Det Etiske Råds udtalelse om retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen

Retfærdig prioritering i
det danske sundhedsvæsen
1
.
0
0
0
.
0
0
0
Sundheds- og Ældreudvalget, Udvalget vedrørende Det Etiske Råd 2017-18
SUU Alm.del Bilag 473, UER Alm.del Bilag 14
Offentligt
Indhold
Kort fortalt  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .3
Er den eksisterende prioritering i det
danske sundhedsvæsen retfærdig?  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 5
Løsninger på prioriteringsudfordringer
og etiske dilemmaer  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 11
Det Etiske Råds anbefalinger om retfærdig prioritering
i det danske sundhedsvæsen .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .14
1. Brugen af Folketingets og Medicinrådets prioriteringsprincipper
bør styrkes, videreudvikles og udbredes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
2. Vidensgrundlaget bør styrkes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
3. Der bør rettes op på uretfærdig prioritering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
4. Den demokratiske legitimitet af
prioriteringsbeslutninger bør styrkes. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
Retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen
© Det Etiske Råd 2018
ISBN: 978-87-92915-11-5
GRAFISK TILRETTELÆGGELSE
OG ILLUSTRATIONER Grobowski.dk
UDGIVET AF
Det Etiske Råd
Ørestads Boulevard 5
2300 København S
kontakt@etiskraad.dk
UDTALELSEN KAN HENTES PÅ:
www.etiskraad.dk/prioritering
SIDE 3 . 18
Kort fortalt
» Det Etiske Råd vurderer i lighed med en række læger og eksperter,
at der forekommer betydelig og uretfærdig forskelsbehandling
i det danske sundhedsvæsen. Det har aktører inden for især det
psykiatriske område peget på i mange år
» Der mangler viden om problemets eksistens og alvor. Det Etiske Råd
har undersøgt prioriteringen nærmere på fire områder og finder, at
der her er meget stor forskel på prioriteringen af forskellige patient-
grupper. Det peger på, at når man bliver syg, afhænger kvaliteten af
ens behandling i høj grad af, hvilken sygdom man lider af
» Manglen på viden betyder, at uretfærdig prioritering ikke opdages,
at sundhedsvæsen og politikere mangler et grundlag for den løben-
de prioritering, og at det er svært at gennemskue rimeligheden af
forskellige gruppers ønsker og krav. Et sådant system tillader i for
høj grad interessevaretagelse på bekostning af en gennemtænkt
og retfærdig fordeling af ressourcerne
» Sundhedsvæsenet mangler en styring, der kan fremme retfærdig
prioritering mellem patientgrupper. Forskellig prioriteringspraksis
for fx medicin og pleje tillader, at vigtige indsatser kan fortrænges af
mindre vigtige indsatser
» Det Etiske Råd peger på Medicinrådet som et vellykket første skridt
hen imod en mere retfærdig prioriteringspraksis
» Det Etiske Råd fremsætter anbefalinger, der sigter på at fremme en
retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen, se neden for
» Det Etiske Råd udtaler sig ikke om, hvorvidt større retfærdighed bør
opnås gennem en omfordeling af de eksisterende ressourcer eller
tilførsel af flere midler, da dette er et politisk spørgsmål
Det Etiske Råds anbefalinger:
1. Brugen af Folketingets og Medicinrådets prioriteringsprincipper
bør styrkes, videreudvikles og udbredes
2. Vidensgrundlaget bør styrkes
3. Der bør rettes op på uretfærdig prioritering
4. Den demokratiske legitimitet af prioriteringsbeslutninger bør styrkes
SIDE 4 . 18
Prioritering handler om at fordele ressourcer under forhold med begræn-
sede ressourcer, dvs. hvor ikke alle, og måske ikke engang alle de vigtige
behov kan imødekommes. I sundhedsvæsenet kan resultatet af priorite-
ring være en begrænset adgang til behandling med alvorlige konsekvenser,
hvorfor det er vigtigt, at prioriteringen sker på en retfærdig og gennem-
tænkt måde. Det synes dog at være en udbredt opfattelse, at det danske
sundhedsvæsen er præget af uretfærdig og uigennemtænkt prioritering.1
Retfærdig prioritering handler på den ene side om at fordele ressourcerne
på en sådan måde, at udbyttet af indsatsen er så stor som muligt inden for
et givet budget; udbyttet kan fx måles som antal og kvalitet af leveår.
Bruger man fx mange penge på at opnå en beskeden effekt ét sted i sund-
hedsvæsenet, begrænser man muligheden for at gøre mere gavn et andet
sted.
På den anden side handler det om at fordele ressourcerne på en måde, der
tager hensyn til patienternes situation – fx hvor syge de er – og ikke ud fra
etisk irrelevante forhold som køn eller etnicitet. Et alment accepteret ideal
handler således om lige behandling ved lige behov, dvs. man kan på et
etisk grundlag argumentere for, at man i nogle tilfælde bør gøre forskel på
den meget syge og knapt så syge patient, uanset at det samlede udbytte
måske herved er lavere.2
Uretfærdig prioritering kan med andre ord skyldes, at der forekommer
ubegrundet forskelsbehandling, eller at sundhedsvæsenets gør mindre
gavn, end det bør. Konsekvensen i begge tilfælde er, at nogle får en
dårligere behandling, end de burde, alle etisk relevante forhold taget
i betragtning. Prioritering i denne betydning handler derimod ikke om,
hvad samfundet er villig til at betale for at forlænge eller forbedre et liv,
som snarere er afspejlet i den samlede allokering til sundhedsvæsenet.
Prioritering i tre betydninger
Der sondres traditionelt mellem tre prioriteringsniveauer, der rummer
hver deres problematikker. I denne udtalelse handler det om den så-
kaldte behandlings- eller mikroprioritering, dvs. prioriteringen mellem
indsatser og dermed patientgrupper eller behandlingsområder, frem
for mellem individuelle patienter i den kliniske hverdag (rationering)
eller Folketingets prioritering mellem sundhedsvæsenet og andre sek-
torer (makroprioritering).3
1 Se fx: Læger vil have prioriteringer frem i lyset. Kr. Dagblad, 9. juni 2017. 33 foreninger ønsker ny national plan for psykiatrien.
