Henvendelse af 21/3-17 fra Danske Patienter

Notat om anvendelse af patientdata til kvalitetsudvikling
Danske Patienter har bedt om at få foretræde for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalget for at
udtrykke vores bekymring for, at behandlingen af L132 fører til forringet adgang til patientdata. Sker
det - svækkes grundlaget for den fortløbende kvalitetsudvikling af sundhedsvæsenet, som skal sikre
patienter adgang til bedst mulig behandling.
Meta-samtykke kan udhule kvalitetsudviklingen
Danske Patienter er bekymret for den igangværende debat i forbindelse med behandling af L132,
hvor der blandt andet er stillet forslag om indførelse af et meta-samtykke i forbindelse med
anvendelse af patienters data til kvalitetsudvikling.
Vores bekymring går på om indførelse af denne form for samtykke vil betyde, at flere for en
sikkerheds skyld vil undlade at give deres samtykke til anvendelse af deres data. Sker det - vil det går
ud over muligheden for at gennemføre systematisk kvalitetsopfølgning - som i sidste ende betyder
forringet behandlingskvalitet. Den negative udvikling, så man bl.a. ved indførelse af
forskerbeskyttelse, hvor borgere før 2014 kunne framelde sig muligheden for henvendelser fra
forskere gennem folkeregistret. Det resultererede i, at tæt på 800.000 danskere i 2014 ikke indgik i
eksempelvis SFI velfærdsundersøgelser og Danmarks Statistiks interviewundersøgelser. I 2014
ophævede regeringen denne mulighed netop på baggrund af bekymring for forskningsgrundlaget.
Danske Patienter mener ikke, at selvbestemmelse via samtykkeerklæringer beskytter den enkelte.
Tværtimod. I debatten om meta-samtykke bliver beskyttelse af individet koblet til selvbestemmelse,
hvor det at kunne sige nej til at dele sine data bliver italesat som redskabet til personbeskyttelse.
Men fakta er, at beskyttelse i form af selvbestemmelse kan lede til forringet behandling og dermed
en ringe og uønsket beskyttelse af patienter.
Patienter og pårørende ønsker at dele deres data under en sikker og transparent ramme
For patienter og deres pårørende er systematisk anvendelse af deres sundhedsdata en forudsætning
for en fortløbende udvikling af behandlingskvaliteten i det danske sundhedsvæsen. Derfor er
patienter langt overvejende positive over for at dele deres sundhedsdata til brug i kvalitetsarbejdet.
Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
L 132 Bilag 5
Offentligt
I en undersøgelse1
fra 2016 svarer 89 % af danskere, at de helt sikkert eller sandsynligvis ville stille
deres sundhedsdata til rådighed for sundhedsvæsenet i anonym form med henblik på læring.
Undersøgelser peger på, at dette tal er endnu højere for mennesker, som er blevet syge. En
rundspørge blandt 446 kræftpatienter2
og deres pårørende viste, at 96 % ikke er betænkelige ved at
videregive deres sundhedsdata. De udtrykker, at det bør være sådan, at hver gang man er i kontakt
med sundhedsvæsenet, skal erfaringen fra denne kontakt være med til at sikre, at næste kontakt
bliver bedre og mere effektiv.
Med delingen af data ønsker patienter samtidig sikkerhed og transparens. Tryghed og kvalitet skal gå
hånd i hånd, og det er en kombination af høj sikkerhed, relevant tilgængelighed og fuldkommen
gennemsigtighed, der skal sikre det. Det skal give en vished om, at data altid anvendes på en fuldt ud
etisk forsvarlig måde uden misbrug.
Danske Patienter anbefaler
De syv principper for brug af sundhedsdata, som alle partier i Folketinget står bag, tilsigter netop det
dobbelte formål - at sikre at patienters data bliver anvendt til udvikling af høj behandlingskvalitet,
men samtidig sikre beskyttelse af data mod misbrug.
Danske Patienter anser L132, som en fornuftig start på udmøntning af de syv principper. Vi vurderer,
at der med lovforslaget etableres en klar og utvetydig hjemmel, der skaber grundlag for styrket
kvalitetsarbejde og samtidig under rammer, som beskytter mod misbrug af patienters data. L132
ligger således i forlængelse af Danske Patienters anbefalinger til et regelsæt for anvendelse af
patientdata til kvalitetsudvikling og forskning:
 At personhenførbare data er tilgængelige for de relevante aktører i den enkeltes forløb, så
der er de bedst mulige forudsætninger for god og sammenhængende behandling.
 At det kun er offentlige myndigheder og forskningsinstitutioner, der kan kontakte borgere
på baggrund af sundhedsdata.
 At sundhedsdata kan udleveres uden informeret samtykke til særligt clearede grupper, så
data kan bidrage til at udvikle behandlingskvaliteten.
 At der sikres total transparens i behandlingen af data. Herunder anbefaler Danske Patienter,
at kriterier for hvem der har adgang til personhenførbare data i relation til kvalitetsudvikling
fastlægges nationalt - og ikke af den lokale ledelse - således at der opnås ensartethed i
adgangen til oplysninger.
 At der etableres en mulighed for negativt samtykke, hvor patienter kan frabede sig, at deres
data videregives. Men dette skal ske under hensyntagen til, at det ikke fører til at større
selekterede grupper falder fra.
1 Mandag Morgen og TrygFonden (2016): Sundhedsvæsenet ifølge danskerne, s. 57
2
Kræftens Bekæmpelse (2015). Hentet online 13. marts 2017: https://www.cancer.dk/nyheder/kraeftramte-
oensker-at-personlige-sundhedsdata-deles/