2. udkast til betænkning

Betænkning afgivet af Sundheds- og Ældreudvalget den 0. maj 2018
2. udkast
til
Betænkning
over
Forslag til lov om ændring af sundhedsloven
(Organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)
[af sundhedsministeren (Ellen Trane Nørby)]
1. Ændringsforslag
Sundhedsministeren har stillet 1 ændringsforslag til lov‐
forslaget.
2. Udvalgsarbejdet
Lovforslaget blev fremsat den 9. februar 2018 og var til
1. behandling den 22. februar 2018. Lovforslaget blev efter
1. behandling henvist til behandling i Sundheds- og Ældre‐
udvalget.
Møder
Udvalget har behandlet lovforslaget i <> møder.
Høring
Et udkast til lovforslaget har inden fremsættelsen været
sendt i høring, og sundhedsministeren sendte den 15. sep‐
tember 2017 dette udkast til udvalget, jf. SUU alm. del – bi‐
lag 470 (folketingsåret 2016-17). Den 9. februar 2018 sendte
sundhedsministeren de indkomne høringssvar og et notat
herom til udvalget.
Skriftlige henvendelser
Udvalget har i forbindelse med udvalgsarbejdet modtaget
skriftlige henvendelser fra:
Dansk Selskab for Almen Medicin,
Forebyggelses- og Patientrådet,
Ove Kjær Kristensen,
Lægevidenskabelige Selskaber, Danske Patienter samt de
fire sundhedsvidenskabelige dekaner Lars Bo Nielsen, Lars
Hvilsted Rasmussen, Ulla Wewer og Ole Skøtt,
Patientdataforeningen,
Patientforeningen Danmark og
Fælles henvendelse fra følgende 13 organisationer: Patie‐
ntdataforeningen, Advokatsamfundet, IDA, Dansk Psykolog
Forening, Patientforeningen Danmark, Jordemoderforenin‐
gen, DataEthics, Forbrugerrådet Tænk, Rådet for Digital
Sikkerhed, Dansk Selskab for Almen Medicin, Amnesty In‐
ternational Danmark, PROSA og IT-Politisk Forening.
Sundhedsministeren har over for udvalget kommenteret
de skriftlige henvendelser til udvalget.
Spørgsmål
[Udvalget har stillet 67 spørgsmål til sundhedsministeren
til skriftlig besvarelse, som denne har besvaret. ]
3. Indstillinger og politiske bemærkninger
[Et flertal i udvalget (udvalget med undtagelse af EL, ...)
indstiller lovforslaget til vedtagelse med det stillede æn‐
dringsforslag. ]
[Et mindretal i udvalget (EL, ...) indstiller lovforslaget til
forkastelse ved 3. behandling. ]
Inuit Ataqatigiit, Tjóðveldi og Javnaðarflokkurin var på
tidspunktet for betænkningens afgivelse ikke repræsenteret
med medlemmer i udvalget og havde dermed ikke adgang til
at komme med indstillinger eller politiske udtalelser i be‐
tænkningen.
En oversigt over Folketingets sammensætning er optrykt
i betænkningen.
4. Ændringsforslag med bemærkninger
Æ n d r i n g s f o r s l a g
Af sundhedsministeren, [tiltrådt af <>:]
Til lovforslag nr. L 146 Folketinget 2017-18
Journalnummer
DokumentId
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
L 146 Bilag 17
Offentligt
Til § 1
1) I den under nr. 22 foreslåede § 223 b indsættes som nyt
stk. 2:
»Stk. 2. Oplysninger som nævnt i stk. 1 er ikke genstand
for edition efter retsplejelovens § 804, medmindre der er tale
om efterforskning af en overtrædelse af straffelovens § 114
eller § 114 a.«
[[Præcisering af, at oplysninger, som opbevares i Nationalt
Genom Center, kun vil kunne udleveres til politiet efter rets‐
plejelovens regler om edition til brug for efterforskning af
terrorisme og terrorlignende handlinger] ]
B e m æ r k n i n g e r
Til nr. 1
Efter lovforslagets § 223 b må oplysninger, herunder ge‐
netiske oplysninger og oplysninger om helbredsmæssige
forhold, der tilgår Nationalt Genom Center, kun behandles i
to situationer. For det første, hvis det er nødvendigt med
henblik på forebyggende sygdomsbekæmpelse, medicinsk
diagnose, sygepleje, patientbehandling eller forvaltning af
læge- og sundhedstjenester, og behandlingen af oplysninger‐
ne foretages af en person inden for sundhedssektoren, der
efter lovgivningen er undergivet tavshedspligt. For det an‐
det, hvis behandlingen alene sker med henblik på at udføre
statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig
samfundsmæssig betydning, og hvis behandlingen er nød‐
vendig af hensyn til udførelsen af undersøgelserne.
