L 182 - svar på spm. 31 om kommentar til den del af høringssvaret fra Danmarks Statistik, som vedrører processen i praksis for forskere, der ønsker adgang til data fra både sundhedsmyndigheder og Danmarks Statistik
Tilhører sager:
Aktører:
- Besvaret af: indenrigs- og sundhedsministeren
- Adressat: indenrigs- og sundhedsministeren
- Stiller: Per Larsen
Svar på L182 SUU spm. 31.docx
https://www.ft.dk/samling/20241/lovforslag/l182/spm/31/svar/2140712/3024217.pdf
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 31 (Alm. del), som Folketingets Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 13. maj 2025. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Per Larsen (KF). Spørgsmål nr. 31: ”Vil ministeren uddybende kommentere den del af høringssvaret fra Danmarks Statistik, som vedrører processen i praksis for forskere, der ønsker adgang til data fra både sundhedsmyndigheder og Danmarks Statistik, og hvoraf bl.a. fremgår, at Danmarks Statistik har etableret Danmarks Datavindue, der i dag giver adgang til en lang række registerdata, herunder nogle sundhedsdata, til gavn for forskere?” Svar: Jeg henviser til min tidligere besvarelse af L 182 SUU spm. 16 (samling 2024-2025) og spm. 19 (samling 2024-2025). Med venlig hilsen Sophie Løhde Folketingets Sundhedsudvalg Slotsholmsgade 10-12 DK-1216 København K T +45 7226 9000 M sum@sum.dk W sum.dk Dato: 19-05-2025 Enhed: Innovation, Life Science og Digitalisering Sagsbeh: dek Sagsnr.: Dok. nr.: 339567 Offentligt L 182 - endeligt svar på spørgsmål 31 Sundhedsudvalget 2024-25
L 182 SUU svar på spm. 16.pdf
https://www.ft.dk/samling/20241/lovforslag/l182/spm/31/svar/2140712/3024218.pdf
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 16 (Alm. del), som Folketingets Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 28. april. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Per Larsen (KF). Spørgsmål nr. 16: ”Vil ministeren oplyse, hvad IT-løsningen, der er planlagt at blive egenudviklet bag Ét Kontaktpunkt, forventes at kunne efter endt fase 1 i sammenligning med Danmarks Datavindue hos Danmarks Statistik, og hvorfor der planlægges egenudvikling af en ”second mover” digital løsning i det kommende Digital Center Danmark?” Svar: IT-løsningen, der udvikles som en del af etableringen af Ét Kontaktpunkt og den nationale analyseplatform, skal sikre en mere sammenhængende, brugervenlig og effektiv adgang til sundhedsdata i Danmark. Når første fase er fuldt implementeret, vil løsningen blandt andet kunne: • Give ét samlet digitalt ansøgningsmodul med automatisk validering af dataanmodninger • Tilbyde et såkaldt metadatalandkort, der giver forskere et samlet overblik over tilgængelige sundhedsdata på tværs af myndigheder • Understøtte brug af avancerede analysemiljøer, herunder supercomputere, direkte i en sikker platform • Muliggøre kohorte-udforskning, dvs. forhåndsudpegning af relevante patientgrupper til konkrete forskningsformål • Gennemføre en ensartet og mere effektiv sagsbehandling Danmarks Statistik har med Danmarks Datavindue etableret en stærk løsning til forskningsadgang til en bred vifte af samfundsdata. Men det er vigtigt at understrege, at Danmarks Datavindue ikke er udviklet til at håndtere kliniske sundhedsdata i samme detaljeringsgrad og volumen som dem, der indgår i sundhedsforskning – herunder journaldata og genetiske data. Der er med Ét kontaktpunkt tale om en specialiseret og supplerende løsning til det unikke behov, som gælder for sundhedssektoren – med et stærkt fokus på datasikkerhed, sundhedsfaglig kompleksitet og