Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Fremsat den 6. november 2024 af indenrigs- og sundhedsministeren (Sophie Løhde)
Forslag
til
Lov om ændring af sundhedsloven
(Ændring af samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg)
§ 1
I sundhedsloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 1015 af 5.
september 2024, som ændret ved lov nr. 1779 af 28.
december 2023, foretages følgende ændringer:
1. I § 53, stk. 1, ændres »stk. 2-4« til: »stk. 3-5«.
2. I § 53 indsættes efter stk. 1 som nyt stykke:
»Stk. 2. Personer, der er fyldt 18 år, og som er bopælsre-
gistreret i Danmark i Det Centrale Personregister (CPR), er
omfattet af Organdonorregisteret.«
Stk. 2-4 bliver herefter stk. 3-5.
3. I § 53, stk. 2, 1. pkt., der bliver stk. 3, 1. pkt., indsættes
efter »herom«: »i Organdonorregisteret«.
4. I § 53, stk. 2, 2. pkt., der bliver stk. 3, 2. pkt., indsættes
efter »mundtligt«: »eller skriftligt«.
5. I § 53, stk. 2, 3. pkt., der bliver stk. 3, 3. pkt., indsættes
efter »herom«: »i Organdonorregisteret eller truffet anden
skriftlig eller mundtlig bestemmelse herom«, og »stk. 4«
ændres til: »stk. 5«.
6. I § 53, stk. 3, 1. pkt., der bliver stk. 4, 1. pkt., ændres »stk.
2« til: »stk. 3«.
7. I § 53 indsættes som stk. 6:
»Stk. 6. Indenrigs- og sundhedsministeren fastsætter nær-
mere regler om drift m.v. af Organdonorregisteret, herunder
udformning og registrering.«
8. I § 53 indsættes som stk. 7:
»Stk. 7. Indenrigs- og sundhedsministeren fastsætter nær-
mere regler om målrettede påmindelser vedrørende bekræf-
telse af stillingtagen i Organdonorregisteret.«
9. Efter § 53 indsættes:
»§ 53 a. Indenrigs- og sundhedsministeren fastsætter reg-
ler om sundhedspersoners behandling af helbredsoplysnin-
ger og andre fortrolige oplysninger om organdonorer og
organmodtagere i forbindelse med et donationsforløb, her-
under om hvornår og hvordan sundhedspersoner kan eller
skal videregive oplysninger.«
§ 2
Stk. 1. Loven træder i kraft den 1. januar 2025, jf. dog stk.
2.
Stk. 2. § 1, nr. 1-7 træder i kraft den 1. juni 2025.
§ 3
Loven gælder ikke for Færøerne og Grønland, men loven
kan ved kongelig anordning helt eller delvis sættes i kraft
for Færøerne og Grønland med de ændringer, som henholds-
vis de færøske og de grønlandske forhold tilsiger. Lovens
bestemmelser kan sættes i kraft på forskellige tidspunkter.
Lovforslag nr. L 73 Folketinget 2024-25
Indenrigs- og Sundhedsmin., j.nr. 2024-9177
DI001277
Offentligt
L 73 - Bilag 1
Sundhedsudvalget 2024-25
Bemærkninger til lovforslaget
Almindelige bemærkninger
Indholdsfortegnelse
1. Indledning
2. Lovforslagets hovedpunkt
2.1. Gældende ret
2.2. Indenrigs- og Sundhedsministeriets overvejelser og den foreslåede ordning
3. Forholdet til databeskyttelsesreglerne
4. Økonomiske konsekvenser og implementeringskonsekvenser for det offentlige
5. Økonomiske og administrative konsekvenser for erhvervslivet m.v.
6. Administrative konsekvenser for borgerne
7. Klimamæssige konsekvenser
8. Miljø- og naturmæssige konsekvenser
9. Forholdet til EU-retten
10. Hørte myndigheder og organisationer m.v.
11. Sammenfattende skema
1. Indledning
Det nuværende system for organdonation er ikke tilstrække-
ligt. Alt for mange danskere dør, mens de står på ventelisten
til at modtage et nyt organ. Derfor ændres med lovforslaget
samtykkemodellen for organdonation til en blød model af
aktivt fravalg. Ændringen skal bidrage til at sætte fornyet
fokus på vigtigheden af at tage stilling til organdonation, så
flere organer kan komme syge på ventelisten til gode.
Ved udgangen af 2023 stod 442 personer på aktiv venteliste
til et organ i Danmark. 28 patienter døde i 2023, mens de
stod på venteliste til et nyt organ. Organtransplantationen er,
for de berørte personer, håbet om et forbedret og længere liv.
Manglen på organer skyldes ikke, at befolkningen er imod
organdonation. Op mod 84 pct. af danskerne har en positiv
holdning til organdonation. Alligevel har kun under en tred-
jedel af danskerne over 15 år registreret deres stilling til
organdonation i det nationale register. Det er derfor et ønske
med lovændringen, at flere skal tage stilling til organdona-
tion, og at flere veksler den positive opbakning og velvillig-
hed til konkret handling.
Lovforslaget fremsættes som en opfølgning på Folketin-
gets vedtagelse af beslutningsforslag nr. B 126 (folketings-
året 2023-24), hvorefter Folketinget pålægger regeringen
at fremsætte et lovforslag, der indfører en blød model af
aktivt fravalg fra det fyldte 18. år som samtykkemodel for
organdonation i Danmark. Regeringen (Socialdemokratiet,
Venstre og Moderaterne), Radikale Venstre og Alternativet
har den 26. juni 2024 indgået aftale om ændring af samtyk-
kemodel som led i den politiske aftale ”Fælles om at give
livet tilbage – Aftale om national handleplan for at styrke
organdonationsområdet”.
Formålet med at ændre samtykkemodel er således at få
flere danskere til at tage stilling til organdonation. Med
lovforslaget indføres en blød model af aktivt fravalg til or-
gandonation. Det betyder, at den nuværende samtykkemodel
vendes om, så alle personer, som er fyldt 18 år, og som er
bopælsregistreret i Danmark i Det Centrale Person Register
(CPR), bliver omfattet af Organdonorregisteret. Personen
kan dernæst selv registrere sin stillingtagen i Organdonor-
registeret. Det indebærer ikke, at man automatisk bliver or-
gandonor, men at man skal bekræfte sin stillingtagen.
En af intentionerne med lovforslaget er at lette situationen
for pårørende og de sundhedspersoner, der ofte står i en
svær situation, når den afdøde ikke har taget stilling til
organdonation. Hvis flere tager aktivt stilling til organdona-
tion, vil samtalen om mulig organdonation i flere tilfælde
lettes, idet der er klarhed om, hvad den afdøde ønskede.
Modellen betyder, at alle personer som er fyldt 18 år, og
som er bopælsregistreret i Danmark i CPR, bliver omfattet
af Organdonorregisteret.
Modellen omfatter alle personer, der er fyldt 18 år, svarende
til hvornår en person er myndig, men hvor 15-17-årige, som
i dag, fortsat har mulighed for selv at registrere sig i Organ-
donorregisteret. Det er fortsat et krav for 15-17-årige, at
forældremyndighedsindehaver samtykker til organdonation.
Det vil stadig være muligt at registrere, at man ikke ønsker
at være organdonor i overensstemmelse med de valgmulig-
heder, der er i dag, herunder muligheden for at svare ”ved
ikke”. De pårørende vil altid – som i dag – blive spurgt, hvis
den afdøde ikke har tilkendegivet sin holdning til orgando-
nation. Forud for ændring af samtykkemodellen kommuni-
keres bredt til alle omkring ændringen via informationsind-
satser.
2. Lovforslagets hovedpunkt
2.1. Gældende ret
2
Samtykke til organdonation
Reglerne for samtykke til organdonation fra afdøde personer
findes i § 53 i sundhedsloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 1015
af 5. september 2024.
Det fremgår af § 53, stk. 1, i sundhedsloven, at fra en per-
son, der er død på, eller som død er indbragt til et sygehus
eller lignende institution, kan væv og andet biologisk mate-
riale udtages til behandling af sygdom eller legemsskade hos
et andet menneske efter reglerne i sundhedslovens § 53, stk.
2-4.
Bestemmelsen er en videreførelse af § 14 i lov nr. 402 af 13.
juni 1990 om ligsyn, obduktion og transplantation m.v., og
loven indførte samtidig hjernedødskriteriet. De oprindelige
regler for organdonation blev indført ved lov nr. 246 af 9.
juni 1967 om udtagelse af menneskeligt væv m.v.
Efter stk. 2 må indgrebet foretages, såfremt afdøde efter sit
fyldte 15. år skriftligt har truffet bestemmelse herom. Det
samme gælder, hvis personen mundtligt har udtalt sig for
et sådant indgreb. Pårørende til afdøde kan ikke modsætte
sig indgrebet, hvis afdøde skriftligt har truffet bestemmelse
herom, medmindre afdøde har bestemt, at beslutningen er
givet under forudsætning af de pårørendes accept, jf. dog §
53, stk. 4.
Bestemmelsen er en videreførelse af § 14, stk. 2, 3. pkt., i
lov nr. 432 af 29. maj 2001 om ændring af lov om ligsyn,
obduktion og transplantation m.v. (Afdødes bestemmelse
om organdonation og lægevidenskabelig obduktion).
Efter stk. 3 må indgrebet uden for de i stk. 2 nævnte tilfælde
kun foretages, såfremt der ikke foreligger nogen tilkendegi-
velse fra afdøde imod indgrebet, og afdødes nærmeste giver
samtykke til indgrebet. Efterlader afdøde sig ingen nærme-
ste, må indgrebet ikke foretages.
Efter stk. 4 gælder, at hvis afdøde er under 18 år, må indgre-
bet kun foretages, såfremt forældremyndighedens indehaver
har givet samtykke til indgrebet.
Bestemmelsen blev indført ved lov nr. 1732 af 27. december
2018 om ændring af sundhedsloven og lov om videnskabs-
etisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningspro-
jekter (Ændring af aldersgrænsen for stillingtagen til organ-
donation og transplantationsrelateret forskning på hjernedø-
de samt obduktion af personer, der dør pludseligt og uven-
tet).
Den nuværende samtykkemodel for organdonation er et så-
kaldt aktivt tilvalg, hvorefter man som udgangspunkt ikke
er organdonor, medmindre man aktivt har registreret sig
som organdonor i Organdonorregisteret, tilkendegivet sin
holdning til nærmeste pårørende, udfyldt donorkortet eller
ens nærmeste giver accept til organdonation.
Samtykket til organdonation forudsætter ikke, at den enkelte
tager stilling til bestemte kriterier for død, som følge af
lovgivningen, eller at den enkelte tager stilling til bestemte
procedurer i forbindelse med udtagning af organer. Samtyk-
ket er udelukkende et samtykke til selve udtagningen af
organer, herunder hvilke organer med henblik på donation
efter sin død.
Organdonation efter en persons død kan ske ved, at perso-
nen forud for sin død og efter det fyldte 15. år enten skrift-
ligt har tilkendegivet sin holdning til organdonation eller
mundtligt har udtalt sig for et sådant indgreb.
Afdødes tilkendegivelse må i øvrigt ikke kunne anses for
tilbagekaldt eller ugyldig.
Samtykke til organdonation kan tilkendegives bl.a. gennem
nedenstående tre ligeværdige måder, som er de mest almin-
deligt forekomne:
– ved at personen registrerer sin stillingtagen i Orgando-
norregisteret, hvilket kan gøres via www.sundhed.dk,
– ved at personen udfylder og bærer et donorkort på sig,
eller
– ved at personen tilkendegiver sin holdning til sine nær-
meste pårørende.
Såfremt behandling vurderes at være udsigtsløs, skal lægen
forud for behandlingsophør undersøge den pågældende pa-
tients og/eller de pårørendes eventuelle stilling vedrørende
organdonation, så det sikres, at organdonation kan finde
sted, såfremt de nødvendige betingelser for samtykke er til
stede.
Foreligger der ikke skriftlig eller mundtlig tilkendegivelse
fra afdøde, eller må der i øvrigt antages at være tvivl om
afdødes vilje, er organdonation kun en mulighed, såfremt af-
dødes nærmeste pårørende har givet udtrykkeligt samtykke
til indgrebet.
Indhentning og videregivelse af helbredsoplysninger og an­
dre fortrolige oplysninger til andre formål end behandling
Sundhedspersoner har tavshedspligt, og en patient har efter
sundhedslovens § 40, stk. 1, krav på, at sundhedspersoner
iagttager tavshed om, hvad de under udøvelsen af deres
erhverv erfarer eller får formodning om angående helbreds-
forhold og andre fortrolige oplysninger, jf. dog reglerne i
sundhedsloven.
Det er reguleret i sundhedslovens kapitel 9, hvornår sund-
hedspersoner er berettigede til at videregive og indhente
helbredsoplysninger og andre fortrolige oplysninger om pa-
tienten i forbindelse med behandling eller til andre formål
end behandling.
Det følger af sundhedslovens § 43, stk. 1, at sundhedsper-
soner med patientens samtykke til andre formål end behand-
ling kan videregive oplysninger om patientens helbredsfor-
hold og andre fortrolige oplysninger til sundhedspersoner,
myndigheder, organisationer, private personer m.fl.
I lovens § 43, stk. 2, nr. 1-5, er der opregnet en række
3
tilfælde, hvorefter videregivelse kan ske uden patientens
samtykke. Det følger f.eks. af lovens § 43, stk. 2, nr. 1, at vi-
deregivelse kan ske, når det følger af lov eller bestemmelser
fastsat i henhold til lov, at oplysningen skal videregives, og
oplysningen må antages at have væsentlig betydning for den
modtagende myndigheds sagsbehandling.
Det følger af sundhedslovens § 44, stk. 1, at samtykke efter
lovens § 43, stk. 1, skal være skriftligt. Kravet om skriftlig-
hed kan dog fraviges, når sagens karakter eller omstændig-
hederne i øvrigt taler derfor. Samtykket skal indføres i patie-
ntjournalen. Det følger af lovens § 44, stk. 2, at samtykke
bortfalder senest et år efter, at det er givet.
Det følger af sundhedslovens § 42 d, stk. 1, at autoriserede
sundhedspersoner til andre formål end behandling ved op-
slag i elektroniske patientjournaler og andre systemer, som
supplerer patientjournalen, i fornødent omfang kan indhente
oplysninger om patientens helbredsforhold og andre fortroli-
ge oplysninger. Det følger af lovens § 42 d, stk. 2, nr. 4, at
indhentning af de oplysninger, der er nævnt i stk. 1, kan ske
uden patientens samtykke, når indhentningen foretages af
en sundhedsperson og er nødvendig for at kunne videregive
oplysninger efter lovens § 43, stk. 2, nr. 1-3, § 45 eller § 45
a.
Det følger af lovens § 42 e, stk. 1, at samtykke efter lovens §
42 d, stk. 1, skal være skriftligt og skal meddeles den autori-
serede sundhedsperson, som indhenter oplysningerne. Sam-
tykket skal indføres i patientjournalen. Det følger af lovens
§ 42 e, stk. 2, at samtykke efter lovens § 42 d, stk. 1,
bortfalder senest 1 år efter, at det er givet.
Det følger af sundhedslovens § 45, at en sundhedsperson
efter anmodning kan og skal videregive oplysninger om en
afdød patients sygdomsforløb, dødsårsag og dødsmåde til
afdødes nærmeste pårørende, afdødes alment praktiserende
læge og den læge, der havde afdøde i behandling, såfremt
det ikke må antages at stride mod afdødes ønske og hensy-
net til afdøde, eller andre private interesser ikke taler afgø-
rende herimod. Der kan endvidere videregives oplysninger
til afdødes nærmeste pårørende efter reglen i § 43, stk. 2, nr.
2.
2.2. Indenrigs- og Sundhedsministeriets overvejelser og den
foreslåede ordning
Lovforslaget fremsættes som opfølgning på Folketingets
vedtagelse af beslutningsforslag nr. B 126 (folketingsåret
2023-24), hvorefter Folketinget har pålagt regeringen at
fremsætte et lovforslag, der indfører en blød model af ak-
tivt fravalg fra det fyldte 18. år som samtykkemodel for
organdonation i Danmark. Regeringen (Socialdemokratiet,
Venstre og Moderaterne), Radikale Venstre og Alternativet
har den 26. juni 2024 indgået aftale om ændring af samtyk-
kemodel som led i den politiske aftale”Fælles om at give
livet tilbage – Aftale om national handleplan for at styrke
organdonationsområdet”.
Hensigten med lovforslaget er således at ændre samtykke-
modellen for organdonation i Organdonorregisteret. Der bli-
ver ikke ændret ved de forskellige svarmuligheder, der er
for at give sin holdning til organdonation til kende, herun-
der muligheden for at give delvis tilladelse eller at betinge
organdonation af pårørendes accept.
Med lovforslaget bliver alle personer, som er fyldt 18 år, og
som er bopælsregistreret i Danmark i CPR, omfattet af det
eksisterende Organdonorregister.
Ved en omlægning af samtykkemodellen for Organdonorre-
gisteret, så registeret bliver et fravalgsregister, vil alle per-
soner, der fylder 18 år, blive tilmeldt registeret automatisk.
Personer, som er fyldt 18 år, vil på Sundhed.dk være anført
som værende tilmeldt som organdonor. Det vil samtidig
fremgå af registeret, hvorvidt borgeren har bekræftet regi-
streringen som fuld organdonor eller ej, da dette har betyd-
ning for, hvorvidt pårørende skal inddrages i en situation,
hvor borgeren er mulig organdonor. Personer, som ønsker
fravalg, delvist fravalg eller pårørendeinddragelse, kan regi-
strere dette.
At være omfattet af Organdonorregisteret betyder, at man
som borger skal bekræfte i registeret, om man er potentiel
organdonor. Hvis en person ikke har bekræftet sin stillingta-
gen til organdonation i registeret, eller på anden vis tilken-
degivet sin stillingtagen, vil de pårørende blive spurgt til
afdødes ønske i forhold til organdonation, ligesom i dag.
Ved indrejse i Danmark og bopælsregistrering i CPR bliver
en person over 18 år omfattet af Organdonorregisteret. Hvis
en person udrejser af Danmark og registreres som udrejst
i CPR, slettes registreringen i Organdonorregisteret. Hvis
personen efterfølgende genindrejser i Danmark og bliver
bopælsregistreret i CPR, vil personen igen blive tilmeldt Or-
gandonorregisteret, og personen vil derefter kunne registrere
sin stillingtagen i Organdonorregisteret.
Organdonorregisteret indeholder data om personens ønske
ift. organdonation. På den måde kan registeret anvendes af
sundhedspersoner, der i dag har adgang, til at få information
om personens ønske om organdonation i de situationer, hvor
organdonation kan blive en mulighed. I disse situationer
står sundhedspersoner ofte over for en svær og sårbar sam-
tale med pårørende om muligheden for organdonation. En
bekræftet registrering i Organdonorregisteret, hvor personen
har taget stilling, bidrager til at minimere tvivl om, hvad
den afdøde ønskede ift. organdonation. Dette letter både
situationen for pårørende og for de sundhedspersoner, da
samtalen hermed tager udgangspunkt i, hvad den afdøde
ønskede. Klarheden i samtalen mellem pårørende og sund-
hedspersoner kan dermed øges ved, at flere personer har
taget aktivt stilling til organdonation i Organdonorregisteret.
De pårørende vil stadig skulle tage stilling, hvis der ikke
er klarhed om den afdødes ønske i forhold til organdona-
tion. Der vil ikke blive udtaget organer fra nogen, medmin-
dre der er klarhed om, at de ønskede at være organdonor,
eller at de pårørende har givet samtykke.
4
Den praksis, der er på sygehusene for at informere de pårø-
rende om afdødes indstilling for eller imod organdonation,
videreføres. Den afdøde kan f.eks. senere have ændret en
tidligere skriftligt tilkendegivet holdning. De pårørende op-
lyses samtidig om deres pligt til at respektere afdødes til-
kendegivne holdning. I de tilfælde, hvor en afdød skriftligt
har tilkendegivet, at de pårørendes accept skal foreligge,
forudsættes det, at de pårørende informeres og oplyses om
afdødes ønske. Såfremt de pårørende i et sådant tilfælde
modsætter sig organdonation, forudsættes denne ikke at fin-
de sted.
Der er, som i dag, ikke i lovforslaget fastsat sanktioner mod
hverken pårørende eller personale i tilfælde af, at donation
undlades på trods af ændrede regler for samtykke til organ-
donation.
Den foreslåede ordning vil medføre, at den nuværende sam-
tykkemodel vendes om, så alle, som er bopælsregistreret
i Danmark i CPR, efter det fyldte 18. år automatisk er om-
fattet af Organdonorregistreret. Personen kan dernæst selv
registrere sin stillingtagen i Organdonorregisteret.
Det vil stadig være muligt at registrere, at man ønsker eller
ikke ønsker at være organdonor i overensstemmelse med de
valgmuligheder, der er i dag, herunder muligheden for at
svare ”ved ikke”. De pårørende vil altid blive spurgt, hvis
den afdøde ikke har tilkendegivet sin holdning til orgando-
nation.
Efterlader afdøde sig ikke pårørende, eller er det ikke muligt
at komme i kontakt med de pårørende, må indgrebet ikke
foretages, hvis den afdøde ikke har tilkendegivet sin hold-
ning til organdonation.
Man kan, som i dag, fortsat tilkendegive sin holdning til
organdonation ved at registrere sin stillingtagen i Orgando-
norregisteret, tilkendegive sin holdning til sine nærmeste
pårørende eller ved at have udfyldt donorkortet.
Allerede foretagne registreringer i Organdonorregisteret vi-
dereføres uden ændringer.
Det vil fortsat være muligt at ændre eller tilbagekalde sit
samtykke til organdonation i Organdonorregisteret.
Hvis der er tvivl om samtykkets gyldighed, eller hvis afdøde
på tidspunktet for sit samtykke ikke var i stand til at afgive
samtykket, vil de pårørende blive spurgt forud for indgrebet.
For så vidt angår personer under værgemål, der omfatter
personlige forhold, herunder helbredsforhold, henvises til
sundhedslovens almindelige bestemmelser om dette.