Politiken 24. januar 2018.
2 Prioritering i sundhedsvæsenet. Det Etiske Råd, 1996.
3 I teksten bruges den begrebsopdeling, der bruges i bogen Prioritering i Sundhedsvæsenet, Kjeld Møller Pedersen.Munksgaard 2015, s. 20.
SIDE 5 . 18
Det er ikke vanskeligt at finde eksempler på patientgrupper, der har endog alvorlige
uopfyldte behandlingsbehov. Det Etiske Råd har været på besøg ved to hospitals-
afdelinger for at diskutere behandlingen af patientgrupper, der i debatten ofte omtales
som nedprioriterede: Svær KOL og skizofreni. I begge tilfælde er der tale om patient-
grupper, hvor mange er meget syge, og i begge tilfælde er det muligt at pege på kon-
krete tiltag, der kunne forbedre behandlingen inden for en rimelig økonomisk ramme.
Patienter med skizofreni, der kan være selvmordstruede, bliver fx ifølge en undersøgel-
se jævnligt afvist eller udskrevet før tid pga. mangel på sengepladser og personale.4
Patienter med svær KOL, der lever i fare for pludselig kvælning, mangler fx adgang til
intensiv pleje. Der er ofte tale om hårde og langvarige forløb uden udsigt til helbredel-
se, og de pårørende har derfor særlig brug for støtte, ligesom behandling og pleje kan
være særligt krævende for personalet. En lav prioritering af disse områder har altså
alvorlige konsekvenser, der desuden i høj grad rækker ud over patienten selv.
Er den eksisterende prioritering
i det danske sundhedsvæsen
retfærdig?
4
Der hersker ikke enighed om, hvorvidt flere sengepladser i sidste ende er den bedste løsning, men så længe de alternative løsninger
ikke er iværksat, mangler sengepladserne. Se mere i rådets case om skizofreni på www.etiskraad.dk/prioritering. Se fx Psykiatrien
har det bedre, men er langtfra “udskrivningsklar”. Ugeskriftet.dk 2018.
Læger vil have
prioriteringer
frem i lyset
N Y T
UD
SIDE 6 . 18
5
Det Etiske Råd har bemærket, men ikke yderligere undersøgt indlæg i prioriteringsdebatten om fx sklerose, slidgigt,
depression/angst, overbelægning af medicinske afdelinger, m.m.
6
Nationale mål for sundhedsvæsenet. Sundheds- og Ældreministeriet, Danske Regioner og KL.
Grundlæggende prioriteringsværdier i
sundhedsvæsenet: Lighed, effektivitet
og kvalitet
I Danmark indgår et solidarisk finansieret sundheds-
væsen som en hjørnesten i velfærdssamfundet og
dermed i en overordnet bestræbelse på at sikre alle
borgere uanset bopæl og baggrund gode muligheder
for at skabe sig en god tilværelse.
Sundhedsloven fastslår, at der skal være ”let og lige
adgang til sundhedsvæsenet” som desuden er under-
lagt gængse effektivitetskrav. Der er universel adgang
til udredning og behandling, og af de nationale mål
for sundhedsvæsenet fremgår det, at sundheds-
ydelser af høj kvalitet vedvarende er en høj politisk
prioritet.6
Man kunne uden tvivl have fundet lignende eksempler inden for andre områder.5
Men en ting er, at der findes vigtige uopfyldte behandlingsbehov, en anden om
de pågældende patientgrupper kan anses som nedprioriterede: Bliver de be-
handlet ringere end andre patienter i samme situation? Eller er tilstedeværelsen
af alvorlige uopfyldte behandlingsbehov derimod forventeligt og udtryk for
sundhedsvæsenets generelle ydelsesniveau?
Det Etiske Råd har ikke kunnet finde data eller andre beskrivelser, der kan give
et godt samlet overblik over, om eller i hvilken grad den aktuelle prioriterings-
praksis er retfærdig, og herunder om den lever op til værdier, der opfattes som
grundlæggende i sundhedsvæsenet. Det ville som minimum kræve en sammen-
lignende analyse af, hvor mange ressourcer sundhedsvæsenet bruger på at opnå
et givent sundhedsudbytte i forskellige patientgrupper, sammenholdt med hvor
alvorlig disse patientgruppers tilstand er.
Som afsæt for denne udtalelse har rådet derfor udarbejdet fire cases, der giver et
grundlæggende indblik i prioriteringen af behandling af patienter med hhv. ski-
zofreni, KOL, lungekræft og spinal muskelatrofi (SMA). Skizofreni og KOL omtales
ofte som lavt prioriterede, kræftområdet omtales som højt prioriteret, mens en
ny behandlingsform til SMA-patienter anses for at være meget højt prissat rela-
tivt til det sundhedsmæssige udbytte. De fire cases er kort opsummeret neden
for og kan findes på www.etiskraad.dk/prioritering
Det Etiske Råds vurdering på baggrund af denne stikprøve – og på baggrund af
debatten og af rådets konsultation af en række eksperter, sundhedspersoner,
patientgrupper, m.m. – er, at der i sundhedsvæsenet forekommer betydelig og
uretfærdig forskelsbehandling, og at sundhedsvæsenet bl.a. som følge heraf
har svært ved at leve op til sit ideal om lige
adgang. Det Etiske Råds cases illustrerer, at
mens man er klar til at betale en meget høj
pris for en given effekt, når der fremkommer
nye behandlinger, har man på andre områder
ikke kunnet indføre næsten gratis tiltag. Den-
ne forskel kan ikke forklares ud fra patient-
gruppernes sundhedstilstand, da der i alle
tilfælde er tale om meget syge patienter.
En dansk undersøgelse peger mere generelt
på, at der tilsyneladende er et markant mis-
forhold mellem de økonomiske ressourcer,
forskellige patientgrupper gennemsnitligt
tilgodeses med, og alvoren af deres sygdom.
