Henvendelse af 3/6-16 fra Forebyggelses-og Patientrådet

Til Sundheds-og Ældreudvalgets politikere før 3´ behandlingen af L 184 3. juni 2016
Vi henstiller til jer om at lukke en stor ”kattelem” i L 184, som giver den private medicinalindustri
mulighed for adgang til danskernes fortrolige medicin-og sundhedsdata via forskere i patientforeninger.
Patientforeninger er private institutioner, der ofte modtager økonomisk støtte fra industrien. Det er
krænkende at private foreninger overhovedet får adgang til danskernes helt private helbredsdata.
Da L 184 bemyndiger forskere i private patientforeninger til at videregive oplysninger fra
Lægemiddelstatistikregisteret om ordination af lægemidler, herunder oplysninger, der identificerer patienten
ved cpr-nummer – så er vejen åbnet for at forskere i patientforeninger, som er indirekte eller direkte betalt af
industrien giver fortrolige patientdata videre til industrien ”af økonomiske eller andre årsager.”
Af hensyn til borgernes ret til privatliv beder vi jer derfor om at få denne bestemmelse udtaget af L 184.
__________
Det drejer sig om følgende afsnit i lovforslag L 184:
I lov om apoteksvirksomhed, jf. lovbekendtgørelse nr. 1040 af 3. september 2014, som ændret ved § 1 i
lov nr. 580 af 4. maj 2015, foretages følgende ændringer:
1. § 11, stk. 3, affattes således:
»Stk. 3. Sundheds- og ældreministeren kan fastsætte regler om, at Sundhedsdatastyrelsen kan videregive
oplysninger om ordination af lægemidler, herunder oplysninger, der identificerer receptudstederen ved cpr-
nummer, ydernummer el.lign., og oplysninger, der identificerer patienten ved cpr-nummer.«
3. I § 11 indsættes efter stk. 5, der bliver stk. 4, som nye stykker:
»Stk. 5. Sundheds- og ældreministeren kan fastsætte regler om, at Sundhedsdatastyrelsen til personer, der er
ansat i det offentlige sundhedsvæsen, personer, der praktiserer efter overenskomst på sundhedsområdet,
forskere, der er ansat på et universitet, eller forskere, der er ansat i en patientforening, kan videregive
oplysninger fra Lægemiddelstatistikregisteret om ordination af lægemidler, herunder oplysninger, der
identificerer receptudstederen ved cpr-nummer, ydernummer el.lign., og oplysninger, der identificerer
patienten ved cpr-nummer, til brug for statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig
samfundsmæssig betydning, når videregivelsen er nødvendig for udførelsen af undersøgelserne.
Med venlig hilsen
Lars Mikkelsen og Birthe Kjærgaard
Forebyggelses-og Patientrådet. FPR
forebyggelses-ogpatientraadet.dk
Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16
L 184 Bilag 39
Offentligt