Henvendelse af 31/5-16 fra Anne-Marie Krogsbøll, Herlev

31. maj 2016
Til Sundheds- og ældre-udvalget
Vedr. L184.
Jeg har følgende spørgsmål til forslaget om ny sundhedslov:
I lyset af de svar, jeg har modtaget fra ministeren vedr. mine spørgsmål vil jeg gerne sikre mig, at
jeg har forstået følgende rigtigt:
Ministeren og sundhedsdatastyrelsen får med lovforslaget bemyndigelse til at:
1. dele/udlevere borgernes helbredsdata med private firmaer, herunder evt. firmaer og
forskere i udlandet.
2. videregive data til f.eks. NOVO eller andre private firmaer i forbindelse med det nye
diabetescenter eller andre offentligt-private samarbejder, såfremt ministeren eller
sundhedsdatastyrelsen måtte finde det hensigtsmæssigt.
3. på et senere tidspunkt beslutte, at data kan indgå i forskermaskiner, hvorved de evt. kan
deles med udlandet, og dermed potentielt med hele verden.
4. beslutte egenhændigt i samråd med sundhedsdatastyrelsen, hvad der kan anses for at
være ”af væsentlig samfundsmæssig betydning”.
5. beslutte, at også økonomiske forhold kan falde ind under ”væsentlig samfundsmæssige
betydning”, og at dette, såfremt ministeren måtte finde det formålstjenligt, kan
overtrumfe hensynet til borgernes rettigheder til privatliv.
Endvidere udtaler ministeren:
” Jeg har ikke umiddelbart nærmere kendskab til de i spørgsmålet nævnte ”Privacy Shields”
bestemmelser, hvorfor jeg ikke kan forholde mig nærmere hertil.”
De er vel så rigtigt forstået, at ministeren ikke har overvejet, hvorledes konsekvenserne det nye
lovforslag forholder sig til aftalen om Privacy Shield, som der aktuelt forhandles om i EU regi vedr.
regler for deling af persondata med USA (afløser for Safe Harbour)? I den forbindelse vil jeg
spørge, om ikke det ville være hensigtsmæssigt at forholde sig til dette spørgsmål i lyset af, at
ministeren åbenbart forbeholder sig ret til at beslutte, at data kan deles med udlandet?
Jeg vi desuden komme med et forslag:
Såfremt lovforslaget vedtages (hvilket jeg ikke håber), vil ministeren så sikre, at der oprettes en
lettilgængelig løbende oversigt over, til hvilke formål, der er givet tilladelse til, at data kan deles og
udleveres? Dette ville i nogen grad kunne imødekomme offentlighedens behov for at have indsigt i
anvendelsen af disse følsomme data, om end indsigt ikke ville være på individniveau.
Venlig hilsen
Anne-Marie Krogsbøll
Hedelyngen 51 2730 Herlev
Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16
L 184 Bilag 24
Offentligt