SIDE 7 . 18
Fx bruges der ifølge undersøgelsen gennemsnitligt tre gange flere penge på
kræftpatienter og dobbelt så mange penge til behandling af blodprop end på
KOL-patienter eller på langvarigt psykisk syge, selvom det ikke er klart, at der
er tilsvarende forskelle på disse patientgruppers behov for behandling.7
Dette er tankevækkende uanset, at sådanne tal skal tages med en række forbe-
hold.8 Det er ikke et mål i sig selv, at ressourceforbruget for forskellige patient-
grupper med sammenlignelige behov skal være lige. I nogle tilfælde skyldes en
høj ressourceallokering, at der på visse områder er udviklet meget virksomme
behandlinger, som altså er ”pengene værd”, selvom de er dyre. Men hvis en
patientgruppe gennemsnitligt set både er meget alvorligt syg, tegner sig for et
beskedent forbrug og kunne hjælpes yderligere uden urimeligt høje omkostnin-
ger, opstår et forklaringsproblem.9 Dette synes klart at være tilfældet for
patientgrupper med skizofreni og svær KOL.
Det er også værd at være opmærksom på, at prioritering ikke kun handler om
ressourceforbrug, men også fx om organisering, om den lægefaglige, forsknings-
mæssige og kommercielle interesse i et givet sygdomsområde, eller om persona-
lets vilkår og muligheder for videreuddannelse.
En forklaring på forskelsbehandling kan være, at bestemte typer af behand-
ling politisk prioriteres højere end andre, selvom det savner en etisk relevant
begrundelse. Flere af de eksperter, Det Etiske Råd har været i dialog med,
oplever fx, at sundhedsvæsenet er markant mere generøst med indkøb af ny
medicin end med pleje, ligesom kræft- og hjerteområdet beskrives som ufor-
holdsmæssigt begunstigede. Nogle mener desuden, at ældre patienter og
patienter, der anses for at være skyld i egen sygdom, i vidt omfang nedpriori-
teres, og at dette ikke nødvendigvis sker på en etisk forsvarlig måde.10
Det kan også forekomme uforståeligt, at der ikke satses mere på forebyggelse.
En yderligere indsats imod rygning fremstilles ofte som en både virksom, billig
og lighedsskabende intervention gennem forebyggelse af fx lungekræft og KOL.
Man skal dog her være opmærksom på, at brugen af forebyggelse ikke alene er
et spørgsmål om prioritering, men også om fx beskyttelse af borgernes mulighed
for selvbestemmelse.11
7
Langvarigt psykisk syge har ifølge undersøgelsen den ringeste livskvalitet, men ikke desto mindre et lavt forbrug af sundhedsvæsenets
ressourcer. Akut skizofreni er af WHO rangeret som den mest sundhedsforringende af de opgjorte sygdomme. QALY-tal indsamlet af
Michael Falk Hvidberg, personlig kommunikation, Lars Ehlers, Aalborg Universitet.
8
Sammenligningen baserer sig på såkaldte QALY-målinger. QALY betegner sundhedsstatus forstået som leveår og helbredsrelateret
livskvalitet. Brugen af QALY anses for at have betydelige begrænsninger, men ikke desto mindre som den bedste metode til at
understøtte sammenligning af patientgruppers sundhedsstatus. Læs mere om brugen af QALY i baggrundsnotatet på
www.etiskraad.dk/prioritering.
9
Et sådant krav ville i sundhedsøkonomiske termer svare til et krav om, at man inden for alle behandlingsområder operer med det
samme krav til udbytte af den sidste investerede krone, fx ekstra QALY per ekstra krone anvendt (ICER – incremental cost-
effectiveness ratio). I modsætning hertil kan der bag gennemsnitseffekt og -forbrug gemme sig behandlinger med høj omkostning
ift. nytte. Dorte Gyrd Hansen, pers.kom.
10
Alder og selvforskyldthed er kontroversielle som prioriteringsprincipper. Det Etiske Råd har ikke i denne udtalelse taget stilling til
rimeligheden af at bruge dem, men omtaler dem i det teoretiske baggrundsafsnit på www.etiskraad.dk/prioritering. Alder indgår i
Medicinrådets alvorlighedsprincip.
11
Det Etiske Råd arbejder aktuelt med de etiske spørgsmål knyttet til tidlig opsporing. Se også rådets tidligere arbejde med nudging.
SIDE 8 . 18
12 Se en mere udførlig beskrivelse af de fire cases neden for og på Det Etiske Råds hjemmeside.
ALVORLIGHED BEHANDLINGS-
MULIGHED
DOKUMENTERET
EFFEKT
AKTUEL ADGANG
TIL BEHANDLING
MERE-
OMKOSTNINGER
Svær KOL
(undergruppe
på 10-15 %)
18-19 % risiko for at
dø under indlæggelse
Bedre adgang til
ventilationsstøtte
gennem højere
pleje-normering
Dødelighed kan
sænkes markant
Begrænset adgang
pga. lav pleje-
normering og/eller
pres på intensiv-
afdelinger**
Besparelse*
Lungekræft
(undergruppe
på ca. 30 %)
Hurtigt progredieren-
de og dødelig sygdom
Immunterapi
(behandling
der stimulerer
immunforsvaret)
Etårsoverlevelse stiger
fra 35 % til 53 %,
langsommere progres-
sion, færre bivirknin-
ger (ift. kemo)
Ja 450.000 kr/år
Patienter
med
skizofreni
Meget lidelsesfulde
anfald, forhøjet risiko
for selvmord,
stofmisbrug, m.m.
OPUS-program
(familieundervisning,
opsøgende psykose-
teams m.m.)
Lille fremgang i
funktionsevne
60-65 % af
patienterne
modtager
behandlingen***
Besparelse*
Arvelig
muskelsvind
(SMA)
(medfødt
nerve-
sygdom)
Bevægelseshæmning,
type I rammer som
spæd, tidlig død;
ingen alternativ
årsagsbehandling
Spinraza
(stimulerer
produktion af rask
protein ved
indsprøjtning
i rygmarv)
Lille motorisk
fremgang (SMA type
1 og tidlig type 2)
– i enkelte tilfælde
kan effekten være
markant. Antages at
øge overlevelse
Forsøgsmæssig
adgang, type I og
tidlig type 2
Ingen standard-
adgang ved debut
efter 24 mdr.
