UFU alm. del - svar på spm. 358 om det er muligt for borgere at afvise, at deres biologiske materiale anvendes i forskningsprojektet iPsych

Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 297 (Alm. del), som Folketingets
Uddannelses- og Forskningsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den
4. juni 2024. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Sandra Elisabeth Skalvig (LA).
Spørgsmål nr. 297:
”Vil ministeren redegøre for, om det er lovligt, at der fortsat forskes i data fra
hælprøver i forskningsprojektet iPsych på trods af manglende godkendelse? Der
henvises til artiklen ”140.000 børn og voksne har fået kortlagt gener i vildt
forskningsprojekt. De ved det bare ikke”, www.dr.dk, den 26. maj 2024”
Svar:
Det følger af gældende regler og praksis, at et forsøg anses for afsluttet, når
forskerne ikke længere indsamler oplysninger til projektet, dvs. at analyserne af
biologisk materiale og indhentelse af registerdata m.v. er gennemført. Når
godkendelsen er udløbet, skal interventionsdelen af forsøget være afsluttet. Data kan
dog fortsat bearbejdes.
Det er forudsat i lovgivningen, at der sker en databearbejdning efter
afslutningsdatoen med henblik på afrapportering i forsøget og publicering af
forsøgets resultater. Der er ikke fast praksis for, hvor lang tid opgørelsen kan tage.
Behandlingen af pseudonymiserede data vil dog fortsat skulle ske i
overensstemmelse med databeskyttelsesreglerne. Det bemærkes hertil, at det er de
videnskabsetiske komitéer i Region Midtjylland, der har tilsyns- og
kontrolforpligtelsen. Det er således den regionale komité, der har kompetencen til at
iværksætte en kontrol af forsøget, herunder kontrol af om forskningsprojektet
overholder reglerne i forbindelse med godkendelsens udløb.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
Folketingets Uddannelses- og Forskningsudvalg
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
M sum@sum.dk
W sum.dk
Dato: 21-06-2024
Enhed: Enhed for Life Science
Sagsbeh: bdh
Sagsnr.:2024 - 7415
Dok. nr.: 172375
Offentligt
UFU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 297
Uddannelses- og Forskningsudvalget 2023-24
Offentligt
UFU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 358
Uddannelses- og Forskningsudvalget 2023-24


Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 358 (Alm. del), som Folketingets
Uddannelses- og Forskningsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den
28. august 2024. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Sandra Elisabeth Skalvig (LA).
Spørgsmål nr. 358:
”Vil ministeren oplyse, om det er muligt for borgere at afvise, at deres biologiske
materiale anvendes i forskningsprojektet iPsych? Der henvises til artiklen ”140.000
børn og voksne har fået kortlagt gener i vildt forskningsprojekt. De ved det bare
ikke”, dr.dk, den 26. maj 2024.”
Svar:
Det kan oplyses, at godkendelsen af det konkrete forskningsprojekt udløb i 2021. I
relation hertil bemærkes det, at der ikke længere må indsamles eller behandles
biologisk materiale til brug for projektet. Der henvises endvidere til tidligere
besvarelse af UFU alm. del spm. 297, som blev stillet d. 4. juni 2024.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
Folketingets Uddannelses- og Forskningsudvalg
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
M sum@sum.dk
W sum.dk
Dato: 24-09-2024
Enhed: Enhed for Life Science
Sagsbeh: dek
Sagsnr.:2024 - 10658
Dok. nr.: 215107
. / .
Offentligt
UFU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 358
Uddannelses- og Forskningsudvalget 2023-24