Aktstykke om etablering af en infrastruktur for genomer på den Genetiske Biobank på Færøerne

Afgjort den 30. april 2015
117
Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. København, den 22. april 2015.
a. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse anmoder hermed om Finansudvalgets tilslutning til, at der
overføres 8 mio. kr. til etablering af en infrastruktur for genomer på den Genetiske Biobank på Fæ-
røerne. Udgiften finansieres af den på finansloven afsatte reserve på § 35.11.01. Merudgifter ved nye
bevillingsforslag.
b. I forbindelse med finanslovsforhandlingerne for 2015 blev det aftalt at igangsætte etablering af en
infrastruktur for genomer på den Genetiske Biobank på Færørene.
Midlerne på 8 mio. kr. i 2015 finansieres af § 35.11.01. Merudgifter ved nye bevillingsforslag.
Midlerne på 2 mio. kr. i 2016 afsættes ifm. udarbejdelse af finanslovforslaget for 2016.
Projekt FarGen, der er et offentligt projekt under det færøske sundhedsministerium, startede i 2008.
Formålet var at kortlægge genomerne hos alle færinger i forskningsøjemed. Siden 2011 har der været
afsat 0,4 mio. kr. på den færøske finanslov til at udvikle FarGens projektvision og etablere internatio-
nalt samarbejde.
Efter bemærkninger fra Den Videnskabsetiske Komité og Den Nationale Videnskabsetiske Komité
i 2012 blev formålet med projektet ændret således, at projektet ikke længere både skulle skabe en
infrastruktur for genomer og igangsætte genomforskningsprojekter, men at projektet fremover alene
skulle fokusere på, at skabe en infrastruktur for genomer på Færøerne. Projektet henvendte sig derfor
i 2013 til sundhedsministeriet på Færøerne for finansiel støtte, og som et resultat af deres bemærk-
ninger til projektet er projektet nu et to-årigt program, der har til formål at etablere en infrastruktur
for genomer på den Genetiske Biobank på Færøerne.
Visionen med projektet er således at bygge en infrastruktur, hvor de færøske borgers genomdata
lægges i en offentlig infrastruktur, således at rammerne er til stede til senere genetisk forskning og
brug af genetisk data i forskningen, sundhedsvæsenet og samfundet.
Det færøske sundhedsministerium satte som krav, at projektet skal forelægges Den Videnskabseti-
ske Komité igen før igangsættelse for at få en vurdering af, om der er tale om et projekt, der er an-
meldelsespligtigt eller ikke i henhold gældende lovgivning på området.
I tillæg til dette iværksatte det færøske sundhedsministerium en undersøgelse af, hvorvidt den fær-
øske lovgivning beskyttede borgeren i tilstrækkelig grad i forhold til genomoplysninger. Til dette
Aktstykke nr. 117 Folketinget 2014-15
BK001766
formål er der nedsat en arbejdsgruppe med medlemmer fra færøske Sundhedsministerium, Erhvervs-
ministerium, Undervisningsministerium, Lagmandskontor, Datatilsyn, Universitetet og Forsknings-
råd. Arbejdsgruppen forventes at have afsluttet undersøgelsen i efteråret 2015, hvor eventuelle anbe-
falinger om lovændringer skal implementeres i den færøske lovgivning.
Den konkrete udmøntning af midlerne til det færøske sundhedsministerium til FarGen projektet fra
§ 16. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse afventer resultatet af forelæggelsen for Den Nationale
Videnskabsetiske Komité, og vil også være betinget af, at projektets formål overholder gældende
lovgivning på området.
På den baggrund anmodes om Finansudvalgets tilslutning til, at der på forslag til tillægsbevillings-
lov for 2015 fra § 35.11.01. Merudgifter ved nye bevillingsforlag overføres 8,0 mio. kr. til den nyop-
rettede konto 16.51.80. Tilskud til projekt FarGen med det formål at etablere en infrastruktur for ge-
nomer på den Genetiske Biobank på Færøerne.
De bevillingsmæssige konsekvenser i 2015 kan specificeres således:
§ 16.51.80. Tilskud til det færøske sundhedsministerium til projekt FarGen (ny konto)
(Reservationsbevilling)
10. Tilskud til projekt FarGen
Udgift
46. Tilskud til anden virksomhed og investeringstilskud 8,0 mio. kr.
§ 35.11.01. Merudgifter ved nye bevillingsforslag
(Anden bevilling)
10. Merudgifter ved nye bevillingsforslag
Udgift
49. Reserve og budgetregulering -8,0 mio.kr.
c. Sagen forelægges for Folketingets Finansudvalg med henblik på udmøntning af midlerne i 2015.
e. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse anmoder hermed om Finansudvalgets tilslutning til, at der
overføres 8 mio. kr. til etablering af en infrastruktur for genomer på den Genetiske Biobank på Fæ-
røerne. Udgiften finansieres af den på finansloven afsatte reserve på § 35.11.01. Merudgifter ved nye
bevillingsforslag, således at der på forslag til lov om tillægsbevilling for 2015 optages følgende:
§ 16.51.80. Tilskud til det færøske sundhedsministerium til projekt FarGen
(Reservationsbevilling) (ny konto)
8,0 mio. kr.
§ 35.11.01. Merudgifter ved nye bevillingsforslag (Anden bevilling) -8,0 mio. kr.
f. Finansministeriets tilslutning foreligger.
København, den 22. april 2015
2
Tiltrådt af Finansudvalget den 30-04-2015
3