Præsentation fra Patientforeningen Organdonation – ja tak!s foretræde 19/3-24

Foretræde for Sundhedsudvalget | Om organdonation med aktivt fravalg | Dato: 19. marts 2024 No. 1
OPFØLGNING PÅ 1. BEHANDLING AF B 126
OM ÆNDRING AF SAMTYKKEMODEL FOR ORGANDONATION TIL AKTIVT FRAVALG FRA DET FYLDTE 18. ÅR
Foretræde for
Sundhedsudvalget
Christiansborg | 19. marts 2024
Offentligt
B 126 - Bilag 3
Sundhedsudvalget 2023-24
Foretræde for Sundhedsudvalget | Om organdonation med aktivt fravalg | Dato: 19. marts 2024 No. 2
AGENDA
• Hvem er vi?
• Aktivt fravalg sikrer i højere grad
borgernes selvbestemmelse
• Fordomme & manglende viden
• Evidens & erfaringer fra udlandet
• Danskernes holdning til aktivt fravalg
Foretræde for Sundhedsudvalget | Om organdonation med aktivt fravalg | Dato: 19. marts 2024 No. 3
HVEM ER VI
• Patientforening med 600 medlemmer
• Vi arbejder for at forbedre
organdonation i Danmark
• Vi støtter familier, hvor børn, unge
og forældre lever med organsvigt
• 9 års erfaring med aktivt fravalg
• Vi stillede 1. borgerforslag om aktivt
fravalg i 2018 - nedstemt i 2019 med
argument om, at man ikke ville tvinge
danskerne til at være organdonorer
• Siden har vi oplyst op om aktivt
fravalg for at sikre en nuanceret debat
Foretræde for Sundhedsudvalget | Om organdonation med aktivt fravalg | Dato: 19. marts 2024 No. 4
FILMEN fra kampagnen OPLYSNING OM ORGANDONATION MED
AKTIVT FRAVALG viser, hvordan en organdonationsmodel
med en ”blød” variant af aktivt fravalg fungerer.
FAKTA OM DEN BLØDE MODEL
• Familien har fortsat det sidste ord i
de tilfælde, hvor afdødes holdning
til organdonation er ukendt.
• Samtykke fra borger/pårørende uændret
• Samtalen bliver lettere for både de
pårørende og sundhedspersonalet.
• Flere familier siger ”Ja” på vegne af en afdød
pårørende pga. den sociale kontrakt.
• Aktivt fravalg gør, at flere tager
stilling - dermed respekteres
individets beslutning i højere grad.
AKTIVT FRAVALG SIKRER SELVBESTEMMELSE
Foretræde for Sundhedsudvalget | Om organdonation med aktivt fravalg | Dato: 19. marts 2024 No. 5
FORDOMME & MANGLENDE VIDEN
[STATENS EJENDOM] [RESERVEDELSLAGER] [STATSKANNIBALISME]
Foretræde for Sundhedsudvalget | Om organdonation med aktivt fravalg | Dato: 19. marts 2024 No. 6
EVIDENS & ERFARING FRA UDLANDET
» DE FLESTE, MEST VELUDFØRTE OG NYESTE STUDIER VISER, AT LANDE MED AKTIVT FRAVALG
HAR FLERE ORGANER TIL RÅDIGHED TIL TRANSPLANTATION «
Andreas Albertsen har forsket i organdonation i ti år. Ifølge ham
tager Det Etiske Råd ikke højde for den eksisterende forskning
på området.
• Det Etiske Råd lægger vægt på en ufuldstændig rapport fra DCO
• DCO’s rapport fra 2021 er ufuldstændig og ser kun på et lille udsnit af de studier,
der sammenligner lande. Rapporten analyserer blot 7 af de 18 relevante studier.
• Når vi i den danske debat hører, at intet dokumenterer, at aktivt fravalg er bedre,
er det forkert.
• I Wales & England og Skotland har man dokumenteret en positiv effekt,
imens flere borgere har registreret deres holdning i Donorregistret.
• DCO rapport 2022: Erfaringer fra lande, der i de senere år er skiftet til formodet samtykke tyder på, at indførelse af formodet
samtykke i kombination med oplysningskampagner kan skabe en platform for øget opmærksomhed på organdonation og
få flere til at registrere deres beslutning. Det er dog ikke ensbetydende med, at de flere registreringer altovervejende
vil være samtykke til organdonation. Det viser en markant stigning i antallet af nej-sigere i Holland.
Foretræde for Sundhedsudvalget | Om organdonation med aktivt fravalg | Dato: 19. marts 2024 No. 7
FORENINGER UENIGE I DET ETISK RÅDS ANBEFALINGER
PUNKT 1
Vi skal beholde aktivt
tilvalg, fordi vi dermed
respekterer
Sundhedslovens bærende
principper om respekt for
det enkelte menneske,
dets integritet og
selvbestemmelse.
Rådet tager ikke
udgangspunkt i en ”blød”
organdonationsmodel
med aktivt fravalg.
Rådets bekymring og udsagn om,
at borgerne ved, indførelsen af
aktivt fravalg, vil miste deres
selvbestemmelse, er derfor
uberettiget.
