Henvendelse af 21/4-15 fra Trine Jeppesen, Frederiksberg C

Til	
  Folketingets	
  
Kulturudvalg	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  
Ved	
  Kontorfuldmægtig	
  Dan	
  
Westfall	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  
eller	
  Udvalgsassistent	
  Nadia	
  Elmhøj	
  Pedersen
Vedr lovforslaget om ændring af arkivloven.
Loven er alene fremsat, mhp at gøre det spiseligt for Folketinget at
Rigsarkivaren, med en ny bekendtgørelse, har skaffet hjemmel til at gemme
det ulovligt indsamlet register DAMD.
Hele forløbet af denne sag, nærmer sig det pinagtige. Den kvalificerede
forsinkelse, der opstod ved at der juridisk blev sået tvivl om Rigsarkivaren nu
også havde den hjemmel han skulle have, skaffede ham lige nøjagtig den tid
der var nødvendig, for at han ved fremsættelse af ny bekendtgørelse, sikrede
sig den hjemmel han ikke havde.
Det har været nærmest imponerende at se, med hvilken hast Rigsarkivaren
og Kulturministeren har arbejdet i denne sag, med tanke på, at ingen verdens
sjæl, må nærme sig de oplysninger de næste mange hundrede år.
Lovens ordlyd er ændret 4 flere gange undervejs. Nu er man havnet på en
formulering af paragraf 3, der pålægger det fremtidige folketing, indenfor en
årrække på max 5 år, at genbehandle den paragraf, der vedrører
anvendelsesområde og blokering. Kulturministeren lægger med andre ord
udtrykkeligt op til at der SKAL ses på spærring/blokeringsparagraffen inden 5
år.
Det kunne være meget værdifuldt at få Kulturministerens svar på, om der er
noget i den nye lovformulering, der FORHINDRE at de ulovligt indsamlede
persondata i DAMD, bliver åbnet for genanvendelse, indenfor de næste 5 år?
Hele sagens kerne er, at der er en folkelig bekymring for, om Folketinget er i
stand til at sikre, den ret til diskretion, medbestemmelses og samtykkeret,
som alle borgere i Danmark i øjeblikket har.
Er vi nået til et punkt i det Danske demokrati, hvor etiske grundværdier og
stærke faglige advarsler overhøres til fordel for interesser, som peger stærkt i
Kulturudvalget 2014-15
L 168 Bilag 13
Offentligt
retning af prioritering af medicoindustri, erhvervsliv, vækst og administration?
Det danske samfund nyder godt af, at der er en enorm velvilje til, frivilligt at
dele personlige oplysninger til forskning og kvalitetsudvikling, når vi ved at det
vil komme vores medmennesker i fremtiden til gode.
Der skal ikke mange uheldige kommercielt, politiske eller ideoligisk
motiverede projekter til, før denne tillid sættes over styr. Der skal ikke mange
sager om økonomisk udnyttelse af stærkt private oplysninger til, fra
forsikringsselskaber, offentlige myndigheder eller uvedkommende før at vi
risikerer at tilliden til fortroligheden hos lægen ophører - og dermed følger
naturligvis også værdifulde potentielle forsknings og kvalitetsdata.
Behandlingen og hensynet til patienten, vil altid komme i første række.
Dataproduktion og leverance er et gode, der udspringer af den tillidsfulde
tavshedsbelagte kontakt. Data må aldrig ødelægges og korrumperes af
kontrol og økonomiske incitamenter.
Mvh
Trine Jeppesen