Høringssvar fra Det Etiske Råd om anbefalinger for organdonation efter cirkulatorisk død (DCD)

M: kontakt@etiskraad.dk
W: www.etiskraad.dk
Side 1 / 26
P
Organdonation efter cirkulatorisk
død (DCD)
- Det Etiske Råds høringssvar
Indhold
Introduktion
Det Etiske Råds anbefalinger
Konstateringen af død som etisk spørgsmål
1. Den etiske krumtap i organdonation: The Dead Donor Rule
2. Døden: proces eller definitiv begivenhed
3. Donation efter hjernedød (DBD)
4. Donation efter cirkulatorisk død (DCD)
Sundhedsstyrelsens nationale anbefalinger for donation efter cirkulatorisk død:
Det Etiske Råds diskussion
1. Behandlingens udsigtsløshed
2. Dødsprocessens uafvendelighed
3. No Touch-perioden
4. Geniltning af organer
5. Oplysning og samtykke
Dato: 10-11-2022
Sagsnr.: 1907652
Dok.nr.: 2466440
Sagsbeh.: FBL.DKETIK
Offentligt
UER Alm.del - Bilag 1
Udvalget vedrørende Det Etiske Råd 2022-23 (2. samling)
Side 2 / 26
Introduktion
I anledning af den planlagte introduktion af organdonation efter cirkulatorisk død
i Danmark (DCD) formulerede Det Etiske Råd i december 2019 en række
opmærksomhedspunkter, som det daværende råd mente man burde være særligt
opmærksom på i forbindelse med en indførelse af DCD.1
Opmærksomhedspunkterne forholdt sig i særdeleshed til rapporten ”DCD:
Donation efter cirkulatorisk død – vurdering af grundlaget i Danmark” og fandt, at
der var brug for en større opmærksomhed på de etiske udfordringer, end denne
rapport udviste.2
Bekymringen lød, at man påbegyndte udredelsen af en specifik
procedure for DCD uden først at drøfte DCD som en overordnet metode. Det
Etiske Råd var betænkelig ved denne rækkefølge og formulerede sine
opmærksomhedspunkter, ud fra en bekymring for den overordnede tilgang til
spørgsmålet om DCD.
Siden da har en arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen arbejdet på et sæt af
nationale anbefalinger for donation efter cirkulatorisk død. Baggrunden for
udarbejdelsen af de aktuelle nationale anbefalinger for donation efter
cirkulatorisk død er, at samtlige daværende partier i Folketinget den 30. april 2019
meddelte, at de havde indgået en aftale om at genoptage organdonation fra
hjertedøde. Begrundelsen lød på et fortsat behov for organer og at organer fra
hjertedøde ville kunne forøge antallet af donorer med 20-40%, svarende til 18-35
donorer pr år.3
Det anføres i anbefalingerne, at formålet med at indføre DCD er at øge antallet af
donorer. Behovet for organer til transplantation overstiger til stadighed antallet af
organer, som er til rådighed fra både afdøde og levende donorer. Igennem de
seneste 10 år har der i Danmark kontinuerligt været 300-500 patienter aktivt på
venteliste til transplantation.4
Det er Det Etiske Råds udgangspunkt, at organdonation har ført til, at mange
mennesker, som ellers ville dø på grund af sygdom, har fået forlænget livet med
gode leveår. Det Etiske Råd anerkender således, som det også blev formuleret i
rådets opmærksomhedspunkter, behovet for flere organer til uhelbredeligt syge
som et tungtvejende hensyn i bedømmelsen af DCD, og medgiver, at DCD kan
spille en rolle i sikringen af disse organer og noterer sig, at det allerede er
besluttet, at DCD skal introduceres i Danmark.
1 Etiske opmærksomhedspunkter i forbindelse med donation efter cirkulatorisk død (etiskraad.dk)
2 Arbejdsgruppen for DCD i Danmark: ”DCD: donation efter cirkulatorisk død - vurdering af
grundlaget i Danmark”, juli 2018.
3 www.regeringen.dk/politisk-aftale-om-donation-fra-hjertedoede
4 Tal: 2012-2021 - Dansk Center for Organdonation
Side 3 / 26
Med dette høringssvar ønsker Det Etiske Råds at reflektere over og tage stilling til
DCD i lyset af den internationale diskussion og de af Sundhedsstyrelsen fremlagte
nationale anbefalinger.
