Svar på spm. nr. S 381: Mener ministeren, at den nuværende udredning og behandling af personer med Myalgisk Encephalomyelitis (ME) er tilfredsstillende?

Medlem af Folketinget Kirsten Normann Andersen (SF) har den 14. marts 2023 stillet
følgende spørgsmål nr. S 381 til indenrigs- og sundhedsministeren, som hermed be-
svares.
Spørgsmål S 381:
”Mener ministeren, at den nuværende udredning og behandling af personer med
Myalgisk Encephalomyelitis (ME) er tilfredsstillende?”
Begrundelse
Der henvises til Lone Dalsgaards beretning om hendes ME-diagnose og erfaring med
sundhedsvæsenet, jf. SUU alm. del – bilag 114, 2022-23 (2. samling).
Svar:
Vi må desværre erkende, at mange patienter med ME / kronisk træthedssyndrom har
oplevet et utilfredsstillende og usammenhængende forløb i mødet med sundhedsvæ-
senet. Det vidner beretningen fra Lone Dalsgaard også om.
Derfor har vi også en vigtig opgave i at arbejde for, at patienterne fremover møder et
langt mere sammenhængende sundhedsvæsen, der bedre er i stand til at hjælpe pa-
tienterne. Det gælder ikke mindst for de patienter, hvor deres sygdom fortsat er præ-
get af manglende viden om årsager og behandling.
Jeg kan dog oplyse, at der er taget en række skridt for at forbedre forholdene for pa-
tienter med blandt andet ME / kronisk træthedssyndrom. Ikke mindst er der oprettet
en række nye specialfunktioner for patienter med funktionelle lidelser, der skal bi-
drage til udviklingen af udredning og behandling af patientgruppen. Disse vil også
komme ME-patienter til gavn. For nylig har Sundhedsstyrelsen desuden udgivet en
håndbog om funktionelle lidelser med gode råd og viden, der er målrettet patienter
og pårørende, hvilket supplerer tidligere udgivet materiale fra styrelsen målrettet al-
men praksis.
Jeg kan i øvrigt henvise til den daværende sundhedsministers svar på SUU alm. del –
spm. 209 (2021-22) for en gennemgang af initiativer på området.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
Folketingets Lovsekretariat
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M sum@sum.dk
W sum.dk
Dato: 22-03-2023
Enhed: PSYK
Sagsbeh.: DEPMZO
Sagsnr.: 2303723
Dok. nr.: 2617245
. / .
Offentligt
Sundhedsudvalget 2022-23 (2. samling)


Folketingets Sundhedsudvalg har den 9. december 2021 stillet følgende spørgsmål nr.
209 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet
efter ønske fra Jane Heitmann (V).
Spørgsmål nr. 209:
”Kan ministeren oplyse, hvilke konkrete initiativer regeringen har taget siden valget i
2019 for at styrke behandlingen for patienter som lider af ME/Træthedssyndrom?”
Svar:
Indsatsen over for patienter med ME / kronisk træthedssyndrom har desværre i alt
for lang tid været mangelfuld. Det var også det, hele Folketinget var enige i med ved-
tagelse nr. V 82 fra marts 2019.
På baggrund af vedtagelsesteksten indhentede Sundhedsstyrelsen oplysninger fra
Norge, Sverige og England om anbefalinger og guidelines for behandling samt oplys-
ninger om organisering af udredning, behandling og rehabilitering af patienter med
kronisk træthedssyndrom.
Derudover blev der fra 1. juli 2019 indført nye neutrale diagnosekoder for funktio-
nelle lidelser, der skal bidrage til mindre stigmatisering og mere viden. Som opfølg-
ning på de nye koder har Sundhedsstyrelsen også offentliggjort en ny kodevejledning,
der skal hjælpe sundhedspersonale med at anvende koderne. Sundhedsstyrelsen har
i forbindelse med offentliggørelsen blandt andet anført, at kodevejledningen også gi-
ver en anvisning på, hvordan koden for Myalgisk Encephalomyelitis (ME) kan anven-
des, således at kodevejledningen følger vedtagelsesteksten.
Sundhedsstyrelsen har også sammen med en arbejdsgruppe med deltagere fra blandt
andet Dansk Selskab for Almen Medicin og Praktiserende Lægers Organisation udar-
bejdet materiale om funktionelle lidelser henvendt til alment praktiserende læger.
Materialet er et redskab til den praktiserende læges dialog og behandling af patienter
med funktionelle lidelser. Materialet indeholder en pjece med opdateret viden om
funktionelle lidelser samt en række konkrete redskaber, som lægen kan anvende til at
hjælpe patienten med at håndtere symptomerne. Materialet er tilgængeligt på Sund-
hedsstyrelsens hjemmeside og kan ud over praktiserende læger også anvendes af an-
dre behandlere, for eksempel fysioterapeuter, psykologer, sygeplejersker m. fl.
Endelig har Sundhedsstyrelsens i regi af specialeplanen offentliggjort en ny speciale-
vejledning for tværgående specialfunktioner, og der er i forlængelse heraf oprettet
en række specialiserede tværfaglige behandlingstilbud til patientgruppen.
Sundhedsstyrelsen har efter ansøgninger fra regionerne godkendt oprettelsen af regi-
onsfunktioner for både voksne og for børn og unge. Derudover har Sundhedsstyrel-
sen godkendt oprettelsen af højt specialiserede funktioner både for voksne og for
Folketingets Sundhedsudvalg
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M sum@sum.dk
W sum.dk
Dato: 06-01-2022
Enhed: FOPS
Sagsbeh.: DEPMZO
Sagsnr.: 2119458
Dok. nr.: 2049344
Offentligt
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 209
Sundhedsudvalget 2021-22
Offentligt
Sundhedsudvalget 2022-23 (2. samling)
Side 2
børn og unge. De højt specialiserede funktioner er for de hårdest ramte patienter,
der kræver specialiseret behandling og rehabilitering under indlæggelse. De nye
funktioner forankres i somatikken.
Specialevejledningen og de nye specialfunktioner er et stort fremskridt, som vil
bidrage til udviklingen af udredning og behandling af patientgruppen. Det vil også
sikre de bedste forudsætninger for, at vi får opsamlet ny viden om behandlinger, og
vi sikrer, at den hurtigst muligt kommer patienterne til gavn.
Som Folketingets sundhedsordfører blev orienteret om den 3. november 2021, så har
det engelske National Institute for Health and Care Excellence (NICE) den 29. oktober
2021 udgivet nye retningslinjer om sygdommen ME / kronisk træthedssyndrom. Om-
rådet er præget af en manglende faglig konsensus om, hvordan man bedst skal for-
stå, afgrænse og behandle sygdommen. Jeg har derfor også, samme dag som de nye
retningslinjer blev offentliggjort, bedt Sundhedsstyrelsen om at foretage en vurdering
af, hvad de nye retningslinjer fra NICE har af betydning for de danske anbefalinger på
området.
Med venlig hilsen
Magnus Heunicke / Martin Zohar