Henvendelse af 14/5-18 fra MCS foreningen, Foreningen Stofskiftesupport, Patientforeningen Danmark, Det kardiologiske Syndrom X, Colitis-Crohn Foreningen, EHS foreningen, Sklerodermiforeningen, Landsforeningen HPV-bivirkningsramte, Hypermobilforeningen, Migræne Danmark, Patientforeningen og Arbejdsskadeforeningen

Odense, 14. maj, 2018.
Sundhedsministeriet
Sundhedsminister Ellen Trane Nørby
cc. Departementschef Per Okkels
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Folketingets IT-ordførere
Åbent brev vedr genomlov - fra 12 patientforeninger
Du må gerne spørge patienten først
Folketinget skal i dag behandle et lovforslag om indsamling af danskernes gener i en national
genom-database. Lovforslaget sikrer ikke patienterne den nødvendige ret til selvbestemmelse.
Overførsel og opbevaring af oplysningerne i en national gendatabase sker uden at patienterne
samtykker til det. Lovforslaget indebærer samtidig, at patienter ikke har nogen mulighed for at få
behandling uden samtidig at samtykke til, at oplysningerne overføres og opbevares i den nationale
gendatabase. Patienter kan med lovforslaget vælge, at genetiske oplysninger kun må bruges til
behandling af patienten selv, men selv om patienter udnytter denne mulighed, overføres og
opbevares oplysningerne alligevel i den nationale gendatabase. Patienter kan kun ved at fravælge
behandling fravælge overførsel og opbevaring af oplysninger til gencentret. Lovforslaget giver
dermed ikke patienter noget valg.
Patienters ret til selvbestemmelse er en grundlæggende rettighed, som efter sundhedsloven giver
patienten ret til at trække grænsen for, hvad der hører privatliv til. Retten til respekt for
privatlivets fred er samtidig en grundlæggende rettighed, der er skrevet ind i
menneskerettighedskonventionens artikel 8. Menneskerettighedsdomstolen har i flere sager
kritiseret en omfattende indsamling af borgernes private oplysninger, og har understreget, at
offentlige myndigheder har en pligt til at går forrest i beskyttelsen af borgerens grundlæggende
rettigheder [1]. Menneskerettighedsdomstolen lægger samtidig vægt, på at usikkerhed om
fremtidige anvendelsesmuligheder betyder, at der gælder et særligt beskyttelsesbehov [2].
Der er i lovforslaget ikke indbygget en etisk forsikring mod anvendelse af oplysningerne til
fremtidige og endnu ukendte formål.
Formålene med at overføre og opbevare oplysningerne om patienters gener er så bredt
formuleret, at enhver fremtidig anvendelse af oplysninger kan rummes i lovforslaget. Der er
opregnet en liste af formål, som tillader brug af genoplysninger til så forskellige ting som
forebyggende sygdomsbekæmpelse, medicinsk diagnose, sygepleje- eller patientbehandling,
forvaltning af læge- og sundhedstjenester, statistik, videnskabelige undersøgelser, klage- og
erstatningssager og tilsynsopgaver. Der er ingen uddybning af, hvad de mange formål dækker
over. Lovforslaget tillader samtidig samkøring af genoplysninger med enhver anden type af
oplysninger for eksempel undersøgelse af sammenhæng mellem ansigtstræk og forekomst af
psykisk sygdom [3]. Der er i lovforslaget ikke trukket en grænse for den fremtidige brug af
oplysninger. Det betyder, at det for patienterne er helt uforudsigeligt, hvad oplysningerne kan
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
L 146 Bilag 23
Offentligt
blive brugt til. Der er samtidig ingen patienter, der er anonyme. Det er muligt at fremsøge alle
patienter i databasen, det gælder ikke kun søgninger på patienters cpr. nummer, men også
søgninger på ansigtskendelse, hvor ansigtsbilleder indgår som en del af patientjournalen i
forbindelse med eksempelvis tandretning på børn.
Der er flere overvejelser, som kommer i spil, når patienter skal samtykke til opbevaring af
genoplysninger i en fælles national gendatabase. Vi repræsenterer patienter med mange
forskellige sygdomme, nogle som man ved, er genetisk betingede, og andre som man mistænker
for at kunne være det. Beslutning om at overlade genoplysningerne til en fælles gendatabase
beror ikke kun på et hensyn til den enkelte patient. Genetiske sygdomme er arvelige. Det er bare
ikke sikkert at genet er gået i arv, og selv om genet er gået arv, er det stadig et spørgsmål om
sandsynlighed om sygdommen følger med. Beslutning om at overlade oplysningerne til gencentret
involverer derfor også hensyn til andre end patientens selv. Der er forskel på sygdomme og på
mennesker. For nogle opleves sygdommen som stigmatiserende og hvor blot det at vide, man kan
have arvet genet, kan have betydning for fremtidige valg og livsmuligheder. Der er derfor også
mange overvejelser at tage til slægtninge og til fremtidige børn.
