Henvendelse af 14 og 17/5-18 fra Anne-Marie Krogsbøll, Herlev

14. maj 2018
Til Sundheds- og Ældre-udvalget.
Vedr. loven om Det Nationale Genomcenter..
Version2 har i dag en artikel med fokus på grænserne mellem privatliv, forskning og
overvågning:
https://www.version2.dk/artikel/trivlselsmaaling-sundhed-staar-forskernes-behov-data-
hoejere-end-borgernes-krav-privatliv#comment-376222
Denne artikel er uhyggelig læsning...
Alt det, vi sølvpapirshatte advarede om for flere år siden, og fik på
puklen for af fanatiske forskere, siges nu åbent af forskerne som deres visioner. Det er
selvfølgelig godt, at forskernes uhyggelige tænkning kommer frem i lyset - men når det
kommer åbent frem nu, så er det jo fordi, de allerede har allieret sig med uhyggeligt
stærke økonomiske interesser, og sandsynligvis fået grønt lys fra vore magthavende
politikere af forskellig politisk observans.
Forskerne og deres økonomiske bagland har allerede ad bagvejen fået
mange af deres ønsker igennem via indviklede konsortiekonstruktioner omkring
personhenførbare datas vej fra det offentlige og fra på overfladen
idealistiske projekter, som fører data videre til private aktører. Det ved jeg fra
diverse aktindsigter.
Det er ikke sikkert, at det er direkte ulovligt - men når man søger aktindsigt i disse
ting, får man mere og mere indtryk af, at personfølsomme data behandles lidt i stil med
skattetænkningens skuffeselskaber - de skal nok finde skjulte veje til anvendelser, som
aldrig blev oplyst fra starten, og som gavegiverne - borgerne - aldrig har fået noget at
vide om - og sikkert heller ikke de politikere, som har vedtaget lovgivningen.
Af Version2-artiklen fremgår bl.a. om trivselsmålingerne, som er udtryk for samme
visioner og tendenser som genomcenterloven:
_"...ekspertgruppen bag trivselsmålingen anbefalede, at målingerne
blev gennemført på individniveau, så besvarelserne kan samkøres i
forskningsøjemed med andre data."_
Version 2 har flere gange tidligere forsøgt at få svar vedr. ministeriets mulighed for at
være mindre indgribende, snagende og detaljerede i Trivselsmålingerne. Svaret fra
ministeriet har i forskellige sammenhænge indtil nu været, at loven krævede denne
detaljeringsgrad. Er det en direkte løgn? Citatet åbenbarer i hvert fald, at der er helt
andre bagmænd for det grænseoverskridende snageri end de politikere, som har vedtaget
loven, og som måske/måske ikke er blevet informerede om, hvad man konkret ville gøre med
loven i hånd. Har politikerne faktisk vidst, at man ville gå så tæt på borgerne med disse
trivselsundersøgelser?
Ligesådan med genomcentret - først for en måned siden - langt inde i processen og tæt på
trediebehandlingen - kom der svar fra ministeriet vedr. evt. videregivelse af genomdata
til udlandet og private firmaer:
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/1/svar/1480847/1880404.pdf
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/1/svar/1480847/1880405.pdf
Det er alt, alt for sent, at det kommer for dagen, at det er tiltænkt at give data videre
til udlandet og private firmaer.
Realiteterne er nu, at borgerne allerede - det er tydeligt i artiklen - står med hatten i
hånden i forhold til retten til overhovedet at have et privatliv. Forskermafiaen - og ja,
jeg mener på nuværende tidspunkt, at der er tale om en mafia - har taget magten, og
slipper den ikke igen frivilligt. Tvært imod vil de åbenbart vride armen på borgerne
yderligere om, og ligefrem tvinge os til at indgå som slagtedyr på forskningens alter.
En ting er, at forskerne personligt mener, at det er nødvendigt og hensigtsmæssigt med
disse overgreb på borgerne - det ville i øvrigt være lidt lettere at tage alvorligt, hvis
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
L 146 Bilag 24
Offentligt
disse forskere ikke var så umådeligt intimt forbundne med bl.a. medicinalindustrien - men
at de tager skridtet, og ligefrem mener, at borgerne skal tvinges, og at de åbenbart
mener at have retten til at tvinge - der har vi for længst overskredet grænsen til det
totalitære samfund, som mange af os (jeg forstår ikke, at det ikke er alle) frygter. Og
her har vi så nok også forklaringen på de mange afsløringer af "sjusk" med data - man
mener sig berettiget til at sjuske og videregive, fordi man som forsker betragter sig som
den retmæssige ejer af borgerne og deres liv.
Hele denne udvikling er ikke bare en uskyldig uenighed om bedste vej frem. Den er et led
i den voldsomme omfordeling af magt og midler fra bunden af samfundet til toppen. Disse
forskere har begge ben solidt plantet i toppen blandt både økonomiske og politiske
magthavere og beslutningstagere - de tjener tykt på denne udvikling - og resten af
befolkningen er ikke andet værd for dem end at være råstof for den forskning, som de
tjener tykt på.
Jeg vil også opfordre til at læse kommentaren til artiklen fra forsker René Nielsen, som
stiller store spørgsmålstegn ved det saglige/videnskabelige grundlag bag hele denne
registreringsbølge.
Også forskeren Niels Jakob Pasgaard stiller i artiklen store spørgsmålstegn af værdien af
at bryde ind i borgernes privatliv på denne måde - og hvad kan være mere privat end en
persons gener?
Har forskerne glemt den videnskabelige sandhed om, at det faktisk
påvirker forsøgsobjekterne (patienterne/borgerne/eleverne) at blive studeret? Hvad vil
hele denne totalitære udvikling gøre ved os? Hvad vil det gøre ved borgerne/patienterne -
i hvor høj grad vil de simpelthen udeblive eller forsøge at løbe om hjørner med
registreringen? Sige nej til nødvendig behandling? Jeg er i hvert fald begyndt at tænke
mig om to gange, inden jeg vover mig ind i det system.
Har de tænkt på, hvad det vil gøre ved trivslen og indlæringen i skolen, hvis eleverne
stræder ind ad skoleporten med følelsen af totalitær overvågning, chip i nakken,
rullebånd direkte til dataslagteriet? Farvel frie fremtid, farvel oplyste demokrati,
goddag Panoptikon i et totalitært forskerdiktatur? Jeg ville personligt ikke trives i en
sådan skole.
Og hvordan hænger denne udvikling sammen med de seneste dages historie om den manglende
helt basale vedligeholdelse af vore hospitaler? Hellere dyre prestigeprojekter for
forskerne, såsom Sundhedsplatform og Watson Health, end faldstammer uden huller og strøm
til hjertelunge-maskinerne og kuvøserne, plejepersonale og læger nok, og rene gulve på
toiletterne? Endnu et eksempel på, at man flytter midlerne fra bunden og den helt basale
gode behandling og sygepleje, til toppen, hvor forskerne og den øvrige samfundstop kan
spinde guld på vore sygdomme.
Artiklen er noget af det mest uhyggelige, jeg har læst. Men det mest uhyggelige har gang
på gang vist sig at foregå under overfladen, via f.eks. ministerbeføjelser,
forretningshemmeligheder og paraplyanmeldelser, som er umulige for borgerne at
gennemskue. Hvis udviklingen virkeligt var i den brede befolknings interesse, hvorfor er
det så nødvendigt med al luskeriet og al mørklægningen omkring det?
Private økonomiske interesser er gang på gang vist at have taget et kvælertag på den
danske forskning, og mange af de toneangivende forskere har tætte (men ofte skjulte) bånd
til industrien. Diverse ministerier er på det seneste blevet grebet i at vildlede (eller
ligefrem lyve?) om udnyttelsen af borgernes data og rækkevidden af privatlivskrænkende
tiltag. Hvordan kan vi overhovedet tro disse folk over en dørtærskel?
Er forskerne de nye diktatorer? Vil I politikere virkeligt være ansvarlige for at føre
Danmark ind i et totalitært, forskerstyret diktatur, hvor forskningen styres af nogle af
verdens stærkeste og mest magtfulde økonomiske spillere bestemmer, hvad der skal forskes
i?
Hvis I gennemfører dette, svigter i befolkningens tillid, for I stemmer for noget, I ikke
forstår den fulde rækkevidde af.
Venlig hilsen
Anne-Marie Krogsbøll
Hedelyngen 51
2730 Herlev