Ca. 3,6 mio kr.
det første år.
(listepris - der er
dog givet en
hemmelig rabat)
* Besparelsen kan dog først høstes senere, hvorfor indsatsen på kort sigt kræver ressourcer i form af investering og
omstrukturering af den eksisterende behandlingspraksis. Den indledende investering er ca. 5.500 kr. mereudgift pr.
afværget dødsfald for KOL-patienter og ca. 30.000 kr pr. år for patienter med skizofreni.
** Baseret på oplysninger fra overlæge Ejvind Frausing, Hvidovre Hospital og professor Peter Lange, Københavns Universitet.
Læs mere i case om KOL på www.etiskraad.dk/prioritering
*** Baseret på oplysninger fra professor Merete Nordentoft, Psykiatrisk Center København. Læs mere i case om
skizofreni på www.etiskraad.dk
HVORDAN BØR PENGENE BRUGES?
Der findes mange patientgrupper med alvorlige behov, men der er stor forskel på deres adgang til
virksom behandling. Neden for er eksempler på fire patientgrupper med alvorlig sygdom, forskellige
behandlingsbehov og mulighed for behandling med veldokumenteret og klar mereffekt.12
Hvilke patientgrupper bør prioriteres, hvis der ikke er råd til at give dem alle tilstrækkelig behandling?
SIDE 9 . 18
Spinal Muskelatrofi (SMA)
» SMA er en arvelig nervesygdom, der rammer 1 ud af 6.000
» Sygdommen medfører svind af musklerne som følge af
funktionsbegrænsning af de nerveceller, der stimulerer
musklerne til at trække sig sammen. I de sværeste tilfælde
(type 1) ses symptomer allerede hos spædbarnet, der ofte
kun bliver nogle år; i de letteste tilfælde er livslængden
normal, men sygdommen medfører en række funktions-
og sundhedsproblemer
» Der fandtes indtil for nylig alene symptombehandling, men
i 2017 har Medicinrådet taget stilling til en ny behandling,
Spinraza, som ser ud til at forbedre børnenes motorik lidt
og stoppe sygdomsprogressionen, antagelig også med øget
overlevelse til følge. Selv små forbedringer kan være betyd-
ningsfulde, og i enkelte tilfælde var forbedringen betydelig
» Medicinrådet besluttede i 2017 at give asymptomatiske
spædbørn med genfejl samt SMA type 1 adgang til
Spinraza. I 2018 er der desuden givet adgang til SMA type 2
børn med symptomdebut før 24 mdr. Medicinrådets restrik-
tive tilgang skyldes, hvad de skønner er en meget høj pris
relativt til udbyttet. Listeprisen er 3,6 mio. kr. det første
år og 1,8 mio. kr. de følgende år. Behandling til alle de 80
danske SMA-patienter ville koste ca. 250 mio. kr.
Lungekræft
» Cirka 4.500 danskere bliver hvert år diagnosticeret med
lungekræft, hvilket gør den til en af de hyppigste
kræftformer
» Lungekræft er den sygdom, der ”stjæler” flest leveår
(22.000 tabte leveår per år, dvs. år før det 75. leveår).
Knap halvdelen er i live et år efter diagnose. De nationale
kræftpakker, der er indført siden 2007, har ført til markante
forbedringer
» Trods kræftpakkerne er kræftoverlevelsen i Danmark
stadigvæk lidt ringere end i de andre nordiske lande og
flere mangler stadigvæk et sammenhængende behand-
lingsforløb; patienter med mere diffuse symptomer har
fået længere ventetid. Kræftplan 4 adresserer nogle af
disse problemer
» Nye behandlinger, der virker på 30 % af patienterne, har
markant forbedret overlevelse og progression og begræn-
set omfanget af bivirkninger. Det koster ca. 450.000 kr.
per år svarende til ca. 500 mio. kr., hvis alle relevante
patienter behandles
KOL – kronisk obstruktiv lungesygdom
» KOL er en kronisk og uhelbredelig sygdom, der rammer
10.000 danskere hvert år. Den kommer ”snigende”, men
skal helst behandles tidligt, hvorfor regeringen har igangsat
en indsats for bl.a. bedre at opspore KOL-patienter tidligt
» Oftest tiltager sygdommen med alderen. Især ved svær KOL
kan selv små infektioner føre til infektioner og anfald, hvor
patienterne får åndenød og kan have brug for intensiv pleje
med bl.a. vejrtrækningsstøtte. Patienterne er ofte angste
og isolerede
» I Danmark har indlagte KOL-patienter en meget høj døde-
lighed, hvilket kan være tegn på, at adgangen til intensiv
pleje er dårlig. Personalet mangler tid til at være der for
de angste patienter og pårørende. Det slider desuden på
personalet selv
» Studier peger på, at det er billigt og på længere sigt uden
ekstraomkostninger at forbedre behandlingen, og at det er
muligt at sænke dødeligheden under indlæggelse markant
fra de nuværende 18-19 %
Skizofreni
» Skizofreni er i mange tilfælde en kronisk sygdom. Den
rammer ca. 3.500 danskere hvert år og debuterer oftest i
begyndelsen af 20-årsalderen
» Sygdommen er af WHO beskrevet som en af de mest
sundhedsforringende tilstande overhovedet, når den er i
sin akutte fase. Sygdommen kan være ledsaget af psykoser
med hallucinationer og vrangforestillinger med fx forfølgel-
sesindhold og af initiativløshed og isolation. Følgevirknin-
ger er markant forhøjet risiko for selvmord og for sygdom-
me, der skyldes usund levevis, stofmisbrug, manglende
tilknytning til arbejdsmarkedet, m.m.
» I Danmark har flere undersøgelser demonstreret, at menne-
sker med skizofreni ofte må afvises eller udskrives for tidligt
pga. manglende kapacitet
» Studier, og herunder Sundhedsstyrelsens Kliniske Retnings-
linjer, viser, at der findes en række forbedringsmuligheder.