Det er alene personen selv, der kan træffe beslutning om
organdonation i levende live. De pårørende vil ikke på for-
hånd kunne tage stilling til, om en person skal registreres
som organdonor i Organdonorregisteret. De pårørende kan
tage stilling ved vedkommendes hjernedød eller cirkulato-
risk død, men de pårørende kan ikke tage stilling vedrørende
selve registreringen i Organdonorregisteret.
»Afdødes nærmeste« afgrænses i overensstemmelse med,
hvem der anses som nærmeste pårørende efter de nugælden-
de transplantationsregler. Omfattet er ægtefælle eller sam-
lever, slægtninge i lige linje, adoptivbørn og, alt efter de
konkrete forhold, søskende. Stedbørn og plejebørn vil som
regel også være omfattet. Såfremt afdøde ikke har efterladt
sig ægtefælle, samlever, forældre eller børn, vil slægtninge,
som afdøde var nært knyttet til, eller nært besvogrede efter
omstændighederne kunne betegnes som nærmeste pårøren-
de. Det er tilstrækkeligt, at der er givet samtykke fra en af
de personer, der i det konkrete tilfælde kan henregnes til
afdødes nærmeste. Det må dog også understreges, at der
ikke kan antages at foreligge accept til transplantation, så-
fremt blot en af de personer, der hører til kredsen af afdødes
nærmeste, har udtalt sig imod indgrebet, inden indgrebet er
foretaget.
15-17-årige vil ikke blive omfattet af ændringen. Denne
gruppe har, som i dag, fortsat mulighed for aktivt at registre-
re sig i Organdonorregistreret. Denne skriftlige bestemmelse
vil fortsat gælde, når personen fylder 18 år. Det vil stadig
være et krav for 15-17-årige, at forældremyndighedsindeha-
ver samtykker til organdonation.
Forud for ændring af samtykkemodellen kommunikeres
bredt til alle omkring ændringen via informationsindsat-
ser. Der vil være oplysningskampagner bredt i samfundet og
en fortsat og styrket indsats med påmindelser osv. i borge-
rens møde med det offentlige. Og alle over 18 år modtager
breve, som beskriver den nye tilgang til organdonation. Der-
udover vil alle borgere, der i fremtiden fylder 18 år, få
tilsendt brev om, at de registreres i Organdonorregisteret og
få information om, hvordan de kan registrere deres stilling-
tagen til organdonation.
Samtidig med denne lovændring indføres der en bemyndi-
gelsesbestemmelse til at fastlægge nærmere regler for Or-
gandonorregisteret.
Bemyndigelsesbestemmelsen vil blive anvendt til at fastsæt-
te regler om, hvordan registreringer i Organdonorregisteret
opbevares, procedurer for ændring af registreringer, det nær-
mere indhold af Organdonorregisteret, samt ansvaret for og
adgangen til registreringen i Organdonorregisteret.
Der vil endvidere blive fastlagt nærmere procedurer for slet-
ning af ugyldige samtykker fra f.eks. personer, der ikke kan
afgive gyldigt samtykke.
Der indføres en bemyndigelsesbestemmelse vedrørende
målrettede påmindelser om at bekræfte sin stillingtagen i
Organdonorregisteret, med henblik på at kunne udsende på-
mindelser om stillingtagen til organdonation, herunder også
at dele oplysninger om stillingtagen til organdonation mel-
lem den organisation, der driver Organdonorregisteret, og
de af indenrigs- og sundhedsministeren udpegede offentlige
myndigheder.
5
Bemyndigelsesbestemmelsen vil blive anvendt til at fastlæg-
ge procedurer for målrettede påmindelser og deling af data
fra Organdonorregisteret og til relevante offentlige myndig-
heder for at sikre, at danskerne får den rette mængde på-
mindelser med præcis kommunikation om behovet for at
registrere sin stillingtagen. Personer, der ikke har registreret
deres stillingtagen, vil blive opfordret til at tage stilling,
mens personer, der har registreret deres stillingtagen, vil
kunne blive informeret om, at de ikke behøver foretage sig
yderligere. Således at der ikke opstår uklarhed om, hvorvidt
en person allerede har registreret sin stillingtagen eller ej.
Endelig er det efter Indenrigs- og Sundhedsministeriets op-
fattelse vigtigt, at de pårørende til en organdonor kan modta-
ge information om, hvordan transplantationen forløb. Inden-
rigs- og Sundhedsministeriet finder, at der er behov for at
skabe klarhed om retstilstanden i forhold til sundhedsperso-
ners behandling af helbredsoplysninger og andre fortrolige
oplysninger om organdonor og organmodtager i forbindelse
med et donationsforløb.
Der indføres derfor en bemyndigelsesbestemmelse til at
fastsætte nærmere regler om sundhedspersoners behandling
af helbredsoplysninger og andre oplysninger om organdonor
og organmodtager i forbindelse med et donationsforløb.
3. Forholdet til databeskyttelsesreglerne
Den foreslåede bestemmelse i § 53, stk. 2, indebærer, at alle
personer over 18 år, som er myndige og bopælsregistrerede
i CPR, og som ikke allerede er registreret i Organdonorregi-
steret, omfattes af Organdonorregisteret.
Det betyder, at alle personer over 18 år, som er bopælsregi-
streret i CPR, registreres i Organdonorregisteret med navn,
personnummer samt personens eventuelle stillingtagen til
organdonation. Personer vil være omfattet af registreret i
deres levetid.
Der vil således blive behandlet almindelige personoplysnin-
ger, herunder oplysninger om personnummer.
Uanset om der er tale om registrering eller behandling af
personoplysninger, behøver personen ikke at tage stilling til
organdonation, og personen stilles på samme måde som i
dag,
da selve registreringen ikke ændrer personens stillingtagen
til organdonation.
Alle personer over 18 år modtager breve, som beskriver
den nye tilgang til organdonation. Derudover vil alle per-
soner, der i fremtiden fylder 18 år, få tilsendt brev om,
at de registreres i Organdonorregisteret og få information
om, hvordan de kan registrere deres stillingtagen til organ-
donation. Det samme gælder for personer over 18 år, som
indrejser i Danmark og bliver bopælsregistreret i CPR.
Hvis en person udrejser af Danmark og registreres som
udrejst i CPR, slettes registreringen i Organdonorregiste-
ret. Hvis personen efterfølgende genindrejser i Danmark
og bliver bopælsregistreret i CPR, vil personen igen blive
omfattet af Organdonorregisteret, og personen vil derefter
have mulighed for at registrere sin stillingtagen i Orgando-
norregisteret.
Der vil endvidere blive fastlagt nærmere procedurer for slet-
ning af ugyldige samtykker i Organdonorregisteret fra f.eks.
personer, der ikke kan afgive gyldigt samtykke.
Sundhedspersoner, der i dag har adgang, vil kunne tilgå
registreret og se personens stillingtagen til organdonation
i det tilfælde, at organdonation bliver aktuelt. Derudover
foretages der logning af opslag i registeret.
Der ændres ikke på den type af oplysninger, der allerede
registreres i dag i Organdonorregisteret, ligesom der ikke
er flere end i dag, der skal have adgang til oplysningerne i
Organdonorregisteret.
For så vidt angår almindelige personoplysninger følger det
af databeskyttelsesforordningens artikel 6, stk. 2 og 3, at der
er mulighed for at opretholde og indføre mere specifikke
bestemmelser for at tilpasse anvendelsen af dele af artikel
6, stk. 1. Det gælder bl.a. artikel 6, stk. 1, litra e, hvorefter
behandling af almindelige personoplysninger kan ske, hvis
det er nødvendigt af hensyn til udførelse af en opgave i
samfundets interesse.
Formålet med den foreslåede bestemmelse er, at der doneres
flere organer, så flere alvorligt syge danskere kan få et livs-
vigtigt organ.
Gennem tiden har der været iværksat handleplaner, informa-
tionsindsatser, påmindelser og digitale tiltag for at få dan-
skerne til at tage stilling til organdonation. Det har bidraget,
men der er stadig for få, der har taget stilling.
Den nuværende model vurderes ikke tilstrækkelig til at nå
målet om, at flere aktivt tager stilling til organdonation i
Organdonorregisteret.
Der er generelt stor opbakning i befolkningen til orgando-
nation, men på trods af det, har kun knap en tredjedel af
befolkningen registreret deres stillingtagen i Organdonorre-
gisteret. Det er derfor ministeriets vurdering, at det er nød-
vendigt for at få flere til at tage stilling, at alle omfattes
af Organdonorregisteret. Den manglende stillingtagen i be-
folkningen afspejler ikke den generelt positive holdning til
organdonation, og det må derfor anses for nødvendigt ud fra
et hensyn til udførelse af en opgave i samfundets interesse,
jf. artikel 6 stk. 1, litra e.
Ministeriet vurderer på den baggrund, at tidligere tiltag ikke
har vist sig at være tilstrækkelige for at få flere til at tage
stilling til organdonation, og at omlægning af samtykkemo-
dellen samtidig kan have betydning for, at flere på venteli-
sterne kan modtage et organ, og at færre dermed dør, mens
de står på venteliste.
6
Omfatning af alle personer over 18 år i registeret, samt
den dertil knyttede behandling af personoplysninger i regi-
steret, vurderes dermed nødvendig for at lykkes med, at
flere borgere aktivt tager stilling til organdonation i Organ-
donorregisteret, hvilket er en opgave af samfundsmæssig
interesse. Registreringen i registeret vil tilskynde flere til at
registrere deres valg om organdonation i det nationale regis-
ter. Det formodes, at ændringen vil føre til flere bekræftede
registreringer i registeret, idet ændringen samtidig ledsages
af omfattende informationsindsatser.
På baggrund af ovenstående vurderer Indenrigs- og Sund-
hedsministeriet, at behandlingen af almindelige personop-
lysninger i registeret kan ske i medfør af databeskyttelses-
forordningens artikel 6, stk. 1, litra e. Det er vurderingen,
at behandlingen er nødvendig af hensyn til udførelse af en
opgave i samfundets interesse, og at registreringen er et
proportionelt tiltag for at sikre flere organer.
Den foreslåede bestemmelse i § 53, stk. 7, betyder, at der
vil blive givet bemyndigelse til indenrigs- og sundhedsmi-
nisteren til at fastlægge nærmere regler om deling af oplys-
ninger fra Organdonorregisteret til offentlige myndigheder,
f.eks. sundhedskort-appen. Dette for at kunne målrette på-
mindelser til borgere, så risikoen for tvivl om stillingtagen
til organdonation mindskes. Samtidig vil det blive muligt
at målrette notifikationer om manglende stillingtagen til de
personer, som endnu ikke har bekræftet deres stillingtagen i
Organdonorregisteret.
Formålet med § 53 stk. 7, er at fastsætte nærmere regler om
målrettede påmindelser vedrørende bekræftelse af stillingta-
gen i Organdonorregisteret. Dette kan ske gennem aggrege-
ret datadeling mellem Organdonorregisteret og offentlige
myndigheder, eksempelvis sundhedskort-appen.
Formålet er at balancere tiltag, hvor borgeren direkte opfor-
dres til at lade sig registrere i Organdonorregisteret – mål-
rettede påmindelser – med tiltag, der i højere grad oplyser
om muligheden for at tage stilling – generel kommunika-
tion. Personer, der ikke har registreret deres stillingtagen,
vil blive opfordret til at tage stilling, mens personer, der
har registreret deres stillingtagen, vil kunne blive informeret
om, at de ikke behøver foretage sig yderligere.
Det vurderes nødvendigt og afgørende, at danskerne får den
rette mængde påmindelser, og derfor skal hyppigheden af
de forskellige tiltag afvejes, så danskerne bliver mødt af på-
mindelser i et relevant omfang. For at kunne dette, er det et
nødvendigt og proportionalt indgreb, at samkøre data mel-
lem Organdonorregisteret og relevante offentlige myndighe-
der. Samkøring af data mellem Organdonorregisteret og re-
levante offentlige myndigheder vil ligge inden for rammerne
af de formål, der er nævnt i databeskyttelsesforordningens
art. 6, stk. 1, litra e, jf. artikel 6, stk. 2 og 3, og art. 9, stk. 2,
litra b og g.
Formålet med den foreslåede § 53 a er at fastsætte nærmere
regler om sundhedspersoners behandling af helbredsoplys-
ninger og andre oplysninger om organdonor og organmodta-
ger i forbindelse med et donationsforløb efter dødstidspunk-
tet. Der vil kunne være tale om behandling af almindelige
personoplysninger, herunder personens identitet og person-
nummeroplysninger, personens alder og følsomme person-
oplysninger (helbredsoplysninger om f.eks. overordnet hel-
bredsstatus, om organet har været anvendt og om organmod-
tageren fortsat er i live). Det bemærkes, at sundhedspersoner
er underlagt tavshedspligt efter sundhedsloven.
Den foreslåede § 53 a giver mulighed for at udarbejde
regler, der præciserer sundhedspersoners mulighed for at
behandle oplysninger uden at bryde deres tavshedspligt efter
sundhedsloven. De bestemmelser, der fastsættes i medfør af
bemyndigelsen i den foreslåede § 53 a, vil således være sær-
regler, der fastsætter specifikke krav til sundhedspersoners
behandling af oplysninger.
Det vurderes proportionalt, at der med regler udstedt efter en
bemyndigelse præciseres, at sundhedspersoner kan indhente
og videregive helbredsoplysninger og andre oplysninger om
organdonor og organmodtager i forbindelse med et donati-
onsforløb efter dødstidspunktet. Formålet er at skabe en
afslutning på organdonationsforløbet, hvor pårørende kan
finde ro i at vide om deres pårørendes organer er doneret til
en anden person, og om denne person har kunnet modtage
organet. Idet deling af oplysninger vil ske i anonymiseret
form og inden for sundhedslovens rammer, kan det bidrage
til et godt donationsforløb for organdonors pårørende og
organmodtageren, og vurderes at være nødvendig af hensyn
til udførelse af en opgave i samfundets interesse.
Sundhedspersoners behandling af oplysninger efter bestem-
melser fastsat i medfør af den foreslåede § 53 a vil ligge
inden for rammerne af de formål, der er nævnt i databeskyt-
telsesforordningens art. 6, stk. 1, litra e, jf. artikel 6, stk. 2
og 3, og art. 9, stk. 2, litra b, g og h.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet skal afslutningsvis be-
mærke, at det forudsættes, at de øvrige bestemmelser i da-
tabeskyttelsesforordningen og databeskyttelsesloven, herun-
der de grundlæggende principper i databeskyttelsesforord-
ningens artikel 5 også iagttages, når der behandles person-
oplysninger i medfør af de foreslåede bestemmelser.
4. Økonomiske konsekvenser og implementeringskonse-
kvenser for det offentlige
Ændring af samtykkemodellen vil medføre, at alle personer,
som er fyldt 18 år, og som er bopælsregistreret i Danmark
i CPR, automatisk omfattes af Organdonorregisteret, der
drives af Sundhedsdatastyrelsen. Ændringen betyder, at re-
gisteret skal omlægges. Ændringen vil medføre udgifter til
ændring af registeret samt informationsindsats, udsendelse
af digital post og breve samt digitale påmindelser til befolk-
ningen.
Det vurderes, at en ændring af samtykkemodellen medfører
udgifter for 6,1 mio. kr. i 2024, 12,9 mio. kr. i 2025 og 4,5
7
mio. kr. i 2026 til etablering af modellen samt udgifter til
styrket informationsindsats, oplysning og påmindelser. Der-
efter 3 mio. kr. årligt. Ændringen af samtykkemodel for
organdonation har ikke økonomiske konsekvenser for kom-
munerne og regionerne.
Der vil desuden være etableringsomkostninger til Sundheds-
datastyrelsen og til sundhed.dk, idet der skal laves IT-tilpas-
ninger.
Fremadrettet skal der udsendes digital post eller fysisk brev
til personer, der fylder 18 år, og som er bopælsregistreret i
Danmark i CPR. Her informeres personen om, at personen
bliver omfattet af Organdonorregisteret, og hvordan man
kan registrere sin stillingtagen i registeret. Hvert år er der ca.
70.000 personer, der fylder 18 år.
Det er Indenrigs- og Sundhedsministeriets vurdering, at lov-
forslaget er i overensstemmelse med de syv principper for
digitaliseringsklar lovgivning.
5. Økonomiske og administrative konsekvenser for er-
hvervslivet m.v.
Lovforslaget vurderes ikke at have økonomiske og admini-
strative konsekvenser for erhvervslivet.
6. Administrative konsekvenser for borgerne
Alle personer, som er fyldt 18 år, og som er bopælsregi-
streret i Danmark i CPR, vil inden lovens ikrafttræden få
tilsendt brev om ændring af samtykkemodellen.
Når lovens nr. 1-8 træder i kraft den 1. juni 2025, vil alle
personer, som er fyldt 18 år, og som er bopælsregistreret i
Danmark i CPR, modtage endnu et brev med information
om, at de er omfattet af Organdonorregisteret.
Brevene målrettes alt efter, om personen allerede har regi-
streret sin stillingtagen i registeret eller ikke har registreret
sin stillingtagen. Personer, der ikke har registreret deres
stillingtagen, vil blive opfordret til at tage stilling, mens
personer, der har registreret deres stillingtagen, vil blive
informeret om, at de ikke behøver foretage sig yderligere.
Der vil endvidere i brevene blive beskrevet en alternativ
mulighed for at registrere sin stillingtagen til organdonation
i Organdonorregisteret, hvis personen ikke kan bruge den
digitale løsning.
Hvis personen efterfølgende ikke har taget stilling eller regi-
streret sin stillingtagen, vil vedkommende være omfattet af
registeret, dog uden at dette er bekræftet, og de pårørende
vil som i dag blive spurgt om organdonation.
Personer, som fremover fylder 18 år og er bopælsregistreret
i CPR, og personer over 18 år, der flytter til Danmark og
bliver bopælsregistreret i CPR, vil ligeledes få tilsendt brev
om registrering i Organdonorregisteret med opfordring til at
registrere deres stillingtagen.
Allerede foretagne registreringer i Organdonorregisteret vi-
dereføres.
Registreringer foretaget i Organdonorregisteret i tidsrummet
mellem lovens vedtagelse og lovens ikrafttrædelse viderefø-
res også.
7. Klimamæssige konsekvenser
Lovforslaget har ingen klimamæssige konsekvenser.
8. Miljø- og naturmæssige konsekvenser
Lovforslaget har ingen miljø- og naturmæssige konsekven-
ser.
9. Forholdet til EU-retten
Organdirektivets (Europa-Parlamentets og Rådets direktiv
2010/53/EU af 7. juli 2010 om kvalitets- og sikkerhedsstan-
darder for menneskelige organer til transplantation) bestem-
melse vedrørende samtykke er efter Indenrigs- og Sund-
hedsministeriets opfattelse ikke til hinder for den foreslåede
ændring af samtykkereglerne for udtagelse af væv og andet
biologisk materiale fra afdøde.
I forhold til samtykkeregler følger det af direktivet, at udtag-
ning af organer kun må foretages, hvis alle krav vedrørende
samtykke, autorisation eller manglende indsigelse i den på-
gældende medlemsstat er opfyldt. En ændring af samtykke-
modellen er i overensstemmelse med direktivet, og kravene
til dokumentation af samtykke i forbindelse med organdona-
tion ændres ikke.
Europa-Parlamentets og Rådets Forordning om det europæ-
iske sundhedsdataområde (EHDS) er endnu ikke trådt i
kraft, men med forordningens nuværende formulering vur-
deres det ikke, at forordningen er til hinder for den foreslåe-
de ændring af samtykkemodel og automatisk registrering i
Organdonorregisteret for personer, som er fyldt 18 år.
10. Hørte myndigheder og organisationer m.v.
Et udkast til lovforslag har i perioden fra den 20. august
2024 til den 16. september 2024 (28 dage) været sendt i
høring hos følgende myndigheder og organisationer m.v.:
Danske Regioner, Region Hovedstaden, Region Sjælland,
Region Syddanmark, Region Midtjylland, Region Nordjyl-
land, KL, Dataetisk Råd, Datatilsynet, Færøernes landssty-
re, Landslægen på Færøerne, Naalakkersuisut (Grønlands
landsstyre), Heilsumálaráðið (det færøske sundhedsministe-
rium), Heilsustýrið (den færøske sundhedsstyrelse), Det
grønlandske sundhedsdepartement, Børnesagens Fællesråd,
Børns Vilkår, Børnerådet, Center for Etik og Ret, Center for
8
Hjerneskade, Cystisk Fibrose Foreningen, Dansk Arbejdsgi-
verforening, Dansk Center for Organdonation, Dansk Pædi-
atrisk Selskab (DPS), Dansk Selskab for Akutmedicin (DA-
SEM), Dansk Selskab for Anæstesiologi og Intensiv Medi-
cin (DASAIM), Dansk Selskab for Patientsikkerhed, Dansk
Sygepleje Selskab (DASYS), Dansk Sygeplejeråd, Dansk
Transplantations Selskab (DTS), Danske Bioanalytikere,
Danske Patienter, Danmarks Lungeforening, Danske Ældre-
råd, Diabetes Foreningen, Digitaliseringsstyrelsen, Fagbe-
vægelsens Hovedorganisation, Foreningen 7 Liv, Forenin-
gen af Speciallæger, Hjernesagen, Hjerneskadeforeningen,
Hjerteforeningen, Institut for Menneskerettigheder, Kriste-
lig Lægeforening, Leverforeningen, Lægeforeningen, Læge-
middelstyrelsen, Nationalt Center for Etik, Nyreforeningen,
Organdonation – ja tak, Organisationen af Lægevidenskabe-
lige Selskaber, Patienterstatningen, Patientforeningen, Prak-
tiserende Lægers Organisation, Rådet for Digital Sikkerhed,
Sjældne diagnoser, Statens Serum Institut, Styrelsen for Pa-
tientklager, Sundhed Danmark - Foreningen af danske sund-
hedsvirksomheder, Ulykkespatientforeningen, Yngre Læger,
Ældresagen.
11. Sammenfattende skema
Positive konsekvenser/ mindreudgifter
(hvis ja, angiv omfang/hvis nej, anfør
»Ingen«)
Negative konsekvenser/merudgifter (hvis
ja, angiv omfang/hvis nej, anfør »Ingen«)
Økonomiske konsekvenser for stat,
kommuner og regioner
Ingen
Staten forventes at have udgifter for 6,1
mio. kr. i 2024, 12,9 mio. kr. i 2025 og
4,5 mio. kr. i 2026. Derefter 3 mio. kr.