Som anført i bemærkningerne til lovforslaget betyder det
eksempelvis, at Nationalt Genom Center ikke vil kunne be‐
handle oplysninger med hjemmel i databeskyttelsesforord‐
ningens artikel 9, stk. 2, litra f, hvoraf det fremgår, at be‐
handling af følsomme oplysninger kan ske, hvis behandlin‐
gen er nødvendig for, at et retskrav kan fastlægges, gøres
gældende eller forsvares.
Dog vil den foreslåede lovbestemte formålsbegrænsning
ikke være til hinder for, at Nationalt Genom Center videre‐
giver oplysninger til brug for behandling af klage- og erstat‐
ningssager i medfør af lov om klage- og erstatningsadgang
inden for sundhedsvæsenet eller til brug for Styrelsen for
Patientsikkerheds varetagelse af tilsynsopgaver efter autori‐
sationsloven eller sundhedsloven.
Som det ligeledes fremgår af bemærkningerne, vil den
foreslåede lovbestemte formålsbegrænsning heller ikke være
til hinder for, at Nationalt Genom Center foretager anmel‐
delse til politiet, hvis Nationalt Genom Center har mistanke
om, at sundhedspersoner eller andre personer uberettiget har
indhentet eller videregivet oplysninger, der er opbevaret i
Nationalt Genom Center.
Den foreslåede formålsbegrænsning vil derimod eksem‐
pelvis indebære, at oplysninger, der opbevares i Nationalt
Genom Center i den fælles landsdækkende informationsin‐
frastruktur, ikke kan behandles, herunder videregives, til
brug for fastlæggelse af et retskrav i en forsikrings- eller
pensionssag. Som et andet eksempel kan nævnes, at den
foreslåede formålsbegrænsning vil indebære, at oplysninger,
der opbevares i Nationalt Genom Center i den fælles lands‐
dækkende informationsinfrastruktur ikke vil kunne videregi‐
ves til arbejdsgivere med det formål at få belyst en lønmod‐
tagers arbejdsdygtighed, herunder f.eks. om en lønmodtager
lider eller har lidt af en sygdom eller er i risiko for at udvik‐
le en sygdom, der kan få betydning for lønmodtagerens ar‐
bejdsdygtighed
En patient vil heller ikke kunne meddele samtykke til, at
Nationalt Genom Center behandler genetiske oplysninger el‐
ler oplysninger om helbredsmæssige forhold til formål, der
ligger uden for de formål, der er nævnt i bestemmelsen.
Der har som led i debatten om lovforslaget været rejst
tvivl om, i hvilket omfang politiet i henhold til retsplejelo‐
vens regler om edition vil kunne få udleveret oplysninger,
der opbevares i Nationalt Genom Center, til brug for efter‐
forskning af kriminalitet. Dette spørgsmål er ikke omtalt i
bemærkningerne til lovforslaget.
Det følger af retsplejelovens § 804, stk. 1, at der som led
i efterforskning af en lovovertrædelse, der er undergivet of‐
fentlig påtale, kan meddeles en person, der ikke er mistænkt,
pålæg om at forevise eller udlevere genstande (edition), hvis
der er grund til at antage, at en genstand, som den pågælden‐
de har rådighed over, kan tjene som bevis, bør konfiskeres
eller ved lovovertrædelsen er fravendt nogen, som kan kræ‐
ve den tilbage.
Det følger af retsplejelovens § 804, stk. 4, at der ikke kan
meddeles pålæg om edition, såfremt der derved vil frem‐
komme oplysning om forhold, som den pågældende ville
være udelukket fra eller fritaget for at afgive forklaring om
som vidne, jf. retsplejelovens §§ 169-172.
