Henvendelse af 25/5-18 fra Patientforeningen Danmark

Odense den 25. maj 2018.
Til Alternativet
I Patientforeningen Danmark bekymrer vi os danskernes retsstilling med vedtagelsen af Lov om
Nationalt Genomcenter. Patientforeningen Danmark deler samtidig Alternativets opfattelse, at
loven bør være både klar og tydelig og vi deler også opfattelsen af, at ministerens svar på flere
områder kan biddrage til en nødvendig præcisering af lovforslaget.
Vi håber derfor også på hjælp til i tillægsbetænkningen at få præciseret nogle af de misforståelser
som lovforslaget har givet anledning til.
Vi har nedenfor tilladt os at opregne flere svar fra ministeren, som vi håber på hjælp til at få
præciseret i tillægsbetænkningen inden Folketingets 3. behandling.
 Det fremgår af ministerens svar på spørgsmål 3, at der ikke er konkrete rammer for hvilke
typer oplysninger, der kan samkøres med genetiske oplysninger hos Nationalt Genom
Center i forbindelse med forskning. Det bør fremgå af betænkningen:
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/3/svar/1480781/1880126.pdf
 Det fremgår af ministerens svar på spørgsmål 15 at rådata fra Nationalt Genom Center rent
juridisk kan overføres til tredjepart. Det gælder også for tredjepart i udlandet. Det bør
fremgå af betænkningen:
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/1/svar/1480847/1880404.pdf
 Det fremgår af ministerens svar på spørgsmål 19 at L146 ikke regulerer muligheden at
knytte biometriske data til genetiske oplysninger i Nationalt Genom Center. Det bør derfor
skrives ind i betænkning at det er muligt at knytte biometriske data til de genetiske
oplysninger.
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/19/svar/1480797/1880181.pdf
 Det fremgår af ministerens svar på spørgsmål 20 at medicinalindustrien kan deltage i
forskningsprojekter under Nationalt Genom Center. Det bør fremgå af betænkningen:
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/1/svar/1480847/1880405.pdf
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
L 146 Bilag 34
Offentligt
 Det fremgår af ministerens svar på spørgsmål 32 at lovforslaget ikke regulerer hvilke
aktører der kan få adgang til oplysninger i Nationalt Genom Center. Det bør fremgå af
betænkningen:
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/32/svar/1480809/1880222.pdf
 Det fremgår af ministerens svar på spørgsmål 49 at genetiske oplysninger i Nationalt
Genom Center kan bruges til at fremsøge egnede forsøgspersoner til
lægemiddelafprøvning med henblik på rekruttering. Det bør fremgå af betænkningen:
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/1/svar/1480847/1880411.pdf