads i pungen
Mindre indgreb, som er irre-
versibelt.
Rekonstruktion af testis Operation på testikler med
sigte på funktionel kon-
struktion
Større indgreb, som vil være
irreversibelt. Vi må antage
at det er foretaget på væ-
sentlig lægefaglig indika-
tion, typisk vil der være tale
om en vurdering ift. optimal
timing af kirurgi ift. vævsfor-
hold, barnet/den unges ud-
vikling, samt hensyn til funk-
tionsevne m.v.
Culdoscopi Kikkertundersøgelse af den
nedre del af bughule foreta-
get gennem lille snit i den
øvre del af skeden
Mindre diagnostisk indgreb,
hvor der ikke er foretaget
noget der er irreversibelt
Otomikroskopi Undersøgelse af det indre
øre og øregang med mikro-
skop
Minimalt diagnostisk ind-
greb, hvor der ikke er fore-
taget noget der er irreversi-
belt
Laparoskopi Kikkerundersøgelse gennem
navlen af mavehulen
Mindre diagnostisk indgreb,
hvor der ikke er foretaget
noget der er irreversibelt
Vulvaplastik Operation på ydre kønsor-
ganer med sigte på funktio-
nel konstruktion
Mindre indgreb, som er irre-
versibelt.
Vaginal plastik Operation på skedevægge
og skede-slimhinde med
sigte på funktionel kon-
struktion
Større indgreb, som vil være
irreversibelt.
Vaginal plastik og vulvapla-
stik
Operation på ydre kønsor-
ganer skedevægge og ske-
deslimhinde med sigte på
funktionel konstruktion
Større indgreb, som er irre-
versibelt.
Vaginal plastik & culdo-
scopi
Operation på skedevægge
og skede-slimhinde med
sigte på funktionel kon-
struktion med samtidig kik-
kertundersøgelse af den
nedre del af bughule foreta-
get gennem lille snit i den
øvre del af skeden
Vedr. vaginalplastik: Se
ovenfor
Vedr. culdoscopi: Se oven-
for
Vaginal plastik & re-op uro-
logisk op
Operation på , skedevægge
og skede-slimhinde med
sigte på funktionel kon-
struktion med samtidig re-
Vedr. vaginalplastik: Se
ovenfor.
På de foreliggende oplysnin-
ger kan der ikke siges noget
Side 5
operation på nyrer eller
urinveje
om den urologiske opera-
tion
Vulvaplastik og gonadek-
tomi
Operation på ydre kvinde-
lige kønsorganer med sigte
på funktionel konstruktion,
hvor der samtidig er fjernet
en æggestok
Større indgreb, som er irre-
versibelt, og med potentielt
fertilitetstab.
Incision i vulva og peri-
neum
Mindre kirurgisk indsnit i
mellemkød og ydre kønsor-
ganer, formentlig med min-
dre syning
Mindre indgreb, som kan
være både reversibelt og ir-
reversibelt.
Anden operation på vulva
eller perineum
Operationskode der typisk
anvendes ved mindre kirur-
gisk indgreb/indsnit, der
ikke er dækket af anden
kode.
Mindre indgreb, som kan
være både reversibelt og ir-
reversibelt.
Anden resektion af vulva
eller perineum
Operationskode der typisk
anvendes ved mindre kirur-
gisk indgreb/indsnit, der
ikke er dækket af anden
kode.
Mindre indgreb, som kan
være både reversibelt og ir-
reversibelt.
Constructio vagina og or-
chiectomi
Operation på skedevægge
og skede-slimhinde med
sigte på funktionel kon-
struktion, hvor der samtidig
er fjernet en testikel, for-
mentlig beliggende i de ydre
kønsorganer
Større indgreb, som er irre-
versibelt.
Dilatatio vagina Stump udvidelse af skeden
ved brug dilatorer
Mindre indgreb som imid-
lertid ofte skal gentages. Må
betragtes som irreversibelt
Penis reconstruction Operation på penis med
sigte på funktionel kon-
struktion
Større indgreb, som vil være
irreversibelt.
Vaginal plastik og
oophorectomi
Se ovenfor vedr. vaginalpla-
stik
Fjernelse af æggestokke for-
mentlig fjernet med brug af
kikkert gennem navlen.
Se ovenfor vedr. vaginalpla-
stik
Mindre indgreb, der er irre-
versibelt da fertilitet mistes.
Laparoscopisk hysterectomi Fjernelse af livmoder ved
brug af kikkert gennem nav-
len
Større indgreb, som vil være
irreversibelt. Vi må antage
at det er foretaget på væ-
sentlig lægefaglig indika-
tion, typisk vil der være tale
om en vurdering ift. optimal
timing af kirurgi ift. vævsfor-
hold, barnet/den unges ud-
vikling, samt hensyn til funk-
tionsevne m.v.
Side 6
”
Jeg kan henholde mig til Sundhedsstyrelsens bidrag.
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby / Rasmus Hølge-Hazelton