årligt. Ændring af samtykkemodel for or-
gandonation har ikke økonomiske konse-
kvenser for kommunerne og regionerne.
Implementeringskonsekvenser for
stat, kommuner og regioner
Ændring af samtykkemodel vil medføre,
at alle personer, som er fyldt 18 år, og
som er bopælsregistreret i Danmark i
CPR, automatisk omfattes af Organdonor-
registeret, der drives af Sundhedsdatasty-
relsen.
Fremadrettet skal der udsendes digital
post eller fysisk brev til personer, der
fylder 18 år, og som er bopælsregistret i
Danmark i CPR.
Økonomiske konsekvenser for er-
hvervslivet m.v.
Ingen Ingen
Administrative konsekvenser for
erhvervslivet m.v.
Ingen Ingen
Administrative konsekvenser for
borgerne
Ingen
Alle personer, som er fyldt 18 år, og som
er bopælsregistreret i Danmark i CPR, vil
få tilsendt breve om ændring af samtyk-
kemodellen og opfordring til at registrere
deres stilling.
Klimamæssige konsekvenser Ingen Ingen
Miljø- og naturmæssige konse-
kvenser
Ingen Ingen
Forholdet til EU-retten
Lovforslaget vurderes at være i overensstemmelse med Organdirektivets (Europa-
Parlamentets og Rådets direktiv 2010/53/EU af 7. juli 2010 om kvalitets- og sikker-
hedsstandarder for menneskelige organer til transplantation) bestemmelse vedrøren-
de samtykke.
Er i strid med de fem principper
for implementering af erhvervsret-
tet EU-regulering (der i relevant
omfang også gælder ved imple-
mentering af ikke-erhvervsrettet
EU-regulering) (sæt X)
Ja Nej
9
X
Bemærkninger til lovforslagets enkelte bestemmelser
Til § 1
Til nr. 1
Det fremgår af sundhedslovens § 53, stk. 1, at væv og andet
biologisk materiale fra en person, der er død på eller som
død er indbragt til et sygehus eller lignende institution, kan
udtages til behandling af sygdom eller legemsskade hos et
andet menneske efter reglerne i bestemmelsens stk. 2-4.
Der henvises til lovforslagets pkt. 2.1 for en nærmere be-
skrivelse af gældende ret.
Det foreslås i § 53, stk. 1, at »stk. 2-4« ændres til »stk. 3-5«.
Det foreslåede er en konsekvens af, at der med lovforslagets
§ 1, nr. 2, foreslås indsat et nyt stk. 2 i sundhedslovens § 53.
Til nr. 2
Ifølge sundhedslovens § 53, stk. 2, kræver et indgreb efter
stk. 1, at afdøde mundtligt eller skriftligt har givet samtykke
hertil.
Der henvises til lovforslagets pkt. 2.1 for en beskrivelse af
gældende ret.
Den nuværende samtykkemodel for organdonation er et ak-
tivt tilvalg, hvorefter man som udgangspunkt ikke er organ-
donor, medmindre man aktivt har registreret sig i Orgando-
norregisteret, har tilkendegivet sin holdning til nærmeste
pårørende, udfyldt donorkortet eller ens nærmeste giver ac-
cept til organdonation.
Det foreslås, at der efter sundhedslovens § 53, stk. 1, indsæt-
tes som nyt stk. 2: »Personer, som der er fyldt 18 år, og som
er bopælsregistreret i Danmark i Det Centrale Personregister
(CPR), er omfattet af Organdonorregisteret.«
Den foreslåede bestemmelse vil medføre en omlægning af
Organdonorregisteret, således at alle, som er fyldt 18 år, og
som er bopælsregistreret i Danmark i CPR, er omfattet af
Organdonorregisteret.
Den foreslåede bestemmelse vil indebære, at der indføres en
såkaldt blød model af aktivt fravalg til organdonation. Be-
stemmelsen vil gælde for personer, som er fyldt 18 år, og
som er bopælsregistreret i CPR. Formålet med bestemmel-
sen er alene at ændre samtykkemodellen for organdonation.
At en person bliver omfattet af Organdonorregisteret vil
ikke i sig selv medføre, at en person bliver organdonor. Per-
sonen vil selv efterfølgende skulle bekræfte sin stillingtagen
i Organdonorregisteret for at kunne blive organdonor.
Personer vil først blive omfattet af Organdonorregisteret, når
de er fyldt 18 år, eller fra det fyldte 15. år, såfremt de selv
registrerer sig.
Personer, der flytter til Danmark og bliver bopælsregistre-
ret i Danmark i CPR, vil blive omfattet af Organdonorregi-
steret. Hvis en person udrejser af Danmark og registreres
som udrejst i CPR, slettes registreringen i Organdonorregi-
steret. Hvis personen efterfølgende genindrejser i Danmark
og bliver bopælsregistreret i CPR, vil personen igen blive
tilmeldt Organdonorregisteret, og personen vil derefter skul-
le registrere sin stillingtagen i Organdonorregisteret.
Det vil stadig, som i dag, være muligt at tilkendegive sin
holdning til organdonation enten mundtligt til sine nærme-
ste, ved et udfyldt donorkort eller via Organdonorregiste-
ret. Hvis der er tvivl om den afdødes ønske om organdona-
tion, vil de pårørende altid blive inddraget.
Til nr. 3
Det fremgår af sundhedslovens § 53, stk. 2, 1. pkt., at et
indgreb efter stk. 1 må foretages, såfremt afdøde efter sit
fyldte 15. år skriftligt har truffet bestemmelse herom.
Der henvises til lovforslagets pkt. 2.1 for en nærmere be-
skrivelse af gældende ret.
Det foreslås, at der i § 53, stk. 2, 1. pkt., efter »herom«
indsættes »i Organdonorregisteret«.
Det vil indebære, at Organdonorregisteret eksplicit nævnes
i lovgivningen. Med omlægningen af samtykkemodellen for
Organdonorregisteret til et fravalgsregister, vil alle personer,
der fylder 18 år, blive omfattet af registeret automatisk. Ved
eksplicit at nævne registeret i lovgivningen, klargøres det
endvidere, at bestemmelsen om organdonation kan træffes
her.
Til nr. 4
Ifølge sundhedslovens § 53, stk. 2, 2. pkt., kan et indgreb
efter stk. 1 ligeledes foretages, såfremt afdøde mundtligt har
udtalt sig for et sådant indgreb.
10
Der henvises til lovforslagets pkt. 2.1 for en beskrivelse af
gældende ret.
Det foreslås, at der i § 53, stk. 2, 2. pkt., efter »mundtligt«
indsættes »eller skriftligt«.
Den foreslåede ændring vil indebære, at muligheden for at
tilkendegive sin holdning på skrift præciseres. Det er nød-
vendigt at præcisere, at bestemmelse om organdonation kan
træffes både mundtligt og skriftligt, da registrering i Organ-
donorregisteret efter § 53, stk. 1, 1. pkt., alene er skriftligt jf.
ovenstående. Samtykke skal altså kunne tilkendegives ved
registrering i Organdonorregisteret, skriftligt på anden vis
eller ved mundtlig udtalelse herom. Dette kan bidrage til at
afhjælpe tvivl om afdødes stillingtagen.
Til nr. 5
Det følger af sundhedslovens § 53, stk. 2, 3. pkt., at pårøren-
de til afdøde ikke kan modsætte sig indgrebet, hvis afdøde
skriftligt har truffet bestemmelse herom, medmindre afdøde
har bestemt, at beslutningen er givet under forudsætning af
de pårørendes accept, jf. dog stk. 4.
Der henvises til lovforslagets pkt. 2.1 for en beskrivelse af
gældende ret.
Det foreslås, at der i § 53, stk. 2, 3. pkt., efter »herom«
indsættes »i Organdonorregisteret eller truffet anden skriftlig
eller mundtlig bestemmelse herom«, og at »stk. 4« ændres
til »stk. 5«.
Den foreslåede ændring vil indebære, at pårørende ikke kan
modsætte sig indgrebet, hvis afdøde har truffet bestemmel-
se herom enten skriftligt, mundtligt eller i Organdonorregi-
steret. Hidtil har det alene været muligt at træffe skriftlig
beslutning om, at pårørende ikke kan modsætte sig indgre-
bet. Fremover vil det også være muligt at give en tilkendegi-
velse mundtligt eller i Organdonorregisteret.
Til nr. 6
Det følger af sundhedslovens § 53, stk. 3, 1. pkt., at indgreb
uden for de i stk. 2 nævnte tilfælde kun må foretages, så-
fremt der ikke foreligger nogen tilkendegivelse fra afdøde
imod indgrebet og afdødes nærmeste giver samtykke til ind-
grebet.
Det foreslås i § 53, stk. 3, 1. pkt., at »stk. 2« ændres til »stk.
3«.
Forslaget er en konsekvens af lovforslagets § 1, nr. 2, hvor
der efter sundhedslovens § 53, stk. 1, foreslås indsat et nyt
stykke, og det gældende stk. 2 herefter bliver stk. 3. Der
foreslås med bestemmelsen ingen materiel ændring af de
nuværende regler.
Til nr. 7
Der findes i lovbekendtgørelse nr. 1015 af 5. september
2024 ikke en eksisterende bemyndigelsesbestemmelse på
området for organdonation.
Det foreslås, at der i sundhedslovens § 53 indsættes et nyt
stk. 6, hvorefter indenrigs- og sundhedsministeren kan fast-
sætte nærmere regler om drift m.v. af Organdonorregisteret,
herunder udformning og registrering.
Bemyndigelsesbestemmelsen vil blive anvendt til at fastsæt-
te regler om, hvordan registreringer i Organdonorregisteret
opbevares, procedurer for ændring af registreringer, det nær-
mere indhold af Organdonorregisteret, samt ansvaret for og
adgangen til registreringen i Organdonorregisteret.
Der vil endvidere blive fastlagt regler for, hvornår personer
bliver slettet fra Organdonorregisteret i tilfælde af fraflyt-
ning af Danmark.
Det er ikke hensigten, at der skal opbevares flere typer af
oplysninger i Organdonorregisteret, end de oplysninger, der
allerede registreres i dag, ligesom det ikke er hensigten med
bemyndigelsesbestemmelsen, at flere end i dag skal have
adgang til oplysningerne i Organdonorregisteret.
Den foreslåede ændring kræver en ændring af vejledning nr.
10099 af 5. december 2019 om samtykke til transplantation
fra afdøde personer og til transplantationsrelateret forskning.
Til nr. 8
Der findes i lovbekendtgørelse nr. 1015 af 5. september
2024 ikke hjemmel til, at indenrigs- og sundhedsministeren
kan fastsætte regler om målrettede påmindelser vedrørende
bekræftelse af stillingtagen i Organdonorregisteret.
Det foreslås, at der i sundhedslovens § 53 indsættes et nyt
stk. 7, hvorefter indenrigs- og sundhedsministeren kan fast-
sætte nærmere regler om målrettede påmindelser vedrørende
bekræftelse af stillingtagen i Organdonorregisteret.
Bemyndigelsesbestemmelsen vil blive anvendt til at fastsæt-
te regler om målrettede påmindelser, herunder deling af per-
sonoplysninger fra Organdonorregisteret og offentlige myn-
digheder. Det er hensigten, at delingen af data skal foregå
automatisk, uden at personoplysninger kan tilgås af uved-
kommende.
Der henvises til lovforslagets alm. bemærkninger pkt. 3.
Til nr. 9
Sundhedspersoner har tavshedspligt, jf. sundhedslovens §
40. Der findes dog en række undtagelser til dette udgangs-
punkt i sundhedslovens kapitel 9, som indeholder regler
om sundhedspersoners indhentning og videregivelse af hel-
bredsoplysninger og andre fortrolige oplysninger om patien-
ter.
11
Der henvises til lovforslagets pkt. 2.1 for en nærmere be-
skrivelse af gældende ret.
Det foreslås, at der i sundhedsloven indsættes en ny § 53
a, hvorefter indenrigs- og sundhedsministeren kan fastsætte
regler om sundhedspersoners behandling af helbredsoplys-
ninger og andre fortrolige oplysninger om organdonor og
organmodtager i forbindelse med et donationsforløb, herun-
der om, hvornår og hvordan sundhedspersoner kan eller skal
indhente og videregive oplysninger.
Den foreslåede bestemmelse medfører, at der kan fastsættes
regler om, at når pårørende til afdøde organdonor anmoder
om det, kan og skal sundhedspersoner videregive oplysnin-
ger om, hvilke organer der er udtaget og transplanteret eller
kasseret. Der kan desuden fastsættes regler om organmodta-
gers samtykke til, at der i anonymiseret form videregives
oplysninger om organmodtager til organdonors pårørende
om, hvordan det er gået med modtageren af organet. Der
vil være tale om køn og alderskategori for modtageren, og,
såfremt det er muligt at holde modtager anonym, også op-
lysninger om hvilket organ, der er transplanteret.
Bemyndigelsen skal udmøntes i en bekendtgørelse, hvori
der fastsættes regler, der supplerer de almindelige regler om
sundhedspersoners tavshedspligt og indhentning og videre-
givelse af helbredsoplysninger, som findes i sundhedslovens
kapitel 9.
Det foreslås, at der med bemyndigelse i den foreslåede be-
stemmelse for det første skal fastsættes pligtudleveringsbe-
stemmelse som nævnt i sundhedslovens § 43, stk. 2, nr.
1. Sundhedspersoner skal således have pligt til at videregive
oplysninger om en afdød organdonor til donors pårørende,
når donors pårørende anmoder herom, såfremt det ikke må
antages at stride mod afdødes ønske og hensynet til afdø-
de, eller andre private interesser ikke taler afgørende heri-
mod. Forpligtelsen vil ligne den, der i dag findes i sundheds-
lovens § 45, hvorefter sundhedspersonen efter anmodning
kan og skal videregive oplysninger til pårørende om patien-
tens sygdomsforløb, dødsårsag og dødsmåde.
For det andet skal bemyndigelsen bruges til at fastsætte nær-
mere regler om organmodtagers samtykke til indhentning
og videregivelse af visse oplysninger om vedkommende til
pårørende til den afdøde donor af de organer, som organ-
modtager har modtaget. Der kan desuden fastsættes regler
om varigheden af samtykket, så samtykket ikke bortfalder
efter et år.
Det foreslås, at bekendtgørelsen skal omfatte sundhedsper-
soner. Det vil ofte være en organtransplantationskoordinator,
der har behov for at slå op i elektroniske patientjournaler og
andre elektroniske systemer, der supplerer patientjournalen,
for at indhente oplysninger med henblik på at følge op over
for pårørende til en afdød donor. Der kan dog også være
behov for, at andre sundhedspersoner, der er involverede i
donationsforløbet, har adgang til at indhente eller videregive
oplysninger.
Der henvises i øvrigt til pkt. 3.2 i lovforslagets almindelige
bemærkninger.
Til § 2
Det foreslås i § 2, stk. 1, at § 1, nr. 9, træder i kraft den 1.
januar 2025.
Det foreslås endvidere i § 2, stk. 2, at nr. 1-7 træder i kraft
den 1. juni 2025.
Det betyder, at der kort tid efter lovens vedtagelse bliver
etableret mulighed for at fastsætte regler om sundhedsperso-
ners behandling af helbredsoplysninger og andre fortrolige
oplysninger om organdonor og organmodtager i forbindelse
med et donationsforløb. Derimod træder ændringerne vedrø-
rende ny samtykkemodel først i kraft den 1. juni 2025, så
der er tid til den nødvendige implementering af og kommu-
nikation om ændringen.
Allerede foretagne registreringer i Organdonorregisteret vi-
dereføres uden ændringer.
Registreringer i Organdonorregistreret foretaget i perioden
fra lovens vedtagelse til lovens ikrafttræden videreføres og-
så uden ændringer.
Til § 3
Bestemmelsen vedrører lovens territoriale gyldighed.
Det følger af sundhedslovens § 278, stk. 1, at sundhedsloven
ikke gælder for Færøerne og Grønland.
Det følger dog af sundhedslovens § 278, stk. 3, at sund-
hedslovens kapitel 12, som indeholder § 53, ved kongelig
anordning kan sættes i kraft for Færøerne og Grønland med
de ændringer, som de færøske og grønlandske forhold tilsi-
ger. Lovens bestemmelser kan sættes i kraft på forskellige
tidspunkter.
Det foreslås i § 3, at loven ikke skal gælde for Færøerne og
Grønland, men at loven ved kongelig anordning helt eller
delvis skal kunne sættes i kraft for Færøerne og Grønland
med de ændringer, som henholdsvis de færøske og de grøn-
landske forhold tilsiger. Det foreslås også, at lovens bestem-
melser kan sættes i kraft på forskellige tidspunkter.
12
Bilag 1
Lovforslaget sammenholdt med gældende lov
Gældende formulering Lovforslaget
§ 1
I sundhedsloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 1015
af 5. september 2024, som ændret ved lov nr.
1779 af 28. december 2023, foretages følgende
ændringer:
§ 53. Fra en person, der er død på eller
som død er indbragt til et sygehus eller
lignende institution, kan væv og andet
biologisk materiale udtages til behand-
ling af sygdom eller legemsskade hos et
andet menneske efter reglerne i stk. 2-4.
Stk. 2. Indgrebet må foretages, såfremt
afdøde efter sit fyldte 15. år skriftligt har
truffet bestemmelse herom. Det samme
gælder, hvis personen mundtligt har ud-
talt sig for et sådant indgreb. Pårøren-
de til afdøde kan ikke modsætte sig ind-
grebet, hvis afdøde skriftligt har truffet
bestemmelse herom, medmindre afdøde
har bestemt, at beslutningen er givet
under forudsætning af de pårørendes ac-
cept, jf. dog stk. 4.
Stk. 3. Uden for de i stk. 2 nævnte
tilfælde må indgrebet kun foretages, så-
fremt der ikke foreligger nogen tilkende-
givelse fra afdøde imod indgrebet og af-
dødes nærmeste giver samtykke til ind-
grebet. Efterlader afdøde sig ingen nær-
meste, må indgrebet ikke foretages.
Stk. 4. Er afdøde under 18 år, må ind-
grebet kun foretages, såfremt forældre-
myndighedens indehaver har givet sam-
tykke til indgrebet.
1. I § 53, stk. 1, ændres »stk. 2-4« til: »stk. 3-5«.
2. I § 53 indsættes efter stk. 1 som nyt stykke:
»Stk. 2. Personer, der er fyldt 18 år og som er
bopælsregistreret i Danmark i Det Centrale Per-
sonregister (CPR), er omfattet af Organdonorre-
gisteret.«
Stk. 2-4 bliver herefter stk. 3-5.
3. I § 53, stk. 2, 1. pkt., der bliver stk. 3, 1.
pkt., indsættes efter »herom«: »i Organdonorre-
gisteret«.
4. I § 53, stk. 2, 2. pkt., der bliver stk. 3, 2. pkt.,
indsættes efter »mundtligt«: »eller skriftligt«.
5. I § 53, stk. 2, 3. pkt., der bliver stk. 3, 3. pkt.,
indsættes efter »herom«: »i Organdonorregiste-
ret eller truffet anden skriftlig eller mundtlig be-
stemmelse herom«, og »stk. 4« ændres til: »stk.
5«.
6. I § 53, stk. 3, 1. pkt., der bliver stk. 4, 1. pkt.,
ændres »stk. 2« til: »stk. 3«.
7. I § 53 indsættes som stk. 6:
»Stk. 6. Indenrigs- og sundhedsministeren fast-
sætter nærmere regler om drift m.v. af Orgando-
13
norregisteret, herunder udformning og registre-
ring.«
8. I § 53 indsættes som stk. 7:
»Stk. 7. Indenrigs- og sundhedsministeren fast-
sætter nærmere regler om målrettede påmindel-
ser vedrørende bekræftelse af stillingtagen i Or-
gandonorregisteret.«
9. Efter § 53 indsættes:
Ȥ 53 a. Indenrigs- og sundhedsministeren fast-
sætter regler om sundhedspersoners behandling
af helbredsoplysninger og andre fortrolige op-
lysninger om organdonorer og organmodtagere
i forbindelse med et donationsforløb, herunder
om hvornår og hvordan sundhedspersoner kan
eller skal videregive oplysninger.«
14


CYSTISK FIBROSE FORENINGEN
Blekinge Boulevard 2 - 2630 Taastrup
Tlf. +45 4371 4344 – info@cff.dk – cff.dk
CVR nr. 4861 2016 - Bank: 1551 0006404383
Indenrigs- og Sundhedsministeriet
Sendt pr. e-mail til: sum@sum.dk, chfa@sum.dk, mkt@cpr.dk og jkol@sum.dk.
6. september 2024
Høringssvar fra Cystisk Fibrose Foreningen til lovforslag om ændring af sundhedsloven
(Ændring af samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg)
Cystisk Fibrose Foreningen takker for indbydelsen om høringssvar til lovforslag vedr. sundhedsloven,
ændring af samtykkemodellen for organdonation til en blød model af aktivt fravalg.
Cystisk fibrose påvirker flere af kroppens organer, og personer med sygdommen kan således få brug for en
organtransplantation for at overleve. Derfor har Cystisk Fibrose Foreningen igennem mange år aktivt bakket
op om fremme af organdonation, herunder at danskerne får taget stilling til organdonation.
Netop at få gjort sin stilling klart finder vi centralt i forhold til fremme af organdonation, i og med at
undersøgelser viser, at mange danskere har en positiv holdning til organdonation. Desværre har langt færre
borgere fået registreret deres stilling til organdonation. Derfor finder vi også lovforslaget om ændring af
samtykkemodellen for organdonation til en blød model for aktivt fravalg positivt. Som Foreningen har vi
med en række andre foreninger stillet ønske om netop sådan samtykkemodel for organdonation, som vi
anser som værende fremmende for organdonation i Danmark. Vi takker derfor også Sundhedsministeren og
Regeringen for at have lyttet til dette ønske fra patientgrupper, for hvem spørgsmålet om organdonation
kan vise sig at blive kritisk relevant.
