Kopi af SUU alm. del - svar på spm. 11 om, hvordan der fra 2017 og til i dag er fulgt op på ”Politisk aftale om palliativ sedering og øget selvbestemmelse for patienter i fht. fravalg af behandling (behandlingstestamenter m.v.)” fra september 2017

Hermed sendes endelig besvarelse af spørgsmål nr. 11 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 6. oktober 2023.
Spørgsmål nr. 11:
”Vil ministeren punkt for punkt udførligt redegøre for, hvordan der fra 2017 og til i
dag er fulgt op på ”Politisk aftale om palliativ sedering og øget selvbestemmelse for
patienter i fht. fravalg af behandling (behandlingstestamenter m.v.)” fra september
2017 og indgået af den daværende regering og alle Folketingets partier?
Aftale om palliativ sedering og øget selvbestemmelse for patienter.pdf (sum.dk) ”
Svar:
Jeg kan oplyse, at den politiske aftale om palliativ sedering og øget selvbestemmelse
for patienter i fht. fravalg af behandling (behandlingstestamenter m.v.) fra september
2017 er fuldt implementeret. Aftalen vedlægges som bilag til besvarelsen.
Lov nr. 254 af 6. april 2018 om ændring af sundhedsloven og lov om anvendelse af
tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile (Øget selvbestemmelse for patienter
i forhold til fravalg af behandling, herunder oprettelse af en
behandlingstestamenteordning) trådte i kraft den 1. januar 2019, dog således at
nogle af ændringerne allerede trådte i kraft den 1. juli 2018.
Med loven blev følgende af aftalens elementer gennemført:
Det er muligt for en ikke-uafvendeligt døende patient i en aktuel
behandlingssituation på fyldestgørende informeret grundlag at kræve en allerede
påbegyndt livsnødvendig behandling afbrudt, selvom dette betyder, at patienten
umiddelbart efter afbrydelsen afgår ved døden.
Gruppen af ikke-uafvendeligt døende patienter, som kan tilkendegive ønsker i et
behandlingstestamente er blevet udvidet fra kun at gælde for permanent vegetative
patienter til også at gælde ikke-uafvendeligt døende patienter, for hvem
behandlingen måske kan føre til overlevelse, men hvor de fysiske konsekvenser af
sygdommen eller af behandlingen vurderes at være meget alvorlige og lidelsesfulde.
Alle tilkendegivelser i et behandlingstestemente er bindende for sundhedspersonen.
Det er muligt for en ikke-uafvendeligt døende patient at tilkendegive, at den
pågældendes beslutning om fravalg af livsforlængende behandling forudsætter de
pårørendes accept.
Det er muligt for patienter – mens de er habile – i et behandlingstestamente at
tilkendegive, at lov om anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt
inhabile ikke skal finde anvendelse, i det tilfælde at vedkommende patient en dag
Folketingets Sundhedsudvalg
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
M sum@sum.dk
W sum.dk
Dato: 13-11-2023
Enhed: Jura og Lovkvalitet
Sagsbeh: astl
Sagsnr.:2023 - 3175
Dok. nr.: 37405
. / .
Offentligt
B 12 - Bilag 7
Sundhedsudvalget 2023-24
Side 2
bliver inhabil. Dette fravalg kan – som ved ikke-uafvendeligt døende patienters
fravalg af livsforlængende behandling – udøves med en tilkendegivelse om, at den
pågældendes beslutning om manglende tvangsbehandling forudsætter de pårørende
accept.
Der er således fremsat og vedtaget et lovforslag om øget selvbestemmelse i fht.
fravalg af behandling (indførelse af behandlingstestamente-ordningen).
Styrelsen for Patientsikkerhed har den 4. juni 2018 udstedt vejledning nr. 9387 i
medikamentel palliation til patienter med livstruende sygdom.
Vejledningen præciserer bl.a., hvornår palliativ sedering, under visse betingelser, kan
finde sted. Det fremgår af vejledningens punkt 7.5.2, at hvis patientens sygdom er så
fremskreden, at døden med stor sikkerhed forventes inden for kort tid (dvs. timer til
få døgn), kan der gives kontinuerlig (varig) palliativ sedering indtil dødens indtræden.
Det fremgår desuden, at hvis patientens forventede levetid vurderes at være længere
end timer til få døgn, kan periodisk palliativ sedering forsøges under løbende
vurdering. Vurderingen skal indeholde stillingtagen til, om den periodiske sedering
bør afbrydes eller fortsætte.
Styrelsen for Patientsikkerhed har således præciseret og opdateret den eksisterende
faglige vejledning om palliativ sedering (fra 2002).
