L 182 - svar på spm. 35 om et overslag over udgifterne i forbindelse med udbygningen af det eksisterende ”Danmarks Datavindue” til Ét Kontaktpunkt for sekundær anvendelse af sundhedsdata

Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 35 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 16 maj.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Louise Brown (LA).
Spørgsmål nr. 35:
”Vil ministeren anmode Danmarks Statistik om at komme med et overslag over
udgifterne i forbindelse med udbygningen af det eksisterende ”Danmarks
Datavindue” til Ét Kontaktpunkt for sekundær anvendelse af sundhedsdata og angive,
hvilke begrænsninger der måtte være i forhold til at anvende data ved en sådan
løsning til forskningsformål, som det sundhedsvidenskabelige område kræver, samt
ved håndteringen af data i realtid?”
Svar:
Danmarks Statistik oplyser følgende:
”Danmarks Statistik oplyser, at Danmarks Statistik ikke har modtaget en samlet
kravspecifikation for projektet og har derfor ikke haft mulighed for at estimere et
samlet overslag. Danmarks Statistik har tidligere estimeret udviklingsomkostningerne
til videreudvikling af Danmarks Datavindue (DDV), der inden for rammerne af
Danmarks Statistiks hjemmel kan adressere forskningsbehovene fra Vision for bedre
brug af sundhedsdata til ca. 40 mio. kr. Dette estimat inkluderede en række
tilpasninger til sundhedsforskere, gradvis indfasning af nye dataformater og indebar
bl.a. videreudvikling af en automatiseret parallel godkendelsesproces integreret i
DDV med mulighed for opkobling til analysekapacitet via opkobling til HPC-anlæg.
Som følge af Danmarks Statistiks meget korte svarfrist har der ikke været mulighed
for at kvalificere estimatet.
Der spørges endvidere til begrænsninger ift. en sådan løsning. En videreudvikling af
DDV vil i udgangspunktet ikke medføre begrænsninger ift. sekundær anvendelse af
sundhedsdata. Det er dog Danmarks Statistiks opfattelse, at Indenrigs- og
Sundhedsministeriet på sigt ønsker at anvende data til en række formål, som
Danmarks Statistik ikke har hjemmel til. Danmarks Statistiks tidligere estimat på 40
mio. kr. inkluderede ikke koordinering af godkendelsesprocessen på
sundhedsområdet, integration af realtidsdata til forskningsformål og det generelle
myndighedsarbejde, der ligger på sundhedsdataområdet (som Danmarks Statistik
ikke normalt kategoriserer som værende sekundære formål).
Oplysninger indsamlet til statistiske og videnskabelige formål må ikke anvendes eller
videregives til andre formål, og må i henhold til national og europæisk lovgivning ikke
anvendes til at identificere individer. Estimatet på 40 mio. kr. inkluderer derfor ikke
de dele af Indenrigs- og Sundhedsministeriets vision for sundhedsdata, hvor der er
behov for at anvende data til at identificere individer. F.eks. ved udvikling af
algoritmer til beslutningsstøtte i konkret patientbehandling, styring i
sundhedsvæsenet, hvor der udveksles individoplysninger til administrativt brug eller
Folketingets Sundhedsudvalg
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
M sum@sum.dk
W sum.dk
Dato: 20-05-2025
Enhed: Innovation, Life Science og
Digitalisering
Sagsbeh: rsa
Sagsnr.:2025 - 5298
Dok. nr.: 341326
Offentligt
L 182 - endeligt svar på spørgsmål 35
Sundhedsudvalget 2024-25
Side 2
opfølgning på konkrete behandlingsindsatser, hvor der er behov for at kunne
identificere individer.”
Med venlig hilsen
Sophie Løhde