Som også omtalt i Regeringens nye Handleplan for Organdonation finder vi det vigtigt, at en ændring af
samtykkemodellen for organdonation følges med en proaktiv og opsøgende kommunikationsindsats herom
ved indførelse og over tid, samt at sundhedsvæsenet har ressourcerne og kapaciteten til at respondere på
og gennemføre organdonationer, når muligt. Det er i hensynet til dem, der venter på et livreddende organ,
men også så doners ønsker kan blive opfyldt.
Igen, tak til Sundhedsministeren og Regeringen for at tage initiativ til at ændre samtykkemodellen for
organdonation med ønsket om, at færre skal vente forgæves på et nyt organ.
Med venlig hilsen
CYSTISK FIBROSE FORENINGEN
Anja Nordstrøm Klett
Direktør
Offentligt
L 73 - Bilag 1
Sundhedsudvalget 2024-25
Side 1 af 2
Sankt Annæ Plads 30 ● DK-1250 København K ● dasys@dasys.dk ● Tlf. +45 3315 1555 ● dasys.dk
København den 15. september 2024
Høringssvar fra DASYS vedr. Høring over lovforslag om ændring af sundhedsloven (Ændring af
samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg).
Dansk Sygepleje Selskab (DASYS) har modtaget forespørgsel på overstående, og vi takker for muligheden
for at afgive høringssvar. Vi har sendt høringsanmodningen til vores medlemmer og har modtaget svar fra
FS for Neurosygeplejersker samt FS Nefrologiske sygeplejersker.
Indledende kommentarer
Vi er enige i, at der bør sættes fokus på vigtigheden af stillingtagen til organdonation. Dog kan der sættes
spørgsmålstegn ved, hvorvidt lovforslaget vil ændre på nuværende praksis, da man stadig aktivt vil skulle
be- eller afkræfte sig valg. Pårørende og intensivafdelingerne vil stadig skulle stå med det svære valg i de
tilfælde, hvor en potentiel donor ikke har foretaget et valg eller et fravalg – som praksis er i dag. Man bør
diskutere yderligere, hvorvidt vejen til flere organdonorer indeholder øget fokus via kampagner m.m. og
ikke en lovændring for at lette den udfordrende og vanskelige samtale, da samarbejdet med de pårørende
kan være en kompliceret opgave i et organdonationsforløb.
Der må ikke skabes usikkerhed om Organdonorregisteret
Derfor er det også afgørende, at lovændringen ikke giver anledning til usikkerhed eller sår tvivl om, hvad
det betyder for den enkelte. Særligt, hvad det indebærer at være ”omfattet” af Organdonorregistret.
Organdonorregistret er i dag hverken et ja, nej eller ved ikke register – det rummer alle tilkendegivelser.
Den nye registreringsform må ikke give anledning til tvivl hos de pårørende. Vi er bekymrede for, at den
foreslåede lovændring fjerner det udtrykkelige ja og indfører en tvivl i samtalerne med de pårørende, som
der ikke tidligere har været og kan have den modsatte effekt idet almenbefolkningen muligvis misforstår
budskabet om at tage stilling, og dermed fejlagtigt tror, at de er tilmeldt organdonorregisteret. Dette kan
medføre, at pårørende tolker deres manglende valg som tvivl om ønske til organdonation og dermed ender
med at fravælge dette.
Organdonorregistret i dag er kilde til stor sikkerhed til gavn for både fagpersoner og særligt for de
pårørende. Der skal være komplet sikkerhed for, at hvis man står registreret med en holdning til
organdonation i Organdonorregistret er det alene et udtryk for, at personen selv har truffet et valg om
organdonation, og ikke fordi man per automatik er omfattet af et register.
Nødvendigt med grundig oplysningsindsats til befolkningen
Der er en oplevelse af, at der er stor forskel på, hvad der kommunikeres i debatten i medierne, og hvad der
reelt er foreslået i lovforslaget.
Det betyder, at der er behov for oplysning om, hvad det betyder at være omfattet af Organdonorregistret,
og at det som i dag fortsat kræver aktiv handling, hvis man ønsker at være donor.
Adgangen til Organdonorregisteret bør ikke udvides
Med den nuværende praksis er det ikke muligt for det sundhedspersonale, der plejer og behandler
patienten, at slå oplysninger op i Organdonorregistreret. De skal ringe til en transplantationskoordinator for
at få informationen.
Side 2 af 2
Sankt Annæ Plads 30 ● DK-1250 København K ● dasys@dasys.dk ● Tlf. +45 3315 1555 ● dasys.dk
Det er uklart for os, om det er en del af lovændringen, at adgangen til Organdonorregistreret skal udvides.
På side 13 står både, at ”Sundhedspersoner vil kunne tilgå registreret og se personens stillingtagen til
organdonation i det tilfælde, at organdonation bliver aktuelt” og længere nede på samme side, at ”der ikke
er flere end i dag, der skal have adgang til oplysningerne i Organdonorregisteret.”
Den nuværende opdeling er et vigtigt princip, som ikke bør ændres, fordi det sikrer, at der ikke opstår tvivl
hos de pårørende, når en livsreddende eller -forlængende behandling stoppes. Hvis der er behov for, at
adgangen til Organdonorregistret ændres, bør sundhedsfagligt personale først kunne få adgang efter
dødstidspunktet.
Sørg for klare og tydelige regler, hvis sundhedspersonale skal give information til pårørende
om donationsforløb
Pårørende til en organdonor får i dag information om, hvordan en transplantation er forløbet, fx i form af
et brev fra Dansk Center for Organdonation (DCO).
Det giver mening, at sygeplejerskerne på afdelingen, hvor donor har været indlagt, modtager samme
information, da mange sygeplejersker følger op på indlæggelsen med de pårørende. På den måde skabes
overensstemmelse og afklaring om, hvem der har adgang til hvilke oplysninger.
Hvis sygeplejersker eller andre sundhedspersoner skal overtage opgaven fra DCO med at orientere
pårørende til henholdsvis organdonor og -modtager om donationsforløbet, skal der være klare og tydelige
regler, som ikke kan misforstås, der fastsætter hvilke oplysninger sygeplejersker kan og skal videregive og i
hvilken form, uden at bryde deres tavshedspligt.
Prioriter viden og kompetence til sundhedspersonalet – særligt på områder, der ikke har stor
erfaring med organdonation
Til sidst vil vi gerne komme med en opfordring til, at der som opfølgning på både lovændringen og de
ændringer på området, der følger af handleplanen, prioriteres ressourcer til, at sundhedspersonalet får den
nødvendige viden og kompetencer på området, og at de bliver klædt på til at tage dialogen med de
pårørende om organdonation. Særligt på de områder, som ikke traditionelt har stor erfaring med
organdonation.
Det skal ses i lyset af, at handleplanen lægger op til at styrke indsatsen på hospitalerne på afdelingerne,
som typisk ikke arbejder med organdonation, og at der er indført mulighed for donation ved cirkulatorisk
død.
Skulle høringssvaret give anledning til spørgsmål står DASYS naturligvis til rådighed for yderligere
uddybning af ovenstående synspunkter.
Med venlig hilsen
For Dansk Sygepleje Selskab, DASYS
Pernille Olsbro
Bestyrelsesmedlem
Til: Indenrigs- og Sundhedsministeriet (sum@sum.dk)
Fra: Gro Egholm (Gro.Egholm@rsyd.dk)
Titel: VS: LVS - Høring over lovforslag om ændring af sundhedsloven (Ændring af samtykkemodel for organdonation til
en blød model af aktivt fravalg)
Sendt: 13-09-2024 20:23
Bilag: Høringsbrev, ændring af samtykkemodel for organdonation.pdf; Høringsliste ændring af samtykkemodel for
organdonation.pdf; Lovforslag.pdf; Signature-20240913182409.txt;
Til rette vedkommende
Fra DCS har vi ingen bemærkninger til ændring af samtykkemodel for organ donation
På vegne af DCS
Mvh
Gro Egholm
Lægelig sekretær
Dansk Cardiologisk selskab
Fra: LVS <lvs@DADL.DK>
Sendt: 29. august 2024 11:21
Emne: LVS - Høring over lovforslag om ændring af sundhedsloven (Ændring af samtykkemodel for organdonation til
en blød model af aktivt fravalg)
Til formænd/forpersoner samt sekretariater i De Lægevidenskabelige Selskaber.
Til venlig orientering.
Til høringsparterne på vedlagte høringsliste
Se venligst vedhæftede høringsbrev og udkast til lov om ændring af sundhedsloven (Ændring af samtykkemodel for
organdonation til en blød model af aktivt fravalg).
Indenrigs- og Sundhedsministeriet skal bede om at modtage eventuelle bemærkninger til udkastet senest den 16.
september 2024.
Bemærkninger bedes sendt til sum@sum.dk, chfa@sum.dk, mkt@cpr.dk og jkol@sum.dk.
Julie Kolding Olsen
Teamleder, chefkonsulent, Kontor for Etik i sundhedsvæsenet
M 2674 9531
@ jkol@sum.dk
Indenrigs- og Sundhedsministeriet
Tlf. 7226 9000
www.sum.dk
Venlig hilsen
Lene Kristensen
Administrativ konsulent
Kristianiagade 12
2100 København Ø
Telefon 35 44 84 03
Mobil 27 79 69 26
lkr@dadl.dk
www.selskaberne.dk
1
Palle Juul-Jensens Boulevard 82
8200 Aarhus N
Tlf.: +45 3092 2430
Mail: skejby.dco@rm.dk
For alle: Organdonor.dk
For fagfolk: Organdonation.dk
Dato:16.09.2024
Høringssvar vedr. udkast til forslag til Lov om ændring af
sundhedsloven
- Ændring af samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg samt
bemyndigelse til, at Indenrigs- og sundhedsministeren kan fastsætte bestemmelser om
håndtering af helbredsoplysninger om organdonor og organmodtager
Hermed fremsendes bemærkninger til ovenstående lovforslag fra Dansk Center for Organdonation.
Overordnede bemærkninger – lovforslaget som en del af en samlet indsats
Overordnet ser Dansk Center for Organdonation meget positivt på, at lovændringen indgår som en
del af en større indsats, der skal styrke området for organdonation.
Centret forventer især, at indsatsen, der omhandler indførslen af DCD, får en positiv indflydelse på
antallet af afdøde donorer i Danmark, ligesom vi ser det formaliserede samarbejde mellem centrale
aktører som Danske Regioner, Sundhedsstyrelsen, DCO m.fl. som en styrkelse i forhold til den
indsats, der omhandler anvendelse af donorpotentialet på sygehusene.
I forhold til antallet af danskere, der aktivt har taget stilling til organdonation, ved vi fra både
adfærdsforskning, udenlandske undersøgelser samt enkeltstående danske tiltag, at det virker med
direkte opfordringer til at registrere sig. Særligt når det foregår i en setting, hvor man i forvejen
tænker eller forholder sig til sundhed (fx digitalt ved besøg på borger.dk, sundhed.dk eller fysisk –
når man er ved egen læge, på apoteket el. lignende), hvilket er et opmærksomhedspunkt, som vi
vil fremhæve i forhold til planlægning af indsatser.
Med det taget i betragtning forventer vi også, at de forskellige nudging-tiltag, som handleplanen og
lovforslaget nævner, vil have en positiv effekt på antallet af tilkendegivelser i Organdonorregistret.
Sammenfatning af Dansk Center for Organdonations bemærkninger
• Usikkerhed om lovforslagets betydning for borgere og behov for tydelig kommunikation i
informationsindsatsen: Der er uklarhed omkring, hvad det vil sige at være "omfattet" af
Organdonorregistret. Der er behov for en klar og målrettet kommunikation, som understreger, at
lovændringen ikke automatisk registrerer borgere som donorer, og at aktiv tilkendegivelse stadig er
nødvendig.
• Differentieret kommunikationsindsats er vigtig for at opnå effekt og undgå ulighed: De brede
informationskampagner og direkte henvendelser til danskerne bør tage højde for forskellige
informationsbehov i befolkningen, både de, der er i tvivl om organdonation, samt borgere med etnisk
minoritetsbaggrund, der kan have særlige kulturelle eller religiøse overvejelser.
• Anerkendelse af aktiv handling: Vi anbefaler, at borgere, som aktivt registrerer deres beslutning,
modtager en form for bekræftelse eller anerkendelse, fx via digitale løsninger, der kan deles med
familien eller på sociale medier.
• Støtte til sundhedspersonale: Vi anbefaler, at der udarbejdes en revideret vejledning til
sundhedspersonale om samtykke til organdonation for at sikre, at de pårørende fortsat modtager
neutral information og hermed bliver i stand til at træffe den beslutning, som er den rigtige for dem.
• Opmærksomhedspunkter i forbindelse med lovforslag om bemyndigelsesbestemmelse
2
Palle Juul-Jensens Boulevard 82
8200 Aarhus N
Tlf.: +45 3092 2430
Mail: skejby.dco@rm.dk
For alle: Organdonor.dk
For fagfolk: Organdonation.dk
Bemærkninger til de foreslåede ændringer i sundhedslovens § 53
stk. 1—stk. 6
Der indsættes efter § 53 stk. 1 et nyt stk. 2, hvorefter personer, som er fyldt 18 år, og som er
bopælsregistreret i Danmark i Det Centrale Personregister, er omfattet Organdonorregistret.
Dette indebærer ifølge bemærkningerne, at der alene er tale om en registrering af borgernes CPR-
nummer, og at man er stillet på samme måde som i dag, hvor man selv aktivt skal registrere sin
stillingtagen i Organdonorregistret.
Usikkerhed om, hvad forslaget betyder for den enkelte borger
Den nye nationale handleplan for at styrke organdonationsområdet og bemærkninger til det
vedtagne beslutningsforslag nr. B 126 angiver i modsætning hertil, at ved at indføre en blød model
af aktivt fravalg til organdonation vil alle danskere fra det fyldte 18. år pr. automatik blive tilmeldt
som organdonorer i registret.
Den offentlige debat, der allerede har været om en ændring af samtykkemodellen, har afspejlet en
stor usikkerhed om, hvad det betyder at ”vende modellen om” ved at gå fra aktivt tilvalg til en blød
model af aktivt fravalg, og hvordan man som borger bliver stillet ved at blive ”omfattet af
Organdonorregistret”.
Organdonorregistret i Danmark kan i dag defineres som et både ja og nej (ved ikke) register. Det
er derfor ikke umiddelbart givet, hvad det nu betyder at blive ”omfattet” af Organdonorregistret. I
hverdagssproget har det, at være ”tilmeldt Organdonorregistret”, den betydning, at man i registret
har sagt ja til at donere organer.
Som det fremgår af bemærkninger til lovforslaget, betyder det at være omfattet af
Organdonorregistret ikke, at borgere som udgangspunkt bliver registreret som organdonorer,
medmindre de allerede har tilkendegivet deres beslutning i Organdonorregistret.
Der er derfor ikke tale om, at man aktivt skal gøre noget for at fravælge at være registreret som
organdonor. Derimod skal man som i dag aktivt gøre noget for at registrere sin beslutning, også
hvis man vil registreres med et ja til organdonation – med andre ord: ”man skal sige det for at blive
det”.
Tydelig kommunikation i informationsindsatsen
Vi er derfor bekymrede for, om den gode hensigt om, at flere skal tilkendegive deres stillingtagen i
Organdonorregistret, kan opfyldes, hvis borgerne tror, at man ved lovændringen automatisk er
registreret som organdonor, og ikke behøver gøre mere, hvis det også er i overensstemmelse med
det, man selv gerne vil.
Derfor er det vigtigt med en tydelig kommunikation om, at det stadig kræver en aktiv handling,
såfremt man ønsker at tilkendegive sin beslutning i Organdonorregistret. Det er således afgørende,
at borgerne tydeligt informeres om nødvendigheden af aktivt at registrere deres stillingtagen.
I tvivl om organdonation
Vi er enige i vigtigheden af en målrettet information til dem, som er i tvivl om organdonation. Ud fra
vores undersøgelse af danskernes tvivl vil vi her fremhæve, at:
3
Palle Juul-Jensens Boulevard 82
8200 Aarhus N
Tlf.: +45 3092 2430
Mail: skejby.dco@rm.dk
For alle: Organdonor.dk
For fagfolk: Organdonation.dk
• mange af tvivlerne som udgangspunkt er positive over for donation, hvorfor de ikke skal
"overbevises", men snarere oplyses med henblik på at blive i stand til at tage stilling til
spørgsmålet. I den sammenhæng er det vigtigt med en opmærksomhed på, at ikke alle dog
bliver i stand til at træffe en beslutning, hvilket bør anerkendes og respekteres i
informationskampagnerne, så alternativet til en tvivl hos den enkelte ikke bliver til et
registreret ’nej’ til organdonation.
• den brede kommunikationsindsats til danskerne ikke blot bør fremhæve behovet for
organer og den medicinske nødvendighed (f.eks. at flere har brug for et organ). Den bør
især også fokusere på donorens egne ønsker om at ville donere, enten af altruistiske
årsager, for at hjælpe sin egen familie eller give stillingtageren en her-og-nu-effekt af at
tage stilling.
• at der også i den brede indsats rettet mod alle danskere er en differentieret tilgang, hvor
der er adgang til information om organdonation fra trospersoner, fra sundhedsfaglige
eksperter, fra myndigheder og fra almindelige medborgere. Det er forskelligt, hvilken
informationskilde vi anser som troværdig.
Borgere med etnisk minoritetsbaggrund
Dansk Center for Organdonation har i 2024 afdækket særlige hensyn eller overvejelser i
kommunikationen omkring organdonation målrettet danskere med etnisk minoritetsbaggrund for at
kunne imødekomme sundhedsuligheder på organdonationsområdet.
COVID-19-pandemien har vist, at der kan være behov for målrettet kommunikation til denne
gruppe, og det samme gælder inden for organdonation. Erfaringer fra andre lande viser, at især
ikke-vestlige flygtninge og immigranter er en voksende befolkningsgruppe, hvor etnicitet kan have
betydning for, hvor velmachet et organ er mellem donor og modtager. Dog er etniske minoriteter
ofte overrepræsenterede på ventelister til organer, mens de er underrepræsenterede som donorer,
hvilket skaber ulighed i sundhed.
Vores analyse viser, at der ud over at have informationsmateriale på forskellige sprog, også er
behov for at tilpasse indholdet til denne målgruppe, idet religiøse og kulturelle aspekter kan kræve
en anderledes kommunikationsform, især i forhold til organdonation og det at dø på et hospital.
Her kan følgende indsatser være særligt relevante:
• Peer-støtte og sundhedsformidling: Sundhedsformidlere kan spille en nøglerolle i at
informere om organdonation og transplantation. Ved at bruge tillidspersoner fra de samme
etniske grupper kan man bygge bro over kulturelle og sproglige barrierer, som ellers kan
forhindre diskussioner om organdonation.
• Sprogbrug og indhold i formidlingen: Det kan være relevant at informere om selve
sundhedssystemet og hvordan det er at dø i en teknologisk ’hospitalssetting’.
• Visuel formidling: Visuel formidling generelt, samt visualiseringer, der også fokuserer på
familien, kan være med til at understøtte budskaber om organdonation.
• Kroniske sygdomme: Indsatser, der fokuserer på kroniske sygdomme som type 2-diabetes,
kan også indirekte bidrage til øget bevidsthed om organdonation. Når patienter lærer at
håndtere deres sygdomme, kan information om konsekvenserne af organsvigt og
muligheden for transplantation også integreres i undervisningen.
4
Palle Juul-Jensens Boulevard 82
8200 Aarhus N
Tlf.: +45 3092 2430
Mail: skejby.dco@rm.dk
For alle: Organdonor.dk
For fagfolk: Organdonation.dk
• Lokale initiativer: Størstedelen af indvandrere og flygtninge fra ikke-vestlige lande bor i og
uden for Århus, Odense og København. Derfor vil det især i forhold til denne målgruppe
være muligt med særlige lokale, skræddersyede initiativer.
Anerkendelse af aktiv handling indlejres på de digitale platforme
Vi vil endvidere anbefale, at man i højere grad anerkender og synliggør dem, der registrerer deres
beslutning i Organdonorregistret. Det kunne være i form af:
• at man modtager en bekræftelse og/eller et elektronisk donorkort i fx e-Boks, når de
har været inde på sundhed.dk og registreret, om de vil være donorer.
(I dag modtager man ikke noget.)
• at det bliver muligt for den enkelte at dele sin registrering i Organdonorregistret med sine
nærmeste, fx via en digital løsning. Det er jo netop de nærmeste (familien), der er den
vigtigste påvirkningsfaktor i forhold til at få danskere til at tage stilling, og dermed er der
potentiale for at få endnu flere til at tage stilling. Vi ved samtidig, at mange har svært ved at
tage emnet op med familien, hvor vi her kunne være med til at facilitere en anledning, der
kan hjælpe samtalen på vej.
• at det bliver muligt for den enkelte at dele på sociale medier, når man har taget stilling til og
registreret sin holdning til organdonation, hvorved stillingtagen understreges som den
sociale norm.
Betydning for lægernes og sygeplejerskernes kommunikation med pårørende på hospitalet
om samtykke til organdonation
Det fremgår af bemærkninger, at den praksis, der er på hospitalerne for at informere de pårørende
om afdødes tilkendegivelser, videreføres.
Hospitalernes nuværende praksis for kommunikation med pårørende i de situationer, hvor de skal
træffe beslutningen om organdonation, hviler på principperne om det informerede samtykke.
Principperne indebærer, at de pårørende skal have en neutral information, som de forstår, og som
kan danne grundlag for et frivilligt samtykke. Lægens mål for samtalerne er, at de pårørende
træffer den beslutning, som er den rigtige for dem.
Pårørende må ikke i denne situation opleve, at der lægges et pres på dem for, at de skal sige ja til
organdonation. Lægerne skal ligeledes heller ikke pålægges eller have en egen forventning om, at
deres mål med samtalerne er at få de pårørende til at sige ja.
Derfor vil vi pege på nødvendigheden af, at der samtidig med ikrafttræden af ændringer også
foreligger en revideret vejledning om samtykke til transplantation fra afdøde personer og til
transplantationsrelateret forskning (Vej nr. 10099 af 05/12/2019), hvor vejledning om målet for
lægens samtale med pårørende om organdonation kommer til at fremgå.