17/5 2018
Til Sundheds- og ældreudvalget.
Rettelse vedr. henvendelse til Sundheds- og ældreudvalget d. 14. maj 2018.05.17 om Nationalt
Genomcenter.
Idet jeg ved genlæsning af min henvendelse er blevet opmærksom på, at der er faldet et par anførselstegn
ud i forbindelse med ordet "mafia" i nedenstående, vil jeg lige pointere, at ordet "mafia" skal forstås i
anførselstegn - ikke bogstaveligt i betydningen "kriminel organisation".
Jeg bruger ordet i betydningen af en magtfuld, sammenspist gruppe, som i vid udstrækning via netværk til
både økonomiske storspillere på området og toneangivende politikere har mulighed for at præge
udviklingen på området uden om offentlighedens søgelys og demokratisk debat - i den retning de selv har
interesser i – noget jeg finder meget uheldigt mht. udviklingen på sundhedsområdet.
Mvh.
Anne-Marie Krogsbøll
Hedelyngen 51
2730 Herlev
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
L 146 Bilag 24
Offentligt


14. maj 2018
Til Sundheds- og Ældreudvalget.
I forbindelse med behandlingen af loven om Nationalt Genom Center vil jeg gøre opmærksom
på, at den rådgivning, som ministeriet og Folketinget modtager i denne sag, har alvorlige
interessekonflikter. F.eks. sidder Søren Brunak i "Bestyrelsen for den nationale strategi
for Personlig Medicin". Samtidig sidder han i Advisory Board, er en af grundlæggerne af
og har aktier i firmaet Intomics A/S, hvilket i høj grad betyder omfattende
egeninteresser i Genomcentret (og sundhedsdata i øvrigt).
http://journals.plos.org/ploscompbiol/article?id=10.1371/journal.pcbi.1005962#sec014
Søren Brunak ser i øvrigt ud til at have glemt at oplyse dette til Lægemiddelstyrelsen.
Og det er sandsynligvis bare ét eksempel - mange af disse rådgivere har tætte bånd til
industrien. At basere sig på rådgivning fra disse, svarer til at lade kvotekonger
indenfor fiskeriet være toneangivende for fiskerilovgivningen.
Skal man virkeligt indrette vores sundhedsvæsen og afskaffe borgernes ret til privatliv
på basis af rådgivning, hvor det er uklart, om det primært er private økonomiske
interesser, man varetager? Hvorfor er rådgivernes habilitet ikke undersøgt og sikret?
Venlig hilsen
Anne-Marie Krogsbøll
Hedelyngen 51
2730 Herlev
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
L 146 Bilag 24
Offentligt