Henvendelse af 11/12-17 fra Det Etiske Råd vedr. høringssvar om udkast til vejledning i medikamentel palliation i terminalfasen

Jeg sender her Det Etiske Råds høringssvar vedrørende udkast til vejledning i medikamentel palliation i
terminalfasen til omdeling i Udvalget vedrørende Det Etiske Råd og Sundhedsudvalget.
Det Etiske Råd har blandt andet pointeret:
- At det er væsentligt også fremover at kunne skelne klart mellem aktiv dødshjælp/assisteret
selvmord og palliation i terminalfasen
- At det er væsentligt at inddrage de pårørende i beslutningerne i terminalfasen, hvilket gør det
nærliggende på forhånd at afklare, hvem patienten eventuelt måtte have bemyndiget til at træffe
beslutninger på sine vegne.
- At det er nødvendigt at udbygge mulighederne for palliation i eget hjem, hvis det skal blive en reel
mulighed for flere mennesker at dø hjemme.
Med venlig hilsen
Henrik Jørgensen
Chefkonsulent og projektleder
Cand.mag., ph.d.
Fællessekretariatet
Det Etiske Råd og
National Videnskabsetisk Komité
Ørestads Boulevard 5
Bygning 37K, st.
2300 København S
M: +45 72 21 68 53
hkj@dketik.dk
www.etiskraad.dk
www.nvk.dk
Sundheds- og Ældreudvalget, Udvalget vedrørende Det Etiske Råd 2017-18
SUU Alm.del Bilag 129, UER Alm.del Bilag 3
Offentligt


Ørestads Boulevard 5
Bygning 37K, st.
2300 København S
M: kontakt@etiskraad.dk
W: www.etiskraad.dk
Side 1 / 3
Høri g over vejled i g i edika e tel palliatio i
ter i alfase
Det Etiske Råd har modtaget et udkast til vejleding i medikamentel palliation i
terminalfasen i høring. Rådet finder udkastets præcisering af forskellen på
kontinuerlig og periodisk sedering velvalgt og har herudover de følgende
kommentarer til udkastet:
Om afgrænsningen mellem palliativ sedering og aktiv dødshjælp
Det Etiske Råd finder det væsentligt, at det er muligt at skelne klart mellem aktiv
dødshjælp og de patientforløb med palliativ sedering, hvor patienten dør under
forløbet, uden at det kan betragtes som aktiv dødshjælp.
For nogle medlemmer af rådet har en overvejelse i forlængelse heraf været, om
udkastet til vejledningen i tilstrækkelig grad respekterer nødvendigheden af, at
denne sondring kan opretholdes i de enkelte tilfælde, og derved sikrer de
sundhedsfagliges retsstilling tilstrækkeligt godt. I litteraturen om emnet
diskuteres fx den situation, hvor en patient gives palliativ sedering i så lang tid
uden at få tilført ernæring og væske, at patienten snarere må siges at dø af sult
og/eller væskemangel end af sin sygdom.1
I et sådant tilfælde kan man hævde, at
der reelt er tale om aktiv dødshjælp eller i det mindste assisteret selvmord, fordi
patienten i kraft af smertebehandlingen faktisk får hjælp til at sulte eller tørste sig
ihjel. Processen ville nemlig være væsentlig mere ubehagelig for patienten uden
smertebehandlingen.
Et stort flertal af Det Etiske Råds medlemmer anbefaler i forlængelse heraf, at det
præciseres i vejledningen, at en patient ikke må udsættes for palliativ sedering
uden at få tilført væske og ernæring i så lang tid, at der kan opstå reel tvivl om,
hvorvidt patienten er død af sin sygdom eller af sult/tørst.
1 Se f Pope: ”Volu tar stoppi g eati g a d dri ki g VSED to haste death: a cli icia s legall
support patients to VSED?; BMC Medicine (2017) 15:187 DOI 10.1186/s1216-017-0951-0, eller
Hol : ”Ter i al sedatio a d eutha asia: the irtue i calli g a spade hat it is”; Continious
Sedation at the End of life – Ethical, Clinical and Legal perspectives, Ed. By S. Sterckx, K. Raus, F.
Mortier, chapter 14, pp. 228-239.