Vejledningen omhandler udover de forpligtelser, der påhviler lægerne i forbindelse med, at der skal
foreligge samtykke til organdonation, også en orientering om samtykkereglernes indhold. Der er
ligeledes et generelt behov for at vurdere behovet for en revision af vejledningen, bl.a. set i lyset
af, at donation efter cirkulatorisk død er indført.
Endelig vil vi i forhold til ændringerne i Organdonorregistret nævne, at da man fortsat kan
tilkendegive sin stillingtagen skriftligt på et donorkort (eller ved anden skriftlig tilkendegivelse) eller
mundtligt til sin nærmeste, vil Organdonorregistret fortsat ikke være udtryk for, hvor mange der har
5
Palle Juul-Jensens Boulevard 82
8200 Aarhus N
Tlf.: +45 3092 2430
Mail: skejby.dco@rm.dk
For alle: Organdonor.dk
For fagfolk: Organdonation.dk
taget aktivt stilling til organdonation. I den aktuelle situation, hvor organdonation bliver en
mulighed, vil der fortsat være usikkerhed om, hvorvidt afdøde har taget stilling, og
sundhedspersonalet skal ved manglende registrering i Organdonorregistret afsøge, om afdøde på
anden vis har tilkendegivet sin stillingtagen med de udfordringer, det medfører. Vi anerkender dog
også, at man ved at fastholde de øvrige muligheder tilgodeser den gruppe, som ikke ønsker at
være omfattet af et offentligt register, eller som har nemmere ved at sige det til familien.
Til slut vil vi henlede opmærksomheden på, at registrering i Organdonorregistret fremgår af det
fælles medicinkort (FMK), og at sundhedspersonalet i patientjournalen derfor kan se, at der er
foretaget registrering i Organdonorregistret. Det kan overvejes, om det fortsat er relevant, at
oplysningen fremgår af FMK, da alle fremadrettet vil være omfattet af registret. Det fremgår ikke i
FMK, hvad der er registreret, da transplantationscentret uændret altid skal kontaktes med henblik
på opslag i Organdonorregistret.
Bemærkninger til lovforslag om bemyndigelsesbestemmelse i
§ 53 a
Det foreslås, at der i Sundhedsloven indsættes en ny § 53 a, hvorefter Indenrigs- og
sundhedsministeriet kan fastsætte regler om sundhedspersoners behandling af
helbredsoplysninger og andre fortrolige oplysninger om organdonor og organmodtager i
forbindelse med et donations- og transplantationsforløb.
DCO er enig i, at der er behov for at skabe klarhed om retstilstanden i forhold til
sundhedspersoners behandling af helbredsoplysninger og andre fortrolige oplysninger om
organdonor og organmodtager.
Organdonation og transplantation foregår anonymt, og ifølge Sundhedslovens bestemmelser om
tavshedspligt er der på hospitalerne etableret en praksis, som skal sikre anonymiteten for både
den afdøde organdonor og organmodtageren. Den nuværende praksis søger at finde en balance
mellem, på den ene side, modtagernes og donorernes ret til anonymitet, og på den anden side
donorpårørendes ønske om at få information om donationens betydning.
DCO har undersøgt spørgsmålet om anonymitet mellem organdonorer og organmodtagere.
Undersøgelsen viser, at anonymitet er et komplekst område præget af mange forskellige
synspunkter og behov, men samtidig afspejler en stor gensidig respekt og forståelse for de
forskellige holdninger hos både organmodtagere og donorpårørende. Behovet for at bryde
anonymiteten eller få flere oplysninger udspringer typisk fra organmodtagerne, som ønsker at give
noget tilbage, mens de pårørende ofte ønsker at vide, om donationen har gjort en forskel.
Undersøgelsen identificerer også flere fordele og ulemper ved anonymitet. Et gennemgående
tema er bekymringer om, hvorvidt pårørende og transplanterede kan leve op til hinandens
forventninger, hvis der etableres kontakt. Derudover er der bekymring for, at relationen ikke er
struktureret, og at de ikke kan få bekræftet fra hospitalet, om det faktisk er deres donor eller
modtager af organet. Anonymiteten kan også betyde, at tanker om donations- og
transplantationsforløbet ikke afsluttes, hvilket for nogle pårørende fører til en række uafklarede
spørgsmål, der aldrig bliver besvaret. For de transplanterede betyder det, at de ikke har mulighed
6
Palle Juul-Jensens Boulevard 82
8200 Aarhus N
Tlf.: +45 3092 2430
Mail: skejby.dco@rm.dk
For alle: Organdonor.dk
For fagfolk: Organdonation.dk
for at udtrykke deres taknemmelighed over for donorpårørende for at have fået en ny chance i
livet.
Det fremgår af bemærkningerne til lovforslaget, at bemyndigelsen også skal anvendes til at
fastsætte regler om samtykke fra organmodtageren til indhentning og videregivelse af visse
oplysninger til pårørende til den afdøde donor.
I forbindelse med udarbejdelsen af regler for indhentning af samtykke fra organmodtagere bør
følgende overvejes:
• Hvornår i transplantationsforløbet skal samtykke indhentes – før eller efter transplantation?
Kan dette skabe bekymring blandt patienter, der venter på en organtransplantation, om
hvorvidt deres svar kan påvirke chancerne for at blive transplanteret?
• Hvor længe efter transplantationen skal det være muligt at videregive oplysninger?
Pårørende har ofte et ønske om at få information om, hvordan transplantationen er forløbet,
både umiddelbart efter donationen og på længere sigt.
• Hvad betyder det for den transplanterede at blive kontaktet lang tid efter transplantationen?
Kan det påvirke deres oplevelse af ejerskab over organet, og hvilke konsekvenser kan
dette medføre?
• Hvordan skal man forholde sig, hvis den transplanterede er død og ikke kan give
samtykke? Skal det være muligt at videregive information til donorens pårørende, og hvad
kan denne information føre til, fx i form af et sekundært tab?
Venlig hilsen
Helle Haubro Andersen
Centerleder
Høringssvar vedr. lov om ændring af sundhedsloven
(Ændring af samtykkemodel for organdonation til blød
model af aktivt fravalg)
Dansk Sygeplejeråd takker for muligheden for at afgive høringssvar
om ændring af samtykkemodel for organdonation til blød model af
aktivt fravalg. Dansk Sygeplejeråd har modtaget bemærkninger fra
Sygeplejeetisk Råd i arbejdet med høringssvaret.
Der må ikke skabes usikkerhed om Organdonorregisteret
Vi ser positivt på, at et af formålene med lovændringen er at gøre de
til tider udfordrende og vanskelige samtaler, som sygeplejersker og
andet sundhedspersonale har med pårørende, lettere. Samtalen og
samarbejdet med de pårørende kan være en kompliceret opgave i et
organdonationsforløb.
Derfor er det også afgørende, at lovændringen ikke giver anledning til
usikkerhed eller sår tvivl om, hvad det betyder for den enkelte. Særligt,
hvad det indebærer at være ”omfattet” af Organdonorregistret. Organ-
donorregistret er i dag hverken et ja, nej eller ved ikke register – det
rummer alle tilkendegivelser.
Den nye registreringsform må ikke give anledning til tvivl hos de pårø-
rende. Vi er bekymrede for, at den foreslåede lovændring fjerner det
udtrykkelige ja og indfører en tvivl i samtalerne med de pårørende,
som der ikke tidligere har været.
Organdonorregistret i dag er kilde til stor sikkerhed til gavn for både
fagpersoner og særligt for de pårørende. Der skal være komplet sik-
kerhed for, at hvis man står registreret med en holdning til organdona-
tion i Organdonorregistret er det alene et udtryk for, at personen selv
har truffet et valg om organdonation, og ikke fordi man per automatik
er omfattet af et register.
Nødvendigt med grundig oplysningsindsats til befolkningen
Der er en oplevelse af, at der er stor forskel på, hvad der kommunike-
res i debatten i medierne, og hvad der reelt er foreslået i lovforslaget.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet
Slotsholmsgade 10-12
1216 København K
Den: 16. september 2024
Ref.: THE
Medlems nr.:
Sagsnr.: 24/11078
Dansk Sygeplejeråd
Sankt Annæ Plads 30
DK-1250 København K
mandag-torsdag 9.00-16.00
fredag 9.00-15.00
Tlf: +45 33 15 15 55
www.dsr.dk
dsr@dsr.dk
Side 2 af 3
Det betyder, at der er behov for oplysning om, hvad det betyder at
være omfattet af Organdonorregistret, og at det som i dag fortsat
kræver aktiv handling, hvis man ønsker at være donor.
Adgangen til Organdonorregisteret bør ikke udvides
Med den nuværende praksis er det ikke muligt for det sundhedsper-
sonale, der plejer og behandler patienten, at slå oplysninger op i Or-
gandonorregistreret. De skal ringe til en transplantationskoordinator
for at få informationen.
Det er uklart for os, om det er en del af lovændringen, at adgangen til
Organdonorregistreret skal udvides. På side 13 står både, at ”Sund-
hedspersoner vil kunne tilgå registreret og se personens stillingtagen
til organdonation i det tilfælde, at organdonation bliver aktuelt” og læn-
gere nede på samme side, at ”der ikke er flere end i dag, der skal have
adgang til oplysningerne i Organdonorregisteret.”
Den nuværende opdeling er et vigtigt princip, som ikke bør ændres,
fordi det sikrer, at der ikke opstår tvivl hos de pårørende, når en livs-
reddende eller -forlængende behandling stoppes. Hvis der er behov
for, at adgangen til Organdonorregistret ændres, bør sundhedsfagligt
personale først kunne få adgang efter dødstidspunktet.
Sørg for klare og tydelige regler, hvis sundhedspersonale skal give
information til pårørende om donationsforløb (§53a)
Pårørende til en organdonor får i dag information om, hvordan en
transplantation er forløbet, fx i form af et brev fra Dansk Center for Or-
gandonation (DCO).
Det giver mening, at sygeplejerskerne på afdelingen, hvor donor har
været indlagt, modtager samme information, da mange sygeplejer-
sker følger op på indlæggelsen med de pårørende. På den måde ska-
bes overensstemmelse og afklaring om, hvem der har adgang til
hvilke oplysninger.
Hvis sygeplejersker eller andre sundhedspersoner skal overtage op-
gaven fra DCO med at orientere pårørende til henholdsvis organdonor
og -modtager om donationsforløbet, skal der være klare og tydelige
regler, som ikke kan misforstås, der fastsætter hvilke oplysninger sy-
geplejersker kan og skal videregive og i hvilken form, uden at bryde
deres tavshedspligt.
Prioriter viden og kompetence til sundhedspersonalet – særligt på
områder, der ikke har stor erfaring med organdonation
Til sidst vil vi gerne komme med en opfordring til, at der som opfølg-
ning på både lovændringen og de ændringer på området, der følger af
handleplanen, prioriteres ressourcer til, at sundhedspersonalet får
den nødvendige viden og kompetencer på området, og at de bliver
klædt på til at tage dialogen med de pårørende om organdonation.
Side 3 af 3
Særligt på de områder, som ikke traditionelt har stor erfaring med or-
gandonation.
Det skal ses i lyset af, at handleplanen lægger op til at styrke indsat-
sen på hospitalerne på afdelingerne, som typisk ikke arbejder med or-
gandonation, og at der er indført mulighed for donation ved cirkulato-
risk død.
Med venlig hilsen
Dorthe Boe Danbjørg
Forkvinde, Dansk Sygeplejeråd
1
10-09-2024
EMN-2024-00601
1722971
Danske Regioners bemærkninger til lovforslag om ændring af sund-
hedsloven (ændring af samtykkemodel for organdonation til en blød
model af aktivt fravalg)
Danske Regioner har modtaget høring over udkast til lov om ændring af sund-
hedsloven: Ændring af samtykkemodel for organdonation til en blød model af
aktivt fravalg. Danske Regioner har indhentet bidrag fra regionerne til nærvæ-
rende høringssvar.
Regionerne ser meget positivt på, at der skabes større bevågenhed omkring or-
gandonation, som potentielt kan være med til sikre, at flere borgere tager aktivt
stilling til organdonation på et oplyst grundlag. Regionerne bemærker samti-
digt, at lovforslaget ikke konkret ændrer ved borgernes stillingtagen til organ-
donation. Borgerne skal fortsat foretage et aktivt valg i donorregistret, og ved
tvivl i akutte situationer, hvor borgeren ikke har taget et aktivt valg, skal sund-
hedspersonalet fortsat involvere de nærmeste pårørende.
Regionerne ser positivt på, at der i forbindelse med lovændringen lægges op til
at iværksætte informationskampagner om den ændrede samtykkemodel. Det
er vigtigt, at der skabes tydelighed omkring, at lovændringen ikke ændrer den
enkelte borgers selvbestemmelse, og at borgerne fortsat skal tage aktivt stilling
til organdonation.
Tekstnære bemærkninger
Regionerne noterer sig, at der fremover skal udsendes fysiske breve og digital
post til borgere, der fylder 18 år. Det er regionernes forventning, at Sundheds-
datastyrelsen, som ejer Organdonorregistret, er ansvarlig for dette. Skulle det
mod forventning være Indenrigs- og Sundhedsministeriets opfattelse, at det
er regionernes opgave, gør regionerne opmærksom på, at det vil være forbun-
det med økonomiske omkostninger.
J.nr. 2024-11-0169
Dok.nr. 635574
Sagsbehandler
Johan Daugaard
Jacobsen
Datatilsynet
Carl Jacobsens Vej 35
2500 Valby
T 3319 3200
dt@datatilsynet.dk
datatilsynet.dk
CVR 11883729
Indenrigs- og Sundhedsministeriet
Slotsholmsgade 10
1216 København K
Sendt til: sum@sum.dk, chfa@sum.dk, mkt@cpr.dk &
jkol@sum.dk
Sendt i kopi til: jm@jm.dk
Høring over lov om ændring af sundhedsloven (ændring af
samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg)
Indenrigs- og Sundhedsministeriet har den 28. juni 2024 anmodet Datatilsynet om eventuelle
bemærkninger til ovennævnte udkast til lovforslag.
Det fremgår af Indenrigs- og Sundhedsministeriets høringsbrev, at lovforslaget har til hensigt
at gennemføre Folketingets vedtagelse af beslutningsforslag nr. 126 (folketingsåret 2023-
2024) om indførelse af model for aktivt fravalg af organdonation i Danmark.
Det ses i lovforslaget særligt at være den foreslåede § 53, stk. 2. og § 53 a, der er af betydning
i forhold til databeskyttelsesreglerne. Følgende fremgår af disse bestemmelser:
”»§ 53, stk. 2 Personer, som er fyldt 18 år, og som er bopælsregistreret i Danmark i
Det Centrale Personregister (CPR), er omfattet af Organdonorregisteret.«”
”»§ 53 a Indenrigs- og sundhedsministeren kan fastsætte regler om sundhedspersoners
behandling af helbredsoplysninger og andre fortrolige oplysninger om organdonor og
organmodtager i forbindelse med et donationsforløb, herunder om, hvornår og hvordan
sundhedspersoner kan eller skal videregive oplysninger.«”
Af afsnittet om lovforslagets forhold til databeskyttelsesforordningen og databeskyttelsesloven
fremgår, at der med indførelsen af lovforslagets foreslåede § 53, stk. 2. vil blive indsamlet og
behandlet personoplysninger om alle personer over 18 år i Organdonorregisteret, hvis disse
personer er myndige, bopælsregistrerede i CPR-registeret og ikke allerede registreret i Organ-
donorregisteret. Det fremgår tilsvarende, at der fastlægges procedurer for sletning og genre-
gistrering ved ind- og udrejse af Danmark, ligesom der tilsigtes oplysning af de registrerede
gennem brevpost. Der behandles almindelige personoplysninger, personnumre og oplysnin-
ger om stillingtagen til organdonation i Organdonorregisteret.
Det fremgår desuden, at der ved indførelsen af den foreslåede § 53 a vil blive bemyndiget
adgang for indenrigs- og sundhedsministeren til at fastsætte nærmere regler for behandling af
de særlige kategorier af personoplysninger (helbredsoplysninger) og andre fortrolige perso-
noplysninger om organdonor og -modtager i forbindelse med et organdonationsforløb.
13. september 2024
Side 2 af 2
Datatilsynet har i den forbindelse noteret sig, at Indenrigs- og Sundhedsministeriet har vurde-
ret, at indførelsen af de foreslåede bestemmelser er proportionale og overensstemmende med
de forfulgte formål. Hertil har Indenrigs- og Sundhedsministeriet vurderet, at den beskrevne
indsamling og behandling af personoplysninger i Organdonorregisteret er nødvendigt af hen-
syn til en opgave i samfundets interesse, navnlig at fremme organdonation.
Datatilsynet bemærker, at Indenrigs- og Sundhedsministeriet ved indførelsen af den foreslå-
ede § 53, stk. 2. tilvejebringer et nationalt retligt grundlag til ovenfor beskrevne behandling af
personoplysninger i Organdonorregisteret, jf. databeskyttelsesforordningens artikel 6, stk. 2
og 3.
Herudover imødeser Datatilsynet en senere høring over indholdet af en eventuel bekendtgø-
relse i medfør af den foreslåede § 53 a.
Datatilsynet har herefter ikke yderligere bemærkninger til de foreslåede bestemmelser.
Med venlig hilsen
Johan Daugaard Jacobsen
M: kontakt@etiskraad.dk
W: www.etiskraad.dk
Side 1 / 4
Vedrørende høring over udkast til forslag til ændring af sundhedsloven (ændring
af samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg)
Det Etiske Råd takker for modtagelsen af ovennævnte høring, som er blevet
behandlet på et rådsmøde d. 19. september. Spørgsmålet om samtykke til
organdonation er et, Det Etiske Råd ofte har forholdt sig til, senest i 2022, da rådet
på opfordring af Folketingets sundhedsudvalg offentliggjorde en udtalelse om
Stillingtagen til organdonation1
. Da rådet i den pågældende udtalelse forholdte sig
til den samme ide om en blød model af aktivt fravalg, som det aktuelle lovforslag
bygger på, vil dette høringssvar trække på de overvejelser og argumenter, som i
mere uddybet form findes i udtalelsen.
Det Etiske Råd ser positivt på lovforslaget bagvedliggende motivation. Det er
tragisk, at der er personer, som ikke blot må stå lang tid på venteliste til et organ,
men også dør, mens de står på venteliste. I den forstand er rådet enig i, at ’det
nuværende system for organdonation ikke er tilstrækkeligt’ (s.3) og ser positivt på
tiltag, der på fornuftig og etisk forsvarlig vis kan være med til at forbedre systemet.
Af lovforslaget fremgår det, at ’ændringen skal bidrage til at sætte fornyet fokus på
vigtigheden af at tage stilling til organdonation, så flere organer kan komme syge
på ventelisten til gode’ (s.3). Formålet er altså dobbelt. På den ene side skal
lovforslaget sætte fornyet fokus på vigtigheden af at tage stilling til organdonation,
og på den anden side er der en forventning om, at et sådant fokus vil betyde, at
flere organer kan komme syge på ventelisten til gode. Nedenfor vil rådet
kommentere mere detaljeret på begge dele samt på lovforslagets brug af udtrykket
’blød model af aktivt fravalg’, men overordnet kan rådets kommentarer
opsummeres i fire punkter:
1) Rådet ser positivt på, at tiltaget vil gøre det lettere for borgere at tage
stilling til organdonation – først og fremmest til gavn for dem selv og deres
pårørende, men potentielt også for de personer, der har brug for nye
organer.
2) Rådet finder det tvivlsomt, om den foreslåede ændring i sig selv vil føre til
betydeligt flere organdonorer, og finder det uheldigt, at lovforslaget synes
at antyde, at det er formålet med lovændringen.
1
https://etiskraad.dk/Media/638106591189675212/Det%20Etiske%20R%C3%A5d_Udtalelse%20om
%20Stillingtagen%20til%20Organdonation.pdf
Dato: 20. september 2024
Sagsnr.: 2402401
Dok.nr.: 2975012
Sagsbeh.: MECH.DKETIK
Side 2 / 4
3) Rådet finder brugen af udtrykket ’en blød form for aktivt fravalg’
uhensigtsmæssig, idet modellen ikke synes at adskille sig fra den
eksisterende model, men ’blot’ gør det lettere for myndighederne at
informere borgere digitalt om muligheden for at tage stilling og lettere for
borgerne at registrere deres stillingtagen digitalt, hvis de ønsker. Rådet er
bekymret for, at en introduktion af en helt ny terminologi til at betegne
dette forhold skaber mere forvirring end det gavner.
4) Rådet er enig i, at en ændring bør ledsages af en betydelig
informationsindsats, samtidig med at rådet finder det afgørende, at den
lovforslaget ikke fører til en ændring af den måde, personalet
kommunikerer med de pårørende på, eller af den rolle, de pårørende
spiller, hvis en person ikke selv har taget stilling til organdonation. Hvis en
person ikke har nogle pårørende, og ikke selv har taget stilling, bør det
således stadig være umuligt at blive organdonor, ligesom det at en person
ikke har taget stilling til organdonation ikke bør kunne være anledning til,
at personalet over for de pårørende antyder, at det kunne være fordi
personen troede, at vi i Danmark har en hård form for aktivt fravalg, så det
ikke er nødvendigt aktivt at melde sig til.
Fornyet fokus på vigtigheden af stillingtagen
Rådet ser som sagt positivt på ideen om at sætte fornyet fokus på vigtigheden af at
tage stilling til organdonation. Således anbefalede et enigt råd i sin redegørelse fra
2022 også, at danskerne tilskyndes kraftigere til at tage stilling til organdonation2
.
Som rådet ser det, må det primære formål med en sådan tilskyndelse dog være, ”at
lette situationen for pårørende og de sundhedsprofessionelle, der ofte står i en
svær situation, når den afdøde ikke har taget stilling til organdonation” (s. 4). Det
vækker derfor bekymring, når lovforslaget ikke blot fremhæver denne begrundelse,
men også anfører, at det er ”et ønske med lovændringen […] at flere vægter den
positive opbakning og velvillighed til konkret handling” (p .4). Det er muligt, at der
i teksten skulle stå ’veksler’ snarere end ’vægter’, men uanset hvad, vækker
sprogbrugen tvivl om, i hvilken grad det primære formål med forslaget er at få flere
borgere til at tage stilling eller at få flere organer. En sådan tvivl næres også af titlen
på den politiske aftale (’Fælles om at give livet tilbage – Aftale om national
handleplan for at styrke organdonationsområdet’), idet udtrykket ’Fælles om at
give livet tilbage’ kan give det indtryk, at det er en borgerpligt at være organdonor.