realtidsanalyse. Udviklingen sker i samarbejde med både forskningsmiljøer og myndigheder – og i respekt for Danmarks Statistiks rolle og ekspertise. Der er enighed mellem Danmarks Statistik og Indenrigs- og Sundhedsministeriet om et tæt samarbejde, hvor Ét Kontaktpunkt bl.a. betjener brugere der alene skal tilgå sundhedsdata, herunder med behov for data i realtid. Brugere med behov for at koble sundhedsdata med fx socioøkonomiske data til sekundære formål betjenes som udgangspunkt i Danmarks Datavindue. Samarbejdet mellem Danmarks Statistik Folketingets Sundhedsudvalg Slotsholmsgade 10-12 DK-1216 København K T +45 7226 9000 M sum@sum.dk W sum.dk Dato: 12-05-2025 Enhed: Innovation, Life Science og Digitalisering Sagsbeh: dek Sagsnr.:2024 - 8757 Dok. nr.: 334348 Offentligt L 182 - endeligt svar på spørgsmål 16 Sundhedsudvalget 2024-25 Offentligt L 182 - endeligt svar på spørgsmål 31 Sundhedsudvalget 2024-25 Side 2 og Ét kontaktpunkt omfatter en ensrettet sagsbehandling og godkendelsesproces, så forskere kun behøver at henvende sig ét sted, uanset om data skal analyseres hos Danmarks Statistik eller i andre sikre analysemiljøer, der tilsluttes den nye nationale analyseplatform. Med venlig hilsen Sophie Løhde
L 182 SUU svar på spm. 19.pdf
https://www.ft.dk/samling/20241/lovforslag/l182/spm/31/svar/2140712/3024219.pdf
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 19 (Alm. del), som Folketingets Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 28.april. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Per Larsen (KF). Spørgsmål nr. 19: ”Vil ministeren oplyse, hvad indholdet i Indenrigs- og Sundhedsministeriet samarbejdsaftale med Danmarks Statistik er, der jf. høringsnotat ”skal sikre en enstreget anmodningsproces gennem Ét Kontaktpunkt også selvom, man ønsker at kombinere sundhedsdata med data i Danmarks Statistik” Svar: Der er udviklet en samarbejdsmodel mellem Ét kontaktpunkt (EKP) og Danmarks Datavindue (DDV) i Danmarks Statistik gennem dialog mellem Indenrigs- og Sundhedsministeriet og Digitaliseringsministeriet med henblik på at kombinere de styrker, der ligger hos de respektive myndigheder. Modellen fastlægger et tæt samarbejde mellem DDV og EKP for at sikre en sømløs adgang til både sundheds- og socioøkonomiske data for forskere. Der vil være to overordnede brugsscenarier, hvor 1) Forskningsprojekter, der kræver kobling med socioøkonomiske data, behandles via DDV’s analysemiljø og 2) forskningsprojekter uden behov for socioøkonomiske data – eller med behov for realtidsdata eller data til formål uden for Danmarks Statistiks rammer – behandles i EKP. EKP kan stille visse nødvendige socioøkonomiske rådata til rådighed i eget miljø, hvilket betyder, at forskere frit kan vælge analysemiljø på analyseplatformen, med undtagelse af ved brug af visse variable, som kun er tilgængelige i DDV. I begge scenarier vil forskeren opleve kun at skulle anmode om data ét sted, idet samarbejdsmodellen omfatter en koordineret sagsbehandling og ét svar til forskere. Derudover udvikles bl.a. et fælles metadatakatalog og en fælles prisoversigt, som skal sikre gennemsigtighed om brugeromkostninger. Med venlig hilsen Sophie Løhde Folketingets Sundhedsudvalg Slotsholmsgade 10-12 DK-1216 København K T +45 7226 9000 M sum@sum.dk W sum.dk Dato: Vælg dato Enhed: Innovation, Life Science og Digitalisering Sagsbeh: dek Sagsnr.:2024 - 8757 Dok. nr.: 334348 Offentligt L 182 - endeligt svar på spørgsmål 19 Sundhedsudvalget 2024-25 Offentligt L 182 - endeligt svar på spørgsmål 31 Sundhedsudvalget 2024-25