Henvendelse af 12/5-15 fra Scleroseforeningen

Styrkelse af indsatsen
på scleroseområdet
Foretræde for Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg
19.05.2015
Scleroseforeningen
Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2014-15
B 123 Bilag 1
Offentligt
Udfordringen
Fra en patientvinkel opleves
 en tiltagende mangel på ressourcer i sclerosebehandlingen
 en markant mangel på sammenhæng i behandlingsforløb
• 44% har indenfor de sidste to år oplevet, at deres tid på
sygehuset er blevet aflyst, udskudt eller at de ikke er
blevet indkaldt som planlagt.
• 50% har indenfor de sidste to år oplevet, at det var svært
eller umuligt at få en tid uden for de faste kontroller.
Kilde: Spørgeskemaundersøgelse foretaget af Scleroseforeningen,
januar 2015.
• 39% mener, at der slet ikke eller i ringe grad er
sammenhæng mellem sygehusbehandling og øvrige
indsatser.
• 59% har aldrig haft en samtale med deres kommune om
muligheder for rehabilitering.
Kilde: Spørgeskemaundersøgelse foretaget af Scleroseforeningen, juni
2014.
Behovet
Vi mener, der er behov for
 en kortlægning
 en indsats ift. manglende ressourcer
 en indsats ift. manglende sammenhæng
Kortlægning
Fordi vi mangler viden om
 årsager til ressourceudfordringer
 konsekvenser for patienter og sundhedsprofessionelle
 mulige strukturelle løsninger
Indsats ift.
manglende
ressourcer
Fordi manglende behandling potentielt fører til
 tab af livskvalitet
 funktionsnedsættelse
 risiko for fejlbehandling
 tab af arbejdsmarkedstilknytning
”Jeg har flere gange prøvet at få tider,
hvor lægen har sagt jeg skulle komme
ind, men når man så snakker med
sekretærene får man bare besked på, at
der ingen tider er. Jeg blev til
sidst så ulykkelig over, at der ikke bliver
holdt øje med min sygdom”
”For ca 1 måned siden er jeg til møde på
kommunen. Her fortæller de mig, at de den sidste
måned har forsøgt at få sygehuset til at sende
dem mine papirer. I mandags skulle jeg til egen
læge, og have udfyldt en masse papirer til
kommunen, så de kan vurdere om jeg skal
godkendes til et flexjob. Jeg ringer til sygehuset
inden, for at høre om de har fået sendt min journal
til lægen. DET HAR DE IKKE!!!! LÆGEN HAR SLET
IKKE DIKTERET DEN ENDNU!!!!!!”
”Jeg ventede næsten 4
måneder på at få svar vedr. JC
virus og da jeg endelig fik svar,
var den mega høj og 3,6. og så
var det pludselig død farligt at
fortsætte medTysabri. Men
vildt, at jeg så havde fået det
de sidste 4 måneder!”
”Jeg er sclerose patient med
arbejde, hvor jeg skal gå meget, så
jeg ville utroligt gerne starte på
Fampyra i håb om det kunne
hjælpe på min gangbesvær. Det
eneste jeg skal ha taget er en
gangtest for at få det.Og den må
jeg så vente på ca. 1/2 år og bliver
dårligere. Og bliver i mellemtiden
nødt til at sige nej tak til vagter på
arbejdet”
Indsats ift.
manglende
sammenhæng
Fordi fraværet af sammenhæng fører til
 uoptimal udnyttelse af ressourcer
 tab af de svage patienter (kognitive udfordringer)
Løsningerne
De bedste konkrete løsninger afhænger af resultater fra
kortlægningen.
Der er først og fremmest behov for en national løsning. KL og
Danske Regioner erkender, at der er en udfordring, og
igangværende samarbejder kan støtte op om et nationalt initiativ.
Det gør en
forskel
Patientoplevelser
V/ Malene Kappen Krüger, PhD og patent manager, Novozymes A/S
Det gælder
ikke kun
sclerose
Lignende behov gør sig gældende i relation til bl.a.
 Parkinson
 Muskelsvind
 Visse gigtsygdomme
 Alzheimer


Styrkelse af indsatsen på scleroseområdet
Foretræde for Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg
19/5 2015
Scleroseforeningen
Udfordringen
Tilbagemeldinger fra vores medlemmer peger på, at der er en tiltagende mangel på ressourcer i
sclerosebehandlingen. Det giver sig bl.a. til udtryk i talrige aflysninger eller udskydelser af
kontroltider, meget lange ventetider eller at patienter slet ikke bliver indkaldt på
scleroseklinikkerne.
Tilbagemeldinger peger ligeledes på, at der er et markant fravær af sammenhæng i
behandlingsforløb. Det giver sig bl.a. til udtryk i, at svage patienter og/eller patienter med kognitive
udfordringer oplever forvirring, utryghed og fragmenterede forløb.
Behovet
Scleroseforeningen foreslår, at der i første omgang udarbejdes en kortlægning, der identificerer de
primære årsager til ressourceudfordringerne og konsekvenserne for patienter og
sundhedsprofessionelle samt peger på mulige strukturelle løsninger.
På baggrund af en sådan kortlægning udarbejdes retningslinjer for en styrkelse af området, f.eks. i
form af en national handlingsplan. En sådan styrkelse er essentiel, da manglende behandling
potentielt fører til tab af livskvalitet, funktionsnedsættelse, risiko for fejlbehandling og tab af
arbejdsmarkedstilknytning. En styrkelse er ydermere essentiel, da fraværet af sammenhæng fører
til uoptimal udnyttelse af ressourcer og tab af de svage patienter (bl.a. på grund af kognitive
udfordringer).
Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2014-15
B 123 Bilag 1
Offentligt
En national løsning
Scleroseforeningen mener, at der først og fremmest er behov for en national løsning. KL og Danske
Regioner har i flere sammenhænge erkendt, at der er udfordringer på området, og igangværende
samarbejder mellem Scleroseforeningen og disse parter kan støtte op om et nationalt initiativ.
Udfordringerne gælder ikke kun sclerose
De ovenfor beskrevne udfordringer gør sig gældende i relation til andre progredierende sygdomme,
f.eks. parkinson, muskelsvind, visse gigtsygdomme og alzheimer. En styrkelse af behandlingen på
scleroseområdet kan forhåbentlig inspirere og kvalificere indsatser på andre af disse områder.