Henvendelse af 6/5-15 fra Patientdataforeningen

Patientdataforeningen Frederiksberg 6. maj 2015.
Til Folketingets Kulturudvalg
og Kulturministeren.
Nybrogade 2, 1203 København K
E-mail: kum@kum.dk
Spørgsmål til L168 Særlig regulering i arkivloven af Dansk AlmenMedicinsk
Database (DAMD)
Baggrunden for lovforslaget er den retsstridige indsamling af personoplysninger om patienters
helbredsforhold m.v., foretaget af Region Syddanmark til Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD).
I Patientdataforeningen er vi bekymret over at lovlige data fra DAMD, som Region Syd vil beholde i kliniske
kvalitetsdatabaser til brug for pågående kvalitetsarbejde, skal arkiveres i Rigsarkivet, inden det er
arkiveringsmodent.
Vi har derfor tidligere stillet spørgsmålet:
Har Rigsarkivaren, og derved Kulturministeren, tænkt sig at bemægtige sig stærkt personfølsomme data
vedrørende nulevende danskere med depression uden samtykke?
Kulturministeren har i sit svar blandt andet skrevet:
”Det følger heraf, at den del af DAMD, der er givet tilladelse til at indsamle, er bevaringsværdig og dermed
skal afleveres til Rigsarkivet. Rigsarkivet modtager bevaringspligtige data, der indeholder personoplysninger
fra regionerne, når de ikke længere er i administrativ brug. ”
Men den lovlige del af DAMD er jo de 4 godkendte Kliniske Kvalitetsdatabaser som fremover stadigvæk vil
være i brug administrativt til kvalitetsarbejde. Det vil sige at den del af DAMD, der er givet tilladelse til at
indsamle slet ikke er arkiveringsmodent.
Vi tillader os dermed at stille følgende spørgsmål:
”Med hvilken begrundelse ønsker Kulturministeren at den del af DAMD, der er givet tilladelse til, skal
gemmes i Rigsarkivet, når data fortsat vil være i brug længe fremover og derved slet ikke er
arkiveringsmodne?”
MVH
Formand for Patientdataforeningen, Thomas Birk Kristiansen
Kulturudvalget 2014-15
L 168 Bilag 23
Offentligt