Undersøgelser peger på, at det såkaldte OPUS-program - en
toårigt intensivt forløb for unge med førstegangspsykose
- er billigt og på længere sigt uden ekstraomkostninger,
men det er kun implementeret for maksimum 60-65 % af
patienterne
DET ETISKE RÅDS STIKPRØVE – FIRE EKSEMPLER PÅ PRIORITERING
SIDE 10 . 18
Uretfærdig prioritering er naturligvis ikke intenderet. Der er ingen tvivl om,
at politikere og hospitalsledelser arbejder omhyggeligt med prioritering,
når de økonomiske midler fordeles. Ikke desto mindre oplever mange sund-
hedspersoner den aktuelle prioriteringspraksis som tilfældig og uigennem-
tænkt.13 Specifikke beslutninger om bevillinger kan hvile på et kvalificeret
grundlag, men det synes at være en grundlæggende udfordring, at sund-
hedsprofessionelle, administratorer og politikere i dag ikke har et tilstræk-
kelig overblik over den samlede prioriteringssituation i form af tilstrækkeligt
gode sammenlignende analyser.
Det er kompliceret at sammenligne omkostninger og behandlingseffekter
på tværs af patientgrupper, da resultatet af behandlingerne er svære at
opgøre på en ensartet og sammenlignelig måde. Opgaven er ikke mindst
udfordret af patientgruppernes ofte meget forskelligartede sundheds-
status og livssituation, jf skemaet oven for.14 Danske Regioner indsam-
ler ganske vist systematisk effektdata – brugen af hvilke man ønsker at
forstærke i sammenhæng med såkaldt værdibaseret styring15 – men disse
data anvendes ikke med det formål at understøtte prioritering på tværs af
patientgrupper.
Uden et tilstrækkeligt kendskab til rimeligheden af den faktiske fordeling
er det naturligvis svært for politikere og hospitalsledelser at rette op på
eventuel uretfærdig prioritering. Hertil kommer, at mulighederne for at
omfordele i praksis er begrænsede på grund af et beskedent råderum i de
årlige budgetprocesser. Næsten hele ressourcefordelingen i sundhedsvæ-
senet er et produkt af, at de eksisterende budgetter videreføres, hvorved
også eventuelle uretfærdigheder automatisk videreføres. Et frit råderum,
der kunne bruges til at fremme en retfærdig prioritering, er beskedent og
kan hurtigt forsvinde pga. andre prioriteter. Ved Hvidovre Hospital bruges
det fx primært til at sikre efterlevelse af politisk fastsatte krav.16
Sidst men ikke mindst begrænses forbruget af sygehusmedicin ikke på
samme måde som forbruget af personale. Modsat fx lægens tid er mulig-
heden for at forbruge medicin ikke begrænset, når den først er godkendt
som standardbehandling. Hertil kommer, at den enkelte afdeling kun
betaler en begrænset del af udgiften. Det er der gode grunde til, men det
betyder, at afdelingen ikke har et incitament til at være påholdende med
medicin, der svarer til trækket på ressourcer. Når der bruges dyr sygehus-
medicin, skal pengene ikke desto mindre findes på budgetterne, hvorfor
brugen af ny, dyr sygehusmedicin kan fortrænge andre – og eventuelt
mere gavnlige eller presserende – sundhedsydelser. Det kunne fx dreje sig
om at sikre tilstrækkeligt personale til plejekrævende opgaver.
13 Se fx Læger vil have prioriteringer frem i lyset. Kr. Dagblad, 9. juni 2017.
14 Se fx diskussion i Åpen og rettferdig – prioriteringer i helstjenesten. Prioriteringsudvalget. 12. november 2014, s. 138.
15 Grundtanken i værdibaseret styring er, at sundhedsvæsenets økonomi baseres på data om den kliniske og oplevede effekt af behandling
frem for produktivitetsmål. Disse effektdata skal understøtte udviklingen af bedre kvalitet inden for de enkelte behandlinger, men
kunne også understøtte prioritering. Se Danske Regioners webside om værdibaseret styring - www.regioner.dk/sundhed/tema-vaer
dibaseret-sundhed.
16 Personale ved Hvidovre Hospital, pers.kom.
SIDE 11 . 18
Løsninger på prioriterings-
udfordringer og etiske dilemmaer
Meget tyder på, at presset på sundhedsvæsenets ressourcer i fremtiden
tager til. Der udvikles flere effektive diagnostiske og behandlings-
mæssige muligheder, som bruges mere, og befolkningen lever længere.
Ikke mindst udgifterne til ny dyr sygehusmedicin stiger markant i disse år,
og udviklingen ser ud til at fortsætte med uformindsket styrke.17 Behovet
for at prioritere vil med andre ord stige yderligere i de kommende år.
17 Det er dog værd at bemærke, at sygehusmedicin ”kun” udgør 13 % af de samlede sygehusudgifter. Udgiften til dyr sygehusmedicin er
steget fra 4,3 mia. kr. i 2007 til 8,1 mia. kr. i 2016. Se fx Prioritering i Sundhedsvæsenet. Kjeld Møller Pedersen. Munksgaard 2015;
Pres på Sundhedsvæsenet, Danske Regioner 2015; Tal & Fakta. Lægemiddelindustriforeningen; Se også baggrundsnotat på
www.etiskraad.dk/prioritering.
SIDE 12 . 18
Et nyligt tiltag til fremme af prioritering i sundhedsvæsenet er Danske
Regioners etablering af Medicinrådet i 2017, med den særlige opgave på en
mere systematisk måde end tidligere at tage stilling til danske patienters
adgang til ny dyr sygehusmedicin. Som det værdimæssige grundlag for
rådets arbejde vedtog Folketinget syv principper, som Danske Regioner
supplerede med to yderligere.18
Det står ganske vist endnu ikke klart, om
Medicinrådet i nævneværdigt omfang
vil bidrage til at lette presset på sund-
hedsvæsenets økonomi, eller hvor stor
ambitionen herom er.20
Uanset hvor systematisk man arbejder
med prioritering, er det dog ikke muligt
at formulere en enkel og entydig defini-
tion af, hvad en retfærdig prioritering er.