Det følger endvidere af retsplejelovens § 805, stk. 1, at
pålæg om edition ikke må meddeles, såfremt indgrebet står i
misforhold til sagens betydning og det tab eller den ulempe,
som indgrebet kan antages at medføre.
Det følger endvidere af retsplejelovens § 806, stk. 1 og 2,
at afgørelse om pålæg om edition træffes efter politiets be‐
gæring, og at afgørelsen som udgangspunkt træffes af retten
ved kendelse.
Det er Sundheds- og Ældreministeriets vurdering, at der i
almindelighed ikke med hjemmel i retsplejelovens regler om
edition vil kunne foretages en søgning i Nationalt Genom
Center med henblik på ud fra et dna-spor at identificere en
person.
Det vil dog ikke kunne afvises, at der vil kunne opstå en
så ekstraordinær situation, at det efter retsplejelovens regler
om edition vil være et proportionalt indgreb at pålægge Na‐
tionalt Genom Center ud fra et dna-spor at søge i centrets
genomoplysninger for at søge at identificere en person. Som
eksempel kan nævnes, at politiet er i besiddelse af dna-spor
på en formodet terrorist, hvor en identifikation forventes at
kunne bidrage til at forebygge et forestående terrorangreb.
Med henblik på at udelukke enhver tvivl om, hvilket re‐
sultat domstolene konkret vil kunne nå frem til, findes det
hensigtsmæssigt – ved indsættelsen af et nyt stk. 2 til den
foreslåede bestemmelse i § 223 b – at fastsætte, hvornår op‐
lysninger, som opbevares i Nationalt Genom Center, kan
kræves udleveret til politiet i henhold til retsplejelovens reg‐
ler om edition.
2
Det foreslås derfor, at oplysninger, som opbevares i Nati‐
onalt Genom Center, ikke kan udleveres til politiet efter
retsplejelovens regler om edition, medmindre der er tale om
efterforskning af en overtrædelse af straffelovens § 114 eller
§ 114 a om terrorisme og terrorlignende handlinger.
Med den foreslåede indsættelse af et nyt stk. 2 i § 223 b
vil oplysningerne således kun kunne udleveres til politiet til
brug for efterforskning af terrorisme og terrorlignende hand‐
linger, og det vil alene kunne ske i henhold til retsplejelo‐
vens regler om edition, hvilket indebærer, at der som ud‐
gangspunkt vil skulle indhentes en retskendelse, der pålæg‐
ger Nationalt Genom Center at udlevere oplysningerne, jf.
ovenfor.
Bestemmelsen i det foreslåede § 223 b, stk. 2, beskriver
således udtømmende adgangen til at pålægge Nationalt Ge‐
nom Centers at udlevere oplysninger som nævnt i bestem‐
melsen i § 223 b (som med ændringsforslaget bliver § 223 b,
stk. 1) efter retsplejelovens regler om edition til politiet til
brug for efterforskning af kriminalitet.
Det vil betyde, at oplysningerne, der opbevares i Natio‐
nalt Genom Center, ikke vil kunne udleveres til politiet til
brug for efterforskning af anden kriminalitet end terrorisme
og terrorlignende handlinger, herunder eksempelvis efter‐
forskning af en sag om (almindeligt) drab.
Liselott Blixt (DF) fmd. Karin Nødgaard (DF) Karina Adsbøl (DF) Susanne Eilersen (DF) Jeppe Jakobsen (DF)
Jan Erik Messmann (DF) Jane Heitmann (V) Hans Christian Schmidt (V) Hans Andersen (V) Mads Fuglede (V)
Thomas Danielsen (V) Jacob Jensen (V) Laura Lindahl (LA) May-Britt Kattrup (LA) Brigitte Klintskov Jerkel (KF)
Astrid Krag (S) Flemming Møller Mortensen (S) Erik Christensen (S) Julie Skovsby (S) nfmd. Karin Gaardsted (S)
Lea Wermelin (S) Yildiz Akdogan (S) Stine Brix (EL) Finn Sørensen (EL) Pernille Schnoor (ALT) Torsten Gejl (ALT)
Marlene Borst Hansen (RV) Kirsten Normann Andersen (SF) Trine Torp (SF)
Inuit Ataqatigiit, Tjóðveldi og Javnaðarflokkurin havde ikke medlemmer i udvalget.