Rådet er enig i, at der er noget smukt og beundringsværdigt ved at hjælpe andre
med at leve, når man selv er død, men anerkender også, at der kan være fornuftige
og forsvarlige grunde til, at personer ikke ønsker at være organdonorer. Rådet
finder det derfor vigtigt, at lovgiver er opmærksom på, at der etisk set er stor forskel
på 1) at opfordre borgere til at tage stilling til organdonation og 2) at opfordre dem
2Se s. 5
https://etiskraad.dk/Media/638106591189675212/Det%20Etiske%20R%C3%A5d_Udtalelse%20om
%20Stillingtagen%20til%20Organdonation.pdf
Side 3 / 4
(implicit eller eksplicit) til at have en bestemt holdning til organdonation. Det er kun
den første form for tilskyndelse, Det Etiske Råd anser for forsvarlig, og rådet vil
gerne understrege, at det i denne ømtålelige sag er vigtigt, at lovgiver er
opmærksom på, at den ånd, et tiltag indføres i, også kan have betydning for,
hvordan det modtages.
Flere organer til syge på venteliste
Mens rådet som nævnt ser positivt på tiltag, der på neutral og upartisk vis kan
tilskynde danskerne til at tage stilling til organdonation, er rådet mere i tvivl om,
hvorvidt en sådan stillingtagen kan forventes at føre til flere organdonorer. Det er,
som lovforslaget anfører, korrekt at ’op mod 84 % af danskerne har en positiv
holdning til organdonation’, ligesom det også er korrekt, at ’kun under en tredjedel
af danskerne over 15 år har registreret deres stilling til organdonation i det
nationale register’ (s. 4). Men som det fremgår af Sundhedsstyrelsens seneste
holdningsundersøgelse, er de 84%, der har en positiv holdning til organdonation,
ikke blevet spurgt specifikt til deres holdning til selve det at være organdonor. Når
man spørger specifikt til det, er det 67%, som siger, at de kunne tænke sig at være
organdonorer3
.
På tilsvarende vis peger rådets udtalelse på, at der i alt er 64% af danskerne, der
angiver at have taget stilling til organdonation4
. Det er sandt, at under en tredjedel
(28%) har registreret deres holdning i Organdonationsregisteret, men de
resterende 36% har enten udfyldt et donorkort eller tilkendegivet deres holdning
til de nærmeste pårørende, og som lovforslaget påpeger (s.6) er disse måder at
tilkendegive sin holdning på lige så gyldige som digital registrering.
For en nøgtern betragtning er det, som Det Etiske Råd ser det, altså ca. 67% af
danskerne, som har en positiv holdning til selv at være organdonor, og 64% som
har taget stilling til, om de ønsker at være organdonorer. Forskellen mellem dem,
som har givet udtryk for, at de gerne vil være organdonorer, og dem, der faktisk har
taget stilling til organdonation, er altså betydeligt mindre, end lovforslaget giver
indtryk af, når det taler om op til 84% og under 33%. Det betyder selvfølgelig ikke,
at der ikke er nogen, som gerne vil være organdonor, men bare ikke har fået sig
registreret, og det kan også være, at en ændret samtykkemodel kan få dem til at
registrere sig5
. Når Det Etiske Råd i 2022 vurderede, at det var lidet sandsynligt, så
skyldtes det, at det var rådets indtryk, at det sundhedspersonale, som beskæftiger
sig med organtransplantation, allerede i dag trænes grundigt i kommunikation og
gør meget for at hjælpe de pårørende med at finde ud af, hvad den afdøde ville
have ønsket i de tilfælde, hvor afdøde ikke selv har taget stilling6
. Og når det i
lovforslaget påpeges, at ”Den praksis, der er på sygehusene for at informere de
3 Se s. 10-11 her: https://www.sst.dk/-
/media/Udgivelser/2022/Organdonation/Holdningsundersoegelse-om-organdonation-2021.ashx .
4 Ibid. s. 10.
5 Som det påpeges på s. 25 i rådets udtalelse, er der af de 36 %, som ikke har tilkendegivet deres
holdning til organdonation, 14 %, som angiver, at de gerne vil være organdonorer, men ikke har fået
sig tilmeldt endnu. Se også s. 15 i Sundhedsstyrelsens holdningsundersøgelse.
6 Se s. 27-30 i rådets udtalelse.
Side 4 / 4
pårørende om afdødes indstilling for eller imod organdonation, videreføres” (p. 9),
finder Det Etiske Råd det derfor tvivlsomt, at den foreslåede ændring af
samtykkemodellen til en blød form for aktivt fravalg i sig selv vil føre til betydeligt
flere organdonorer.
Betegnelsen blød model af aktivt fravalg
Afslutningsvis finder rådet det også værd at kommentere på selve betegnelsen ’en
blød form for aktivt fravalg’. Som beskrevet i rådets redegørelse fra 2022, synes en
sådan model ikke at adskille sig fra den bløde form for aktivt tilvalg eller informeret
samtykke, som allerede findes i dag7
. Som det bemærkes i lovforslaget, vil det
således ”stadig være muligt at registrere, at man ikke ønsker at være organdonor i
overensstemmelse med de valgmuligheder, der er i dag, herunder muligheden for
at svare ’ved ikke’”, ligesom ”de pårørende altid vil – som i dag – blive spurgt, hvis
den afdøde ikke har tilkendegivet sin holdning til organdonation” (p. 4). Den eneste
forskel fra i dag vil altså være, at ”alle personer som er fyldt 18 år, og som er
bopælsregistreret i Danmark i Det Centrale Person Register (CPR), bliver omfattet
af Organdonorregisteret” (p. 4) i den forstand, at deres navn, CPR-nummer og
eventuelle holdning til organdonation vil være registeret derinde. Men det er, som
lovforslaget påpeger, stadig sådan, at ”personen skal selv registrere sin stillingtagen
i Organdonorregisteret” (p. 4).
Ligesom lovforslaget ikke ændrer samtalepraksis (hvilket rådet i parentes
bemærket heller ikke mener vil være forsvarligt på baggrund af den foreslåede
ændring), ændrer det altså heller ikke borgeres tilkendegivne stillingtagen til
organdonation. Det, forslaget gør, er at oprette borgere i registeret, så det bliver
lettere at tilskynde dem til fx at tage stilling til organdonation, hvis de ikke har gjort
det, og lettere at finde deres tilkendegivne stillingtagen, hvis de har valgt at
registrere den elektronisk. På den ene side ser rådet positivt på dette tiltag, idet det
rent praktisk gør det lettere at tilskynde borgere til stillingtagen, sådan som rådet
har opfordret til. På den anden side finder rådet det uheldigt, at det kobles sammen
med en ny og forvirrende terminologi for stillingtagen. Som rådet ser det, risikerer
det nemlig at skabe unødig tvivl og debat om en ændring og et forslag, som i bund
og grund handler mere om muligheden for at tilskynde til stillingtagen og finde en
tilkendegivet stillingtagen, end det handler om samtykkemodeller. Samtidig sender
det også et uheldigt signal om, at man er nødt til at ’vende modellen om’, fordi
danskerne ikke tager sig tid til at tage stilling til, om de gerne vil hjælpe andre ved
at donere organer, når der ikke er noget, som tyder på, at danskerne i
almindelighed sløser med det vigtige spørgsmål om, hvorvidt de gerne vil donere
deres organer, når de dør.
På Det Etiske Råds vegne,
Leif Vestergaard Pedersen,
Formand for Det Etiske Råd
7 Se s. 6-9 i rådets udtalelse.
Til: Indenrigs- og Sundhedsministeriet (sum@sum.dk), Charlotte Fagt (CHFA@SUM.DK), Maria Korsgård Thomsen
(mkt@cpr.dk), Julie Kolding Olsen (JKOL@sum.dk)
Fra: Aud í Soylu (aud.soylu@hmr.fo)
Titel: Høringssvar: Høring over lovforslag om ændring af sundhedsloven (Ændring af samtykkemodel for
organdonation til en blød model af aktivt fravalg)
Sendt: 01-10-2024 15:26
Bilag: Høringsbrev, ændring af samtykkemodel for organdonation.pdf; Høringsliste ændring af samtykkemodel for
organdonation.pdf; Lovforslag.pdf; Signature-20241001132819.txt;
Til Indenrigs- og Sundhedsministeriet,
Heilsumálaráðið har modtaget ovenfornævnte lovforslag i høring.
Eftersom der er tale om et lovforslag der skal forelægges Folketinget, og ikke en kongelig anordning, der skal
forelægges Lagtinget, tager de færøske myndigheder foreløbigt stilling til ikrafttrædelsesbestemmelsen.
Heilsumálaráðið har noteret sig, at der her er tale om et område, der ikke er overgået til færøske myndigheder
som særanliggende iht. hjemmestyrelovgivningen.
Iht. § 4 í lovforslaget gælder loven ikke for Færøerne, men kan ved kongElig anordning sættes helt eller delvis
i kraft for Færøerne med de ændringer, som de færøske forhold tilsiger.
Det er derfor muligt at sætte loven i kraft for Færøerne ved kongelig anordning og
ikrafttrædelsesbestemmelsen er derfor korrekt.
Færøerne vil på et senere tidspunkt, når lovforslaget er trådt i kraft i Danmark, tage stilling til, hvorvidt
lovforslaget skal sættes i kraft for Færøerne, med hensyntagen til særlige færøske forhold.
Med venlig hilsen
Aud í Soylu
Samskipari / Coordinator
Office: +298 304050
Mobile: +298 734004
aud.soylu@hmr.fo
Heilsumálaráðið
Eirargarður 2
FO-100 Tórshavn
+298 304050
www.hmr.fo
Fra: Julie Kolding Olsen <JKOL@sum.dk>
Sendt: týsdagur, 20. august 2024 09:17
Til: Danske Regioner <regioner@regioner.dk>; Kommunernes Landsforening <KL@KL.DK>; Post@dataetiskraad.dk;
Datatilsynet <dt@datatilsynet.dk>; Heilsumálaráðið <hmr@hmr.fo>; ELI Institutionspostkassen for Færøerne
<foe@stps.dk>; govsec@nanoq.gl; Heilsumálaráðið <hmr@hmr.fo>; Heilsustýrið <hst@hst.fo>; pn@nanoq.gl; FM
Digitaliseringsstyrelsen <digst@digst.dk>; formand@paediatri.dk; dsr@dsr.dk; dbio@dbio.dk; dasys@dasys.dk;
fh@fho.dk; fas@dadl.dk; klfformand@gmail.com; Lægeforeningen <dadl@dadl.dk>; lvs@dadl.dk; plo@dadl.dk;
yl@dadl.dk; info@cff.dk; info@lunge.dk; info@danskepatienter.dk; info@danske-aeldreraad.dk; Diabetesforeningen
<info@diabetes.dk>; info@7liv.dk; admin@hjernesagen.dk; info@hjerneskadeforeningen.dk; Hjerteforeningen
<post@hjerteforeningen.dk>; formand@leverforeningen.dk; mail@nyre.dk; mail@organdonation-ja-tak.dk;
njl@patientforeningen.dk; mail@sjaeldnediagnoser.dk; kontakt@ulykkespatient.dk; aeldresagen@aeldresagen.dk;
Børnerådet <brd@brd.dk>; jurfak@jur.ku.dk; kontakt@cfh.ku.dk; da@da.dk; dts@organtransplantation.dk;
kontakt@dasem.dk; sekretariat@dasaim.dk; info@patientsikkerhed.dk; dts@organtransplantation.dk;
info@humanrights.dk; DKetik Institutionspostkasse <DKetik@DKetik.dk>; pebl@patienterstatningen.dk;
info@digitalsikkerhed.dk; info@sundheddanmark.nu; regionh@regionh.dk; regionsjaelland@regionsjaelland.dk;
kontakt@rsyd.dk; kontakt@rm.dk; region@rn.dk; bf@boernesagen.dk; bv@bornsvilkar.dk; DKetik
Institutionspostkasse <DKetik@DKetik.dk>; kontakt@cfh.ku.dk; da@da.dk; skejby.dco@rm.dk;
formand@paediatri.dk; dts@organtransplantation.dk; dbio@dbio.dk; fas@dadl.dk; info@humanrights.dk;
ida@dkklf.dk; DKetik Institutionspostkasse <DKetik@DKetik.dk>; pebl@patienterstatningen.dk;
medlem@patientforeningen.dk; info@digitalsikkerhed.dk; info@sundheddanmark.nu
Cc: Maria Korsgård Thomsen <mkt@cpr.dk>; Charlotte Fagt <CHFA@SUM.DK>; Julie Kolding Olsen <JKOL@sum.dk>
Emne: Høring over lovforslag om ændring af sundhedsloven (Ændring af samtykkemodel for organdonation til en
blød model af aktivt fravalg)
Til høringsparterne på vedlagte høringsliste
Se venligst vedhæftede høringsbrev og udkast til lov om ændring af sundhedsloven (Ændring af samtykkemodel for
organdonation til en blød model af aktivt fravalg).
Indenrigs- og Sundhedsministeriet skal bede om at modtage eventuelle bemærkninger til udkastet senest den 16.
september 2024.
Bemærkninger bedes sendt til sum@sum.dk, chfa@sum.dk, mkt@cpr.dk og jkol@sum.dk.
Julie Kolding Olsen
Teamleder, chefkonsulent, Kontor for Etik i sundhedsvæsenet
M 2674 9531
@ jkol@sum.dk
Indenrigs- og Sundhedsministeriet
Tlf. 7226 9000
www.sum.dk
1/2
Indenrigs- og Sundhedsministeriet
Slotsholmsgade 10-12
1216 København K
Sendt til sum@sum.dk, mkt@cpr.dk, chfa@sum.dk og jkol@sum.dk
WILDERS PLADS 8K
1403 KØBENHAVN K
TELEFON 3269 8888
DIREKTE 9132 5685
PEHJ@HUMANRIGHTS.DK
MENNESKERET.DK
DOK. NR. 24/01791-2
16. SEPTEMBER 2024
H Ø R I N G S S V A R O V E R U D K A S T T I L L O V F O R S L A G O M
Æ N D R I N G A F S U N D H E D S L O V E N ( Æ N D R I N G A F
S A M T Y K K E M O D E L F O R O R G A N D O N A T I O N T I L E N
B L Ø D M O D E L A F A K T I V T F R A V A L G )
Indenrigs- og Sundhedsministeriet har ved e-mail af 20. august 2024
anmodet om Institut for Menneskerettigheders eventuelle
bemærkninger til udkast til lovforslag om ændring af sundhedsloven
(Ændring af samtykkemodel for organdonation til en blød model af
aktivt fravalg).
Instituttet har alene bemærkninger til spørgsmålet om stillingtagen til
organdonation for personer under værgemål.
Respekten for menneskets iboende værdighed og personlige autonomi,
herunder frihed til at træffe egne valg, er blandt de grundlæggende
principper, som er fastlagt i FN’s Handicapkonventions artikel 3. Se
tilsvarende Den Europæiske Menneskerettighedsdomstols dom af 30.
januar 2018 i Enver Şahin mod Tyrkiet, præmis 63.
FN’s Handicapkonventions artikel 12, stk. 2 og 3, bestemmer således, at
personer med handicap har rets- og handleevne på lige fod med andre i
alle livets forhold, og at myndighederne skal træffe passende
foranstaltninger til at give personer med handicap adgang til den støtte,
de måtte have behov for til at udøve deres rets- og handleevne.
Det fremgår af lovforslagets almindelige bemærkninger afsnit 2.2, at
det blandt andet vil være en betingelse for at registrere sin stillingtagen
til organdonation i Organdonorregisteret, at borgeren ikke er under
værgemål, der omfatter personlige forhold, herunder helbredsforhold,
jf. værgemålslovens § 5.
Det er uklart, hvad dette indebærer for personer under værgemål. Den
mest nærliggende fortolkning synes at være, at borgeren ikke vil kunne
2/2
registrere sin stillingtagen i levende live, og at det derfor vil være op til
borgerens nærmeste at tage stilling efter vedkommendes død, jf.
sundhedslovens § 53, stk. 3 (som med lovforslaget bliver til stk. 4). Det
er uklart, om værgen vil kunne registrere en stillingtagen for borgeren.
Det er efter instituttets opfattelse problematisk, hvis personer under
værgemål, der omfatter personlige forhold, afskæres fra at tage stilling
til organdonation, eller hvis værgen kan gøre det for dem. Instituttet
vurderer, at de beskyttelseshensyn, værgemål varetager, ikke gør sig
gældende med samme styrke for stillingtagen til organdonation, da det
ikke har nogen konsekvenser for borgeren, så længe de er i live.
Samtidig tilsiger retten til værdighed og selvbestemmelse, at der er
visse dybt personlige spørgsmål, som alle borgere bør have mulighed
for selv at tage stilling til. Der er således visse udprægede personlige
anliggender, hvor borgeren, der er under værgemål, fortsat er
beslutningstageren, jf. Svend Danielsen og Rie Thoustrup Sørensen,
Værgemålsloven med kommentarer, 2. udgave, 2017, side 353 ff. I
Norge er spørgsmålet om organdonation et af disse anliggender, jf. den
norske værgemålslovs § 21, stk. 4.1
Myndighederne bør sikre, at borgerne – uanset om de er under
værgemål eller ej – har adgang til den støtte, de måtte have behov for
til at beslutte, om de ønsker at tage stilling til organdonation, og hvad
de i så fald ønsker at registrere, jf. FN’s Handicapkonventions artikel 12,
stk. 3. Princippet om støttet beslutningstagen er nærmere beskrevet i
instituttets høringssvar af 30. september 2020.2
Instituttet anbefaler derfor:
• At ministeriet udformer lovforslaget således, at personer under
værgemål får mulighed for at registrere deres stillingtagen til
organdonation i Organdonorregisteret.
Der henvises til ministeriets sagsnummer 2024-9177.
Med venlig hilsen
Peter Kristian Hjaltason
SPECIALKONSULENT
1 Tilgængelig her: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2010-03-26-9.
2 Tilgængeligt her: https://menneskeret.dk/hoeringssvar/generelt-
informeret-samtykke.
1 / 2
Den 16 09 2024
Sagsbeh. tg_lev
Til Indenrigs- og sundhedsministeriet
sum@sum.dk , mkt@cpr.dk , chfa@sum.dk og jkol@sum.dk .
Høringssvar vedr. udkast til forslag til ændring af sundhedsloven (ændring af
samtykkemodel for organdonation til blød model af aktivt fravalg)
Lev fremsender hermed vores høringssvar på ovenstående udkast til lovforslag.
Lev repræsenterer en mangfoldig og bred gruppe børn, unge og voksne med
udviklingshandicap og deres pårørende. En del af målgruppen har
funktionsnedsættelser, der betyder at de har behov for særlig bistand og beskyttelse,
hvilket i en dansk sammenhæng kan ske via værgemål.
Det fremgår af lovforslagets bemærkninger afsnit 2.2, at det vil være en betingelse
for at registrere sin stillingtagen til organdonation, at borgeren ikke har et værgemål,
der omfatter personlige forhold, herunder helbredsforhold, jf. værgemålslovens § 5.:
"Enhver, der er fyldt 18 år og ikke er under værgemål, der omfatter personlige
forhold, herunder helbredsforhold, jf. værgemålslovens § 5, kan registrere sin
stillingtagen til organdonation i Organdonorregisteret."
Dette er efter Levs opfattelse problematisk og antageligt i strid med Danmarks
forpligtelser efter FNs Handicapkonvention. Som vi forstår formuleringen afskæres
personer, der er under værgemål, der omfatter personlige forhold, således generelt
fra at registrere deres stillingtagen til organdonation. Dette forekommer hverken
rimeligt eller nødvendigt
Personer med udviklingshandicap eller andre kognitive udfordringer, der er under
værgemål med personlige forhold kan ikke generelt antages at være ude af stand til
at tage stilling til spørgsmålet om organdonation. Mange i denne målgruppe vil på
egen hånd kunne tage stilling – og andre vil kunne tage stilling med den rette
støtte.
Der er naturligvis borgere, som vil have vanskeligt ved at træffe beslutning på egen
hånd eller med støtte. Nogle af disse borgere vil have et værgemål omfattende
personlige forhold, men mindst lige så mange i denne gruppe vil ikke have et sådan
værgemål.
Vi mener desuden, at spørgsmålet om registrering i donorregistret er et
grundlæggende og meget personligt spørgsmål, som også en borger med
værgemål, selv skal have mulighed for at tage stilling til.
2 / 2
Lev finder desuden at der er tale om forskelsbehandling baseret på et
beskyttelsestiltag, hvor hensigten er at varetage den enkeltes interesser og ikke at
udelukke borgeren fra selv at kunne træffe vigtige og strengt personlige valg.
Vi anbefaler derfor, at lovforslaget revideres, så personer under værgemål får
mulighed for at registrere deres stillingtagen til organdonation på lige fod med andre
borgere.
Med venlig hilsen
Anni Sørensen
Landsformand
Lungeforeningen
Strandboulevarden 49, B-8
2100 København Ø
+45 6037 7313
info@lunge.dk
www.lunge.dk
Til Indenrigs- og Sundhedsministeriet
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
sum@sum.dk
Østerbro 09-09-2024
Høring over udkast til forslag til ændring af sundhedsloven (ændring af
samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg)
Lungeforeningen takker for muligheden for at afgive høring på forslaget, der foreslår at
ændre samtykkemodellen for organdonation til en blød model af aktivt fravalg.
I Danmark har vi hidtil haft ”aktivt tilvalg” i forhold til organdonation, men der lægges nu op
til at denne ordning erstattes af en ”blød model for aktivt fravalg”. En blød form for ”aktivt
fravalg” betyder, at det er de pårørende, som har det sidste ord, hvis der ikke er taget
aktivt stilling – hvilket også gælder i dag, hvis man ikke har foretaget et aktivt tilvalg.
Netop det, at der ikke ændres meget ved modellen, betyder, at vi har meget svært ved at
se, hvad begrundelsen er, for at ændre den nuværende model. Tiltagene omkring øget
kommunikation og stillingtagen kunne fint have øget antallet af donorer i den nuværende
model.