Prioritering er forbundet med grundlæg-
gende etiske dilemmaer: Vægtningen af
nogle vigtige principper har betydning
for muligheden for at leve op til andre
vigtige principper. Mens der formentlig
er rimelig enighed om, hvilke kriterier
eller principper, der er etisk relevante –
principper som fx tager hensyn til alvor-
ligheden af patienternes situation og til
forholdet mellem udbytte og omkostnin-
ger – opstår uenighed især, når princip-
perne skal afvejes i forhold til hinanden. Den faktiske prioritering baserer
sig på en politisk accept af en bestemt afvejning af sådanne principper.
Selvom vægtningen af principper er et politisk anliggende, skal enhver
vægtning dog leve op til, hvad man kunne kalde etiske ”minimumskrav”:
• Ikke-diskrimination: Patientgrupper i samme situation bør ikke
forskelsbehandles, på baggrund af etisk irrelevante forskelle som
fx køn og etnicitet
• Retfærdig fordeling: En retfærdig prioriteringspraksis bør både ske-
le til patienternes situation (fx alvoren af deres sygdom) og til udbyt-
tet af en given indsats (antal leveår og helbredsrelateret livskvalitet)
• Retfærdig proces: Prioriteringsbeslutninger bør træffes på en
demokratisk legitim måde efter et princip om ”ansvar for rimelige
beslutninger”. Det betyder fx, at prioriteringsbeslutninger og deres
begrundelser bør lægges åbent frem, så dem, der skal leve med
konsekvenserne heraf, har mulighed for at forstå afgørelsen og
eventuelt gøre indsigelser
18 Receptpligtig medicin prioriteres efter lignende principper, se Kjeld Møller Pedersen. Munksgaard 2015.
19 Om os. Medicinrådet og Etablering af Medicinrådet. Medicinrådet.
20 Se fx Patienterne jubler. Men det er dyrt. Rigtigt dyrt. Berlingske. 21. marts 2018.
Folketingets og Danske Regioners
principper for prioritering af dyr
sygehusmedicin19
1. Faglighed
2. Uafhængighed
3. Geografisk lighed
4. Åbenhed
5. Hurtig ibrugtagning af ny,
effektiv medicin
6. Mere sundhed for pengene
7. Adgang til behandling
8. Alvorlighed
9. Forsigtighed
SIDE 13 . 18
Sundhedslovens formulering om ”let adgang” til sundhedsydelser kan siges
desuden at tilføje en hensigtserklæring, der modsvarer den almindelige forestil-
ling om et dansk sundhedsvæsen med universel og solidarisk finansieret adgang.
Formuleringen præciserer dog ikke, hvilken rolle økonomisk formåen juridisk set
må have for borgernes adgang til sundhedsydelser, og kan dermed ikke i sig selv
anses for at være i konflikt med den aktuelle brugerbetaling på fx receptpligtig
medicin og tandlægebehandling.
Heller ikke etisk findes der et entydigt svar på, hvor højt ydelsesniveauet mere
præcist bør være, idet der dog er bred etisk enighed om vigtigheden af så vidt
muligt at sikre alle adgang til ”basal” udredning og behandling.21 Spørgsmålet
om ydelsesniveauet bør snarere ses i sammenhæng med partipolitiske
diskussioner om velfærdsstatens rolle og størrelse.
Jo større presset bliver på sundhedsvæsenets ressourcer, jo mere udfordrende
bliver det at opretholde en prioritering, der lever op til de etiske minimumskrav
og til borgernes forventninger. Jo flere ressourcer, der bruges på meget dyre
behandlinger med begrænset effekt, jo større bliver presset på andre og herun-
der basale ydelser med større effekt. En mulighed er i højere grad at spare på de
behandlinger, der giver mindst udbytte for pengene, men det kan føre til utryghed
og svigtende tillid til principperne om en velfærdsstat med sundhed for alle, hvis
stadig flere virksomme behandlinger, herunder til alvorligt syge patienter, ikke
kan tilbydes i det offentlige sundhedsvæsen. Endelig kan man prioritere, at de
sygeste altid får den virksomme medicin, der findes, uanset at prisen er høj i for-
hold til udbyttet, men det kan føre til et uacceptabelt fald i behandlingsstandard
andre steder i sundhedsvæsenet. Det kan føre til større interesse for behandlings-
muligheder uden for det offentlige sundhedsvæsen, hvilket kan være ensbetyden-
de med en mere ulige adgang til sundhedsvæsenet.
Minimumskriterierne giver forholdsvis vide rammer for retfærdig prioritering
og dermed for at afveje prioriteringsværdier forskelligt. Den politiske debat om
prioritering afspejler, at der ikke kun findes ét svar på, hvad retfærdig prioritering
er, men derimod legitim etisk uenighed. Det Etiske Råd forholder sig i sine anbe-
falinger neden for af denne grund alene til, om den aktuelle prioriteringspraksis
holder sig inden for de nævnte etiske minimumskrav.
21 Hvad ”basal” vil sige er et udfordrende spørgsmål, der bl.a. afhænger af et givent lands økonomiske formåen m.m., se fx diskussionen
i Principles of Biomedical Ethics. Beauchamp and Childress. Oxford University Press 2013, s. 272, Et udtryk for samfundets betalings-
villighed findes fx i De Økonomiske Råds fastsættelse af ”prisen på et statistisk liv” (i Danmark pt 31 mio. kr.) og i det engelske priorite-
ringsinstitut NICE’ vejledende tærskelværdi på 20.000 £ per QALY (kvalitetsjusteret leveår, dvs. kombination af funktionsnedsættelse og
levetid). Læs mere i Det Etiske Råds baggrundsnotat.
Læs mere på www .etiskraad .dk/prioritering:
» Baggrundspapir om bl.a. prioriteringssituationen i det danske sundheds-
væsen, prioriteringsmetoder og de etiske aspekter ved prioritering
» Fire eksempler på prioritering
» Proces og bidragydere til Det Etiske Råds arbejde
SIDE 14 . 18
Det Etiske Råds anbefalinger
om retfærdig prioritering i det
danske sundhedsvæsen
1 . Brugen af Folketingets og Medicinrådets prioriterings-
principper bør styrkes, videreudvikles og udbredes
Det Etiske Råd anbefaler, at politikerne fortsætter arbejdet med så vidt
muligt at præcisere et værdigrundlag, der kan danne ramme om priorite-
ring i sundhedsvæsenet med udgangspunkt i en videreudvikling af Medi-
cinrådets værdigrundlag og metoder.