Socialdemokratiet (S) 46
Dansk Folkeparti (DF) 37
Venstre, Danmarks Liberale Parti (V) 34
Enhedslisten (EL) 14
Liberal Alliance (LA) 13
Alternativet (ALT) 10
Radikale Venstre (RV) 8
Socialistisk Folkeparti (SF) 7
Det Konservative Folkeparti (KF) 6
Inuit Ataqatigiit (IA) 1
Tjóðveldi (T) 1
Javnaðarflokkurin (JF) 1
Uden for folketingsgrupperne (UFG) 1
3
Bilag 1
Oversigt over bilag vedrørende L 146
Bilagsnr. Titel
1 Høringssvar og høringsnotat, fra sundhedsministeren
2 Henvendelse af 8/12-17 fra Dansk Selskab for Almen Medicin
3 Udkast til tidsplan for udvalgets behandling af lovforslaget
4 Tidsplan for udvalgets behandling af lovforslaget
5 Henvendelse af 28/2-18 fra Ove Kjær Kristensen
6 Henvendelse af 2/3-18 fra Patientdatatforeningen
7 Henvendelse af 6/3-18 fra Dansk Selskab for Almen Medicin
8 Henvendelse af 21/3-18 fra 13 organisationer
9 Henvendelse af 26/3-18 fra Patientdataforeningen
10 Henvendelse af 4/4-18 fra Patientforeningen Danmark
11 Henvendelse af 11/4-18 fra Patientdataforeningen
12 Henvendelse af 12/4-18 fra Lægevidenskabelige Selskaber, Danske
Patienter samt de fire sundhedsvidenskabelige dekaner Lars Bo Niel‐
sen, Lars Hvilsted Rasmussen, Ulla Wewer og Ole Skøtt
13 1. udkast til betænkning
14 Henvendelse af 19/4-18 fra Patientforeningen Danmark
15 Henvendelse af 27/4-18 fra Forebyggelses- og Patientrådet
16 Ændringsforslag, fra sundhedsministeren
Oversigt over spørgsmål og svar vedrørende L 146
Spm.nr. Titel
1 Spm. om kommentar til henvendelsen af 8/12-17 fra Dansk Selskab
for Almen Medicin, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
2 Spm. om det er korrekt, at man ikke kan tilbagetrække sine DNA-data,
som er indsamlet i forskningsprojekter før Nationalt Genom Centers
oprettelse, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
3 Spm. om det er korrekt, at industriens forskere har adgang til at sam‐
menkøre danskernes gendata med stort set alle andre persondata, til
sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
4 Spm. om det er korrekt, at Nationalt Genom Centret kan udlevere dan‐
skeres DNA-data ubegrænset til forskere, til sundhedsministeren, og
ministerens svar herpå
5 Spm. om, hvornår og hvorfor der kan videregives oplysninger uden
patientens samtykke, til sundhedsministeren, og ministerens svar her‐
på
6 Spm. om, hvilken retstilling børn har i forhold til at kunne frasige sig,
at deres DNA indgår i forskningsprojekter, til sundhedsministeren, og
ministerens svar herpå
7 Spm. om oversendelse af et udkast til den blanket, som omtales i lov‐
forslaget og som skal sikre, at patienterne informeres om muligheden
for at tilmelde sig Vævsanvendelsesregisteret, til sundhedsministeren,
og ministerens svar herpå
4
8 Spm. om tidligere gensekventeringer foretaget før oprettelsen af Nati‐
onalt Genom Center anvendes i det nye center uden patienternes sam‐
tykke, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
9 Spm. om der vil blive sammenkørt data fra Nationalt Genom Center
med sociosociale eller socioøkonomiske oplysninger uden information
af patienterne om brug af deres data, til sundhedsministeren, og mini‐
sterens svar herpå
10 Spm. om, hvordan ministeren vil sikre, at borgerne blive informeret
tilstrækkeligt om Nationalt Genom Center og mulighederne for at
kunne frasige sig retten til at lade sine genetiske oplysninger anvende
til andet end den pågældendes behandling, til sundhedsministeren, og
