Henvendelse af 1/5-15 fra Patientdataforeningen

Patientdataforeningen Frederiksberg 1. maj 2015.
Til Folketingets Kulturudvalg
og Kulturministeren.
Nybrogade 2, 1203 København K
E-mail: kum@kum.dk
Spørgsmål vedrørende kopier af Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD).
Patientdataforeningen vil gerne takke Kulturudvalget for deres behandling, lydhørhed og
grundighed i forbindelse med sagen om de retsstridige data i DAMD. Vi er utrolig lettede over at
der har samlet sig et flertal for sletning af det ulovlige register. Dermed kan der sættes et tiltrængt
punktum, for denne langstrakte og uheldige sag.
Patientdataforeningen har fået bekræftet, at der i øjeblikket befinder sig et ukendt antal store
dataudtræk fra DAMD registret. Som minimum befinder der sig dataudtræk hos Danmarks Statistik
og på Forskningsenheden på SDU. Begge har vi været i dialog med.
Patientdataforeningen er meget bekymret, for disse kopier af DAMD. Det er vores vurdering, at
tilliden til fremtidig dataindsamling vil lide yderligere skade, hvis flere tusinde borgere atter skal til
at henvende sig individuelt til alle relevante dataansvarlige myndigheder og personer med henblik
på at kræve deres individuelle ret til sletning af deres retsstridige helbredsoplysninger gennemført.
Vores spørgsmål til Kulturudvalget er således:
Hvad mener Kulturudvalgets medlemmer, der skal ske med de kopier, der eksisterer af den
ulovlige DAMD database?
Lignede spørgsmål er sendt til Sundheds- og Forebyggelsesudvalget, Retsudvalget samt Økonomi
og Indenrigsministeriet hvorunder Danmarks Statistik ligger.
MVH
Formand for Patientdataforeningen, Thomas Birk Kristiansen
Kulturudvalget 2014-15
L 168 Bilag 21
Offentligt