Rådet anbefaler endvidere, at alle sundhedsvæsenets ydelser, ikke kun
brugen af ny dyr sygehusmedicin, så vidt muligt underlægges ensartede
og velbegrundede prioriteringsvurderinger. Dette lægger op til oprettelsen
af et behandlingsråd.
SIDE 15 . 18
22 Se boks på s. 12.
Begrundelse: Folketingets syv principper for prioritering af ny dyr sygehus-
medicin danner sammen med Medicinrådets principper om alvorlighed og
forsigtighed rammen om prioriteringsbeslutninger i Medicinrådet.22
Det Etiske Råd anser det samlede sæt af principper for at dække de etisk mest
væsentlige hensyn, der bør gælde for prioriteringsbeslutninger i sundhedsvæse-
net, herunder udbytte i forhold til omkostninger, lige adgang og alvorlighed.
Nogle patientgrupper synes dog aktuelt at være væsentligt bedre stillet end an-
dre. En forklaring kan være, at fx ny dyr sygehusmedicin prioriteres efter særskil-
te kriterier. Hvis den eneste relevante forskel på to patientgrupper består i,
at den ene gruppe behøver dyr medicin, mens den anden behøver personale-
krævende behandling, forekommer forskelsbehandling etisk ubegrundet.
En sådan praksis bryder med et princip om ikke-diskrimination.
Prioritering bør så vidt muligt ske efter præcist formulerede, ensartede og
anvendelige principper. Det er vigtigt af bl.a. følgende grunde:
» Det fremmer en etisk velbegrundet anvendelse. Fx er det uklart, om små
patientgrupper kan håbe på, at ”lige adgang”, som det er beskrevet i
Medicinrådets værdigrundlag, er ensbetydende med højere betalingsvilje
for sådanne patientgruppers ofte dyrere eller dårligere dokumenterede
medicin
» Det fremmer en demokratisk legitim prioritering. Det Etiske Råd har no-
teret sig, at måden, hvorpå Medicinrådets afvejer prioriteringsprincipper,
har været under kritik for bl.a. at mangle et klart værdimæssigt mandat.
Rådet fremsætter anbefalinger vedrørende demokratisk legitimitet i
anbefaling 4
2 . Vidensgrundlaget bør styrkes
Det Etiske Råd anbefaler, at man systematisk indsamler flere data om effekt og
forholdet mellem effekt og omkostninger ved eksisterende versus nye behand-
linger, dvs. hvad samfundet betaler ekstra for et givent behandlingsfremskridt
(”ICER”). Der bør desuden tilvejebringes et overblik over prioriteringssituationen
og herunder forskellige behandlingsbehov, forbedringsmuligheder og eksiste-
rende ressourceforbrug. Det vil her være relevant at inddrage data for indsats
både i den primære og sekundære sundhedssektor.
Danske Regioner lægger som nævnt oven for op til at intensivere effektmåling
med henblik på kvalitetsudvikling og økonomistyring. Herigennem kunne man
etablere et forbedret overblik over effekten af ressourceforbrug på forskelli-
ge områder, og man kunne samtidig understøtte sammenligning på tværs af
patientgrupper og på den måde fremme en retfærdig prioritering. Her består en
hovedudfordring i at gøre det muligt at sammenligne på tværs af patientgrupper.
SIDE 16 . 18
Begrundelse: Meget tyder på, at den aktuelle prioriteringspraksis ikke er
så retfærdig, som den kan og bør være. Manglen på data vanskeliggør dog
en nærmere vurdering og gør det generelt svært at prioritere i det danske
sundhedsvæsen. Det betyder, at uretfærdig prioritering kan forekomme og
videreføres, uden at det opdages. Selvom politikere og fagpersoner løbende
prioriterer omhyggeligt, vil deres vurderinger uden konkrete og kvantificerede
holdepunkter, der tillader sammenligning mellem patientgrupper, basere
sig på vage og uigennemskuelige kriterier. Det er fx uigennemskueligt, om
Medicinrådet udøver urimelig forskelsbehandling, fordi man ikke har konkre-
tiseret, hvad et ”rimeligt” forhold mellem pris of effekt i udgangspunktet er,
selvom det uundgåeligt spiller en central rolle i deres prioriteringsbeslutnin-
ger. Inddragelsen af fx kvalitetsjusterede leveår (QALY) eller lignende metoder,
der tillader simple og kvantificerede sammenligninger af omkostningsnytte
på tværs af patientgrupper, kunne her være et oplagt supplement, selvom
sådanne målinger ikke kan stå alene.
Endelig betyder det begrænsede vidensgrundlag, at den offentlige debat om
prioritering foregår på et helt utilstrækkeligt grundlag, som gør det svært for
både befolkning, sundhedspersoner, patienter og politikere at gennemskue
rimeligheden af fremførte ønsker og krav.
3 . Der bør rettes op på uretfærdig prioritering
Det Etiske Råd anbefaler, at der udarbejdes en plan til fremme af retfærdig
prioritering i sundhedsvæsenet. Indsatsen bør rumme mekanismer, der frem-
mer retfærdig prioritering i de løbende prioriteringsbeslutninger, fx krav om
gennemsigtighed og et forbedret datagrundlag, jf. anbefaling 2 og 4.
Rådet forholder sig ikke til spørgsmålet om, hvorvidt en eventuel oppriori-
tering af et nedprioriteret område bør ske ved at omfordele penge internt i
sundhedsvæsenet, og dermed tager ressourcer fra andre områder, eller ved
at forhøje den samlede allokering af midler til sundhedsvæsenet, så dette kan
undgås. Dette kræver en politisk stillingtagen.
Begrundelse: Det Etiske Råd anerkender, at det kan være politisk udfordrende
at fastholde en i øvrigt etisk velbegrundet prioritering, fx fravalg af dyr medicin
med begrænset effekt. Rådet anerkender også, at en vis ulighed er uundgåelig.