ministerens svar herpå
11 Spm. om ministeren vil sikre, at Vævsanvendelsesregisteret bliver
nemmere at finde eller alternativt sikre, at danskerne bliver gjort mere
opmærksomme på, hvor det kan findes, til sundhedsministeren, og mi‐
nisterens svar herpå
12 Spm. om en læge skal spørge om en patient ønsker, at vedkommendes
genetiske oplysninger anvendes til andet end den pågældendes be‐
handling inden en gensekventering foretages, til sundhedsministeren,
og ministerens svar herpå
13 Spm. om en patienten skal spørges, hvis det ønskes, at patientens ge‐
netiske oplysninger anvendes til forskning, til sundhedsministeren, og
ministerens svar herpå
14 Spm. om en patient kan fortryde, at patienten tidligere har sagt ja til at
lade sine genetiske oplysninger omfatte af forskning, til sundhedsmi‐
nisteren, og ministerens svar herpå
15 Spm. om danskeres genetiske oplysninger vil blive sendt til udlandet
uden at der informeres om det, til sundhedsministeren, og ministerens
svar herpå
16 Spm. om det med lovforslaget sikres, at der sker et fyldestgørende
samtykke fra patienterne til brug af deres genetiske oplysninger, til
sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
17 Spm. om det er korrekt, at det er planen at koble data fra Nationalt Ge‐
nom Center med projekter på Computerome uden at der informeres
om det, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
18 Spm. om det er korrekt, at det er planen at koble data fra Nationalt Ge‐
nom Center med DeCODE på Island uden at der informeres om det, til
sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
19 Spm. om der ikke knytter sig særlige bekymringer ved at knytte 3D-
ansigtsgenkendelse til DNA-aflæsning, til sundhedsministeren, og mi‐
nisterens svar herpå
20 Spm. om, hvad ministeren mener om forslaget fra vækstteamet om at
bruge de danske sundhedsregistre til at tiltrække kommercielle virk‐
somheder, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
21 Spm. om ministeren mener, at lovforslaget lever op til persondatafor‐
ordningens ret til at blive glemt, til sundhedsministeren, og ministe‐
rens svar herpå
5
22 Spm. om, hvad muligheden for at videregive oplysninger til videnska‐
belige og statistiske formål indebærer, til sundhedsministeren, og mi‐
nisterens svar herpå
23 Spm. om ministeren kan bekræfte, at ministerens bemyndigelse i §
223a til at pålægge myndigheder at videregive oplysninger uden bor‐
gerens samtykke er meget omfattende, idet der findes mange data,
som kan være relevante for Nationalt Genom Centers opgavevareta‐
gelse, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
24 Spm. om ministeren vil tage initiativ til, at modellen med blanket for
samtykke og frabedelse af Vævsanvendelsesregisteret udbredes til an‐
dre områder, hvor Vævsanvendelsesregisteret er relevant, så borgerne
i højere grad bliver opmærksomme på muligheden for at blive registe‐
ret i Vævsanvendelsesregisteret, til sundhedsministeren, og ministe‐
rens svar herpå
25 Spm. om, hvad der menes med »differentieret selvbestemmelse/frabe‐
delsesmodel« i den politiske aftale, til sundhedsministeren, og mini‐
sterens svar herpå
26 Spm. om, at i den politiske aftale vedrørende Nationalt Genom Center
fremgår det, at der aktuelt er en arbejdsgruppe i regi af Sundheds- og
Ældreministeriet vedrørende etiske og juridiske aspekter forbundet
med anvendelse af biologisk materiale og andre personoplysninger.