Dato: 11. december 2017
Sagsnr.: 1708774
Dok.nr.:
Sagsbeh.: HKJ.DKETIK
Sundheds- og Ældreudvalget, Udvalget vedrørende Det Etiske Råd 2017-18
SUU Alm.del Bilag 129, UER Alm.del Bilag 3
Offentligt
Side 2 / 3
Defi itio e af ”uafve deligt døde de”
U der pu kt 2 defi eres ”uaf e deligt døe de” på følge de åde: ”Ved
uafvendeligt døende patient forstås en patient, hvor døden efter et lægeligt skøn
med stor sandsynlighed forventes at indtræde inden for dage til uger trods
anvendelse af behandlingsmuligheder, der er mulige ud fra den tilgængelige viden
om grundsygdommen og dens eventuelle følgetilsta de”. Det Etiske Råd er
opmærksomt på, at den anførte definition er standarddefinitionen i lovgivningen
på sundhedsområdet. En overvejelse i rådet har ikke desto mindre været, om den
er velvalgt. Nogle medlemmer af rådet mener således, at den er for langstrakt,
idet det af sundhedsfaglige grunde ikke giver mening at betragte en patient som
uafvendeligt døende i op til flere uger.
Rådet kan på denne baggrund tilslutte sig præciseringerne under 7.3.1 pkt.1:
”H is patie te s s gdo er så fre skrede , at døden med stor sikkerhed
forventes inden for kort tid (timer til få døgn) kan kontinuerlig (varig) palliativ
sedering gives. Hvis den forventede levetid vurderes at være længere, kan
periodisk palliativ sedering forsøges under løbende vurdering. Vurderingen skal
indebære stillingtagen til, om sedering ikke længere er påkrævet, om den
periodiske sedering bør fortsætte eller det er nødvendigt at overgå til kontinuerlig
arig sederi g”.
Rådet vil dog ikke undlade at gøre opmærksom på, at passagen i sig selv indikerer,
at de æ te defi itio af ”uaf e deligt døe de” er uheldig.
Afklaring af samtykkeforhold
Det Etiske Råd finder det væsentligt, at det som udgangspunkt tilstræbes at
behandle en inhabil patient på den måde, patienten ville have ønsket at blive
behandlet, hvis patienten havde været habil til at træffe beslutningen selv. Af den
grund finder rådet det velvalgt, at det under punkt 4.2 i udkastet til vejledningen
nævnes, at de pårørende til en inhabil patient bør inddrages i behandlingen af en
inhabil patient, selv om de rent lovgivningsmæssigt ikke har krav på dette, når
patienten er uafvendeligt døende. De pårørende må således forventes at kunne
repræsentere det perspektiv på sin situation, patienten ville have haft, hvis han
eller hun havde været beslutningshabil. Rådet finder imidlertid, at det er oplagt at
lægge særlig vægt på tilkendegivelserne fra de personer, patienten eventuelt
måtte have bemyndiget til at træffe beslutninger på sine vegne, herunder fx en
eller flere fremtidsfuldmægtige. Rådet mener derfor, det bør nævnes, at disse
forhold med fordel kan afklares i forbindelse med de samtaler, der beskrives
under punkt 4.1.
Behandling i eget hjem
Under punkt 8 i udkastet til vejledningen anføres der særlige retningslinjer for
behandling i eget hjem. Rådet mener ikke, at det fremgår tiltrækkelig tydeligt,
hvilke behandlingsformer der er tale om og ønsker dette præciseret i den endelige
version af vejledningen.
Side 3 / 3
I Det Etiske Råds udtalelse ”Etiske o er ejelser om selvbestemmelse og palliation
ed li ets afslut i g”2
fra december 2016 blev der på side 40 refereret til en
undersøgelse, som viste, at 55 % af danskerne ønsker at dø i eget hjem, mens
dette var det faktiske dødsted for 21,9 %. En af forklaringerne på forskellen
mellem disse tal er antageligt, at den palliative indsats ikke er udviklet
tilstrækkeligt i Danmark, heller ikke i forbindelse med palliation i eget hjem.3
I
forlængelse af retningslinjerne under punkt 8 vil rådet derfor gentage sin
opfordring til at udbygge den palliative indsats i Danmark, så det bliver en reel
mulighed for flere mennesker end nu faktisk at få indfriet deres ønske om at dø i
deres eget hjem.
Med venlig hilsen og på vegne af Det Etiske Råd
Gorm Greisen, formand
2 http://www.etiskraad.dk/etiske-temaer/aktiv-doedshjaelp-og-doeende/publikationer/etiske-
overvejelser-om-selvbestemmelse-og-palliation-ved-livets-afslutning-2016
3 Se også ”Det Etiske Råds udtalelse o e e tuel lo liggørelse af akti dødshjælp”, so ru er e
afdækning af den palliative indsats i Danmark: http://www.etiskraad.dk/~/media/Etisk-Raad/Etiske-
Temaer/Aktiv-doedshjaelp/Publikationer/Udtalelse-om-aktiv-doedshjaelp.pdf