Hos Lungeforeningen ønsker vi at bevare ordningen med ”aktivt tilvalg”, og frygter, at
indførelsen af en ”blød model for aktivt fravalg” vil skabe forvirring, særligt fordi det er
meget svært at gennemskue, hvad der reelt ændres.
Vi frygter, at den bløde model er første skridt mod at indføre en model med reelt ”aktivt
fravalg”. Hvis vi ender med en model med ”aktivt fravalg” er vores frygt, at færre tager
stilling, fordi de unge vil antage, at der allerede er taget stilling for dem, når man
automatisk er tilmeldt organdonationsregisteret, og dermed ikke får registreret deres valg,
selvom de bliver spurgt.
Som modellen er i dag, er det ekstremt sjældent, at familierne siger nej til organdonation,
hvis den afdøde har tilmeldt sig organdonorsystemet. Her kan man risikere at opleve, at
flere ikke har fået taget stilling, fordi de automatisk er tilmeldt, og så skal de
sundhedsfaglige vende med familierne, at den afdøde ikke har meldt sig fra systemet.
Men er familien så sikre på, at den afdøde skal donere organer? Det kan hurtigt ende i
noget meget ubehageligt, og derved er der risiko for, at flere familier siger nej til
organdonation.
Lungeforeningen
Strandboulevarden 49, B-8
2100 København Ø
+45 6037 7313
info@lunge.dk
www.lunge.dk
I Lungeforeningen mener vi derfor ikke, at man skal ændre en model for bare at ændre
noget. At donere sin organer er så stor en ting, og vi skal være taknemmelig for dem, der
donerer organer og de familier, som er inde over det.
De øvrige tiltag i udspillet, som obligatoriske påmindelser, bedre anvendelse af
donorpotentialet på sygehusene og implementering af donation efter cirkulatorisk død
støtter vi fuldt ud, og vi tror også på, at det kan medvirke til at flere tilmelder sig som
donorer og sikrer flere organer til donation. Vi mener også, at de effekter, vi vil se af
tiltagene, vil vi også se, hvis modellen med ”aktivt tilvalg” bliver bibeholdt.
Skulle høringssvaret medføre spørgsmål eller ønske om yderligere drøftelse, står vi
naturligvis til rådighed.
Med venlig hilsen
Ann Leistiko, direktør i Lungeforeningen
•
•
•
Blekinge Boulevard 2
DK-2630 Taastrup
Tlf.: 43 52 42 52
mail@nyre.dk
www.nyre.dk
CVR-nr.: 59 26 47 10
1
Høje Taastrup, den 9. september 2024
HØRINGSSVAR FRA NYREFORENINGEN VEDRØRENDE ÆNDRING AF SUNDHEDSLOVEN
– ÆNDRING AF SAMTYKKEMODEL FOR ORGADONATION
Nyreforeningen, Foreningen 7Liv, Organdonation – ja tak!, Alfa-1 Norden og Leverforeningen har
med glæde læst Sundhedsministerens og Regeringens lovforslag om ændring af samtykke til organ-
donation, så alle automatisk efter det fyldte 18. år omfattes af Organdonationsregistreret og efter-
følgende opfordres til at registrere sin holdning til organdonation - også det man kalder en ”blød
model for aktivt fravalg”.
Alle underskrivere af dette høringssvar støtter loven, og glæder sig over, at Sundhedsministeren og
Regeringen med lovforslaget har lyttet til alle de patienter, som står og mangler et livgivende organ.
Men en ny lov om organdonation i Danmark – kombineret med de øvrige initiativer der er opstillet
i Regeringens handleplan for Organdonation, er der for første omgang i mange år udsigt til, at ven-
telisterne på et nyt organ bliver nedbragt. For dette arbejde vil vi gerne sige Sundhedsministeren og
Regeringen tak.
Når lovforslaget er vedtaget, og den planlagte kommunikationsindsats til borgere og patienter
igangsættes, vil vi opfordre til, at relevante patientgrupper og patientforeninger inddrages i plan-
lægningen af den borger- og patientrettede kommunikation. Vi håber, at dette kan være med til at
sikre den bedst mulige kommunikation, så vi er fælles om at give livet tilbage til så mange som mu-
ligt.
Vi vil også opfordre til, at ansvaret for kommunikationsindsatsen placeres i Sundhedsstyrelsen, som
har stor erfaring med nationale kampagner. Vi mener ikke, at Dansk Center for Organdonation
(DCO), er de rette til at løfte opgaven, da det er vores oplevelse, at DCO i forbindelse med de for-
gangne måneders debat om aktivt fravalg, har vist sig ikke at være et neutralt videnscenter, som
udelukkende formidler faktuel viden.
Endnu engang takker vi Sundhedsministeren og Regeringen for at tage initiativ til at ændre modellen
for organdonation, og dermed for at give et nyt håb for de mange danskere, der venter på et livred-
dende organ.
Venlig hilsen
Karin Riis Jørgensen Michael Buksti
Formand Foreningen 7Liv Direktør Nyreforeningen
Blekinge Boulevard 2
DK-2630 Taastrup
Tlf.: 43 52 42 52
mail@nyre.dk
www.nyre.dk
CVR-nr.: 59 26 47 10
2
Lasse Heidelbach Lone McColaugh
Stifter & adm. direktør Formand
Organdonation – ja tak! Leverforeningen
Claus Astradsson
Formand / Chairman Alfa-1 Norden
KALVEBOD BRYGGE 45 • 1560 KØBENHAVN V • TEL +45 33 12 43 43 • FAX +45 33 12 43 41
pebl@patienterstatningen.dk www.patienterstatningen.dk
Indenrigs- og Sundhedsministeriet
Slotsholmsgade 10-12
1216 København K
16. september 2024
Dokumentnummer: 24PEBL-117473
Patienterstatningen har 20. august 2024 modtaget høringsbrev vedrørende lovforslag om
ændring af sundhedsloven (Ændring af samtykkemodel for organdonation til en blød model
af aktivt fravalg).
Vi har ikke bemærkninger til det fremsendte udkast.
Med venlig hilsen
Peter Jakobsen
chefkonsulent
Til: Indenrigs- og Sundhedsministeriet (sum@sum.dk), Charlotte Fagt (CHFA@SUM.DK), Maria Korsgård Thomsen
(mkt@cpr.dk), Julie Kolding Olsen (JKOL@sum.dk)
Cc: Martin Wolffbrandt - Patientforeningen (mw@patientforeningen.dk)
Fra: Martin Wolffbrandt - Patientforeningen (mw@patientforeningen.dk)
Titel: Høringssvar til: Høring over lovforslag om ændring af sundhedsloven (Ændring af samtykkemodel for
organdonation til en blød model af aktivt fravalg)
Sendt: 15-09-2024 22:56
Bilag: Høringsbrev, ændring af samtykkemodel for organdonation.pdf; Høringsliste ændring af samtykkemodel for
organdonation.pdf; Lovforslag.pdf;
[EKSTERN E-MAIL] Denne e-mail er sendt fra en ekstern afsender.
Vær opmærksom på, at den kan indeholde links og vedhæftede dokumenter, som ikke er sikre,
medmindre du stoler på afsenderen.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
Høringssvar til: Høring over lovforslag om ændring af sundhedsloven (Ændring af samtykkemodel for
organdonation til en blød model af aktivt fravalg)
Kære Maria Korsgård Thomsen
Tak for invitationen till at afgive høringssvar til lovforslag om ændring af sundhedsloven (Ændring af
samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg)
Patientforeningen noterer med tilfredshed, at der med lovforslaget iværksættes initiativer, der vil forøge
antallet af tilmeldte donorer til organdonation betydeligt.
Lovforslaget vil have en betydelig effekt på antallet af tilmeldte donorer til donorregisteret.
Patientforeningen har to bemærkninger:
Ordvalget ”en blød model af aktivt fravalg” er misvisende. Der er tale om, at alle borgere over 18 år
som udgangspunkt bliver tilmeldt donor-registeret, men kan fravælge at være organdonor, hvis de
ønsker det. Dette må snarere betegnes som en ”hård” model i modsætning til i dag, hvor man selv
skal registrere sig.
Det er tilfredsstillende, at alle, der registreres i registeret vil få brev herom enten fysisk eller i e-boks.
Det er af stor betydning, at alle får præcis information om deres status, og muligheder for at fravælge
donation, hvis de ønsker det. Man bør sikre sig mod, at nogen bliver organdonor ufrivilligt ved løbende
(f.eks. årligt) at informere alle om deres status i donorregisteret.
Med venlig hilsen
Martin H. Wolbrandt, Patientforeningen (næstformand)
Skovmarken 12,
3450 Allerød
Fra: Julie Kolding Olsen <JKOL@sum.dk>
Sendt: 20. august 2024 10:17
Til: Danske Regioner <regioner@regioner.dk>; Kommunernes Landsforening <KL@KL.DK>;
Post@dataetiskraad.dk; Datatilsynet <dt@datatilsynet.dk>; himr@himr.fo; ELI Institutionspostkassen for
Færøerne <foe@stps.dk>; govsec@nanoq.gl; hmr@hmr.fo; hst@hst.fo; pn@nanoq.gl; FM
Digitaliseringsstyrelsen <digst@digst.dk>; formand@paediatri.dk; dsr@dsr.dk; dbio@dbio.dk;
dasys@dasys.dk; fh@fho.dk; fas@dadl.dk; klfformand@gmail.com; Lægeforeningen <dadl@dadl.dk>;
lvs@dadl.dk; plo@dadl.dk; yl@dadl.dk; info@cff.dk; info@lunge.dk; info@danskepatienter.dk;
info@danske-aeldreraad.dk; Diabetesforeningen <info@diabetes.dk>; info@7liv.dk;
admin@hjernesagen.dk; info@hjerneskadeforeningen.dk; Hjerteforeningen <post@hjerteforeningen.dk>;
formand@leverforeningen.dk; mail@nyre.dk; mail@organdonation-ja-tak.dk; Niels Jørgen Langkilde -
Patientforeningen <njl@patientforeningen.dk>; mail@sjaeldnediagnoser.dk; kontakt@ulykkespatient.dk;
aeldresagen@aeldresagen.dk; Børnerådet <brd@brd.dk>; jurfak@jur.ku.dk; kontakt@cfh.ku.dk; da@da.dk;
dts@organtransplantation.dk; kontakt@dasem.dk; sekretariat@dasaim.dk; info@patientsikkerhed.dk;
dts@organtransplantation.dk; info@humanrights.dk; DKetik Institutionspostkasse <DKetik@DKetik.dk>;
pebl@patienterstatningen.dk; info@digitalsikkerhed.dk; info@sundheddanmark.nu; regionh@regionh.dk;
regionsjaelland@regionsjaelland.dk; kontakt@rsyd.dk; kontakt@rm.dk; region@rn.dk;
bf@boernesagen.dk; bv@bornsvilkar.dk; DKetik Institutionspostkasse <DKetik@DKetik.dk>;
kontakt@cfh.ku.dk; da@da.dk; skejby.dco@rm.dk; formand@paediatri.dk; dts@organtransplantation.dk;
dbio@dbio.dk; fas@dadl.dk; info@humanrights.dk; ida@dkklf.dk; DKetik Institutionspostkasse
<DKetik@DKetik.dk>; pebl@patienterstatningen.dk; Medlem - Patientforeningen
<medlem@patientforeningen.dk>; info@digitalsikkerhed.dk; info@sundheddanmark.nu
Cc: Maria Korsgård Thomsen <mkt@cpr.dk>; Charlotte Fagt <CHFA@SUM.DK>; Julie Kolding Olsen
<JKOL@sum.dk>
Emne: Høring over lovforslag om ændring af sundhedsloven (Ændring af samtykkemodel for organdonation
til en blød model af aktivt fravalg)
Til høringsparterne på vedlagte høringsliste
Se venligst vedhæftede høringsbrev og udkast til lov om ændring af sundhedsloven (Ændring af
samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg).
Indenrigs- og Sundhedsministeriet skal bede om at modtage eventuelle bemærkninger til udkastet senest
den 16. september 2024.
Bemærkninger bedes sendt til sum@sum.dk, chfa@sum.dk, mkt@cpr.dk og jkol@sum.dk.
Julie Kolding Olsen
Teamleder, chefkonsulent, Kontor for Etik i sundhedsvæsenet
M 2674 9531
@ jkol@sum.dk
Indenrigs- og Sundhedsministeriet
Tlf. 7226 9000
www.sum.dk
Side 1 ud af 2
Indenrigs- og Sundhedsministeriet
sum@sum.dk, mkt@cpr.dk, chfa@sum.dk og
jkol@sum.dk
Høringssvar vedr. udkast til forslag til ændring af sundhedsloven
(ændring af samtykkemodel for organdonation til en blød model
af aktivt fravalg)
Ældre Sagen takker for muligheden for at afgive høringssvar i forbindelse med
lovforslaget til ændring af samtykkemodel for organdonation til en blød model for
aktivt fravalg.
Da lovændringen er en del af den nationale handleplan for at styrke organ-
donationsområdet, vil dele af høringssvaret også forholde sig til denne.
Overordnet mener Ældre Sagen, at det er positivt, at et bredt politisk flertal er
blevet enige om en handleplan, der består af flere initiativer med formålet at
gentænke indsatsen og styrke organdonationsområdet. Der er i den grad behov for
handling, da der er alt for mange danskere, der står alt for længe på venteliste til at
få et livredende organ.
Spørgsmålet om valg af samtykkemodel for stillingtagen til organdonation er dog
præget af mange etiske dilemmaer og kompleksitet. Der mangler også entydig og
tydelig evidens for, hvilken model der rent faktisk øger antallet af donorer. Derfor
vælger Ældre Sagen ikke at tage stilling hverken for eller imod en ændring af
samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg.
I det følgende præsenterer vi vores overordnede synspunkter, der vil være aktuelle
– uanset model.
Kommunikationsindsatser bør opfordre til samtaler med pårørende
I den nye model vil alle borgere som udgangspunkt være registreret som
organdonorer. Man skal dog bekræfte, at man ønsker at være tilmeldt donor-
registret. Er der ikke truffet en beslutning, vil de pårørende blive spurgt – ligesom
tilfældet er i dag.
Der vil således stadig være mange pårørende, der vil stå med en meget svær
beslutning i en allerede sårbar situation. En beslutning, der i mange tilfælde også
skal tages hurtigt.
En del af kommunikationsindsatsen i forbindelse med lovændringen og
handleplanen bør derfor handle om, hvor vigtigt det er at tale med sine nære og
13. september 2024
Ældre Sagen
Snorresgade 17-19
2300 København S
Tlf. 33 96 86 86
www.aeldresagen.dk
aeldresagen@aeldresagen.dk
Side 2 ud af 2
kære om organdonation. I Ældre Sagen har vi gennem flere år haft fokus på
samtaler om døden og livets afslutning, bl.a. med samtalesaloner og konceptet
”Med døden til middag/kaffe” i samarbejde med Røde Kors. Koncepter, der sagtens
kan foldes ud og også omhandle spørgsmålet om organdonation.
Vi oplever, at der findes et stort behov hos mange for at tale om disse sårbare
emner – før det er akut eller for sent.
Ældre Sagen står til rådighed i forhold til samarbejde og konceptudvikling.
Vigtigt med oplysning, der imødekommer fordomme og myter
Der findes mange myter og usikkerheder omkring organdonation, hvilket kan
bidrage til, at færre registrerer sig. I Ældre Sagen oplever vi fx, at mange er usikre
på, hvorvidt ældre personer kan donere deres organer.
Derfor bifalder Ældre Sagen planerne i den nationale handlingsplan om en mere
nuanceret kommunikationsindsats, hvor der også gennemføres informations-
indsatser rettet mod dem, der er i tvivl om organdonation. Ældre Sagen står gerne
til rådighed også i forhold til dette.
Venlig hilsen
Bjarne Hastrup
Adm. direktør


Til orientering fremsendes hermed høringsnotat og høringssvar til L 73 Forslag til Lov
om ændring af sundhedsloven (Ændring af samtykkemodel for organdonation til en
blød model af aktivt fravalg).
Lovforslaget har været i offentlig høring i perioden fra den 20. august 2024 til den 16.
september 2024.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
Indenrigs- og sundhedsministeren
Folketingets Sundhedsudvalg
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
M sum@sum.dk
W sum.dk
Dato: 06-11-2024
Enhed: Etik i sundhedsvæsenet
Sagsbeh.: chfa
Koordineret med:
Sagsnr.: 2024 - 9177
Dok. nr.: 221890
Offentligt
L 73 - Bilag 1
Sundhedsudvalget 2024-25


KOMMENTERET HØRINGSNOTAT
Lov om ændring af sundhedsloven
(Ændring af samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg)
I det følgende gennemgås de væsentligste bemærkninger til lovforslaget, som Indenrigs- og
Sundhedsministeriet har modtaget i forbindelse med den offentlige høring.
1. Hørte myndigheder og organisationer m.v.
Et udkast til lovforslag om ændring af samtykkemodellen til organdonation til en blød model af aktivt
fravalg har i perioden fra den 20. august 2024 til den 16. september 2024 været sendt i offentlig høring
hos følgende myndigheder og organisationer m.v.:
Danske Regioner, Region Hovedstaden, Region Sjælland, Region Syddanmark, Region Midtjylland, Region
Nordjylland, KL, Dataetisk Råd, Datatilsynet, Færøernes landsstyre, Landslægen på Færøerne,
Naalakkersuisut (Grønlands landsstyre), Heilsumálaráðið (det færøske sundhedsministerium), Heilsustýrið
(den færøske sundhedsstyrelse), Det grønlandske sundhedsdepartement, Børnesagens Fællesråd, Børns
Vilkår, Børnerådet, Center for Etik og Ret, Center for Hjerneskade, Cystisk Fibrose Foreningen, Dansk
Arbejdsgiverforening, Dansk Center for Organdonation, Dansk Pædiatrisk Selskab (DPS), Dansk Selskab for
Akutmedicin (DASEM), Dansk Selskab for Anæstesiologi og Intensiv Medicin (DASAIM), Dansk Selskab for
Patientsikkerhed, Dansk Sygepleje Selskab (DASYS), Dansk Sygeplejeråd, Dansk Transplantations Selskab
(DTS), Danske Bioanalytikere, Danske Patienter, Danmarks Lungeforening, Danske Ældreråd, Diabetes
Foreningen, Digitaliseringsstyrelsen, Fagbevægelsens Hovedorganisation, Foreningen 7 Liv, Foreningen af
Speciallæger, Hjernesagen, Hjerneskadeforeningen, Hjerteforeningen, Institut for Menneskerettigheder,
Kristelig Lægeforening, Leverforeningen, Lægeforeningen, Nationalt Center for Etik, Nyreforeningen,
Organdonation – ja tak, Organisationen af Lægevidenskabelige Selskaber, Patienterstatningen,
Patientforeningen, Patientforeningen i Danmark, Praktiserende Lægers Organisation,
Rådet for Digital Sikkerhed, Sjældne diagnoser, Statens Serum Institut, Sundhed Danmark - Foreningen af
danske sundhedsvirksomheder, Ulykkespatientforeningen, Yngre Læger, Ældresagen.
Udkastet til lovforslaget blev endvidere sendt til Folketingets Sundhedsudvalg til orientering den 6.
november 2024.
Lovforslaget har desuden været offentliggjort på Høringsportalen.
2. Høringssvar uden bemærkninger
Indenrigs- og Sundhedsministeriet har modtaget høringssvar uden bemærkninger fra:
Dansk Cardiologisk Selskab og Patienterstatningen.
3. Høringssvar med bemærkninger
Indenrigs- og Sundhedsministeriet har modtaget høringssvar med bemærkninger fra:
Cystisk Fibrose Foreningen, DASYS - Dansk Sygepleje Selskab, Dansk Center for Organdonation, Dansk
Sygeplejeråd, Danske Regioner, Datatilsynet, Det Etiske Råd, Heilsumálaráðið, Institut for
Enhed: Etik i sundhedsvæsenet
Sagsbeh.: rocc
Koordineret med:
Sagsnr.: 2024 - 11403
Dok. nr.: 229193
Dato: 28-10-2024
Offentligt
L 73 - Bilag 1
Sundhedsudvalget 2024-25
Side 2
Menneskerettigheder, Lev - Livet med udviklingshandicap, Lungeforeningen, Lægeforeningen,
Nyreforeningen, Patientforeningen og Ældre Sagen.
Nyreforeningens høringssvar er skrevet på vegne af Nyreforeningen, Foreningen 7Liv, Organdonations –
Ja Tak!, Alfa-1 Norden og Leverforeninger, som alle har underskrevet høringssvaret. Dansk Sygeplejeråd
og DASYS - Dansk Sygepleje Selskab har indsendt enslydende høringssvar, hvorfor der refereres til disse
parter samlet (Dansk Sygeplejeråd og DASYS) i dette notat. Endvidere fremhæver Dansk Sygeplejeråd i
deres høringssvar, at de har modtaget bemærkninger fra Sygeplejeetisk Råd, som er indarbejdet i deres
høringssvar.
I det følgende gennemgås de væsentligste bemærkninger til lovforslaget, som Indenrigs- og
Sundhedsministeriet har modtaget i forbindelse med den offentlige høring. Bemærkninger af generel
politisk karakter, gengivelse af de foreslåede regelændringer og bemærkninger, der ikke vedrører det
konkrete lovforslag, indgår ikke i høringsnotatet. Ministeriets bemærkninger er kursiverede.
4. Bemærkninger til høringssvarene
4.1 Generelt i forhold til lovforslaget
Flere organisationer m.v., herunder Cystisk Fibrose Foreningen, Nyreforeningen på vegne af
Nyreforeningen, Foreningen 7Liv, Organdonation – Ja tak!, Alfa-1 Norden og Leverforeningen udtrykker
overordnet opbakning til ændringen af samtykkemodellen for organdonation til en blød model af aktivt
fravalg.
Flere organisationer m.v., herunder Cystisk Fibrose Foreningen, Nyreforeningen på vegne af
Nyreforeningen, Foreningen 7Liv, Organdonation – Ja tak!, Alfa-1 Norden og Leverforeningen , Det Etiske
Råd, Danske Regioner, Lægeforeningen og Patientforeningen finder det positivt, at motivationen bag
lovforslaget er at sætte fokus på og opfordre til, at flere borgere tager stilling til organdonation.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet har noteret sig høringsparternes generelle opbakning til motivationen
bag lovforslaget.