DCD er ikke nogen ’nyhed’ inden for organdonation og er i brug i en række
europæiske lande. Det har dog ikke forhindret metoden i at være omstridt inden
for den etiske forskning. Her har diskussionerne været omfattende og pågået
siden antallet af organdonationer voksede i 1960’erne og 1970’erne. Her skal blot
nævnes to eksempler på mere aktuelle kontroverser:
 American College of Physicians udgav i 2021 et ’statement of concern’.
heri udtrykte man bekymring for, om DCD efterlader for stor usikkerhed
om, hvorvidt Dead Donor Rule i alle tilfælde kan overholdes.5
 I Norge udspandt der sig i 2018-19, i forbindelse med et pilotprojekt om
udrulning af DCD, en større offentlig uenighed blandt sundhedspersonale
og en del polemik i offentligheden, som førte til et stop for udrulningen af
DCD. Efter en såkaldt ’fullstendig metodevurdering’ i 2019 er det siden
besluttet at fortsætte implementeringen af DCD i Norge.6
Da udgangspunktet for en introduktion af DCD i Danmark er et ønske om en
forøgelse af antallet af donorer til rådighed, søger høringssvaret at belyse og
bedømme DCD i lyset heraf. Hvis antallet af tabte donorer, fx som følge af
kontroverser om DCD, overgår de nyvundne donorer i kraft af DCD, vil indsatsen
ikke alene være forgæves, men også risikere at udgøre en svækkelse af tilliden til
organdonation i Danmark.
Det Etiske Råd har set det som sin opgave at sikre etikken en stemme i
vurderingen af DCD, så denne donationsmulighed ikke kun vurderes ud fra en
medicinsk-faglig vinkel. En sådan vinkel udgør selvfølgelig en væsentlig
bestanddel, men er ikke det eneste relevante bedømmelsesgrundlag for
introduktionen af DCD, eftersom hele emnet ’organdonation’ involverer juridiske,
eksistentielle og etiske overvejelser.
Det er derfor væsentligt, hvorledes diskussionen om disse emner føres og at der
tilstræbes en åbenhed over for hvordan juridiske og etiske traditioner arbejder
med mere håndfaste regler for hvornår døden indtræder. Vigtigt for
bedømmelsen af DCD er også, om der på troværdig vis efterstræbes åbenhed og
inddragelse i kommunikationen med befolkningen.
5 Ethics, Determination of Death, and Organ Transplantation in Normothermic Regional Perfusion
(NRP) with Controlled Donation after Circulatory Determination of Death (cDCD): American College
of Physicians Statement of Concern (acponline.org)
6 Organdonasjon med bruk av normoterm regional perfusjon hos pasienter som dør av hjerte- og
åndedrettsstans når livsforlengende behandling avsluttes (fhi.no), Folkehelseinstituttet, 2019.
Side 4 / 26
Dette høringssvar vil som det første fremlægge Det Etiske Råds anbefalinger
vedrørende organdonation efter cirkulatorisk død, for derefter at fremlægge og
diskutere hvad Det Etiske Råd anser for at være de afgørende etiske udfordringer
ved DCD. Høringssvaret vil derfor kort gennemgå den overordnede baggrund, som
har spillet en rolle for rådets stillingtagen, for derefter på mere indgående vis at
diskutere de temaer og problematikker fra Sundhedsstyrelsens nationale
anbefalingerne, som har været væsentlige for rådets stillingtagen.
Side 5 / 26
Det Etiske Råds anbefalinger
Et mindretal på 6 medlemmer af Det Etiske Råd kan anbefale indførslen af DCD i
Danmark på baggrund af Sundhedsstyrelsens nationale anbefalinger.
Medlemmerne finder, at udsigten til en forøgelse af antallet af donationer udgør
et tungtvejende hensyn, og at der desuden er truffet rimelige forholdsregler til
sikring af, at Dead Donor Rule overholdes.
Medlemmerne lægger endvidere vægt på, at
1. Der ikke indføres et nyt dødskriterium. Der er tale om et velkendt
dødskriterium, som på grund af udviklingen i transplantationspraksis nu
kan anvendes i særlige tilfælde forud for donation af vitale organer.
2. Potentielle donorer alle har omfattende hjerneskader, og at videre
behandling derfor er udsigtsløs. Beslutninger om behandlingsophør er en
afprøvet og genkendelig del af intensiv-praksis og bør derfor ikke opfattes
som kontroversiel.
3. Man kan og bør have tillid til sundhedspersoners faglige standarder og
erfaringer med behandlingsophør, når patienters behandlingsmuligheder
er udtømte og døden er forestående. Den danske lægestand har hidtil
levet op til sin etiske forpligtelse på patienten frem for en uidentificeret
anonym modtager af organer.
4. Indførelsen af en sikkerhedsmargen i form af en No Touch-periode er
frem for alt et lægefagligt spørgsmål. Eksisterende studier synes at
underbygge den valgte periode, men nærmere udmåling af dens længde
må anses for at være et empirisk spørgsmål, som vanskeligt kan vurderes
uden lægefaglig ekspertise.
Et flertal på 9 medlemmer af Det Etiske Råd kan anbefale indførslen af DCD i
Danmark på baggrund af Sundhedsstyrelsens nationale anbefalinger.
