Henvendelse af 11/10-17 fra Det Etiske Råd vedr. høringssvar til udkast til forslag til lov om ændring af sundhedsloven (øget selvbestemmelse for patienter i forhold til fravalg af behandling, herunder oprettelse af behandlingstestamente-ordning)

Side 1 / 6
Det Etiske Råd
Ørestads Boulevard 5
Bygning 37K, st.
2300 København S
M: kontakt@etiskraad.dk
W: www.etiskraad.dk
Høring, udkast til forslag til lov om ændring af sundhedsloven
(øget selvbestemmelse for patienter i forhold til fravalg af
behandling, herunder oprettelse af behandlingstestamente-
ordning)
Det Etiske Råd har modtaget et udkast til forslag til lov om ændring af
sundhedsloven i høring. Forslaget rummer en række elementer, der understøtter
patienters selvbestemmelse ved livets afslutning, herunder:
- At habile patienter kan forlange igangværende behandling afbrudt, uanset om
afbrydelsen medfører, at patienten umiddelbart derefter afgår ved døden.
- At der indføres en ordning med behandlingstestamenter med forøgede
muligheder for fravalg af behandling, blandt andet livsforlængende behandling,
som kan føre til overlevelse, men hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen
eller af behandlingen vurderes at være meget alvorlige og lidelsesfulde.
- I behandlingstestamentet kan man desuden tilkendegive, at man ikke ønsker at
blive udsat for tvang i forbindelse med somatisk behandling, hvis man senere
bliver inhabil. Man kan dog samtidig tilkendegive, at dette fravalg forudsætter de
pårørendes, værgens eller en eventuel fremtidsfuldmægtigs accept.
- Tilkendegivelserne i behandlingstestamentet, som også inkluderer
mulighederne i det eksisterende livstestamente, skal være bindende for
sundhedspersonerne.
Kommentarer til forslaget
I slutningen af 2016 offentliggjorde Det Etiske Råd en udtalelse med titlen Etiske
overvejelser om selvbestemmelse og palliation ved livets afslutning. Et af de
væsentligste temaer i udtalelsen er, at forløbet forud for døden i mange tilfælde
har ændret karakter og er blevet væsentligt forlænget i forhold til tidligere.
Dette skyldes de mange behandlingsmuligheder, som gør sundhedsvæsenet i
stand til at holde nogle patientgrupper i live lang tid efter, at sygdommen er
Dato: 10. oktober 2017
Sagsnr.: 1706466
Dok.nr.: 451502
Sagsbeh.: HKJ.DKETIK
Sundheds- og Ældreministeriet
Holbergsgade 6
1057 København K
Sundheds- og Ældreudvalget, Udvalget vedrørende Det Etiske Råd 2017-18
SUU Alm.del Bilag 26, UER Alm.del Bilag 1
Offentligt
Side 2 / 6
opdaget, og det ser ud til, at den pågældende person efter alt at dømme vil dø af
den. Men livet i denne sidste fase kan være forbundet med megen lidelse og
mange svære valg. Netop derfor anbefalede Det Etiske Råd blandt andet, at den
enkelte patients selvbestemmelse bør styrkes, så det i høj grad bliver patientens
egne værdier og perspektiv på sit liv, der kommer til at afgøre, hvad der foregår i
den sidste tid inden døden.
Udkastet til lovforslaget har til formål at styrke patienternes selvbestemmelse,
særligt i forhold til fravalg af behandling ved livets afslutning. Det Etiske Råd
tilslutter sig denne bestræbelse og har i forlængelse heraf de følgende kritiske
og/eller overordnede kommentarer til lovforslaget.
Om fravalg af tvang i livstestamentet
Ifølge udkastet til lovforslaget skal det være muligt for en beslutningshabil
person at tilkendegive i et behandlingstestamente, at man ikke ønsker, at der
kan anvendes tvang efter lov om anvendelse af tvang ved somatisk behandling af
varigt inhabile, hvis man en dag måtte blive varigt inhabil (fx dement). Patienten
kan dog tilkendegive, at beslutningen forudsætter de pårørendes, værgens eller
fremtidsfuldmægtigens accept. Beslutningen er bindende for sundhedspersoner.