4.2 Bemærkninger vedrørende den planlagte brede informations- og kommunikationsindsats ifm.
lovændringen
Flere organisationer m.v., herunder Cystisk Fibrose Foreningen, Dansk Center for Organdonation, Danske
Regioner, Dansk Sygepleje Råd og DASYS, Det Etiske Råd, Nyreforeningen på vegne af Nyreforeningen,
Foreningen 7Liv, Organdonation – Ja tak!, Alfa-1 Norden og Leverforeningen, Patientforeningen og Ældre
Sagen finder det positivt, at der med lovændringen følger en bred informationsindsats med henblik på at
oplyse befolkningen om, hvad ændringen indebærer for borgerne.
Dansk Center for Organdonation, Dansk Sygepleje Råd og DASYS, Det Etiske Råd og Lungeforeningen rejser
bekymring for, at der eksisterer og kan opstå misforståelser i befolkningen om, hvad ændringen af
samtykkemodellen betyder for den enkelte borger. Dansk Center for Organdonation, Dansk Sygepleje Råd
og DASYS og Danske Regioner bemærker, at det er nødvendigt med en omfattende informationsindsats,
som sætter fokus på, hvad det konkret indebærer at være omfattet af Organdonorregisteret i den nye
model - og at det fortsat kræver aktiv handling, hvis man ønsker at være organdonor.
Dansk Center for Organdonation fremhæver derudover, at det vil være relevant med målrettet
kommunikation til borgere med etnisk minoritetsbaggrund, eksempelvis informationsmateriale på andre
sprog samt kulturelt og religiøst tilpassede materialer. Derudover nævner Dansk Center for
Organdonation, at borgere bør modtage en slags anerkendelse/bekræftelse, fx via digitale løsninger, når
de har registeret deres stilling til organdonation i registeret. I den sammenhæng bemærker Dansk Center
for Organdonation, at en sådan bekræftelse bør kunne deles med familie eller på sociale medier. Dansk
Center for Organdonation foreslår desuden, at informationsindsatsen også sætter fokus på donors egne
årsager til at ville donere, eksempelvis af altruistiske årsager.
Side 3
Danske Regioner finder det positivt, at der skabes større bevågenhed om organdonation, som potentielt
kan være med til at sikre, at borgerne kan tage stilling til organdonation på et oplyst grundlag.
Det Etiske Råd finder det relevant, at ændringen af samtykkemodellen ledsages af en betydelig
informationsindsats.
Nyreforeningen på vegne af Nyreforeningen, Foreningen 7Liv, Organdonation – Ja tak!, Alfa-1 Norden og
Leverforeningen ser positivt på den planlagte informationsindsats og opfordrer til, at relevante
patientgrupper og patientforeninger inddrages i planlægningen af den borger- og patientrettede
kommunikation.
Patientforeningen finder det positivt, at borgere, der bliver registreret i registeret, vil få brev herom enten
fysisk eller som digital post. Patientforeningen fremhæver, at det er af stor betydning, at alle får præcise
informationer om deres status og muligheder for at fravælge organdonation, hvis de ønsker det.
Patientforeningen bemærker hertil, at man løbende (f.eks. årligt) bør informere alle borgere om deres
status i Organdonorregisteret.
Ældre Sagen har afgivet bemærkning om, at en del af kommunikationsindsatsen bør omhandle
vigtigheden af at tale med sine nære om organdonation. Ældre Sagen refererer til deres eget fokus på
samtaler om døden og livets afslutning, som eventuelt kunne foldes bredere ud og også omhandle
spørgsmål om organdonation. Ydermere pointerer Ældre Sagen, at der findes myter og usikkerheder
omkring organdonation, som f.eks., at ældre personer ikke kan donere organer – derfor bifalder Ældre
Sagen, at kommunikationsindsatsen skal være nuanceret og også målrettes de borgere, som er i tvivl om
organdonation.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet bemærker, at det følger af ’Fælles om at give livet tilbage - Aftale om
national handleplan for at styrke organdonationsområdet’, at der igangsættes en omfattende
informationsindsats om organdonation, herunder i forbindelse med ændringen af samtykkemodellen.
Informationsindsatsen skal bl.a. tydeliggøre, hvad ændringen af samtykkemodellen betyder for den
enkelte borger, og hvordan man som borger kan forholde sig ved enten at bekræfte eller omregistrere sig i
Organdonorregisteret, når lovændringen træder i kraft. Informationsindsatsen omfatter bl.a., at alle
borgere over 18 år vil få tilsendt to breve (enten fysiske eller digitale), der informerer om, hvad ændringen
betyder, samt hvordan de kan bekræfte eller omregistrere valget i Organdonorregisteret. Dertil vil alle 18-
årige fremover få tilsendt et brev, der informerer om tilmelding til Organdonorregisteret, og hvordan de
kan bekræfte eller omregistrere denne valget i Organdonorregisteret.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet noterer sig Dansk Center for Organdonation og Ældre Sagens
bemærkninger om relevante målgrupper til en informationsindsats om organdonation, der vil blive
medtaget i det videre arbejde med at tilrettelægge informationsindsatsen.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet bemærker desuden, at borgeren i dag modtager en bekræftelse, når
borgeren har registreret sig i Organdonorregisteret. Ministeriet noterer sig Dansk Center for
Organdonations forslag om, at en digital bekræftelse på, at borgeren har taget stilling, bør kunne deles
med familie eller på sociale medier. Ministeriet vil tage forslaget med videre som mulighed i det ’Tag
Stilling’-partnerskab, som ministeriet, jf. handleplanen for at styrke organdonationsområdet, vil
igangsætte.
4.3 Bemærkninger vedrørende den foreslåede samtykkemodel
Flere organisationer m.v., herunder Det Etiske Råd, Lungeforeningen og Patientforeningen har afgivet
bemærkninger om, at udtrykket ’en blød model af aktivt fravalg’ kan skabe forvirring omkring den reelle
model, der foreslås. Det Etiske Råd finder brugen af udtrykket ”en blød form for aktivt fravalg”
uhensigtsmæssig, idet modellen ikke synes at adskille sig fra den eksisterende model, men blot gør det
lettere for myndighederne at informere borgerne digitalt om muligheden for at tage stilling og lettere for
borgerne at registrere deres stillingtagen digitalt. Det Etiske Råd ser positivt på, at tiltaget vil gøre det
lettere at tage stilling til organdonation.
Side 4
Lungeforeningen og Dansk Center for Organdonation rejser bekymring for, at der kan være uklarhed i
befolkningen om, hvad der reelt ændres ved indførslen af den nye samtykkemodel. Lungeforeningen
pointerer, at samtykkeændringen kan føre til, at færre tager stilling, fordi borgere vil antage, at der
allerede er taget stilling for dem, idet de automatisk er tilmeldt registeret. Dansk Center for
Organdonation udtrykker bekymring for, hvorvidt hensigten om, at flere skal tage stilling til organdonation
kan opfyldes, hvis borgerne tror, at man ved lovændringen automatisk er registreret som organdonor.
Patientforeningen bemærker, at ordvalget ’en blød model af aktivt fravalg’ er misvisende. De henviser til,
at der snarere må være tale om en ”hård” model, i modsætning til i dag, da alle borgere over 18 år som
udgangspunkt bliver tilmeldt Organdonorregisteret. Dog med mulighed for selv at framelde at være
organdonor.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet bemærker, at forslaget indebærer en ændring af samtykkemodellen for
organdonation til en blød model af aktivt fravalg. Alle borgere over 18 år vil blive registeret som
organdonor i Organdonorregisteret, men det vil fremgå, om borgeren har bekræftet denne registrering
eller ej. Det vil selvfølgelig stadig være muligt at registrere, at man ikke ønsker at være organdonor i
overensstemmelse med de valgmuligheder, der er i dag. Hvis der ikke er en bekræftet registrering, eller
hvis beslutningen er overladt til de pårørende, vil de pårørende altid blive spurgt om muligheden for
organdonation. På den måde respekteres den enkeltes ret til selvbestemmelse. Ingen vil blive tvunget til at
være organdonor. Der vil aldrig blive udtaget organer, hvis ikke den afdøde eller de pårørende har givet
samtykke.
Ændringen af samtykkemodellen vil ledsages af en omfattende informationsindsats for at sikre, at
borgerne er oplyste om, hvad lovændringen betyder og for at opfordre borgerne til at bekræfte eller
omregistrere valget i Organdonorregisteret. Eksempelvis vil alle borgere over 18 år få tilsendt to breve
(enten fysiske eller digitale), der informerer om, hvad ændringen betyder, samt hvordan de kan bekræfte
eller omregistrere valget i Organdonorregisteret. Dertil vil alle 18-årige fremover få tilsendt et brev, der
informerer om, at de bliver tilmeldt Organdonorregisteret, og hvordan de kan bekræfte eller omregistrere
valget i Organdonorregisteret.
4.4 Bemærkninger vedrørende videregivelse af oplysninger samt klare regler og retningslinjer for
sundhedspersonalet, herunder bemærkninger vedrørende pårørendesamtaler
Flere organisationer m.v., herunder Dansk Center for Organdonation, Dansk Sygepleje Råd og DASYS og
Lægeforeningen har afgivet bemærkninger om, at de finder det nødvendigt med opdaterede vejledninger,
som kan skabe rammerne for sundhedspersonalets håndtering af de pårørende ved organdonation, samt
klare regler om sundhedspersonalets håndtering og videregivelse af oplysninger vedrørende
organdonation.
Dansk Center for Organdonation har afgivet bemærkning om, at det er nødvendigt med revideret
vejledning til sundhedspersonale om samtykke til organdonation for at sikre, at de pårørende fortsat
modtager neutral information fra sundhedspersonalet, således at de kan træffe deres beslutning på et
oplyst grundlag.
Dansk Sygepleje Råd og DASYS ser positivt på, at en del af formålet med lovændringen er at gøre de, til
tider, udfordrende pårørendesamtaler lettere. Det er vigtigt, at der skabes klare og tydelige regler, som
fastsætter hvilke oplysninger sygeplejersker kan og skal videregive, og i hvilken form, uden at bryde deres
tavshedspligt. Dertil beskriver Dansk Sygepleje Råd og DASYS, at det er meningsfuldt, at sygeplejerskerne
på afdelingen, hvor donor har været indlagt, modtager samme information, da mange sygeplejersker
følger op på indlæggelsen med de pårørende.
Lægeforeningen bakker op om, at der med lovforslaget lægges op til at fastsætte specifikke regler for
sundhedspersonalers behandling af helbredsoplysninger og andre fortrolige oplysninger om organdonor
og organmodtager i forbindelse med organdonation.
Dansk Sygepleje Råd og DASYS bemærker, at den nye samtykkemodel ikke må give anledning til, at der
skabes mere tvivl eller usikkerhed blandt sundhedspersonalet og de pårørende angående afdødes stilling.
Side 5
Det Etiske Råd finder det afgørende, at lovforslaget ikke fører til en ændring i den måde,
sundhedspersonalet kommunikerer med de pårørende på, eller af den rolle, de pårørende spiller, hvis en
person ikke selv har taget stilling til organdonation. I den forbindelse beskriver Det Etiske Råd, at det
stadig ikke bør være muligt at blive organdonor, hvis borgeren ikke har taget stilling og ikke efterlader sig
nogen pårørende.
Lungeforeningen frygter, at der vil være færre med den nye model, som tager stilling til organdonation,
og at dermed vil være flere pårørende som står i en situation, hvor de skal tage stilling til organdonation
på vegne af deres afdøde pårørende.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet har på baggrund af bemærkningen om, hvilke oplysninger
sundhedspersoner kan og skal videregive, tydeliggjort i bemærkningerne, at det er de samme
sundhedspersoner, som i dag, der vil kunne tilgå registeret. Hertil er det præciseret at behandling af
helbredsoplysninger og andre fortrolige oplysninger om organdonor og organmodtager i forbindelse med
et donationsforløb sker efter dødstidspunktet.
Dertil bemærker Indenrigs- og Sundhedsministeriet, at der iværksættes en omfattende
informationsindsats, der bl.a. har til formål at oplyse borgerne om, hvordan de aktivt kan bekræfte eller
omregistrere deres registrering i Organdonorregisteret. Hvis flere borgere tager stilling til organdonation,
er der færre tilfælde, hvor der er usikkerhed om, hvad afdødes ønske om organdonation er. Situationen for
pårørende og de sundhedsprofessionelle vil lettes, fordi der i flere tilfælde vil være vished om, hvad den
afdøde har ønsket i forhold til organdonation.
Det fremgår desuden af ’Fælles om at give livet tilbage - Aftale om national handleplan for at styrke
organdonationsområdet’, at der skal være fokus på, at der er tilstrækkelig vejledning og information til
sundhedspersonalet om at tage den svære snak med pårørende. Pårørende vil, ligesom det er tilfældet i
dag, altid blive spurgt, hvis der er uklarhed om den afdødes ønske ift. organdonation.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet bemærker derudover, at det fremgår af lovforslaget, at organdonation
ikke må foretages i de tilfælde, hvor der ikke kan findes nogen pårørende, når den afdøde ikke har taget
stilling til organdonation.
4.5 Bemærkninger vedrørende borgere under værgemål, der omfatter personlige forhold og deres
muligheder for er registrere deres stillingtagen
Lev og Institut for Menneskerettigheder bemærker, at det fremgår af lovforslagets bemærkninger, afsnit
2.2, at det vil være en betingelse for er registrere sin stillingtagen til organdonation, at borgeren ikke har
et værgemål, der omfatter personlige forhold, herunder helbredsforhold, jf. værgemålsloven § 5.:
”Enhver, der er fyldt 18 år og ikke er under værgemål, der omfatter personlige forhold, herunder
helbredsforhold, jf. værgemålsloven § 5, kan registrere sin stillingtagen til organdonation i
Organdonorregisteret. Parterne bemærker, at dette afskærer personer, der er under værgemål, der
omfatter personlige forhold, muligheden for at registrere stillingtagen til organdonation. Lev og Institut
for Menneskerettigheder bemærker, at mange i denne målgruppe vil på egen hånd kunne tage stilling –
og at andre vil kunne tage stilling med den rette støtte. Det anbefales derfor, at ministeriet udformer
lovforslaget således, at personer under værgemål får mulighed for at registrere deres stillingtagen til
organdonation i Organdonorregisteret.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet har på baggrund af bemærkningen om værgemål tilpasset lovforslaget
således, at der henvises til sundhedslovens almindelige bestemmelser om personer under værgemål.
4.6 Bemærkninger vedrørende evidensen af effekten af samtykkemodellen
Ældre Sagen har afgivet bemærkning om, at der mangler entydig og tydelig evidens for, hvilken model der
rent faktisk øger antallet af donorer. Derfor vælger Ældre Sagen ikke at tage stilling hverken for eller imod
en ændring af samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg.
Side 6
Etisk Råd bemærker, at de finder det tvivlsomt, om den foreslåede ændring i sig selv vil føre til betydeligt
flere organdonorer.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet er opmærksomme på, at der er ikke enighed blandt eksperter om,
hvilken effekt en blød model af aktivt fravalg vil have på donorraten. Der er en række studier, der peger
på, at aktivt fravalg øger donorraten, og de højeste donorrater i Europa ses i overvejende grad i lande, der
har indført aktivt fravalg. Studier tyder også på, at bl.a. informationsindsatser, organisering af både
donation og transplantation og tiltag på hospitaler kan påvirke donorraten. Det følger af ’Fælles om at
give livet tilbage - Aftale om national handleplan for at styrke organdonationsområdet’, at der
iværksættes en omfattende informationsindsats og igangsættes tiltag, der skal styrke anvendelse af
donorpotentialet på sygehusene ved bl.a. at se på organiseringen af organdonation.
4.7 Bemærkninger vedrørende ressourcer og kapacitet i sundhedsvæsenet i forbindelse med
organdonation.
Flere organisationer m.v., herunder Cystisk Fibrose Foreningen, Dansk Sygepleje Råd og DASYS og
Lægeforeningen har afgivet bemærkninger vedrørende ressourcer og kapacitet i sundhedsvæsenet i
forbindelse med lovændringen.
Cystisk Fibrose Foreningen bemærker, at det er vigtigt, at der med lovændringen følger de nødvendige
ressourcer og kapacitet, således at sundhedsvæsenet kan respondere på og gennemføre organdonation
når muligt.
Dansk Sygepleje Råd og DASYS opfordrer til, at der i forbindelse med lovændringen og implementeringen
af ’Fælles om at give livet tilbage - Aftale om national handleplan for at styrke organdonationsområdet’
prioriteres ressourcer til, at sundhedspersonalet får den nødvendige viden og kompetencer på området,
og at de bliver klædt på til at tage dialogen med de pårørende om organdonation – særligt set i lyset af, at
der i handleplanen lægges op til at styrke indsatsen på afdelinger, som førhen ikke har arbejdet med
organdonation.
Lægeforeningen bemærker, at der er afgørende at sikre den nødvendige kapacitet og ressourcer i
sundhedsvæsenet for at kunne facilitere, at tilgængelige donororganer kommer til de patienter, der står
på venteliste til et nyt organ. Organdonation forudsætter andet og mere end tilgængelige donorer. Det
kræver tilstrækkeligt og kompetent personale og et stort tværfagligt set-up med et betydeligt
tværsektorielt samarbejde, herunder en potentiel udvidet præhospital logistik og kapacitet til at håndtere
et forventet øget antal organer til transplantation. Derudover vil det også kræve en øget operativ og
intensiv kapacitet, herunder personalekompetencer og sengepladser, som ikke må udfordre anden akut
kirurgisk behandling. En øget pårørendeomsorg og håndtering, herunder mulighed for tilstedeværelse af
pårørende, bør også indtænkes.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet bemærker, at der som led i ’Fælles om at give livet tilbage - Aftale om
national handleplan for at styrke organdonationsområdet’ igangsættes en indsats for at styrke
anvendelsen af donorpotentialet på sygehusene, hvor der vil være øje for den samlede kapacitet. Dertil
fremgår det af økonomiaftalen for 2025 mellem Regeringen og Danske Regioner, at ”Regeringen og
Danske Regioner er enige om, at det er vigtigt at styrke organdonationsområdet […]. Parterne er enige
om, at det er vigtigt at fastholde fokus på rammerne for at øge donorpotentialet, fx ved at fremme
gensidig udveksling af gode erfaringer og konkrete løsninger, der styrker udviklingen, bl.a. med
inddragelse af landets akut- og medicinske afdelinger”.
4.8 Bemærkninger vedrørende ambitionsniveauet for lovændringen
Lægeforeningen bemærker, at den foreslåede model ikke er tilstrækkelig ambitiøs, når formålet er at
skaffe flere organer til transplantation, og henviser i stedet til følgende punkter, som samtykkemodellen
bør gå videre med:
• Borgere over 18 år registreres i udgangspunktet som villige til at donere deres organer, når de
dør, hvis de ikke aktivt har taget stilling til organdonation.
Side 7
• De pårørende bør inddrages i beslutningen om at foretage organdonation, hvis den afdøde ikke
har registreret sin aktive stillingtagen, og at de pårørende bør have ret til at afvise, at der
foretages organdonation i disse tilfælde, og
• At organdonation kan foretages på baggrund af det formodede samtykke fra den afdøde, hvis
der ikke findes pårørende, eller hvis de pårørende ikke ønsker at tage stilling.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet anerkender Lægeforeningens ønske om at gøre yderligere for at styrke
organdonationsområdet. Indenrigs- og Sundhedsministeriet bemærker, at der i forhandlingerne om en ny
samtykkemodel for organdonation har været lagt stor vægt på, at individet bevarer sin fulde ret til
selvbestemmelse over egen krop, og derfor vil der aldrig blive udtaget organer, medmindre den afdøde
eller de pårørende har givet samtykke. Hvis der ikke er klarhed om den afdødes ønske ift. organdonation,
vil de pårørende altid blive spurgt og har i den forbindelse ret til at afvise organdonation. Hvis der ikke er
klarhed om den afdødes ønske ift. organdonation, og der ikke kan findes pårørende, vil der ikke blive
foretaget organdonation.
4.9 Bemærkninger vedrørende ’Fælles om at give livet tilbage - Aftale om national handleplan for at styrke
organdonationsområdet’
Flere organisationer m.v., herunder Dansk Center for Organdonation, Lungeforeningen, Nyreforeningen
og Ældre Sagen ser generelt positivt på initiativerne i den nationale handleplan for at styrke
organdonationsområdet ’Fælles om at give livet tilbage’.
Dansk Center for Organdonation ser meget positivt på, at lovændringen er en del af en større indsats, der
skal styrke organdonationsområdet, og fremhæver særligt indførelsen af donation efter cirkulatorisk død
(DCD) og styrkelsen af anvendelsen af donorpotentialet på sygehusene.
Lungeforeningen ser positivt på implementeringen af obligatoriske påmindelser, bedre anvendelse af
donorpotentialet på sygehusene og implementeringen af donation efter cirkulatorisk død (DCD).
Nyreforeningen ser positivt på, at lovændringen bliver kombineret med de øvrige initiativer i
handleplanen og bemærker, at der med dette forslag er udsigt til, at ventelisterne til nye organer vil blive
nedbragt. Nyreforeningen bemærker yderligere, at de opfordrer til at involvere relevante
patientforeninger og patientgrupper i det fremtidige borger- og patientrettede kommunikationsarbejde.
Ældre Sagen finder det positivt med en handleplan, der består af flere initiativer med formålet om at
gentænke indsatsen og styrke organdonationsområdet.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet har noteret sig høringsparternes generelle opbakning til handleplanen.
4.10 Bemærkninger til databeskyttelse
Datatilsynet noterer, at Indenrigs- og Sundhedsministeriet har vurderet, at indførelsen af de foreslåede
bestemmelser er proportionale og overensstemmende med de forfulgte formål. Hertil at Indenrigs- og
Sundhedsministeriet har vurderet, at den beskrevne indsamling og behandling af personoplysninger i
Organdonorregisteret er nødvendigt af hensyn til en opgave i samfundets interesse, navnlig at fremme
organdonation.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet har noteret sig høringspartens bemærkninger.