PUNKT 2
Baseret på internationale
erfaringer og viden om
dansk donationspraksis,
og danskernes holdninger
til donation, er det
tvivlsomt, at aktivt fravalg
vil føre til en betydelig
forøgelse af antallet af
donorer.
Rådet har ikke konsulteret
udenlandske eksperter,
men baserer holdning på
præmis om, at det ikke
findes entydig evidens.
Høring på Christiansborg, med
eksperter fra England og Island.
konkluderer at en ”blød”
organdonationsmodel med
aktivt fravalg redder LIV.
PUNKT 3
Vi risikerer at svække den
høje og altafgørende
folkelige tillid til
donationssystemet og
generelle støtte til
donationssagen.
Det er usandsynligt, med
så stor en opbakning i
befolkningen til aktivt
fravalg.
Formand Leif Vestergaard
Petersen, udtaler i Deadline på
DR2, 30. januar 2023, at rådet
ikke har nogen videnskabelig
evidens for, at aktivt fravalg vil
svække tilliden / opbakningen til
organdonation. Det er med andre
ord rådets antagelse.
Foretræde for Sundhedsudvalget | Om organdonation med aktivt fravalg | Dato: 19. marts 2024 No. 8
Eksperter fra England, Island &
Danmark konkluderer at
aktivt fravalg.
• Får flere til at tage stilling
• Øger antallet af organer til
transplantation
• Der aldrig kan være tale om tvang
• Selvbestemmelsesretten øges
• Gør samtalen lettere for pårørende
og Sundhedspersonalet
• NHS: Obligatorisk stillingtagen i sin
ultimativ form anbefales ikke
Foretræde for Sundhedsudvalget | Om organdonation med aktivt fravalg | Dato: 19. marts 2024 No. 9
OPT-IN REGISTRATION INCREASING I ENGLAND
England indførte aktivt fravalg
20. maj 2020
De seneste tal fra England viser,
at antallet af registreringer i
Donorregisteret et steget med
marts 2020 til Marts 2022.
I 2020 havde 38% af borgerne
registeret deres holdning til
organdonation.
I 2022 har 49% af borgerne
registeret deres holdning til
organdonation.
DET ER EN STIGNING
PÅ 11% PÅ TO ÅR. I Danmark havde 20% registeret deres holdning i
Donorregistret i 2016. I dag er det 27% = 1% per år.
Foretræde for Sundhedsudvalget | Om organdonation med aktivt fravalg | Dato: 19. marts 2024 No. 10
ET STORT FLERTAL AF DANSKERNE
GÅR IND FOR ORGANDONATION
28%
registeret i
Donorregistret
Hele 91,9% af danskerne
tilkendegiver, at de er positive
eller meget positive over for
organdonation.
85,0% af danskerne
er parat til at donere deres
organer, hvis ikke deres liv
står til at redde.
KUN 28%
har registeret deres holdning i
Donorregistret.
92%
går ind for
organdonation
KILDE: Dansk Center for Organdonation, Sundhedsstyrelsen & Københavns Universitet
Foretræde for Sundhedsudvalget | Om organdonation med aktivt fravalg | Dato: 19. marts 2024 No. 11
STORT FLERTAL ØNSKER AKTIVT FRAVALG I DK
Foretræde for Sundhedsudvalget | Om organdonation med aktivt fravalg | Dato: 19. marts 2024 No. 12
FLERTAL PÅ CHRISTIANSBORG
ØNSKER AKTIVT FRAVALG
Altingets kandidattest, foretaget
ifm. Folketingsvalget 2022 viser, at
63 % i det nye Folketing mener, at
danskerne automatisk bør være
organdonorer fra de fylder 18 år.
• Når så stort et flertal i befolkningen, og
på Christiansborg, går ind for aktivt
fravalg, hvorfor så ikke indføre denne
model I Danmark?
• VI HAR EN BØN - Fritstil Folketingets
medlemmer, da det ikke er klassisk
partipolitik.
Kilde: Altinget.dk
Foretræde for Sundhedsudvalget | Om organdonation med aktivt fravalg | Dato: 19. marts 2024 No. 13
7 FORENINGER
FOR AKTIVT FRAVALG
• Vi repræsenterer 10.000 vis af
danske patienter, herunder…
▪ 460 som årligt venter på et ny organ
▪ 1.000 vis som lever med organsvigt
• Vi har beskæftiget os indgående med
aktivt fravalg gennem de seneste 9 år
• Vi har løbende haft dialog med
eksperter i lande med aktivt fravalg…
▪ England, Island, Norge, Sverige, EU
• Vi har erfaret, at manglende viden fører
til misforståelser om aktivt fravalg
• Derfor afholdt vi i maj 2022 en høring
om organdonation med aktivt fravalg
• Vi samarbejder om at forbedre
organdonation for alle i Danmark
▪ og for at få indført aktivt fravalg
Foretræde for Sundhedsudvalget | Om organdonation med aktivt fravalg | Dato: 19. marts 2024 No. 14
Tak for jeres tid!