Vi er derfor bekymrede over planerne om en national gendatabase, som ikke sikrer patienter ret
til selv at træffe den beslutning, de anser for etisk ansvarlig. Vi er samtidig bekymrede over, at
man opbevarer genoplysningerne i en fælles database, også selv om der ikke er en grund til det,
når patienter har valgt, at oplysningerne netop kun kan bruges til behandling af dem selv.
Opbevaring af fremsøgbare genoplysninger i en national fælles database bør aldrig være en
forudsætning for behandling. Vi mener, patienter trygt skal kunne gå til deres egen læge på
sygehus eller i hjemmesygeplejen, uden tanke på at oplysninger på et tidspunkt kan dukke op i en
anden sammenhæng.
Der har været flere sager om håndteringen af befolkningens oplysninger, som gnaver i tilliden til
sundhedsvæsenet. DAMD-sagen der afslørede en ulovlig indsamlingen af patienters diagnoser -
fortsatte flere år efter den var dømt ulovlig, og at de godkendende myndigheder undlod at gribe
ind[4]. Kinesersagen, hvor to CD’er med hele den danske befolknings helbredsoplysninger
havnede på skrivebordet hos det kinesiske visum kontor, afslørede, at offentlige myndigheder
deler fortrolige oplysninger om patienters helbredsforhold på ukrypterede cd’er med posten[5].
Trivselsundersøgelserne afslørede, at oplysninger om børns trivsel givet under løfte om
fortrolighed efterfølgende indgik som oplysninger i den kommunale sagsbehandling [6].
Vi mener, at patienter med lovforslaget bør få mulighed for at takke nej til, at oplysninger om
deres gener kan overføres og opbevares i en national database uden samtidig at tabe retten til
behandling.
Vi mener der i lovforslaget bør indbygges en etisk forsikring, som sikrer patienters indflydelse på
fremtidige anvendelsesmuligheder af deres egne oplysninger. Vi mener derfor, at der bør
nedsættes et etisk nævn med repræsentanter fra patientforeningerne, som skal træffe beslutning
om adgang til oplysningerne.
Vi mener, at lovforslaget bør begrænses til at omfatte patientbehandling og forskning i personlig
medicin. Patienter bør kunne være trygge ved at afgive deres genetiske oplysninger, og bør ikke
efterlades med usikkerhed om, hvad oplysningerne kan bruges til.
Patientforeningerne repræsenterer tolv foreninger oprettet af patienter, som arbejder for at
varetage patienters interesser.
Med venlig hilsen
Anja Tock Sørensen, formand, MCS foreningen
Anett Kromann, formand, Foreningen Stofskiftesupport
Anette Ulstrup, formand, Patientforeningen Danmark
Anni Skarsholt Jørgensen, formand, Det kardiologiske Syndrom X
Charlotte Lindgaard Nielsen, formand, Colitis-Crohn Foreningen
Christina Mellgren, formand, EHS foreningen (EL-overfølsomme)
Grete Bille, formand, Sklerodermiforeningen
Karsten Viborg, formand, Landsforeningen HPV-bivirkningsramte
Kirsten Poulsen, formand, Hypermobilforeningen
Kresten Søe, Migræne Danmark
Nicolaj Bang, formand, Patientforeningen
Tina Huniche, formand, Arbejdsskadeforeningen
Landsforeningen HPV-Bivirkningsramte
1. Kopp mod Schweiz, sag nr. 23224/94 (25. marts 1998), præmis 72. Huvig v. Frankrig, sag. nr. 11105/8 (24. april
1990), præmis 32. Kruslin v. Frankrig, sag nr. 11801/85 (24.april 1990), præmis 33.
2. EMRK S og Marper mod The United Kingdom, sag nr. 30562/04 og 30566/04 (4. december 2008), præmis 112.
3. Fagertun, Jens: Facial Analysis: Looking at Biometric Recognition and Genome-Wide Association, DTU, 2013.
4. Udredning: Ansøgninger om godkendelse af DAMD som klinisk kvalitetsdatabase, Statens Serum Institut, 2014.
5. Information: Millioner af danskeres sundhedsoplysninger endte i forkerte hænder, 21. juli 2016.
6. Politiken: Børns fortrolige svar i trivselsmålinger bliver ulovligt brugt til sagsbehandling, 5. januar 2018.