Det Etiske Råd vil gøre opmærksom på, at vedtagelsen af en sådan lov givetvis vil
have uønskede konsekvenser i nogle tilfælde, formodentlig i særlig grad for de
patienter, der ikke har gjort beslutningen afhængig af pårørendes, værgens eller
en fremtidsfuldmægtigs accept. Man kan således udmærket forestille sig
situationer, hvor en sundhedsperson med en mild form for tvang kan opnå en
væsentlig sundhedsgevinst, som i ikke ubetydelig grad forøger patientens
livskvalitet.
I de almindelige bemærkninger til forslaget om lov om anvendelse af tvang ved
somatisk behandling af varigt inhabile nævnes for eksempel de følgende
situationer: inhabile patienter, der modsætter sig indtagelse af hjertemedicin,
epilepsimedicin eller smertestillende medicin. Det kan også være diagnosticering
og behandling af fx mennesker med demens, som falder og brækker en arm, som
uden behandling vil medføre nedsat bevægelighed og smerter eller behandling af
en varigt inhabil diabetikers fodsår, som ubehandlet kan føre til koldbrand og
amputation. Hvis sådanne patienter har frabedt sig tvangsbehandling i
livstestamentet uden at lade fravalget være betinget af pårørendes, værgens eller
en fremtidsfuldmægtigs accept, vil der ikke være mulighed for at behandle eller
lindre patientens tilstand.
At der ikke anvendes tvang i sådanne situationer, er næppe i patientens
interesse – og generelt er det antageligt vanskeligt for en habil person på
forhånd at vurdere, i hvilken grad tvang vil påvirke ham eller hende på et senere
tidspunkt som inhabil patient, fx som dement. Samtidig kan det være en
vanskelig situation for sundhedspersonen at blive bragt i, fordi denne kan have
Side 3 / 6
en oplevelse af ikke at varetage sin omsorgspligt over for patienten. Loven om
tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile patienter blev således netop
vedtaget ud fra en erkendelse af, at tvang i nogle tilfælde udgør en nødvendig
form for omsorg.
Det Etiske Råd kan ikke pege på en enkel løsning på det beskrevne problem. En
mulighed kunne være, at patientens beslutning om fravalg af tvang skal være
betinget af pårørendes, værgens eller en fremtidsfuldmægtigs accept.
En anden mulighed kunne være, at tilkendegivelsen kun er vejledende for
sundhedspersonen og kan tilsidesættes, hvis der i særlig grad er manglende
proportionalitet mellem fordele og ulemper ved tvangsindgrebet, idet fordelene
er betydelige mens tvangsudøvelsen må betragtes som væsentligt mindre
indgribende.
Endelig kunne en mulighed være, at man ikke kan frabede sig brug af tvang i
situationer, hvor behandlingen har et snævert palliativt sigte. De sidstnævnte
løsninger forudsætter, at indgrebet underlægges bestemmelserne i Lov om
anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile, herunder
reglerne om samtykke i § 4 og notering i tvangsprotokollen i § 15 og om
mulighederne for klage i §17. Dog skal formuleringen af principperne for
indgrebet være skærpede i forhold til de eksisterende formuleringer i §7 under
den anden mulighed, hvor tilkendegivelsen er vejledende.
Om fravalg af behandling uden brug af tvang
Alle medlemmer af Det Etiske Råd mener, at mulighederne for at fravælge
behandling efter lovforslagets punkt 8 og 12 ikke er vidtgående nok. Efter
medlemmers opfattelse bør det være muligt for en beslutningshabil person at
fravælge enhver form behandling i en fremtidig situation, hvor personen er
blevet inhabil, hvis behandlingens primære formål er at forlænge livet ved en
kronisk sygdom eller at nedsætte risikoen for at dø af en akut sygdom, altså hvor
det pri ære for ål er ’at føje år til livet’, ikke at ”føje liv til åre e”. Efter
medlemmernes mening bør det ikke være muligt at fravælge behandling, der har
et palliativt sigte i bred forstand.
Om habilitet og ændring af beslutninger
Det Etiske Råd vil pege på nødvendigheden af (1) at patientens habilitet vurderes
i forbindelse med afgørende beslutninger om fx ophør af livsnødvendig
behandling, (2) at en person har let adgang til at ændre sine beslutninger i
behandlingstestamentet, hvilket kan være aktuelt, hvis personen skifter holdning
fx på grund af ændrede livsomstændigheder og (3) at der er gode muligheder for
at få vejledning til at udfylde behandlingstestamentet, idet der er tale om
komplicerede beslutninger – og at borgerne oplyses om mulighederne herfor.
