L 182 - svar på spm. 5 om det vil være muligt for borgerne at tilkendegive, at de ikke ønsker, at deres data skal anvendes til forskningsprojekter

Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 5 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 16. april.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Louise Brown (LA).
Spørgsmål nr. 5:
”Det fremgår af bemærkningerne (side 8), at der på sigt skal udvikles løsninger, som
f.eks. skal give borgere adgang til oplysninger om konkrete forskningsprojekter, hvor
deres sundhedsdata bliver anvendt. Vil det i denne sammenhæng være muligt for
borgerne at tilkendegive, at de ikke ønsker, at deres data skal anvendes til
forskningsprojekter? ”
Svar:
Borgerne vil fremover som i dag have mulighed for at fravælge, at ens egne
biologiske materiale og genetiske data indgår i forskningsprojekter ved at registrere
sig i Vævsanvendelsesregistret. Som en del af projektet vil der blive etableret en
digital understøttelse af muligheden for at registrere sig i Vævsanvendelsesregistret.
Der vil ikke som konsekvens af dette lovforslag blive etableret en udvidet ret til at
fravælge, at øvrige sundhedsdata anvendes til forskning.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
Folketingets Sundhedsudvalg
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
M sum@sum.dk
W sum.dk
Dato: 12-05-2025
Enhed: Innovation, Life Science og
Digitalisering
Sagsbeh: dek
Sagsnr.:2024 - 8757
Dok. nr.: 334348
Offentligt
L 182 - endeligt svar på spørgsmål 5
Sundhedsudvalget 2024-25