Ministeren bedes uddybe, hvilke dele af det aktuelle lovforslag, som
kan blive ændret som følge af arbejdsgruppens arbejde, til sundheds‐
ministeren, og ministerens svar herpå
27 Spm. om, hvilken regulering der gælder, hvis private virksomheder el‐
ler andre aktører indsamler genetiske oplysninger i andet regi end Na‐
tionalt Genom Center, til sundhedsministeren, og ministerens svar her‐
på
28 Spm. om teknisk bistand til et ændringsforslag som indfører et krav
om samtykke til, at data indsamlet i forbindelse med behandling kan
anvendes til forskning, til sundhedsministeren, og ministerens svar
herpå
29 Spm. om teknisk bistand til et ændringsforslag som stiller krav om en
videnskabsetisk vurdering af forskningsprojekter, der vil anvende data
fra Nationalt Genom Center, til sundhedsministeren, og ministerens
svar herpå
30 Spm. om ministeren kan bekræfte, at data fra Nationalt Genom Center
udelukkende kan anvendes til de i lovforslaget fastsatte formål, og at
ingen andre myndigheder kan gives adgang til dataene, til sundheds‐
ministeren, og ministerens svar herpå
31 Spm. om ministeren kan bekræfte, at patienter aktivt skal takke ja til
både gensekventering og til, at deres data anvendes til forskning, til
sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
32 Spm. om, hvem der kan få adgang til data fra Nationalt Genom Cen‐
ter, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
33 Spm. om, hvordan der træffes beslutning om, hvilke forskningsenhe‐
der, der kan få adgang til data fra Nationalt Genom Center, til sund‐
hedsministeren, og ministerens svar herpå
6
34 Spm. om ministeren mener, at hun har givet Folketinget retvisende op‐
lysninger om politiets adgang til oplysninger, der opbevares i Natio‐
nalt Genom Center, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
35 Spm. om, hvornår ministeren blev klar over, at politiet i særlige situa‐
tioner alligevel godt kan få adgang til Nationalt Genom Center i efter‐
forskningsmæssig sammenhæng, til sundhedsministeren, og ministe‐
rens svar herpå
36 Spm. om udtømmende beskrivelse af, hvilke situationer politiet kan få
adgang til Nationalt Genomcenter, til sundhedsministeren, og ministe‐
rens svar herpå
37 Spm. om teknisk bistand til et ændringsforslag som indebærer, at poli‐
tiet ikke under nogen omstændigheder kan få adgang til Nationalt Ge‐
nomcenter i efterforskningsmæssig sammenhæng, til sundhedsmini‐
steren, og ministerens svar herpå
38 MFU spm. om, hvorvidt der efter det fremsatte lovforslag kan være
tilfælde eller omstændigheder, hvor politiet – trods ministerens oplys‐
ninger om det modsatte under første behandling af forslaget – kan få
adgang til patienters genetiske oplysninger fra Nationalt Gemon Cen‐
ter, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
39 MFU spm. om politiet med hjemmel i retsplejeloven vil kunne få ad‐
gang til genetiske oplysninger fra Nationalt Genom Center, som lov‐
forslaget foreligger, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
40 Spm. om kommentar til henvendelsen af 28/2-18 fra Ove Kjær Kri‐
stensen, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
41 MFU spm. om redegørelse for rækkevidden af de beføjelser som den
foreslåede bemyndigelsesbestemmelse giver ministeren til at fastsætte
regler, der forpligter bestemte aktører til – uden patientens samtykke -
at videregive genetiske og helbredsmæssige oplysninger til Nationalt
Genom Center, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
42 MFU spm. om lovforslaget åbner for muligheden for, at der kan ske
indsamling af generiske oplysninger i historiske databaser, til sund‐
hedsministeren, og ministerens svar herpå
43 MFU spm. om forsøgspersoner til forskningsprojekter uden undtagel‐
se skal give samtykke til, at deres data videregives til Nationalt Ge‐
nom Center, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
44 MFU spm. om der er andre situationer end forskningsprojekter, hvor
det forudsættes, at de involverede personer har samtykket i, at generi‐
ske oplysninger videregives til Nationalt Genom Center, til sundheds‐
ministeren, og ministerens svar herpå
45 MFU spm. om ministeren – efter at være blevet opmærksom på, at
rigspolitiet under visse omstændigheder kan få adgang til generiske
oplysninger i Nationalt Genom Center – påtænker at ændre forslaget,
således at Nationalt Genom Center alene kan anvendes til at forbedre