Side 4 / 6
Rådet har i et tidligere høringssvar1
gjort opmærksom på, at vurderinger af
habilitet er forbundet med stor usikkerhed. Dette gælder ikke mindst i
forbindelse med et sygdomsforløb, hvor patienten er døende og måske
s ertebeha dles, idet perso e ka være ere eller i dre ”til stede” på
forskellige tidspunkter i forløbet og dermed have varierende
beslutningshabilitet. Derfor kan det fx være vanskeligt at afgøre, om en patient
er varigt inhabil eller må forventes at være habil til at træffe beslutninger igen på
et senere tidspunkt.
I det nævnte høringssvar anbefalede rådet, at der skabes klarere rammer
omkring de nødvendige habilitetsvurderinger. Rådet vil gentage denne
anbefaling her, idet rammerne ikke blot bør rette sig mod at sikre forsvarlige
metoder til vurdering af habilitet på et givent tidspunkt. En problemstilling er
også, hvor længe en allerede truffen beslutning gælder, herunder om den kan
omgøres af patienten på et senere tidspunkt, hvor patienten vurderes at være
inhabil til at træffe beslutninger.
Inhabile patienter og beslutninger ved livets afslutning
Udkastet til lovforslaget styrker selvbestemmelsen ved livets afslutning for habile
patienter og - i kraft af mulighederne i behandlingstestamentet - også for
tidligere habile patienter, der er blevet inhabile. Disse patienter gives bedre
muligheder for at undgå at leve videre i en tilstand, hvor de selv mener, at livet
er uværdigt, fx hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af
behandlingen vurderes at være meget alvorlige eller lidelsesfulde.
En diskussion i Det Etiske Råd har været, om der er behov for at skabe lignende
muligheder for patienter, der ikke har udfyldt et behandlingstestamente,
eventuelt fordi de på intet tidspunkt i deres liv har været beslutningshabile. Eller
alternativt: Om det som minimum er nødvendigt at præcisere, hvor grænsen
mellem det tilladte og det ikke tilladte i forhold til ophør af behandling af
inhabile går ifølge de eksisterende regler.
Som illustration af problemstillingen skal det nævnes, at Styrelsen for
Patientsikkerhed i en notat fra Sundheds- og Ældreministeriet, SUU, Alm. del,
bilag 221, Sundheds- og Ældreudvalget, 2016-17, side 5 har oplyst, at der efter
styrelsens opfattelse ikke kan antages at foreligge nogen ubetinget lægelig pligt
til at fortsætte en udsigtsløs livsforlængende behandling, hvor patienten efter
iværksættelse af behandlingen er ude af stand til at tage vare på sig selv fysisk og
mentalt, men ikke uafvendeligt døende, navnlig hvor patienten vil lide under
fortsat behandling, eller der foreligger andre kvalificerende omstændigheder.
1 Høring over udkast til forslag til lov om anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt
inhabile (tvangsbehandlingsloven), se: http://www.etiskraad.dk/~/media/Etisk-Raad/Etiske-
Temaer/Sundhedsvaesenet/Hoeringssvar/2017-02-09-tvang-somatisk-behanling-varing-
inhabile.pdf
Side 5 / 6
I værket Sundhed og Jura2
anføres det imidlertid under henvisning til en sag ved
Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol, hvor der blev henvist til
Menneskerettighedskonventionens artikel 2 om retten til liv, at ”[e ] læges
ulighed for at agere på dette o råde å dog a ses so eget s æver”.
Rammerne omkring denne type af beslutninger synes derfor trods styrelsens
udmelding at være uklare.
Tilsvarende må det antages, at der fortsat vil være snævre grænser for lægers
kompetence til at afslutte livsopretholdende behandling i forbindelse med
inhabile patienter, fordi grænsen til aktiv dødshjælp for sådanne beslutninger vil
være hårfin og derfor vanskelig at drage i den konkrete situation.