Styrelsen for Patientsikkerhed har den 29. oktober 2019 udstedt vejledning nr. 9935
om fravalg og afbrydelse af livsforlængende behandling.
Det fremgår bl.a. af vejledningens punkt 4.1, at hvis en habil patient modtager
livsforlængende behandling, men ønsker at behandlingen afbrydes, har patienten ret
til det, selvom afbrydelsen medfører, at patienten umiddelbart efter afgår ved døden.
Styrelsen for Patientsikkerhed har således ændret de faglige vejledninger, som
angiver, at fravalg af fortsat livsforlængende behandling for ikke-uafvendeligt døende
patienter ikke må respekteres af sundhedspersoner, hvis ophør af behandlingen
medfører, at patienten umiddelbart efter afgår ved døden.
Endelig har Styrelsen for Patientsikkerhed i december 2018 udgivet tre pjecer om
henholdsvis behandlingstestamente, fravalg af behandling i den sidste tid og lindring i
den sidste tid. Pjecerne afløste den tidligere pjece om en god afslutning på livet.
Pjecerne er offentliggjort på styrelsens hjemmeside: En god afslutning på livet
| Styrelsen for Patientsikkerhed (stps.dk).
Styrelsen for Patientsikkerhed har således opdateret de faglige vejledninger og
borgerrettede pjecer, som gennemførte de resterende dele af den politiske aftale.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde


Regeringen (Venstre, Liberal Alliance, Det Konservative Folkeparti) 6. september 2017
Socialdemokratiet
Danske Folkeparti
Enhedslisten
Alternativet
Radikale Venstre
SF
Politisk aftale om palliativ sedering og øget selvbestemmelse for
patienter i fht. fravalg af behandling (behandlingstestamenter m.v.)
Indhold
Regeringen (Venstre, Liberal Alliance, Det Konservative Folkeparti), Socialdemokratiet,
Dansk Folkeparti, Enhedslisten, Alternativet, Radikale Venstre og SF aftalte på et møde i den
etiske kreds den 20. juni 2017, at der skal skabes klarhed om mulighederne for anvendelse
af palliativ sedering, jf. sundhedslovens § 25, stk. 3. Det blev ligeledes aftalt, at patienternes
selvbestemmelsesret i forhold til fravalg af behandling, herunder livsforlængende
behandling, skal styrkes.
Regeringen og partierne ønsker med aftalen at understrege, at patientens autonomi og
selvbestemmelsesret er helt fundamentale principper i sundhedsvæsenet.
Udmøntning
Regeringen og partierne er enige om, at udmøntning af aftalen sker på følgende måde:
Palliativ sedering
Efter sundhedslovens § 25, stk. 3, kan en uafvendeligt døende patient modtage de
smertestillende, beroligende eller lignende midler som fx sovemidler, som er nødvendige
for at lindre patientens tilstand, selv om dette kan medføre fremskyndelse af
dødstidspunktet.
Efter lovforarbejderne til sundhedslovens § 25, stk. 3, er en person uafvendeligt døende,
når døden med stor sandsynlighed forventes at indtræde inden for dage til uger. Ifølge en
vejledning fra Sundhedsstyrelsen i medikamentel palliation i terminalfasen angives
perioden for brug af palliativ sedering som timer til få døgn.
Sundheds- og Ældreministeriet har på baggrund af en kortlægning af området konkluderet,
at uoverensstemmelsen mellem den angivne tidsperiode i hhv. lovforarbejder og vejledning
skyldes, at vejledningen ved sin omtale af perioden timer til få døgn kun redegør for
anvendelsen af en bestemt form for palliativ sedering, nemlig den sene, afsluttende (
kontinuerlige) sedering - og således ikke den periodiske (intermitterende) palliative
sedering, som kan anvendes for alle uafvendeligt døende patienter, for hvem døden
forventes at indtræden inden for dage til uger.
Det er aftalt, at den faglige vejledning skal præciseres, så retningslinjerne for
sundhedspersoners anvendelse af palliativ sedering bliver helt klare, og at vejledningen skal
ændres, så det sikres, at sundhedspersoner får mulighed for at kunne give deres patienter
den nødvendige palliative sedering.
Offentligt
B 12 - Bilag 7
Sundhedsudvalget 2023-24
Side 2
Øget selvbestemmelse i forhold til fravalg af behandling
Fravalg af livsforlængende behandling
Uafvendeligt døende patienter har allerede i dag vide muligheder for selvbestemmelse i
forhold til fravalg af livsforlængende behandling. Selvbestemmelsen for ikke-uafvendeligt
døende patienter styrkes ved fire tiltag:
1) Det skal være muligt for en ikke-uafvendeligt døende patient i en aktuel
behandlingssituation på fyldestgørende informeret grundlag at kræve en allerede
påbegyndt livsnødvendig behandling afbrudt, selvom dette betyder, at patienten
umiddelbart efter afbrydelsen afgår ved døden. Samme mulighed skal kunne
benyttes ved oprettelse af en registrering herom i et livstestamente (fremover:
behandlingstestamente).