medicinsk behandling og styrke forskningen, til sundhedsministeren,
og ministerens svar herpå
46 Spm. om kommentar til henvendelsen af 2/3-18 fra Patientdatafor‐
eningen, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
7
47 Spm. om det vil være muligt at overføre personhenførbare genetiske
oplysninger fra Nationalt Genom Center til dataansvarlige for eksem‐
pel på Computerome, til sundhedsministeren, og ministerens svar her‐
på
48 Spm. om det vil være muligt at berige genetiske oplysninger i Natio‐
nalt Genom Center med socio-økonomiske data eksempelvis fra Dan‐
marks Statistik, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
49 Spm. om der har været planer eller ideer om at Nationalt Genom Cen‐
ter kan bruges med henblik på rekruttering af forsøgspersoner til me‐
dicinske forsøg, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
50 Spm. om, hvilke databehandlingsformål registrering i Vævsanvendel‐
sesregister vil spærre for, til sundhedsministeren, og ministerens svar
herpå
51 Spm. om, når en patient fremover giver samtykke til at deltage i et
konkret forskningsprojekt, der involverer udledning af genetiske op‐
lysninger fra eget biomateriale, til sundhedsministeren, og ministerens
svar herpå
52 Spm. om kommentar til henvendelsen af 6/3-18 fra Dansk Selskab for
Almen Medicin, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
53 Spm. om teknisk bistand til et ændringsforslag, som medfører, at bor‐
gerne skal give et særskilt samtykke til opbevaring af deres data i Na‐
tionale Genom Center efter endt behandling, til sundhedsministeren,
og ministerens svar herpå
54 Spm. om krav om samtykke til, at Nationalt Genom Center kan opbe‐
vare oplysninger, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
55 Spm. om kommentar til henvendelsen af 21/3-18 fra 13 organisatio‐
ner, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
56 Spm. om kommentar til at lovforslaget ikke sikrer patienternes ret til
at bestemme, om deres genetiske oplysninger må videregives til Nati‐
onalt Genom Center, på trods af at ministeren angiveligt har fastslået,
at patienterne altid skal give informeret samtykke for at få deres op‐
lysninger overført, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
57 Spm. om ministerens kommentar til, at 13 organisationer fastslår, at
Genom Centret i sin nuværende form »…. udgør en stor sikkerheds‐
mæssig it-risiko …«, til sundhedsministeren, og ministerens svar her‐
på
58 Spm. om kravene til opbevaring af genmateriale og andre personføl‐
somme patientoplysninger i de nuværende it-systemer er større eller
mindre end dem, der vil blive stillet til et Nationalt Genom Center, til
sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
59 Spm. om kommentar til henvendelsen af 26/3-18 fra Patientdatafor‐
eningen, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
60 Spm. om eksemplet fra Aarhus Universitet, hvor hælprøver er blevet
sendt til USA, er opskriften på at omgå de sikkerhedsforanstaltninger,
som er opstillet i forhold til Genom-centret, til sundhedsministeren, og
ministerens svar herpå
61 Spm. om kommentar til henvendelsen af 4/4-18 fra Patientforeningen
Danmark, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
8
62 Spm. om kommentar til henvendelsen af 11/4-18 fra Patientdatafor‐
eningen, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
63 Spm. om kommentar til henvendelsen af 12/4-18 fra Lægevidenskabe‐
lige Selskaber, Danske Patienter samt de fire sundhedsvidenskabelige
dekaner Lars Bo Nielsen, Lars Hvilsted Rasmussen, Ulla Wewer og
Ole Skøtt, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
64 Spm. om kommentar til henvendelsen af 19/4-18 fra Patientforeningen
Danmark, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
65 Spm. om, hvordan ministeren vil sikre, at borgeres personfølsomme
data ikke uden forudgående behørigt samtykke er tilgængelige for an‐
dre, eller at borgere får mulighed for at frasige sig, at data kan anven‐
des til forskning, sådan som der lægges op til at gælde for Genom
Centret, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
66 Spm. om kommentar til henvendelsen af 27/4-18 fra Forebyggelses-og
Patientrådet, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
67 MFU spm. om, hvor i landet Nationalt Genom Center placeres, til
sundhedsministeren, og ministerens svar herpå
9