Det skal herudover nævnes, at kompetenceforholdene i nogle tilfælde er
sammensatte ved denne type af beslutninger, hvilket ikke gør situationen
mindre kompliceret. Hvis et barn under 15 år fx lider af en alvorlig livstruende
sygdom, hvor der stadig er en chance for et positivt resultat af behandlingen, kan
forældrene således ikke på egen hånd afvise behandling. Det vil i stedet være op
til det kommunale børne- og ungeudvalg at afgøre, om lægens eventuelle
anbefaling om at behandle skal følges.
Omvendt kan en læge søge Sundhedsstyrelsen om at gennemføre behandling af
en patient, der ikke er kontaktbar, selv om de pårørende afviser at give samtykke
til behandlingen, som de finder udsigtsløs, hvis lægen skønner, at de pårørende
forvalter deres beslutningskompetence på en måde, som åbenbart vil skade
patienten eller behandlingsresultatet. En del af problemet i denne forbindelse er
naturligvis, at det kan være vanskeligt at afgøre, om en behandling er udsigtsløs
og herunder, hvor lang tid patienten har tilbage at leve i.
Det Etiske Råd er opmærksomt på, at det på ingen måde er enkelt at skabe klare
rammer omkring de nævnte beslutninger, fordi der ofte er et skøn involveret. På
den anden side vil rådet gøre opmærksom på, at uklare regler kan befordre en
konservativ indstilling hos lægerne i forhold til at afbryde behandling, fordi dette
er det mest sikre i forhold til at undgå sanktioner af retslig eller anden karakter.
Om sammenhængen mellem forskellige tiltag
Det Etiske Råd vil gøre opmærksom på, at en værdig død i mange tilfælde
forudsætter et samspil mellem en række elementer, der gensidigt understøtter
hinanden. Et væsentligt element i denne ramme er den samtale – den
nødvendige samtale – der bør indgå som et selvfølgeligt element i relationen
mellem sundhedspersonerne og patienten og i de fleste tilfælde også i
relationen mellem patienten og de pårørende. Et af formålene med denne
2 Mette Hartlev, Ulla Hybel, Peter Bak Mortensen: Sundhed og Jura – Sundhedsretlige perspektiver
på sundhedsvæsen, sundhedspersoner og patientrettigheder, Jurist- og Økonomforbundets forlag
2017, s. 216.


Til orientering fremsendes Det Etiske Råds høringssvar til udkast til forslag til lov om ændring af
sundhedsloven (øget selvbestemmelse for patienter i forhold til fravalg af behandling, herunder oprettelse
af behandlingstestamente-ordning), der er afgivet til Sundheds- og Ældreministeriet.
Formålet med lovforslaget er at styrke patienternes selvbestemmelse, særligt i forhold til behandling ved
livets afslutning. Det Etiske Råd tilslutter sig i høj grad denne bestræbelse.
Rådet mener, at de muligheder, lovforslaget giver for at frabede sig behandling i behandlingstestamentet,
ikke er vidtgående nok. Alle medlemmer af rådet finder, at det bør være muligt for en beslutningshabil
person at fravælge enhver form for behandling i en fremtidig situation, hvor personen er blevet inhabil,
hvis behandlingens primære formål er at forlænge livet ved kronisk sygdom eller nedsætte risikoen for at
dø af en akut sygdom, altså hvor det primære formål alene er at forlænge livet - ikke forbedre
livskvaliteten.
Hvis det bliver muligt via behandlingstestamentet at fravælge enhver form for tvang i behandlingsøjemed i
en fremtidig situation som inhabil, vil dette efter rådets opfattelse uundgåeligt have uønskede
konsekvenser i nogle tilfælde. Problemet kan eksempelvis afhjælpes ved, at fravalget af tvang skal være
betinget af pårørendes, værgens eller en fremtidsfuldmægtigs accept
Med venlig hilsen
Henrik Kjeldgaard Jørgensen
Chefkonsulent og projektleder
Cand.mag., ph.d.
Fællessekretariatet
Det Etiske Råd og
National Videnskabsetisk Komité
Ørestads Boulevard 5
Bygning 37K, st.
2300 København S
M: +45 72 21 68 53
hkj@dketik.dk
www.etiskraad.dk
www.nvk.dk
Sundheds- og Ældreudvalget, Udvalget vedrørende Det Etiske Råd 2017-18
SUU Alm.del Bilag 26, UER Alm.del Bilag 1
Offentligt