Henvendelse af 15/4-15 fra Forebyggelses-og Patientrådet

Forebyggelses-og Patientrådet. FPR
Til Kulturminister Marianne Jelved 15. april 2015
Kulturministeriet
Nybrogade 2, 1203 København K
E-mail: kum@kum.dk
Til Folketingets Kulturudvalg
Ved Kontorfuldmægtig Dan Westfall
eller Udvalgsassistent Nadia Elmhøj Pedersen
Før udvalgsmødet i Kulturudvalget onsdag 15. april 2015
Vedrørende Forslag til lov om ændring af arkivloven
Sagen om retsstridigt indsamlede, personfølsomme sundhedsoplysninger i Den Almen Medicinske
Database (DAMD), giver kulturministeren anledning til at ændre arkivloven med henblik på at behandle
retsstridigt indsamlede, følsomme personoplysninger på sundhedsområdet efter særlige regler.
Til Kulturudvalget og især til politikerne i den blå og røde opposition
En stor tak til jer fordi I den 8. april - ved 1. behandlingen af lovforslaget om at give
Rigsarkivet en kopi af de ulovligt indsamlede patientdata i DAMD – ”gav hinanden håndslag
på,” at DAMD med de dybt personlige og følsomme patientoplysninger ikke skal i
Rigsarkivet.
I Forebyggelses-og Patientrådet blev vi utroligt glade den 8. april, fordi politikerne nu tager
borgernes ønske om ikke at få vores privatliv offentligt udstillet i Rigsarkivet alvorligt.
Vi finder det dog samtidig meget vigtigt, at Rigsarkivet ikke ved lov får en generel beføjelse
til at kræve arkivalier med ulovligt indsamlede personoplysninger. Det ville være i strid med
den naturlige retsfølelse, hvis følsomme personoplysninger, som er beskyttede mod ulovlig
indsamling og deling i Persondataloven– kunne deles offentligt i Rigsarkivet på trods af at
de er ulovligt indsamlede og borgerne derfor har retskrav på at få dem slettet!
Det ville derfor være paradoksalt, hvis staten ”ved lov gør ulovlige oplysninger lovlige.” Og
det ville være så meget desto mere betænkeligt, eftersom både medicinalindustrien og
staten har stor økonomisk interesse i at udnytte borgernes privatliv kommercielt i den nye
”datatidsalder.”
Hvis folketinget i stedet beslutter, at enhver indsamling af følsomme personoplysninger
overordnet skal dokumenteres ved hjælp af en sags akter og dokumenter, og ikke ved de
Kulturudvalget 2014-15
L 168 Bilag 10
Offentligt
Forebyggelses-og Patientrådet. FPR
ulovlige persondata selv, - så kommer Arkivloven ikke i konflikt med borgernes retskrav på
at få slettet deres ulovligt indsamlede følsomme personoplysninger.
I den aktuelle DAMD sag er der f. eks. en meget stor samling dokumentation af
brevudveksling mellem myndigheder og databehandlere, samt andre dokumenter som i
rigt mål og meget professionelt dokumenterer den 7 år lange, ulovlige indsamling af
helbredsdata. Det er den form for dokumentation, der er brug for, hvis staten virkelig
ønsker at sikre bevis for ulovlighederne. Borgernes personlige data viser jo i sig selv intet
om sagsforløbet.
Takket være den ny blå og røde opposition i DAMD sagen kan Danmark nu få ryddet op i
skandalen og få etableret en lovlig og hensigtsmæssig måde at indsamle og anvende
helbredsdata på. Og ikke mindst kan det fortrolige rum mellem den praktiserende læge og
patienten blive genoprettet. Ligesom danskernes tillid til myndighedernes behandling af
vores følsomme helbredsdata kan blive bygget op igen.
Vi danskere er generelt meget positivt indstillede overfor at deltage i forskning, både med
deling af vores helbredsdata og på anden vis, når bare det foregår med frit og informeret
samtykke. Derfor mener vi, at der afgjort er grund til stor optimisme både på patienternes
og statens side. Danmark har som bekendt særligt gode muligheder med hensyn til
dataindsamling og forskning. Og vi må huske på, at alle de patientoplysninger, der er
indsamlet i DAMD databasen ikke går tabt. De opbevares stadig i de praktiserende lægers
computere og kan stadig anvendes til forskning. Nu skal de blot forvaltes i
overensstemmelse med loven.
Med venlig hilsen
Lars Mikkelsen og Birthe Kjærgaard
Forebyggelses-og Patientrådet. FPR
Toftevænget 30, 3320 Skævinge
(Mail bedes sendt til bkjaergaard_1@msn.com)