Henvendelse af 13/5-18 fra Patientdataforeningen

København den 13. maj 2018.
Til Sundheds- og Ældreudvalget
I Patientdataforeningen har vi med interesse læst en række af ministerens svar vedrørende
lovbehandlingsarbejdet om et kommende Nationalt Genom Center. Flere af svarene bekymrer os
stærkt, da de har meget vidtgående konsekvenser. Det fremgår af svarene:
• at data i Nationalt Genom Center kan bruges til at fremsøge og rekruttere egnede
forsøgspersoner til afprøvning af lægemidler.
• at lovforslaget ikke sætter nogle grænser for den fremtidige anvendelse af oplysninger og
at lovforslaget ikke regulerer hvem der kan få adgang til oplysningerne.
Lægemiddelindustrien har dermed også adgang til oplysningerne.
• at lovforslaget også tillader overførsel af rådata om borgenres genoplysninger til andre og
at det alene er teknikken, der er afgørende for, at det ikke er muligt.
• at lovforslaget ikke sætter grænser for at fremsøge og samkøre registrerede borgere.
Fremsøgning kan ske med brug af billedgenkendelse. Borgere får allerede i dag taget
ansigtsbilleder i forbindelse med blodprøveudtagning og hvor oplysninger om ansigtstræk
samkøres med genetiske oplysninger for at fremsøge borgere med risiko for psykisk
sygdom.
Uddybning
Det fremgår af ministerens svar på spørgsmål 49 at genetiske oplysninger i Nationalt Genom
Center kan bruges til at fremsøge egnede forsøgspersoner til lægemiddelafprøvning med henblik
på rekruttering.
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/1/svar/1480847/1880411.pdf
1. Konsekvens: Der kan tages kontakt til borgere for at høre om de vil deltage i
lægemiddelafprøvning på baggrund af en genetisk disposition. Det kan være en disposition
for tidligt indsættende Alzheimers sygdom. Eneste mulighed for selvbestemmelse er at
man som borger kan sige helt nej til genetisk forskning via registrering i
Vævsanvendelsesregister.
Det fremgår af ministerens svar på spørgsmål 20 at medicinalindustrien kan deltage i
forskningsprojekter under Nationalt Genom Center
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/1/svar/1480847/1880405.pdf
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
L 146 Bilag 22
Offentligt
Det fremgår af ministerens svar på spørgsmål 32 at lovforslaget ikke regulerer hvilke aktører der
kan få adgang til oplysninger i Nationalt Genom Center
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/32/svar/1480809/1880222.pdf
2. Konsekvens: Lægemiddelfirma kan deltage i projekt hvor der sendes spørgeskema ud til
borgere med disposition til eksempelvis diabetes og derved få adgang til
kontaktoplysninger på deltagere. Det er alene den dataansvarlige myndighed, altså
Nationalt Genom Center, som skal godkende et sådant projekt.
Det fremgår af ministerens svar på spørgsmål 15 at rådata fra Nationalt Genom Center rent
juridisk kan overføres til udlandet. Det fremgår dog også at der med den foreslåede tekniske
løsning ikke kan trækkes rådata ud af center.
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/1/svar/1480847/1880404.pdf
3. Konsekvens: Hvis det tekniske set-up ændres, så kan rådata fra Genom Center rent juridisk
trækkes ud og overdrages til andre dataansvarlige endda i udlandet. Det vil alene være den
dataansvarlige myndighed, altså Nationalt Genom Center, som skal godkende en sådan
udlevering.
Det fremgår af ministerens svar på spørgsmål 3, at der ikke er konkrete rammer for hvilke typer
oplysninger, der kan samkøres med genetiske oplysninger hos Nationalt Genom Center i
forbindelse med forskning.
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/3/svar/1480781/1880126.pdf
4. Konsekvens: Der kan sammenkøres socio-økonomiske data fra Danmarks Statistik med
genetiske oplysninger, hvorefter der i forskningsøjemed kan udsendes spørgeskema til
arbejdsløse borgere med bestemte genetiske dispositioner. Det vil alene være den
dataansvarlige myndighed, altså Nationalt Genom Center, som skal godkende et sådant
projekt.
5. Konsekvens: Hele Danmarks befolknings register- og journaloplysninger, også fra borgere
der ikke indgår med genetiske oplysninger, kan sammenkøres i regi af Nationalt Genom
Center fra dag et uden begrænsninger. Endda oplysninger fra private aktører som
psykologer. Det er alene den dataansvarlige myndighed, altså Nationalt Genom Center,
som skal godkende dette.
Det fremgår af ministerens svar på spørgsmål 19 at L146 ikke regulerer muligheden at knytte
biometriske data til genetiske oplysninger i Nationalt Genom Center
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/19/svar/1480797/1880181.pdf
Ansigtsbilleder kan dog indgå som integreret del personlig medicin
http://ugeskriftet.dk/files/scientific_article_files/2018-03/V69884_1.pdf
Desuden er der allerede i Danmark i dag forskning, der forsøger at knytte 3D-ansigtsbilleder til
genetiske forhold
http://www.dbds.dk/print/3DBilledeindsamling.pdf
6. Konsekvens: 3D-ansigtsbilleder knyttes til genetiske oplysninger hos Nationalt Genom
Center og herefter kan billeder bruges til at fremsøge individer og derved deres genetiske
dispositioner til eksempelvis psykiatrisk sygdom hos Nationalt Genom Center.
7. Konsekvens: Ydermere umuliggør sammenknytning af de genetiske oplysninger med
billeder anonymisering af de genetiske oplysninger.
MVH
Formand for Patientdataforeningen, Thomas Birk Kristiansen