Dette kan dog ikke begrunde passivitet mht. at bekæmpe uretfærdig priorite-
ring. Adgang til virksomme behandlinger er ofte påvirket af vilkårlige forhold,
der ikke altid er etisk relevante, såsom historisk allokering, faglig status, inte-
ressegruppers indflydelse og kommerciel interesse.
Når der fx igangsættes nye indsatser, bør de i høj grad inddrage behandlings-
områder, der i forvejen er lavt prioriterede og rummer et stort forbedrings-
potentiale, dvs. der skønnes at være uudnyttede muligheder med et rimeligt
forhold mellem omkostning og effekt. Det Etiske Råds indtryk er, at behandlin-
gen af fx svær KOL og skizofreni lever op til disse krav.
En mere retfærdig løbende prioritering kan kræve, at der placeres et formelt
ansvar, der som minimum indebærer at følge udviklingen og sikre sundheds-
væsenet, patienterne og den øvrige offentlighed et overblik over og gennem-
skuelighed i den aktuelle prioriteringssituation. Dette indebærer som nævnt,
at der foretages en sammenlignende analyse af forskellige patientgrupper,
fx af deres behov og af forholdet mellem pris og udbytte af deres behandlings-
muligheder.
SIDE 17 . 18
Det Etiske Råd mener ligesom Folketinget, at både det forventede udbytte og
patientgruppernes situation bør indgå i vurderingen af den etiske rimelighed
af prioriteringsbeslutninger. Som følge heraf kan det på den ene side være
rimeligt, at nogle patientgrupper ikke får samme behandling ved samme
behov (hvis omkostningen i det ene tilfælde er meget lav i forhold til udbyttet);
på den anden side kan det være rimeligt at acceptere brugen af behandling,
der giver et lavere udbytte relativt til omkostningen, end man ellers ville ac-
ceptere (fx hvis patientgruppen er alvorligt syg).
Ubegrundet forskelsbehandling kan skyldes, at prioriteringskriterier som alder
og selvforskyldthed spiller en uhensigtsmæssig rolle. Det bør afklares, hvil-
ken rolle disse bør spille og sikres, at de ikke spiller en uintenderet eller etisk
ubegrundet rolle.
4 . Den demokratiske legitimitet af prioriteringsbeslutninger bør
styrkes
Det Etiske Råd anbefaler, at man i hele sundhedsvæsenet udbreder og styrker
procedurer, der fremmer et ansvar for, at prioriteringsbeslutninger træffes
på en rimelig måde med henblik på at fremme prioriteringsbeslutningernes
demokratiske legitimitet, herunder:
» at konkrete prioriteringsbeslutninger og -procedurer af en vis betydning
altid begrundes etisk, herunder ved at redegøre for de principper, der
ligger til grund, og vægtningen af dem
» at man tilstræber formelle prioriteringsbeslutninger i forbindelse med
indførelse al ny, dyr behandling og alle større flytninger af ressourcer i
sundhedsvæsnet. Det bør fx fremgå, hvad prioriteringsrationalet er, og
hvem der har truffet de pågældende beslutninger. Det skal være muligt
for patienter og andre at granske beslutningsgrundlaget, hvilket i sig
selv bør anspore til systematiske og grundige prioriteringsovervejelser
» at beslutninger træffes med maksimal gennemskuelighed. Herunder
bør procedurer og beslutninger forklares på en måde, der er forståelig
for lægpersoner. Patienter skal have rimelig mulighed for at forstå de
procedurer, argumenter og vægtninger, der danner baggrund for beslut-
ningen om at give eller ikke give adgang til et givent behandlingstilbud
og herunder de økonomiske rationaler
» at beslutninger så vidt muligt træffes på en måde, der minimerer
risikoen for, at særinteresser gøres gældende
» at beslutninger træffes med inddragelse af relevante parter, der
repræsenterer et tilstrækkeligt faktuelt og værdimæssigt grundlag
Begrundelse: Uanset at det kan være retfærdigt at begrænse adgangen til
bestemte behandlinger, kan skuffelsen hos den enkelte patient være stor og
helt forståelig, og alene af den grund bør etisk relevante grunde fremlægges
på en forståelig måde.
SIDE 18 . 18
Der kan næppe opnås total enighed om, hvordan prioriteringen i sundhedsvæ-
senet bør foregå, da det afhænger af værdier, livssituation, forventninger til et
velfærdssamfund m.m. Så meget desto mere bør det sikres, at prioriteringen
generelt foregår på en sådan måde, at resultatet af prioriteringsprocessen bør
respekteres af den enkelte borger trods værdimæssig uenighed og divergeren-
de livssituationer.
Fx er legitimiteten af Medicinrådets vægtninger af sine prioriteringsprincip-
per blevet udfordret i konkrete sager. Jo mere åbne principperne er for for-
tolkning, jo større en politisk/værdimæssig rolle får Medicinrådet. Det er på
den ene side uhensigtsmæssigt set fra et demokratisk perspektiv, da rådets
medlemmer ikke nødvendigvis har de samme interesser som det omgivende
samfund, og det kan føre til tab af demokratisk legitimitet og politisk opbak-
ning. Men det er på den anden side, til en vis grad, nødvendigt af hensyn til
rådets mulighed for at tilpasse sine beslutninger efter den konkrete sag.
Samtidig kan det være vanskeligt fra politisk side at præcisere principperne og
deres vægtning yderligere pga. værdimæssig uenighed. Dette er baggrunden
for Det Etiske Råds anbefaling om at sikre et tilstrækkeligt grundlag ikke blot
faktuelt, men også interessemæssigt. Den aktuelle sammensætning af Medi-
cinrådet rummer en forståelig solid lægefaglig ekspertise, mens det er mere
uklart, om man herved opnår et rimeligt værdimæssigt fundament.
For så vidt at Medicinrådet skal varetage ikke blot biomedicinske, men også
bredere faglige perspektiver og økonomiske interesser på hele samfundets
vegne, bør en bredere interessemæssig og faglig sammensætning overvejes.
Ønskes en klarere samfundsmæssig forankring af prioriteringspraksis, kan
man skele til udenlandske erfaringer med borgerkonsultation, fx det engelske
prioriteringsinstitut NICE’s brug af et borgerpanel.