SUU alm. del - svar på spm. 863 om, hvor mange hhv. nyfødte, spædbørn og børn som er blevet tildelt hormonel behandling for behandling af deres Disorders of Sexual Developments type, fra sundheds- og ældreministeren

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 25. august 2016 stillet følgende
spørgsmål nr. 863 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Peder Hvelplund (EL).
Spørgsmål nr. 863:
”Vil ministeren oplyse, hvor mange hhv. nyfødte, spædbørn og børn som er blevet
tildelt hormonel behandling for behandling af deres Disorders of Sexual Development
(DSD) type (for eksempel testosteron behandling for spædbørn med micropenis).”
Svar:
Til brug for min besvarelse har ministeriet indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen,
som oplyser følgende:
”Nyfødte med DSD tilstanden AdrenoGenitalt Syndrom (AGS), for hvilke alle
danske børn screenes, behandles, så snart diagnosen stilles (1. leveuge) med
hydrokortison tre gange dagligt samt mineralokortikoid (2 gange dagligt).
Denne behandling er livreddende og fortsætter resten af livet. Stilles diag-
nosen sent, og opstartes hormonbehandling dermed for sent, er der stor ri-
siko for død.
Nyfødte med DSD tilstande såsom hypogonadotrop hypogonadisme eller
manglende testikler kan tilbydes kortvarig (3-6 måneder) testosteronbe-
handling pga. mikropenis i de første leveår, da kønshormonproduktionen i
fosterlivet og spædbarnsalder hos sådanne patienter er insufficient. Størrel-
sen af penis kan nær-normaliseres hos sådanne drenge. Behandlingen gen-
optages i 11 års alderen for at fremme normal pubertetsudvikling.
Der findes ikke præcise registreringer af, hvor mange børn som behandles
medicinsk, men der diagnosticeres ca. 5-8 børn med AGS om året, og de
sættes alle i behandling med hydrokortison. Hormonbehandling registreres
ikke systematisk i registre. Der diagnosticeres ca. 1 dreng årligt med dob-
beltsidig manglende testikler.
Væksthormonbehandling tilbydes til patienter med Turner syndrom, såfremt
der er risiko for at de vil opnå en meget lav sluthøjde.
Kønshormonbehandling tilbydes til forskellige kategorier af DSD-patienter
mhp. at opnå en normal pubertetsudvikling. Hos piger tilbydes østrogenbe-
handling eksempelvis til patienter med Turner syndrom, gonadedysgenesi
eller CAIS (såfremt de intraabdominale gonader er fjernet). Hos drenge til-
bydes kønshormonbehandling til patienter med eksempelvis Klinefelter syn-
drom, PAIS eller androgensyntesedefekt.
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M sum@sum.dk
W sum.dk
Dato: 04-11-2016
Enhed: Sygehuspolitik
Sagsbeh.: DEPMDI
Sagsnr.: 1608248
Dok. nr.: 203065
Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16
SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 863
Offentligt
Side 2
Behandling med kønshormoner opstartes først i puberteten eller senere og
varetages af børneendokrinologer og i voksentilværelsen af gynækologer og
endokrinologer.”
Jeg kan henholde mig til ovenstående.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde / Mathias Ørberg Dinesen