L 132 - svar på spm. 1 om kommentar til henvendelsen af 21/3-17 fra Danske Patienter, fra sundhedsministeren

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 12. marts 2017 stillet følgende spørgs-
mål nr. 1 (L 132 - Forslag til lov om ændring af sundhedsloven. (Bedre brug af helbreds-
oplysninger til kvalitetsarbejde og retslægeligt ligsyn og obduktion samt særligt om
samtykke ved behandling af børn og unge)) til sundhedsministeren, som hermed be-
svares.
Spørgsmål nr. 1:
Ministeren bedes kommentere henvendelsen af 21. marts 2017 fra Danske Patienter,
jf. L 132 - bilag 5.
Svar:
Det glæder mig, at Danske Patienter ser positivt på lovforslaget, og at det er forenin-
gens vurdering, at lovforslaget både vil sikre, at patienters data anvendes med henblik
på at udvikle kvaliteten i patientbehandlingen, og at disse data beskyttes mod misbrug.
Danske Patienter anfører, at lovforslaget ligger i forlængelse af foreningens anbefalin-
ger til et regelsæt for anvendelse af patientdata til bl.a. kvalitetsudvikling.
Jeg har derudover noteret mig, at det – på baggrund af de angivne undersøgelser – er
Danske Patienters vurdering, at patienter i langt overvejende grad er positive over for
at stille deres sundhedsdata til rådighed til brug for arbejdet med at udvikle sundheds-
væsenets behandlingskvalitet, hvis brugen af data samtidig lever op til krav om sikker-
hed og transparens.
I henvendelsen til udvalget udtrykker Danske Patienter bekymring over den debat, der
har været rejst under folketingsbehandlingen af lovforslaget, vedrørende en eventuel
indførelse af krav om et såkaldt metasamtykke ved brug af sundhedsdata. Danske Pa-
tienter frygter, at indførelsen heraf kan risikere at forringe mulighederne for systema-
tisk kvalitetsopfølgning i sundhedsvæsenet og derved forringe kvaliteten af patientbe-
handlingen.
Jeg kan oplyse, at Sundheds- og Ældreministeriet er bekendt med, at Det Etiske Råd i
maj 2015 afgav en udtalelse med et forslag fra et flertal i rådet om indførelse af et
såkaldt metasamtykke. Udtalelsen vedrørte imidlertid ikke brug af sundhedsdata ge-
nerelt eller til brug for kvalitetssikring og -udvikling, men helt specifikt i forhold til forsk-
ning i sundhedsdata og biologisk materiale.
Jeg kan oplyse, at en arbejdsgruppe under Sundheds- og Ældreministeriet er ved at se
på reglerne for forskning i sundhedsdata indeholdt i eller afledt af biologisk materiale
(fx blod). Det sker bl.a. på baggrund af en række problemstillinger påpeget af den Na-
tionale Videnskabsetiske Komité og som følge af den generelle udviklingen i sundheds-
væsenet inden for fx personlig medicin. Der har i arbejdsgruppen også været drøftelser
om forskellige former for samtykke og øvrige måder at understøtte individbeskyttelse
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M sum@sum.dk
W sum.dk
Dato: 06-04-2017
Enhed: JURPSYK
Sagsbeh.: DEPFRE
Sagsnr.: 1606516
Dok. nr.: 334309
Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
L 132 endeligt svar på spørgsmål 1
Offentligt
Side 2
og selvbestemmelse på inden for forskningsområdet. Arbejdsgruppen har endnu ikke
afgivet sin rapport, hvilket forventes at ske inden sommerferien.
Det glæder mig, at Danske Patienter opfatter lovforslaget som en fornuftig start på
udmøntning af de syv principper for bedre sundhed gennem moderne og sikker brug
af data, som Folketingets partier indgik politisk aftale om i starten af februar i år.
Jeg deler til fulde Danske Patienters vurdering af lovforslaget, som netop har til hensigt
at opstille klare og sikre rammer for brugen af relevante sundhedsdata til løbende at
foretage kvalitetssikring og kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet – til gavn for patien-
terne.
Med venlig hilsen
Karen Ellemann / Frederik Rechenback Enelund