Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp
Tilhører sager:
- Hovedtilknytning: Forslag til folketingsbeslutning om legalisering af aktiv dødshjælp (borgerforslag). (Bilag 1)
- Hovedtilknytning: Forslag til folketingsbeslutning om legalisering af aktiv dødshjælp (borgerforslag). (Bilag 1)
Aktører:
Provokeret abort. Hvor skal grænsen gå
https://www.ft.dk/samling/20231/beslutningsforslag/b12/bilag/1/2769161.pdf
Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? Offentligt B 12 - Bilag 1 Sundhedsudvalget 2023-24 2 Indhold 14 Hvad er abort? 25 Den eksisterende afvejning af de centrale hensyn Menneskerettighederne og abort Sundhedslovens afsnit VII: Svangerskabsafbrydelse Abort i klinisk praksis Fosterdiagnostik i klinisk praksis Abortsamrådenes praksis De gravides adfærd Opsummering: den eksisterende håndtering af abort i Danmark Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 04 Introduktion 06 65 19 Det Etiske Råds anbefalinger Anbefalinger vedrørende grænsen for fri abort Anbefalinger vedrørende abortsamråd Anbefalinger vedrørende 15- til 17-årige Alternative afvejninger af de centrale hensyn Hvor bør grænsen for den fri abort gå? Hvad bør samrådenes rolle være? Hvordan bør 15-17-åriges ønske om abort håndteres? De centrale etiske hensyn Den gravide Fosteret Sundhedspersonalet Samfundet Fosterdiagnostik og abort Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 3 Forord Det Etiske Råd offentliggør hermed en ny redegørelse om provokeret abort. Beslutningen om at udarbejde en ny redegørelse blev truffet i forbindelse med rådets seneste emneudvælgelse i efteråret 2022, og emnet er blevet behandlet på i alt fem rådsmøder fra maj til september 2023. I forbindelse med arbejdet med abort har rådet nydt godt af, at en række personer velvilligt har stillet deres viden og synspunkter til rådighed på rådsmøder eller i anden sammenhæng. Det drejer sig om juraprofessor Janne Rothmar Herrmann, KU. Tidl. Overlæge og professor i pædiatri (neonatologi), Gorm Greisen. Ph.d. i medicinsk antropologi, Laura Louise Heinsen. Overlæge i gynækologi og obstetrik, Nini Møller, NOH. Generalsekretær for Sex og Samfund, Majbrit Berlau. Overlæ- ge i føtalmedicin, Anne Cathrine Roslev, NOH. Overlæge i genetik, Tina Duelund Hjortshøj, Rigshospitalet. Landsformand for Lev, Anni Sørensen. Abortankenævnet. Mødrehjælpen. Dansk Selskab for Gynækologi og Obstetrik. Samt Retten til Liv. Redegørelsen er blevet til med sekretariatsbistand fra projektleder Martin Ejsing Christensen og projektleder Anne-Sofie Hobolt-Pedersen og færdigbehandlet på et møde i rådet d. 21. september 2023. Leif Vestergaard Pedersen Formand for Det Etiske Råd Mia Trolle Borup Sekretariatschef Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 4 Introduktion I denne udtalelse tager Det Etiske Råd stilling til nogle af de mest centrale etiske dilemmaer, som reguleringen af provokeret abort giver anledning til. Baggrunden for, at rådet har taget emnet op, er dobbelt. Dels er det over femten år siden, at rådet sidst har forholdt sig indgående til abort1 , og dels har rådet fundet det tanke- vækkende, at reguleringen af abort stort set ikke har ændret sig, selv om vi i år kan fejre 50-året for den fri aborts indførelse. Når det er tankevækkende, at reguleringen af abort stort set ikke har ændret sig siden den fri aborts indførsel, så skyldes det, at det omkringliggende samfund i mellemtiden har ændret sig på en række områder. Det gælder fx for kvinder, som siden den fri aborts indførsel har set deres muligheder for selvbestemmelse styrket inden for en lang række områder. Samtidig har der siden den fri aborts indførelse også fundet en betydelig udvikling sted, hvad angår de fosterdiagnostiske mulighe- der. Mens der i 1973 kun var ganske få fosterdiagnostiske metoder tilgængelige og de kun blev tilbudt til gravide i særlig risiko, findes der i dag en række fosterdiagno- stiske metoder, hvoraf nogle tilbydes alle gravide i det offentlige sundhedsvæsen, mens andre kan tilkøbes privat. Tæt forbundet med de nævnte ændringer, er det også muligt at mene, at der har fundet en forskydning sted i samfundets værdier. Da abort blev legaliseret for visse grupper i 1930erne, spillede eugeniske begrun- delser fx en central rolle, mens velfærdstatslige hensyn til omsorgen for kvinden og barnet spillede en central rolle i forbindelse med den fri aborts indførsel i 1973. Velfærdsstatslige overvejelser om økonomi var også centrale, da de første foster- diagnostiske tilbud for alvor blev rullet ud fra 1970erne og frem. I nyere tid er det omvendt individets rettigheder og selvbestemmelse, som har stået stærkt, og for Det Etiske Råd har et af de centrale spørgsmål i forbindelse med behandlingen af abort været, om denne overordnede samfundsudvikling kalder på en revidering af den danske abortlovgivning, så den i højere grad tager højde for den gravides selvbestemmelse? Eller om en sådan liberalisering, under dække af respekt for individets selvbestemmelse, i virkeligheden risikerer at understøtte en form for liberal eugenik, der ikke lader den statslige eugenik meget efter, blot fordi den har sit udspring i individets snarere end statens ideer om det gode eller perfekte barn? I sin tilgang til emnet har rådet lagt vægt på, at abort er et fænomen, der let vækker stærke følelser og intens debat. Som rådet ser det, skyldes det bl.a., at abort ved- kommer så godt som hele befolkningen – om end særligt den kvindelige del. Men det skyldes også, at abort berører helt grundlæggende fænomener: skabelsen af nyt liv og afbrydelsen af samme. Fordi abort på denne måde både rammer bredt og dybt, er det efter rådets mening særligt vigtigt, at alle parter bestræber sig på at fremstille egne og andres synspunkter så sagligt og nuanceret som muligt. For Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 5 uanset hvad debatten ender med, vil resultatets langsigtede holdbarhed afhænge af, i hvilken grad de forskellige parter har følt sig hørt og respekteret – eller det modsatte. Selv om Rådet i denne udtalelse har bestræbt sig på at leve op til et sådant krav om en saglig og nuanceret tilgang til emnet, er det bevidst om, at der især er ét område, hvor det er svært at undgå at blive opfattet som forudindtaget: valg af ord og sprog2 . Det kan ikke lade sig gøre at tale om et fænomen som abort uden at bruge ord. Men selve valget af ord er ofte noget af det mest omstridte, fordi det sjældent kan undgå at afspejle ens grundlæggende syn på fænomenet. Det gæl- der fx betegnelsen for det, som aborteres: er det ’en celleklump’? ’Graviditetsvæv? ’Et foster’? ’Et barn’? ’Et menneske’? ’En lille en’? Hvert ordvalg afspejler mere eller mindre eksplicit et bestemt syn på det omtalte, og kan derfor vække anstød hos dem, der har et andet syn på sagen. Og det samme gælder for betegnelsen af selve processen: er det ’abort’? ’svangerskabsafbrydelse’? ’drab’? Eller noget helt fjerde? Selv om der på denne måde ikke er nogen vej uden om at vælge én terminologi frem for en anden, har det dog ikke været rådets ønske at give udtryk for en be- stemt holdning med sit valg af terminologi i denne udtalelse, og det håber derfor, at det også er den ånd, udtalelsen vil blive læst i. Hvad angår udtalelsens opbygning, indledes den med en kort definition af fæno- menet abort samt en beskrivelse af fosterets udvikling og de mest gængse måder, indgrebet kan foretages på. Derefter præsenteres de mest centrale etiske hensyn sammen med de forskellige forståelser og argumenter, som kan gøre, at et be- stemt hensyn trækker i den ene eller den anden retning eller tillægges en bestemt vægt. Efter gennemgangen af de mest centrale etiske hensyn følger en beskrivelse af, hvordan de forskellige hensyn rent faktisk er vægtet i den nuværende måde at håndtere abort på. Det gælder både vægtningen på det lovgivningsmæssige plan, men også vægtningen på det kliniske plan og på det, man kan kalde det befolk- ningsmæssige plan. Efter denne beskrivelse af den faktiske vægtning af de centra- le hensyn følger til sidst en beskrivelse af en række alternative måder at håndtere abort på, sammen med en angivelse af den vægtning af de centrale hensyn, som de kan ses som udtryk for. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 6 Det Etiske Råds anbefalinger På baggrund af den udtalelse, hvis opbygning netop er beskrevet, har Det Etiske Råd taget stilling til tre spørgsmål vedrørende abort: Hvor bør grænsen for den fri abort gå? Hvad bør abortsamrådenes funktion være? Og hvordan bør 15- til 17-åriges ønske om abort håndteres? For hvert af spørgsmålene angives i det følgende de enkelte rådsmedlemmers anbefalinger sammen med de overvejelser og argumenter, som især har spillet en rolle for deres stillingtagen. Uanset hvad de er endt med at anbefale, har følgende hensyn spillet en central rolle i alle råds- medlemmernes overvejelser: hensynet til den gravide, til fosteret, til personalet og til samfundet. Alle rådsmedlemmerne mener altså, at der bør tages hensyn til alle de involverede parter. Når de alligevel er kommet frem til forskellige anbefalinger, skyldes det, at de ikke altid har tillagt hensynene den samme vægt. Og selv i de tilfælde, hvor rådsmedlemmerne er kommet frem til den samme anbefaling, er det ikke nødvendigvis sådan, at hvert enkelt medlem har lagt lige stor vægt på alle de overvejelser, som nævnes i forbindelse med en bestemt anbefaling. For det er muligt at komme til den samme konklusion ad forskellige veje. Anbefalinger vedrørende grænsen for fri abort Hvad angår spørgsmålet om grænsen for den fri abort, er alle rådsmedlemmer eni- ge om, at gravide bør have let og lige adgang til neutral information og rådgivning om abort. De er dog ikke enige om, hvor grænsen for den fri abort bør gå. 9 rådsmedlemmer (Lise Müller, Grete Christensen, Merete Nor- dentoft, Christian Gamborg, Rasmus Willig, Birgitte Arent Eiriks- son, Knud Kristensen, Svend Brinkmann, Jacob Giehm Mikkel- sen) anbefaler, at grænsen for fri abort flyttes til uge 18 Til grund for deres anbefaling har rådsmedlemmerne især lagt vægt på en eller flere af følgende overvejelser: Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 7 At en udvidelse til uge 18 styrker kvinders selvbestemmelse, idet den bl.a. giver dem mulighed for at fordøje og handle på den viden, der kan erhverves igennem 1. trimester scanningen, som udføres mellem uge 11 og 14. Det vil herudover give bedre tid til at foretage eventuelle genetiske undersøgelser, som kan bidrage til et sikrere grundlag at træffe beslutning ud fra. Rådsmedlem- merne er bevidste om, at samrådene også kan have en moralsk aflastende funktion for nogle gennem at godkende ønsket om abort. De vurderer dog, at det især gælder for de aborter, som foretages efter uge 18, og at almindelig rådgivning i nogen grad kan have den samme funktion. At der baseret på erfaringer fra andre lande ikke er grund til at tro, at en sådan 18-ugersgrænse vil føre til væsentligt flere aborter eller senaborter. Alle gravide er interesseret i at få en abort så hur- tigt som muligt, når de bliver klar over, at de ikke ønsker barnet, og der er ifølge rådsmedlemmerne ikke noget, som tyder på, at sammenlignelige lande med en højere abortgrænse har betydeligt flere aborter eller senaborter. At en 18-ugers grænse stadig efterlader en betydelig margin til levedygtighedstidspunktet omkring uge 22, som ifølge rådsmed- lemmerne er af etisk relevans. At der ikke er er betydeligt forøget risiko for den gravide forbundet med abort efter uge 12, selv om det er vigtigt, at alle, der får fore- taget en abort senere i graviditeten, er bevidste om, at det pga. fosterets størrelse kan minde mere om en fødsel. At der baseret på erfaringer fra lande, som allerede har en grænse omkring eller efter uge 18 ikke er grund til at tro, at den udvidede mulighed for abort vil blive brugt som middel til fx kønsselektion. At en 18-ugers grænse vil øge den lige adgang til sundhed ved at gøre det lige let for alle danskere at få den adgang til fri abort som ressourcestærke borgere har haft mulighed for ved fx at tage til Sverige. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 8 At der allerede i dag gives tilladelse til langt de fleste ansøgte senaborter 4 rådsmedlemmer (Leif Vestergaard Pedersen, Christine Nelle- mann, Henrik Nannestad Jørgensen og Anette Hygum) anbefaler, at grænsen for fri abort flyttes til uge 15. Til grund for deres anbefaling har rådsmedlemmerne især lagt vægt på en eller flere af følgende overvejelser: At en udvidelse til uge 15 styrker kvinders selvbestemmelse, idet den bl.a. giver dem mulighed for at fordøje og handle på den viden, der kan erhverves igennem 1. trimester scanningen, som udføres mellem uge 11 og 14. Det vil herudover give bedre tid til at foretage eventuelle genetiske undersøgelser, som kan bidrage til et sikrere grundlag at træffe beslutning ud fra. Rådsmedlem- merne er bevidste om, at samrådene også kan have en moralsk aflastende funktion for nogle gennem at godkende ønsket om abort. De vurderer dog, at det især gælder for de aborter, som foretages efter uge 15, og at almindelig rådgivning i nogen grad kan have den samme funktion. At der baseret på erfaringer fra andre lande ikke er grund til at tro, at en sådan 15-ugersgrænse vil føre til væsentligt flere aborter eller senaborter. Alle gravide er interesseret i at få en abort så hur- tigt som muligt, når de bliver klar over, at de ikke ønsker barnet, og der er ifølge rådsmedlemmerne ikke noget, som tyder på, at sammenlignelige lande med en højere abortgrænse har betydeligt flere aborter eller senaborter. At en 15-ugers grænse stadig efterlader en betydelig margin til levedygtighedstidspunktet omkring uge 22, som ifølge rådsmed- lemmerne er af etisk relevans. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 9 At der ikke er er betydeligt forøget risiko for den gravide forbundet med abort efter uge 12, selv om det er vigtigt, at alle, der får fore- taget en abort senere i graviditeten, er bevidste om, at det pga. fosterets størrelse kan minde mere om en fødsel. At der baseret på erfaringer fra lande, som allerede har en grænse omkring eller efter uge 15 ikke er grund til at tro, at den udvidede mulighed for abort vil blive brugt som middel til fx kønsselektion. At en 15-ugers grænse vil øge den lige adgang til sundhed ved at gøre det lige let for alle danskere at få den adgang til fri abort som ressourcestærke borgere har haft mulighed for ved fx at tage til Sverige. 4 rådsmedlemmer (Ida Donkin, Mie Oehlenschläger, Berit Andersen og Mikkel Wold) anbefaler, at grænsen for fri abort fortsat går ved uge 12, som det er tilfældet i dag. Til grund for deres anbefaling har rådsmedlemmerne især lagt vægt på en eller flere af følgende overvejelser: At en 12-ugers grænse på klar vis markerer, at fosteret har selv- stændig værdi og at denne tiltager i takt med fosterets udvikling. Selvom fosteret ikke opnår egentlige rettigheder før fødslen, me- ner de fortsat, at det undervejs i sin udvikling bliver mere og mere beskyttelsesværdigt. Uge 12 angiver for dem en rimelig balance mellem hensynet til fosteret og hensynet til kvindens selvbestem- melsesret At en 12-ugers grænse alt andet lige er bedre til at sikre mod tendenser til et selektionssamfund end en senere grænse, idet den gør flere beslutninger om abort på baggrund af fosterdiagno- Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 10 stik til et samfundsanliggende snarere end en privat sag. I lyset af den hastige udvikling i fosterdiagnostiske metoder og en generel samfundsudvikling hen imod mindre og mindre accept af det anderledes og uperfekte, finder de, at en 12-ugers grænse er et velegnet middel til at beskytte mod det, de ser som problemati- ske tendenser til et selektionssamfund. Dette udelukker dog ikke behovet for at belyse, hvorvidt de nuværende rammer og anbefa- linger omkring de senere års nye fosterdiagnostiske muligheder fortsat opfylder de formål, vi som samfund anser for relevante. At en 12-ugers grænse fortsat giver de fleste gravide, som ikke ønsker et barn, god mulighed for at opdage graviditeten og få foretaget en abort inden udgangen af uge 12. Anbefalinger vedrørende abortsamråd Uanset hvor rådsmedlemmerne mener, at grænsen for den fri abort bør gå, er det deres holdning, at abortsamrådene eller lignende organer stadig bør spille en rolle i de tilfælde, hvor der ønskes abort, selv om grænsen for den fri abort er overskredet. Uanset om grænsen for den fri abort ændres eller ej, vil rådet også opfordre til, at grundlaget for samrådenes virke tages op til gennemsyn. I den forbindelse vil rådet pege på vil rådet pege på følgende spørgsmål vedrørende etiske problemstillinger, som efter rådets mening bør indgå i et sådan gennemsyn: Er samrådenes virke retssikkerhedsmæssigt betryggende? Er deres praksis i overensstemmelse med loven (fx hvad angår den betydning, gestationsalderen tillægges) og er processen så gen- nemsigtig og forudsigelig som mulig under hensyntagen til, at der altid vil være tale om en konkret vurdering? Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 11 Anbefalinger vedrørende 15- til 17-årige Alle 17 rådsmedlemmer (Lise Müller, Berit Andersen, Grete Christensen, Merete Nordentoft, Christian Gamborg, Rasmus Willig, Birgitte Arent Ei- riksson, Knud Kristensen, Svend Brinkmann, Jacob Giehm Mikkelsen, Leif Vestergaard Pedersen, Christine Nellemann, Henrik Nannestad Jørgensen, Anette Hygum og Mikkel Wold, Ida Donkin og Mie Oehlenschläger) anbefa- ler, at 15- til 17-åriges selv bør kunne beslutte, om de vil have en abort eller ej - og om forældremyndighedens indehaver skal informeres eller inddra- ges. De bør dog altid vejledes om, hvilke konsekvenser – også på lang sigt - det vil kunne have ikke at informere og inddrage forældremyndighedens indehaver. Til grund for deres anbefaling har medlemmerne især lagt vægt på, at 15- til 17-årige allerede betragtes som fuldt ud i stand til at træffe beslutninger Er det rimelige forståelser af alvorlighed og fare (risiko), som lig- ger til grund for samrådenes tilladelser og afslag på anmodninger om abort på fostermedicinsk indikation? Er det rimelige forståelser af sociale forholds betydning, som lig- ger til grund for samrådenes tilladelser og afslag på anmodninger om abort på social indikation? Er lovgivningen så vag/uklar, at konkretiseringen af bedømmel- seskriterierne i stor grad er overladt til specialiserede fagmiljøer og den teknologiske udvikling? Og burde den snarere afspejle samfundsmæssige diskussioner og politiske beslutninger. Er samrådene sammensat på hensigtsmæssig vis? Er social- faglige kompetencer fx tilstrækkeligt repræsenterede? Er organiseringen i fem regionale samråd hensigtsmæssig? Eller vil et centraliseret nationalt samråd fx være at foretrække? Og bør de gravide, som anmoder om abort, få mulighed for direkte foretræde for samrådet/direkte dialog med samrådet? Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 12 om, hvorvidt de vil dyrke sex og gøre brug af prævention, og at det derfor også er oplagt at betragte dem som i stand til at tage stilling til, om de vil have en abort eller ej, hvis de bliver gravide. De har også lagt vægt på, at det ifølge Sundhedslovens § 17 i almindelighed er sådan, at en patient, der er fyldt 15 år, selv kan give informeret samtykke til behandling, samtidig med at forældremyndighedens indehaver skal have information og inddra- ges i den mindreåriges beslutning. Det er altså et velkendt princip, at 15- til 17-årige selv kan tage stilling til selv store problemstillinger i sundhedsvæ- senet, og det er en situation, sundhedspersonalet er vant til at håndtere, selv om de 15- til 17-årige her får en særlig ret til at beslutte, at forældre- myndighedens indehavere ikke informeres eller inddrages. Uanset deres holdning til spørgsmålet om, hvorvidt mindreårige selv bør kunne bestemme, om de vil have en abort eller ej, anser alle rådsmedlem- mer det for at være af stor betydning, at mindreårige ligesom alle andre har effektiv adgang til uvildig rådgivning og støtte i forbindelse med abort. Råd- givning og hjælp til håndtering af situationen bør stilles til rådighed både før og efter en abort. To yderligere opmærksomhedspunkter Ud over de tre spørgsmål, som rådet har taget stilling til, er rådet i forbin- delse med arbejdet med abort blevet opmærksom på, at ved op til omkring 15% af alle senaborter viser fosteret så meget liv, at det registreres som et barn og får tildelt et CPR-nummer, selv om det ikke er levedygtigt3 . Fo- steret/barnet får omsorg fra kvinden/moderen eller sundhedspersonalet til det ikke længere viser livstegn. Kvinden/moderen udskrives herefter fra abort-indgrebet med et registreret dødt barn, der skal begraves eller lignen- de. Dette forhold illustrerer hvordan vi på den ene side bare betragter noget som en abort og samtidig pludselig betragter det som et dødt barn. Det er centralt at kvinden og sundhedsvæsenet er helt på linje. I princippet møder kvinden op på hospitalet med henblik på en senabort - og ender med et dødt barn. Det Etiske Råd har ikke haft mulighed for at belyse denne pro- blemstilling i dybden, men finder dog, at det bør overvejes at sikre, at kvin- der, der får foretaget en abort, der viser livstegn, ikke af registreringsmæs- sige årsager skal have et dødt barn fremfor en abort. Dette ændrer ikke ved pligten til at vise omsorg for fosteret til det ikke længere viser livstegn. Endelig vil rådet også gøre opmærksom på, at uanset om grænsen for den fri abort ændres eller ej, vil det være relevant at tage det fosterdiagnostiske Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 13 program op til gennemsyn. Med indførelsen af den frie abort fik kvinder- ne adgang til aborter af fostre, hvor de i princippet ikke kendte til nogle egenskaber ved fosteret. Senaborter var bl.a. et tilbud for kvinder, der fik informationer om, at deres foster havde misdannelser eller havde alvorlige sygdomme. Når den gravide fik denne information, kunne hun vælge at få en abort. Nye fosterdiagnostiske metoder giver muligheder for, at kvinder får informationer om fosterets egenskaber på et tidligere tidspunkt - og inden fristen for den frie abort. Det skaber en risiko for en udvikling, som øger selektionen af fostre. Det bør, som rådet ser det, give anledning til at overveje, om den eksisterende regulering af det fosterdiagnostiske område er hensigtsmæssig. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 14 Hvad er abort? Abort defineres normalt som en afbrydelse af et svangerskab eller en graviditet. Som sådan er abort relateret til svangerskabsforebyggelse eller prævention, som har til formål at forhindre, at en graviditet overhovedet opstår. For at kunne skelne mellem abort (svangerskabsafbrydelse) og prævention (svangerskabsforebyggel- se) er man nødt til at kunne sige, hvornår en graviditet er etableret. Det kan måske synes lige til, men hvis man zoomer tilstrækkeligt ind på den biologiske proces, er det ikke nødvendigvis så klart, hvor man bør trække grænsen. En mulighed er at trække den ved befrugtningen eller undfangelsen, hvor æg og sædcelle smelter sammen, hvilket normalt sker i æggelederen ved en naturlig graviditet. En anden mulighed er at trække den ved den såkaldte implantation, hvor den ca. fire dage gamle cellemasse indlejrer sig i livmodervæggen. Det sidste er det kriterie, som p.t. anvendes i en dansk kontekst. Uanset hvor man trækker grænsen mellem abort og prævention, er det gængs at skelne mellem spontan og provokeret abort. Ved den spontane abort finder svan- gerskabsafbrydelsen sted spontant, idet der ikke er nogen, som bevidst eller med overlæg forsøger at fremkalde den. Aborten skyldes i stedet fx genetiske forhold hos fosteret eller en immunologisk reaktion hos moderen. Ved provokeret abort er der omvendt et menneske, som bevidst eller med vilje fremkalder eller frempro- vokerer en abort. Det kan i princippet ske på alle mulige måder, men i en dansk kontekst er det mest almindelige, at det sker under sundhedsfaglig vejledning. I en sundhedsfaglig kontekst er der overordnet set to måder, hvorpå man kan foretage en abort. For det første kan det ske medicinsk, ved at den gravide kvinde modtager medicin, som stopper fosterets udvikling og får livmoderen til at udstøde det. Der findes flere forskellige typer af medicin, men i en dansk kontekst anvendes Mifepreston og Misoprostol. Mifepreston er et anti-hormon, som blokerer virknin- gen af hormonet progesteron, hvilket fører til en nedbrydning af livmoderslimhin- den, som er afhængig af stimulation fra progesteron. Misoprostol er en syntetisk version af stoffet Prostaglandin E1, som bl.a. får muskelcellerne i livmoderen til at trække sig sammen, så livmoderens indhold tømmes. Lidt forsimplet kan man altså sige, at en medicinsk abort fungerer ved, at ét stof først frigør fosteret/embry- onet fra livmodervæggen, hvorefter et andet stof sørger for, at fosteret/embryonet bliver udstødt fra livmoderen4 . Der vil ofte være en vis blødning forbundet med en medicinsk abort, og mens den kan foretages hjemme, anbefales det i en dansk kontekst, at den foretages på et hospital efter uge 9, da risikoen for blødningen stiger i takt med graviditetens udvikling5 . Ved en medicinsk abort tager man altså ikke direkte livet af fosteret, som i stedet dør af iltmangel, fordi det ikke længere forsynes med tilstrækkeligt iltmættet blod fra moderkagen6 . Det er i princippet Abort Abort defineres som afbry- delse af en graviditet. I en dansk kontekst regnes en graviditet som etableret, når det befrugtede æg har sat sig fast i livmoderslimhinden ca. 6 dage efter befrugtningen. Spontant og provokeret abort En abort kan både være spontan og provokeret. Ved en spontan abort sker afbrydelsen af graviditeten af sig selv uden menneskers bevidste medvirken. Ved en provokeret abort fremkaldes afbrydelsen af graviditeten omvendt bevidst af mennesker. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 15 muligt at taget livet af fosteret direkte ved at sprøjte en kaliumkloridopløsning ind i fosterets hjerte, men det er ikke en standardprocedure i Danmark7 . Fordi den medi- cinske abort ikke tager livet af fosteret direkte, er der også nogle fostre, som ved senaborter viser livstegn, når de er blevet udstødt fra livmoderen, hvilket kan give anledning til særskilte etiske problemstillinger8 . Ud over den medicinske abort kan abort også foretages kirurgisk. Som betegnel- sen antyder, er der her tale om et kirurgisk indgreb, hvor man ved hjælp af kirur- giske instrumenter fjerner fostervævet/fosteret. I den mest simple form anvender man udelukkende et vakuumsug (’vakuum aspiration’), som føres op i livmoderen og derefter suger fostervævet/fosteret ud. Hvis der er tale om en sen abort (efter uge 12) er indgrebet dog mere kompliceret, idet man så kan blive nødt til at anven- de en tang og eventuelt også ’findele’ fosteret, før man suger det ud9 . I Danmark er det dog udelukkende medicinsk abort, som anbefales i forbindelse med senaborter10 . Da viden om fosterets udvikling og kvinders mulighed for at forebygge og få kend- skab til graviditet kan have betydning for den etiske stillingtagen til abort, er det her også relevant at sige lidt om de grundlæggende kendsgerninger vedrørende en normalt forløbende graviditet. Som allerede nævnt begynder processen med, at en æg- og en sædcelle mødes og smelter sammen i æggelederens øverste del (se figuren på næste side). Herefter påbegynder den nyopståede celle en række celledelinger, samtidig med at den bevæger sig ned igennem æggelederen mod livmoderen, hvis væg den sætter sig fast fra omkring dag 6 efter befrugtningen. Det æg, som smelter sammen med sædcellen, er oprindeligt blevet frigivet fra æggestokken ca. 24 timer før en eventuel befrugtning finder sted i æggelederen. Frigivelsen af ægget fra æggestokken er et led i den såkaldte menstruationscyklus. Denne varer ca. 28 dage og er reguleret af en række hormoner, som udskilles fra særlige områder i hjernen (hypothalamus og hypofysen) samt æggestokkene. Cy- klussen begynder med afstødningen af livmoderslimhinden, som ud over at være ledsaget af varierende grader af smerte eller ubehag, bl.a. viser sig i form af men- struationsblod. Processen med at afstøde livmoderslimhinden er det, som kaldes menstruation, og varer normalt tre til fem dage. Efter afstødningen af slimhinden sørger forskellige hormoner for, at slimhinden langsomt genopbygges, samtidig med at æg modnes i æggestokken. Omkring dag 14 midtvejs i menstruationscy- klussen frigives der så normalt et enkelt æg fra æggestokken, som opfanges af æggelederen, og derefter er parat til at bevæge sig ned og sætte sig fast i den fuldt genopbyggede livmoderslimhinde, hvis det befrugtes af en sædcelle. Hvis ægget ikke befrugtes af en sædcelle, vil det ikke sætte sig fast i livmoderslimhinden, men i stedet udstødes sammen med denne på dag 28, som så markerer begyndelsen på en ny menstruationscyklus. Medicinsk og kirurgisk abort En provokeret abort kan både foretages medicinsk og kirurgisk. Ved en medicinske abort indtages nogle piller, som dels fører til nedbrydning af livmoderens slimhinden, og dels får livmoderen til at trække sig sammen, så dens indhold tømmes. Ved en kirurgisk abort suges embryonet/fosteret ud evt efter at det er blevet findelt, hvis graviditeten er langt henne. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 16 Fordi en etableret graviditet på denne måde fører til et brud på den normale men- struationscyklus, er et af de første tegn på en graviditet en udeblevet menstruation ca. 14 dage efter ægløsningen og befrugtningen. Menstruationen kan dog også på- virkes af en lang række faktorer så som stress, sygdom, vægtændring eller ændret brug af præventionsmidler, så en udeblevet menstruation er ikke et fuldstændigt sikkert tegn på graviditet. For at få tæt på absolut vished kan man i stedet købe en graviditetstest i håndkøb. En sådan test kan alt efter type bruges fra den dag, man forventer sin menstruation, og fungerer ved at den måler mængden af det gravi- ditetsspecifikke hormon Humant Chorion Gonadotropin i urinen. Når fosteret er større, er det også muligt at fastslå en graviditet ved brug af fx ultralydsscanning, hvilket giver anledning til at beskrive fosterets udvikling lidt nærmere. Når der ikke er tale om assisteret reproduktion, bliver alle graviditeter som nævnt til ved, at et æg og en sædcelle mødes i en æggeleder (se figuren ovenfor). Ægget frigives fra æggestokken til æggelederen, og sædcellen baner sig vej fra skeden op igennem livmoderen og æggelederen. Når æg og sædcelle er smeltet sammen (undfangelse, befrugtning eller fertilisation), bevæger den såkaldte zygote, som Implantation Dag 6-7 Befrugtning 12-24 timer Zygote 24 timer Første deling 24 timer Firecelle-stadie 48 timer Morula Dag 4-5 Blastocyst Dag 6 Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 17 den resulterende celle nu kaldes, gennem æggelederen ned mod livmoderen, mens den deler sig ad flere omgange, og alt afhængigt af antallet af delinger bl.a. kaldes morula (morbær) og blastocyst. Omkring 4 dage efter befrugtningen har or- ganismen forladt æggelederen og er kommet ind i livmoderen, hvor den på 5. eller 6. dagen sætter sig fast i slimhinden (implantation). Det er herfra, at organismen udvikler sig videre bl.a. gennem etableringen af en moderkage, navlestreng og den medfølgende blodforsyning fra moderen. Embryologer deler det tilblivende væsens udvikling op i tre faser11 . Først er der den præembryonale periode, som varer fra befrugtningen og tre uger frem. Dernæst er der den embryonale periode, som varer fra starten af den 4. uge efter befrugt- ningen til slutningen af den 8. uge. Endelig er der til sidst den føtale periode, som varer fra begyndelsen af den 3. måned efter befrugtningen og til fødslen. Selv om det hurtigt bliver lidt teknisk, kan det være værd kort at beskrive de mest væsentli- ge begivenheder, som adskiller de forskellige perioder fra hinanden. I den præembryonale fase afsluttes som allerede nævnt implantationen og i peri- odens sidste, tredje uge deles præembryoets celler op i tre adskilte kimlag (endo- derm, mesoderm og ektoderm), som de fleste af kroppens organsystemer vil udvik- le sig ud fra. Samtidig dannes der også en såkaldt primitivstribe, som definerer de kommende kropsakser (hoved-hale, for-bag, højre-venstre). I begyndelsen af den embryonale periode dannes, som navnet siger, embryoet, idet det, der hidtil mest af alt har været en celleskive eller celleplade, foldes på en måde, så der dannes en egentlig tredimensional kropsform. I den 4. uge differentieres de tre vævslag, som danner udgangspunkt for de fleste af kroppens organsystemer, også yderligere. Således begynder man bl.a. at kunne se en fortarm og en bagtarm, ligesom hjernens overordnede regioner – forhjernen, mellemhjernen og baghjernen – bliver tydelige, og der udskilles celler (myotomer, dermatomer og sclerotomer), som senere vil udvikle sig til henholdsvis muskler, hud og skelet. Fosterets udvikling uge 1 uge 2 uge 3 uge 4 uge 5 uge 6 uge 7 uge 8 uge 9 uge 10 uge 13 uge 16 uge 20-36 uge 38-40 Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 18 Efter at kroppens organer og systemer er blevet dannet i den embryonale periode, vokser og modnes de i den føtale periode fra 8. uge indtil fødslen omkring 38. uge. Ved denne periodes begyndelse vejer fosteret således ca. 14 g, mens det vejer omkring 3.500 g ved fødslen, samtidig med at det er blevet ca. 250 gange så stort. Hjertet og blodkarrene begynder allerede at cirkulere blod i løbet af uge 4, men de fleste andre organsystemer bliver først funktionelle senere i udviklingen. Fra et etisk perspektiv er et af de centrale spørgsmål, om der sker ting i løbet af fosterets udvikling, som gradvist gør det mere relevant at tage hensyn til det i for- bindelse med overvejelser om abort. I mange lande (inklusive Danmark) fungerer levedygtighed som ét sådant kriterie, idet det sætter en relativt fast øvre grænse for abort mellem uge 22 og 24, idet det først er derefter, at det er muligt for et foster at overleve, hvis det modtager neonatal behandling. Det er især lungernes udvik- ling, som begrænser muligheden for overlevelse, idet det først er fra uge 26, at der er gode muligheder for at understøtte deres funktion. Ud over levedygtighed kan man også pege på andre mulige kriterier som fx foste- rets form/udseende (er det ’menneskeligt’ eller ej?), dets evne til at føle og sanse (fx smerte), for ikke at sige til at tænke. Hvad angår fosterets form, begynder det at antage en genkendelig menneskelig form omkring uge 10, som så bliver tydeligere og tydeligere, som graviditeten skrider frem. Hvad angår evnen til at opleve smer- te, så har det længe været antaget, at hjernebarken er en forudsætning for at ople- ve smerte, og at de forbindelser mellem det perifere nervesystem og hjernebarken, som er nødvendige for at kunne opleve smerte, ikke er etablerede før omkring uge 24. Det var fx konklusionen i det review af den eksisterende viden om ”Fetal Awareness”, som det britiske Royal College of Obstericians and Gynaecologists (RCOG) foretog i 201012 . Siden da er der dog flere, som i lyset af den nyeste viden om fosterets udvikling har sat spørgsmålstegn ved, om det først er omkring uge 24, at det bliver muligt for fosteret at opleve smerte13 . Den debat har så ført til, at Royal College of Obestrecians and Gynaecologists i december 2022 publicerede et nyt ”Fetal Awareness Evidence Review”, hvor en gruppe på 14 eksperter har gennem- gået den viden, som er kommet til siden 201014 . Konklusionen i den nye rapport minder dog meget om konklusionen i den fra 2010. Således er hovedkonklusionen, at ”to date, evidence indicates that the possibility of pain perception before 28 weeks of gestation is unlikely”. Og hvad angår abort, konkluderer rapporten i for- længelse deraf, at “at present, there is no basis for considering the administration of analgesia or anesthesia to a fetus before termination of pregnancy in the first or second trimester to prevent fetal percpetion of pain”. Så fordi det er usandsynligt, at fosteret kan opleve smerte inden uge 28, er det RCOGs vurdering, at der ikke er grund til at gøre brug af bedøvende eller smertestillende midler i forbindelse med abort i de to første trimestre. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 19 Centrale etiske hensyn i forbindelse med abort De centrale etiske hensyn Når man reflekterer over, hvornår det kan forsvares at fremprovokere en abort, er der en række hensyn, som i varierende grad kan spille ind på ens overvejelser. Ét centralt hensyn er til den gravide. Et andet hensyn er til fosteret, mens et tredje hensyn er til det personale, som skal udføre en eventuel abort. Endelig kan der også være bredere samfundshensyn, fx angående kvinders eller personer med funktionsnedsættelses stilling mere generelt. En begrundet og oplyst stillingtagen til provokeret abort vil som udgangspunkt indebære, at centrale hensyn som disse på seriøs vis indgår i ens over- vejelser, og at hensynene afvejes over for hinan- den i de tilfælde, hvor de måtte trække i forskellige retninger. Ud fra hensynene i sig selv er det dog ikke muligt at sige noget om, hvilken retning de trækker i eller hvilken vægt, de bør tillægges. For at kunne gøre det, er man nødt til at se på de forskellige forståelser og begrundelser, som ligger bag de enkelte hensyn, idet ét bestemt hensyn fx sagtens kan trække i to forskellige retninger, alt afhængigt af, hvilke forståelser og begrundelser, der ligger bag det. For hver af de anførte hensyn beskrives i det følgende derfor nogle af de mest centrale forståelser og begrundelser, som kan have betydning for, hvilken retning hensynet træk- ker i, og hvilken vægt det bør tillægges15 . Den gravide Hvad angår hensynet til den gravide, er én mulig- hed at tage udgangspunkt i en forståelse af denne som et stærkt og selvstændigt individ, der i så stor udstrækning som muligt selv bør træffe beslutnin- ger angående sine anliggender, inklusiv sin krop. Hvis man tager udgangspunkt i en sådan forstå- else, vil hensynet til den gravide trække i retning Den gravide Fosteret Samfundet Sundheds- personalet Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 20 af, at det bør være den gravides egen vurdering af sin situation og sine interes- ser, som afgør, om en provokeret abort er forsvarlig eller ej. Og jo stærkere man opfatter den gravides interesse i selv at bestemme, jo større vægt vil man tillægge et sådant hensyn. Hvis man fx mener, at muligheden for fri abort er af afgørende betydning, ikke blot for en kvindes reproduktive frihed i snæver forstand, men også for en lang række andre friheder (fx seksuelle, uddannelsesmæssige, jobmæssi- ge og økonomiske friheder), så vil man naturligt tillægge hensynet en vægt, som afspejler denne betydning. En anden mulighed er at betragte den gravide, der overvejer abort, som en sårbar og udsat person, der har brug for andres hjælp og støtte i en svær situation. Hvis man tager udgangspunkt i en sådan forståelse, kan det være fuldt foreneligt med at tage hensyn til den gravide, at andre ikke blot træffer den endelige beslutning på den gravides vegne, men også, at de giver afslag, når den gravide faktisk selv øn- sker abort, fordi det vurderes, at en sådan beslutning i sidste ende er bedst for den gravide selv. I en tid og kultur, som lægger stor vægt på selvbestemmelse, kan det måske være svært at forestille sig konkrete eksempler på en sådan tilgang, men hvis man i en eller anden grad begrænser kvinders adgang til abort, fordi selve ind- grebet udgør en risiko for dem, kan det ses som et eksempel på en sådan tilgang. Og det samme kan siges at være tilfældet, hvis man for 15-17-årige beslutter, at indehaveren af forældremyndigheden som udgangspunkt skal godkende et ønske om abort. For så siger man, at den gravide er så sårbar og udsat, at der er tale om beslutninger, som det er bedre, at andre tager på den gravides vegne. Selv om det analytisk set giver mening at skelne mellem et syn på den gravide som henholds- vis sårbar og selvstændig, er det værd at bemærke, at i realiteten giver en sådan enten-eller skelnen ofte ikke mening, da individer altid befinder sig på et spektrum. Fosteret Hvad angår hensynet til fosteret, kan det også trække i forskellige retninger og variere i tyngde alt afhængigt af, hvordan man opfatter det. Én mulighed er lige fra undfangelsen at opfatte det som værende i besiddelse af en særlig menne- skelig værdighed, der giver det krav på respekt og beskyttelse mod destruktion og overgreb. I en religiøs version kan en sådan grundforståelse komme til udtryk gennem en forestilling om livet som helligt. Hvis man har en sådan forståelse, vil hensynet til fosteret i udgangspunktet gøre det svært at forsvare provokeret abort, og jo mere grundlæggende man tænker den menneskelige værdighed eller livets hellighed, jo sværere vil det være at forsvare et sådant indgreb. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 21 En anden mulighed er at betragte fosteret som et væsen, der gradvist udvikler sig igennem graviditeten, og i takt med denne udvikling langsomt erhverver sig træk, som gør det mere og mere relevant at tage hensyn til det. Ifølge en sådan ’gra- dualistisk’ forståelse vil der altså være så godt som ingen grund til at tage hensyn til de isolerede æg- og sædceller eller resultatet af deres sammensmeltning i de tidlige udviklingsstadier. I takt med at fosteret udvikler sig, og ikke blot begynder at antage menneskelig form, men også udvikler sine organsystemer, vil der dog være større og større grund til at tage hensyn til det. Og i en version finder dette hensyn sin foreløbige kulmination, når fosteret/barnet er levedygtigt, fordi det med den rette behandling bliver i stand til at overleve uden for livmoderen. Hvis man tager udgangspunkt i en sådan gradualistisk forståelse af fosteret, er det altså ikke blot den retning, som hensynet trækker i, der ændres i takt med fosterets udvikling, men også den vægt, hensynet bør tillægges. En tredje mulighed er at forstå fosteret som et væsen, der ikke er nogen grund til at tage særligt hensyn til, da man først bør tage hensyn til væsener, når de besid- der de egenskaber, som kendetegner en person, såsom rationalitet, selvbevidst- hed og fremtidsorientering. Tanken er her, at det først er, når et barn har erhvervet sådanne egenskaber, at det på relevant vis adskiller sig fra fx højerestående dyr, og dermed har krav på en anden behandling end disse. For det er disse egenska- ber, som overhovedet gør, at døden er et onde, for så vidt som den sætter en brat stopper for de fremtidsorienterede projekter, som det rationelle væsen mere eller mindre selvbevidst har lagt sit liv an på. Hvis man tager udgangspunkt i en sådan forståelse af fosteret, vil hensynet til fosteret selvsagt have meget svært ved at tale imod provokeret abort, idet det per definition mangler de egenskaber, som gør det relevant at tillægge dets liv en betydelig vægt og værdi. Selv om de tre opfattelser af fosteret kan virke logiske i sig selv, er de, som beskre- vet i rådets udtalelse fra 200716 , hver især forbundet med en række udfordringer. Hvad angår ideen om, at livet begynder ved undfangelsen, vil en sådan tankegang således have svært ved at skelne mellem tidlige og sene aborter, idet de ud fra en strengt principiel tankegang vil være lige alvorlige. På samme vis er det for den gradualistiske forståelse ikke altid klart, hvad sammenhængen er mellem fosterets udvikling og dets gradvist tiltagende etiske status. Det er fx uklart, hvorfor fosterets evne til at overleve uden for livmoderen ændrer dets etiske status radikalt. Da fo- sterets evne til at overleve uden for livmoderen afhænger af den tekniske udvikling, betyder det samtidig, at dets etiske status bliver afhængigt af den teknologiske udvikling, hvilket kan virke paradoksalt, for så vidt som den tilgængelige teknologi varierer fra land til land. Endelig vil et fokus på evnen til at tænke og planlægge fremad fx kunne bruges til at legitimere ikke-smertefulde eksperimenter og medli- Tre grundsyn på fosterets etiske status 1. Fosterets værdi etableres med undfangelsen 2. Fosterets værdi etableres i takt med at det udvikler sig og øges gradvist igennem graviditeten 3. Fosteret får først egentlig værdi nogen tid efter at det er blevet født Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 22 denhedsdrab på personer (fx dybt retarderede mennesker), som efter teorien ikke regnes for personer, hvilket mange vil anse for uacceptabelt. Selv om de hver især giver god mening i sig selv, vil alle forståelserne af fosteret altså møde på udfor- dringer i praksis, som for de fleste personer vil betyde, at hensynet til fosteret ikke kan bestemmes af rent principielle overvejelser. Sundhedspersonalet Det er som nævnt også muligt at tage hensyn til det sundhedspersonale, som skal udføre en eventuel abort. Her er én mulighed at opfatte sundhedspersonalet som nogle, der først og fremmest er forpligtet på at hjælp den gravide kvinde, som har henvendt sig til det. Og hvis man tager udgangspunkt i en sådan forståelse, vil et hensyn til sundhedspersonalet i første omgang nok primært trække i retning af, at den gravide bør have mulighed for at få abort, når hun selv vurderer, at det er det bedste for hende. Hvis den gravide ikke anses for selv at være i stand til at foreta- ge en sådan vurdering, kan opfattelsen dog også trække i den anden retning. Det er også muligt at opfatte sundhedspersonalet som nogle, der ikke blot står i en relation til den gravide kvinde, men også til fosteret. Og hvis sundhedspersonalet opfatter fosteret som et væsen, der enten har menneskelig værdighed fra undfan- gelsen eller gradvist får større og større etisk status gennem graviditeten, kan det let give anledning til etiske dilemmaer. For så kan personalet være splittet mellem hensynet til at hjælpe den gravide kvinde og hensynet til at hjælpe og beskytte fosteret. Her vil det spille en stor rolle for dilemmaets karakter, om de to hensyn vejer tilnærmelsesvist lige tungt. Hvis man mener, at hensynet til den gravide altid vejer tungest, kan det fx føre til, at man mener, at det bør være en del af sund- hedspersonalets professionelle forvaltning af rollen, at de er i stand til at se bort fra deres egne forståelser af fosterets status. Hvis man omvendt mener, at hensynet til sundhedspersonalet og dets eventuelle opfattelse af fosteret potentielt bør veje lige så tungt som hensynet til den gravide kvinde, kan det fx føre til, at man mener, det bør være muligt for sundhedspersonalet at nægte at medvirke ved aborter, fordi det strider mod dets samvittighed. Samfundet Ud over hensynet til de umiddelbart implicerede parter (den gravide, fosteret og sundhedspersonalet) kan der som nævnt også være bredere samfundshensyn Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 23 på spil i forbindelse med abort. Ét hensyn kan her være til kvinders stilling mere generelt i samfundet, hvor et mere overordnet ønske om at fremme kvinders frihed og selvbestemmelse i samfundet fx kan have betydning for holdningen til abort. Et andet hensyn kan være til ulighed i sundhed. Således påpeges det nogle gange, at synspunkter, der fører til en begrænsning af adgangen til abort, er med til at øge uligheden i sundhed. Tanken er her, at ressourcestærke personer altid vil have mulighed for at tage til et land med en mere liberal abortlovgivning, hvis de får afslag i Danmark, mens det samme ikke vil være tilfældet for socialt udsatte eller sårbare personer. Et tredje hensyn kan være til samfundets menneskesyn mere generelt. I rådets rapport fra 2007 anføres det fx, at et syn på abort, som fører til flere senaborter, kan risikere at svække den generelle respekt for medmennesket. Tanken er her, at det er så godt som umuligt ikke at betragte senaborterede fostre som mennesker, sådan så en udbredt praksis med senaborter ikke kan undgå i en eller anden grad at normalisere det at slå mennesker ihjel17 . Et fjerde hensyn kan være til personer med funktionsnedsættelse. Dette hensyn kan især melde sig, når abort foretages på baggrund af fosterdiagnostisk viden. I en abort-kontekst er det særlige ved fosterdiagnostik nemlig, at det giver mulighed for at ønske abort ikke blot fordi, man ikke vil have et barn, men også fordi, man ikke vil have et barn med bestemte egenskaber. Og for de personer i samfundet, som besidder nogle af de egenskaber, som fosterdiagnostik gør det muligt at ønske abort på baggrund af, kan opleve det som stigmatiserende, hvis fostre med deres egenskaber systema- tisk kan vælges fra, fordi deres liv anses for uværdige eller mindre værdifulde. Fosterdiagnostik og abort Det er dog værd at bemærke, at det ikke kun er i et sådant samfundsperspektiv, som er blevet beskrevet ovenfor, at fosterdiagnostik introducerer en ny dimension i forbindelse med spørgsmålet om abort. For muligheden for at skelne mellem abor- ter, der foretages, fordi et barn som sådan er uønsket, og aborter, der foretages, fordi et barn med bestemte egenskaber er uønsket, kan potentielt have betydning for alle de beskrevne hensyn. Fra den gravides perspektiv er det således på den ene side muligt at se foster- diagnostisk viden som noget, der understøtter selvbestemmelsen, idet den gør det muligt for den gravide at træffe reproduktive valg (herunder vedrørende abort) på et mere oplyst grundlag end ellers. På den anden side er det også muligt at se fosterdiagnostisk viden som noget, der potentielt kan bidrage til, at en i forvejen udsat og sårbar situation bliver endnu mere udsat og sårbar, fordi den gravide nu I en abort-kontekst er det særlige ved fosterdiagnostik, at det giver mulighed for at ønske abort ikke blot fordi, man ikke vil have et barn, men også fordi, man ikke vil have et barn med bestemte egenskaber. ” Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 24 skal forholde sig til nye former for viden, som måske endda er behæftet med en vis eller betydelig grad af usikkerhed. Fx er det blevet fremført, at nogle gravide, som egentlig ikke ønsker fosterdiagnostisk viden, kan føle sig presset til sige ja, dels fordi det er staten, som tilbyder det som ’det rigtige’, og dels fordi de kan føle sig ansvarlige, hvis de takker nej, og det viser sig, at barnet har en funktionsnedsæt- telse eller alvorlig sygdom. Fra fosterets perspektiv er det på den ene side muligt at se fosterdiagnostisk viden som noget, der er til gavn for fosteret. Det kan fx være, hvis den fosterdiagnostiske viden bruges til at forberede sig på de særlige behov, det nyfødte barn måtte have. Det kan dog i princippet også siges at være i barnets interesse, hvis den foster- diagnostiske viden afslører tilstande, som giver anledning til at mene, at det vil være i fosterets interesse at afbryde graviditeten, fordi fosterets tilstand er udsigts- løs. På den anden side er det også muligt at mene, at fosterdiagnostisk viden er til skade for fosteret, hvis den bliver brugt til at afbryde graviditeten, selv om en sådan afbrydelse ikke er i fosterets interesse og måske endda krænker dets værdighed. Fra sundhedspersonalets perspektiv kan den fosterdiagnostiske viden ses på alle de måder, som netop er blevet beskrevet. Den kan ses som en hjælp til den gravi- de, der får mulighed for at træffe en mere oplyst beslutning, men også som noget, der potentielt kan skabe uvished og usikkerhed. Og den kan ses som en ’hjælp’ til fosteret, for så vidt som den gør det muligt at forberede modtagelsen eller afslutte graviditeten, når det er i fosterets interesse. Alt afhængigt af opfattelsen af fosteret, kan den fosterdiagnostiske viden dog også ses som noget, der kan skade fosteret, for så vidt som den fosterdiagnostiske viden kan få gravide, som egentlig ønsker et barn, til at fravælge specifikke børn, fordi de besidder uønskede egenskaber. Det er netop, fordi fosterdiagnostisk viden kan antage så mange forskellige betyd- ninger fra person til person, at der ofte er et krav om, at både præsentationen af muligheden for at få foretaget fosterdiagnostiske undersøgelser og formidlingen af resultaterne af fosterdiagnostiske undersøgelse skal være så neutral som mulig. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 25 Den eksisterende afvejning af de centrale hensyn Det forudgående afsnit har beskrevet de mest centrale hensyn, som melder sig, når man reflekterer etisk over abort. Samtidig er det også blevet antydet, hvilke forståelser, der kan få de enkelte hensyn til at trække i den ene eller den anden retning og give dem den ene eller den anden vægt. I dette afsnit vil de mest cen- trale dele af den eksisterende danske praksis vedrørende abort blive beskrevet, samtidig med at der vil blive givet et bud på, hvilken forståelse og afvejning af de forskellige hensyn, denne praksis kan ses som udtryk for. Den eksisterende danske praksis vedrørende abort består af en række elementer. For det første er der lovgivningen vedrørende abort. I sig selv siger en lovgivning dog kun noget om, hvordan man ønsker at afveje bestemte hensyn. For at forstå, hvilken afvejning der faktisk finder sted, må man også se på, hvordan loven forval- tes. Ud over selve lovgivningen er det derfor også relevant at se på den kliniske praksis og de retningslinjer, der på forskellig vis guider denne, for så vidt som de også er udtryk for en bestemt afvejning af de involverede hensyn. Fordi foster- diagnostisk viden, som beskrevet, kan have betydning for de former for abort, der foretages, vil det i denne sammenhæng også være relevant at se på reguleringen og forvaltningen af fosterdiagnostik, ligesom det er relevant at se på, i hvilken grad gravide kvinder gør brug af de muligheder, som foreligger. Menneskerettighederne og abort Juridisk er der især to former for lovgivninger, som er relevante at inddrage i relati- on til abort. På den ene side er der menneskerettighederne, og på den anden side er der den nationale lovgivning vedrørende abort. Hvad angår menneskerettighe- derne, sætter de ifølge Institut for Menneskerettigheder18 ikke mange indholds- mæssige begrænsninger på, hvordan abort håndteres. Således opsummerer instituttet sin overordnede gennemgang af menneskerettig- hedernes syn på abort på følgende vis: I sig selv siger en lovgivning kun noget om, hvordan man ønsker at afveje bestemte hensyn. For at forstå, hvilken afvejning der faktisk finder sted, må man også se på, hvordan loven forvaltes i praksis. ” Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 26 ”Menneskeretten forhindrer således ikke en restriktiv tilgang til abort i medlemslan- dene. Omvendt er der ikke noget menneskeretligt til hinder for en liberal tilgang til abort i medlemslandene, idet fostre ikke nyder selvstændig beskyttelse under kon- ventionen. Medlemslandene kan dermed stort set selv fastlægge, om de vil tillade abort og under hvilke betingelser. Når medlemslandene tillader abort, skal de dog opfylde visse processuelle garantier.” 19 Så menneskerettighederne er i udgangspunktet forenelige med såvel en liberal som en restriktiv tilgang til abort, og det er da også kun på ét punkt, at instituttet vurderer, at menneskerettighederne stiller et klart indholdsmæssigt krav til landes abortlovgivning, og det er, når en graviditet udgør en fare for kvindens liv. Her gør instituttet således opmærksom på, at Den Europæiske Menneskerettighedsdom- stol har slået fast, at retten til liv betyder, ”at der skal være adgang til abort, når graviditeten indebærer en fare for den gravides liv.”20 Samtidig fastslår FN’s Bør- nekonvention, at hensynet til barnets bedste bør komme i første række i alle sager vedrørende børn, hvilket altså også gælder i forbindelse med abort21 . Men elles er vurderingen, at menneskerettighederne giver de enkelte lande ”en bred skønsmar- gin”22 i forhold til at indrette abortlovgivningen, som de vurderer, det er bedst. Når landene har valgt en mere eller mindre restriktiv eller liberal abortlovgivning, kræver menneskerettighederne dog, som citatet ovenfor antyder, at loven skal ”op- fylde visse processuelle garantier”. Som Institut for Menneskerettigheder opsum- merer det: ”Domstolen [Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol] har ikke fastlagt en egentlig ret til abort. Til gengæld har den fastlagt en processuel beskyttelse i forbindelse med behandlingen af sager om abort. Det følger heraf, at regulering og praksis på området skal være klar, forudsigelig og gennemsigtig, og at sagerne skal behandles under en tilgængelig og effektiv procedure. Dette indebærer blandt andet, at den gravide skal have mulighed for at blive hørt, afgørelsen skal være skriftlig, og sagen skal behandles inden for rimelig tid.” Så selv om der er meget få materielle begrænsninger på den abortlovgivning, lande kan vedtage, så er der i menneskerettighederne altså en række processuelle krav, idet praksis skal være klar, forudsigelig og gennemsigtig, samtidig med at sa- gerne skal behandles under en tilgængelig og effektiv procedure. Sundhedslovens Menneskeretten forhindrer således ikke en restriktiv tilgang til abort i medlemslandene. Omvendt er der ikke noget menneske- retligt til hinder for en liberal tilgang til abort i medlemslan- dene, idet fostre ikke nyder selvstændig beskyttelse un- der konventionen. Medlemslandene kan dermed stort set selv fastlægge, om de vil tillade abort og under hvilke be- tingelser. Når med- lemslandene tillader abort, skal de dog opfylde visse proces- suelle garantier. ” Institut for menneskerettigheder Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 27 Sundhedslovens afsnit VII: Svangerskabsafbrydelse Nationalt er abort lovgivningsmæssigt reguleret af Sundhedslovens afsnit VII om svangerskabsafbrydelse og fosterdiagnostik23 . Grundtanken er her, at man som gravid kan få sit svangerskab afbrudt ”uden tilladelse”, hvis indgrebet foretages inden udløbet af 12. uge. Inden for denne tidsgrænse er aborten altså ’fri’, for så vidt som der ikke er nogen, som kan nægte den gravide tilladelse til abort, uanset hvad hendes grund måtte være til at ønske en sådan. Selv om aborten i denne forstand er fri inden for 12-ugers grænsen, er det værd at bemærke, at selv den fri abort ikke er helt uden betingelser. Ifølge Sundheds- lovens §92 og §100 kan en gravid således kun få sit svangerskab afbrudt uden tilladelse, hvis hun ”fastholder sit ønske om svangerskabsafbrydelse” efter at være blevet gjort opmærksom dels på indgrebets natur og risici, og dels på muligheden for vejledning vedrørende ’støtte til gennemførsel af svangerskabet’ og ’støtte efter barnets fødsel’. I denne forstand er det altså en betingelse for den fri abort, at be- slutningen sker på et tilpas oplyst grundlag hvad angår risici og alternativer. Efter udløbet af uge 12 er der to måder, man kan få abort på. For det første kan det ifølge Sundhedslovens §93 ske ”uden særlig tilladelse”, hvis indgrebet er nødvendigt for at afværge fare for den gravides liv eller ”for en alvorlig forringelse af dennes legemlige eller sjælelige helbred”, og denne fare ”er udelukkende eller ganske overvejende lægefagligt begrundet”. Så hvis den gravides liv er i fare, eller der er fare for en alvorlig forringelse af den gravides helbred, kan der udføres abort efter 12. uge uden særlig tilladelse. Modsat ved den fri abort er der dog her en læge, som er nødt til at vurdere, om en sådan fare rent faktisk er på spil. Den anden mulighed for abort efter 12. uge afhænger af særlig tilladelse fra et regionalt abortsamråd. Som Sundhedslovens §97 beskriver det, skal et sådant samråd bestå af ”en medarbejder ved regionen med juridisk eller social uddannel- se og to læger”, hvoraf ”den ene læge skal være speciallæge i gynækologi og så vidt muligt ansat ved et stedligt sygehus, mens den anden skal være speciallæge i psykiatri eller have en særlig socialmedicinsk indsigt”. Loven specificerer også, at ”et samråds afgørelse kan indbringes for et ankenævn, der tillige fører tilsyn med samrådenes virksomhed”, samt at tilladelse til abort kun kan gives, hvis samrådets eller ankenævnets medlemmer er enige om det. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 28 Hvad angår det grundlag, samrådene kan give tilladelse på baggrund af, er det be- skrevet i Sundhedslovens §94, som oplister seks forskellige betingelser, der hver især kan give adgang til abort efter uge 12. For det første kan der gives tilladelse til abort, hvis ”svangerskabet, fødslen eller omsorgen for barnet medfører fare for forringelse af den gravides helbred på grund af foreliggende eller truende legemlig eller sjælelig sygdom eller svækkelsestilstand eller som følge af dennes øvrige livsforhold”. Så samrådene kan altså give særlig tilladelse til abort efter uge 12 selv hvis faren for den gravides helbred er mindre alvorlig end beskrevet i §93 og ikke så direkte koblet til lægefaglige forhold. Faktaboks: Sundhedsloven om svangerskabsafbrydelse Kapitel 25 Betingelser for svangerskabsafbrydelse § 92. En gravid kan uden tilladelse få sit svangerskab afbrudt, hvis indgrebet kan foretages inden udløbet af 12. Svangerskabsuge og den gravide, efter at reglerne i § 100 er iagttaget, fastholder sit ønske om svangerskabsafbrydelse. § 93. Selv om 12. svangerskabsuge er udløbet, kan en gravid uden særlig tilladelse få sit svangerskab afbrudt, hvis indgrebet er nødvendigt for at afværge fare for dennes liv eller for en alvorlig forringelse af dennes legemlige eller sjælelige helbred og denne fare er udelukkende eller ganske overvejende læge- fagligt begrundet. § 94. Er 12. svangerskabsuge udløbet, kan en gravid få tilladelse til svangerskabsafbrydelse, hvis 1) svangerskabet, fødslen eller omsorgen for barnet medfører fare for forringelse af den gravides hel bred på grund af foreliggende eller truende legemlig eller sjælelig sygdom eller svækkelsestilstand eller som følge af dennes øvrige livsforhold, 2) graviditeten skyldes omstændigheder som nævnt i straffelovens § 210 eller §§ 216-224, 3) der er fare for, at barnet på grund af arvelige anlæg eller beskadigelse eller sygdom i fostertilstanden vil få en alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse, 4) den gravide på grund af legemlig eller sjælelig lidelse eller svag begavelse ikke formår at drage om sorg for barnet på forsvarlig måde, Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 29 5) den gravide på grund af ung alder eller umodenhed ikke for tiden formår at drage omsorg for barnet på forsvarlig måde eller 6) svangerskabet, fødslen eller omsorgen for barnet må antages at ville medføre en alvorlig belastning af den gravide, som ikke kan afværges på anden måde, således at det af hensyn til den gravide, til opretholdelsen af hjemmet eller omsorgen for familiens øvrige børn må anses for påkrævet, at svangerskabet afbrydes. Ved afgørelsen tages hensyn til den gravides alder, arbejdsbyrde og personlige forhold i øvrigt samt til familiens boligmæssige, økonomiske og helbredsmæssige forhold. Stk. 2. Tilladelse til svangerskabsafbrydelse må kun gives, hvis de forhold, der begrunder ansøgningen herom, har en sådan vægt, at det findes berettiget at udsætte den gravide for den forøgede helbreds- mæssige risiko, som indgrebet nu indebærer. Stk. 3. Må fosteret antages at være levedygtigt, kan tilladelse til svangerskabsafbrydelse kun gives, såfremt de i stk. 1, nr. 3, nævnte omstændigheder med afgørende vægt taler for det. For det andet kan samrådene også give tilladelse til abort, hvis graviditeten skyl- des strafferetlige forhold som voldtægt eller incest. Det omtales nogle gange som abort på ’etisk’ indikation, idet aborten så at sige udføres for at rette op på ’uetiske’ forhold. For det tredje kan samrådene også give tilladelse til abort, hvis der er ”fare for, at barnet på grund af arvelige anlæg eller beskadigelse eller sygdom i fostertilstanden vil få en alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse”. Dette omtales nogle gange som abort på fostermedicinsk indikation, idet tilladelsen gives pga. af faren for sygdom hos fosteret. For det fjerde kan der også gives tilladelse, hvis ”den gravide på grund af legemlig eller sjælelig lidelse eller svag begavelse ikke formår at drage omsorg for barnet på forsvarlig måde”, ligesom der kan gives tilladelse, hvis ”den gravide på grund af ung alder eller umodenhed for tiden ikke formår at drage omsorg for barnet på for- svarlig måde”. Så i begge tilfælde kan der gives tilladelse til abort, hvis den gravide af den ene eller den anden grund ikke er i stand til at drage omsorg for barnet på forsvarlig vis. Endelig kan et samråd for det sjette også give tilladelse til abort, hvis ”svanger- skabet, fødslen eller omsorgen for barnet må antages at ville medføre en alvorlig Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 30 belastning af den gravide, som ikke kan afværges på anden måde, således at det af hensyn til den gravide, til opretholdelsen af hjemmet eller omsorgen for familiens øvrige børn må anses for påkrævet, at svangerskabet afbrydes”. Dette kaldes ofte abort på social indikation, da vurderingen her baserer sig på en række ’sociale’ faktorer. Mens det er nødvendigt at opfylde en af de seks betingelser for at kunne få særlig tilladelse til abort efter uge 12 af et samråd, er det ikke tilstrækkeligt. Af §94 stk. 2 fremgår det således, at tilladelse til abort kun må gives, ”hvis de forhold der be- grunder ansøgningen herom, har en sådan vægt, at det findes berettiget at udsæt- te den gravide for den forøgede helbredsmæssige risiko, som indgrebet nu inde- bærer”. Så begrundelsen for abort skal vejes op imod den helbredsmæssige risiko for den gravide, der måtte være forbundet med selve aborten. Hvis der (som et tænkt eksempel) var store helbredsmæssige risici forbundet med et abortindgreb, ville de altså potentielt kunne trumfe de grunde (fx voldtægt, misdannelser eller sociale forhold), der måtte tale for en abort. Ifølge WHO’s seneste Abortion care guideline er abort dog at betragte som et sikkert indgreb igennem hele graviditeten, så længe den metode, der passer bedst til det konkrete tilfælde, anvendes24 . Ud over hensynet til de helbredsmæssige risici fremgår det af §94 stk. 3 endelig også, at hvis fosteret må ”antages at være levedygtigt”, så kan tilladelse til abort kun gives, hvis ”de i stk. 1, nr.3, nævnte omstændigheder med afgørende vægt taler for det”. Hvis fosteret må antages at være levedygtigt, kan et samråd altså kun give tilladelse til abort, hvis faren for, at barnet på grund af arvelige anlæg eller beskadigelse eller sygdom i fostertilstand vil få en alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse (stk. 1, nr.3) ”med afgørende vægt taler for det”. På denne måde kommer ’levedygtighed’ til at fungere som et kriterie, der sætter en skarp grænse for, hvor- når samråd kan give tilladelse til abort. For hvis fosteret formodes at være levedyg- tigt, kan der kun gives tilladelse til abort, når den fostermedicinske indikation med afgørende vægt taler for det. Ud over de nævnte betingelser for abort, slår sundhedslovens §98 også fast, at anmodningen om abort i udgangspunktet skal fremsættes af den gravide selv. Der er altså ikke andre, som kan ønske eller kræve en abort på den gravides vegne. Loven gør dog to undtagelser fra denne regel. For det første åbner den op for, at et samråd, når omstændighederne taler for det, kan give tilladelse til abort ”efter anmodning fra en beskikket værge”, hvis ”den gravide på grund af sindssygdom, hæmmet psykisk udvikling, alvorligt svækket helbred eller af anden grund er ude af stand til at forstå betydningen af indgrebet”. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 31 For det andet sige lovens §99 også, at ”er den gravide under 18 år, og har denne ikke indgået ægteskab”, så ”skal forældremyndighedens indehaver samtykke i anmodningen”. Så hvis den gravide er umyndig, kan denne nok selv anmode om abort, men forældremyndighedens indehaver (typisk forældrene) skal samtykke, for at anmodningen kan godkendes. Paragraffen åbner dog op for, at et samråd, ”når omstændighederne taler derfor”, både kan tillade at samtykke fra forældre- myndighedens indehaver ikke indhentes, og at abort tillades, selv om forældre- myndighedens indehaver nægter at samtykke. Så selv om udgangspunktet er, at mindreårige skal have samtykke fra forældremyndighedens indehaver, er det altså muligt for samrådene at dispensere fra dette krav. Det er endelig værd at bemærke, at § 102 siger, at læger, sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter, for hvem det strider mod deres etiske eller religiøse op- fattelse at foretage eller medvirke til svangerskabsafbrydelse eller fosterreduktion, efter anmodning skal fritages herfor. Som det fremgår af denne korte gennemgang af den danske lovgivning stiller den nogle generelle juridiske rammer op for håndteringen af abort. I nogle tilfælde fremgår de hensyn, som ligger til grund for lovgivningen, eksplicit af selve lovtek- sten, og i andre tilfælde må man lede i bemærkningerne eller lignende for at forstå, hvilke hensyn, der helt præcist ligger til grund for bestemte dele af loven. Når loven eksplicit siger, at betingelserne for at få tilladelse af et samråd skal vejes op imod den helbredsmæssige risiko for den gravide kvinde, er der fx tale om et ret eksplicit hensyn til kvindens helbred. Og på samme måde kan levedygtighedskriteriet ses som et klart hensyn til fosteret eller samfundets mere generelle syn på liv. I den sociale indikation fremgår det ligeledes eksplicit, at der er tale om hensyn til den gravide, til opretholdelsen af hjemmet og til familiens andre børn, ligesom det ved faren for den gravides liv eller helbred klart er tale om et hensyn til den gravide. Ved den fostermedicinske indikation kan der både være tale om et eugenisk hen- syn og et hensyn til fosteret, for så vidt som en abort i nogle tilfælde kan betragtes som værende i fosterets interesse. Omvendt fremgår selve grundlaget for den skarpe sondring mellem fri abort før uge 12 og abort med særlig tilladelse fra sam- råd efter uge 12 ikke af selve lovteksten. Her er et bud, at den primært er baseret på et hensyn til den gravide kvinde, idet der i 1973, da loven blev indført, var en markant forskel i risikoen ved abort før og efter uge 12. Så ifølge en sådan fortolk- ning er sondringen altså baseret på et hensyn til den gravides helbredsmæssige risiko. Omvendt er det også muligt at mene, at sondringen til dels er baseret på et hensyn til fosteret, som gradvis får større etisk status i takt med, at det udvikler sig igennem graviditeten. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 32 Ud over at rejse et spørgsmål om, hvilke grundlæggende etiske hensyn, der ligger til grund for lovens forskellige dele, rejser den også et spørgsmål om, hvad et bestemt hensyn egentlig betyder i praksis. For idet lovgivningen i sagens natur er almen, vil der altid være et spørgsmål om, hvad en bestemt vægtning af de involverede hensyn betyder i praksis. Hvad betyder 12-ugers grænsen fx i prak- sis? Hvad bør man rent praktisk forstå ved, at kvinden skal fastholde sit ønske om svangerskabsafbrydelse efter at være blevet gjort opmærksom dels på indgrebets natur og risici, og dels på muligheden for vejledning vedrørende støtte til gennem- førsel af svangerskabet? Hvad vil det sige, at et foster er levedygtigt? Hvornår er det helt præcist det? Hvornår er det egentlig ’nødvendigt’ med abort for at afværge fare for den gravides liv eller ”for en alvorlig forringelse af dennes legemlige eller sjælelige helbred”? Hvornår foreligger der i det hele taget en sådan fare? Hvornår er hendes liv fx i fare? Hvor stor eller sandsynlig skal faren være? Og hvor ’alvorlig’ skal den forringelse af det legemlige eller sjælelige helbred, der er tale om, egent- lig være? Hvor stor skal risikoen for den gravides helbred ved selve aborten være, før det taler imod at give tilladelse? Hvor stor skal faren for, at barnet, på grund af arvelige anlæg eller beskadigelse eller sygdom i fostertilstanden, vil få en alvor- lig legemlig eller sjælelig lidelse være? Hvad er en alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse i det hele taget? Hvad skal der helt præcist til for at drage omsorg for et barn på forsvarlig vis, og hvornår er en bestemt person ikke i stand til det? Hvornår må svangerskabet, fødslen eller omsorgen for barnet antages at medføre en så alvorlig belastning af den gravide, at det af hensyn til den gravide, til opretholdel- sen af hjemmet eller omsorgen for familiens øvrige børn giver mening med abort? Og hvad vil det egentlig sige, at en sådan alvorlig belastning ”ikke kan afværges på anden måde”? Fordi lovgivningen er formuleret i almene termer, kan den ikke und- gå at rejse den slags spørgsmål angående den konkrete praksis og i de følgende afsnit vil der blive gjort et forsøg på dels at beskrive, hvordan abort mere konkret er tænkt håndteret fra myndighedernes side, og dels hvordan abort rent faktisk håndteres i praksis. Abort i klinisk praksis Hvad angår den kliniske praksis i relation til abort, reguleres den af Sundhedssty- relsens Vejledning om svangerskabsafbrydelse og fosterreduktion. Af vejledningen fremgår det bl.a., at ”12-ugers fristen beregnes i almindelighed fra sidste men- struations første dag”, sådan så ”12-ugers fristen normalt overskrides ca. 10 uger efter den faktiske konception”. I realiteten er fosteret altså 10 uger gammelt ved 12-ugersfristen. Vejledningen gør også opmærksom på, at graviditetens alder nor- I realiteten er fosteret altså 10 uger gammelt ved 12-ugersfristen. ” Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 33 Faktaboks: Graviditetsuge og Trimestre Graviditetsuge angiver antallet af uger en graviditet har varet, regnet fra sidste menstruations første dag. Graviditetsugerne anføres i fulde uger + dage. En kvinde som har været gravid i 11 uger og 5 dage er således i graviditetsuge 12 (11+5). Se oversigt over graviditetsugerne i 1. trimester nedenfor. Uge 1 1. uge 0+0 til 0+6 Uge 2 2. uge 1+0 til 1+6 Uge 3 3. uge 2+0 til 2+6 Uge 4 4. uge 3+0 til 3+6 Uge 5 5. uge 4+0 til 4+6 Uge 6 6. uge 5+0 til 5+6 Uge 7 7. uge 6+0 til 6+6 Uge 8 8. uge 7+0 til 7+6 Uge 9 9. uge 8+0 til 8+6 Uge 10 10. uge 9+0 til 9+6 Uge 11 11. uge 10+0 til 10+6 Uge 12 12. uge 11+0 til 11+6 malt ikke blot bestemmes ud fra den gravides egne oplysninger, men i samspil med en gynækologisk undersøgelse og en ultralydsundersøgelse. Hvis 12-ugers græn- sen er overskredet, slår vejledningen fast, at lægen straks skal ”vejlede kvinden om hendes mulighed for at søge samrådstilladelse til svangerskabsafbrydelse, og, hvis kvinden ønsker det, straks forelægge ansøgningen for vedkommende regionsråd”. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 34 Graviditeten er opdelt i tre perioder (trimestre), jf. nedenstående oversigt. 1. trimester Graviditetsuge 1 (0+0) til 12 (11+6) 2. trimester Graviditetsuge 13 (12+0) til 28 (27+6) 3. trimester Graviditetsuge 29 (28+0) og resten af graviditeten I forhold til levedygtighed siger vejledningen, at ”Vurderingen af levedygtighed sker i forhold til det enkelte foster”, samt at ”Det afgørende vil være, om der er en reali- stisk udsigt til, at fosteret vil kunne overleve nogle uger, hvis det på tidspunktet for det påtænkte indgreb kommer til verden ved en naturlig fødsel.” Hvis en gravid fremsætter sin anmodning om abort over for en læge, fremgår det af vejledningen, at lægen ”under en personlig samtale med kvinden skal søge oplyst grunden til ønsket om svangerskabsafbrydelse eller fosterreduktion og give den vejledning, som er nævnt i sundhedslovens §100.” Selv om der ikke kræves en be- stemt grund for at få tilladelse til abort før uge 12, skal lægen altså alligevel ”søge oplyst grunden til ønsket om svangerskabsafbrydelse”. Det kan ses som et udtryk for et ønske om at sikre, at beslutningen sker på et oplyst og velovervejet grund- lag – hvad enten det så er for at hjælpe til med, at kvinden træffer den beslutning, som er i hendes egentlige interesse, eller for at sikre, at hun også tager behørigt hensyn til fosteret. Kravet om vejledning kan ses i det samme perspektiv. Det overordnede formål med vejledningen er at informere kvinden om ”indgrebets beskaffenhed og direk- te følger samt om den risiko, der må antages at være forbundet med indgrebet.” Ifølge vejledningens beskrivelse bør lægen dog selv i de tilfælde, hvor kvinden op- fylder betingelserne for at få abort, også ”under samtalen generelt tilstræbe, at hun ikke beslutter sig uden nærmere overvejelse”. Hvad angår vejledningens konkrete indhold, præciseres det yderligere, at når ønsket om abort ikke skyldes hensyn til moderens eller barnets helbred, så gælder det, at: Selv om der ikke kræves en bestemt grund for at få til- ladelse til abort før uge 12, skal lægen altså alligevel søge oplyst grunden til ønsket om svanger- skabsafbrydelse. Det kan ses som et udtryk for et ønske om at sikre, at beslutningen sker på et oplyst og velover- vejet grundlag. ” Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 35 ”Kvinden bør gøres bekendt med, at lovgivningen rummer muligheder for støtte til gennemførelse af svangerskabet og støtte efter barnets fødsel. Endvidere kan hun gøres bekendt med muligheden for at bortadoptere barnet. Lægen skal gøre hende bekendt med, at hun af regionsrådet kan få nærmere oplysninger og anden bistand i forbindelse med svangerskab og fødsel. Lægen bør således opfordre kvinden til at søge bistand i opholdskommunen, hvis lægen skønner, at personlige, sociale eller økonomiske vanskeligheder er årsag til ønsket om svangerskabsafbrydelse”. Ifølge vejledningen bør lægen i sin samtale med den abortsøgende altså i varie- rende grad gøre opmærksom på muligheder for støtte eller ligefrem opfordre til at søge støtte, hvis det er sociale årsager, som ligger til grund for ønsket om abort. Det kan ses som udtryk for, at sociale årsager i udgangspunktet betragtes som mere problematiske end medicinske. I forbindelse med lægens vejledning om indgrebets art bør lægen også vejlede både mundtligt og skriftligt ”om kvindens mulighed for at modtage støttesamtaler før og efter indgrebet”. Den mundtlige vejledning om muligheden for støttesamtaler bør berøre ”formålet med en samtale før et indgreb”, ”formålet med et tilbud om en samtale efter et eventuelt indgreb”, ”hvor kvinden kan få støttesamtaler”, og ”at det er op til kvinden at opsøge det rådgivningstilbud, hun eventuelt ønsker at gøre brug af”. Den skriftlige vejledning består af pjecen ”Hvis du overvejer abort” (som synes at være erstattet af pjecen ”Abort – hvis du er i tvivl”25 ).Pjecen starter på følgende vis: ”Der kan være mange grunde til din usikkerhed mht. abort eller barn. Før graviditeten havde du måske slet ikke overvejet, om du ville have børn. Eller måske har du allerede børn i forvejen og ved ikke, om du kan overkomme endnu ét. Der kan også være andre grunde. Skriv dine tanker ned. Og tal med de mennesker, du er tæt på. Det kan give en vis afklaring.” Efter denne indledende opfordring præsenterer pjecen følgende ”input til overvejelse”: Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 36 Derudover nævner pjecen også en række spørgsmål, man kan overveje at stille sig selv: ”Prøv at forestille dig, hvordan henholdsvis en abort eller et barn vil påvirke dit liv på flere områder: Dit parforhold Din familie Dine venskaber Dit job eller din uddannelse Din økonomi Din fremtid.” Er manden den rigtige at få barn med? Hvad betyder et barn i forhold til job eller uddannelse? Hvor vigtigt er det for mig at blive mor nu? Vil jeg senere fortryde, hvis jeg får en abort nu? Hvad kan jeg tilbyde et barn? Hvor vigtigt er min fremtid for mig? Hvem skal barnet bo (mest) hos, hvis faderen og jeg ikke er sammen? Hvordan vil mit liv se ud om 5 år, hvis jeg får et barn nu? Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 37 Efter at have præsenteret de forskellige inputs til overvejelse, siger pjecen noget mere overordnet om tvivl og selvbestemmelse: ”Graviditetstegn For nogle kvinder kan de begyndende graviditetstegn gøre beslutningen ekstra svær. Det er som om, kroppen allerede har valgt graviditeten. Din beslutning Men lad ikke din krop tage beslutningen alene. Du må lytte til både fornuft og følelser for at kunne træffe et valg, der fungerer for dig – også på langt sigt. Overvej nøje din konkrete situation. Tvivlen Tvivlen kan være det mest pinefulde ved en uplanlagt graviditet. Men lad tvivlen få lov at være der, indtil du har vendt alle tanker og talt med dem, der kan hjælpe dig til større afklaring. Det er vigtigt, at du kommer frem til en beslutning, der føles rigtig.” Herefter følger afsnit om, hvad man kan gøre, hvis man er henholdsvis single eller i et parforhold; allerede har et eller flere børn; eller er under 18 år. Endelig forklarer pjecen også, hvad man kan gøre, hvis man ønsker at bortadoptere, ligesom den informerer om muligheden for støttesamtale og vejledning om økonomisk støtte som forælder. Der er her refereret relativt fyldigt fra pjecen for at give et konkret indtryk af, hvad der forventes af vejledningen. Vejledningen peger også på, at kvinden skal ”tilbydes oplysning om muligheden for supplerende oplysning og rådgivning fra relevante handikaporganisationer”, hvis der ønskes senabort på fostermedicinsk indikation. Vejledningen forholder sig også til de støttesamtaler, som den gravide skal tilbydes forud for og efter et abortindgreb. Hvad angår den støttesamtale, som kan gå forud for indgrebet, står der således følgende i vejledningen: Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 38 ”Formålet med en støttesamtale forud for svangerskabsafbrydelse eller fosterre- duktion er at give kvinden den nødvendige støtte til selv at træffe beslutningen om, hvorvidt hun ønsker indgrebet eller ej Den, der foretager støttesamtalen, skal i det omfang det er muligt forsøge at klar- lægge, hvorfor kvinden ønsker svangerskabsafbrydelse eller fosterreduktion. Det skal undgås under støttesamtalen at påvirke kvinden til enten at gennemfø- re eller afbryde svangerskabet eller at få foretaget fosterreduktion, men i stedet skal det forsøges at give kvinden et så fuldstændigt grundlag som muligt at træffe beslutningen på. Konsekvenserne af at gennemføre eller at afbryde svangerskabet eller at få foreta- get fosterreduktion skal drøftes med kvinden. Der skal i den forbindelse fokuseres på de psykiske og sociale aspekter af at gennemføre eller afbryde svangerskabet. Samtalen skal tage udgangspunkt i kvindens aktuelle livssituation, og hvordan svangerskabet påvirker denne. Det skal generelt tilstræbes, at støttesamtaler før indgrebet gennemføres så hurtigt som muligt, således at eventuelle frister kan overholdes.” Som det fremgår af denne passage, er der bag vejledningen altså et udtrykt hensyn til, at den skal være så neutral som muligt, så det bliver kvinden selv, som træffer den endelige beslutning på så oplyst et grundlag som muligt. Hvad angår den samtale, som kvinden skal tilbydes efter indgrebet, anfører vejled- ningen, at: ”Formålet med en støttesamtale efter et indgreb er at give kvinden støtte til at kom- me igennem eventuelle psykiske gener som følge af indgrebet. Det skal overvejes, om spørgsmålet om prævention skal indgå i samtalen. Ved svangerskabsafbrydelser efter 12. uge bør kvinden oplyses om muligheden for, med tilskud fra den offentlige sygesikring i op til 12 konsultationer, at kunne bli- ve henvist til akut psykologhjælp både før og efter indgrebet, jf. bekendtgørelse om tilskud efter sygesikringsloven til psykologbehandling for særligt udsatte grupper § 1, nr. 8.” Som det fremgår af denne passage, er der bag vejledningen altså et udtrykt hensyn til, at den skal være så neutral som muligt, så det bliver kvinden selv, som træffer den en- delige beslutning på så oplyst et grundlag som muligt. ” Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 39 Her er det altså igen et hensyn til, at kvinden skal komme sig så hurtigt og godt som muligt over de eventuelle gener, som indgrebet måtte være forbundet med. Hvad angår det konkrete indhold i vejledningen om ”indgrebets beskaffenhed og direkte følger samt om den risiko, der må antages at være forbundet med indgre- bet” kan man få en ide om det fra pjecen ”Sådan kommer du igennem. Om medi- cinsk og kirurgisk abort”. I et indledende afsnit om ”To abortmetoder”26 hedder det: ”Der findes to metoder til at afbryde en uønsket graviditet: MEDICINSK abort som foregår ved, at du får noget medicin, der sætter aborten i gang. KIRURGISK abort som foregår ved, at du bliver bedøvet og derefter får suget livmoderens indhold ud. Det er ikke altid, man frit kan vælge imellem medicinsk eller kirurgisk abort. På langt de fleste sygehuse vil man tilbyde medicinsk abort før uge 9 og kirurgisk abort efter uge 9. Sene aborter – dvs. efter uge 12 – foregår som medicinsk abort.” Så den danske praksis er sådan, at man langt de fleste steder tilbyder medicinsk abort før uge 9 og kirurgisk abort efter uge 9, mens senaborter udelukkende er medicinske. Af dansk selskab for obstetrik og gynækologis guidelines for 2. trime- ster provokeret abort fremgår det, at ”Selvom kirurgisk behandling i et Cochrane review angives at have flest fordele, så kræver kirurgisk behandling stor rutine, hvilket sjældent opnås i Danmark i dag. Afsnittet er derfor ikke yderligere udbyg- get”. Så en af grundene til, at senaborter i Danmark kun er medicinske, synes altså at være, at man vurderer, at der ikke kan opnås tilstrækkelig rutine, hvilket kan ses som udtryk for et hensyn til den helbredsmæssige risiko, den gravide løber ved et abortindgreb. Det kan dog også tænkes, at et hensyn til personalet i en eller anden grad spiller ind, idet det som nævnt tidligere kan være nødvendigt at ’findele’ foste- ret ved kirurgiske senaborter. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 40 Ud over at beskrive, hvornår de forskellige typer af abortindgreb som regel tilby- des, redegør pjecen også i større detalje for, hvordan selve indgrebet finder sted, hvordan man kan forberede sig på det, hvad man kan forvente af bivirkninger efter indgrebet osv. Alt sammen for at kvinden selv kan træffe så oplyst et valg som muligt om, hvad der er den rigtige fremgangsmåde for hende. Fosterdiagnostik i klinisk praksis Som beskrevet indledningsvist spiller fosterdiagnostik også en central rolle i forhold til især senaborter, da en del af disse som regel vil blive foretaget på baggrund af fosterdiagnostisk viden. I forbindelse med en beskrivelse af den praktiske håndte- ring af abort, er det derfor også relevant kort at beskrive, hvordan fosterdiagnostik håndteres i en dansk kontekst. Ifølge sundhedsloven har gravide, såvel som andre patienter, ret til at modtage eller frabede sig information om sin helbredstilstand.27 Det gælder også den infor- mation, som kan tilvejebringes via fosterdiagnostik, idet undersøgelse af et foster i retslig sammenhæng anses for undersøgelse af den gravide. Siden 2004 har alle gravide i Danmark fået information og tilbud om fosterdiagnostiske28 under- søgelser. Det er Sundhedsstyrelsen, som i sine Retningslinjer for fosterdiagnostik regulerer, hvilke undersøgelser af fosteret, der bør kunne tilbydes i offentligt regi, og hvordan informationen fra disse bør videregives. Det generelle offentlige fosterdiagnostiske tilbud til alle gravide omfatter en 1. tri- mesterscanning, eventuelt suppleret med en risikovurdering for kromosomafvigel- ser, og en 2. trimesterscanning. Praksis for udførslen af disse er her kort skitseret med udgangspunkt i Sundhedsstyrelsens retningslinjer. Det generelle offentlige foster- diagnostiske tilbud til alle gravide om- fatter en 1. trimester- skanning, eventuelt suppleret med en risikovurdering for kromosom- afvigelser, og en 2. trimesterskanning. ” Undersøgelser tilbudt alle gravide som en del af det fosterdiag- nostiske tilbud 1. trimesterscanning Hvis den gravide har taget imod tilbuddet om en 1. trimesterscanning, foretages den sædvanligvis, når hun er 11-13 uger henne i gravidite- ten. Den foregår ved, at lydbølger, ultralyd, sendes igennem den gra- Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 41 vides mave, og når disse rammer forskellige væv i kroppen, tilbageka- stes de forskelligt. Dette ekko af ultralydbølger omdannes til levende billeder på en skærm. Ved scanningen bekræftes det, at der er liv, og antallet af fostre vurderes. Herudover kontrolleres moderkagen og fostervandsmængden. Allerede fra 6. graviditetsuge er det med denne metode muligt at se fosteranlægget med et hjerte, der slår. Størrelsen af fosteret, herunder længden fra hoved til rumpe, (Såkaldt Crown- Rump Length, CRL) bruges til at bedømme graviditetslængden og fastsætte en terminsdato29 . Risikovurdering for kromosomafvigelser Hvis den gravide udover 1. trimesterscanningen også tager imod et tilbud om risikovurdering for kromosomafvigelser hos fosteret, foretages denne i forlængelse af scanningen. Udgangspunktet for undersøgelsen er en blodprøve (doubletest) fra den gravide samt en måling af fosterets nakkefold under selve scanningen. Resultaterne indgår, sammen med oplysningen om den gravides alder, i en beregning af sandsynligheden for, at fosteret har en kromosomafvigelse. I denne sammenhæng testes primært for tre former for trisomier,30 nærmere bestemt af kromosom 13 (Pataus syndrom), kromosom 18 (Edwards syndrom) og kromosom 21 (Downs syndrom). Blodprøven afgives oftest i forbindelse med første graviditetskonsultation hos egen læge i graviditetsuge 8-9. Den analy- seres for koncentrationen af bestemte hormoner, idet de pågældende kromosomafvigelser i mange tilfælde vil medføre ændringer heraf. Hvis der ikke findes tegn på kromosomafvigelser hos fosteret, fortsætter den gravide sit daglige liv og kan herefter tage stilling til tilbuddet om en 2. trimesterscanning. 2. trimesterscanning Denne scanning tilbydes i graviditetsuge 18-20 og har til formål at bestemme moderkagens placering og at undersøge fosterets vækst og organer. Den kan til- eller fravælges af alle gravide, uafhængigt af, om en 1. trimesterscanning og risikovurdering blev foretaget eller ej. Før der scannes, sikres det, at den gravide er indforstået med formålet. Ved brug af ultralyd kigges der på barnets organer med henblik på at påvise eller udelukke tilstande, som kan føre til tidlig død, kronisk sygdom med Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 42 væsentlig øget dødelighed i barnealderen eller ”betydende mentale eller fysiske handicap”. Sådanne misdannelser forekommer med en hyppighed på ca. 1%.31 Supplerende undersøgelser som kan tilbydes ved mistanke om sygdom eller handikap hos fosteret NIPT, moderkagebiopsi og fostervandsprøve Hvis det i forbindelse med risikovurderingen for kromosomafvigelser viser sig, at der er en sandsynlighed på mere end 1:300 for, at fosteret har en kromosomafvi- gelse, eller hvis indholdet af de målte biomarkører taler for det, tilbydes kvinden yderligere undersøgelser, som kan give et mere sikkert svar på, om fosteret fejler noget eller er. I første omgang kan tilbuddet være den ”non-invasive prænatale test” NIPT, som er baseret på en blodprøve fra den gravide, der på dette tidspunkt typisk vil være i graviditetsuge 12-14. Med NIPT udnyttes, at der i den gravides blod findes små mængder af frit arvemateriale, DNA, fra fosteret/moderkagen. Dette gør det muligt vha. blodprøven at bestemme sandsynligheden for kromo- somafvigelser som bl.a. trisomi 13, 18 og 21. Dog bestemmes ikke alle typer af kromosomafvigelser lige sikkert med NIPT, og falsk positive eller falsk negative svar kan forekomme. Testen kan derfor ikke erstatte risikovurderingen baseret på nakkefoldsmåling og doubletest. Tilsvarende skal et NIPT-testsvar, som indikerer at fosteret har en kromosomafvigelse, og på den baggrund giver anledning til et ønske om abort hos den gravide, bekræftes med en mere diagnostisk sikker test, hvilket omfatter prøvetagning direkte fra moderkagen (moderkagebiopsi) eller fra fostervandet (fostervandsprøve) gennem den gravides mave. Begge undersøgel- ser har en høj diagnostisk sikkerhed, men kan også forbindes med en lille proce- durerelateret abortrisiko på <0,5% (dog 1-2% ved tvillingegraviditet).32 Bl.a. for at undgå denne risiko udføres de kun, når der fx på grundlag af genetisk rådgivning eller, som beskrevet i forbindelse med de andre tilbudte undersøgelser, vurderes at være en forøget sandsynlighed for at få et alvorligt sygt barn. Prøverne tages med en tynd kanyle, samtidig med at der ultralydsscannes. De fleste gravide oplever, ifølge Rigshospitalets patientinformation, kun mindre ubehag ved proceduren, og bedøvelse er ikke nødvendig.33 En moderkagebiopsi (også kaldet CVS for chorion villus sampling) kan tages fra graviditetsuge 11, og en fostervandsprøve (også kaldet AC for Amniocentese) fra graviditetsuge 16. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 43 Grundlag for valget af testmetoder Til grund for sammensætningen af det offentlige fosterdiagnostiske tilbud ligger bl.a. et hensyn til autorisationslovens §17, ifølge hvilken autoriserede sundheds- personer er forpligtede til at udvise omhu og samvittighedsfuldhed34 . Dette indebæ- rer bl.a., at patienter ikke må udsættes for unødig fare. I forhold til fosterdiagnostik skal det altså overvejes, hvilken fare diagnostikken kan indebære for den gravide og fosteret. På den baggrund er det de mindst muligt indgribende undersøgelser, som tilbydes. Undersøgelser, som kan være forbundet med risiko for fx abort, bør kun tilbydes, hvis der er specielle grunde til det. Sådanne grunde kan fx være, at der for nogle gravide på forhånd er kendskab til fx arvelig sygdom i familien eller andre særlige risikofaktorer. Det samme kan gøre sig gældende, hvis de udførte forsterdiagnostiske undersøgelser viser sig at give anledning til at tro, at der er en øget sandsynlighed for sygdom eller handikap hos fosteret.35,36 På denne baggrund foretrækkes som udgangspunkt de undersøgelser, som er uden risiko for den gra- vide og fosteret, de non-invasive undersøgelser (som fx ultralydsscanning, NIPT m.fl.), når disse vurderes relevante til at detektere de forhold, der mistænkes. I de tilfælde, hvor resultaterne af sådanne non-invasive undersøgelser giver anledning til et ønske om at afbryde graviditeten, er det dog ifølge retningslinjerne nødvendigt at bekræfte det med en mere diagnostisk sikker invasiv test, som fx en moderkage- biopsi eller en fostervandsprøve, der indebærer en indtrængen i kroppen og deraf en vis risiko. Invasiv diagnostik kan i nogle situationer også være førstevalget, hvis fx målet er at teste for forhold, som non-invasive tests ikke er egnede til at detektere. Andre og mere omfattende genetiske undersøgelser I nogle tilfælde af mistanke om mulige anormaliteter fx i form af misdannelser hos fosteret kan gravide, efter individuel vurdering, tilbydes mere omfattende undersø- gelser af fosterets genetik. Med kromosom mikroarray, som betegner forskellige teknikker til detaljeret kromosomundersøgelse, er det muligt at undersøge for flere kromosomafvigelser end ved risikovurderingen i forbindelse med 1. trimesterscan- ningen. Kromosom mikroarray kan foretages ud fra forskellige prøvetyper (blodprø- ve fra den gravide, fostervandsprøve eller modekagebiopsi). Den er følsom og har typisk en svartid på omkring 5-10 arbejdsdage. Endnu mere udvidede genomun- dersøgelser kan i nogle tilfælde også gennemføres prænatalt, når det vurderes sandsynligt, at der kan være en genetisk årsag til en alvorlig sygdom/misdannelse, dog er svartiden her noget længere. Sådanne former for detaljerede undersøgel- ser kan give mulighed for forbedret diagnostik. De kan dog også forbindes med en vis risiko for at gøre uventede fund og/eller fund af usikker betydning. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 44 Formidling, information og rådgivning Sundhedsstyrelsens retningslinjer for forsterdiagnostik indeholder en detaljeret beskrivelse af, hvilken information, som bør gives til den gravide og hvordan. Det kan fx være i forbindelse med den praktiserende læges oplysning om de forster- diagnostiske muligheder; når kvinder møder op til ultralydsscanning; eller i de tilfælde, hvor der skal gives besked om en vis risikovurdering baseret på resulta- terne af de udførte undersøgelser. Generelt er det på Sundhedsstyrelsens hjem- meside beskrevet som centralt, at ”Der skal være tilbud om information, som gør det muligt for den gravide selv at tage stilling til undersøgelserne. Informationen til de kommende forældre skal være fyldestgørende, tidssvarende og neutral, og give dem viden om de eksisterende fosterdiagnostiske tilbud, så tilvalg eller fravalg af undersøgelser sker på et informeret grundlag.” 37 Det er endvidere beskrevet, at der i forbindelse med informationen skal tages udgangspunkt i at ”respektere parrets egne værdier og forudsætninger (sociale, uddannelsesmæssige, kulturelle), samt i at langt de fleste graviditeter ender med fødsel af et barn uden sygdom eller handikap.” Der skal herudover tages hensyn til, hvor meget information den gravide/parret ønsker at modtage. Hele vejen igen- nem det fosterdiagnostiske tilbud skal informationsindsatsen på den måde tilpas- ses individuelt og tilgodese den enkelte gravides/det enkelte pars forudsætninger. Der er således et tydeligt fokus på at fremme muligheden for, at den gravide/par- ret får en god forståelse af, at det, som de kan vælge, udelukkende er et tilbud, samt at fremme, at dette valg sker på baggrund af neutral information om formålet. Altså vægtes hensynet til selvbestemmelsesretten. Dette kan ses som et udtryk for en udvikling væk fra det samfundsøkonomiske hensyn, som oprindeligt lå bag 1970’ernes udrulning af tilbuddet om fosterdiagnostik, hen imod mere personnære hensyn. Det fremhæves nu også specifikt i retningslinjerne fra Sundhedsstyrelsen, at formålet med fosterdiagnostikken ikke er at hindre fødsel af børn med alvorlige sygdomme eller handikap, men derimod som beskrevet at støtte bedst muligt op om den enkeltes oplyste stillingtagen og udfaldet heraf. Der virker endvidere til at være fokus på at mindske den gravide/parrets bekym- ringer i forhold til en mulig sygdomsrisiko hos det kommende barn. Overordnet for informationsindsatsen gælder det således, at den ifølge retningslinjerne, udover hensynet til den gravide/parrets forudsætninger og ønsker, også bør tage ud- gangspunkt i, at størstedelen af alle fostre ikke fejler noget, og at undersøgelserne i almen praksis og på obstetrisk afdeling for langt de flestes vedkommende vil give normale svar. Der er således et tydeligt fokus på at fremme muligheden for, at den gravide/ parret får en god forståelse af, at det, som de kan vælge, udelukkende er et tilbud, samt at fremme, at dette valg sker på baggrund af neutral information om formålet. ” Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 45 Information i almen praksis I forbindelse med den første graviditetskonsultation i almen praksis omkring gravi- ditetsuge 6-10 gives der, med udgangspunkt i den gravide/parrets forudsætninger, basal information om det generelle forsterdiagnostiske tilbud. I den forbindelse er det, ifølge retningslinjerne, vigtigt, at det understreges over for den gravide/parret, at de fosterdiagnostiske undersøgelser netop er et tilbud, som kan til- eller fravæl- ges undervejs i graviditeten, og at resultaterne heraf i nogle tilfælde vil kunne give anledning til vanskelige dilemmaer og valg. Herudover skal der yderligere informe- res om, ”at hvis alle undersøgelser er normale, er der grund til at føle sig mere tryg, men det er ikke nogen garanti for et barn uden sygdom eller handikap.” Der synes således også at blive lagt vægt på tydelighed i forhold til undersøgelsernes be- grænsninger og karakter som en frivillig valgmulighed, der kan give en vis tryghed, men måske også visse udfordringer. Sundhedsstyrelsens folder ”Gravid – undersøgelser af fostret”38 kan eventuelt udleveres i forbindelse med konsultationen i almen praksis. Heri gennemgås kort og overordnet formålet med de undersøgelser, som tilbydes, ligesom det beskri- ves, hvad den gravide/parret kan forvente af tilbud om yderligere undersøgelser og rådgivningsmuligheder, såfremt resultaterne skulle give anledning til mistanke om kromosomafvigelse eller misdannelse hos fosteret. Ved konsultationen i almen praksis skal det ifølge retningslinjerne også afdækkes, om der i den gravides familiehistorie er kendskab til fortilfælde, som kan indikere en vis risiko i forhold til sundhedstilstanden hos fosteret. Dette kan fx være fami- liemedlemmer med kromosomafvigelser eller misdannelser, eller hvis den gravide tidligere har oplevet flere spontane aborter. I så fald kan det give anledning til henvisning til genetisk rådgivning på en klinisk genetisk afdeling eller på obstetrisk afdeling alt efter problematikkens art. I den gældende ”Vejledning om prænatal genetisk information, rådgivning og undersøgelse” fra 1994 er det beskrevet, at opsporingen af mulige sygdomsdispositioner hos kommende forældre også kan foregå i almen praksis allerede inden, en graviditet er opnået, ”således at informati- on og eventuel opfølgende genetisk rådgivning kan gives forud for et svangerskab” for ”på den måde kan beslutning om undersøgelse og konsekvenser heraf træffes uden tidspres, og uden at abort bliver den altoverskyggende mulighed for at undgå, at et barn fødes med alvorlig sygdom eller handicap.”39 Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 46 Information på obstetrisk afdeling Hvor den basale information om det fosterdiagnostiske tilbud, som gives i almen praksis, er målrettet alle gravide, vil den information, som gives på den obstetriske afdeling i forbindelse med undersøgelserne her typisk være mere individuel. Den bør ifølge retningslinjerne omfatte en forventningsafstemning mellem den gravide/ parret og sundhedspersonalet bl.a. i forhold til hver enkelt af undersøgelsernes formål og begrænsninger. Dette betragtes som en forudsætning for, at den gravide kan give sit informerede samtykke eller eventuelt frabede sig yderligere information. Som beskrevet i retningslinjerne, er intentionen at lægge vægt på at fremme den gravide/parrets forudsætninger for at træffe egne beslutninger i forhold til valg eller fravalg af mulige undersøgelser. Det påpeges også, at det fx bør gøres klart, at selvom en vis mulig risiko er beregnet til at være højere end gennemsnittet, vil der i de fleste tilfælde stadig være størst sandsynlighed for, at der ikke er noget galt med fostret. Der opfordres herudover til at sikre den gravide en vis betænkningstid til at træffe valg fx vedrørende yderligere undersøgelser, og når sådanne valg er truffet, skal de imødekommes og støttes. Hvad angår de anvendte metoders be- grænsninger, beskrives det som vigtigt, at disse også belyses. Fx bør den gravide/ parret informeres om svartider, mulige procedurerelaterede risici for utilsigtet abort (invasive undersøgelser), andre risici knyttet til fx inkonklusive resultater (falsk negative/positive svar (NIPT)), samt risikoen for at der gøres uventede fund eller fund, hvor betydningen hos fosteret ikke kan forudsiges (især forbundet mere om- fattende genetiske undersøgelser). I tilfælde, hvor der gøres diagnostiske fund af afvigelser hos fosteret, er det ifølge retningslinjerne en forudsætning, at den sundhedsperson, som varetager formidlin- gen, selv er afklaret om sine egne holdninger og formår at lægge dem til side, idet der tilstræbes en nuanceret og støttende dialog, hvor informationen overleveres så neutralt og fyldestgørende som muligt og belyser både ”medicinske, psykologiske, økonomiske og sociale aspekter herunder samfundsmæssige støtteforanstaltnin- ger.” Der kan i den forbindelse fx ydes hjælp til at etablere kontakt til pårørende eller patientforeninger, som repræsenterer mennesker med relevante syndromer eller handikap, eller orienteres om mulighederne for psykologisk støtte i forbindelse med senabort. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 47 Nye undersøgelser udbudt i privat regi Foruden det offentlige forsterdiagnostiske tilbud omfatter mulighederne for at opnå viden om et fosters helbredstilstand også en privat dimension. Det er nemlig muligt for gravide at tilkøbe forsterundersøgelser uden for det offentlige danske fosterdiagnostiske program. Flere private klinikker udbyder ultralydsscanninger og forskellige varianter af non-invasive tests af fosterets arvemateriale. Siden 2021 har det fx været muligt at betale for at få udført den mere omfattende danskudvik- lede EVITA test, som er baseret på isolation af fosterceller fra den gravides blod.40 Arvematerialet i disse celler kan derefter analyseres for udvalgte kromosomafvigel- ser. Dette omfatter, udover en vurdering af sandsynligheden for trisomi 13, 18 og 21, også en vurdering af sandsynligheden for andre kromosomale afvigelser, som bl.a. visse kendte syndromer relateret til anderledes fordelinger af kønskromoso- mer, som bl.a. Turner- og Klinefelter syndromerne. Testen foretages i graviditets- uge 10-14 og koster omkring 12.000 kroner. Resultaterne fås som udgangspunkt inden for 12 dage, og hvis de viser tegn på anormaliteter, anbefales det at få dette be- eller afkræftet ved en invasiv test som fx en moderkagebiopsi. Med både EVITA-testen og flere af de andre tests (som fx NIPT, NIFTY og Panorama) er det ligeledes muligt at bestemme fosterets køn. Ifølge oplysningerne om EVITA-testen videregives information herom først fra graviditetsuge 12. Denne praksis stemmer overens med Dansk Føtalmedicinsk Selskabs guideline, hvori det for at undgå abort på baggrund af fosterets køn anbefales, at der ikke foretages kønsbestem- melse i perioden op til 12. graviditetsuge, hvor det vil være muligt med fri abort i Danmark.41 Markedet for analyse af fostergenetiske test er omfattende internatio- nalt og udvikles løbende som følge af nye teknologiske muligheder. Således er det i dag også muligt som gravid at bestille et testsæt til at foretage en hjemmeprøve, som efterfølgende sendes med posten og analyseres i udlandet. Svaret modtages digitalt, og på den måde kan der nemt opnås viden om fosterets køn for omkring 2.500 kroner.42 Udviklingen på området kan give anledning til bekymringer bl.a. i forhold til afgrænsningen af mulighederne for, hvilke informationer, der kan erhver- ves om kommende børn; hvor tidligt i graviditeten dette kan ske; og hvem sådanne følsomme personoplysninger deles med.43,44 Viden, usikkerhed og børns ret til viden/ikke-viden Helt overordnet giver udviklingen inden for fosterdiagnostik bedre mulighed for at opdage alvorlige sygdomstilstande tidligt. Dog aktualiserer flere informationsmulig- heder også flere væsentlige etiske spørgsmål bl.a. relateret til, hvordan forsterdiag- nostiske fund vil kunne påvirke et kommende barn. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 48 Ét sådant spørgsmål at forholde sig til vedrører vægtningen af den gravides selv- bestemmelse i forhold til retten til viden/ikke-viden hos det kommende barn. For selvom intentionen med indhentning af informationer om fosteret umiddelbart kan være til gavn, kan helbredsmæssig viden af mere eller mindre alvorlig karakter i sig selv også have en negativ betydning. I de situationer hvor den gravide/forældrene vælger at beholde et barn, til trods for viden om en sandsynlig sygdomsdispositi- on, kan det være relevant at overveje, hvorvidt det kommende barns ret til viden/ ikke-viden udfordres uhensigtsmæssigt. Dette skyldes, at de beslutninger om indhentning af information i forsterstadiet, som den gravide/de kommende forældre træffer, kan risikere at påføre barnet en viden, der på længere sigt vil kunne ligge det til last. Et andet væsentligt spørgsmål, som aktualiseres af nye muligheder for at finde ud af mere om fosterets genetik, vedrører den mere direkte helbredsmæssige betyd- ning, som potentielle fosterdiagnostiske fund reelt vil komme til at få for det indivi- duelle barns liv og livskvalitet. I den sammenhæng er det oplagt at se nærmere på to dimensioner: Sandsynlighed og alvorlighed. Sandsynlighedsdimensionen rummer de usikkerheder, som kan relateres til den konkrete individuelle risiko, og hvor sikkert det egentlig er, at et kommende barn vil udvikle en given sygdom/handikap, i de situationer hvor dette på baggrund af fosterundersøgelser vurderes sandsynligt. En sandsynlighed for kromosomafvigel- ser, som beregnes til at være mere end 1:300, bliver ofte efterfølgende be- eller afkræftet med mere sikre fosterdiagnostiske tests. Invasive undersøgelser som fx en moderkagebiopsi eller en fostervandsprøve vurderes i den sammenhæng at have en høj diagnostisk sikkerhed, hvilket vil sige, at resultatet af disse er så sik- kert, ”at det kan danne grundlag for beslutning om intervention (fx behandlingsbe- slutning eller beslutning om provokeret abort)”45 . Resultaterne af non-invasive tests er derimod ikke vurderet at være lige så sikre, og fund af genetisk sygdomsdispo- sition ved en sådan form for screening, fx udført i privat regi, vil skulle bekræftes diagnostisk og følges op med kompetent rådgivning. Dette foregår i det offentlige sundhedssystem. Testusikkerheden på de non-invasive tests kan bl.a. tilskrives den måde, der testes på, som fx kan forårsage falsk-positive eller falsk-negative resultater.46,47 Alvorlighedsdimensionen tilføjer et andet centralt tvivlsspørgsmål relateret til den individuelle betydning, en given sygdom, eller et givent handikap, vil kunne få for et barn, altså hvordan og hvor meget vil det egentligt kunne komme til at påvirke dette barns liv og livskvalitet. I modsætning til vurdering af andre patienter, kan forudsigelser af betydningen af sygdomsdispositioner hos kommende børn van- De beslutninger om indhentning af information i for- sterstadiet, som den gravide/de kommen- de forældre træffer, kan risikere at på- føre barnet en viden, der på længere sigt vil kunne ligge det til last. ” Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 49 skeliggøres af, at der i forsterstadiet kun er begrænset mulighed for at undersøge de fænotypiske karaktertræk. Det individuelle sygdomsbillede og udtrykket af symptomer kan være meget forskelligt hos forskellige mennesker, og herudover vil udviklingen af en genetisk sygdom ofte i høj grad også afgøres af flere udefrakom- mende faktorer. Sådanne kan fx være fysiske påvirkninger i fostertilstanden, det miljø barnet kommer til at vokse op i, livsstil og mulighederne for behandling/støtte. Til usikkerheden om, hvilken betydning en sygdom vil få for et kommende barn, hører også spørgsmålet om, hvornår barnet vil mærke sygdommen. Nogle syg- domme vil kunne afhjælpes med en behandlingsindsats tidligt, og barnet vil efter en given periode kunne få et normalt/tilfredsstillende liv, eventuelt med behov for mere eller mindre støtte. Andre sygdomme udvikles gradvist og vil først give alvorli- ge symptomer senere i livet. Således kan sådanne usikkerheder i forhold til sygdomsudtryk gøre det særdeles vanskeligt at vurdere, hvilken individuel betydning en sygdom eller et handikap vil kunne få. Nedenstående figur illustrerer, hvor komplekst det kan være at forholde sig til resultaterne af fosterundersøgelser, fordi flere individuelle og udefrakommen- de faktorer kan påvirke både udvikling og betydning af en given sygdom/handikap hos et kommende barn. Hvis der fremover testes for flere genetiske tilstande med mere moderate risici, hvor andre forhold end de genetiske spiller den vigtigste rolle for sygdomsudviklingen, kan usikkerheden øges yderligere. Faktorer som kan påvirke den betydning, en sygdom eller et handicap vil kunne få for et kommende barn Betydning for det kommende barn Muligheder for rådgivning, behandling og støtte Livsstil og andre miljørelaterede påvirkninger gennem livet Genetik Påvirkninger i fostertilstanden Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 50 Sygdom/syndrom Beskrivelse Klumpfod Klumpfod kan opdages ved en vurdering af udseendet af et fosters fødder fx ved ultralyds- scanning. Symptomerne er en let genkendelig fejlstilling af en eller begge fødder. Klumpfod kan behandles med gradvis opretning, som typisk igangsættes allerede i 1-2 leveuge. Behandlingen omfatter bl.a. gentagen gipsning hver uge i 4-6 uger og kræver ofte også kirurgi. Efterfølgende fortsættes behandlingen, indtil barnet er fire år, med sko og skinne som holder foden i den rigtige position. Der kan for nogle forekomme tilbagefald med behov for en ekstra operation og gipsperiode senere; men generelt opnås en velfungerende fod efter behandlingen. Turners syndrom Turners syndrom, monosomi X, skyldes mangel på et af de to kønskromosomer hos piger. Tilstanden kan konstateres ved en undersøgelse af fosterets kromosomer, men opdages ellers typisk først omkring 14-års alderen. Symptomerne hos næsten alle er lille højde og svigt af æggestokkenes funktion, hvilket oftest medfører forsinket pubertet og sterilitet. Omfanget af andre symptomer kan variere meget fra person til person. Disse symptomer kan bl.a. omfatte hjerte-kar lidelser, kognitive vanskeligheder, mellemørebetændelse, nedsat hørelse, nyremisdannelser, forhøjede levertal samt visse karakteristiske fysiske træk som fx kort hals og lille underkæbe. Tilstanden kan behandles med vækst- og kønshormoner og eventuelt kirurgi af hjerte/kar. Herudover kan der ydes psykologisk støtte og behandles medicinsk for en række følgesyg- domme. For mange kan behandling være med til at sikre et normalt liv (dog uden naturlig mulighed for at få genetisk beslægtede børn) De følgende eksempler på sygdomme, som alle kan bestemmes ved undersøgel- ser af fosteret, giver et indblik i, hvor divers en række af tilstande det er muligt at opdage vha. fosterdiagnostik, og som den gravide/de kommende forældre i så fald vil skulle forholde sig til. Disse er, lige som mange andre tilstande som fostre kan undersøges for i dag, meget forskellige, hvad angår symptomer og sygdomsbillede og kan således give anledning til forskellige etiske overvejelser. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 51 Downs syndrom Downs syndrom, trisomi 21, skyldes tilstedeværelsen af et ekstra kromosom 21 i kroppens celler. Det ekstra kromosom forårsager hæmning i udvikling og modning af nervesystem, skelet, hjerte, mave og sanseorganer. Downs syndrom konstateres oftest prænatalt i forbin- delse med risikovurderingen for kromosomafvigelser. Omfanget af symptomer kan variere meget fra person til person. Disse kan bl.a. omfatte mental retardering, hjertefejl, problemer med mave-tarm systemet, hudsygdomme, lavt stof- skifte og Alzheimers samt visse karakteristiske fysiske træk som fx lille hovedomfang med flad nakke og små ører. Misdannelser kan behandles kirurgisk. Levetiden er forkortet, men mange klarer sig godt med den rigtige støtte til et meningsfuldt liv. Pataus syndrom Pataus syndrom, trisomi 13, skyldes tilstedeværelsen af et ekstra kromosom 13 i kroppens celler. Tilstanden konstateres oftest prænatalt i forbindelse med risikovurderingen for kromo- somafvigelser og/eller ved fund af misdannelser. Symptomerne er mange og oftest livstruende misdannelser bl.a. af indre organer, hjernen og andre dele af nervesystemet. 80% har hjertefejl. Der ydes alene støttende og lindrende behandling, og 80% af de, som fødes med Pataus syndrom, dør inden for den første måned. Kun få overlever længere end et år, og de, som gør, har bl.a. svær udviklingshæmning og sansedefekter. Eksempler på sygdomme som kan opdages ved fosterundersøgelser 48,49,50 For både Turner, Downs og Pataus syndrom gælder det, at kromosomvarianterne i nogle tilfælde også kan optræde i en mosaiktil- stand, hvor nogle celler i kroppen har en normal kromosomal sammensætning. Sværhedsgraden af symptomerne kan i den situation afhænge af fordelingen af abnorme og normale celler i kroppens forskellige organer, og det kan ikke med prænatal diagnostik forudsi- ges, i hvilken grad et kommende barn vil blive påvirket. Det fosterdiagnostiske tilbuds mulige retningsgivende tendens Som det fremgår af beskrivelsen, er den klare intention bag Sundhedsstyrelsens retningslinjer for fosterdiagnostik at sikre, at tilbuddet om fosterdiagnostik, ligesom tilbuddet om abort, bliver præsenteret på så neutral og saglig vis som muligt, så den gravide og hendes eventuelle partner selv kan tage stilling til, hvad der er det rigtige for dem. Men selvom Sundhedsstyrelsens retningslinjer på denne måde lægger vægt på, at til- eller fravalget af fosterdiagnostiske undersøgelser er frit og skal baseres på neutral information fra sundhedspersonalet, er der et spørgsmål Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 52 om, hvorvidt det også svarer til den faktiske praksis. Alene det, at der overleveres information om muligheden for at få fosteret undersøgt for alvorlig sygdom eller handikap, kan fx i sig selv anses som et udtryk for tilskyndelse fremfor neutralitet. Undersøgelser peger således på, at det fosterdiagnostiske tilbud kan opfattes som et ”pligtbud” og tolkes som ”et signal om, at der kunne være en risiko”, og at det derfor vil være ”fornuftigt at tage imod det.51 ” Det er i den sammenhæng beskrevet, at oplysninger om risikovurdering og fosterdiagnostik i nogle tilfælde kan give an- ledning til utryghed og bekymring for at vente et barn med sygdom eller handikap. Informationen kan på den baggrund opfattes at lægge mest op til at tage imod til- buddet, fordi en risikovurdering vil kunne give større tryghed for at få et raskt barn. Et debatindlæg af Mette Nordahl Svendsen og Lene Koch beskriver, at ”menne- sker formes – og forandres – i mødet med information om teknologien,”52 De peger på, at de valg, som fx gravide/par stilles overfor i forbindelse med fosterdiagnostik, kun muliggøres af andre valg, som fx sundhedspolitiske beslutninger om, hvem der skal tilbydes hvilke undersøgelser, og i den sammenhæng hvilken viden, som bør genereres. Det Etiske Råd har også gjort sig overvejelser om, hvorvidt idealet om neutral information og selvbestemmelse rent faktisk kan indfries i praksis uden alligevel at blive retningsgivende. I redegørelsen om ”Fremtidens Fosterdiagnostik” fra 2009 beskrives bl.a., hvordan det for nogen gravide/par kan opfattes som en blåstempling fra det offentlige sundhedssystem, alene fordi undersøgelserne ud- bydes. De vil måske derfor tage imod tilbuddet uden at være fuldt ud bevidste om konsekvenserne. Redegørelsen belyser også en række grunde til, at den informa- tion, som de gravide modtager, i praksis ikke altid er, og måske heller ikke kan eller bør være, fuldstændig non-direktiv. Fx kan der være situationer, hvor den gravide ønsker støtte til at træffe beslutninger og derfor måske ligefrem beder sundheds- personalet om ikke-neutral rådgivning.53 Andelen af gravide, som tager i mod tilbuddet om fosterdiagnostik, er meget høj i Danmark. I Sundhedsstyrelsens retningslinjer angives den som mere end 97%, og herudover beskrives det, at ca. 95% af de gravide/par, som får at vide at foste- ret har en kromosomfejl, vælger at få en abort. Antallet af børn født med Downs, Edwards og Pataus syndromer er faldet betydeligt siden indførslen af det forster- diagnostiske tilbud til alle gravide i 2004.54 Fra 2006 og frem til i dag fødes der fx omkring 21-34 børn om året med Downs syndrom.55 I andre europæiske lande er dette tal noget højere per indbygger.56 Et muligt synspunkt er, at en årsag til dette kan være en tendens til, at det forsterdiagnostiske tilbud i Danmark generelt anses som noget, ”man bør tage imod, og at et ufødt barn for mange ikke er ”helt ønsket, før samtlige tests har vist, at det med al sandsynlighed er sundt og raskt.”57 Undersøgelser peger på, at det foster- diagnostiske tilbud kan opfattes som et ”pligtbud” og tolkes som ”et signal om, at der kunne være en risiko”, og at det derfor vil være ”fornuftigt at tage imod det.” ” Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 53 Abortsamrådenes praksis Ud over den almene kliniske håndtering af abort og fosterdiagnostik, er det i forbin- delse med især senaborter også relevant at se på abortsamrådenes praksis, idet en senabort i udgangspunktet kræver godkendelse af et abortsamråd. Hvad angår abortsamrådenes praksis og den afvejning af de forskellige hensyn, som denne er udtryk for, har rådet især konsulteret to kilder. Dels en nyere forskningsartikel, som bl.a. baserer sig på aktindsigt i samrådsprotokoller, interviews med samråds- medlemmer samt abortankenævnets årsberetninger58 , og dels abortankenævnets årsberetninger. Ifølge forskningsartiklen har ankenævnet fastlagt udgangen af uge 22 som leve- dygtighedsgrænsen, sådan så det kun er, når den fostermedicinske indikation med afgørende vægt taler for det, eller den gravides liv er truet, at det er muligt at få abort efter udgangen af uge 22. Det fremgår bl.a. at ankenævnets årsberet- ning fra 201959 . Samtidig peger forskningsartiklen også på, at graviditetslængden ifølge ankenævnet udgør ”et særdeles vigtigt kriterie i abortsagerne”60 baseret på et hensyn til fosteret, som i takt med graviditetens længde tildeles større og større betydning. Det fremgår bl.a. af ankenævnets årsberetning fra 201661 . Betydningen af hensynet til fosteret er størst i forbindelse med tilladelse på social indikation, hvor det ifølge forskningsartiklen i praksis er sådan, at der efter udgangen af 18. uge kun ganske undtagelsesvis kan gives tilladelse til abort på social indikation. I den forstand fungerer 18-ugers grænsen, ifølge forskningsartiklen, som en ”de facto cut-off grænse, der kun i ganske særlige tilfælde kan fraviges”62 . I fosterme- dicinske sager eksisterer der ifølge forskningsartiklen derimod ikke en lignende cut-off grænse, og artiklen forklarer, hvordan det i praksis er sådan, at der primært gives tilladelse til abort på fostermedicinsk indikation efter uge 22, hvis ”fosteret har funktionsnedsættelser, som enten er uforenelige med liv, eller som betyder et me- get lidelsesfuldt, kort og usikkert livsforløb med mange risikofyldte operationer”.63 I praksis er det ifølge forskningsartiklen altså sådan, lovens tale om, at der kun kan gives abort efter uge 22, når den fostermedicinske indikation med afgørende vægt taler for det, fortolkes, og artiklen gør opmærksom på, at fx diagnosen Downs syn- drom derfor vil give afslag på abort efter uge 22. Selv om forskningsartiklen taler om en de facto cut-off grænse, har Det Etiske Råd bemærket, at ankenævnet i sin årsberetning for 2021 selv har påpeget, at ”på det seneste samrådsmøde i novem- ber 2021 blev det drøftet, at der ikke følges en praksis, hvorefter der efter udgan- gen af 18. graviditetsuge kun ganske undtagelsesvis kan gives tilladelse til abort efter sundhedslovens §94, stk. 1, nr. 6. Der skal således i alle sager foretages en konkret vurdering, hvor også gestationsalderen indgår”.64 Ifølge en nyere forsknings- artikel eksisterer der i abortsamrådenes praksis en de facto cut-off grænse for abort på social indikation ved uge 18. I sin årsberetning fra 2021 hævder abortankenævnet dog, at der ikke følges en sådan praksis, og slår fast, at der i alle sager skal foretages en konkret vurdering, hvor også gestationsalderen indgår. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 54 Hvad angår tilladelse til abort på fostermedicinsk indikation før uge 22 gør forsk- ningsartiklen opmærksom på, at graviditetens længde her i praksis ikke synes at spille den samme rolle som ved abort på social indikation. Samtidig beskriver forskningsartiklen også, hvordan man i praksis forstår lovens tale om, at der kun kan gives tilladelse til abort på fostermedicinsk indikation, hvis der er ”fare for, at barnet på grund af arvelige anlæg eller beskadigelse eller sygdom i fostertilstanden vil få en alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse”. Hvad angår lidelsens alvor bliver den ifølge artiklen således vurderet ”under inddragelse af oplysninger om foste- rets tilstand og prognose, behandlingsmuligheder, operationsrisici, det forventede antal operationer, risici for komplikationer, samt fosterets mulighed for at opnå en ’normal funktion’.65 Hvad angår forståelsen af, hvornår der foreligger en ’fare’ for, at barnet vil få en sådan alvorlig lidelse, opereres der ifølge artiklen med ”en meget åben risikovur- dering”. Således kan man i praksis ved diagnosticering af en type misdannelse fx lægge vægt på, at der forbundet med denne misdannelse også kan ”foreligge risiko for andre misdannelser eller genetiske lidelser” (s. 197). Samtidig er det ikke sådan, at man skal have diagnosticeret en lidelse. Det er tilstrækkeligt, at der er en vis sandsynlighed for, at fosteret har lidelsen, og selv om der i praksis ikke eksi- sterer noget krav om, at risikoen skal have en bestemt størrelse, har ankenævnet udtalt, at det er en forudsætning, ”at den konkrete risiko for udvikling af en bestemt lidelse hos det pågældende foster væsentligt overstiger den almindelige risiko i befolkningen for udvikling af den pågældende lidelse” (s. 198).66 Ankerådet har også påpeget, at der altid skal foretages en konkret og individuel risikovurdering i hver sag. Ifølge forskningsartiklen er det dog i praksis sådan, at der eksisterer en uofficiel positivliste over en række diagnoser, som automatisk giver tilladelse til abort på fostermedicinsk indikation inden uge 22. Det gælder fx for trisomierne samt ”en række af de mest almindelige misdannelser af de vitale organer og legemsdele”, sådan så det i praksis kun er i ganske sjældne tilfælde, at der gives afslag på fostermedicinsk indikation, selv hvis der er tale om ”mindre alvorlige lidelse” (s. 197, 199) såsom mental retardering (s. 199). Hvad angår selve faregrænsen, påpeger artiklen, at den i praksis synes ”at være sat lavt”, idet flere samrådsmedlemmer i interview giver udtryk for, at ”ned til 10% risiko vil blive vur- deret som fare for alvorlig misdannelse”, samtidig med at aktindsigter viser ”tilfælde af tilladelse på grundlag af en risikovurdering så lave som 5%” (s. 199). Opsumme- rende konkluderer artiklen derfor, at man i fostermedicinske sager i praksis opere- rer med ”et bredt frem for et kvalificeret farebegreb, hvor alene tilstedeværelsen af en risiko, også baseret på en udiagnosticeret diffus risiko, møder kravet om fare for misdannelse” (s. 199). Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 55 Hvad angår tilladelse til abort på social indikation, tager den afsæt i en samtale mellem ansøgeren og en regionalt ansat medarbejder med socialfaglig kompe- tence som fx en socialrådgiver. Samtalen har til formål at kortlægge ansøgerens sociale ressourcer i bred forstand, så der kan foretages en samlet helhedsvurde- ring af dem. Ifølge forskningsartiklen vurderes ressourcerne fra et objektivt per- spektiv, og ikke fra ansøgerens eget subjektive perspektiv. Nogle af de ting, som samrådet ifølge artiklen lægger vægt på, er, om ”ansøger har egen egnet bolig, om økonomien er god, og om der er fast arbejde eller en anden form for tilknytning til arbejdsmarkedet” (s. 195). Længden af ansøgerens uddannelse og ”omfanget og stabiliteten af ansøgerens relationelle netværk” (s. 196) indgår også i vurderin- gen. I praksis er det ifølge artiklen dog sådan, at størrelsen af netværket ikke er afgørende, da ”et tilstrækkeligt netværk kan udgøres af bare én person” (s. 196). Relationen til faren er også en del af vurderingen af det relationelle netværk, og her vurderes det både, om han vil kunne hjælpe med at tage sig af barnet, og om relationen til ham er velfungerende eller ej. Det sidste sker ifølge artiklen for at kun- ne vurdere, ”hvorvidt relationen udgør et trygt miljø for barnet at vokse op i” og det er af samme grund, at der også lægges vægt på, om den gravide har andre børn, der er tvangsanbragt eller i familiepleje (s. 196). I vurderingen indgår det også, om ansøgeren har ”en psykisk helbredsbelastning”, ligesom ”ansøgerens opvækst og sociale belastninger kortlægges”, inklusiv ”misbrug, vold, forsømmelse el. lign.” (s. 196). Hvad angår ansøgerens alder, betragtes ansøgeren i praksis som ung, hvis denne er under 16 år. I den enkelte sag er der som sagt tale om en helhedsvurdering baseret på en samlet beskrivelse af de angivne sociale faktorer. Fordi der er tale om en helheds- vurdering, kan fx fraværet af egen bolig dog godt føre til afslag, hvis der er andre sociale ressourcer tilstede (s, x), ligesom ansøgeren ifølge artiklen kan ”stå uden egen bolig eller være uden uddannelse eller fast indkomst og have en anstrengt økonomi, og stadig få et afslag på senabort, hvis der er andre forhold, som træk- ker i retning af en vis ressourcestyrke” (s. 196). Fordi der er tale om en konkret helhedsvurdering, hvori der indgår mange forskellige og potentielt komplicerede faktorer, kan det ud fra den blotte beskrivelse af faktorerne være svært at danne sig et billede af den konkrete praksis. I forskningsartiklen anføres et par eksempler på henholdsvis tilladelse og afslag på abort på social indikation efter det, artiklen op- fatter som en de facto cut-off grænse ved uge 18 med henblik på at illustrere praksis Som eksempel på tilladelse til abort på social indikation efter uge 18 anføres: ”Som eksempel på en sag, hvor der blev givet tilladelse på social indikation efter 18. uge, kan fremhæves en afgørelse fra Region A, hvor ansøger var en ung Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 56 kvinde, der var gravid med tvillinger i uge 21+3 dage. Ansøger var uden arbejde og indtægt og boede i en bolig uegnet til beboelse. Ansøger havde haft en vanskelig opvækst og et nyligt forbrug af alkohol og stoffer. Derudover havde ansøger en diagnose, for hvilken hun ikke ønskede medicinsk behandling, samt tidligere psy- kiatriske diagnoser, for hvilke hun havde modtaget behandling, dog uden succes. Faderen til barnet var også i medicinsk behandling med et potentielt misbrug heraf. Ansøger stod i øvrige uden et ressourcestærkt netværk” (s. 196). På samme vis angives det følgende eksempel på afslag på abort på social indikati- on efter uge 18: ”I et afslag fra Region B lagde samrådet afgørende vægt på graviditetslængden i et tilfælde, hvor ansøgeren var uden uddannelse, uden fast tilknytning til arbejds- markedet og stod med et spinkelt netværk og en dårlig økonomi. Ansøgeren havde et pågående ugentligt hashmisbrug og ugentligt indtag af alkohol. Disse forhold kunne ifølge samrådet henset til graviditetslængden imidlertid ikke føre til andet resultat” (s. 196). Da de to cases kan siges at minde meget om hinanden, peger artiklen på, at der også er en betydelig variation i bedømmelse på tværs af regionerne. Da det ikke fremgår klart af forskningsartiklen, om gestationsalderen er den samme i begge cases, synes det dog ikke ligetil at sammenligne de to cases. Baseret på forskningsartiklen og ankenævnets årsberetninger kan man opsumme- rende sige, at hensynets til fosteret (i form af graviditetslængden) indgår som en faktor i bedømmelsen af især sager på social indikation, hvor det ifølge forsknings- artiklen er baggrunden for en de facto cut-off grænse på 18 uger, mens ankenæv- net insisterer på, at der altid vil være tale om en konkret vurdering. Hensynet til fosteret indgår også i sager på medicinsk indikation, men først for alvor når man kommer ud over grænsen for levedygtighed, som er fastsat til uge 22. Før denne grænse er det ifølge forskningsartiklen i praksis i så godt som alle tilfælde, at der gives tilladelse til abort på fostermedicinsk indikation, da man opererer med et meget bredt risikobegreb, og selv mindre alvorlige lidelser i nogle tilfælde vurderes at være tilstrækkelig grund til at give tilladelse. Samtidig slår forskningsartiklen også fast, at hensynet til den gravides helbredsmæssige risiko i forbindelse med abort i praksis ikke indgår i samrådenes vurdering, mens flere samrådsmedlemmer i interview har fremhævet ”hensynet til det sundhedspersonale, som skal udføre senaborten, og den øgede og emotionelle byrde, det udgør for dem at udføre ind- grebet senere i graviditeten, hvor fosteret i højere grad minder om et for tidligt født barn, og hvor risikoen for at fosteret udviser livstegn er større” (s. 194). Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 57 De gravides adfærd Ud over de beskrevne faktorer kan man også sige, at befolkningens (især gravi- des) adfærd spiller en central rolle for håndteringen af provokeret abort i Danmark, for så vidt som en gravid selv skal anmode om abort, før en abort kan foretages. I princippet ville man således kunne forestille sig, at selv om et land havde den mest liberal abortlov, så blev der foretaget meget få aborter, fordi der var meget få kvinder, som anmodede om det, fx fordi gravide altid satte hensynet til fosteret over hensynet til dem selv, eller fordi de mente at de to var sammenfaldende. Det kunne så igen hænge sammen med det almene syn på graviditet, fostre, kvinder osv. i samfundet. Og det er netop, fordi befolkningens adfærd på denne måde også har betydning for, hvilken håndtering en bestemt regulering af abort rent faktisk fører til, at det i forbindelse med en vurdering af den eksisterende danske lovgivnings vægtning af de involverede hensyn, er relevant at se på befolkningens – og især gravides – adfærd i relation til abort. Det er i denne sammenhæng udelukket at se på alle de faktorer, som kan være af betydning, men det er værd at se på nogle af de mest basale statistiske forhold. Hvad angår antallet af aborter, er der ifølge Sundhedsstyrelsens seneste rapport fra 201967 over en årrække set et fald i antallet af aborter. Hvad angår det samlede antal af aborter var det således faldet til under 15.000 i 2018 fra næsten 17.000 i 2008. Hvis man ser på antallet af aborter pr. tusinde kvinder i den ’fødedygtige’ alder fra 15-49, kan man ligeledes se et betydeligt fald fra den fri aborts indførsel i 1973 og til 2018. Siden 1975 er antallet således mere end halveret fra 24 til 12 aborter pr. tusinde kvinder. Og hvis man endelig ser på aldersfordelingen blandt de kvinder, som får foretaget abort, vil man kunne se, at antallet af aborter pr. tusinde kvinder især er faldet for kvinder under 20 år, hvor tallet i 1995 var 14-15 pr. tusinde kvinder, mens det i 2018 var 8 pr. tusinde kvinder. Ligesom for provokeret abort generelt findes der også opgørelser over provoke- rede senaborter. Af den seneste årsberetning fra abortankenævnet68 fremgår det således, at de regionale abortsamråd om året i perioden fra 2014 til 2021 tilsam- men træffer afgørelse i mellem 800 og 900 sager om abort efter udløbet af 12. svangerskabsuge. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 58 Hvad angår afgørelsernes nærmere art, var 750 af de 803 afgørelser fra 2021 var tilladelser, mens 53 af afgørelserne var afslag69 . I ankenævnets årsrapport findes der også en opgørelse af, hvordan tilladelserne og afslagene fordeler sig i forhold til graviditetslængde70 . Her kan man se, at det største antal senaborter foretages før udløbet af uge 18 (274+159+87=493), mens der også finder en del aborter (129) sted i ugerne op til levedygtighedsgrænsen, og færre (45) efter denne. Grafen viser tilladelser og afslag i 2021 efter graviditetslængden: 300 250 200 150 100 50 0 13-14. uge 15-16. uge 17-18. uge Antal tilladelser Antal afslag 19-20. uge 21-22. uge 23. uge 24. uge eller længere 274 159 18 8 3 9 7 6 2 42 3 87 56 129 Rapporten giver også et indblik i baggrunden for senaborter, som den opdeler i henholdsvis misdannelser eller genfejl og den gravides forhold71 . Størstedelen (592) af tilladelserne i 2021 er givet på baggrund af misdannelse eller genfejl, mens der er givet 158 tilladelse på baggrund af den gravides forhold. Det fremgår også af rapporten, at, at tilladelser med afsæt i den gravides forhold primært gives inden udløbet af uge 18 (jf. artiklen der analyserer samrådenes praksis), mens der gives tilladelser på baggrund af misdannelser eller genfejl igennem hele perioden. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 59 Antal tilladelser og afslag, hvor social indikation (§ 94, stk. 1, nr. 6) indgår i begrundelsen, fordelt på den gravides alder. Denne graf er uden tal fra Regions Hovedstaden Hvis man ser på ankenævnets årsrapport fra 202072 , er det også muligt at få et indtryk af, hvordan afslagene på senabort fordeler sig. Som det fremgår af rappor- ten73 , var der i 2020 i alt 39 afslag på senaborter. Som det fremgår af nedenstående tabel fra rapporten er langt størstedelen af afslagene givet i tilfælde, hvor social indikation indgår i begrundelsen. Ud af de 39 afslag er det således 25 (7+15+3), som er givet, hvor social indikation indgår i grundlaget, og det er endda uden at Region Hovedstaden er regnet med74 . Så i praksis er det nok en meget stor andel af afslagene, som gives i tilfælde, hvor social indikation indgår i begrundelsen (tjek evt. om der findes helt præcise tal). Antal tilladelser givet på social indikation Antal afslag givet på social indikation 70 60 50 40 30 20 10 0 Under 15 år 15-17 år 18-24 år 25-39 år 40+ årig 7 3 0 0 15 34 2 2 1 58 Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 60 Grafen viser tilladelser og afslag i 2020 efter graviditetslængden: Det er også muligt at få et indtryk af, hvor i graviditeten afslagene gives. Som det fremgår af den nedenstående tabel75 , var 21 af afslagene givet inden udløbet af uge 18, og 7 efter. 200 180 160 140 120 100 80 60 40 20 0 13-14. uge 15-16. uge 17-18. uge Antal tilladelser Antal afslag 19-20. uge 21-22. uge 23. uge 24. uge eller længere 182 104 11 4 6 2 5 0 0 10 1 52 40 73 Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 61 Tilladelser og afslag efter § 99, stk. 3, 2014-2021 Endelig giver ankenævnets rapport fra 2021 også et indblik i, hvor mange gange samrådene giver mindreårige tilladelse til abort uden godkendelse fra forældre- myndighedsindehaveren76 . Som det fremgår af tabellen nedenfor, blev der i 2021 således givet 30 tilladelser og tre afslag i den forbindelse. 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021 Tilladelser efter § 99, stk. 2 Tilladelser efter § 99, stk. 3 Afslag efter § 99, stk. 2 Afslag efter § 99, stk. 3 40 19 30 36 19 31 29 16 4 3 3 3 2 2 1 1 1 1 1 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Opsummerende kan man altså sige, at der over tid er sket et fald i antallet af aborter per år i Danmark, ligesom der er sket et fald i antallet af aborter pr. 1000 kvinder i den relevante alder. Der er også sket et betydeligt fald i antallet af helt unge, som får foretaget abort. Antallet af senaborter har været stabilt de senere år, og størstedelen af dem sker på medicinsk indikation, mens størstedelen af afslagene skyldes sager, hvor social indikation indgår i grundlaget. Endelig gives der tilladelse til mellem ca. 20 og 30 aborter uden samtykke fra forældremyndig- hedsindehaveren om året. Man kan selvfølgelig diskutere, hvor repræsentative alle tallene er i forhold til den reelle efterspørgsel efter fx senabort eller abort uden forældremyndighedsindehaverens samtykke, da det kan tænkes, at nogle ikke ansøger om tilladelse, fordi de ved eller tror, at det vil få afslag. Men de udgør nok det bedst tilgængelige grundlag for at få en fornemmelse af, hvor hyppigt gravide i dag gør brug af bestemte former abort. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 62 Opsummering: den eksisterende håndtering af abort i Danmark Hvis man vil opsummere denne dels beskrivelse af den afvejning af hensyn, som kommer til udtryk i den eksisterende håndtering af abort i Danmark, kan man for- søgsvis gøre det på følgende måde: Menneskerettighederne Både liberale og restriktive abortlovgivninger er forenelige med menneskerettighe- derne. Menneskerettighederne giver dog ikke fosteret en særlig beskyttelse, og når kvindens liv er truet, kræver de, at hun har adgang til abort. Derudover kræver de også, at der uanset lovgivning af hensyn til kvinden skal være en klar, forudsigelig og gennemsigtig praksis, ligesom sagerne skal behandles under en tilgængelig og effektiv procedure. Endelige kræver de også, at barnets perspektiv tillægges særlig vægt i sager, der involverer mindreårige. Sundhedslovens afsnit VII: Svangerskabsafbrydelse Med sin sondring mellem abort før og efter uge 12, kan Sundhedslovens afsnit VII om svangerskabsafbrydelse siges at bygge på en gradualistisk forståelse af fosterets status. Før uge 12 vejer hensynet til kvinden klart tungest, mens hensy- net til fosteret begynder at få større vægt efter uge 12. Dette afspejles også i, at det, når man ser bort fra situationer, hvor kvindens liv er i fare, kun er, hvis fosteret er alvorligt sygt, at det er muligt at få abort ud over uge 22, hvor fosteret betragtes som levedygtigt. Balanceringen af hensynet til henholdsvis kvinden og fosteret afspejles også i lovens krav til ansøgningsprocessen. Således kan kravet om information – inklusiv om muligheden for at få støtte, hvis man vælger af få barnet – både ses som et udtryk for et hensyn til, at den gravide med afsæt i sine egne interesser og værdier træffer så oplyst en beslutning, som muligt, men også som en (svag) beskyttelse af fosterets (angivelige) interesse i at fortsætte med at leve og blive født. Endelig kan kravet om, at mindreårige i udgangspunkt skal få godkendelse til abort af forældremyndighedens indehaver, ses som et udtryk for et hensyn til den mindreårige, der betragtes som et udsat og sårbart individ, der ikke er i stand til at træffe beslutningen selv. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 63 Abort i klinisk praksis Hvad angår Sundhedsstyrelsens vejledning, kan den ses som et forsøg på at specificere, hvad lovens overordnede afvejninger betyder i praksis, og den faktiske praksis kan ses som et forsøg på at virkeliggøre disse specifikationer. Som sådan er der ikke tale om nye afvejninger, men bud på, hvad afvejningerne konkret bety- der. Hvad angår beskrivelserne af måden at informere den abortsøgende på, er det således forsøg på at konkretisere, hvordan man informerer om abort på en neutral og saglig måde. Hvad angår beslutningen om, at man i Danmark kun tilbyder medi- cinsk abort i forbindelse med senaborter, kan man dog godt sige, at den beslutning baserer sig på et hensyn til kvindens sårbarhed i forhold til medicinske risici, som ikke er beskrevet i selve loven. Fosterdiagnostik i klinisk praksis Det fosterdiagnostiske program, som beskrives i Sundhedsstyrelsens retningslinjer har lige som ved abort primært til formål at gøre den gravide i stand til at træffe be- slutninger af betydning for hendes sundhedstilstand. Samtidig kan indhentningen af viden om fosterets tilstand dog som beskrevet også tænkes at være i fosterets interesse, selv om det kan diskuteres, i hvilke situationer, det rent faktisk er det. På samme måde kan måden, retningslinjerne lægger op til, at der informeres om såvel muligheden for fosterdiagnostik som om resultaterne, ses som et udtryk for et hen- syn til kvindens ret til selv at bestemme over sin krop. Det kan dog også diskute- res, om formidlingen af information altid sker på så neutral vis, som retningslinjerne lægger op til. Abortsamrådenes praksis Hvad angår abortsamrådenes praksis, opererer de ifølge den refererede forsk- ningsartikel med en de facto cut-off grænse for abort på social indikation ved uge 18, mens Abortankenævnet har understreget, at der altid bør foretages en konkret vurdering. Ifølge forskningsartiklen gives der tilladelse ved næsten alle ansøgnin- ger om abort på medicinsk indikation inden uge 22, uanset hvor usikker og mild en eventuel sygdom er. De gravides adfærd Hvad angår de gravides adfærd er der over tid er sket et fald i antallet af aborter per år i Danmark, ligesom der er sket et fald i antallet af aborter pr. 1000 kvinder i Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 64 den relevante alder. Der er også sket et betydeligt fald i antallet af helt unge, som får foretaget abort. Antallet af senaborter har været stabilt de senere år, og største- delen af dem, sker på medicinsk indikation, mens størstedelen af afslagene skyl- des sager, hvor social indikation indgår i grundlaget. Endelig gives der tilladelse til mellem ca. 20 og 30 aborter uden samtykke fra forældremyndighedsindehaveren om året. Det kan i sagens natur være svært, at konkludere noget om befolkningens afvejning af de involverede hensyn ud fra sådanne statistikker, men selve det at antallet af aborter pr. 1000 kvinder og især blandt unge er faldet betydeligt over tid, kan pege på, at de gravide i hvert fald ikke behandler det at få foretaget en abort som noget, man bare lige gør, sådan så det er lige meget, om man bestræber sig på at undgå at få behov for det eller ej. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 65 Alternative afvejninger af de centrale hensyn De forudgående dele af denne udtalelse har beskrevet, hvad provokeret abort er; hvilke etiske hensyn, overvejelser om provokeret abort bringer i spil; og hvilken af- vejning af de involverede hensyn, den eksisterende håndtering af provokeret abort kan ses som udtryk for. Formålet med denne sidste del er dels at beskrive forskelli- ge holdninger, man kan have til den afvejning, som den eksisterende håndtering er udtryk for, og dels at beskrive, hvordan andre afvejninger kunne komme til udtryk i praksis. Det vil kun være afvejningen i forhold til følgende tre problemstillinger, som er i fokus: Hvor bør grænsen for den fri abort gå? Hvad bør samrådenes rolle være? Og hvordan bør 15-17-åriges ønske om abort håndteres? Hvor bør grænsen for den fri abort gå? Hvad angår grænsen for den fri abort, er der i udgangspunkt tre mulige holdninger til den eksisterende håndtering: at den bibeholdes, at adgangen bør begrænses, og at adgangen bør udvides. Da de mest centrale af hovedargumenterne for den nuværende grænse er blevet udfoldet i det forudgående, vil fokus her være på argumenterne for at indskrænke eller udvide adgangen til fri abort. Et argument for at begrænse adgangen til fri abort ved at flytte grænsen fra 12 uger til tidligere i graviditeten eller helt at fjerne muligheden for fri abort kan være, at man betragter fosteret som noget, der får sin værdighed ved undfangelsen. Fra et sådant perspektiv vil alle fostre nemlig have samme status og krav på beskyttel- se, uanset om de er 7, 10 eller 12 uger gamle. Et andet argument for at flytte grænsen fra 12 uger til tidligere i graviditeten kan henvise til, at der er grund til at tro, at vi i den nærmeste fremtid vil se en hastig ud- vikling af de fosterdiagnostiske metoder, så det bliver muligt at vide mere og mere om fosteret på et tidligere og tidligere tidspunkt. Allerede i dag er det fx muligt at få kendskab til barnets køn før uge 12, sådan så man i princippet vil kunne benytte abort som en form for kønsselektion, hvis man kunne få udleveret testresultaterne før uge 12. Men i fremtiden er det ikke utænkeligt, at man vil kunne få andre former for viden, som så kunne danne grundlag for beslutninger om fri abort på en måde, Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 66 som ikke tidligere har været muligt. Og hvis man er bekymret for, hvad en sådan udvikling vil betyde for fx synet på børn og graviditet, kan det give grund til at over- veje at begrænse adgangen til fri abort, selv om man selvfølgelig vil skulle overve- je, hvor sandsynligt det er, at testresultater vil blive brugt på den måde, ligesom det også er værd at overveje, om det vil føre til en øgning af antallet af illegale aborter. Hvad angår sandsynligheden for, at abort vil blive brugt som selektionsmiddel, er det af overlæge Øjvind Lidegaard blevet påpeget, at der i fx Sveriges kønsratio ikke er noget, som tyder på, at abort bliver brugt på den måde, selv om abortgræn- sen der går ved uge 1877 . Et argument for, omvendt, at udvide grænsen for fri abort kan være, at fosterets status ikke ændrer sig i væsentlig grad ved uge 12, sådan så det virker vilkårligt at lade hensynet til fosteret begrænse det vægtige hensyn til kvindens selvbestem- melse netop da. Et sådant argument kan både understøttes af en gradualistisk ide om, at fosteret på et senere tidspunkt i graviditeten får en status, som bør give anledning til at begrænse hensynet til den gravides selvbestemmelse, og af en ide om, at det først er, når det er blevet født og udvikler en passende forståelse af sig selv og verden, at det kan begrænse hensynet til kvinden. Hvis det er den første ide, som ligge til grund, vil den præcise grænse så afhænge af, hvornår man helt præcist mener, at fosteret udvikler træk, der giver det en sådan status. Et andet argument for at udvide grænsen for den fri abort kan være, at det giver den gravide bedre tid til at forholde sig til den fosterdiagnostiske viden, som skabes i forbindelse med 1. trimesterscanningen. Scanningen foretages mellem uge 11 og 13, så hvis den gravide ønsker at benytte sig af muligheden for fri abort på bag- grund af resultaterne, er der et meget begrænset tidsvindue at gøre det i. Et tredje argument for at udvide grænsen for den fri abort kan i den forbindelse være, at langt de fleste, som søger om abort efter uge 12, alligevel får tilladelse. Det ses altså ikke blot som spild af penge at behandle ansøgninger, som alligevel næsten altid bliver godkendt, men også som ydmygende og nedværdigende for den gravide at skulle bede om tilladelse til at afbryde en graviditet, som ikke er ønsket. Dette argument rejser dog et spørgsmål om, hvorvidt der er nogle, som ikke søger, fordi de tror eller ved, at de vil få afslag, sådan så samrådenes ’funk- tion’ faktisk er mere omfattende, end det umiddelbart kan se ud til. Samtidig kan det også indvendes, at samrådene ikke blot har en godkendende, men også en vejledende og støttende funktion, selv om det også kan tages som et argument for så helt at sløjfe den godkendende funktion og blot fokusere på den vejledende og støttende. Det er dog også blevet anført, at nogle gravide oplever det som en lettelse og aflastning, at de kan dele ansvaret med et statssanktioneret samråd, så de ikke står alene med beslutningen om, hvorvidt fosteret skal leve eller dø78 . Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 67 Et argument imod at flytte grænsen for den fri abort til senere i graviditeten kan lyde, at det risikerer at føre til, at der vil komme flere senaborter, fordi gravide så ikke længere vil føle sig tilskyndet til at få foretaget en abort så hurtigt så muligt inden 12-ugers grænsen overskrides, og de ikke længere selv kan bestemme. Hvis man har et gradualistisk syn på fosterets status og mener, at det er værre at abortere et 18 uger gammelt foster end et 12 uger gammelt foster, kan en sådan mulighed give anledning til bekymring. Spørgsmålet er dog, om der er grund til at frygte en sådan udvikling. Et argument imod, at en sådan udvikling skulle være sandsynlig, kan lyde, at langt de fleste gravide, som overvejer eller ønsker abort, gerne vil have den foretaget så hurtigt som muligt efter, at de er kommet frem til en beslutning. Et andet muligt argument er, at det for mange er væsentligt mere ubehageligt og forbundet med en større risiko for traumer at få foretaget en senabort, da det min- der mere om en egentlig fødsel. Og for så vidt kvinder er bevidste om dette, taler det imod, at de skulle have en interesse i at få aborter foretaget senere end i dag, hvis grænsen for den fri abort rykkes til senere i graviditeten. Et tredje argument imod en sådan udvikling trækker på internationale erfaringer fra lande, hvor man allerede har flyttet grænsen for den fri abort til senere i gra- viditeten. Så vidt Det Etiske Råd er bekendt, findes der ikke højkvalitets studier, som har forsøgt at isolere abortgrænsens betydning for antallet af aborter og senaborter på tværs af lande, og på grund af de mange forskellige og kulturelt variable faktorer, som spiller ind på antallet af aborter og senaborter, vil det næppe være ligetil at gennemføre. Selv om det kan være svært at drage meget klare og kategoriske konklusioner, kan det dog stadigvæk være værd at se på erfaringerne fra andre lande, som det så må være op til den enkelte at vurdere relevansen af for en eventuel ændring af den danske abortgrænse. Ét sådant land er Sverige, hvor man siden den fri aborts indførelse i 1974 har haft en grænse på 18 uger79 . Af den seneste rapport fra den svenske Socialstyrelse fremgår det, at der i 2022 blev indrapporteret 35.450 aborter blandt 15-44-årige80 , samtidig med at det anføres, at det historisk svinger mellem 30.000 og 38.000. Hvis man ser på antallet af aborter pr. tusinde kvinder i den fødedygtige alder, var det i Sverige i 2022 18, mens det i 2018 som beskrevet var 12 i Danmark. Ligesom i Danmark har man i Sverige også set et markant fald i antallet af aborter blandt de helt unge. Hvad der er mest relevant i denne sammenhæng, er dog antallet af senaborter i Sverige. Som det fremgår af figur 2 nedenfor, bliver ca. 60% af aborterne i Sverige foretaget inden uge 7, mens næsten 94% af aborterne sker inden uge 12. Samtidig har antallet af aborter efter uge 12 ligget på tilnærmelsesvist det samme niveau Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 68 de seneste 20 år. Hvis man til sammenligning siger, at der i Danmark udføres ca. 15.000 aborter om året og gives tilladelse til ca. 750 senaborter, bliver det 5% af aborterne i Danmark, som er senaborter. Det er dog værd at bemærke, at det ikke nødvendigvis er så lige til at sammenligne tallene fra Sverige og Danmark. Fx opgør Sverige tallene for antal aborter pr. 1000 kvinder i den fødedygtige alder for 15-44-årige, mens tallene i Danmark opgøres for 15-49-årige, hvilket alt andet lige er med til at gøre det svenske tal højt sammenlignet med det danske, da der ikke er så mange kvinder mellem 45 og 49 år, som får foretaget en abort. Samtidig kan der i princippet også være en række faktorer ud over selve abortgrænsen, som spiller ind, sådan så antallet af senaborter i Sverige fx ville have været endnu lave- re, hvis de ikke havde en abortgrænse på 18 uger. Men i fraværet af teorier, som forklarer eller sandsynliggør noget sådant, er den mest nærliggende konklusion nok umiddelbart, at den svenske grænse for den fri abort på 18 uger ikke synes at føre til et øget antal senaborter. Et andet land, som det kan være værd at sammenligne med, er Island, som i 2019 udvidede den fri abort til uge 22, samtidig med at den nye lov understreger, at det er vigtigt at afslutte en graviditet så tidligt som muligt, og helst før udløbet af uge 1281 . I en statistisk rapport udarbejdet af det nationale finske statistikbureau, OSF, i forbindelse med, at Finland selv har ændret sin abortlovgivningen i mere liberal retning, så der nu er fri abort til uge 12, konkluderes det, at ”a more liberal legisla- tion did not cause an increase in the number of abortions in Iceland”82 . Hvad angår antallet af senaborter (efter uge 12), var det i Island i 2020 5%, hvilket altså svarer til niveauet i Danmark.83 I Norge, hvor grænsen for den fri abort er 12 uger ligesom i Danmark, blev der i 2022 udført 9,8 aborter per 1000 kvinder mellem 15 og 49 år.84 84,1% af aborterne blev udført før uge 9, mens 4,9 procent af aborterne blev udført efter uge 12 med tilladelse fra et såkaldt abortnævn. Der pågår i øvrigt et større udredningsarbejde i Norge med henblik på bl.a. at vurdere, om der er grund til at ændre grænsen for den fri abort og abortnævnenes funktion.85 Et andet land, som det er oplagt at sammenligne med, er Storbritannien, hvor grænsen for abort er 24 uger86 . I 2021 blev her foretaget 18,6 aborter per 1000 kvinder i den fødedygtige alder. 89% af de udførte aborter fandt sted før uge 10, 93,5% før udløbet af uge 12, næsten 99% inden uge 20, 1% i uge 20 til 23 og 0,1% i uge 24 eller efter.87 Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 69 Hvad bør samrådenes rolle være? Det forrige afsnit har allerede taget hul på én vinkel på samrådenes funktion, idet ét spørgsmål er, om de bør være godkendende eller blot rådgivende. Svaret på det spørgsmål afhænger bl.a. af, hvordan man vægter de grundlæggende hen- syn. Hvis man vægter kvindens selvbestemmelse højt, er det oplagt at tænke, at samrådene primært bør vejlede den gravide, så hun selv kan træffe den endelige beslutning om, hvorvidt abort er en god ide eller ej. Hvis man omvendt også læg- ger betydelig vægt på hensynet til fosteret eller samfundets menneskesyn mere generelt, og ikke føler sig betrygget i, at kvinden vil give sådanne hensyn tilpas vægt i sine overvejelser, kan det være én begrundelse for at tildele samrådene en godkendende funktion. I princippet vil man også kunne argumentere for, at de bør have en godkendende funktion, fordi den gravide ikke er i stand til at varetage sin egen interesse. Men det er umiddelbart svært at se, hvorfor graviditetslængden skulle gøre en afgørende forskel i forhold til den evne, og der er i forvejen lovgiv- ning, som regulerer, hvad der bør ske, når kvinden ikke er habil. Et andet spørgsmål vedrører samrådenes sammensætning og grundlaget for deres virke. Hvad angår deres sammensætning, kan et argument være, at den nuværen- de sammensætning har en slagside mod det medicinske snarere end det sociale, idet der skal være to med en lægefaglig baggrund, men kun en med en socialfaglig baggrund. Det afhænger dog så igen af, hvad grundlaget for samrådenes virke bør være. I den nuværende lovgivning og praksis har fostermedicinsk indikation på mange måder en slags forrang, og Abortankenævnet operer med en opdeling mellem, på den ene side, tilladelser baseret på misdannelser og genfejl, og tilladel- ser baseret på den gravides forhold. At det angiveligt er lettere at få tilladelse, når der er tale om misdannelser og genfejl kan ses som en vægtning af et hensyn til fosteret eller samfundet (eugenik). Det samme kan det forhold, at det er sværere at få tilladelse ved sociale forhold, idet det kan bero på en bedømmelse af, at barnet selv ved meget problematiske sociale forhold i princippet kan få et godt liv i en an- den familie. Spørgsmålet er så, om det er fair, at hensynet til fosteret på den måde prioriteres på bekostning af hensynet til den gravides selvbestemmelse. Hvis man ikke mener, at en sådan afvejning er forsvarlig, kan det tale for at udjævne forskel- len på medicinsk og social indikation, sådan så det enten bliver lettere at få abort på social indikation eller sværere at få abort på medicinsk indikation. I princippet behøver en sådan ændring ikke engang at bero på en opprioritering af hensynet til den gravide, idet den også kan bero på en ændret forståelse af, hvad der er i bar- nets interesse, sådan så man tillægger barnets interesse i at undgå udfordrende sociale forhold en større vægt, end det er tilfældet i dag. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 70 I tæt tilknytning til spørgsmålet om samrådenes grundlag, kan det også diskuteres, om deres praksis er klar, forudsigelig og gennemsigtig nok. Som det fremgik af afsnittet om menneskerettighederne, er menneskerettighederne forenelige med både en liberal og restriktiv abortlovgivning, men når der foreligger en abortlovgiv- ning, kræver de, at den afledte praksis er klar, forudsigelig og gennemsigtig. Og et kritikpunkt af abortrådenes praksis har netop været, at den ikke er forudsigelig og gennemsigtig (eller har hjemmel i lovgivningen) (henvisninger). Umiddelbart giver den manglende hjemmel anledning til at ændre praksis, så den stemmer med lovgivningen, men det mere fundamentale og langsigtede etiske spørgsmål er, om det er det, man bør gøre, eller man snarere bør ændre lovgivningen, så den pas- ser til praksis. Og her afhænger svaret af, hvordan man vægter de underliggende hensyn. På samme vis er der også et spørgsmål om, i hvilken grad en positivliste vil kunne afhjælpe problemet med forudsigelighed. På den ene side er det klart, at den vil kunne give gravide en ide om, hvilken vægt de kan forvente, at bestemte faktorer vil blive tillagt i en godkendelsesproces. Omvendt kan en positivliste også risikere at have en stigmatiserende virkning overfor de personer, hvis træk eller sygdomme fremgår af listen, ligesom den kan give et falsk indtryk af, at det at opfylde nogle af betingelserne automatisk giver tilladelse til abort, selv om der altid vil være tale om en samlet, konkret vurdering.88 Endelig blev der i rådets udtalelse fra 2007 også argumenteret for, at det rent klinisk kan være en meget vanskelig opgave at udforme og revidere en positivliste. I 2007 foreslog rådet i stedet, at Abortankenævnet udformede en række retningsvisende eksempler, som kunne fungere som en vejledning til, hvad man kan forvente, selv om det også understre- gede vigtigheden af, at en sådan vejledning ikke bør udvikle sig til en intern regel, der ophæver eller begrænser det individuelle skøn.89 Hvordan bør 15-17-åriges ønske om abort håndteres? Hvad angår håndteringen af 15- til 17-åriges ønske om abort, kan et argument for at fastholde den nuværende ordning med godkendelse fra forældremyndighedens indehaver være, at 15- til 17-årige ikke er modne nok til at tage stilling til et så stort og kompliceret spørgsmål som abort. De har tværtimod brug for, at nogle andre hjælper og støtter dem ved at tage den endelige beslutning på deres vegne, selv om det selvfølgelig helst skal ske i dialog med den unge. Omvendt kan et argument for at lade 15- til 17-årige selv bestemme være, at de rent faktisk er modne og selvstændige nok til at forholde sig til et spørgsmål som abort. Især hvis de også har let adgang til uvildig støtte og vejledning. Samtidig kan et argument også lyde, at der er noget selvmodsigende ved at 15- til 17-årige ikke selv kan bestemme, om de vil have abort, når den seksuelle lavalder er 15 år Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 71 og 15-årige selv kan henvende sig til deres læge med henblik på at få udleveret præventionsmidler uden at forældremyndighedens indehaver er klar over det eller skal godkende det. Her er tanken altså, at hvis man er moden nok til ikke blot at beslutte, om man vi have sex eller ej, men også til at beslutte, om man vil beskytte sig mod konsekvenserne af sex eller ej ved at gøre brug af prævention, så er man også moden nok til at beslutte, om man vil have en abort eller ej, hvis man skulle blive gravid. Man kan også pege på, at det ifølge Sundhedslovens § 17 i alminde- lighed er sådan, at en patient, der er fyldt 15 år, selv kan give informeret samtykke til behandling, samtidig med at forældremyndighedens indehaver skal have infor- mation og inddrages i den mindreåriges beslutning. Det er altså et velkendt princip og en problemstilling, sundhedspersonalet er vant til at håndtere. Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 72 Noter 1. Se Eventuel ændring af abortgrænsen (2007). https://nationaltcenterforetik.dk/etiske-temaer/ abort-og-fosterdiagnostik/2007/evt-aendring-af-abortgraensen-2007. I 2014 udgav rådets davæ- rende formand, Jakob Birkler, også Bogen om provokeret abort: Perspektiver og udfordringer. 2. Se rådets Etik og sprogbrug – fra vugge til grav (2012) for mere om sproget betydning for etiske diskussioner: https://nationaltcenterforetik.dk/etiske-temaer/indretning-af-sundhedsvaese- net/2012/etik-og-sprogbrug-fra-vugge-til-grav 3. S. 17, Det Etiske Råd: Brugen af Kaliumindsprøjtning ved sene aborter i det danske sundheds- væsen. https://nationaltcenterforetik.dk/Media/637872629898054479/2013-05-21-Brugen-af-kali- umindsproejtning-ved-sene-aborter-i-det-danske-sundhedsvaesen.pdf 4. https://static1.squarespace.com/static/5467abcce4b056d72594db79/t/548e08cee4b06f8a5b- 8130d7/1418594510349/14-11-29+Ab+med+guide+14.pdf https://www.plannedparenthood.org/uploads/filer_public/42/8a/428ab2ad-3798-4e3d-8a9f- 213203f0af65/191011-the-facts-on-mifepristone-d01.pdf 5. https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/kvindesygdomme/sygdomme/abort/medi- cinsk-abort/ 6. S. 4 https://nationaltcenterforetik.dk/Media/637872629898054479/2013-05-21-Brugen-af-kalium- indsproejtning-ved-sene-aborter-i-det-danske-sundhedsvaesen.pdf 7. Ibid. 8. Ibid. Se også https://smer.se/wp-content/uploads/2019/02/Smer-2019.1-Livstecken-efter-sen- abort-1.pdf 9. https://politiken.dk/indland/art9344170/Jordemoder-forklarer-proceduren-ved-en-sen-abort 10. Se Dansk Selskab for Gynækologi og Obstetriks guidelines for 2. trimester abort: ht- tps://static1.squarespace.com/static/5467abcce4b056d72594db79/t/63b577cc28 2e257405196148/1672837069855/2.trimester+abort.pdf 11. Se Schoenwolf et al. (2012): Larsens Human Embryologi. FADLs Forlag 12. https://www.rcog.org.uk/media/xujjh2hj/rcogfetalawarenesswpr0610.pdf 13. Se fx Derbyshire & Bockmann (2020): ‘Reconsidering Fetal Pain’, i Journal of Medical Ethics: https://jme.bmj.com/content/46/1/3 14. https://www.rcog.org.uk/media/gdtnncdk/rcog-fetal-awareness-evidence-review-dec-2022.pdf 15. De forskellige forståelser og begrundelser er beskrevet endnu mere udførligt i rådets udtalelse Eventuel ændring af abortgrænsen fra 2007. https://nationaltcenterforetik.dk/etiske-temaer/ abort-og-fosterdiagnostik/2007/evt-aendring-af-abortgraensen-2007 16. Ibid. s. 8f. 17. S. x 18. https://menneskeret.dk/udgivelser/abort-menneskeretligt-perspektiv 19. s. 13. 20. S. 11. 21. S. 23 22. S. 12 23. https://www.retsinformation.dk/eli/lta/2019/903. Se også Janne Rothmar Herrmann (2008): Rets- beskyttelsen af foster og befrugtede æg – Om håndteringen af retlige hybrider. 24. S. 23 og 28. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/349316/9789240039483-eng.pdf?- sequence=1&isAllowed=y Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 73 25. https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2023/Abort/1-Abort_Hvis_du_er_i_tvivl.ashx?sc_ lang=da&hash=7D8332EBAA0A98525C3D6DC3686B386C 26. https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2023/Abort/2-Abort_Saadan_kommer_du_igennem.ashx 27. Sundhedsloven (retsinformation.dk) 28. For at en undersøgelse kan karakteriseres som diagnostisk, må undersøgelsesresultatet (diag- nosen) være så sikker, at det kan danne grundlag for en beslutning om intervention (fx i form af behandling eller abort). Diagnostiske undersøgelser af fosterrepræsentativt væv fra en fostervand- sprøve eller moderkagebiopsi er, hvis de udføres i et kvalitetssikret regi, af meget høj diagnostisk sikkerhed. 29. Ultralydskanning i graviditeten - Patienthåndbogen på sundhed.dk 30. Trisomi betegner det tilfælde, hvor der i hver celler findes en ekstra kopi af et bestemt kromosom. 31. Retningslinjer for fosterdiagnostik - prænatal information, risikovurdering, rådgivning og diagno- stik - Sundhedsstyrelsen 32. Retningslinjer for fosterdiagnostik - prænatal information, risikovurdering, rådgivning og diagno- stik - Sundhedsstyrelsen 33. https://www.rigshospitalet.dk/undersoegelse-og-behandling/find-undersoegelse-og-behandling/ Sider/Moderkageproeve-og-fostervandsproeve-30064.aspx 34. https://danskelove.dk/autorisationsloven 35. Mette Hartlev, Ulla Hybel og Peter Bak Mortensen, Sundhed og jura – Sundhedsretslige perspek- tiver på sundhedsvæsen, sundhedspersoner og patientrettigheder, Jurist- og Økonomiforbundets Forlag, 2013. 36. Retningslinjer for fosterdiagnostik - prænatal information, risikovurdering, rådgivning og diagno- stik - Sundhedsstyrelsen 37. Fosterdiagnostik - Sundhedsstyrelsen 38. https://www.sst.dk/da/udgivelser/2017/gravid---undersoegelser-af-fostret 39. https://www.retsinformation.dk/eli/retsinfo/1994/60310 40. EVITA TEST – THE RISK-FREE CHROMOSOME ANALYSIS 41. https://static1.squarespace.com/static/5d8120d60fe9717b4299a867/t/5dd453071ea0477021df- 7be6/1574195985916/Koensbestemmelse_af_fostre_ved_ultralydsscanning_Final_versi- on_23-1-2015+_+15-9-2015.pdf 42. https://babyscreen.dk/produkt/gender-reveal-hjemmeproeve/ 43. Uttalelse, Fosterdiagnostikk i utlandet og personvern (bioteknologiradet.no) 44. Formænd for etiske råd: Hvem vil vi gerne dele dna-data med? - politiken.dk 45. https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2020/Fosterdiagnostik/Retningslinjer-for-fosterdiagnostik. ashx 46. https://evitatest.com/da/faa-svar/ 47. https://www.graviditetsscanning.dk/NiftyTest 48. https://www.sundhed.dk/ 49. https://www.varusfod.dk/ 50. https://down.dk/ 51. https://ugeskriftet.dk/videnskab/sundhedsstyrelsens-informationspjece-til-gravide-medforer-utryg- hed Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 74 52. https://uniavisen.dk/videnskabet-er-information-svaret-paa-etiske-spoergsmaal/ 53. Fremtidens fosterdiagnostik | Nationalt Center for Etik 54. https://www.fagperson.auh.dk/afdelinger/klinisk-genetisk-afdeling/dccr/ 55. https://down.dk/om-downs-syndrom/ 56. https://www.dr.dk/nyheder/indland/flere-downs-boern-i-andre-lande 57. https://www.information.dk/debat/2017/12/danmark-sorterer-fostre-stoerste-selvfoelgelighed 58. henvisning 59. S. 26 https://stpk.dk/media/q5ofmpue/abortanken%C3%A6vnet-2019.pdf 60. S. 194 61. S. 35 https://stpk.dk/media/lvplozbr/abortankenvnets_rsberetning_2016.pdf 62. S. 195 63. S. 195 64. S. 26 https://stpk.dk/media/dgnbpoiu/abortanken%C3%A6vnets-%C3%A5rsberetning-2021.pdf 65. S. 197 66. S. 45 https://stpk.dk/media/lvplozbr/abortankenvnets_rsberetning_2016.pdf 67. https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/nyheder/2019/aborter18_05042019 68. s.7:https://stpk.dk/media/dgnbpoiu/abortanken%C3%A6vnets-%C3%A5rsberetning-2021.pdf 69. Ibid. s. 8 70. Ibid. s. 9 71. Ibid. s. 11 72. https://stpk.dk/media/ucylw4qk/abortanken%C3%A6vnet-%C3%A5rsberetning-2020.pdf 73. Ibid. s. 8 74. Ibid. s. 13. 75. Ibid. s. 11. 76. s. 14: https://stpk.dk/media/dgnbpoiu/abortanken%C3%A6vnets-%C3%A5rsberetning-2021.pdf 77. https://ugeskriftet.dk/bfl/tidsgraensen-legal-provokeret-abort-bor-revideres 78. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35819201/ 79. https://lagen.nu/sou/2005:90#S4 80. https://www.socialstyrelsen.se/statistik-och-data/statistik/alla-statistikamnen/aborter/ 81. Termination of Pregnancy Act No 43 2019.pdf (government.is) 82. https://thl.fi/en/web/thlfi-en/statistics-and-data/statistics-by-topic/sexual-and-reproductive-health/ abortions/induced-abortions-in-the-nordic-countries 83. https://abort-report.eu/statistics/iceland/ 84. https://www.fhi.no/op/abortregisteret/abort---fakta-med-statistikk/#fleirtalet-av-svangerskapsav- brot-skjer-i-lpet-av-dei-fyrste-8-vekene Det Etiske Råd Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå? 75 85. https://www.regjeringen.no/no/dep/hod/org/styrer-rad-og-utvalg/abortutvalget/id2920246/ 86. https://www.gov.uk/government/statistics/abortion-statistics-for-england-and-wales-2021/aborti- on-statistics-england-and-wales-2021 . Som noget særligt er aborten i teorien ikke fri i Storbritan- nien, idet aborten skal godkendes af to læger, som vurderer, at den lever op til mindst en af de syv grunde, som kan give tilladelse til abort. Grundene minder meget om dem, der findes i den danske abortlovgivning, men i Storbritannien har der udviklet sig en praksis, så det næsten er umuligt ikke at opfylde én af grundene. Således udføres 98% af aborterne under ’Ground C’ som siger, at man kan få tilladelse til abort, hvis “the pregnancy has NOT exceeded its 24th week and that the continuance of the pregnancy would involve risk, greater than if the pregnancy were ter- minated, of injury to the physical or mental health of the pregnant woman”. 99,9% af tilladelserne med henvisning til Ground C var i 2021 baseret på risiko for kvindens ’mental health’. 87. https://assets.publishing.service.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/ file/1145747/Abortion-statistics-2021-data-tables-revision-March2023.ods 88. Rapporten fra 2007, s. x 89. Ørestads Boulevard 5 2300 København S dketik@dketik.dk nationaltcenterforetik.dk
Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp
https://www.ft.dk/samling/20231/beslutningsforslag/b12/bilag/1/2803022.pdf
1 Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) Offentligt B 12 - Bilag 1 Sundhedsudvalget 2023-24 2 Indhold Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 15 03 1. Forord 04 24 29 2. Det Etiske Råds stillingtagen 2.1 Det Etiske Råds arbejde 2.2 Det Etiske Råds anbefalinger 2.3 Det Etiske Råds diskussion 3. Dødshjælp – hvad er det? 3.1 Det Etiske Råds sprogbrug 3.2 Den internationale udvikling 3.3 Redegørelsens fremgangsmåde 5. Udenlandske erfaringer med dødshjælp: to modeller 5.1. Oregon-modellen 5.2 Den nederlandske model 4. Den danske praksis ved livets afslutning 4.1 Den danske retstilstand 4.2 Den aktuelle praksis for lindring ved livets afslutning 3 Indhold Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 40 57 6. Grundlæggende etiske argumenter 6.1 Grundlæggende etiske argumenter for dødshjælp 6.1.1 Mindskelse af lidelse som argument for dødshjælp 6.1.2 Selvbestemmelse som argument for dødshjælp 6.2 Grundlæggende etiske argumenter mod dødshjælp 6.2.1 Retten til liv og livets ukrænkelighed 6.2.2 Reduceret autonomi og beslutningskompetence samt omgivelsernes pres 6.2.3 Forskellen på palliative indsatser og dødshjælp 7. Grundlæggende praktisk-politiske argumenter 7.1 Forskellen på at diskutere om dødshjælp er etisk acceptabelt, og om dødshjælp bør legaliseres 7.2 Grundlæggende praktisk-politiske argumenter for dødshjælp 7.2.1 Hvad skal der til for, at dødshjælp kan siges at være retfærdiggjort i praksis? 7.3 Grundlæggende praktisk-politiske argumenter mod dødshjælp 7.3.1 Der er for stor risiko for fejl, misbrug og glidning i indikationer 7.3.2 Det vil få negative konsekvenser for sårbare grupper 7.3.3 Det vil få negative konsekvenser for læge-patientfor- holdet 7.3.4 Det vil få negative konsekvenser for den palliative indsats Det Etiske Råd 4 Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 1. Forord Det Etiske Råd offentliggør hermed sin udtalelse om dødshjælp. Den 26. maj 2023 opnåede borgerforslaget ’Legalisering af aktiv dødshjælp’ 50.000 støtte- re. I anledning heraf modtog Det Etiske Råd den 29. juni 2023 en henvendelse fra Folketingets Sundhedsudvalg, som opfordrede Det Etiske Råd til at afgive en udtalelse om aktiv dødshjælp, som kunne indgå som en del af grundlaget for Folketingets drøftelser af og stillingtagen til borgerforslaget. Det Etiske Råd takker for henvendelsen og præsenterer med denne udtalelse sine synspunkter. I forbindelse med arbejdet med dødshjælp har rådet fået hjælp af en række perso- ner, som velvilligt har stillet deres viden og synspunkter til rådighed på rådsmøder eller i anden sammenhæng. Det drejer sig om: Kathrine Lilleør, sognepræst Mette Asbjørn Neergaard, klinisk professor, overlæge, ph.d. Ditte Guldbrand Christensen, Ikke død endnu Flemming Schollart, Ret til at dø Klaus Peder Klausen, overlæge, Lægeforeningen Thomas Søbirk Petersen, professor RUC Ole Hartling, tidl. overlæge Marianne Dees, MD, ph.d. Theo A. Boer, professor i Health Care Ethics Udtalelsen er blevet til med sekretariatsbistand fra projektleder Frank Beck Lassen. Udtalelsen er færdigbehandlet på Det Etiske Råds møde den 21. september 2023. Leif Vestergaard Pedersen Formand for Det Etiske Råd Mia Trolle Borup Sekretariatschef Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 5 2. Det Etiske Råds stillingtagen 2.1 Det Etiske Råds arbejde I arbejdet med at tage stilling til emnet dødshjælp har Det Etiske Råd lagt vægt på to dimensioner. Dels en gennemgang af de mest væsentlige etiske argumenter for og imod dødshjælp. Dels en fremstilling af de mest væsentlige træk ved to forskel- lige modeller for dødshjælp, sådan som de er gennemført i henholdsvis Oregon og Nederlandene. Mens en række etiske argumenter vil være mange velbekendte, da de bruges ofte i den almindelige debat, og ligeledes har dannet grundlag for tidligere udtalelser fra Det Etiske Råd1 , så er de konkrete forhold og erfaringer fra andre lande mindre velbelyste. Det Etiske Råd ønsker med denne udtalelse at bringe de etiske argumenter i forbindelse med konkrete erfaringer i form af statisti- ske opgørelser og videnskabelige studier, med henblik på at give et samlet bille- de af dødshjælp som etisk problemstilling, sådan som den ser ud i lyset af mere praktiske erfaringer. Håbet er, at Det Etiske Råd på denne måde kan være med til at kvalificere diskussionen om fordele og ulemper ved en eventuel legalisering af dødshjælp. Det Etiske Råds anbefalinger skal ses i lyset af én altoverskyggende indsigt: Døds- hjælp udgør ikke et ensartet fænomen, men findes i forskellige varianter. Derfor er det afgørende at være opmærksom på, at hvis man legaliserer dødshjælp, så er det frem for alt modellen, der afgør konsekvenserne. Det Etiske Råd finder det bemærkelsesværdigt, at en stor del af den danske diskussion om en eventuel lovliggørelse af dødshjælp finder sted uden at tage højde for dette fundamentale forhold. Grunden til at Det Etiske Råd finder det vigtigt at forholde sig konkret til andre landes forskellige modeller skyldes, at man ikke kan svare på, hvad konsekven- sen af at legalisere dødshjælp vil være, uden at man præciserer, hvilken model det er, man taler om. I Nederlandene, som tillader eutanasi og ikke har noget krav om terminal sygdom, er antallet af personer, som afgår ved døden gennem døds- hjælp, 10 gange så stor som i Oregon, der kun tillader assisteret selvmord og stiller krav om terminal sygdom. Forskelle viser sig fx også i spørgsmålet om, hvad der i forskellige modeller motiverer til at ønske dødshjælp. I Oregon er frygten for, at man i livets afslutning taber livskvalitet og uafhængighed det dominerende motiv. I Nederlandene er lidelse uden håb om bedring det vigtigste motiv. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 6 Det Etiske Råd vil derfor, ud over at komme med en mere generel anbefaling om lovliggørelsen af dødshjælp i Danmark, pege på 5 helt grundlæggende spørgsmål forbundet med legaliseringen af dødshjælp. Uanset om man er af den overbevis- ning, at det ikke lader sig gøre at udfærdige en forsvarlig og retfærdig lovgivning om dødshjælp, eller foretrækker en lovgivning baseret på en af de omtalte model- ler, så kommer man ikke uden om en stillingtagen, til disse fem spørgsmål. De er med til at bestemme modellers udseende, og dermed deres konsekvenser. Rådets medlemmer vil gerne fremhæve disse spørgsmål, men afgiver ikke nogen egentli- ge anbefalinger omkring dem. 2.2 Det Etiske Råds anbefalinger Beslutningen om at anmode om dødshjælp er alvorlig. Det samme er beslutningen om at tilbyde dødshjælp. Gennemføres det assisterede selvmord eller eutanasien, er der tale om en uigenkaldelig handling. Vi er derfor berettigede i at stille høje krav til, at der ikke begås fejl, og at ønsket er formuleret og beslutningen truffet, på et oplyst grundlag. I den almindelige debat diskuteres ikke sjældent eksempler på patienter som beskriver deres liv som lidelsesfuldt og håbløst, og som fremtræder klare og velovervejede. Virkeligheden består dog også af et stort antal grænsetilfælde, hvor personers lidelser og evne til at træffe beslutninger er vanskelige at fastslå nøjagtigt, og også kan variere over tid. Hvis dødshjælp skal tillades, kræver det en regulering, som ikke kun kan håndtere sådanne klare og entydige tilfælde, men også de mange flere grænsetilfælde, og som formår at beskytte alle borgere uden undtagelse. Hvis man skulle mene, at dødshjælp vil være det bedste for en udvalgt gruppe af personer, så vil kun det system, som giver adgang til dødshjælp for alle i denne gruppe, og som afviste alle udenfor denne gruppe, være klar i afgrænsnin- gerne, retfærdig i begrundelserne for adgang eller forsvarlig med hensyn til kontrol- mekanismer. Rådets medlemmer har forholdt sig til Oregon-modellen og den nederlandske model. Oregon-modellen er først og fremmest karakteriseret ved kun at tillade assisteret selvmord og ved at begrænse adgangen til patienter med en terminal sygdom. Den nederlandske model er først og fremmest karakteriseret ved både at tillade assisteret selvmord og eutanasi og ved at have en mere åben adgang for patienter, som er i en tilstand af ubærlig lidelse. Dette inkluderer dermed også mindreårige, personer med somatiske og psykiske lidelser samt personer, der har Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 7 afgivet forhåndsdirektiver. På det foreliggende grundlag, er der ikke nogen med- lemmer af Det Etiske Råd, som finder Oregon-modellen eller den nederlandske model tilstrækkelig klar i deres afgrænsninger, retfærdig i deres begrundelser for adgang eller forsvarlig med hensyn til kontrolmekanismer. Anbefaling 1 Følgende medlemmer af Det Etiske Råd er af den overbevisning, at det i princippet er umuligt at etablere en forsvarlig regulering af dødshjælp, og anbefaler derfor, at man ikke legaliserer døds- hjælp i Danmark (Berit Andersen, Svend Brinkmann, Grethe Christensen, Ida Donkin, Christian Gamborg, Anette Hygum, Henrik Nannestad Jørgensen, Knud Kristensen, Jacob Giehm Mikkelsen, Lise Müller, Christine Nellemann, Merete Nordentoft, Mie Oehlenschläger, Leif Vestergaard Pedersen, Rasmus Willig, Mikkel Wold) Som begrundelse for denne anbefaling har rådsmedlemmerne lagt vægt på en eller flere af følgende overvejelser: Medlemmerne anerkender, at der findes situationer for et ukendt antal personer, hvor ønsket om at fremskynde sin egen død, og ønsket om at hjælpe et andet menneske ind i døden, er forståeligt, men vil samti- dig påpege, at selv mennesker med et langvarigt dødsønske, oplever stunder med ambivalens. De finder dog ikke, at der kan udvikles en lovgivning, som vil kunne fungere på forsvarlig vis. Det eneste, som vil kunne beskytte livet hos og agtelsen for de, som er mest sårbare i samfundet, vil være et undtagelsesløst forbud. Medlemmerne påpeger, at dødshjælp risikerer at medføre uaccepta- ble ændringer af grundlæggende normer for samfund, sundhedsvæ- sen og menneskesyn. Selve eksistensen af et tilbud om dødshjælp vil afgørende forandre vores forestillinger om alderdom, dødens komme, livskvalitet, og hvad det vil sige at tage hensyn til andre. Hvis først dødshjælp bliver en mulighed, så er der for stor risiko for, at det bliver til en forventning rettet mod særlige grupper i samfundet. En institu- Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 8 tionalisering af dødshjælp risikerer derfor at true princippet om, at vi har samme krav på respekt og værdighed uafhængigt af, hvor meget vi lider, og hvor høj livskvaliteten vurderes til at være. Hvis vi tilbyder dødshjælp, så siges det, direkte eller indirekte, at nogle liv ikke er værd at leve. Disse rådsmedlemmers kendskab til Oregon-modellen og den neder- landske model indikerer, at de to væsentligste spørgsmål om samtyk- ke og adgang ikke lader sig regulere på betryggende vis. Det vil 1) være umuligt at afgøre med tilstrækkelig sikkerhed, hvornår et øn- ske om dødshjælp har den fornødne dybde og vedholdenhed. Med- lemmerne noterer sig, efter at have konsulteret fagmiljøer, at mange terminale patienter oplever et meningsskifte i forbindelse med døds- hjælp, når den rette hjælp i form af palliativ behandling bliver givet. Disse ændrer deres syn på, hvad et værdigt liv er, efterhånden som de bliver mere syge og ændrer dermed den målestok, de bedømmer livet med. Det vil 2) være umuligt at tilbyde dødshjælp til de medlem- mer af patientgrupper, der måtte ønske det, uden at personer i samme livssituation påvirkes og belastes urimeligt. Det vil desuden være for vanskeligt at afgøre, hvornår der er tilstrækkeligt gode grunde til at ønske dødshjælp, til at sundhedsprofessionelle bør stilles over for den slags afgørelser. Medlemmerne anser dødshjælp for at stå i et modsætningsforhold til den palliative indsats og er derfor imod en lovliggørelse af dødshjælp, så længe vi som samfund ikke har udtømt mulighederne for at lindre. Hvis man i sundhedsvæsenet bliver bedre til ikke at overbehandle døende patienter og bliver bedre i stand til at tale med patienter om de nødvendige beslutninger at træffe ved livets afslutning, og hvis den palliative indsats er fuldt udviklet og fungerer tilfredsstillende, så vil det i høj grad være muligt at skabe anstændige rammer for en vær- dig død for alvorligt syge mennesker alene ved at have tilstrækkeligt fokus på den palliative omsorg. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 9 Anbefaling 2 Ét medlem af Det Etiske Råd (Birgitte Arent Eiriksson) er af den overbevisning, at det i princippet kan være muligt at etablere en forsvarlig regulering af dødshjælp og anbefaler derfor, at man igangsætter en grundig udredning med henblik på at undersøge behovet for dødshjælp i Danmark, og om der kan etableres en ordning, som kan fungere forsvarligt under hensyntagen til både grundlæggende samfundsværdier mv. og selvbestemmelsesret- ten for personer, der ifølge dem selv lever et liv i ubærlig lidelse og ønsker en værdig afslutning. En sådan udredning bør tillige have fokus på at belyse utilsigtede følgevirkninger i forhold til specifikke danske værdimæssige, sundhedsfaglige, juridiske, politiske og økonomiske forhold. Som begrundelse for denne anbefaling har medlemmet blandt andet lagt vægt på følgende overvejelser: Medlemmet finder, at spørgsmålet om dødshjælp udgør et reelt dilemma i forhold til et begrænset antal personer, som er tvunget til at føre liv eller livsafslutninger præget af ubærlig lidelse, som vanskeligt kan nås af de palliative tilbud. Disse personer er vanskelige at beskri- ve som samlet gruppe, men kriterier vil kunne blive belyst under den foreslåede udredning. Medlemmet finder, at de risici, der er til stede ved en lovliggørelse af dødshjælp, i princippet bør kunne identificeres og til en vis grad mini- meres, blandt andet gennem en omhyggeligt udarbejdet screenings- proces, hvor det ud fra både en objektiv og subjektiv vurdering sikres, at der er tale om en fornuftshabil person med et fast og vedvarende ønske om at afslutte sit liv på grund af en varig ubærlig lidelse, som ikke kan afhjælpes. Medlemmet anser ikke de to udenlandske mo- deller, som Det Etiske Råd har forholdt sig til, for at have opnået en betryggende regulering. Desuden finder medlemmet, at den nuværende retstilstand også indebærer betænkeligheder, f.eks. når pårørende føler sig forpligtede Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 10 til at assistere med at afslutte et liv og dermed - afhængig af omstæn- dighederne - risikerer en kortere eller længere fængselsstraf, og hvor der samtidig kan sås tvivl om aktualiteten og fastheden af afdødes ønske. Hertil kommer, at personer, der selv er i stand til at gennemfø- re et selvmord, kan forværre deres situation ved mislykkede forsøg, ligesom omstændighederne ofte vil være stærkt belastende for både dem selv, deres pårørende og øvrige omgivelser. Øvrig anbefaling Nogle medlemmer af Det Etiske Råd (Christian Gamborg, Knud Kristensen) mener, at det bør undersøges, om det vil være muligt på forsvarlig vis at ændre straffelovens § 239 og § 240 således, at drab på begæring (§ 239) og medvirken til selvmord (§ 240), under visse specifikke betingelser, kan gøres straffrit. En sådan ændring af straffelovens strafnedsættelsesregler i forhold til § 237 (drab) vil indebære en afkriminalisering, men ikke en legali- sering, af dødshjælp i disse særlige situationer. I kølvandet på disse to anbefalinger ønsker et samlet Etisk Råd at gøre opmærksom på tre overordnede forhold: 1) Uanset stillingtagen til dødshjælp, så hænger spørgsmålet sam- men med, om det er muligt at modtage den rette livshjælp. Rådet ønsker at fremhæve, at der fortsat kan gøres meget mere for at sikre den rette hjælp til personer med særlige behov i form af psy- kisk sygdom, funktionsnedsættelser, ensomme liv og vanskelige levevilkår i det hele taget. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 11 2) Patienter bør ikke for enhver pris holdes i live ved at give livsfor- længende behandling i situationer, hvor patienten er uafvendeligt døende. Behandlingsmuligheder skal ikke benyttes til at holde patienter i live ud over grænsen for, hvad der er meningsfuldt, hvilket den nuværende lovgivning heller ikke lægger op til. For nogle patienter vil en sådan forlængelse af livet blot føre til en op- levelse af forøget lidelse og udvide den periode, hvor dødshjælp kan udgøre et alternativ til livet. 3) Særligt to forhold angående de eksisterende muligheder for at lindre, spiller ind i debatten om dødshjælp: en manglende adgang til en tilstrækkelig palliativ indsats og en manglende viden om ad- gangen til en sådan palliativ indsats. Skal debatten om dødshjælp føres på et oplyst grundlag, bør langt flere kende til muligheden for at frabede sig behandling og for at modtage lindrende pleje og omsorg, samt smertebehandling til døden indtræder. 2.3 Det Etiske Råds diskussion Det har været en del af diskussionen i Det Etiske Råd, at man kunne påbegynde en legalisering efter kendte forbilleder, i dette tilfælde Oregon-modellen eller den nederlandske model. Man kunne således legalisere dødshjælp i Danmark med Oregon som forbillede, med henblik på at etablere restriktive standarder for dødshjælp, både samtykke- mæssigt og begrundelsesmæssigt. En række indhegninger af en mulig praksis vil dermed kunne være relevante, såsom at der alene bliver tale om assisteret selv- mord, alene for patienter med en terminal lidelse hvor dødstidspunktet lader sig forudsige med betydelig præcision, alene patienter uden psykiatriske diagnoser. Hensigten med en sådan regulering skulle være, at åbne for et begrænset tilbud om dødshjælp til de personer, som er i livets afslutning, og som er vanskelige at nå gennem en palliativ indsats, eller som har ønsker for livets afslutning, som afviger væsentligt fra, hvad palliativ medicin kan tilbyde. Ingen medlemmer af Det Etiske Råd har ønsket at anbefale en sådan løsning. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 12 Man kunne også forsøge at legalisere dødshjælp i Danmark med Nederlandene som forbillede med henblik på at etablere restriktive standarder samtykkemæssigt, men anderledes åbne standarder begrundelsesmæssigt. Fordelen ved den neder- landske model kunne være, at et stort antal af væsentlige former for ubærlig lidelse dermed lader sig indfange, og ikke blot de patienter der måtte være terminale. Hermed betones selvbestemmelsesretten i vidt omfang, og det bliver muligt for personer, der kan have udsigt til et langt liv i ubærlig lidelse og håbløshed, at gøre brug af denne. Ingen medlemmer af Det Etiske Råd har ønsket at anbefale en sådan løsning. I tillæg til at præsentere sine anbefalinger vil Det Etiske Råd gerne fremhæve 5 vigtige spørgsmål, som det har været særligt vanskeligt at forholde sig til. Set i lyset af det aktuelle borgerforslag vil rådet gerne understrege, at disse spørgsmål er nogle, som ingen legaliseringsforsøg kan undgå at forholde sig til. 1. spørgsmål: Skal det være assisteret selvmord og/eller eutanasi? Ønsker man at legalisere dødshjælp, vil det kræve en stillingtagen til, hvilken form for dødshjælp der skal være tale om. Der er to måder, hvorpå dette kan finde sted. Ved assisteret selvmord ordinerer en læge et dødeligt middel til en patient, som derefter selvadministrerer midlet. Ved eutanasi er der tale om en anden person, ofte en læge, som anvender det dødelige middel og dermed ender med at give den dødelige dosis. Nogle vil muligvis finde assisteret selvmord mindre problematisk end eutanasi, fordi patienten selv er årsag til sin død. Principielt set har alle borgere i Danmark den mulighed at tage deres eget liv, hvis de ikke ønsker at leve længere. I praksis har meget syge patienter imid- lertid sjældent denne mulighed, fordi de er bundet til deres sengeleje. En lovliggørelse af assisteret selvmord kan derfor siges at bibringe dem de muligheder for at tage sig selv af dage, som de fleste andre borgere har. Særligt for læger må man formode, at det vil være mindre ansvarspådragende at medvirke til selvmord end at udøve eutanasi. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 13 2. spørgsmål: Skal det tilbydes de, der er ved at dø, eller/og de der ikke er ved at dø? Ønsker man at legalisere dødshjælp, vil det kræve en stillingtagen til, hvem der først og fremmest skal have adgang hertil. Internationalt er der to grundlæggende kriterier at vælge mellem. Enten skal adgangen baseres på en kendt, terminal prognose, således at man skal have en overskuelig levetid tilbage, eller også skal adgangen baseres på en tilstand af stor eller ubærlig lidelse. Udfordringen er, at de, som vil være de mest oplagte kandidater til at modtage dødshjælp, er perso- ner, som, i egen bedømmelse, har udsigt til et forfærdeligt liv, og ikke de, som, i egen bedømmelse har udsigt til en forfærdelig død. Skal man støtte sig til læger med klinisk erfaring, så siger de samstemmen- de, at det er meget få patienter, som med det rette palliative tilbud, har udsigt til en forfærdelig død. Det skal dog tilføjes, at dette dog ikke er det samme som, at alle disse patienter også ønsker at indgå i et palliativt forløb. Dette efterlader – og meget tyder på, at dette er et spørgsmål om grundlæggende værdier og livsanskuelser – et behov hos de, som i egen bedømmelse har udsigt til et forfærdeligt liv. Ud- fordringen er, at hvis personer af denne type, eksempelvis med svære fysiske handicap, kroniske smertetilstande, eksistentielle udfordringer, invaliderende psykisk sygdom etc., skal have adgang til dødshjælp, så mangfoldiggøres de afgrænsningsproblemer og de problemer med uoverskuelige og utilsigtede bivirkninger for personer, som ikke ønsker dødshjælp, men som er i risiko for at få deres liv bedømt som forfærdelige liv, ud fra et gruppetilhørsforhold. Eller sagt på en anden måde: den model for dødshjælp, som måske vil forekomme nogle mindre uproblematisk at indføre, er også den, som vil tilfredsstille efterspørgslen, bredt forstået, mindst. Den model for dødshjælp, som vil tilfredsstille efterspørgslen mest, er også den type dødshjælp, som det måske vil forekomme langt flere, for problematisk at indføre. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 14 3. spørgsmål: Skal det tilbydes de patienter, der lider af somatiske sygdomme og/eller de, der lider af psykiske sygdomme? Ønsker man at legalisere dødshjælp, vil det kræve en stillingtagen til, om det alene er på grundlag af en somatisk diagnose, man kan få adgang hertil, eller om også personer med en psykiatrisk diagnose kan få adgang. Fysiske smerter kan spille en stor rolle for oplevelsen af lidelse, men vil ofte kunne kontrolleres med lægemidler. Heroverfor må det lægges til grund, at de psykiske og eksistentielle smerter ved nogle personers livssituation, kan opleves som lige så livsødelæggen- de, som fysiske smerter kan, og at de er uundgåeligt subjektive, efter- som hver patient må bedømme sine egne tærskler og forståelser af ubærlig lidelse. En betydelig forskel er dog, at fysiske smerter ofte er konstaterbare, og netop som følge deraf i mange situationer vil kunne lindres, mens psykisk lidelse generelt er dårligere forstået rent medi- cinsk, og derfor tilbyder langt mindre sikre prognoser, samtidig med at spørgsmålet om nytten af videre behandling er langt vanskeligere at afgøre. Endelig kan selve den psykiske lidelse influere på beslutnings- kompetencen, således at der kan sås tvivl om et informeret samtykke. 4. spørgsmål: Skal dødshjælp foregå ved lægers og sundheds- væsenets medvirken? Ønsker man at legalisere dødshjælp vil det kræve en stillingtagen til, om det er læger, som skal assistere personer med et selvmord eller udøve eutanasi. Læger medvirker i en række modeller, enten ved at assistere patienter i selvmord eller ved selv at udøve eutanasi. I det omfang, der skal træffes beslutning om, hvorvidt en given person le- ver op til fastsatte kriterier for at få adgang til et tilbud om dødshjælp, vil der være tale om en vurdering. Som forholdene er nu, er det en vur- dering det som oftest forventes, at en læge foretager. I alle de lande og delstater, hvor dødshjælp under en eller anden form finder sted, er det en lægelig vurdering, der afgør, om en person kan få hjælp til at dø. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 15 5. spørgsmål: Hvilke konsekvenser vil eksistensen af dødshjælp have for vurderingen af livskvalitet? Dødshjælp handler i udgangspunktet om at respektere lidende perso- ners selvbestemmelse. For at få hjælp til at dø skal en person demon- strere over for en vurderende person, at man har en tilstrækkelig lav livskvalitet, som berettiger til dødshjælp, altså der er en tilstrækkelig stor lidelse, som en fremskyndelse af døden vil afhjælpe. Fokuseres der alene på selvbestemmelse, kan der være en risiko for, at man kommer til at se bort fra, at mennesker også er sårbare og påvirkelige, og at det ikke er alle, der besidder samme selvstændighed og vilje- fasthed. Det er derfor et åbent spørgsmål, hvad konsekvenserne af dødshjælp kan være for sårbare grupper og for den generelle bedøm- melse af deres livskvalitet. På den anden side kan sådanne bekym- ringer være vanskelige at begrunde fuldt ud. Det kan være vanskeligt at sandsynliggøre, at de valg, man som lidende person skal træffe om dødshjælp, eller de risici for stigmatisering, man som medlem af grup- per, hvor blot nogle ønsker dødshjælp kan komme ud for, skulle være af en helt anden moralsk orden, end valg man ellers kan være tvunget til at træffe på grund af vanskelige livsomstændigheder. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 16 3. Dødshjælp – hvad er det? Alle mennesker skal dø. Der findes ikke nogen, som kan undgå det. Det er forud- bestemt, at vi skal dø. Måden, det finder sted på, er dog ikke. Helt grundlæggende kan man observere, at nogle mennesker dør alene, mens andre dør sammen med andre. Man kan også observere, at nogle mennesker dør frivilligt og andre ufrivilligt. Ufrivillig død finder sted på en række måder. Oplagte eksempler er dødsulykker eller mord, men mange, som dør en ’naturlig død’ på grund af alder eller sygdom, kan også siges at dø ufrivilligt, i den forstand at der ikke ligger et ønske (flygtigt, gennemtænkt eller formuleret) om at dø til grund for dødens indtræden. Frivillig død er alt andet lige mere sjældent og samtidig mere åben for tvivl om, hvor frivilligt et givent ønske eller handling egentlig er. Personer kan påtage sig farligt arbejde eller enkelthandlinger, hvor der er en forhøjet risiko for at dø, men som iagttager komme i tvivl om, hvorvidt det er udslag af en urealistisk vurdering af sandsynligheden for at dø. Man kan ofre sig, fx i krig, og dermed dø velvilligt, men også efterlade en tvivl om, hvorvidt det er det samme som at dø frivilligt. Man kan også tage sit eget liv gennem selvmord, som for en umiddelbar betragtning kan synes frivillig, men spørgsmålet er, hvorvidt handlingen eller ønsket bag kan siges at være flygtig, gennemtænkt eller snarere et udtryk for fortvivlelse. Endelig findes der en frivillig død, knyttet til sygdom og lidelse, hvor man kan for- mode, at ønsket om at dø er mindre flygtigt, og at handlingen, der medfører døden, gøres med henblik på at mindske lidelse. En sådan frivillig eller selvvalgt død er emnet for denne redegørelse. Det kan være vanskeligt at adskille den frivillige og selvvalgte død fra det, vi kalder for selvmord. Det er derfor en selvstændig diskussion, hvorvidt der er væsentlige etiske forskelle på ’selvmord’ og ’dødshjælp’. Allerede i ordenes betydning viser der sig dog en mulig forskel. Det angår den anden observation, man kan gøre sig, nemlig at nogle mennesker dør alene, mens nogle dør sammen med andre. En række personer dør alene. Det kan være, mens man sover, i eget hjem, eller på grund af en ulykke, som før nævnt. Det vil ofte være forbundet med, at døden indtræder uventet. Er døden ventet, som oftest på grund af sygdom, er det mere sjældent at dø alene. At dø sammen med andre kan finde sted privat, i selskab med familie eller venner, men det kan også være i selskab med sundhedspersoner, enten i hjemmet eller i sundhedsvæsenets institutioner. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 17 Når vi dør sammen med andre er det ofte, fordi de kan hjælpe som led i det, man kalder ’livets afslutning’. Det er dog sin sag at beskrive, hvad det vil sige at hjælpe andre. Er det at handle på vegne af den, der har tabt evnen til at handle? Er det at gøre, hvad den lidende ønsker? Er det at gøre, hvad man som hjælper anser for godt for den lidende? Ofte vil hjælpen, uanset om den gives af pårørende eller sundhedspersoner, bestå i at lindre den sidste tid, men det medfører også vanske- lige spørgsmål om, hvorvidt lindring af lidelse må indebære, at døden fremskyndes i forskellig grad, lige fra døden som forudset bivirkning ved en lindrende behand- ling, til døden forårsaget som middel til at bringe lidelse til ophør. Dertil kommer, at ønsker om hjælp til at dø ikke kun formuleres af personer, hvor døden er nært forestående. Personer uden aktuel sygdom, men ikke desto mindre i stor lidelse, kan også formulere ønsker om at dø med andres hjælp, hvor man i kraft af en vur- dering af eget liv som lidelsesfuldt, ikke ønsker at fortsætte med at leve det, men af en række årsager heller ikke ønsker at gennemføre et selvmord. En sådan hjælp til at dø, assisteret eller fuldbragt af en anden person, er emnet for denne redegørelse. Redegørelsen er afgrænset i sit sigte. Redegørelsen handler om, hvorvidt det er etisk forsvarligt at legalisere frivillig dødshjælp. Der er hermed tale om en afgrænsning af handlinger, inden for det spektrum af mulige handlinger, som rummes af ’dødshjælp’. Redegørelsen forholder sig således ikke til ufrivillig dødshjælp og dermed forbundne problemstillinger om demente personer, om mindreårige eller modne mindreårige og om brugen af forhåndsdirektiver til at bekendtgøre tidligere habile personers beslutninger. 3.1 Det Etiske Råds sprogbrug De ord, som anvendes til at betegne et givent fænomen kan være af stor betyd- ning, idet de på forhånd vejleder tanken om, hvad der er bemærkelsesværdigt, og hvad der er upåfaldende. Hvis andre begynder at tænke om et emne med de ord, som du selv ønsker, er det med til at øge sandsynligheden for, at de vil mene det samme som dig selv.2 Et eksempel på hvorledes de normative vurderinger kan skifte, alt efter ordvalg, finder man i de formuleringer, som blev afprøvet på et prøvepublikum forud for vedtagelsen af Death with Dignity Act, den lovgivning, som i 1998 åbnede for døds- hjælp i staten Oregon. Det beskrives, hvordan støtten til lovgivningen faldt med Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 18 henholdsvis 10% og 12%, når processen blev beskrevet som ’selvmord’ eller som ’eutanasi’ frem for ’en værdig død’.3 I forsøget på at karakterisere eller indkredse fænomenet dødshjælp har en række forskellige termer været i anvendelse. I den danske lovgivning kaldes dødshjælp for henholdsvis ’drab på begæring’ og ’medvirken til, at nogen berøver sig selv livet’. Andre sondrer mellem aktiv og passiv dødshjælp, lægeassisteret død eller blot assisteret død, ’selvvalgt livsafslutning’ eller ’barmhjertighedsdrab’. Et eksempel på de sproglige vanskeligheder er vendingen ’livets afslutning’, som ofte bruges til at indkredse den periode af livet, eller de personer som er relevante for emnet dødshjælp (på engelsk ’end-of-life’). En sådan fase af livet er væsentlig at indkredse, eftersom mange er fortalere for, at patienter, som er i livets afslutning kan få dødshjælp, men ikke andre. Man taler ligeledes om ’beslutninger ved livets afslutning’ (end-of-life decisions). Ofte indikeres der hermed, at døden skal være uafvendelig som en konsekvens af patientens tilstand, og at den vil indtræffe inden for en overskuelig fremtid. Patienter af denne type beskrives ofte som ’terminale’, når talen falder på dødshjælp, men hermed menes ofte noget andet end den klini- ske brug af denne term, som ofte referer til få dage eller uger. Når det drejer sig om dødshjælp er der ofte en forventning om et længere tidsforløb, uden at der er etab- leret nogen enighed om, hvorvidt det drejer sig om uger, måneder eller endda år. Et grundlæggende eksempel på forvirringen er termen ’dødshjælp’. For det første vil ordet ikke nødvendigvis opfattes som neutralt, al den stund en del af uenighe- den består i, hvorvidt assisteret selvmord eller eutanasi overhovedet er udtryk for en hjælp, og ikke for et alt for nøgternt eller hårdt menneskesyn. På den anden side vil nogle mene, at ordet på fin vis indfanger, at nogen beder om hjælp, og at diskussionen om hvorvidt noget er en hjælp, tager udgangspunkt i, at hjælpen handler om at hjælpe nogen i forhold til deres præferencer eller en forespørgsel om hjælp. Dødshjælp er ofte brugt som en betegnelse for alle handlinger, som er foretaget på patientens initiativ, og som medfører, at døden fremskyndes, uanset om dette skyldes, at man gør brug af lægemidler, som patienten dør af, eller om livsopret- holdende behandling afbrydes. For at kunne skelne mellem sådanne situationer er behandlingsophør, symptomlindring og palliativ sedering ofte blevet kaldt ’passiv’ dødshjælp. Det Etiske Råd undgår bevidst at bruge termerne ’aktiv’ og ’passiv’ dødshjælp. Dels fordi man meget let kommer til at antyde, at selv det at afstå fra livsoprethol- Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 19 dende behandling, fremført som ’passiv dødshjælp’, udgør en dødshjælp. Dels fordi betegnelsen ’aktiv’ lægger op til, at der findes en ’passiv’ dublet. Termen ’passiv dødshjælp anvendes ofte, som betegnelse for indsatser i palliativ medicin, som har det til fælles, at de potentielt kan fremskynde døden. Det kan dog opfattes som misvisende at kalde disse indsatser for ’passive’, da de indebærer bevidste handlinger, der aktivt forsøger at hjælpe en døende patient. Der er derfor et klart formål med at forholde sig til sprogbrugen: at etablere klare opdelinger og sondringer, så det bliver klart, hvilke nye handlemuligheder der diskuteres indført. Derfor vil der redegørelsen igennem blive brugt følgende ord: Ved dødshjælp forstås i denne redegørelse: den indsats, som gøres efter et udtrykkeligt ønske fra en person, hvor hensigten er, at indsatsen skal forårsage dennes død. Dødshjælp, som sker ved, at en anden end personen udfører den afgørende hand- ling, som leder til personens død, kaldes i denne redegørelse for eutanasi. Dødshjælp, hvor personen selv udfører den afgørende handling, som leder til per- sonens død, kaldes for assisteret selvmord. Redegørelsen igennem refereres der, alt efter sammenhængen, til ’person’ eller ’patient’, når talen falder på de personer, som muligvis ville ønske – og i andre lan- de opnå – dødshjælp. Oftest anvendes ordet ’patient’. Dette skyldes, at de fleste personer, for hvem dødshjælp måtte være et ønske, er patienter med en diagnose, enten fordi de er i et aktuelt behandlingsforløb, eller fordi de har en kronisk tilstand eller en funktionsnedsættelse, som er diagnosticeret. 3.2 Den internationale udvikling Dødshjælp har gennemgået en betragtelig udvikling de seneste 25 år. Før 1997 var det kun Schweiz, som tillod det, mens det med udgangen af 2022 er lovligt i 10 lande og en række amerikanske delstater. På listeform er der tale om: Schweiz (siden 1942, men i praksis fra 1980’erne), Nederlandene (2002), Belgien (2002), Luxembourg (2009), Colombia (2014), Canada (2016), Østrig (2021), New Zealand (2021), Spanien (2021) og Australien (2022). I USA er assisteret selvmord lovligt i 11 stater eller distrikter: Californien, Colorado, District of Columbia, Hawaii, Montana, Maine, New Jersey, New Mexico, Oregon, Vermont og Washington. Ved dødshjælp forstås i denne redegørelse: den indsats som gøres efter et udtrykkeligt ønske fra en person, hvor hensigten er, at indsatsen skal forår- sage dennes død. ” Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 20 Nogle lande tillader kun dødshjælp for patienter, der er diagnosticeret som ’termina- le’ eller sandsynligvis vil dø inden for 6 måneder (Australien, New Zealand og alle 11 amerikanske stater). I andre lande kan mennesker, der ikke er døende, men lever med kroniske, invaliderende og uhelbredelige fysiske tilstande, der forårsager uud- holdelig smerte, eller gør et værdigt liv umuligt, opnå dødshjælp (Østrig, Belgien, Ca- nada, Colombia, Luxembourg, Nederlandene, Schweiz og Spanien). I nogle få lande er dette blevet udvidet til også at gælde mennesker med kronisk, langvarig psykisk sygdom (Belgien, Canada, Nederlandene, Luxembourg, Spanien og Schweiz). Nogle lande har kun indført assisteret selvmord, som kræver, at den dødelige dosis selvadministreres (Østrig, Schweiz, de 11 amerikanske stater). Andre tillader læger, eller i nogle tilfælde sygeplejersker, at udføre det, medmindre personen selv ønsker at selvadministrere (Australien, Belgien, Canada, Colombia, Luxembourg, Nederlandene, New Zealand og Spanien). 3.3 Redegørelsens fremgangsmåde En af vanskelighederne i debatten om dødshjælp er, at det i Danmark aktuelt er ulovligt at udføre eutanasi eller at assistere i andres død. Derfor findes der ikke en praksis for dødshjælp, som lader sig evaluere. Der er ingen sundhedsprofessionel- le udøvere at lære af, der er ingen pårørende at spørge om erfaringer eller lovgive- re at konsultere om deres intentioner. Det er her, internationale erfaringer kommer ind i billedet, som ’empiriske erstatnin- ger’ for det manglende hjemlige erfaringsgrundlag. En række lande har de senere år legaliseret dødshjælp. Dette har betydet, at der i mange af dem findes betyde- lige mængder forskning og offentlig statistik, som belyser dødshjælp som praksis. Det betyder endvidere, at mulighederne for at teste styrken i en række af de argu- menter, der fremføres for og imod en legalisering af dødshjælp i Danmark, er øget. Disse øgede muligheder ses i en vis forstand allerede i den danske debat. I takt med et øget erfaringsgrundlag, inddrages flere og flere internationale eksempler i den danske debat. Spørgsmålet er dog, om denne mulighed hidtil har bidraget til at forbedre den danske debat. Frem for at bidrage til at uddybe og kvalificere debat- ten har fremførslen af faktabaserede påstande ofte bevirket, at fortalere og mod- standere forskanser sig i isolerede faktapåstande, hvor hver side fremfører sine egne ’fakta’ i form af enkelthistorier, enkeltstatistikker eller referencer til formodede resultater, uden at angive en kilde. Faktabaserede argumenter handler om påståede sags- forhold som anses for relevante for en stillingtagen, det kunne fx være påstande om hvad konsekvenserne af at legalisere døds- hjælp måtte være. ” Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 21 Det Etiske Råd har derfor i denne redegørelse foretaget en beslutning – stærkt inspireret af en ’kunskapssammanställning’ foretaget af det svenske Statens Medicinsk-Etiska Råd i 2017 – om at opdele de mange anvendte argumenter for og imod dødshjælp, i to kategorier: værdibaserede argumenter og faktabaserede argumenter.4 Værdibaserede argumenter handler om, hvilke værdier eller principper man mener bør være vejledende for en stillingtagen til dødshjælp. Et eksempel på et værdiar- gument for dødshjælp handler om selvbestemmelsesretten, som hævder, at retten til at bestemme over sit eget liv også indebærer retten til at bestemme, hvorledes man vil afslutte det. Et eksempel på et værdiargument mod dødshjælp er argu- mentet om livets ukrænkelighed, som tilsiger, at det altid vil være forkert at gøre en ende på et liv. Faktabaserede argumenter handler om påståede sagsforhold som anses for rele- vante for en stillingtagen, det kunne fx være påstande om, hvad konsekvenserne af at legalisere dødshjælp måtte være. Et ofte anvendt faktabaseret argument for en legalisering af dødshjælp lyder, at det vil bidrage til at mindske lidelse for perso- ner i livets afslutning. Et ofte anvendt argument mod dødshjælp lyder, at det vil med- føre en glidebane, hvor flere og flere patienter med tiden får adgang til dødshjælp. Værdibaserede argumenter har ofte en sådan karakter, at de kan være vanskelige at be- eller afkræfte gennem observationer. Faktabaserede argumenter derimod er i princippet mulige at teste gennem observationer af virkeligheden. Spørgsmå- let er dog, hvor langt man kan komme med at se på andre landes erfaringer og sammenholde dem med typiske argumenter fra den danske debat, når målet er at tage stilling til, hvorvidt dødshjælp bør legaliseres i Danmark. Erfaringerne fra udarbejdelsen af denne redegørelse viser, at man nok kan nærme sig en vurdering af holdbarheden af faktabaserede argumenter, men at en decideret stillingtagen til en eventuel legalisering af dødshjælp kræver mere end dette. Stillingtagen til dødshjælp som sådan kræver, at man også vurderer relevansen af faktabaserede argumenter. Dette indebærer en selvstændig etisk bedømmelse, som medtager de fremførte værdibaserede argumenter, i en samlet afvejning af fordele og ulemper ved en legalisering af aktiv dødshjælp. En årsag hertil er, at det ikke kun er empiriske spørgsmål og svar, som kan udtømme alle de spørgsmål, der er værd at stille. Etiske spørgsmål kræver en afvejning af modsatrettede eller måske deci- deret uforenelige værdier. Men, i denne afvejning spiller viden på den anden side også en rolle. Den er nemlig nødvendig for at kunne tage stilling til, i hvilket omfang værdier fremmes eller trues af forskellige modeller for en legalisering af dødshjælp. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 22 Endelig skal det bemærkes, at man selvfølgelig også kan overdrive forskellen på værdibaserede og faktabaserede argumenter. Også faktabaserede argumenter er værdibaserede (for at være relevant antages det fx, at reduktion af lidelse er værdifuldt). Desuden er ikke alle faktuelle argumenter faktabaserede, det vil sige, de er ikke understøttet af kendsgerninger. Tværtimod indeholder debatten om aktiv dødshjælp mange påstande om, hvad der ville være konsekvenserne af en indfø- relse, der fremsættes uden reference til noget faktuelt grundlag. Det, der adskil- ler faktuelle argumenter fra værdibaserede argumenter er, at de kan testes mod observationer af virkeligheden (er der lidelse, der ikke kan lindres med konventio- nel smertelindring?). Det skal også fremhæves, at det langt fra er alle argumenter, som på let vis lader sig placere i den ene eller den anden kategori. Mange er en kombination af værdi- og faktabaserede argumenter, hvor man fx kan sige, at givet at et vist faktum om dødshjælp foreligger, så bør et bestemt værdiargument nyde fremme.5 Det Etiske Råd har truffet en beslutning om ved siden af at fremføre argumenter for og imod en legalisering af dødshjælp også at sammenholde idealtypiske faktaba- serede argumenter fra den danske debat med viden fra to idealtypiske modeller for dødshjælp. Det Etiske Råds redegørelse støtter sig også her til Statens Medicinsk- Etiska Råds rapport fra 2017. Dette gælder til en vis grad selve designet af rede- gørelsen, hvor faktabaserede argumenter sammenlignes med empiriske fund, men det gælder især fremfindelsen af selve det empiriske materiale. Her benytter Det Etiske Råd sig af de mange indsigter etableret i SMER’s rapport, men supplerer disse med en opdatering, når det er nødvendigt. Dette gælder særligt årsrappor- terne fra Oregon og Nederlandene. Undervejs i denne redegørelse vil konklusioner fra SMER’s rapport blive fremhævet under overskriften ’Dette vil vi gerne vide’. Der findes grundlæggende to empiriske kilder til andre landes erfaringer med dødshjælp. Myndigheders officielle årsrapporter og selvstændige videnskabelige studier. Årsrapporter. Lovgivningen i både Oregon og Nederlandene kræver, at hvert tilfælde af dødshjælp indrapporteres. I Oregon skal den læge, som udskriver en recept på lægemidler til dødshjælp, indsende journaldokumentation til myndighe- derne og yderligere dokumentation efter, at patienten er afgået ved døden. Disse oplysninger ligger til grund for årlige rapporter, som publiceres af de relevante myn- digheder. I Nederlandene skal hvert enkelt tilfælde af dødshjælp indrapporteres til en særlig bedømmelseskomite, der undersøger, om loven er blevet overholdt, og som udgiver årlige rapporter på baggrund heraf. Disse rapporter rummer en række statistiske oplysninger om forholdene rundt om dødshjælp. Denne redegørelse vil Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 23 fokusere på tre af disse, nemlig det numeriske omfang af dødshjælp, fordelingen af tilfælde af dødshjælp på patientgrupper, og hvilke begrundelser der gives for at anmode om dødshjælp. Videnskabelige studier af de to modeller. I både Oregon og Nederlandene er der bedrevet forskning af empirisk karakter, som handler om en række emner. Der er fx tale om studier af patienter, som er afgået ved døden gennem dødshjælp; pa- tienter, som har fået tilladelse til dødshjælp; patienter, som har anmodet om døds- hjælp; patienter, som har overvejet eller vist interesse for dødshjælp; og udøvere af dødshjælp. Det kan også være udviklingsstudier, som sammenligner den kliniske praksis over tid eller komparative studier, som sammenligner forskellige lande, delstater eller regioner med henblik på at opdage mønstre eller afvigelser. Hvert lands lovgivning, sundhedsvæsen, og traditioner for klinisk praksis er for- skellige, så mens der tages udgangspunkt i to forskellige lande eller delstater (Oregon og Nederlandene), så er det med henblik på at beskrive to idealtypiske modeller, med henblik på at tydeliggøre hvori de mest væsentlige forskelle består, og bedømme hvorledes erfaringerne med disse kan influere på diskussionen af dødshjælp. Oregon-modellen, som blev indført i Oregon i 1997, tillader kun assisteret selv- mord, mens eutanasi er ulovligt. Det afgørende kriterium for at få adgang til dødshjælp er, at man er terminalt syg, hvilket vil sige, at man bedømmes til højst at have seks måneder tilbage at leve i. Det er ikke et kriterium, at man skal opleve ubærlig lidelse. Patienter skal være 18 år og beslutningskompetente, hvilket vil sige, at de både skal kunne forstå og træffe beslutning om deres tilstand. Den nederlandske model, som overordnet set også er adopteret i Belgien og Luxemburg, tillader både eutanasi og assisteret selvmord. Det afgørende kriterium for at få adgang til dødshjælp er, at man er i en tilstand af ubærlig lidelse, og at der ikke findes andre måder at lindre tilstanden på. Lidelsen kan være fysisk eller psy- kisk. Der findes intet krav om, at personer skal være terminale eller på anden vis befinde sig ved livets afslutning. I Nederlandene er det tilladt for børn under 18 år at modtage dødshjælp, forudsat at de bedømmes til at være tilstrækkeligt modne til at varetage deres egne interesser. I den nederlandske model kan man udtrykke sit ønske om dødshjælp gennem et forhåndsdirektiv, hvilket indebærer, at personer, som har mistet beslutningskompetencen, i visse tilfælde kan få dødshjælp. Hvorfor er det vigtigt at forholde sig konkret til landes forskellige modeller? Det er det, fordi forskellige modeller har forskellige konsekvenser.6 Dette betyder, at Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 24 man ikke kan svare på, hvad konsekvensen af at legalisere dødshjælp vil være, uden at man præciserer, hvilken model det er, man taler om. I Nederlandene, som tillader eutanasi, og ikke har noget krav om terminal sygdom, er antallet af perso- ner, som afgår ved døden gennem dødshjælp, 10 gange så stor som i Oregon, der kun tillader assisteret selvmord og stiller krav om terminal sygdom. Forskelle viser sig fx også i spørgsmålet om, hvad der i forskellige modeller motiverer til at ønske dødshjælp. I Oregon er frygten for, at man i livets afslutning taber livskvalitet og uafhængighed det dominerende motiv. I Nederlandene er lidelse uden håb om bedring det vigtigste motiv. Den store forskellighed kan også udtrykkes på denne måde: der er i Oregon intet krav om, at patienter skal være ubærligt lidende eller blot lidende. Lovgivningen i Oregon vender dermed de nederlandske adgangskriterier på hovedet, som kræver en tilstand af ubærlig lidelse, men ikke rummer noget krav om, at patienter skal være terminale. På denne måde tillader loven i Oregon både mere (intet krav om lidelse) og mindre (et krav om at være terminal). Redegørelsen består for en indholdsmæssig betragtning af to dele. I kapitel 4 og 5 præsenteres den aktuelle viden, som rådet har haft mulighed for at etablere. I kapitel 4 er der først og fremmest tale om en præsentation af de mest grundlæggende forhold om den eksisterende danske retstilstand og den aktuelle kliniske praksis, når det drejer sig om hjælp i forbindelse med livets afslutning. Kapitel 5 præsenterer kort de grundlæggende forhold omkring lovgivningen i Ore- gon og Nederlandene samt de mest væsentlige statistiske forhold, der beskriver omfanget og fordelingen af dødshjælp samt de mest gængse begrundelser for at anmode om dødshjælp. Kapitel 6 og 7 beskriver de mest væsentlige argumenter for og imod dødshjælp. Undervejs vil væsentlige faktabaserede argumenter som SMER’s redegørelse giver viden om blive samlet op i særskilte tekstbokse med overskriften ’Dette vil vi gerne vide’. Det skal bemærkes, at Det Etiske Råd har besluttet sig for at adskil- le beskrivelsen af de mest væsentlige etiske argumenter fra de mest væsentlige praktisk-politiske argumenter. Adskillelsen kan opleves kunstig. I grunden er der i begge tilfælde tale om etiske argumenter og diskussioner. Det er dog således, at en legalisering af dødshjælp ikke er en nødvendig konsekvens af, at man anser dødshjælp for at være etisk forsvarlig. Det er muligt at mene, at dødshjælp princi- pielt lader sig forsvare, men ikke lader sig gennemføre i praksis, uden at måtte gå på kompromis med andre principper, som man også finder væsentlige, eller uden at måtte acceptere urimelige konsekvenser. Hvorfor er det vig- tigt at forholde sig konkret til landes forskellige model- ler? Det er det fordi forskellige model- ler har forskellige konsekvenser. Dette betyder, at man ikke kan svare på hvad konsekvensen af at legalisere døds- hjælp vil være, uden at man præciserer hvilken model det er man taler om. ” Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 25 4. Den danske praksis ved livets afslutning 4.1 Den danske retstilstand Dødshjælp, sådan som det er defineret i denne udtalelse, er ikke lovligt i Danmark. Straffelovens 25. kapitel om forbrydelser mod liv og legeme siger i § 239, at ”Den, som dræber en anden efter dennes bestemte begæring, straffes med fængsel indtil 3 år”. § 240 siger ”Den, som medvirker til, at nogen berøver sig selv livet, straffes med bøde eller fængsel indtil 3 år”. Er der tale om et såkaldt ’medlidenhedsdrab’ kan straffen eventuelt nedsættes. Inden for de senere år har der været bragt flere sager for Den Europæiske Menne- skerettighedsdomstol, som har skullet tage stilling til, om retten til at dø er beskyttet af Den Europæiske Menneskerettighedskonvention. Et eksempel er Diane Pretty, som var omfattende lammet og ønskede sin mands assistance til at begå selvmord. Hermed risikerede han at blive straffet for hjælp til selvmord, og spørgsmålet var således, om det var en krænkelse af Diane Prettys menneskerettigheder, at hun således var forhindret i at tage sit eget liv. I sagen Pretty v. UK viste domstolen, at der var tale om krænkelser af både artikel 2 (ret til liv), artikel 3 (ret til ikke at blive udsat for tortur og anden umenneskelig eller nedværdigende behandling), artikel 8 (ret til privatliv, herunder selvbestemmelse) og artikel 14 (forskelsbehandling). Det fremhæves særligt i forhold til artikel 8, at lovgivningens forbud mod hjælp til selv- mord var et indgreb i hendes ret til privatliv og selvbestemmelse, men at forbuddet lod sig begrunde i hensynet til at beskytte svage borgere mod at blive presset til at begå selvmord.7 4.2 Den aktuelle praksis for lindring ved livets afslutning I dag er den gennemsnitlige levetid blevet væsentligt forøget. De mest væsentlige dødsårsager er hjertesygdomme og kræft. Da vi i dag er i stand til at behandle disse sygdomme, har forløbet forud for døden ændret karakter og er blevet væsentligt for- længet i forhold til tidligere. Ofte er sundhedsvæsenet i stand til at holde mennesker med de pågældende lidelser i live lang tid efter, at sygdommen er opdaget, og det Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 26 ser ud til, at personen efter alt at dømme vil dø af den. Dette skyldes udviklingen af de mange lægevidenskabelige behandlingsformer, som blandt andet gør det muligt at erstatte eller supplere kroppens naturlige funktioner og/eller forsinke udviklingen af sygdommene. Her tænkes fx på respiratorer, pacemakere, medicinsk behandling af kræft, operationer mv. En vigtig problemstilling er, hvordan de behandlingstiltag, som muliggør livsforlæn- gelse, påvirker patientens livskvalitet. Man kan diskutere, om det i nogle tilfælde er bedre for patienten ikke at blive behandlet og måske i stedet leve i kortere tid, eventuelt med forøget nærvær eller mindre ubehag. Palliativ medicin er i en vis forstand en reaktion på denne udvikling. Palliativ medi- cin er bygget op rundt om dette forhold, at lidelse kalder på et svar, på en reaktion, og når det kan lade sig gøre, på lindring. WHO fremhæver, at den palliative indsats skal opfattes som en meget bred form for indsats. Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hospatienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom. Og det skal ske ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andreproblemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. Den palliative indsats består med andre ord ikke nødvendigvis først og fremmest i medicinsk sygdomsbehandling, men skal også omfatte psykologisk og åndelig omsorg for den syge, hvor samtalen og nærværet er det bærende i kontakten. Lidelse opfattes således også som lidelse i eksistentiel eller åndelig forstand, og hensigten med den palliative indsats er blandt andet at lindre denne form for lidelse, som kan have mange former alt afhængig af patientens situation, livssyn og fremtidsplaner. Der kan fx være tale om angst for at skulle dø; angst for selve dødsprocessen; vrede og magtesløshed i forhold til det grundvilkår, som døden udgør i menneskelivet; bekymring i forhold til, om de efter- ladte vil kunne klare sigselv; sorg over at skulle forlade sine kære; sorg over ikke at kunne færdiggøre sine livsprojekter og meget mere.8 I forbindelse med palliativ behandling er der en række behandlingsbeslutninger, som alle har potentialet til at forkorte livet for patienten. Disse påkalder sig natur- ligt nok opmærksomhed i forbindelse med en diskussion om dødshjælp. Udgør handlinger foretaget i sundhedsvæsenet, som kan fremskynde døden, ikke også en dødshjælp? Hvorvidt disse udgør en ’dødshjælp’, eller muligvis ikke gør, er for mange en væsentlig del af problemstillingen og vil blive nærmere diskuteret i afsnit 6.2.3. I dette afsnit, som alene præsenterer de aktuelle forhold, har Det Etiske Råd valgt at sondre mellem dødshjælp og så de handlinger, der kan fremskynde døden, Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 27 og som hører palliationen til, og som derfor nok er en del aflivets afslutning, men ikke kategoriseres som dødshjælp. Det skal også understreges, at dette afsnit kun fremstiller forhold omkring den palliative praksis, som er relevante for en bedøm- melse af spørgsmålet om dødshjælp. Lindring og hjælp ved livets afslutning finder sted på mange andre måder end her beskrevet. Når det gælder potentielt livsforkortende handlinger, er der er tale om fire grundlæggende handlinger: 1. Ikke indlede eller fortsætte livsopretholdende behandling efter patientens ønske I nogle tilfælde vil det at påbegynde eller fortsætte med behandling være nødvendigt for overhovedet at opretholde livet. I sådanne tilfæl- de bliver afvisningen af behandling livstruende. Selv når indsatsen er så høj, kræver Sundhedsloven, at habile og beslutningsdygtige patienters frie og informerede afvisning af behandling respekteres. Patienter kan derfor ønske ikke at påbegynde eller at ophøre med livsforlængende behandling, som for en medicinsk betragtning er me- ningsfuld. Der er tale om en handling, som retter sig efter patientens ønske, og hvor det følgelig kan være patientens eget formål, at døden skal indtræffe. Fra den sundhedsprofessionelles perspektiv er for- målet, med ikke at indlede eller fortsætte livsopretholdende behand- ling, at respektere patientens selvbestemmelse, og døden er i en vis forstand en bivirkning. At patienter har denne mulighed for at fravælge behandling skyldes det grundlæggende princip om selvbestemmelse i Sundhedslovens § 15, som siger, at ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke. Samme para- graf siger også, at patienten på ethvert tidspunkt kan tilbagekalde et afgivet samtykke.9 2. Ikke indlede eller fortsætte livsopretholdende behandling, som ikke gavner patienten Hvis en livsopretholdende behandling bedømmes til at være udsigts- løs, dvs. gøre mere skade end gavn, kan den behandlingsansvarlige læge beslutte ikke at påbegynde eller fortsætte en behandling. En sådan beslutning er en lægefaglig beslutning, og grunder sig dermed Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 28 ikke i patientens ønske. Hensigten her er ikke, at patienten skal dø, men at undgå yderligere skade eller lidelse.10 3. Give symptomlindring, som kan fremskynde døden Livets afslutning kan være forbundet med fysiske lidelser såsom smerter, åndenød, kvalme, svimmelhed eller delirium. En række læ- gemidler anvendes i palliativ medicin til at lindre lidelse, som skyldes smerter og andre fysiske symptomer. Fx vil mange kræftpatienter i deres sidste tid få brug for smertestillende midler leveret i en ’analge- tisk stige’, hvor målet er på hvert trin blot at give den mindste dosis nødvendigt for at kontrollere smerten. Hvis en patient oplever smerte, kan den behandlingsansvarlige læge beslutte at ordinere smertestillende lægemidler, også selvom dette skulle indebære en risiko for at fremskynde dødens indtræden. Ud- gangspunktet for en sådan behandling er ikke patientens ønske, men en vurdering af et medicinsk behov, og beslutning om smertelindring kan træffes, uden at patienten er beslutningsdygtig. Formålet med behandlingen er at lindre patientens smerte, ikke at patienten skal afgå ved døden. Langsom dosisøgning af medicinen, til patienten er lindret, skal sikre, at patienten ikke dør af medicinen, men lindres i den dødsproces, som allerede er i gang på grund af sygdommen. 4. Give palliativ sedering De fleste former for smerte, som opstår i forbindelse med livets afslutning, kan kontrolleres gennem symptomlindring. Men ikke alle. Et mindretal af patienter oplever smerter eller andre fysiske, psykiske og eksistentielle symptomer, som ikke lader sig lindre. Ved palliativ se- dering sænkes bevidsthedsniveauet med beroligende og angstdæm- pende midler med henblik på, at patienten ikke længere skal opleve svære symptomer. Holdes patienten i denne tilstand, til døden indtræ- der, tales der om kontinuerlig palliativ sedering. Beslutningen om at påbegynde sedering har symptomlindring som formål. Så længe se- dering bedømmes til at være nødvendigt, regnes det ikke for at være dødshjælp, også selv om behandlingen skulle fremskynde døden. Der gives kun lige præcist så meget medicin, at patienten holdes sovende og ikke-lidende. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 29 At sundhedspersoner har retten til at symptomlindre og sedere, som beskrevet, finder sit grundlag i Sundhedslovens § 25, stk. 2, som siger, at en uafvendeligt døende patient kan modtage de smertestillende, beroligende eller lignende mid- ler, som er nødvendige for at lindre patientens tilstand, selv om dette kan medføre fremskyndelse af dødstidspunktet.11 Det skal bemærkes, at den aktuelle forskning finder det tvivlsomt, om brugen af symptomlindrende midler eller palliativ sedering rent faktisk fremskynder døden. Det fremhæves, at når den palliative indsats leveres korrekt, så er den nedsættelse af åndedrætsfunktionen, som kan fremskynde døden, en meget sjælden bivirkning. Forestillingen om, at symptomlindring eller palliativ sedering generelt fremskynder patientens død er således i modstrid med feltets erfaringer. Tværtimod kan korrekt brug af smertestillende midler forlænge patienters liv, da de er mere udhvilede og smertefrie. Bekymringen blandt fagfolk er snarere modsat, at der på grund af ved- varende forestillinger om symptomlindring og sedering, som potentielt livsforkorten- de, er større risiko for underbehandling, og at patienter lever deres sidste tid med unødvendige smerter.12 Senest har Folketinget udvidet mulighederne for selvbestemmelse gennem et behandlingstestamente, der udvider mulighederne for at afvise behandling og er bindende for sundhedspersonale. Det skal også bemærkes, at vejledningen til sundhedspersonale om lindring ved hjælp af smertestillende medikamenter er ble- vet opdateret i 2018, netop for at gøre det nemmere for personale at gøre brug af mulighederne for at lindre efter behandlingsophør. Den aktuelle forsk- ning finder det tvivl- somt, om brugen af symptomlindrende midler eller palliativ sedering rent faktisk fremskynder døden. Det fremhæves, at når den palliative indsats leveres korrekt, så er den nedsættelse af ån- dedrætsfunktionen, som kan fremskynde døden, en meget sjælden bivirkning. Forestillingen om, at symptomlindring eller palliativ sede- ring generelt frem- skynder patientens død er således i modstrid med feltets erfaringer. ” Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 30 5. Udenlandske erfaringer med dødshjælp: to modeller 5.1 Oregon-modellen I Oregon er assisteret selvmord, men ikke eutanasi, tilladt gennem den såkaldte Death with Dignity Act. Loven blev udformet, som følge af et borgerforslag, og trådte i kraft i 1998. Før loven blev vedtaget, blev den først vedtaget i en folkeaf- stemning i 1994, derefter blokeret af en domstol ogendelig vedtaget i en ny folke- afstemning i 1997. I 1994 blev loven vedtaget med en knap majoritet på 51% for og 49% imod. I 1997 blev loven vedtaget igen, denne gang med en større majoritet på 60% for og 40% imod.13 Loven giver læger ret til at udskrive en recept på et lægemiddel i en dødelig dosis til patienter som er fyldt 18 år, er i stand til at træffe beslutninger og lider af en dødelig sygdom, som ifølge en ’rimelig medicinsk vurdering’ forventes at føre til døden inden for seks måneder, medmindre der gives behandling for at bremse sygdomsforløbet. Tidligere var der et krav om, at man skulle være hjemmehørende i Oregon, men dette krav er ikke længere gældende pr. 13. juli 2023. Det første skridt i processen er, at en patient udtrykker et ønske om at dø. Patien- tens egen læge skal derefter bekræfte, at patienten opfylder kravene for at modta- ge dødshjælp, og at ønsket er frivilligt. Lægen skal også informere patienten om: 1) Den medicinske diagnose 2) Prognosen 3) De potentielle risici ved at tage de ordinerede lægemidler 4) Det forventede resultat af at tage de ordinerede lægemidler 5) De tilgængelige alternativer, herunder, men ikke begrænset til, palliativ pleje, hospicepleje og smertelindring. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 31 Lægen skal også informere patienter om deres ret til at tilbagekalde deres anmod- ning når som helst. Lægen skal også anbefale, at patienten informerer deres pårø- rende om deres beslutning og overvejer, om en anden person skal være til stede, når lægemidlerne tages. Både de medicinske krav og patientensevne til at træffe beslutninger og handle frivilligt skal bekræftes af en anden læge. Hvis en af læger- ne mener, at patienten kan lide af en psykisk lidelse, der påvirker dennes dømme- kraft, skal en psykiater eller psykolog konsulteres. Ingen recept på lægemidler til assisteret selvmord må gives, før det er fastslået, at patientens dømmekraft ikke er påvirket af ’psykologisk eller psykiatrisk lidelse eller depression’. Efter at det er blevet fastslået, at patienten opfylder kravene, og efter at patienten er blevet informeret, kan patienten skriftligt anmode om assisteret selvmord. Den skriftlige anmodning skal bevidnes af to personer, der kan bekræfte, at patienten er i stand til at træffe beslutninger, handler frivilligt og ikke er underlagt nogen tvang. Mindst et af vidnerne skal være en person, der ikke er en nærtstående, er uden arveret fra patienten og uden tilknytning til den institution, hvor patienten bor eller modtager pleje. Den behandlingsansvarlige læge, må ikke være vidne. Udskrivning af lægemidler må ikke ske tidligere end 48 timer efter, at den skriftlige anmodning er blevet indgivet. Før den ansvarlige læge skriver recepten ud, skal patienten fremsætte nok en mundtlig anmodning. Denne anmodning kan tidligst foretages 15 dage efter den første mundtlige anmodning. I forbindelse med udskrivningen skal lægen igen sikre sig, at beslutningen er informeret og give patienten mulighed for at trække sin anmodning tilbage. Loven fastslår, at ingen sundhedsperson er forpligtet til at medvirke til assisteret selvmord. Farmaceuter har ret til at nægte at udlevere lægemidler til assisteret selvmord. At tvinge eller på anden måde udøve et uforholdsmæssigt pres for at få en patient til at anmode om dødshjælp, betragtes som en forbrydelse, hvilket også gælder det at forfalske eller ændre en skriftlig anmodning om assisteret selvmord. Ingen testamenter, kontrakter, forsikringer eller andre juridiske krav må bero på, at en person anmoder om eller afstår fra at anmode om dødshjælp i henhold til Death with Dignity Act. Patientens ønsker, lægevurderinger og tilbud om tilbagekaldelse af anmodningen skal dokumenteres i patientens journal. Senest syv dage efter, at den ansvarlige læge har ordineret lægemidler til assisteret selvmord, skal oplysnin- gerne sendes til delstatens sundhedsmyndighed. Den person, der udleverer læge- midlerne, skal også rapportere til myndigheden. Uanset dødsårsagen skal lægen senest ti dage efter patientens død indsende en formular om omstændighederne ved dødsfaldet, herunder patientens grunde til at anmode om assisteret selvmord. Hvis sundhedsmyndigheden finder ud af, at nogen del af reglerne ikke er blevet fulgt, rapporteres dette til delstatens autorisationsmyndighed, Oregon Medical Før den ansvar- lige læge skriver recepten ud, skal patienten fremsæt- te nok en mundtlig anmodning. Denne anmodning kan tidligst foretages 15 dage efter den første mundtlige anmod- ning. I forbindelse med udskrivningen skal lægen igen sikre sig, at beslutningen er informeret, og give patienten mu- lighed for at træk- ke sin anmodning tilbage ” Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 32 Board. De indrapporterede oplysninger samles hvert år af sundhedsmyndigheden i en rapport om lovens anvendelse. Siden lovens ikrafttræden i 1998 er der foretaget to ændringer. Fra 2020 blev det muligt for læger at se bort fra den 15-dage lange venteperiode, hvis patientens død er nært forestående, og som tidligere nævnt har man fra juli 2023 opgivet kravet om, at modtagere af dødshjælp skal tage fast ophold i Oregon. Omfang Årsrapporterne fra sundhedsmyndighederne i Oregon viser, at i det første hele år, hvor assisteret selvmord var lovligt i Oregon, blev der udskrevet 24 recepter til assisteret selvmord, og 16 tilfælde af assisteret selvmord blev fuldført det år. Disse 16 dødsfald udgjorde 0,5 promille af alle dødsfald i staten. I 2022 blev der udskre- vet 431 recepter og 278 patienter døde ved hjælp af assisteret selvmord. Den of- fentlige statistik fra Oregon viser, at andelen af patienter, der bruger deres recepter, har været cirka to tredjedele siden loven trådte i kraft. Resten af patienterne dør på andre måder. Årsagerne til, at der udskrives flere recepter til assisteret selvmord, kan både være, at flere efterspørger det, og at en større andel af dem, der efter- spørger det, får det bevilget. 500 450 400 350 300 250 200 150 100 50 0 1998 2000 2002 DVDA prescription recipients DVDA deaths 2004 2006 2008 2010 Year Number 2012 2014 2016 2018 2020 2022 Udvikling i antal udskrevne recepter (rød linje) og gennemførte assisterede selvmord (blå linje) i Oregon, 1998-202214 Den offentlige statistik fra Oregon viser, at andelen af patienter, der bruger deres recepter, har været cirka to tred- jedele siden loven trådte i kraft. Resten af patienterne dør på andre måder. ” Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 33 Diagnosegruppe 2022 1998-2020 Kræft 178 (64) 1.420 (73,9) Neurologiske sygdomme (fx ALS) 27 (9,7) 207 (10,8) Hjerte-kar-sygdomme 32 (11,5) 105 (5,5) Luftvejssygdomme (fx KOL) 27 (9,7) 109 (5,7) Endokrine/metaboliske sygdomme (fx diabetes) 4 (1,4) 19 (1) Gastrointestinale sygdomme (fx leversygdom) 4 (1,4) 17 (0,9) Infektionssygdomme (fx AIDS) 2 (0,7) 14 (0,7) Andre sygdomme 4 (1,4) 30 (1,6) Fordeling i absolutte tal og (%) mellem forskellige diagnosegrupper blandt de patienter i Oregon, som er afgået ved døden gennem assisteret selvmord.15 Fordeling Ifølge sundhedsmyndighedernes årsrapporter har 64% af de patienter, der dør ved hjælp af assisteret selvmord i Oregon, en kræftdiagnose. Herefter følger hjertesyg- domme med 12% og neurologiske sygdomme med 10%. Set i forhold til antallet af berørte patienter er ALS-patienter den patientgruppe, hvor det er mest almindeligt at vælge at dø ved assisteret selvmord. Årsrapporten i Oregon er mere detalje- ret, end her angivet, og skelner fx mellem godartede eller uklare tumorer, andre luftvejssygdomme end KOL, andre neurodegenerative sygdomme end ALS, syg- domme i muskler, skelet og bindevæv, virushepatitis, diabetes, slagtilfælde samt skrumpelever. Sygdomme, som depression eller demens, er ikke blevet rapporteret som primær diagnose i Oregon, hvilket hænger sammen med kravene om terminal sygdom og bevaret beslutningskompetence. Begrundelser Efter at en patient, der har fået ordineret en recept til assisteret selvmord, er afgået ved døden, skal den ansvarlige læge udfylde et spørgeskema fra sundhedsmyn- digheden, hvor patientens begrundelser for at anmode om assisteret selvmord skal angives (de mulige grunde er foruddefinerede). Disse data rapporteres i de årlige Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 34 statistikrapporter. Som det fremgår af tabellen nedenfor, blev det rapporteret, at de fleste patienter havde mere end én grund til deres beslutning. Begrundelse for at anmode om dødshjælp 2022 1998-2020 Mindre i stand til at deltage i aktiviteter som giver livskvalitet 89 90 Tab af selvbestemmelse 87 90 Tab af værdighed 62 74 Byrde for pårørende/omsorgs- personer 47 47 Tab af kontrol over kropsfunktioner 45 44 Utilstrækkelig smertelindring eller bekymring herfor 32 28 Økonomiske konsekvenseraf fortsat behandling 6 5 Patienters begrundelse for at anmode om dødshjælp, ifølge egen læge angivet i %. De svarende kunne angive mere end en begrundelse.16 Billedet af, at tab af uafhængighed, lav livskvalitet, tab af værdighed og ønsket om at kontrollere omstændighederne omkring døden er vigtigere årsager til at vælge assisteret selvmord end oplevet fysisk smerte, bekræftes i flere studier fra Oregon, hvor både patienter, pårørende og læger samt andet sundhedspersonale er blevet spurgt.17 Sundhedspersonale i Oregon mener, at følelsen af at være færdig med livet, og af at det at fortsætte med at leve er meningsløst, er en fremtrædende grund til at anmode om dødshjælp, men dette syn deles ikke af patienter og deres pårørende. Imidlertid bekræftes det i flere studier, at en relativt vigtig grund for patienterne er ikke at være en byrde for deres omgivelser.18 Selv om symptombaserede faktorer synes at være mindre vigtige motiver for dem, der dør ved hjælp af assisteret selvmord, viser et studie fra 2000-2002 blandt pårørende til 1.400 afdøde en tydelig sammenhæng mellem oplevelse af smer- te og andre symptomer den sidste uge i livet og sandsynligheden for at vælge assisteret selvmord. En mulig forklaring, som fremføres i en kommentar til studiet, Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 35 er, at når symptomerne er så alvorlige, at de får patienten til at overveje assisteret selvmord, er sygdommen så fremskreden, at patienten ikke når at gennemføre alle de nødvendige trin for en anmodning eller ikke lever op til kravene om beslut- ningskompetence. En refleksion, som forfatterne til et af studierne foretager, er, at mange patienter, der efterspørger assisteret selvmord, synes at ønske at forudse en kommende situation, som de frygter ville være uudholdelig (med større vægt på eksistentiel end ren fysisk lidelse), i stedet for at reagere på en eksisterende lidelse. Dette kan tyde på, at ønsket om tryghed er en vigtig faktor bag mange patienters ønske om dødshjælp. Før legaliseringen i Oregon blev ALS-patienter spurgt om deres interesse for assisteret selvmord. Fire ud af fem af dem, der ville overveje at anmode om assisteret selvmord, hvis det var lovligt, sagde, at de ville gemme recepten til fremtidig brug og ikke bruge den inden for den kommende må- ned, hvilket ifølge forfatterne kan indikere, at tryghedsfaktoren er vigtig.19 5.2. Den nederlandske model Nederlandene var det første land i verden, der tillod dødshjælp i form af både as- sisteret selvmord og eutanasi. I 1973 tog den offentlige debat om dødshjælp fart i Nederlandene, da en kvindelig læge blev retsforfulgt for at have givet sin kræftsyge mor eutanasi. Lægen blev dømt skyldig i mord, men fik kun en kort betinget straf. Efter flere lignende retssager udviklede der sig gradvist en praksis, hvor anklagere undlod at retsforfølge læger, der gav dødshjælp til deres patienter. Det skete under forudsætning af, at visse specifikke kriterier blev opfyldt, herunder gentagne an- modninger fra patienten, vurdering af patientens beslutningskompetence og en til- stand af uudholdelig lidelse, der ikke kunne lindres på andre måder. Dødshjælp var stadig ulovligt, og der var ingen garanti for immunitet for lægen. Dette førte blandt andet til manglende pålidelige statistikker om forekomsten af dødshjælp, da lægers bekymring for de retlige konsekvenser Kommenterede [AL4]: De fleste steder står der Nederlandene, mens der andre steder står Nederlandene. Der bør træffes beslutning om en gennemgående måde at skrive det på for hele udtalelsen. OBS: Vælges Nederlandene skal man være opmærksom på at få rettet de steder, hvor der fx står nederlandske mv. betød, at langt fra alle tilfælde blev registreret. I 1984 bidrog den nederlandske lægeforening (KNMG) til udarbejdelsen af en rapport, der foreslog fem kriterier, der skulle opfyldes for, at læger kunne undgå retsforfølgelse. Patientens anmodning skulle (1) være kompetent, frivillig, eksplicit og vedvarende, (2) baseret på fuldt samtykke, (3) patienten skulle være i en tilstand af uudholde- lig og håbløs lidelse, (4) uden udsigt til yderligere behandling, der kunne lindre lidelsen, og (5) den involverede læge skulle konsultere mindst én anden læge, hvis Billedet af, at tab af uafhængighed, lav livskvalitet, tab af værdighed og ønsket om at kontrollere omstændighederne omkring døden er vigtigere årsager til at vælge assisteret selvmord end ople- vet fysisk smerte, bekræftes i flere studier fra Oregon, hvor både patienter, pårørende og læger samt andet sund- hedspersonale er blevet spurgt. ” Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 36 vurdering skulle anses for uafhængig. Disse retningslinjer udviklede sig til en uoffi- ciel vejledning for anklagere, når de skulle afgøre, om tilfælde af dødshjælp skulle retsforfølges. Mens både eutanasi og assisteret selvmord forblev de jure ulovligt i Nederlandene ifølge straffeloven, var de altså de facto tilladte, så længe KNMG- retningslinjerne blev overholdt. I 1990 blev det formelt erklæret, at læger, der fulgte de opstillede kriterier, ikke ville blive retsforfulgt, og i 2002 blev der endelig vedta- get en lov, der regulerer assisteret død og eutanasi. Samtidig blev det indskrevet i straffeloven, at dødshjælp, der gives i overensstemmelse med reglerne, ikke udgør en forbrydelse. Det er ifølge loven kun læger, der kan give dødshjælp uden straf. For at en læge skal have ret - men ikke pligt - til at give dødshjælp, skal denne opfylde de såkaldte ’kriterier for forsvarlig pleje’. Disse kriterier indebærer, at lægen skal: 1) Sikre, at patienten fremsætter en frivillig og velovervejet anmodning. 2) Sikre, at patientens lidelse er uudholdelig og uden mulighed for forbedring. 3) Have informeret patienten om hans eller hendes situation og prognose. 4) Sammen med patienten nå frem til den konklusion, at der ikke er andre rimelige alternativer i patientens situation. 5) Have konsulteret mindst én anden uafhængig læge, som skal have mødt patienten og skriftligt bekræftet, at betingelserne 1-4 er opfyldt. 6) Have afsluttet patientens liv eller bistået i hans eller hendes selvmord på en måde, der er i overensstemmelse med god medicinsk praksis. Der er ingen krav om, at en anmodning skal være skriftlig. Man kan anmode om dødshjælp fra en alder af tolv år, forudsat at man anses for tilstrækkeligt moden til at kunne varetage sine interesser. Indtil 16-års alderen kræves forældrenes sam- tykke. Hvis man er fyldt 16, men er under 18 år, skal forældrene deltage i beslut- ningsprocessen, men de kan ikke sige nej. I 2005 udgav medicinske og juridiske eksperter den såkaldte ’Groningen-proto- kol’, som vejleder i, hvornår og under hvilke omstændigheder eutanasi kan gives til børn under 1 år. Kriterier er her bl.a. at der skal være vished om diagnose og prognose, en tilstand af håbløs og ubærlig lidelse, samtykke fra begge forældre og en bekræftelse fra en uafhængig læge. Fra 2024 er det besluttet at udvide Groningen-protokollens dækningsområde til også at gælde mindreårige fra 1-12 år. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 37 Ifølge Groningen-protokollen er det fortsat ulovligt i Nederlandene, også for læger, aktivt at gøre en ende på livet for personer under 12 år, medmindre tvingende omstændigheder taler for det, og derfor tillader anklagemyndigheden at undlade at rejse tiltale. Dødshjælp for mindreårige i alderen 0-12 befinder sig på denne måde i en situation meget lig den som frivillig dødshjælp for voksne befandt sig i, forud for lovgivningen i 2002.20 Hvert tilfælde af dødshjælp skal rapporteres til den lokale retsmediciner, som deref- ter rapporterer til en regional revisionskomité. Hvis retsmedicineren eller komitéen vurderer, at lovens krav ikke er opfyldt, skal anklagemyndigheden informeres. Overtrædelser af reglerne kan medføre op til tolv års fængsel. Komitéerne skal også hvert år udarbejde en fælles rapport til sundhedsministeriet om anvendelsen af dødshjælp. Ifølge retningslinjer fra de regionale revisionskomitéer skal spørgs- målet om, hvad der udgør et rimeligt alternativ, evalueres ikke kun ud fra lægens synspunkt, men også ud fra patientens perspektiv. Det er tilladt at give eutanasi (assisteret selvmord er ikke relevant i disse tilfælde) til demente og andre patienter, der ikke længere kan udtrykke deres vilje, hvis der findes en skriftlig forudgående instruktion, og andre regler i øvrigt overholdes. Ud over loven er der et par vigtige retssager, der har haft betydning for fortolknin- gen af kriterierne for forsvarlig pleje. I den såkaldte Chabot-sag fra 1994 fastslog højesteret, at psykiske lidelser kan være så alvorlige, at de opfylder lovens krav, men at læger skal være særligt omhyggelige, når det drejer sig om patienter, hvis lidelse primært er psykisk. Især skal det sikres, at patientens dømmekraft ikke er påvirket af sygdommen. Ifølge anbefalingerne fra revisionskomitéerne bør to uafhængige læger konsulteres i disse tilfælde, herunder en psykiater. Et centralt spørgsmål er at afgøre, om der mangler håb om forbedring. Hvis patienten nægter at modtage rimelige behandlingstilbud, kan tilstanden ikke betragtes som håbløs. I en anden sag, Brongersma-sagen fra 2002, præciserede højesteret, at lidelsen skal have sin oprindelse i en medicinsk tilstand - håndtering af livstræthed eller lidelse af mere eksistentiel art falder ikke ind under adgangen til dødshjæp. Der er midlertid ingen krav om, at tilstanden skal være alvorlig eller livstruende. Ifølge revisionskomitéerne kan aldersrelateret multisygdom også forårsage uudholdelig lidelse uden håb om forbedring. Omfang De årlige rapporter fra de nederlandske sundhedsmyndigheder viser, at stadig flere personer i Nederlandene afslutter deres liv gennem dødshjælp. I 2022 blev der rapporteret 8.720 tilfælde af dødshjælp, hvilket svarer til 5,1 procent af alle døds- fald.21 Hvis tendensen fra de nationale dødsattestundersøgelser har holdt sig, kan Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 38 det faktiske tal have været endnu højere. Ifølge disse undersøgelser ligger rappor- teringsgraden på cirka 80 procent, hvilket betyder, at hver femte sag vedrørende eutanasi eller assisteret død ikke rapporteres. I den seneste undersøgelse fra 2015 blev det vurderet, at 4,6 procent af alle dødsfald opfyldte kravene til eutanasi eller assisteret død, dvs. at de skete som følge af en handling udført på patientens an- modning med henblik på at fremskynde døden. Det indrapporterede antal tilfælde samme år udgjorde imidlertid kun 3,8 procent af alle dødsfald. I en tidligere dødsat- testundersøgelse fremgik det, at læger i alle tilfælde, hvor de ikke selv havde rap- porteret dødsfaldet, ikke klassificerede handlingerne som dødshjælp, men normalt som palliativ sedering. De anvendte også andre lægemidler end dem, der bruges ved ’almindelig’ dødshjælp. Dette tyder, ifølge forskerne bag dødsattestundersø- gelsen, på, at det ikke handler om bevidst underrapportering, men om usikkerhed omkring lægemidlers virkninger og formålet med forskellige indgreb.22 Stigningen i antallet af eutanasi-tilfælde skyldes både, at flere efterspørger dødshjælp, og at en større del af anmodningerne imødekommes. Mellem 2010 og 2015 steg andelen af anmodninger om dødshjælp fra 6,7 til 8,4 procent af alle dødsfald, mens andelen der blev imødekommet steg fra 45 til 55 procent. Eutanasi udgør størstedelen af dødsfaldene ved hjælp af dødshjælp i Nederlandene. Ifølge den seneste årsrapport fra 2022 udgør andelen af personer, der dør ved eutanasi 97,4%, mens antallet, der dør ved assisteret selvmord, ligger på 2,1%. Resttallet udgør en kombination. Reported cases 2000-2022 Udvikling i antal tilfælde af dødshjælp i Nederlandene 2002-2022 2000 2002 2004 2006 2008 2010 2012 2014 2016 2018 2020 2022 10000 9000 8000 7000 6000 5000 4000 3000 2000 1000 0 Eutanasi udgør størstedelen af dødsfaldene ved hjælp af dødshjælp i Nederlandene. Ifølge den seneste årsrap- port fra 2022 udgør andelen af personer, der dør ved eutanasi 97,4%, mens antallet der dør ved assiste- ret selvmord ligger på 2,1%. ” Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 39 Fordeling Også i Nederlandene hører kræft, neurodegenerative sygdomme og hjerte-kar- sygdomme til de mest almindelige diagnoser blandt patienter, der dør ved hjælp af dødshjælp. Der er dog ikke noget krav om terminal sygdom for at komme i betragt- ning til dødshjælp, og det sker, at dødshjælp gives på grundlag af for eksempel multisygdom eller psykisk sygdom. Når det drejer sig om psykisk sygdom, har de regionale revisionskomitéer i Nederlandene på det seneste set en stigende villig- hed blandt nederlandske læger til at give dødshjælp i sådanne tilfælde. Frekven- sen er steget fra 0,4 til 1,0 procent af alle tilfælde mellem 2011 og 2016. Andelen af patienter med multisygdom er faldet mellem 2013 og 2016 fra 5,7 til 4,0 procent. I en undersøgelse, hvor man specifikt undersøgte 66 tilfælde af eutanasi blandt psykisk syge i Nederlandene, var de mest almindelige diagnoser depression (55 procent) samt posttraumatisk stress og andre angstlidelser (42 procent). 26 pro- cent, herunder nogle af de deprimerede patienter, havde psykotisk sygdom eller psykotiske symptomer. Der forekom også tilfælde af personer med kognitiv funk- tionsnedsættelse (6 procent) og spiseforstyrrelser (6 procent), der fik dødshjælp. Langt de fleste patienter havde flere forskellige psykiatriske sygdomme samtidig, og halvdelen havde også personlighedsforstyrrelse eller problemer relateret til per- sonlighed. Halvdelen af patienterne havde en historie med selvmordsforsøg. Diagnosegruppe 2022 2012 Kræft 5.046 (58) 3.251 (78) Neurologiske sygdomme (fx ALS) 615 (7) 257 (6,1) Hjerte-kar-sygdomme 359 (4,1) 156 (3,7) Luftvejssygdomme (fx KOL) 277 (3,1) 152 (3,6) Geriatriske multisyge 379 (4,3) - Kombination af sygdomme 1429 (16,3) 172 (4,1) Psykisk sygdom 115 (1,3) 14 (0,3) Demens 288* (3,3) 42 (1) Andre sygdomme 212 (2,4) 144 (3,4) Fordeling i absolutte tal og (%) mellem forskellige diagnosegrupper blandt de patienter i Nederlandene, som er afgået ved døden gennem dødshjælp.23 *Beslutningsdygtige patienter: 282. Patienter ikke beslutningsdygtige: 6. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 40 Begrundelser I de nederlandske dødsattestundersøgelser spørger man lægerne om, hvilke hovedgrunde de har haft til at give dødshjælp. I en undersøgelse af disse data fra 2015 var de mest almindelige svar ’ingen udsigt til forbedring’ (82 procent), ’patien- tens ønske’ (80 procent), ’alvorlige symptomer ud over smerte’ (60 procent), ’tab af værdighed’ (59 procent), ’forventet lidelse’ (44 procent) samt ’smerte’ (40 procent). I en undersøgelse, hvor man spurgte pårørende til patienter i Nederlandene, der var døde ved eutanasi eller assisteret død, om patientens grunde til at anmode om dødshjælp, var de mest almindelige svar uudholdelig lidelse, tab af værdighed, ingen udsigt til forbedring, meningsløs lidelse, afhængighed af andre for at klare dagligdagen, generel træthed samt smerte. Oregon Nederlandene Form for dødshjælp Assisteret selvmord Assisteret selvmord og eutanasi Er der et krav om en medicinsk diagnose? Ja Ja Er der et krav om alder? Ja, minimum 18 år Nej, men særlige regler for alderen 0-12 (Groningen-protokol- len) og særlige regler for alderen 12-18 (modne mindreårige) Er der et krav om en terminal prognose? Ja, maksimum restle- vetid på 6 måneder Nej Er der særlige krav til lidelsens karakter eller omfang? Nej Ja, et krav om ’ubær- lig lidelse’ Alvorlige kroniske lidelser? Nej Ja Alvorlige kroniske psykiske lidelser? Nej Ja Kan der afgives forhåndsdirektiver for fysiske lidelser? Nej Ja Kan der afgives forhåndsdirektiver for psykiske lidelser? Nej Ja Oversigt. De mest væsentlige træk ved dødshjælp i Oregon og Nederlandene. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 41 6. Grundlæggende etiske argumenter 6.1 Grundlæggende etiske argumenter for dødshjælp 6.1.1 Mindskelse af lidelse som argument for dødshjælp Hovedargumentet for dødshjælp er enkelt: at livet for nogle kan gøre uudholdeligt ondt, og at døden for dem kan være en lettelse sammenlignet med sådan et liv. Dette argument rummer en appel om barmhjertighed og om indlevelse i, hvordan det opleves at være i forfærdelige omstændigheder og et ønske om at gøre, hvad der er muligt for at hjælpe dem. Argumentet om at mindske lidelse udgør et forholdsvist simpelt og for mange intuitivt argument. Lidelse er et onde i sig selv, og derfor noget der bør forhindres eller lindres når man kan. Som vi har set i afsnit 4.2 udgør lindring netop et formål for palliativ medicin. De fleste former for lidelse ved livets afslutning kan lindres gennem god smertekontrol. Men, lyder argumentet for dødshjælp, det er ikke al lidelse, som er fysisk, og det er ikke al fysisk lidelse, som lader sig lindre fuldt ud. Det er i nogle af disse sidste tilfælde, at palliativ sedering kan komme på tale. En del af begrundelsen for brugen af palliativ sedering består i dens evne til at befri patienten for unødvendige lidelser i dødsprocessen. En sådan begrundelse bør, lyder argumentet, have samme vægt, når det gælder anvendelsen af dødshjælp. I det meste af livet er døden, og særligt en for tidlig død, en ulykke der rammer os. Vi kan frygte vores egen død, vi gør os store bestræbelser for at undgå den. Det gælder personligt, men også i samfundet gennem regler, sikkerhedsforskrifter, behandlinger og forebyggelse. Argumentet om formindskelse af lidelse gennem dødshjælp vil hævde, at i sjældne tilfælde fungerer det anderledes. Udgangspunktet for dette er, at det ikke som sådan er dårligt at være død. Døden er et onde, værd at undgå, fordi det frarøver os muligheden for en fremtid, som vi som oftest ville have nydt godt af. Det er ikke fordi, det er skidt at være død. Det har de færreste nogen indsigt i. Men det er en tilstand, som umuliggør de goder, som livet ville have indeholdt, hvis livet var fortsat. Døden bør altså ikke forstås som et onde i sig selv, men alene ud fra hvad den berøver os. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 42 En konsekvens af dette synspunkt er, at det ikke er urealistisk at bedømme livet som et regnestykke. Jo færre goder, der ligger foran os i livet, jo mindre et onde vil det være at dø – set fra den døendes synspunkt. Fortalere for dødshjælp peger i den forbindelse på, at det netop er en sådan ’kalkule’, der ligger til grund for den medicinske praksis, der tillader patienter at afvise livsopretholdende behandling. Argumentet for mindskelse af lidelse som en grund til dødshjælp indeholder såle- des en vurdering af livets kvalitet, som vi alle løbende foretager os. For de fleste vil dette ’løbende regnskab’ vise, at døden lige nu og her, vil være en dårlig ting. Regnskabet er på en måde simpelt, og afhænger af en sammenligning mellem to mulige resultater. Et, hvor du dør nu, og et, hvor du lever videre. Livet er ofte en blanding af gode og dårlige oplevelser, men så længe goderne opvejer onderne, så er der balance i tilværelsen, eller ’livet er værd at leve’. Det samme gælder for de personer, som overvejer dødshjælp. Vurderingen af dødens fremskyndelse afhænger af værdien af det liv, der fremadrettet skal leves. Hvor negativ en fremskyndet død vil være for dig afhænger af, hvor stor en værdi der ville kunne opnås i det videre liv. Og hvis fraværet af døden kan være et gode, når det sikrer fortsættelsen af et godt liv, så kan døden også være et gode, hvis den redder dig fra at skulle fortsætte et dårligt liv, fyldt med ubærlig lidelse. Om døden er et gode eller et onde afhænger således af dine livsomstændigheder. Eftersom vi alle skal dø før eller siden, er det praktiske spørgsmål ikke, om vi skal dø, men hvorledes. Og at have muligheden for at fremskynde døden har den fordel, at det også er en mulighed for at tage kontrol med dens omstændigheder (tid, sted, hvem er til stede), frem for at overlade det til sygdommens forløb.24 Så, et argument for at lade nogen få hjælp til at dø er, at livet for nogen kan være en meget stor belastning. Her kan fysiske smerter spille en stor rolle, og de vil ofte kunne kontrolleres med lægemidler. Noget andet er de patienter, for hvem de psy- kiske og eksistentielle smerter ved deres livssituation, opleves som lige så livsøde- læggende, som fysiske smerter kan være. Smerter er tydeligvis et hovedemne for døende patienter, og palliativ medicin har et stort fokus på smertekontrol. Men ved siden af det forhold, at det ikke er al smerte, som kan kontrolleres fuldt ud, er det også afgørende, at det ikke er al lidelse, som skyldes smerter. Smerter forstås ifølge en bestemt tankegang bedst som en klar og tydelig følelse, som vi ikke bryder os om. Smerter forårsager lidelse, men det gør en række andre fysiske fænomener også, såsom kvalme, kløe, svimmelhed, åndenød osv. Ingen af disse er helt det samme som smerter, men kan alle udgøre Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 43 ’Det vil vi gerne vide’: Kan dødshjælp være en sidste udvej – enten ved utilstrækkelig symptomkontrol, eller når livet forekom- mer udsigtsløs? Den litteratur, som SMER har gennemgået, giver ikke svar på spørgs- målet om, hvorvidt der findes situationer, hvor selv den bedste palliati- ve pleje ikke er i stand til, i de fleste tilfælde, at give en god symptom- kontrol. Forskning og statistik fra lande og stater, der har legaliseret dødshjælp, taler til gengæld for, at motivationen for at anmode om dødshjælp ofte er multifaktoriel, og at smerte og andre fysiske symp- tomer ofte ikke er den eneste eller endda den vigtigste årsag. Nogle studier peger endda på, at patienter, der dør ved dødshjælp i Oregon, har færre sygdomsrelaterede symptomer end andre patienter, der dør af samme sygdomme. Samlet set taler den gennemgåede litteratur for, at svære smertesymptomer er en mindre vigtig årsag til at anmode om dødshjælp for en stor del af patienterne.25 en del af lidelsen. Yderligere, så har smerter et organisk grundlag, mens de fleste former for lidelse også er psykologiske: Angst, depression, fortvivlelse, håbløshed, ensomhed, ydmygelse osv. Derfor er lidelse måske bedst forstået bredt som et paraplybegreb for enhver erfaring eller tilstand i livet, som byder os stærkt imod. En måde, at gå til lidelse på, er at opfatte den som en subjektivt oplevet reaktion på kritiske forandringer af livet - for eksempel i forbindelse med sygdom.26 Kilder til lidelse kan være de fysiske symptomer, men for eksempel kan behandlingen af sygdommen, isolationen i forhold til det normale sociale liv og frygten i forhold til sygdommens udvikling også være kilder til lidelse. Fysisk forårsaget smerte er dermed én blandt mange mulige kilder til lidelse, hvilket for de fleste vil være genkendeligt, fordi man kan forestille sig at være i en lidelsesfuld tilstand uden at opleve fysisk forårsaget smerte. Men lidelsens forskellighed fra smerte ses også derved, at oplevelsen af alvorlig fysisk smerte hos nogle mennesker ikke samtidig opleves som egentlig lidelse, mens oplevelsen af mindre alvorlig fysisk smerte hos andre i høj grad kan give anledning til lidelse. Lidelse er derfor noget, der væsent- ligst kun kan konstateres ved at spørge patienten. Der er altså en subjektivitet i lidelsen, som kan udgøre en udfordring for lægegerningen. Sammen med helbre- delse af sygdom er lindring af lidelse en central målsætning for medicinsk praksis, Vurderingen af dø- dens fremskyndelse afhænger af værdien af det liv der frem- adrettet skal leves. Hvor negativ en fremskyndet død vil være for dig afhæn- ger af, hvor stor en værdi der ville kun- ne opnås i det videre liv. Og hvis fraværet af døden kan være et gode, når det sik- rer fortsættelsen af et godt liv, så kan døden også være et gode, hvis den red- der dig fra at skulle fortsætte et dårligt liv, fyldt med ubær- lig lidelse ” Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 44 men samtidig er lidelsen et fænomen, der ikke uden videre kan gøres til genstand for biomedicinsk videnskabelighed. Lidelsen er, i modsætning til de fysiske sympto- mer, ikke i sig selv tilgængelig for et tredjepersons perspektiv. At lidelsen har denne subjektive karakter er, ifølge det her fremførte synspunkt, med til at gøre, at man bør lægge stor vægt på selvbestemmelse, når spørgsmålet om livets værdi bliver så vanskelig, at personer overvejer at bede om hjælp til at dø. 6.1.2 Selvbestemmelse som argument for dødshjælp Hvis man medgiver, at det nogle gange kan være at foretrække at dø frem for at leve, hvordan skal det så afgøres, hvornår det er tilfældet? Hvordan skal man opve- je lidelser mod glæder? Dette arguments løsning er relativt simpel: personen, som er i en tilstand af lidelse, skal selv afgøre sagen. Dette begrundes med en henvis- ning til respekten for autonomi, et andet ord for selvbestemmelse. Argumentet rummer en appel om respekt. At respektere andres selvbestemmelse er at være åben for diversitet og forskellige livsværdier, i en forståelse af at selvvalgte vaner, livsstile og prioriteringer kan være lige så meningsfulde for andre, som vores egne vil være for os selv, selv om de kan forekomme mærkværdige eller ligefrem uforståelige. Mennesker har simpelthen forskellige værdier og knytter forskellig vig- tighed til bestemte levevilkår (fx uafhængighed). Tanken er, at for de personer, som ønsker dødshjælp, når de gives muligheden, bliver valget en bekræftelse af deres værdier og prioriteringer. Nægtes denne mulighed, kan det opleves som disrespekt og fremkalde vrede og fortvivlelse. Dette flugter med en gængs definition af autonomi, som netop fremhæver elemen- tet af anerkendelse: ”At respektere en autonom aktør er at anerkende, med påkræ- vet værdsættelse, personens evner og perspektiver, inklusive hans eller hendes ret til at have bestemte synspunkter, til at træffe bestemte valg og handle på bestemte måder på baggrund af personlige værdier og overbevisninger”.27 En årsag til, at afvist eller imødekommet selvbestemmelse opleves som disrespekt eller respekt, er, at selvbestemmelse, handler om at styre, kontrollere eller udfolde ens liv i overensstemmelse med egne værdier og prioriteringer. Det er derfor af betydning, om man selv træffer de afgørende beslutninger i ens eget liv. Dette er fx tanken bag informeret samtykke i forbindelse med behandlinger i sundhedsvæse- net og retten til at afvise selv livsopretholdende behandling. Argumentet om selvbe- stemmelse i forbindelse med dødshjælp lyder, at den samme mulighed for selv at bestemme også bør sikres, når det drejer sig om liv og helbred i den yderste stund, hvor der ikke er nogen livsopretholdende behandling at afvise. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 45 Diskussionen om dødshjælp føres ofte som en diskussion om en værdig død. For- talere for dødshjælp vil ofte pege på den aktuelle situation som en, der tilbyder en række patienter og personer en uværdig død, netop fordi de ikke har muligheden for at bestemme over deres egen død, men er overladt til et sygdomsforløbs ud- vikling eller en kronisk tilstands mangel på samme. De første frygter en forfærdelig død. De andre frygter et forfærdeligt liv. Ifølge fortalere er selvbestemmelse afgørende for diskussionen af dødshjælp, for det er os selv, og ikke andre, som skal leve med konsekvenserne af et valg, eller af den manglende mulighed for at træffe et valg. Andre bør muligvis være forsigtige med at konkludere om, hvad der er bedst for personer, som ønsker dødshjælp. For hvem er bedst informeret om, hvordan livet føles, og om de saglige forhold forbundet med fremtiden såsom behandlinger, prognoser, mobilitet, lidelsernes karakter osv.? ’Det vil vi gerne vide’: Kan dødshjælp give patienter tryghed, kontrol og værdighed ved livets afslutning? SMER’s undersøgelser viser, at lav livskvalitet, tab af værdighed og uafhængighed samt tab af kontrol over kropslige funktioner er vigti- ge motiver for patienter i Oregon til at anmode om aktiv dødshjælp. Det, der kendetegner patienter, der anmoder om dødshjælp, i det mindste i Oregon, hvor dette er blevet undersøgt, synes at være, at disse aspekter er vigtigere for dem for en værdig død end for andre patienter. Forskningsstudier viser, at det for mange af de patienter i Oregon, der anmoder om dødshjælp, ikke er tab af kontrol, eller tab af værdighed eller smerte, som de oplever i den aktuelle situation, der motiverer dem. For mange handler det i stedet mere om ønsket om at forudse fremtidige problemer. Dette taler for, at tryghedsaspektet kan være en vigtig motivation for mange af de personer, der anmoder om dødshjælp i Oregon. Det er også i overensstemmelse med det forhold, at op mod en tredjedel af patienterne ikke bruger medicinen, hvilket kan indikere, at de ændrer holdning og ikke længere ønsker at fremskynde døden. Der er dog behov for yderligere forskning for at forstå årsagerne til, at en så stor del af patienterne ikke bruger medicinen.28 Fortalere for døds- hjælp vil ofte pege på den aktuelle situation som en der tilbyder en række patienter og perso- ner en uværdig død, netop fordi de ikke har muligheden for at bestemme over deres egen død, men er overladt til et sygdomsforløbs udvikling eller en kronisk tilstands mangel på samme. De første frygter en forfærdelig død. De andre frygter et forfærdeligt liv. ” Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 46 SMER påpeger også29 , at det i et interviewstudie med 35 læger i Oregon, der havde haft patienter, der anmodede om dødshjælp, fremgik, at lægerne opfattede disse patienter som meget selvstændi- ge individer, der gennem hele deres liv havde været vant til kontrol og uafhængighed. Lægerne oplevede, at for mange patienter var selv- bestemmelse nærmest en livsfilosofi. Det, der bekymrede patienterne mest, og som var den vigtigste årsag til at anmode om dødshjælp, var udsigten til at miste kontrol og blive afhængige af sundhedsvæsenet. Tanken om at blive en byrde for deres nærmeste var også modby- delig for mange.30 Ifølge SMER tegner der sig et generelt billede af, at hjælp til dødshjælp, i det mindste i Oregon, i mange tilfælde er en strategi for selvstændige og uafhængige patienter til at møde fremtidi- ge trusler i forbindelse med døden, hvor afhængighed og tab af kon- trol opfattes som værre trusler end fysiske symptomer. For patienterne handler det om at dø på samme måde, som de har levet, som ’herre i eget hus’, for på den måde at bevare værdigheden. Selvbestemmelse bliver ind imellem beskrevet som et ’trumfkort’, som et princip der skal respekteres uanset hvad. Spørgsmålet er dog, om fortalere for dødshjælp selv anser selvbestemmelse for at have status af trumfkort. Meget tyder på, at det for en række fortalere mere har karakter af et udgangspunkt. For det er selvfølgelig ikke sikkert, at vi selv ved bedst. Almindelig erfaring, men også videnskabelige studier, viser, at det ikke forholder sig således. Særligt i meget konsekvensrige valg kan vi have god gavn af hjælp til at træffe et valg, fx når det gælder medicinske beslutninger. Så, selvfølgelig er der tilfælde, hvor man ikke kender sit eget bedste. Er en yngre person i en sorgproces med et ønske om ikke at leve længere, er der gode grunde til at mene, at det er udtryk for en momentan betragtning af situationen, og at han eller hun skal hjælpes til at se de muligheder, som livet kan bringe. Men gælder det også situationer, hvor personer lider voldsomt, er uden udsigt til bedring, er beslutningskompetente og har truffet et informeret valg? Her peger fortalere for dødshjælp på, at andre bør være forsigtige i bedømmelsen af, hvad andre kan bedømme selv. Vi ved ofte en del om, hvordan det er at være os selv, og meget mindre om, hvordan det er at være andre. Selv om vi selv forestiller os, at vi ville have glæde af et liv på bestemte betingelser, er det ikke sikkert, at det gælder for andre. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 47 Det væsentlige selvbestemmelses-argument for dødshjælp lyder da, at dødshjælp kan være i patienters egen interesse, da det vil forhindre yderligere meningsløs lidelse. Ved at anmode om dødshjælp kan patienter i livets afslutning forsøge at styre timingen af og måden hvorpå, man dør. De kan vælge at dø tidligere, frem for at vente på, at sygdommen dikterer tid og sted for dødens indtræden. På denne måde er en anmodning om dødshjælp en måde at udøve selvbestemmelse på. Selvbestemmelse er af stor vigtighed for muligheden for at gøre, hvad man selv anser for at være i ens egen interesse, eller i det hele taget bare at gøre det gode. Selvbestemmelse kan selvfølgelig være værdifuldt i egen ret (som en måde at for- me sit eget liv, sådan som man ønsker), men kan også være det rette middel til at forfølge, hvad der er i vores egen, bedste interesse. En beslutningskompetent og velinformeret person, sådan lyder argumentet i forbindelse med et liv i stor lidelse, vil ofte være bedre i stand til at handle og træffe beslutninger, som er i egen bedste interesse, end nogen tredje-part. Særligt hvis egen bedste interesse forstås som noget meget personligt, således at det er personens egne målsætninger, værdier og præferencer, som er i centrum. 6.2 Grundlæggende etiske argumenter mod dødshjælp 6.2.1 Retten til liv og livets ukrænkelighed Dødshjælp er et drab. Det kan lyde som et farvet ordvalg, men det er også, teknisk set, hvad der finder sted, når der er tale om eutanasi. Spørgsmålet er, om drab altid, under enhver omstændighed, er forkert? I 2003 påpegede Det Etiske Råd, at der på et intuitivt plan var tale om en respekta- bel indvending, al den stund, at den intuitive modvilje mod og ubehaget ved tanken om at tage livet af et menneske burde være retningsgivende for vurderingen af eutanasi og dermed begrunde, at lovliggørelse heraf ikke bør finde sted.31 Retten til liv, som en begrebsliggørelse af denne intuitive modvilje, udgør en af de mest principielle indvendinger mod dødshjælp, hvor dødshjælp strider mod den ene persons ret til at leve og den anden persons pligt til ikke at slå ihjel. Argumen- tet er principielt, for det annullerer enhver videre praktisk-politisk debat om, hvordan en klog implementering kunne se ud, eller om risici ved at implementere en lovgiv- ning er så store, at det bør udelukke eller begrænse muligheden for dødshjælp. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 48 Men hvad er da retten til liv? Det kan være svært at sige, men som minimum må det indebære retten til ikke at blive slået ihjel af en anden. I det omfang dødshjælp netop består i, at en læge eller en anden person slår en patient ihjel, kan det siges at forbryde sig mod retten til liv. Vil det så også indebære en afvisning af, at der overhovedet skulle eksistere etisk relevante forskelle på drab og dødshjælp? Hvis en person dræbes, sker det mod dennes vilje, men hvis der udføres dødshjælp på personen, sker det jo med personens vilje. Hvis argumentet om retten til liv afviser enhver etisk relevant forskel på drab og dødshjælp, så skyldes det en præmis om, at retten til liv i en vis forstand er umistelig eller ukrænkelig. Spørgsmålet er, om man på meningsfuld vis kan fraskrive sig retten til liv - og dermed de pligter, der påhviler andre, om ikke at dræbe? Det giver måske mindre mening at diskutere, om man bør eller kan gøre det helt og aldeles, så meget som det handler om, hvorvidt der findes specifikke situationer af undtagelseskarakter. Er fx et samtykke til ophør af livsopretholdende behandling ikke et eksempel på, at man på basis af et informeret samtykke, kan opgive en sådan ret, på dette tids- punkt, med dette formål, i denne situation? Den principielle indvending mod nogensinde at slå et andet menneske ihjel formu- leres nogle gange som et princip om livets ukrænkelighed. Argumentet lyder, at princippet om menneskelivets ukrænkelighed udgør en grundlæggende etisk norm, og at en lovliggørelse af dødshjælp vil stride imod denne norm og bidrage til at un- derminere respekten for liv. Termen ’ukrænkelighed’ repræsenterer en fastholdelse af, at noget uvurderligt går tabt, hver gang et menneske dør, også uanset hvordan dette menneske selv, eller andre, værdsætter den konkrete livssituation. Argumentet lyder her, at dødshjælp vil være en krænkelse af en respekt, vi skylder alle, inklusiv os selv. Argumentet lyder, at en beslutning om egen død i en vis for- stand er af en helt anden orden end andre af livets beslutninger, og et menneskes egen død kan derfor ikke med mening siges at være genstand for et frit og auto- nomt valg. At træffe et valg om at dø beskrives som en fornægtelse af et af menne- skets grundvilkår og dermed af en væsentlig del af den enkeltes almene identitet som menneske. Et valg, der vil forbedre livet, ved helt at afskaffe det, er irrationelt ifølge denne opfattelse, fordi valget kan fremstå som absurd, når det holdes op imod dette menneskelige grundvilkår. En aftale mellem to mennesker om, at den ene tager livet af den anden, vil i denne optik være en fornægtelse af, at livet også er sit eget formål og ikke endegyldigt kan bedømmes til at være mindre værd end at dø. Livets værdi er i denne forstand ikke til forhandling, eller evaluering, om man vil. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 49 6.2.2 Reduceret autonomi og beslutningskompetence samt omgivelsernes pres Et væsentligt argument for dødshjælp er, at det vil øge personers mulighed for selv at bestemme over denne specifikke del af deres liv: hvordan det ender. En ofte fremført indvendig mod argumentet om selvbestemmelse er dog, at dets fokus på autonomi risikerer at se bort fra menneskelig sårbarhed i en abstrakt forståelse af alle menneskers ligeværdige beslutningskompetence. Mennesker er (i et ekko af begrundelsen for at respektere personers autonomi) forskellige, og i en krisesitu- ation kan selvbestemmelse for udsatte og sårbare personer også være lig med at være alene om sin beslutning, at være opgivet af andre og overladt til at gøre sin egen udregning af livets værd – og en sådan situation er helt og aldeles anderle- des, end den kan være for de personer for hvem, der kan være en sidste ’triumf’ eller en sidste udfoldelse af liv, i kontrollen over egen død.32 Endvidere fremhæves det, at ønsket om kontrol med sin egen død i al væsent- lighed er formuleret af raske, velfungerende personer, som ikke er i stand til at forestille sig, hvorledes de skulle kunne acceptere forringelser af deres grundlæg- gende funktionsniveau. Hovedindvendingen lyder derfor, at det er et uoverstigeligt problem for en ræk- ke personer, der kan regnes for kandidater til dødshjælp, at de er udfordrede på kvaliteten af den autonomi, de formodes at besidde. Uudholdelig lidelse er noget som i og for sig, er med til at undergrave evnen til at træffe rationelle beslutninger. En række personer bør derfor betragtes som ’praktisk taget ufrie’. Ufrie, ikke fordi de formelt set må regnes for ikke at være beslutningskompetente, men fordi de, som lider uudholdeligt, og derfor ønsker at afslutte livet, er så prægede af sygdom- men og er under et så stort psykisk pres, at det kan være vanskeligt at tale om, at forskellige handlemuligheder gøres op, at ens egen situation overskues og forstås, og at det valg man så træffer, kan siges at være informeret.33 Tankegangen kan opsummeres på denne måde: autonomien hos personer der ønsker dødshjælp udhules af selve den situation, hvor selvbestemmelsen tænkes udfoldet. Også Det Etiske Råd har tidligere fremført dette argument: at selve muligheden ændrer valgsituationen betragteligt. Det tidligere råd fremhævede, at samtykke vedrørende enhver behandling sker på baggrund af information om behandlings- muligheder. Meningen er, at informationen skal åbne for valgsituationer for patien- ter. Derfor vil dødshjælp presse sig på for alle, for hvem muligheden kunne være Tankegangen kan opsummeres på den- ne måde: autonomi- en hos personer der ønsker dødshjælp udhules af selve den situation, hvor selvbestemmelsen tænkes udfoldet. ” Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 50 relevant, og den lidende eller døende patient vil derfor ikke kunne undslå sig at tage stilling til dødshjælp, hvis den lovliggøres. Hele den gruppe af patienter, som tænkes inkluderet i et tilbud om dødshjælp, belastes med at kunne vælge mellem livet og døden, selv om et sådant valg måske ellers aldrig var faldet dem ind, eller selv om de ikke ønskede at råde over en sådan valgmulighed.34 Hvis dødshjælp lovliggøres, vil selve muligheden være præsent i alles bevidsthed: patienters, lægers, pårørendes, omsorgsudøveres. Og hvor selvbestemmende kan sårbare personer i grunden handle, hvis omverdenen vurderer deres syge, afhængige og lidende liv som kandidat til dødshjælp? Modstandere af dødshjælp fremhæver her, at beslutningen om at ville ens egen død ikke træffes i daglig- dags sammenhænge og ikke træffes i situationer, hvor personen er i en tilstand af selvkontrol. Valget af ens egen død er på den måde væsentligt anderledes, end de fleste andre valg, som sædvanligvis forbindes med selvbestemmelse. ’Det vil vi gerne vide’: er der personer, som begrunder et ønske om dødshjælp med at være en byrde for omgivelserne? Modstandere af dødshjælp fremhæver, i forbindelse med spørgsmålet om frivillighed, nogle gange muligheden for, at beslutningen om at anmode om dødshjælp stammer fra ønsket om ikke at være en byrde for omgivelserne. SMER påpeger, at der er meget, der taler for, at dette er en motivation for mange patienter, både i Oregon og i Neder- landene. Et centralt spørgsmål i denne sammenhæng er naturligvis, i hvilket omfang en sådan motivation gør beslutningen mindre frivillig. Det er værd at fremhæve det billede af patienterne, der fremkommer i forskningen fra Oregon. For mange af dem synes uafhængighed, selvstændighed og kontrol at være en dybt forankret del af deres iden- titet og følelse af værdighed. Det forekommer sandsynligt, at modvil- jen mod at være en byrde for omgivelserne i mange tilfælde handler om en vilje til at beskytte dette selvbillede snarere end at være udtryk for påvirkning fra pårørende, som ofte synes at opleve patientens pleje som mindre belastende, end patienten selv forestiller sig.35 Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 51 Lægen Ole Hartling har i den forbindelse argumenteret for, at de to grundværdier som fortalere for dødshjælp appellerer til – selvbestemmelse og at forhindre ubær- lig lidelse – er mere sammenfiltrede end mange lægger mærke til. De præsenteres som argumenter, der understøtter hinanden, men måske de også er i en uløselig spænding, som er med til at give anledning til en række af de praktisk-politiske pro- blemer med at afgøre, hvem der bør have adgang til dødshjælp, og i hvilket omfang personer i stor lidelse er kompetente til at træffe beslutning om deres situation. Udfordringen er, at retten til selv at bestemme og formålet med dødshjælp om at gøre, hvad der er godt for patienten, også kan opleves som værende i modstrid med hinanden. Dette skyldes, at bedømmelsen af hvad der vil være godt for/er i patientens interesse, vil være et udtryk for paternalisme, hvis ikke den bedøm- melse foretages af personen selv. I det omfang der skal foretages en vurdering af, om en given person lever op til fastsatte kriterier for at få adgang til et tilbud om dødshjælp, vil der være tale om en vurdering, og som forholdene er nu, er det en vurdering, det som oftest forventes, at en læge foretager. I alle de lande og delstater, hvor dødshjælp under en eller anden form finder sted, er det en lægelig vurdering, der afgør, om en person kan få hjælp til at dø. Dette har en konsekvens, som en række modstandere fremhæver som uaccep- tabel. For at få hjælp til at dø, skal en person demonstrere overfor en vurderende person, at man har en tilstrækkelig lav livskvalitet, som berettiger til dødshjælp. Sagt på en anden måde. Når en anden persons faglige vurdering spiller en så stor rolle for adgangen til dødshjælp, så er det måske så som så med den selvbestem- melse, der også udgør et argument. Når alt kommer til alt, sådan lyder ræsonne- mentet, er det vurderingen af livskvalitet, der er adgangsgivende, og ikke retten til at bestemme selv. Den er mere at forstå som et ’kontrolfænomen’, der skal sikre fri- villigheden i hjælpen. Nogle formulerer indvendingen endnu klarere, og peger på, at retfærdiggørelsen for dødshjælp bæres af, at ”visse liv ikke er værd at bevare”, når ”patientens livsværdi skal være så ringe, at eutanasi vil være mere barmhjertigt”.36 Respekten for selvbestemmelsen er altså indhegnet, om man vil, af hvad man me- ner bør regnes som ’at gøre godt’. Denne forviklethed mellem autonomi og pater- nalisme bliver også fremhævet som en væsentlig årsag til, at glidebaner i forbindel- se med reguleringen af adgangen til dødshjælp er både realistiske og uundgåelige. For mere om glidebanearguemntet, se afsnit 7.3.1. Fortalere for dødshjælp har dog påpeget, at de anser disse indvendinger for at være generaliserende. Hvis dødshjælp lovliggøres, vil selve muligheden være præsent i alles be- vidsthed: patienters, lægers, pårørendes, omsorgsudøveres. Og hvor selvbestem- mende kan sårbare personer i grunden handle, hvis om- verdenen vurderer deres syge, afhængi- ge og lidende liv som kandidat til døds- hjælp? ” Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 52 Når det gælder kritikken af selvbestemmelse for at være en abstrakt og overdreven individualistisk forståelse af menneskers sårbarhed, påpeges det, at ingen, heller ikke fortalere for dødshjælp, argumenterer for et sådant autonomibegreb. I stedet fremhæves et moderat begreb om selvbestemmelse.37 Som filosoffen James Chil- dress har påpeget, så indebærer autonomi ikke, at et individs livsplan er hans eller hendes egen frembringelse, og at denne skulle udelukke en interesse for andre. Autonomi betyder blot, ”at en person vælger og handler frit og rationelt ud fra sin egen livsplan, uanset hvor dårligt formuleret den måtte være […] Personlig autono- mi indebærer derfor ikke en asocial eller ahistorisk tilgang til livsplaner. Det betyder bare, at uanset hvordan livsplanerne ser ud, og uanset hvad der måtte være kilden til den, så går et individ ud fra, at det er dets egen”.38 ’Det vil vi gerne vide’: findes der ingen efterspørgsel efter døds- hjælp blandt syge personer? Ifølge et argument, er legalisering af dødshjælp primært drevet af sunde personer, mens der stort set ikke er nogen efterspørgsel blandt de faktisk berørte, alvorligt syge patienter. SMER fremhæver, at der blandt ALS- og kræftpatienter i Oregon højst er nogle få procent, der vælger at afslutte deres liv gennem dødshjælp. Dette kan tale for, at de fleste patienter, der lider af alvorlig sygdom, værdsætter den tid, de har tilbage i livet, og ikke har noget ønske om at fremskynde døden. Hvis man sammenligner det lille antal patienter, der faktisk vælger dødshjælp, med støtten til Death with Dignity Act blandt befolkningen i Oregon (ifølge en undersøgelse er denne opbakning oppe på 80 procent), kan man på sin vis hævde, at det primært er blandt raske mennesker, at der er interesse for dødshjælp. Samtidig er der i både Oregon og Nederlandene et voksende antal personer, der er blevet diagnosticeret med en terminal sygdom og anmoder om dødshjælp. I Nederlandene, hvor antallet af patienter, der dør ved dødshjælp, er væsentligt højere end i Oregon, lider 64% af dem af kræft (2022- tal). Derfor er påstanden om, at der ikke er nogen efterspørgsel efter dødshjælp blandt alvorligt syge, en påstand, som disse fakta taler imod.39 Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 53 En sådan forståelse af selvbestemmelse er mere realistisk, fordi mange ønsker om at dø kan være udtryk for en fejlbedømmelse. En række personer, som ønsker at dø, burde ikke ønske det, men er endt i en situation, hvor de lægger for stor vægt på håbløshed og desperation, og ser ikke, at der kan være veje ud af lidelsen. Det ændrer dog ikke ved, at selv om nogle dødsønsker er udtryk for en fejlvurdering, så følger ikke deraf, at alle ønsker er udtryk herfor. For nogle personer, lyder argu- mentet, så er det deres egen korrekte bedømmelse af deres liv, at der ikke findes et realistisk håb om bedre dage i fremtiden.40 Fortalere betvivler derfor, at de valg, man som lidende person skal træffe om døds- hjælp, skulle være af en helt anden moralsk orden end valg, man ellers kan være tvunget til at træffe i krisesituationer. Når det gælder udhulingen af selvbestem- melsesevnen på grund af stor lidelse og livskrise, fremhæves det, at lidelsen hos patienter ikke nødvendigvis konstant er til stede, og at vi i dag kender til en række situationer i sundhedsvæsenet, hvor personer i komplekse og smertefulde situatio- ner, skal tage stilling til behandlingsmuligheder – og at de tiltros den kompetence. I de tilfælde, hvor der er tvivl om beslutningskompetencen, kunne man forestille sig, at der var mulighed for at rådgive, teste og derefter, på et oplyst grundlag, afvise adgang til dødshjælp. 6.2.3 Forskellen på palliative indsatser og dødshjælp I forbindelse med argumenter for dødshjælp, er der allerede flere gange lavet sam- menligninger med de palliative indsatser, som er beskrevet i afsnit 4.2. Formålet hermed er at vise, at det i grunden er usammenhængende at insistere på det etisk forsvarlige i disse handlinger forbundet med palliation og samtidig at hævde, at de handlinger, der knytter sig til dødshjælp, er af en anden etisk karakter. Modstandere af dødshjælp peger på, at dødshjælp adskiller sig fra alle andre behandlingsmuligheder ved livets afslutning på to forskellige måder: dødshjælp rummer en hensigt om at forårsage patientens død, og dødshjælp er også årsag til patientens død. Dødshjælp, siges det, er derfor unik med hensyn til intention og kausalitet og begge størrelser er med til at trække en afgørende etisk grænse mellem palliativ medicin og dødshjælp. Diskussionen om, hvorvidt der er etisk relevante forskelle på palliative indsatser, der risikerer at fremskynde døden og dødshjælp, føres også i en mere populær form, som en diskussion om, hvorvidt der er forskel på at hjælpe patienten med at dø og at hjælpe patienten til at dø. Spørgsmålet er, om denne sproglige forskel også fanger en etisk forskel? Disse to sondringer bliver desuden af nogle beskre- Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 54 vet som verbaliseringen af den meget mere udbredte, uartikulerede fornemmelse af at med dødshjælp ’er grænsen nået’. Vi krydser en vigtig grænse, når læger får lov til at slå patienter ihjel eller får lov til at hjælpe patienter med at slå sig selv ihjel. Det skal med det samme siges, at denne problemstilling kun gælder for patienter, som er ved livets afslutning, hvor man kan sammenligne behandlingsophør og palliative tiltag, som risikerer at fremskynde døden, med dødshjælp. Kausalitet. Når det gælder dødshjælp, er det leveringen af det dødelige lægemid- del, som er den direkte årsag til døden. Modsætningen hertil er patienters ønske om ophør af livsforlængende behandling, hvor patienten dør af den underliggende sygdom. Årsagen er således ikke behandlingsophøret, men den underliggende sygdom. I tilfældet dødshjælp ’gøres’ der noget, patienten bliver slået ihjel. I det andet tilfælde ’lades noget ske’, patienten overlades til sin død. Denne sondring mellem ’at gøre’ og ’at lade ske’ er ofte, hvad der er anledning til, at nogle sprogligt sondrer mellem aktiv og passiv dødshjælp. Det skal måske bemærkes, at denne sondring mellem at gøre og at lade ske af nogle regnes for mindre anvendelig, når det gælder om at trække en grænse mellem dødshjælp og symptomlindring eller palliativ sedering, i de tilfælde hvor de sidste også fremskynder døden. Argumentationen trækker på det bredere prin- cip, at det ikke er tilladt at påføre andre skader, mens det ville være tilladt at lade den samme skade overgå en person. I begge tilfælde kan der argumenteres for, at handlingerne forbundet med symptomlindring og palliativ sedering, i de tilfæl- de hvor de fremskynder døden, ’hjælper til med at det sker’. De er ikke en del af årsagen til, at patienten skal dø snart, men de er en del af årsagen til døden, eller en del af årsagen til, at patienten dør på et bestemt tidspunkt, selv om den under- liggende sygdom er den primære årsag. Intention. Ved dødshjælp er det hensigten, at patienten skal dø. Patienter, sådan lyder den grundlæggende tanke både hos fortalere og modstandere, anmoder om dødshjælp for at undgå yderligere lidelser ved livets afslutning. Som sådan er pa- tientens død blot et middel til et mål. Til sammenligning er andre interventioner ved livets afslutning, såsom symptomlindring og palliativ sedering rettet mod lindring af lidelse, også selv om de i nogles øjne skulle rumme et potentiale for at forkorte livet. Skulle patientens død blive fremskyndet derved, så er der tale om en uinten- deret, men muligvis forudsigelig, bivirkning ved behandlingen. Argumentationen benytter sig her af ’doktrinen om den dobbelte effekt’, som handler om, at det ikke er tilladt at skade en anden person, som en intenderet effekt, mens det ville være tilladeligt at påføre den samme skade, hvis der var tale om en uintenderet og for- Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 55 udsigelig bivirkning.41 Det er denne sondring mellem døden, som intenderet effekt og døden som en uintenderet men forudsigelig effekt, som ifølge nogle kritikere af dødshjælp adskiller palliation og dødshjælp. Argumentationen for, at der er væsentlige etiske forskelle på de handlinger, der finder sted i palliativ medicin og dødshjælp, og at dødshjælp derfor kan være ufor- enelig med både den palliative medicin og lægegerningen som sådan, har fundet mange formuleringer. En indtryksfuld formulering er givet af den norske læge og etiker Morten Magelssen: ”Ikke alle konsekvenser av våre handlinger, heller ikke de som vi vet med full sikkerhet vil inntreffe, er nødvendigvis del av vårt formål, vår plan eller vår motivasjon. Når jeg sykler, intenderer jeg ikke å påføre slitasje på sykkeldek- kene, selv om det er en garantert og forutsett konsekvens av sykkelturen. Selv om vi vet at behandlingsbegrensning i en gitt situasjon vil medvirke til at pasientens død kommer tidligere enn den ellers ville ha gjort, trenger ikke det å fremskynde døden å være en del av vårt formål og vår motivasjon. Derimot kan vi være motivert av ikke å ville uthale en plagsom dødsprosess. Dette er ikke det samme som å intendere pasientens død, som alltid vil være en sentral og umiskjennelig del av intensjonen ved eutanasi. Forskjellen kan vi også få frem ved et ’kontrafaktisk testspørsmål’: Hvis pasienten ikke hadde dødd, og døden ikke hadde blitt fremskyndet, ville handlingen og den handlendes plan da vært mislykket? Ved eutanasi er svaret ’ja. Men ved behandlingsbegrensning er svaret ’nei’, for formålet var ikke å fremskynde pasientens død, men å avstå fra behandling som ikke lenger var i pasientens interesse. Intensjon er heller ikke det samme som ønske: Vi kan ønske at pasienten skal ’få slippe’, at døden skal komme raskt, uten at det av den grunn er formålet med behandlingsbe- grensningen. Ingen handling følger av et ønske, til det trengs en intensjon.”42 En række fortalere for dødshjælp fremhæver dog, at palliative indsatser og døds- hjælp bør betragtes som dele af et spektrum af måder, hvorpå man kan hjælpe patienter og personer med deres dødsproces. Fortalere argumenterer for, at dødshjælp for terminale patienter ikke nødvendigvis bør anskues som et særligt drastisk tiltag sammenlignet med de nævnte palliative tilbud. De betoner således kontinuiteten mellem palliative tilbud og dødshjælp, og at dødshjælp bør anskues som ’yderligere skridt’ i forlængelse af en palliativ indsats. Det betones også, at hos svækkede og livstruede patienter, der ”er livstråden så tynd, at den let brister”.43 Billedet skal antyde, at sondringerne, der handler om intention og kausalitet, begge drejer sig om en zone af svækkelse og forestående Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 56 død, og at patienternes tilstand også er med til at sløre, hvilken kausalitet der er på færde, når personer i et palliativt forløb endelig afgår ved døden. I denne zone er det passive og det aktive forviklede. En krop som er nær på dø- den, risikerer også, at alle tiltag eller ophør, vil have en effekt der direkte kan måles op mod dødens indtræden. På den ene side kan alle handlinger virke som et skub i en bestemt retning. På den anden side er handlinger netop konsekvensrige, fordi kroppen er i en ubønhørlig proces, og man blot forkorter eller forlænger en anelse, sammenlignet med hvad der er bestemt til at ske i kraft af dødsprocessen. Fortalere hævder, at virkningssammenhængene mellem død og lindring er så tætte, at intentionen ’dø for at lindre’ og intentionen ’lindre, med risiko for at dø’ er sværere at skelne fra hinanden, end en række hverdagsintentioner ofte vil være. Man kunne måske sige, at der er tale om komplekse intentioner, og at jo tættere man kommer på dødens indtræden, desto mere træder denne ‘grå’ logik i karakter. Dette fører fortalere til at betvivle, at forskellene i intention og kausalitet skulle udgøre så klare etiske forskelle, at dødshjælp skulle basere sig på handlinger af en anden moralsk karakter, når det drejer sig om terminale patienter. Der er selvføl- gelig klare kliniske forskelle, og de udtrykkes fint med begreberne kausalitet og intention, men de udgør ikke en afgørende etisk forskel. Grunden hertil er, at de to hovedargumenter for de eksisterende tiltag ved livets afslutning – hvad der er i patienternes interesse og deres eget ønske – også er, hvad der gøres gældende for dødshjælp. Dertil kommer, vil fortalere for dødshjælp hævde, at der ikke er nogen etisk rele- vante forskelle på palliativ medicin og dødshjælp, som ikke baserer sig på en for- udgående stillingtagen til dødshjælp, og at fortalere for væsentlige etiske forskelle på de tre palliative indsatser og dødshjælp, overser dette. Doktrinen om dobbelte effekter handler således om, at det ikke er tilladt at skade en anden person som en intenderet effekt, mens det ville være tilladeligt at påføre den samme skade, hvis der var tale om en uintenderet og forudsigelig bivirkning. Men argumenterne om dødshjælp baserer sig ikke på at gøre skade. De baserer sig på at gøre godt. Og de personer, der anmoder om dødshjælp, ser næppe sådan på sagen, at det ville være forkert intentionelt at påføre en person et gode, mens det ville være tilladeligt, hvis det skete uintenderet og som en bivirkning. Problemstillingen, fremhæves det af fortalere for dødshjælp, synes at rotere om det grundlæggende spørgsmål om, hvorvidt man overhovedet anser dødshjælp for at være et gode eller et onde. Givet, at dødshjælp er et onde, vil der være tale om Problemstillingen, fremhæves det af fortalere for døds- hjælp, synes at rotere om det grund- læggende spørgsmål om, hvorvidt man overhovedet anser dødshjælp for at være et gode eller et onde. Givet, at døds- hjælp er et onde, vil der være tale om intentionelt at forår- sage skade. Givet, at det er et gode, vil der være tale om inten- tionelt at forårsage lindring. ” Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 57 intentionelt at forårsage skade. Givet, at det er et gode, vil der være tale om intenti- onelt at forårsage lindring. Spørgsmålet om, hvorvidt en klar etisk grænse lader sig trække mellem palliation og dødshjælp, vil således, ifølge fortalere, forudsætte en stillingtagen til netop det spørgsmål, som sondringerne skal hjælpe med at besvare. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 58 7. Grundlæggende praktisk-politiske argumenter 7.1 Forskellen på at diskutere om dødshjælp er etisk acceptabelt, og om dødshjælp bør legaliseres På et meget grundlæggende niveau er det muligt at indtage tre standpunkter i forhold til en eventuel lovgivning om dødshjælp. Enten skal ingen af de, der ønsker dødshjælp, have det. Eller også skal alle, der ønsker dødshjælp have det. Eller også skal nogle af de, der ønsker dødshjælp, have det. I de første to tilfælde er patientens sygdom, prognose eller lidelser ikke relevante for en bedømmelse af ønsket, men i det tredje tilfælde vil fx patienters udsigt til bedring og lidelsesniveau spille en rolle for, hvem der skal have adgang til dødshjælp. Dette standpunkt, ’nogen-standpunktet’ er så langt det mest udbredte synspunkt, og alle lande, der tillader dødshjælp, har en lovgivning, der afspejler en række valg truffet om, hvem ’nogen’ bør være. Indtil videre har redegørelsen forholdt sig til, hvilke grundlæggende værdier der er i spil i diskussioner om dødshjælp, og til hvilke handlinger, der muligvis kunne retfærdiggøres. I denne del skifter redegørelsen fokus og behandler etiske spørgs- mål på et andet niveau. Nu handler det ikke kun om, hvad enkelte mennesker bør og ikke bør gøre, men om hvorvidt en lovgivning om dødshjælp overhovedet lader sig retfærdiggøre, og, hvis dette er tilfældet, hvilke forskellige måder at regulere en praksis på, der kan regnes for etisk forsvarlige. En væsentlig grund til at sondre, som der gøres i denne redegørelse er, at det kan være fristende at mene, at svaret på de praktisk-politiske spørgsmål må afhænge af svaret på det tidligere afgræn- sede etiske spørgsmål. Men dødshjælps etiske status er hverken nødvendig eller tilstrækkelig til at afgøre, hvilken juridisk status dødshjælp skal have.44 En vigtig årsag er, at en række yderligere hensyn kommer i spil, når enkeltper- soners rimelige eller urimelige handlinger skal reguleres af fælles regler. For så diskuterer vi ikke blot konsekvenserne af en enkeltstående handling, men konse- en række yderligere hensyn kommer i spil, når enkeltper- soners rimelige eller urimelige handlin- ger skal reguleres af fælles regler. For så diskuterer vi ikke blot konsekvenserne af en enkeltståen- de handling, men konsekvenserne for samfundet som sådan. En række spørgsmål melder sig: lader en lovgiv- ning sig håndhæve? Hvad vil det koste at håndhæve den? Og vil der være negative konsekvenser for tredjeparter, som ikke hidtil har været synlige? ” Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 59 kvenserne for samfundet som sådan. En række spørgsmål melder sig: lader en lovgivning sig håndhæve? Hvad vil det koste at håndhæve den? Og vil der være negative konsekvenser for tredjeparter, som ikke hidtil har været synlige? Det er derfor ikke inkonsistent at mene, at en type handlinger er moralsk forkerte, men ikke af den grund skal ulovliggøres. På samme vis er det omvendt muligt at mene, at en type af handlinger kan være moralsk rigtige, men ikke af den grund skal legaliseres af årsager, som ikke er ’etiske’ i en smal anvendelse af ordet, men vil være det i en ’udvidet’ forståelse, som ikke kun forbinder etik med det enkelte individ, men med samfundet. Måske er det slet ikke muligt at formulere en lovgiv- ning, som kun vil tillade netop de tilfælde, som man finder moralsk forsvarlige? Fx har en række tidligere medlemmer af Det Etiske Råd haft denne holdning. Man har medgivet, at der findes tilfælde, hvor dødshjælp ville være det rette at gøre, men ikke stolet på, at nogen lovgivning vil være i stand til at skelne disse tilfælde, hvor dødshjælp er det rette at gøre, fra de tilfælde, hvor det ikke er. I Det Etiske Råds udtalelse fra 2012 fremførte nogle rådsmedlemmer, at det altid vil være den samlede vurdering af en række meget specifikke omstændigheder knyttet til den enkelte situation, der vil være afgørende for, om det kan komme på tale eller ej at tillade dødshjælp. Man vil fx være tvunget til at tage stilling til, om patienten virker habil og fuldstæn- dig afklaret om sin anmodning om dødshjælp, hvor længe patienten forventes at leve uden dødshjælp, hvilken karakter patientens lidelser har, om de er umulige at lindre inden for en periode, og om de er fuldstændigt uudholdelige. Blot for at nævne nogle parametre. Det vil altså være nødvendigt at forholde sig til den konkrete situation for at finde ud af, om aktiv dødshjælp er en acceptabel mulighed eller ej. Det kan vise sig van- skeligt at opstille klare retningslinjer for, i hvilke tilfælde aktiv dødshjælp skal være tilladt. Lovgivning må ifølge sin natur dække et bredt spektrum af situationer, og kan derfor næppe angive de specifikke omstændigheder, der vil være afgørende for vurderingen af den enkelte situation.45 I den sammenhæng skal det nævnes, at en mulighed også er, at man slet ikke etablerer en positiv ret til dødshjælp, men blot sikrer en negativ ret til fx assisteret selvmord. Mens en positiv ret til dødshjælp vil indebære, at man har ret til at få dødshjælp udført, hvis man i øvrigt opfylder relevante kriterier, så betyder en nega- tiv ret blot, at det ikke er kriminelt fx at assistere andre i udførelsen af et selvmord. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 60 Ved en sådan ’afkriminalisering’ vil ingen forpligtes til at følge en anmodning om dødshjælp, men det vil være lovligt at gennemføre, eventuelt på baggrund af at bestemte kriterier er opfyldt. Et væsentligt træk ved de etiske udfordringer af en mere ’praktisk-politisk’ karakter, som nu skal fremstilles, er, at de i langt højere grad involverer risikobetragtninger. Indførslen af ny teknologi eller nye behandlinger, vil man typisk mene, kræver en opmærksomhed på risici for skadevirkninger eller andre uheldige følgevirkninger. Det ligger i det nyes karakter, at det kan være vanskeligt at overskue sådanne risici. En række nye tiltag kan dog kalde på helt særlig agtpågivenhed, og dermed skærpede krav til risikovurderingen. Spørgsmålet er, om dødshjælp udgør en så- dan ’højrisikovirksomhed’ og måske endda et reguleringsmæssigt særtilfælde, hvor man slet ikke bør give sig i kast med en regulering? Et eksempel på uenighederne om hvorvidt dødshjælp udgør et reguleringsmæssigt særtilfælde, er to forskellige domstolsafgørelser i Canada. I flere tilfælde, hvor domstole har forholdt sig til lovgivninger, som forbød døds- hjælp, og har nægtet at ophæve en sådan lovgivning, har det bl.a. været med henvisning til, at et generelt forbud uden undtagelser (et såkaldt ’blanket ban’) er nødvendigt for at beskytte sårbare dele af befolkningen. I en afgørelse fra Canadas højesteret i 1993 lød det, at: ”In order to effectively protect life and those who are vulnerable in society, a prohibition without exception on the giving of assistance to commit suicide is the best approach”.46 Samme højesteret konkluderede i Carter vs. Canada-sagen i 2015 dog, at en for- udgående dom fra 2012 lod sig opretholde, og at et generelt forbud mod assisteret selvmord var forfatningsstridigt. I 2012 lød det, at: ”The risks inherent in in permit- ting physician-assisted death can be identified and very substantially minimized through a carefully designed system imposing stringent limits that are scrupulously monitored and enforced.”. Det blev i 2015 bekræftet, at: “An absolute prohibition on physician-assisted dying is rationally connected to the goal of protecting the vulnerable from taking their life in times of weakness, because prohibiting an acti- vity that poses certain risks is a rational method of curtailing the risks. However, as the trial judge found, the evidence does not support the contention that a blanket prohibition is necessary […], that a permissive regime with properly designed and administered safeguards was capable of protecting vulnerable people from abuse and error.” 47 Eller sagt på en anden måde, så er lovliggørelsesspørgsmålet et, der handler om et anerkendt behov, stillet over for de risici, som kan oplistes ved at indfri et sådan Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 61 behov. Nogle indvendinger handler om den påstand, at enhver politik eller regu- lering vil blive overtrådt, enten i form af fejl (dvs. uden hensigt) eller som misbrug (dvs. med hensigt). Som følge heraf vil enhver regulering også producere tilfælde af dødshjælp, som ikke er tilladte ifølge en given regulering. En anden indvending rummer en påstand om, at betingelserne for adgang til dødshjælp med tiden risike- rer at blive udvidet, således at personer, som for indeværende ikke kan få adgang til dødshjælp, med tiden vil være i stand til at få det. Dette kaldes ofte for glideba- neargumentet. Endelig er der et sæt af konsekvensbetragtninger, som på lidt mere uklar vis handler om, hvilke samfundsværdier der er dominerende, og om der ved indførelsen af dødshjælp er en risiko for, at disse værdier vil forandres på måder, som vi alle vil finde uacceptable. Et eksempel på et sådant ’risikosprog’ kunne være spørgsmålet om, hvorvidt en lovliggørelse af dødshjælp også vil kunne garantere en kontrollerbar udvikling, så- ledes at adgangen til dødshjælp ikke udvides over tid. Et sådant spørgsmål er dybt kompliceret at bedømme, ikke mindst fordi det inviterer til overvejelser over karak- teren af al lovgivning. Hvilken lovgivning har nogensinde kunnet garantere, at den ikke lod sig ændre, enten fordi man på et senere tidspunkt fandt den ude af stand til at dække sit formål, fordi formålet ændrede sig undervejs, eller fordi retslige afgørelser fandt dele af lovgivningen problematisk? Alene arbejdet med at afklare forskellene på risici for tilsigtede udvidelser og risici for utilsigtede udvidelser kan forekomme uoverstigeligt. Et eksempel på at spørgsmålet om politisk kontrol er vanskeligt, er situationen i Tyskland. Her vedtog parlamentet i 2015, at assisteret selvmord var ulovligt, men denne lovgivning blev i 2019 underkendt af forfatningsdomstolen som værende forfatningsstridig. Anderledes forholder det sig med lovgivningen i Oregon, hvor adgangen til dødshjælp er resultatet af en folkeafstemning og en efterfølgende lovgivning, som ikke har ændret sig væsentligt gennem årene. På den anden side kan der næppe herske tvivl om, at Nederlandene i høj grad har etableret en døds- hjælps-praksis på grund af retsafgørelser, som muligvis har bidraget til udvidelser, som så kan bedømmes som værende 1) i strid med en oprindelig politisk hensigt, 2) i strid med en aktuel politisk hensigt, 3) i pagt med en oprindelig politisk hensigt, 4) i pagt med en aktuel politisk hensigt, 5) i strid eller pagt med varierende politiske grupperinger, oprindeligt eller aktuelt (for, hvis hensigt er det, der skal tælle som afgørende?). Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 62 7.2 Grundlæggende praktisk-politiske argumenter for dødshjælp 7.2.1 Hvad skal der til for, at dødshjælp kan siges at være retfærdiggjort i praksis? Der findes med sikkerhed uforsvarlige måder at indføre dødshjælp på. Det inte- ressante bør dog være, om der findes forsvarlige måder at gøre det på. Som et led i en argumentation for, at en legalisering af dødshjælp lader sig kontrollere, fremhæves ofte en række kriterier, der skal ’overholdes’ for, at en praksis om dødshjælp kan regnes for forsvarlig. En række af disse kriterier er velkendte og ukontroversielle, og fremføres netop derfor ofte som et argument for, at dødshjælp lader sig regulere på en kontrolleret vis, eftersom disse principper allerede nyder stor opbakning bredt i samfundet, og har vist en bæredygtighed i forhold til at sikre, at de rette personer får adgang til en ydelse. Tankegangen er, at de to etiske værdier beskrevet i afsnit 6.1.1 og 6.1.2, selvbe- stemmelse og mindskelse af lidelse, ikke i sig selv kan vise os, at dødshjælp som praksis vil være etisk forsvarlig. Så hvordan sikrer man sig, at dødshjælp rent fak- tisk ender med at gøre godt og kommer til at foregå på frivillig basis? Her fremhæ- ver fortalere for dødshjælp fem betingelser, som kan medvirke til, at argumenterne om selvbestemmelse, og hvad der måtte være i patientens egen interesse, også realiseres i praksis. Ønske. I det omfang, der er tale om frivillig dødshjælp, må der fore- ligge en anmodning fra patienten selv. Beslutningstageren må være enig i tiltaget, og der bør være tale om et specifikt samtykke til denne behandling, på dette tidspunkt, givet af denne person. Beslutningskompetent. Personen må være beslutningskompetent på det tidspunkt, der træffes beslutning om et tiltag. Hermed peges på evnen til at foretage en rationel beslutning om at takke ja eller nej til et bestemt tiltag. Som minimum kræver det en forståelse af indholdet af og konsekvenserne af at anmode om et tiltag, der er designet til, og som også vil forårsage døden. Beslutningskompetence kan siges at Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 63 Af disse fem betingelser, som ofte fremhæves af fortalere for dødshjælp under en eller anden form, er de første fire velkendte i sundhedsvæsenet og medicinsk etik, da de tilsammen udgør det velkendte princip om informeret samtykke. Det femte kriterium er til gengæld specifikt for tiltag, som vil fremskynde døden. Grunden til at man fremhæver, at alle andre behandlingsmuligheder bør være udtømte, er lige- fremt: at forårsage døden er en uigenkaldelig og irreversibel handling. Handlingen kan ikke omtænkes eller omgøres. Der er derfor en vis paternalisme på færde i den femte betingelse, som fremhæver værdien om, hvad der måtte være i patien- være ’standardindstillingen’ for voksne personer, medmindre der kan påvises en psykiatrisk lidelse eller kognitiv funktionsnedsættelse, som nedsætter evnen til at foretage en rationel og balanceret beslutning. Frivillig. Ønsket må være afgivet uden urimeligt pres og tvang, uanset om det måtte komme fra sundhedspersoner, familie eller venner. Det er medgivet, at vores beslutninger alt andet lige ofte er et produkt af, hvad andre mennesker mener og tænker, eller af vores egne forestillinger om, hvad mennesker forventer af os. Det ville være urealistisk at forvente, at beslutninger var rensede for den slags indfly- delser, og pres og indflydelse handler således om, hvorvidt der er tale om urimelig indflydelse, ikke om indflydelse som sådan. Information. Personen skal have adgang til den nødvendige infor- mation om tiltaget og sin egen situation. En sådan information vil som regel være patientens diagnose eller tilstand, prognose i fraværet af behandling, hvad der måtte eksistere af tilgængelige behandlinger eller indsatser, hvad det sandsynlige udkomme af disse måtte være og hvilke risici, der er forbundet med dem. Diagnose. Patienten skal have en medicinsk diagnose i form af en sygdom eller en funktionsnedsættelse, som er tilstrækkelig alvorlig til at berettige ønsket om dødshjælp. Det er her et grundlæggende spørgsmål, om tilstanden bør være terminal, eller om det er mere væsentligt at fokusere på, hvorvidt patienten er i en tilstand af lidelse, som personen vurderer er ubærlig, og som ikke kan lindres af nogen anden behandling. I det omfang, der er tale om frivillig dødshjælp, må der foreligge en anmod- ning fra patienten selv. Beslutningsta- geren må være enig i tiltaget og der bør være tale om et spe- cifikt samtykke til denne behandling, på dette tidspunkt, givet af denne person ” Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 64 ’Det vil vi gerne vide’: lader det sig fastslå med sikkerhed, at en anmodning om dødshjælp er vedvarende og frivillig? SMER’s undersøgelser viser, at forskning udført i Oregon og andre steder tyder på, at interessen for at fremskynde døden kan variere i løbet af et terminalt sygdomsforløb. I Oregon fandt man i en under- søgelse, at interessen steg i takt med faktorer som øget depression, øget håbløshed, forringet funktionsevne, forringet livskvalitet, øget util- fredshed med kvaliteten af plejen, øget lidelse og en øget følelse af at være en byrde for familien. Det er dog kun få af de patienter, der viser interesse for at fremskynde døden, der går så langt som til at anmode om dødshjælp. En undersøgelse i Oregon viste, at kun én ud af ni pa- tienter, der nogensinde havde overvejet dødshjælp, faktisk fremsatte en formel anmodning. Dette indikerer, at for de fleste patienter er det et relativt stort skridt fra at overveje dødshjælp til faktisk at anmode om det, og at hvis man når så langt som at fremsætte en anmodning, er det normalt baseret på et velovervejet og vedvarende ønske. Kra- vet om at anmodningen skal gentages efter mindst 15 dage (med- mindre der er tale om særligt fremskreden sygdom) bør også bidrage til, at mindre gennemtænkte anmodninger ikke imødekommes. Der er dog ikke fundet nogen undersøgelser, der direkte har undersøgt stabiliteten i ønskerne hos patienter, der er blevet bevilget dødshjælp i Oregon. Hvor mange af anmodningerne, der indgives i Oregon, der er frivillige, er sværere at fastslå, primært fordi det ikke er helt klart, hvad der kræves for, at en beslutning anses for fuldstændig frivillig. Ifølge Oregon-modellen skal to læger altid bekræfte, at patientens anmodning er frivillig, men der synes ikke at være nogle retningslinjer for, hvornår en anmodning anses for frivillig, eller hvordan det skal fastslås. Der findes anbefalinger om, at i tilfælde af tvivl om diagno- se, prognose og frivillighed, bør man afstå fra at ordinere lægemidler, samt en formulering om, at den læge, der ifølge reglerne skal bekræfte prognose, beslutningskompetence og frivillighed, hvis han eller hun er forsigtig, skal sikre, at patienten gennemgår en psykiatrisk eller psyko- logisk vurdering for at fastslå, at personen er beslutningskompetent.48 tens egen interesse over selvbestemmelsen, i forsøget på at undgå forhastede eller unødvendige anmodninger om dødshjælp. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 65 Fortalere vil også fremhæve nogle af de procedurekrav, som kan være væsentlige for at sikre, at der er tale om et informeret samtykke. Disse lyder blandt andet: At anmodninger skal være skriftlige og bevidnede At anmodninger skal gentages mindst én gang over en periode (nogle foreslår dage, andre uger) At en anmodning til hver en tid kan trækkes tilbage At en anmodning skal være foretaget uden urimeligt pres fra familie og omgivelser At personen skal sikres den nødvendige information om diagno- se, prognose, behandlingsmuligheder, det sandsynlige udkom- me og mulige risici ved behandlinger At personen skal sikres den nødvendige information om de pal- liative muligheder At hvis lægen er i tvivl om patientens beslutningsdygtighed skal denne sendes til en vurdering af en uafhængig psykiater At den behandlende læge skal konsultere en anden, uafhængig læge med henblik på at få bekræftet, at ovenstående punkter har fundet sted ’Det vil vi gerne vide’: lader det sig fastslå, om patienter er beslutningskompetente? SMER påpeger, at depression ikke i sig selv udelukker personer fra at få dødshjælp, hverken i henhold til Oregon-modellen eller den Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 66 nederlandske model. En patient, der bevilges dødshjælp i Oregon, skal imidlertid være beslutningskompetent. Da depression kan påvirke beslutningskompetencen, og hvordan patienten opfatter sin situation og udsigter til forbedring (selvom det ikke altid er tilfældet), er det derfor vigtigt at identificere patienter med depression blandt dem, der anmoder om dødshjælp. Baseret på den begrænsede tilgængelige information fra Oregon kan det ikke afgøres, om deprimerede patien- ter i højere grad end andre patienter nægtes dødshjælp på grund af nedsat beslutningskompetence. Fra Nederlandene er der flere under- søgelser, der viser, at patienter med depression i mindre grad bevilges aktiv dødshjælp end andre patienter. Alle studier, både i Oregon og i Nederlandene, viser imidlertid, at der er tilfælde, hvor patienter, der på et tidspunkt i processen har haft depression, rent faktisk får døds- hjælp. Det er dog ikke altid klart i hvilket omfang depressionen fortsat- te, når dødshjælpen blev givet, eller i hvilket omfang den påvirkede patientens beslutningsevne. I Oregon skal en læge, der mistænker, at en patient, der anmoder om dødshjælp, lider af en psykisk lidelse, der påvirker dømmekraften, henvise patienten til en psykiater eller psykolog til en nærmere vurdering. I vejledninger understreges det, at det er svært for mange læger at diagnosticere psykisk lidelse eller de- pression, og at en forsigtig læge sørger for at henvise patienten til en psykiatrisk vurdering. Det er dog kun 4-5 procent af alle patienter, der dør ved dødshjælp, der modtager en sådan vurdering af en psykiater eller psykolog. Det er også værd at bemærke, at mange psykiatere i Oregon, før loven blev indført, tvivlede på deres evne til at afgøre en psykisk syg patients beslutningskompetence efter kun én konsultation. En patients beslutningskompetence kan også være nedsat af andre årsager end depression eller anden psykisk sygdom, såsom kognitiv svækkelse, som ofte påvirker patienter i stor lidelse. Også i disse tilfælde er det uklart, i hvilket omfang man i Oregon opfanger sådanne patienter.49 Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 67 7.3 Grundlæggende praktisk-politiske argumenter mod dødshjælp 7.3.1 Der er for stor risiko for fejl, misbrug og glidning i indikationer En mulig type af fejl handler om fejl gjort af læger i forbindelse med enten diagno- se eller prognose. Særligt i de tilfælde, hvor der er et krav om en terminal lidelse, bliver sikkerheden hvormed prognoser kan leveres af betydning for spørgsmålet om, hvor sandsynligt det er, at det er de patienter, man ønsker, som får adgang til dødshjælp, og ikke en række patienter, hvor prognosen bliver for vanskelig at stille. ’Det vil vi gerne vide’: Er de medicinske bedømmelser usikre? Sundhedsmyndighederne i Oregon rapporterer næsten hvert år om patienter, der er afgået ved dødshjælp mere end seks måneder efter at have fremsat deres første anmodning (én patient levede næsten tre år). Der er oplysninger fra Oregon om, at mellem 3 og 10 procent af patienterne lever mere end seks måneder efter at have fået deres recept. I 2022 overlevede 16 patienter længere end seks måneder, hvilket svarer til 6% af alle dødsfald ved assisteret selvmord. At nogle patienter, der får dødshjælp, lever mere end seks måneder, er blevet tilskrevet de vanskeligheder, der er forbundet med at fastslå med sikkerhed, hvor lang tid en terminalt syg patient har tilbage. Selvom vurderingerne af den tilbageværende levetid i de fleste tilfælde synes at være korrekte, taler noget for, at der er en vis usikkerhed i vurderin- gerne, og at de i enkelte tilfælde kan afvige betydeligt fra det faktiske udfald. I Nederlandene registreres der intet om prognostisk præcision, da der ikke er noget krav om, at døden skal være uafvendelig.50 Et ofte fremført argument, som taler imod en lovliggørelse af dødshjælp, handler om, at man dermed åbner for en glidebane. Argumentet lyder, at hvis man åbner for dødshjælp for en bestemt gruppe af personer, så vil der med stor sandsynlig- hed opstå et pres for at udvide definitionen af, hvem der bør udgøre denne gruppe. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 68 Det fremføres ofte, at det dermed er det første skridt og den første forsøgte regu- lering af dødshjælp, der udgør det vigtigste skridt, for herefter vil det være meget vanskeligt at forestille sig, at man kan vende tilbage til et udgangspunkt, hvor der ikke fandtes nogen adgang til dødshjælp. Der er således tale om en beslutning med store og årelange perspektiver. Spørgsmålet er således, om regler, vejlednin- ger, sikkerhedsforanstaltninger, psykiatriske bedømmelser, professionelle standar- der og lignende risikodæmpende foranstaltninger vil kunne skabe den nødvendige sikkerhed for, at der ikke opstår uønskede udvidelser af evt. lovgivning eller i den kliniske praksis. Der beskrives som regel to typer af glidebaner. En, man kunne beskrive som ’kvantitativ’, og som alene angår det numeriske omfang af en model, og en anden, som man kunne beskrive som ’kvalitativ’, og som angår de typer eller grupper af personer, som har adgang til dødshjælp. Den første vanskelighed er ’objektiv’, og består i vanskeligheden ved at forhindre en kvantitativ udvidelse. Hvis en given lidelsesfuld tilstand giver adgang for perso- ner i en gruppe, så bør det vel give adgang for alle i gruppen, så længe de ønsker det? Det vanskelige ved denne udgave af en glidebane er, at der ikke er noget, der tilsiger, at en stigning, som finder sted, også vil være forkert. Kun hvis udgangs- punktet er, at ingen burde få dødshjælp, kan det utvetydigt siges, at en stigning er forkert. Er man åben for, at en procentsats større end 0 kan være ønskeligt, bliver det til gengæld vanskeligt at sige, hvad den ideelle procentsats burde være. Det er også muligt, at en stigning i antallet er en udvikling til det bedre. Man kan forestille sig en sammenligning med lindrende behandling. Det er på sin vis forfærdeligt, at så mange personer er i en så lidelsesfuld situation, at lindrende behandling må til. I én forstand er det derfor uheldigt, hvis antallet af patienter, som modtager denne behandling, øges. Men det er til gengæld ikke sikkert, at det er en udvikling til det værre. For det er muligt, at der tidligere var for få, som fik den rette behandling. Så, så længe man er åben for, at antallet af modtagere af dødshjælp kan være højere end 0, må man også være åben for, at et øget antal modtagere ikke automatisk er en udvikling til det værre, men også kan være en udvikling til det bedre, fordi det er udtryk for en gradvis afdækning af det reelt eksisterende behov.51 Anderledes stiller det sig med den anden variant af glidebane-argumentet. Her præsenteres en ’subjektiv’ vanskelighed i den forstand, at hvis medlemmer af en gruppe med sådanne og sådanne træk kan få adgang, så burde medlemmer af en gruppe, som ønsker adgang, og som deler træk med nærliggende grupper, vel også få adgang? Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 69 En sådan appel, som man kunne forestille sig fremført af forskellige grupperinger, der måtte ønske adgang til dødshjælp, fordi de med deres lidelsestilstand ligger så tæt op ad aktuelle indikationer for adgang til dødshjælp, er ikke en appel om lighed for loven, sådan som en kvantitativ udvidelse måtte betjene sig af, men et argument om retfærdighed. I stiliseret form kunne man forestille sig en sådan ’retfærdigheds-diskurs’ se således ud: Hvorfor kun dødshjælp for uafvendeligt døende, og ikke også for kronisk syge? Hvorfor kun dødshjælp for de fysisk syge, og ikke også for psykiatriske patienter? Hvorfor kun dødshjælp for beslutningsdygtige personer, og ikke også for patienter der afgiver et forhåndsdirektiv? Hvorfor kun dødshjælp for patienter, og ikke også for personer, som lider ubærligt? Hvorfor kun dødshjælp for personer, som lider, og ikke også for alle personer, som måtte anmode om det? Hvorfor kun dødshjælp for personer, som kan anmode om det, og ikke også for de personer, som ikke er i stand til det? Det Etiske Råd forholdt sig med særlig grundighed til spørgsmålet om kvalitative udvidelser i 2003. Her pegede man på, at det bærende argument for dødshjælp ikke handlede om respekten for patientens selvbestemmelse, men derimod hensy- net til at gavne den patient, der ifølge et lægeligt skøn er i en lidelsesfuld tilstand, og at dødshjælp derfor ”ville blive set som et gode for alle, hos hvem man vurde- rede, at der var behov for det, og ikke blot for dem, der er i stand til at anmode herom”.52 Særligt hvis indikationen måtte bestå i ordlyden ’ubærlig lidelse’, var man kritisk overfor muligheden for en glidning. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 70 ’Det vil vi gerne vide’: er der tegn på en glidebane? SMER påpeger, at kriterierne for at modtage dødshjælp i Oregon ikke har ændret sig siden Death with Dignity Act trådte i kraft i 1998. Der er dog forekommet to ændringer, siden SMER foretog sine undersø- gelser. Fra 2020 blev det muligt for læger at se bort fra den 15-dage lange venteperiode, hvis patientens død er nært forestående, og fra juli 2023 har man opgivet kravet om, at modtagere af dødshjælp skal være hjemmehørende i Oregon. SMER fremhæver, at der ikke findes troværdige oplysninger om, at anvendelsen af kriterierne skulle have ændret sig fra sundhedsmyndighederne i Oregon, hvor alle tilfælde skal indberettes. Udviklingen i Oregon taler dermed ikke i væsentlig grad for antagelsen om, at en kvalitativ glidebane, i den forstand at reglerne gradvist udvides for at omfatte flere og flere patienter, er uundgåelig, hvis dødshjælp bliver tilladt i en eller anden form.53 Alle amerikanske stater, der senere har legaliseret assisteret dødshjælp, har valgt at anvende de samme kriterier som i Oregon. Når man ser på Nederlandene, er det bemærkelsesværdigt, at antallet af personer, der modtager dødshjælp, er steget betydeligt. På samme måde er de grupper af patienter, der modtager dødshjælp, hver for sig vokset i omfang over tid. Spørgsmålet er dog, om denne udvidelse rettelig kan kaldes en glidebane. Årsagen hertil er, at ingen af de berørte grup- per, der er opgjort i 2022, ikke også har været registreret i den første årsrapport fra 2002. Således er de to mest bemærkelsesværdige kategorier (idet de udfordrer spørgsmålet om beslutningskompetence) demens og psykisk sygdom repræsenteret allerede i 2002, om end i et lille omfang. Dertil kommer, at det nederlandske grundkriterium om håbløs og ubærlig lidelse, som betingelse for at modtage dødshjælp, er så bredt og efterlader et så stort definitorisk spillerum, at diskussio- ner om eventuelle glidebaner hurtigt udvikler sig til en diskussion om intentionen med lovgivningen, noget som vanskeligt lader sig efterprø- ve og i højere grad er forviklet med værdibaserede argumenter. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 71 Med ubærlig lidelse som et kriterium for adgang anså man det for meget vanskeligt at fastsætte klare og holdbare grænser, ”for det er ikke muligt at definere objektivt, hvad der udgør ubærlig lidelse. Som konsekvens vil der være vide muligheder for, at dødshjælp accepteres for stadigt nye typer af patienter”. Man fandt således, at lidelsers kompleksitet, fx omfanget og vurderingen af eksistentielle lidelser, ville sandsynliggøre en glidning i indikationerne. Man fandt også, at risikoen for en glidebane var reel, fordi vurderingen af lidelsens grad af ubærlighed måtte foregå i et fortroligt forhold mellem læge og patient, som ikke ville kunne underlægges tilstrækkelige kontrolmekanismer, idet vurderingen af lidelse i forhold til livets værdi ”er af en sådan subjektiv og kompliceret natur, at den ikke bør institutionaliseres og danne baggrund for en så alvorlig og definitiv beslutning som eutanasi”.54 En række fortalere peger på, at der med en sådan glidebane netop gøres brug af glidebane-argumentet som en fejlslutning, hvor man på spekulativ vis afholder sig fra at give grunde til, hvorfor der er en kausal sammenhæng mellem de forskellige trin. Det indebærer fx, at mens man i begyndelsen af en sådan slutningskæde har anset værdien autonomi for at være kompleks, må ende med at betragte det som ren og skær retorik, mens det alene er den paternalistiske indikation, som udgør den virkelige begrundelse for adgangen til dødshjælp. Dette er dog meget sjæl- dent, om nogensinde, måden, hvorpå forholdet mellem autonomi og mindskelsen af lidelse fremføres, jf. afsnit 6.2.2 og 7.2. Motivationen for at fremføre glidebaneargumentet beror i udgangspunktet på ideen om, at det skal være den enkelte selv, som træffer beslutningen. Bekymringer for glidebaner handler således om bekymringer for selvbestemmelse. På lignende vis vil fortalere fremhæve, at relevante kritikker af risikoen for urimeligt pres, som vil gøre, at man fremsætter ’ønsker’ ude af trit med egne værdier, eller handler ude af trit med egne ønsker, netop siger noget om værdien af selvbestemmelse. 7.3.2 Det vil få negative konsekvenser for sårbare grupper Dødshjælp præsenteres af fortalere ofte som en mulighed. Der er dog også en ud- bredt enighed om, at det for alt i verden ikke må blive til en forventning rettet mod særlige grupper i samfundet. Opmærksomheden på denne glidning – muligheder der bliver til forventninger – skyldes, at dødshjælp som en udvidelse af personers muligheder for at forme betingelserne for sin egen død, kan have flere konsekven- ser, end at personer i en håbløs situation får flere muligheder at vælge mellem. En årsag hertil kan være, at de fleste mennesker henter deres følelse af værdi Motivationen for at fremføre glidebane- argumentet beror i udgangspunktet på ideen om, at det skal være den enkelte selv, som træffer beslutningen. Bekymringer for glidebaner handler således om bekym- ringer for selv- bestemmelse ” Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 72 ikke alene fra dem selv og deres eget selvværd, men fra hvordan de bedømmes i andres øjne. En institutionalisering af dødshjælp risikerer at true princippet om, at vi har samme krav på respekt og værdighed uafhængigt af, hvor meget vi lider, og hvor høj livs- kvaliteten vurderes til at være. Hvis vi tilbyder dødshjælp, så siges det direkte eller indirekte, at nogle liv ikke er værd at leve. Kritikere spørger derfor, om vi ved at tilbyde dødshjælp risikerer at føje yderlige- re til byrden for sårbare grupper, som af forskellige årsager fører et liv med store lidelser? Faren er, lyder tankegangen, at mennesker, som i fravær af et tilbud om dødshjælp, ikke ville have set livet som uudholdeligt, gør det nu, fordi det at tilbyde dødshjælp let kan blive hørt som et ’samfundsudsagn’ om, at det ville være bed- re, om du døde. Kort sagt, så hævdes det, at eksistensen af dødshjælp som en mulighed risikerer at skubbe på udfaldsrummet for spørgsmålet: ’hvornår er døden at foretrække?’ ’Det vil vi gerne vide’: er sårbare grupper overrepræsenterede, når det gælder modtagelsen af dødshjælp? SMER vurderer, at oplysninger fra årsrapporter fra sundhedsmyndig- hederne og fra forskningsstudier taler imod, at socialt udsatte grupper skulle være overrepræsenterede blandt de patienter, der dør ved hjælp af assisteret dødshjælp i Oregon. Sammenlignet med patienter, der dør af samme underliggende sygdomme, er patienter, der vælger assisteret dødshjælp i Oregon, i højere grad hvide, bedre uddannede og yngre. Samme mønster med hensyn til demografi og socioøkonomi kan iagttages i Nederlandene. Hvad angår spørgsmålet om, hvorvidt patienter vælger assisteret dødshjælp af økonomiske årsager, er dette ifølge årsrapporterne et underordnet motiv. Ifølge disse har stort set alle patienter i Oregon en sygeforsikring, når de dør, og bekymring for de økonomiske konsekvenser af fortsat behandling er en sjælden årsag til at anmode om dødshjælp. Billedet i årsrapporterne, der er baseret på, hvad læger rapporterer, understøttes af undersøgelser fra Oregon blandt patienter og pårørende, som rangerer økonomiske bekymringer som en uvigtig årsag. Dette kan naturligvis skyldes, at Kritikere spørger derfor, om vi ved at tilbyde dødshjælp risikerer at føje yder- ligere til byrden for sårbare grupper som af forskellige årsager fører et liv med store lidelser? Faren er, lyder tankegangen, at mennesker, som i fravær af et tilbud om dødshjælp, ikke ville have set livet som uudholdeligt, gør det nu, fordi det at tilbyde dødshjælp let kan blive hørt som et ’samfunds- udsagn’ om, at det ville være bedre, om du døde ” Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 73 mange af patienterne tilhører en socioøkonomisk fordelagtig gruppe, noget som en kraftig overvægt af veluddannede antyder, men det taler dog for, at økonomiske bekymringer er en mindre central faktor i valget om at anmode om dødshjælp. Med hensyn til funktionsned- satte og kronisk syge skal det nævnes, at alle terminalt syge i en eller anden forstand lider af en kronisk sygdom, og at de fleste også har nedsat funktionsevne. Der er ikke rapporteret nogen tilfælde, hvor as- sisteret dødshjælp er blevet bevilget til funktionsnedsatte eller kronisk syge, der ikke blev vurderet som terminalt syge. Hvorvidt patienter i Oregon, der har fået ordineret dødshjælp, havde nogen form for funktionsnedsættelse eller kronisk sygdom, før de blev terminalt syge, findes der ikke oplysninger om. Derfor er det ikke muligt at sige, om disse grupper er over- eller underrepræsenterede blandt patienter, der dør ved hjælp af assisteret selvmord. Nyere studier omhandlende Nederlandene peger på særlige van- skeligheder ved at anvende kriterierne for dødshjælp på patienter med intellektuelle handicap og/eller autismespektrumforstyrrelser. Efter at have gennemgået en række sagsrapporter konkluderes det, at sikkerhedsforanstaltningerne i form af ’forsvarlig pleje-kriterierne’ er svære at anvende på personer med intellektuelle handicap eller autismespektrumforstyrrelser, og at de sædvanlige standarder faktisk kan have den utilsigtede virkning at udsætte sårbare patienter for risiko, idet de også skal sikre, at der ikke etableres ulighed i adgangen til dødshjælp. Den nederlandske lovgivning kræver, at dødshjælp kun tillades i tilfælde, hvor lidelsen har en medicinsk basis og rejser derfor svære spørgsmål om, hvordan begrundelser såsom ”vanskelighed med at håndtere ændrede omstændigheder”, som ofte er forbun- det med et livslangt handicap snarere end en erhvervet medicinsk tilstand, indgår i vurderingen af anmodninger. Forskerne vurderer, at den implicitte besked, der formidles til patienter ved at acceptere anmodninger på grundlag af intellektuelle handicap eller lidelser rela- teret til autismespektrumforstyrrelser, er, at sådanne tilstande faktisk er håbløse og stiller endvidere spørgsmålstegn ved, om anvendelse af en medicinsk ramme til vurderingen af mennesker med komplekse sociale og psykologiske behov, især når man vurderer på baggrund af et bredt begreb om lidelse, er for simpelt og risikabelt.56 Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 74 Det fremføres, at der vil være en betydelig risiko for, at det efter indførslen af dødshjælp vil være anderledes at være et menneske, der lider ubærligt og/eller er døende. Det omgivende samfund har ved lov besluttet, at det at være et lidende menneske også betyder at være et menneske, der kan anmode om dødshjælp, og et menneske, for hvem det må forekomme forståeligt at foretrække døden. En ’forståelse’ som det kan være vanskeligt at blive mødt med. Personer i stor lidelse tvinges på denne måde til at tage stilling til deres livssitua- tion. Det kan dog indvendes, at en sådan stillingtagen ikke alene er afhængig af, hvorvidt dødshjælp er en mulighed, og dermed samfundsskabt. Også patienternes umiddelbare situation, hvad enten det skyldes sygdom eller funktionsnedsættelse, kan kalde på en refleksion og fremtvinge spørgsmålet: er døden at foretrække? Dette kan også have noget at gøre med, at muligheden for at vælge dødshjælp gør, at det at leve videre bliver et valg, man kan holdes ansvarlig for, snarere end at være et rent og skært resultat af omstændighederne. Det åbner for et spørgs- mål, som måske er en anelse spekulativt, nemlig om dødshjælp risikerer at blive en selvopfyldende profeti, forstået på den måde, at det kan blive nødvendigt at anmode om dødshjælp, fordi tilstedeværelsen af denne valgmulighed sætter personen i en vanskeligere situation, end vedkommende ville have været i, hvis dødshjælp ikke var en mulighed.57 Fortalere for dødshjælp fremhæver dog også, at det kan være meget vanskeligt at opspore denne slags påvirkninger af samfundsværdier. Hvad der udgør kausalite- ten i de enkelte argumenter kan være svært at afgøre, når det handler om, hvorvidt noget tvinger personer til at tage stilling til deres egen livskvalitet. Er det patienters lidelser, der tvinger samfundet til at tage stilling til dødshjælp, eller er det samfun- dets stillingtagen til dødshjælp, der vil tvinge patienter til at tage stilling til deres situation? Ligeledes fremføres det, at det at lægge vægt på menneskers livskvali- tet i vurderingen af, om de skal have adgang til dødshjælp, ikke er ensbetydende med, at man dermed lader lav livskvalitet spille én specifik rolle. At tage hensyn til menneskers livskvalitet kan fx også indebære, at man fordeler ressourcer således, at de med dårligst livskvalitet får mest. Samlet set er spørgsmålet, hvad risikoen for stigmatisering af særlige livstilstande eller særlige faser af livet består i? Det er dels et spørgsmål om, hvem der lader sig beskrive som sårbar, dels et spørgsmål om, hvor realistisk en sådan stigmati- seringsrisiko er. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 75 Alder og økonomiske forhold Der har været fremført bekymringer for, om ældre risikerer at blive overrepræsen- terede som modtagere af dødshjælp. Ligeledes har der været fremført bekymringer for, om personer med få økonomiske ressourcer eller med lav social status risike- rer at blive overrepræsenterede som modtagere af dødshjælp. Bekymringerne går bl.a. på, om ældre og socialt dårligt stillede er mere modtagelige overfor pres fra pårørende eller omsorgsudøvere, således at frivilligheden bag en anmodning om dødshjælp kan betvivles. Psykiske lidelser Der har været fremført bekymringer om, hvorvidt personer med en psykiatrisk diagnose er i risiko for at være overrepræsenterede som modtagere af dødshjælp. En årsag er, at det kan være vanskeligt at forvisse sig om, at psykiatriske patienter er uden realistiske udsigter til bedring, og om patienten har taget et kompetent, konsistent og selvstændigt valg om at ville dø. Prognosen er ikke lige så klar, som den kan være ved somatiske sygdomme, da det kan være vanskeligt at forudsige, hvorledes psykiske sygdomme vil udvikle sig. Kritikken udstrækker sig også til de, der lider af en fysisk sygdom, men som også har en psykiatrisk diagnose eller på anden vis er ramt af forhold, som kan influere på beslutningskompetencen. ’Det vil vi gerne vide’: vælger patienter dødshjælp på grund af depression? SMER fremhæver, at det kan være vanskeligt at trække en grænse mellem, hvad der udgør en naturlig nedtrykthed over for dødens uund- gåelighed, og hvad der udgør en depressionssygdom, der lader sig behandle, hos stærkt lidende patienter. Studier, hvor man har forsøgt at identificere patienter, der lider af en klinisk depression, er dog nået frem til, at depression er almindeligt blandt patienter ved livets afslut- ning. Studier har også vist, at der er en sammenhæng mellem de- pression og ønsket om at fremskynde døden hos patienter ved livets afslutning. Resultater som disse taler for argumentet om, at der ofte ligger en depression bag ønsket om dødshjælp. I et case-kontrolstu- die, hvor forskerne klinisk vurderede patienterne for depression, fandt man en statistisk signifikant sammenhæng mellem depression og øn- sket om dødshjælp. Til sammenligning har studier fra Nederlandene Det kan være van- skeligt at forvisse sig om, at psykiatriske patienter er uden realistiske udsigter til bedring og om patienten har ta- get et kompetent, konsistent og selv- stændigt valg om at ville dø. Prognosen er ikke lige så klar som den kan være ved somatiske syg- domme, da det kan være vanskeligt at forudsige, hvorledes psykiske sygdomme vil udvikle sig ” Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 76 ikke vist nogen signifikante forskelle i forekomsten af depression hos patienter, der ønsker aktiv dødshjælp, sammenlignet med andre pa- tienter med den samme underliggende sygdom. Dette står i kontrast til et tredje studie, som anses for at være det bedst udførte, hvor man fandt, at depression var tre gange så almindelig blandt patienter, der ønskede aktiv dødshjælp. Det kan også fremhæves, at flere studier i Oregon viser, at sammenhængen mellem ønsket om dødshjælp og en følelse af håbløshed er stærkere end sammenhængen med depres- sion. Samlet set er der noget, der taler for, at i det mindste en del af de patienter, der ønsker dødshjælp i Oregon, faktisk lider af depres- sion. Der er også noget, der taler for, at patienter, både i Oregon og i Nederlandene, oftere lider af depression end andre patienter, selvom sammenhængen er mindre entydig. Påstanden synes således at være rigtig i et mindre omfang, med det forbehold, at mange personer der anmoder, ikke er deprimerede. Flere studier viser en stærkere associ- ation mellem anmodninger om dødshjælp og en følelse af håbløshed, uanset om man er deprimeret eller ej. Samtidig viser ensartede stu- dier både fra Oregon og Nederlandene, at en stor del af de patienter, der ønsker dødshjælp, ikke lider af depression. Tilgængelige oplys- ninger taler derfor imod, at ønsket om dødshjælp generelt skulle være udtryk for depression.58 Personer med funktionsnedsættelser I Nederlandene indgår funktionsnedsættelser som en mulig komponent i den medi- cinske begrundelse for dødshjælp. Dette har fået kritikere til at pege på en fare for stigmatisering, og for at personer med et handicap kan få dødshjælp præsenteret som en mulighed, givet at man kan leve udfordrende liv. Stigmatisering handler både om, at man risikerer at påføre enkeltpersoner proble- mer eller selvopfattelser, de ikke i udgangspunktet har, men som kun kendes som stereotyper. Faren er, lyder kritikken, at den evaluering af livskvalitet, der nødven- digvis må tjene som grundlag for adgang til dødshjælp, også vil virke som en eva- luering af de levede liv, som ikke nærer noget ønske om dødshjælp, men som ikke desto mindre er tvunget til at se sit liv gennem dødshjælpens nyetablerede briller. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 77 Omvendt lader der sig også formulere en bekymring for, at muligheden for døds- hjælp risikerer at skygge for de udfordringer, personer med funktionsnedsættelser reelt har, og som kan være anledning til lav livskvalitet, fordi der bliver opstillet nog- le forventninger til og forestillinger om, hvem der er, og hvad det vil sige at være ressourcestærk. Man risikerer at påføre eller fratage personer med funktionsnedsættelser sårbar- hed ud fra en forhåndsbetragtning af, hvem de er, eller hvilken gruppe de tilhører. Sårbarhed kan komme og gå, livskriser kan komme og gå, og det tilgængelige ni- veau for hjælp er med til at afgøre, hvilke personlige ressourcer man har i sådanne situationer. Væsentligt for denne kritik er, at det ikke er tilgængeligheden af dødshjælp som sådan, der kan opleves stigmatiserende, men netop de bestemte antagelser om sammenhænge mellem funktionsnedsættelser og livskvalitet, fx at det er let for omverdenen at forstå, at personer med omfattende fysiske handicap ikke formår at bevæge sig så godt og at det derfor er forståeligt, hvorfor man måtte ønske at dø. Stigmatiseringen består her i at opleve ens egen kropslige virkelighed beskrevet som en legitim årsag til at ønske sin egen død. 7.3.3 Det vil få negative konsekvenser for læge-patientforholdet Et væsentligt princip for lægefagets etiske selvforståelse er udsagnet ’primum non nocere’ (først, eller først og fremmest, ikke skade). Det ligger så at sige i læge- gerningen at fremme helbredelse og derfor ikke at tage liv, også selvom det i få tilfælde kan vurderes som nyttigt. Det er hævdet, at lægegerningen hviler på et særligt livredende moralsk grundlag, eller at der eksisterer en særlig etos for lægegerningen og sundhedsvæsenet (in- karneret i opråbet ’er der en læge ombord?’). I forlængelse heraf argumenteres der for, at det kan tænkes, at sundhedspersoner er underlagt en højere etisk standard, deres særlige kompetencer taget i betragtning.59 Udfordringen er, at selv om man mener, at drab eller selvmord ikke er principielt forkert, så er det stadig muligt at mene, at det er det, hvis det er læger, som fore- tager en sådan handling. Den danske Lægeforening peger på, at dødshjælp er i grundlæggende modstrid med lægens og sundhedsvæsnets rolle, som er at gavne patienten gennem forebyggelse, behandling og omsorg.60 Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 78 Man bør således ikke tage fejl af, hvor kontroversielt et tiltag dødshjælp kan være set med lægefaglige øjne, hvis man kombinerer et grundlæggende princip om ikke at skade med en sundhedsfaglig livreddende etos. Et eksempel på, at lægerollen i nogles øjne kan være med til at fastlægge et bestemt perspektiv, er allerede givet i diskussionen af kausalitet og intention i afsnit 6.2.3. Grunden til at spørgsmålet om det særligt ansvarspådragende, ved at have en intention om at dræbe patienten, fremhæves så ofte blandt læger, kunne netop bestå i, eller i hvert fald forstærkes af, en særlig pligt eller livreddende etos.61 Det kan derfor synes oplagt, at udøvelsen af dødshjælp er uforeneligt med at virke som læge. Men måske det ikke er helt så enkelt at afgøre? For hvad er formålet med lægegerningen og med sundhedsvæsenet som denne gernings praktiske ramme? Ét formål kan siges at være at forhindre og udsætte døden. Ud fra en så- dan forståelse virker et tilbud om dødshjælp ikke til at være nærliggende. Man kan dog argumentere for, at dette er alt for generel en målsætning, og at lægers virke i sundhedsvæsenet handler om behandlingen af sygdom. Formålet med sundheds- væsenet er, i denne optik, at undgå, fjerne eller mindske smerte og funktionsfejl. De to nævnte formål vil ofte overlappe, men er dog ikke helt ens. Det ene handler om at forebygge og helbrede sygdom (altså også smerter og lidelser), det andet om at forhindre og udsætte døden. Og de to formål kan komme i konflikt med hin- anden, særligt når udsættelse af døden ikke længere er med til at afhjælpe smerter eller lidelser. Man kan tænke sig tilfælde, hvor smertelindring eller lidelsers ophør kræver, at man opgiver det andet formål, nemlig at forhindre eller udsætte døden. Der kan argumenteres med, at netop det at gøre godt og at respektere patienters selvbestemmelse i høj grad er en del af en lægelig forpligtelse, således at de er forpligtede på ikke at lade patienter lide, hvis de har midlerne til at undgå dette. Der kan være formål, som er sensitive overfor, at lægegerningen eksisterer i og legitimeres af en større kontekst, som også inkluderer at arbejde for øget velfærd eller selvbestemmelse. Nogle vil mene, at dødshjælp med rimelighed bør betragtes som del af en sådan kontekst. I forlængelse af spørgsmålet om lægens pligter er det blevet fremført, at uanset om det er forsvarligt eller ej for læger at udføre dødshjælp, så vil det få negative kon- sekvenser for patienters tillid til lægen og til dennes helhjertede interesse for, hvad der er i patientens bedste interesse. Borgere bør kunne være trygge ved, at læger behandler dem professionelt, og at de kan sige, hvad de fejler eller har på hjerte, uden frygt for at det bliver brugt mod dem. Tilliden må anses for særligt vigtig, fordi lægen ofte vil besidde en autoritet i forhold til patienten. Autoriteten består i, at læ- gen har en særlig indsigt i patientens almene helbredsmæssige tilstand og dermed Det er hævdet, at lægegerningen hviler på et særligt livredende moralsk grundlag eller at der eksisterer en særlig etos for lægegernin- gen og sundheds- væsenet (inkarneret i opråbet ’er der en læge ombord?’). ” Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 79 kan indtage en privilegeret position som rådgiver om forhold, der er af afgørende betydning for patientens liv. Hvis det kommer til at ligge i patienters og lægers be- vidsthed, at dødshjælp er en mulighed, vil det også risikere at blive en overvejelse i behandlingsforløbet og dermed gøre lægens rolle tvetydig for patienten. En yderligere vanskelighed består i, om der er tilstrækkeligt med læger, som vil være villige til at udføre dødshjælp. Det er blevet fremført, at ved siden af at være en alvorlig udfordring for professionens etik, så vil det også indebære store sjæle- lige og psykologiske omkostninger for læger. Den psykologiske byrde ved at have denne ret/mulighed/pligt kan meget vel vise sig at være en høj pris at betale for læger, særligt hvis det fører til en distance eller ufølsomhed, når det drejer sig om at skade en patient.62 ’Det vil vi gerne vide’: udgør dødshjælp en byrde for sundheds- professionelle? SMER fremhæver, at der er relativt få oplysninger om, hvordan læger og andet sundhedspersonale påvirkes af at blive involveret i proces- sen omkring dødshjælp. De tilgængelige studier fra Oregon og Neder- landene understøtter dog antagelsen om, at det for mange læger in- debærer en betydelig følelsesmæssig belastning og en stor følelse af ansvar at give eutanasi eller assisteret dødshjælp. Det ser dog ud til, at kun en mindre del af dem fortryder eller ikke er villige til at gentage handlingen. Efter legaliseringen i Oregon har der været rapporter om, at læger, der var tilhængere af loven, oplevede bekymring for at blive stigmatiseret, fordi kolleger eller patienter kunne tage afstand fra dem, hvis de deltog i assisteret dødshjælp. Der er dog ingen tilgængelige oplysninger om, hvorvidt disse bekymringer er blevet bekræftet. Data viser, at det er meget almindeligt for sygeplejersker og socialarbej- dere inden for palliativ pleje i Oregon at have samtaler med patienter om assisteret dødshjælp. En tredjedel af dem, der har haft sådanne samtaler, fandt det ubehageligt. Ikke desto mindre mente sygeplejer- skerne og socialarbejderne ret konsekvent, at man ikke bør forlade en patient, der ønsker adgang til dødshjælp, uanset ens personlige hold- ning til spørgsmålet. Et flertal af lægerne i Oregon støttede Death with Dignity Act, da den blev indført. Færre var dog villige til selv at deltage Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 80 i assisteret selvmord. De læger, der har deltaget, rapporterer ambi- valente følelser: den følelsesmæssige byrde er stor, men de fortryder generelt ikke deres deltagelse.63 Endelig er det også værd at spørge, om det overhovedet behøver være læger, der udfører dødshjælp? Det er få, der forestiller sig, at læger overhovedet ikke skal spille nogen rolle. Dette hænger sammen med afgrænsningsproblematikken. Alle modeller for dødshjælp indeholder betingelser, som personen, der anmoder om dødshjælp, skal leve op til. Vurderingen af, om man gør det, er vanskelig at forestille sig foretaget af personer uden medicinsk baggrund, da vurderingen ofte vil forudsætte ekspertviden om diagnostik og prognostik. På den anden side involverer en stillingtagen til en anmodning om dødshjælp mange problemstillinger, som må siges at række ud over lægefagligheden. Nogle mennesker finder livet ubærligt og begår selvmord. Det kan skyldes depression, svigt, eller at livet opleves tomt og meningsløst, mens andre begår selvmord på grund af fysisk sygdom og store lidelser. Men, kan man spørge, hvor stor en del af dette store spektrum af lidelser, som kan høre menneskelivet til, bør det være et lægeligt anliggende at vurdere? Det er derfor næppe således, at der med et tilbud om dødshjælp, kan blive tale om patientens ret, og dermed lægens pligt. Mere nærliggende er det, at det fortsat vil være ulovligt at tage andres liv på deres anmodning, medmindre et kompleks af betingelser er opfyldt (fx en række af de fremhævede betingelser i afsnit 7.2 om praktisk-politiske argumenter for dødshjælp). En sådan lov ville sikre skyldfrihed og ville også kunne fritage læger fra en pligt og gøre det til den enkeltes afgørelse, om man vil følge personens anmodning. Men, det har til gengæld den konsekvens, at lægen i hvert tilfælde ville skulle gøre sig overvejelser om, hvad det rette ville være at gøre i denne situation, og om personen levede op til et muligvis omfattende kompleks af betingelser. I den forbindelse er det værd at fremhæve, at der i Schweiz, som tillader assisteret selvmord, ikke er noget krav om, at assistancen skal komme fra en læge. I 1942 blev assisteret selvmord gjort ulovligt, men med et markant smuthul. Ifølge straf- felovens § 115 er det ikke tilladt at assistere andres selvmord, hvis man selv har nogen vinding af det. I retspraksis er det endt med at betyde, at alle, og ikke blot Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 81 læger, kan assistere i udførelsen. Organisatorisk betyder dette, at en række private organisationer tilbyder dødshjælp med udgangspunkt i en retsafgørelse fra 1999, som bl.a. kræver, at man ser patienten selv og sikrer sig, at vedkommende er beslutningskompetent. Vejledninger i udførelsen er blevet udarbejdet, bl.a. af den schweiziske lægeforening og af det nationale råd for biomedicinsk etik.64 7.3.4 Det vil få negative konsekvenser for den palliative indsats Som vi så i afsnit 4.2 er dansk lovgivning ikke indrettet på livsopretholdelse uanset hvad. Patienter skal ikke for enhver pris holdes i live ved at give livsforlængende behandling, når patienter er uafvendeligt døende. Det er en del af en etisk forsvar- lig behandling af døende. Dette forhold kan siges at være et udgangspunkt for den afstandtagen til dødshjælp, som anser den for at stå i et modsætningsforhold til den palliative indsats, og som er skeptisk over for en lovliggørelse af dødshjælp, så længe vi som samfund ikke har udtømt mulighederne for at lindre. Argumentet om, at dødshjælp kan få negative konsekvenser for den palliative indsats, rummer flere dimensioner. Det rummer således argumenter om overbe- handling, om kvaliteten og kreativiteten af de palliative ydelser, og om villigheden til at bruge tilstrækkelige ressourcer på dette felt. Argumentet formuleres ofte med afsæt i hypotetiske forhold, som man mener influerer på ønsker om dødshjælp, og som man mener bør adresseres, inden man tyer til dødshjælp som en løsning. ’Det vil vi gerne vide’: forholder det sig sådan, at blot adgangen til palliation er tilstrækkelig, så findes der ikke noget behov for dødshjælp? SMER’s undersøgelser fremhæver, at der fra årene efter legalise- ringen i Oregon findes oplysninger om, at op mod halvdelen af de patienter, der anmodede om dødshjælp og derefter modtog betydelige sundhedsindsatser, såsom palliativ pleje, ændrede deres holdning og ikke ønskede dødshjælp længere. I en undersøgelse blandt kræftpa- tienter udført fra 1998 til 2001 fandt man en statistisk signifikant sam- menhæng mellem opfattelsen af lav kvalitet af pleje og interesse for dødshjælp. Disse oplysninger taler for, at adgang til palliative indsat- ser af høj kvalitet kan reducere efterspørgslen efter dødshjælp. Begge Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 82 disse undersøgelser er dog relativt gamle, og siden de blev udført, er andelen af patienter i Oregon, der har adgang til palliativ pleje ved livets afslutning, steget. På trods af dette stiger andelen af patienter, der vælger dødshjælp. Dette kan tyde på, at det ikke kun er manglen- de adgang til palliativ pleje, der får patienter til at anmode om døds- hjælp, i det mindste i Oregon, hvor adgangen til palliativ pleje er god. En forklaring på, at efterspørgslen efter dødshjælp stiger, selvom flere patienter tilbydes palliativ pleje, kunne være, at den pleje, der tilbydes, i visse tilfælde, ikke er i stand til at give tilstrækkelig symptomkontrol (måske kombineret med øgede forventninger til plejen med hensyn til at håndtere fysiske og andre symptomer). Derfor er der ikke et godt grundlag for at vurdere, om ønsket om dødshjælp i Oregon, som skyl- des utilfredsstillende symptomkontrol, kunne forventes at være mindre med adgang til bedre palliativ pleje, i modsætning til bedre adgang til palliativ pleje, der ikke har reduceret efterspørgslen. Manglende symptomkontrol er dog kun en af de mindre vigtige årsager til at an- mode om dødshjælp. Forskningen i motiverne hos patienter, der væl- ger dødshjælp, viser, at for mange af dem er oplevelsen af en værdig død knyttet til kontrol over døden og bevaret uafhængighed. Dette er et behov, der ikke nødvendigvis kan imødekommes af palliativ pleje. Tværtimod ser det ud til, at nogle patienter vælger dødshjælp netop for at undgå øget afhængighed af pleje.65 Udgangspunktet for første hypotetiske ’hvis’ lyder, at patienter, ikke for enhver pris skal holdes i live, ved at der gives livsforlængende behandling i situationer, hvor patienter er uafvendeligt døende. I det omfang avancerede behandlingsmulighe- der benyttes til at holde patienter i live langt ud over rimelighedens grænse, vil en sådan forlængelse af livet blot føre til en oplevelse af meningsløshed og inten- sivere en periode, hvor dødshjælp kan udgøre et alternativ til livet. Argumentet lyder, at hvis man i sundhedsvæsenet bliver bedre til ikke at overbehandle døende patienter og bliver bedre i stand til at tale med patienter om de nødvendige beslut- ninger at træffe ved livets afslutning, og hvis den palliative indsats er fuldt udviklet og fungerer tilfredsstillende, så vil det i langt højere grad være muligt at skabe anstændige rammer for en værdig død for alvorligt syge mennesker alene ved at have tilstrækkeligt fokus på den palliative omsorg. Først derefter vil man være i stand til at foretage en realistisk bedømmelse af, om der overhovedet eksisterer et Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 83 reelt behov for dødshjælp blandt alvorligt syge. Tankegangen lyder, at det ikke bør være på grund af en mangelfuld indsats på det palliative område, at dødshjælp for nogle patienter kan tage sig ud som en attraktiv mulighed. Argumentet udtrykker en form for kausalitet eller i hvert fald en form for mekanis- me mellem medicinske normer, omfang og kvalitet af palliative tilbud og så ønsker om dødshjælp: i det omfang den palliative indsats er utilstrækkelig, vil dødshjælp forekomme mere attraktiv og omvendt; i det omfang dødshjælp etableres, vil den palliative indsats svækkes. Det leder naturligt til spørgsmålet: er den palliative indsats tilstrækkeligt udviklet og udbygget i Danmark? I 2020 afgav Statsrevisorerne beretning til Folketinget. Her fandt de, at det var utilfredsstillende, at regionerne ikke havde sikret, at patienter med livstruende sygdomme ved behov havde adgang til specialiseret palliation. Man fandt det også utilfredsstillende, at regionerne ikke i tilstrækkeligt omfang havde sikret en systematisk og effektiv identifikation af den enkelte patients behov for specialiseret palliation.66 Forud for denne kritik pegede Sundhedsstyrelsen i sine anbefalinger for den pallia- tive indsats i Danmark (2017) på, at der stadig var meget at gøre. Det blev beskre- vet, hvorledes feltet endnu var i sin vorden, og at der var brug for både mere viden, rutine, erfaring og bedre faciliteter. Særligt blev det fremhævet, at døende har meget forskellige, ofte lange og uforudsigelige forløb, og det relevante personale ikke altid var tilstrækkeligt uddannet. Hovedparten af alle palliative indsatser ydes af sundhedsprofessionelle på et basalt niveau, og de har ikke en palliativ indsats som deres hovedområde.67 ’Det vil vi gerne vide’: forringes den palliative pleje, hvis døds- hjælp bliver tilladt? SMER bedømmer, at andelen af patienter, der har adgang til pallia- tiv pleje, når de nærmer sig døden, i Oregon øges på samme måde som i delstater i USA, hvor dødshjælp ikke praktiseres. I Belgien og Luxembourg blev loven om ret til palliativ pleje for døende vedtaget Er den palliative indsats tilstrække- ligt udviklet og ud- bygget i Danmark? ” Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 84 parallelt med legaliseringen af dødshjælp, og begge lande har efter legaliseringen udvidet den palliative pleje. Også i Nederlandene har der været en markant udvidelse af den palliative pleje målt i struktu- relle ressourcer siden legaliseringen. Oplysninger fra både Oregon og Nederlandene taler derfor ikke uden videre for antagelsen om, at udviklingen af palliativ pleje ville aftage, hvis dødshjælp blev legali- seret. Desuden øges andelen af patienter, der har adgang til palliativ pleje, når de nærmer sig døden i Oregon, både blandt alle patienter og blandt dem, der dør ved dødshjælp. Adgangen til palliativ pleje ligger på samme niveau som i resten af USA. I andre lande, der tilla- der dødshjælp, har den palliative pleje også fortsat med at udvikle sig efter legaliseringen.68 I EAPC Atlas of Palliative Care in Europe fra 2019, som leverer opgørelser og sammenligner forholdene landene imellem på en række, ligger Danmark på en 21. plads, når det kommer til det specialiserede palliative tilbud. Det rækker til en mid- del placering. Interessant nok ligger Luxembourg og Belgien, som begge tillader dødshjælp, på en 3. og 5. plads. Nederlandene til gengæld ligger på en 24. plads, ikke langt under Danmark.69 Nogle fortalere for dødshjælp har set med en vis skepsis på forestillingen om, at palliativ medicin skulle være i en principiel modsætning til dødshjælp. Faktisk erklærer nogle sig enige i, at det sandsynligvis kun er et mindretal af terminale patienter, som vil ønske sig dødshjælp, hvis de har adgang til det fulde spektrum af palliative muligheder. Der er til gengæld et mindretal, lyder kritikken, for hvem udsigten til palliativ behandling ikke synes attraktiv eller ligefrem er uforenelig med deres ønsker til livets afslutning. Kritikere fremhæver også, at patienter med kro- nisk lidelsesfulde tilstande ikke vil se sig hjulpet af en nok så øget palliativ indsats. Et andet punkt, som fortalere fremhæver, er, at sandsynligheden for negative konsekvenser for den palliative indsats, etablerer en form for argumentatorisk svikmølle: hvis der er en tilstrækkeligt god palliation, så vil der ikke være brug for dødshjælp. Hvis det palliative tilbud er dårligt, så vil det være uforsvarligt med dødshjælp, idet patienter risikerer at blive presset til at vælge dødshjælp på grund af manglende lindrende behandling.70 Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 85 I stedet fremføres det, at lige så vel som det kan fremhæves, at vi ikke kender til det reelle behov for dødshjælp, førend vi har en fuldt udbygget palliativ medicin til- gængelig for alle, kan det fremhæves, at vi ikke kender til, hvor godt konventionelle palliative indsatser tilfredsstiller døende, førend vi har gjort dødshjælp tilgængelig for disse.71 Spørgsmålet er endvidere, om forholdet mellem palliation og dødshjælp er et en- ten/eller, eller et både/og? Hvis blot det var således, påpeger kritikere, at relationen mellem palliation og dødshjælp havde den vekselvirkende karakter, at den ene kunne overflødiggøre den anden. For nogle kritikere forekommer det at være en anelse bekvem måde at ræsonnere på, for skal man overhovedet godtage, at man skal vælge mellem at tilbyde god og tilstrækkelig palliation eller at tilbyde dødshjælp? Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 86 Noter 1. Det Etiske Råd har tidligere udtalt sig om dødshjælp i 1996, 2003 og 2012. Alle udtalelser kan findes på Det Etiske Råds hjemmeside. Det Etiske Råds udtalelse om eventuel lovliggørelse af aktiv dødshjælp (nationaltcenterforetik.dk) b520785_indh.pdf (nationaltcenterforetik.dk) ...Det Etiske Råd... (nationaltcenterforetik.dk) 2. Magelssen, M. (2020). ”Språk og virkelighet i dødshjelpsdebatten” i Horn, M., Kleiven DJH & Magelssen, M. (Red.): Dødshjelp i Norden? Etikk, klinikk og politikk. Cappelen Damm Akademisk (2020), s. 36. 3. Campbell, Courtney S. og Cox, Jessica C.: “Hospice and Physician-Assisted Death: Collaborati- on, Compliance, and Complicity”. Hastings Center Report 40, no. 5 (2010): 26-35. 4. Dødshjälp. En kunskapssammanställning. Statens Medicinsk-Etiska Råd (2017), s. 16. Herefter betegnet ’SMER’. Sondringen mellem værdibaserede argumenter og faktabaserede argumenter, baserer sig ligeledes på SMER’s arbejde. 5. SMER, 2017, s. 150. 6. SMER, 2017, s. 15. 7. Hartlev, Mette, Jakobsen, Peter & Cathaoir, Katharina Ó: Sundhed og jura. Sundhedsretlige perspektiver på sundhedsvæsen, sundhedspersoner og patientrettigheder. Djøf Forlag, s. 254-56. 8. Anbefalinger for den palliative indsats. Sundhedsstyrelsen (2017). _ (sst.dk) 9. Hartlev, Mette, Jakobsen, Peter & Cathaoir, Katharina Ó: Sundhed og jura. Sundhedsretlige perspektiver på sundhedsvæsen, sundhedspersoner og patientrettigheder. Djøf Forlag (2022), s. 203. 10. Vejledning om fravalg og afbrydelse af livsforlængende behandling, Styrelsen for Patient- sikkerhed (2019). Vejledning om fravalg og afbrydelse af livsforlængende behandling (retsinformation.dk) 11. Hartlev, Mette, Jakobsen, Peter & Cathaoir, Katharina Ó: Sundhed og jura. Sundhedsretlige perspektiver på sundhedsvæsen, sundhedspersoner og patientrettigheder. Djøf Forlag (2022), s. 253. 12. Connor SR, Pyenson B, Fitch K, Spence C, Iwasaki K. Comparing hospice and nonhospice pa- tient survival among patients who die within a three-year window. J Pain Symptom Manage. 2007 Mar;33(3):238-46. Gelfman LP, Barrón Y, Moore S, Murtaugh CM, Lala A, Aldridge MD, Goldstein NE. Predictors of Hospice Enrollment for Patients With Advanced Heart Failure and Effects on Health Care Use. JACC Heart Fail. 2018 Sep;6(9):780-789. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, Gallagher ER, Admane S, Jackson VA, Dahlin CM, Blinder- man CD, Jacobsen J, Pirl WF. Early palliative care for patients with metastatic non–small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010;363(8):733–42. Maltoni, M., Scarpi, E., Rosati, M., Derni, S., Fabbri, L., Martini, F., Amadori, D., & Nanni, O. (2012). Palliative sedation in end-of-life care and survival: a systematic review. Journal of clinical oncology : official journal of the American Society of Clinical Oncology, 30(12), 1378–1383. 13. Sundhedsmyndighederne i Oregon har samlet alt tilgængeligt materiale (lovgivning, årsrapporter og andre udgivelser på en samlet Death With Dignity-hjemmeside): Oregon Health Authority : Oregon’s Death with Dignity Act : Death with Dignity Act : State of Oregon 14. DWDA 2022 Data Summary Report (oregon.gov), s. 5. 15. DWDA 2022 Data Summary Report (oregon.gov) 16. DWDA 2022 Data Summary Report (oregon.gov) 17. Ganzini L, Goy ER och Dobscha SK. (2009). Oregonians’ reasons for requesting physician aid in dying. Arch Intern Med, 169:489-492. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 87 18. SMER, 2017, s. 108. 19. SMER; 2017, s. 109. 20. Buijsen, Martin & Verhagen, Eduard: ”Should the Dutch Law on Euthanasia Be Expanded to Include Children?” in Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 32: 1 (2023). 21. Samtlige årsrapporter fra de nederlandske regionale eutanasi review kommitteer er samlet tilgængelige her: Home | Regional Euthanasia Review Committees (euthanasiecommissie.nl) 22. Onwuteaka-Philipsen BD m.fl. (2012). Trends in end-of-life practices before and after the enac- tment of the euthanasia law in the Netherlands from 1990 to 2010: a repeated cross-sectional survey. Lancet, 380:908-915. 23. RTE_JV2022_ENGELS.pdf 24. Sumner, L.W.: Physician-Assisted Death. Oxford University Press (2017), s. 38. 25. SMER, 2017, s. 166-67. 26. Cassel, Eric: The Nature of Suffering. Oxford University Press. 27. Beauchamp, T.L. & Childress, J.F.: Principles of Biomedical Ethics. 8th Edition, Oxford University Press (2013). 28. Ganzini L, Goy ER och Dobscha SK. (2009). Oregonians’ reasons for requesting physician aid in dying. Arch Intern Med, 169:489-492. Ganzini L, Goy ER och Dobscha SK. (2008b). Prevalence of depression and anxiety in patients requesting physicians’ aid in dying: cross sectional survey. BMJ, 337:a1682. Ganzini L m.fl. (2000). Physicians’ experiences with the Oregon death with dignity act. N Engl J Med, 342:557-563. Ganzini L m.fl. (2002). Experiences of Oregon nurses and social workers with hospice patients who requested assistance with suicide. N Engl J Med, 347:582-588. Georges JJ m.fl. (2007). Relatives’ perspective on the terminally ill patients who died after euthana- sia or physician-assisted suicide: a retrospective cross-sectional interview study in the Netherlands. Death Stud, 31:1-15. 29. SMER, s. 114. 30. Ganzini L m.fl. (2003b). Oregon physicians’ perceptions of patients who request assisted suicide and their families. J Palliat Med, 6:381-390. 31. Eutanasi - lovliggørelse af drab på begæring? Det Etiske Råd (2003), s. 36. b520785_indh.pdf (nationaltcenterforetik.dk) 32. Hartling, Ole: Aktiv dødshjælp. Kan vi mere end vi kan magte? Gyldendal (2105), s. 56. 33. Moen, Ole Martin & Sterri Aksel Braanen: Aktiv dødshjelp. Cappelen Damm Akademisk (2019), s. 79. 34. Eutanasi - lovliggørelse af drab på begæring? Det Etiske Råd (2003), s. 21. b520785_indh.pdf (nationaltcenterforetik.dk) 35. SMER, 2017, s. 177. 36. Hartling, Ole: Aktiv dødshjælp. Kan vi mere end vi kan magte? Gyldendal (2105), s. 56. 37. Dige, Morten: “Assisteret død og det forkætrede autonomibegreb» i Bibliotek for læger, 6. marts 2023. Assisteret død og det forkætrede ¬autonomibegreb | Ugeskriftet.dk. I samme nummer af Bibliotek for læger svarer tidligere overlæge Ole Hartling på artiklen: Hartling, Ole: ”Dødshjælp – et område med gode viljer og eufemismer” i Bibliotek for læger, 3. marts 2023. Dødshjælp – et område med gode viljer og eufemismer | Ugeskriftet.dk 38. Childress, James : “Autonomy” i Veatch, Robert M. (red.): Cross-cultural perspectives in medical ethics. Jones and Bartlett Publishers, Inc. (2000). Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 88 39. SMER, 2017, s. 170. 40. Moen, Ole Martin & Sterri Aksel Braanen: Aktiv dødshjelp. Cappelen Damm Akademisk (2019), s. 17. 41. Birkler, Jacob: Døden i et professionelt perspektiv. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck (2015), s. 92. 42. Magelssen, M. (2020). ”Språk og virkelighet i dødshjelpsdebatten” i Horn, M., Kleiven DJH & Magelssen, M. (Red.): Dødshjelp i Norden? Etikk, klinikk og politikk. Cappelen Damm Akademisk (2020), s. 46. 43. Hartling, Ole: Aktiv dødshjælp. Kan vi mere end vi kan magte? Gyldendal (2105), s. 31. 44. Horn, Morten: ”Er det mulig å lage en entydig, rettferdig og forsvarlig dødshjelpslov?» i Horn, M., Kleiven DJH & Magelssen, M. (Red.): Dødshjelp i Norden? Etikk, klinikk og politikk. Cappelen Damm Akademisk (2020), s. 291-309. 45. Det Etiske Råds udtalelse om eventuel lovliggørelse af aktiv dødshjælp. Det Etiske Råd (2012), s. 20. Det Etiske Råds udtalelse om eventuel lovliggørelse af aktiv dødshjælp (nationaltcenter- foretik.dk) 46. Sumner, 134. 47. Carter v. Canada (Attorney General) - SCC Cases (lexum.com) 48. SMER, 2017, s. 176. 49. SMER, 2017, s. 174-76. 50. SMER, 2017, s. 173. 51. Moen, Ole Martin & Sterri Aksel Braanen: Aktiv dødshjelp. Cappelen Damm Akademisk (2019), s. 102. 52. Eutanasi - lovliggørelse af drab på begæring? Det Etiske Råd (2003), s. 26. b520785_indh.pdf (nationaltcenterforetik.dk) 53. SMER, 2017, s. 178. 54. Eutanasi - lovliggørelse af drab på begæring? Det Etiske Råd (2003), s. 27. b520785_indh.pdf (nationaltcenterforetik.dk) 55. SMER, 2017, s. 180-81. 56. Tuffrey-Wijne et.al.: “Euthanasia and assisted suicide for people with an intellectual disability and/ or autism spectrum disorder: an examination of nine relevant euthanasia cases in the Nether- lands (2012–2016)”. BMC Medical Ethics (2018) 19:17. Tuffrey-Wijne et.al.: “Euthanasia and physician-assisted suicide in people with intellectual disa- bilities and/or autism spectrum disorder: investigation of 39 Dutch case reports (2012-2021)” in BJPsych (2023) 9(3). 57. Moen, Ole Martin & Sterri Aksel Braanen: Aktiv dødshjelp. Cappelen Damm Akademisk (2019), s. 91-92. 58. Ganzini L, Goy ER och Dobscha SK. (2008a). Why Oregon patients request assisted death: family members’ views. J Gen Intern Med, 23:154-157. Ganzini L, Goy ER och Dobscha SK. (2008b). Prevalence of depression and anxiety in patients requesting physicians’ aid in dying: cross sectional survey. BMJ, 337:a1682. Tolle SW m.fl. (2004). Characteristics and proportion of dying Oregonians who personally consi- der physician-assisted suicide. J Clin Ethics, 15:111-118. Levene I och Parker M. (2011). Prevalence of depression in granted and refused requests for euthanasia and assisted suicide: a systematic review. J Med Ethics, 37:205-211. van der Lee ML m.fl. (2005). Euthanasia and depression: a prospective cohort study among terminally ill cancer patients. J Clin Oncol, 23:6607-6612. Det Etiske Råd Det Etiske Råds udtalelse om dødshjælp (2023) 89 59. Di Nucci, Ezio: Ethics4Medics. Munksgaard (2023), s. 105. 60. Lægeforeningens holdning til aktiv dødshjælp (laeger.dk) 61. Hartling, Ole: Aktiv dødshjælp. Kan vi mere end vi kan magte? Gyldendal (2105), s. 56. 62. Kass, Leon: “Neither for Love nor Money: Why Doctors Must Not Kill” i Public Interest 94 (1989), s. 25-46. 63. SMER, 2017, s. 182. 64. Mauron, A.: “Acting on a wish to die at the end of life: The Swiss situation” i C. Rehmann-Sutter, H. Gudat & K. Ohnsorge (Red.), The patient’s wish to die. Research, ethics, and palliative care (2015), Oxford University Press s. 97-106. 65. SMER, 2017, s. 169-70. 66. Beretning om adgangen til specialiseret palliation. Folketinget, Rigsrevisionen (2020). Beretning om adgangen til specialiseret palliation (rigsrevisionen.dk) 67. Anbefalinger for den palliative indsats. Sundhedsstyrelsen (2017). _ (sst.dk) 68. SMER, 2017, s. 171 69. EAPC Atlas of Palliative Care (2019). UN PALIATIVOS Atlas Europa19 Proto Abr1_Miriam defini- tivo 17.indd (hospiz.at) 70. Moen, Ole Martin & Sterri Aksel Braanen: Aktiv dødshjelp. Cappelen Damm Akademisk (2019). 71. Sumner, L.W.: Physician-Assisted Death. Oxford University Press (2017), s. 150. Ørestads Boulevard 5 2300 København S dketik@dketik.dk nationaltcenterforetik.dk