Dette kræver en ændring af den gældende faglige vejledning (aktuel behandlingssituation)
og lovændring (udvidelse af livstestamenteordningen, dvs. oprettelse af behandlings-
testamente-ordning).
2) Gruppen af ikke-uafvendeligt døende patienter, som skal kunne tilkendegive
ønsker i et livstestamente (fremover: behandlingstestamente), skal udvides (fra i
dag kun at gælde for permanent vegetative patienter) til også at gælde ikke-
uafvendeligt døende patienter, for hvem behandlingen måske kan føre til
overlevelse, men hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af behandlingen
vurderes at være meget alvorlige og lidelsesfulde.
Dette kræver lovændring.
3) Alle tilkendegivelser i et livstestamente (behandlingstestemente) skal gøres
bindende for sundhedspersonen
Dette kræver lovændring.
4) Det skal være muligt for en ikke-uafvendeligt døende patient at tilkendegive, at
den pågældendes beslutning om fravalg af livsforlængende behandling
forudsætter de pårørendes accept.
Dette kræver lovændring.
Varigt inhabile patienters fravalg af anden behandling end livsforlængende behandling
Som følge af Folketingets vedtagelse af lov om anvendelse af tvang ved somatisk behandling
af varigt inhabile bliver det pr. 1. januar 2018 muligt for en læge eller en tandlæge at
tvangsbehandle varigt inhabile for en somatisk sygdom, hvis der foreligger samtykke fra
patientens nærmeste pårørende, værge eller fremtidsfuldmægtig eller ved tilslutning fra en
anden læge eller tandlæge.
Med henblik på at øge patienters selvbestemmelse skal det være muligt for patienter –
mens de er habile – i et behandlingstestamente at tilkendegive, at de ikke ønsker, at denne
lov skal finde anvendelse, i det tilfælde at vedkommende patient en dag bliver inhabil
(erhvervet varig inhabilitet).
Denne form for selvbestemmelse skal (som ved ikke-uafvendeligt døende patienters fravalg
af livsforlængende behandling, jf. ovenfor) kunne udøves med en tilkendegivelse om, at den
Side 3
pågældendes beslutning om manglende tvangsbehandling forudsætter de pårørendes
accept.
Proces
 Styrelsen for Patientsikkerhed præciserer og opdaterer den eksisterende faglige
vejledning om palliativ sedering (fra 2002). Arbejdet sker under inddragelse af
relevante aktører og efter en offentlig høring.
 Regeringen fremsætter lovforslag om øget selvbestemmelse i fht. fravalg af
behandling (indførelse af behandlingstestamente-ordning) i den kommende
folketingssamling 2017/18 – formentlig i november 2017.
 Styrelsen for Patientsikkerhed ændrer de faglige vejledninger, som angiver, at
fravalg af fortsat livsforlængende behandling for ikke-uafvendeligt døende
patienter ikke må respekteres af sundhedspersoner, hvis ophør af behandlingen
medfører, at patienten umiddelbart efter afgår ved døden (ad punkt 1 ovenfor).
 Styrelsen for Patientsikkerhed opdaterer efter folketingsbehandlingen af
lovforslaget den borgerrettede pjece om en god afslutning på livet. Pjecen vil både
indeholde en beskrivelse af mulighederne for anvendelse af palliativ sedering og af
de kommende øgede muligheder for fravalg af livsforlængende behandling.
Økonomi
Aftaleparterne er enige om, at etablering af It-understøttelse af tilkendegivelser om fravalg
af behandling (behandlingstestamente-ordning) vil kunne udløse et finansieringsbehov.
Parterne har dog noteret sig, at det er Sundheds- og Ældreministeriets umiddelbare
vurdering, at oplysninger fra det nuværende Livstestamenteregister vil kunne lægges ind
som en del af oplysningerne i det kommende Fælles Stamkort, som allerede er under
udvikling og finansieret af Handlingsplanen for den ældre medicinske patient. Det er
ligeledes ministeriets umiddelbare vurdering, at en vis udvidelse af
Livstestamenteordningen også vil kunne lægges ind i det Fælles Stamkort.
Stamkortet etableres i første omgang som en central online-løsning, hvor
sundhedspersoner kan tilgå oplysningerne digitalt, ligesom borgere og pårørende med
fuldmagt kan registrere og se dem via sundhed.dk. Stamkortet er teknisk udviklet ved
udgangen af 2017.