Medlemmerne finder, at udsigten til en forøgelse af antallet af donationer udgør
et tungtvejende hensyn.
Medlemmerne kan tilslutte sig punkterne 1-3 – og altså ikke punkt 4 - i den
ovennævnte anbefaling, men ønsker dertil at udtrykke en bekymring for den
overordnede tilgang til introduktionen af DCD samt at understrege, at de
nationale anbefalinger kun med en vis anstrengelse holder sig inden for
rammerne af Dead Donor Rule. Medlemmernes bekymring angår således ikke de
medicinsk-faglige indsigter bag DCD, men håndteringen af mødet mellem Dead
Donor Rule som et afgørende etisk princip og de mange fint kalibrerede tilstande,
som der opereres med i argumentationen for DCD.
Medlemmerne lægger derfor vægt på, at:
Side 6 / 26
1. Der juridisk set ikke er tale om et nyt dødskriterium, men at den
sammenhæng i hvilken et cirkulatorisk kriterium for død og efterfølgende
organdonation optræder, må siges at være ny.
2. Særligt indførelsen af en No Touch-periode på fem minutter udgør et
nybrud. Perioden er muligvis fagligt underbygget, derved at ingen
foreliggende studier har kunnet påvise autoresuscitation efter fem
minutter, og at det kun er hos et fåtal af patienterne overhovedet, at
cirkulationen spontant reetableres. Vurderingen af en No Touch-periode
er dog ikke alene et lægefagligt spørgsmål, da selve eksistensen af en No
Touch-periode tydeliggør, hvor tæt man bevæger sig på grænsen mellem
liv og død, i en kort zone som der kun har været forsket lidt i. I forsøget på
at overholde Dead Donor Rule, risikerer man at give det indtryk, at man
har et instrumentelt syn på Dead Donor Rule, siden man er villig til at
arbejde med en fem-minutters grænse på kanten af dødens indtræden.
3. Anbefalingerne bærer præg af, at introduktionen af DCD er en bunden
opgave, og at hensynet til en forøgelse af antallet af donationer fungerer
som et meget dominerende hensyn. Diskussionen af evt. etiske
betænkeligheder ved DCD bliver derfor ikke gennemført med den
fornødne grundighed.
Et mindretal på 1 medlem af Det Etiske Råd kan ikke anbefale indførslen af DCD i
Danmark på baggrund af Sundhedsstyrelsens nationale anbefalinger.
Medlemmet finder, at udsigten til en forøgelse af antallet af donationer udgør et
væsentligt hensyn, men ikke et, som kan opveje hensynet til Dead Donor Rule,
som ikke må blive overtrådt. Medlemmet lægger vægt på, at:
1. Der findes langt mindre indgribende måder at opnå flere organdonorer.
Fx ved at stille krav om stillingtagen til organdonation i forbindelse med
udstedelsen af et kørekort.
2. DCD i det hele taget - uagtet hvilken protokol man tager i anvendelse -
vanskeligt lader sig forene med DDR på grund af vanskeligheder med at
fastslå døden med absolut sikkerhed.
1. Et ensidigt fokus på omfanget af patienters skader og dødens
uafvendelighed flytter opmærksomheden bort fra nødvendige objektive
kriterier for dødens indtræden, i retning af det uafvendelige ved
patientens dødsproces og dermed forbundne intentioner om at ophøre
med behandling.
2. Det er vigtigt med faste, begrebslige distinktioner og definitioner i form af
Dead Donor Rule. Hvis man fra et klinisk perspektiv accepterer, at man er
nødt til at holde sig inden for dem og henviser til dem som en etisk
ramme, så presser DCD som praksis disse distinktioner hinsides grænsen
for, hvad de kan rumme.
3. Argumentationen ud fra et princip om godgørenhed (at man handler ud
fra donors bedste) eller et autonomiprincip (at hjertedøde også skal
Side 7 / 26
kunne donere) som ledsager DCD, er uantagelig. Ved at understrege, at
behandlingsophør kan være i patientens interesse, eller at det er vigtigt at
respektere patienters ønske om at donere, udfordrer man Dead Donor
Rule og antager principper, der ikke ville blive betragtet som gangbare på
andre områder. Fx ville vi aldrig acceptere et princip om godgørenhed
eller autonomi, når det kommer til aktiv dødshjælp eller assisteret
selvmord. De principper der bruges til at begrunde DCD kommer derfor i
konflikt med DDR som et hidtil bærende princip inden for organdonation.
Sundhedsstyrelsens anbefalinger fremhæver, at befolkningens tillid til
organdonation skal opretholdes, og at DCD i Danmark indføres på en måde, så
den generelt positive indstilling til organdonation bevares. Dette kan et samlet
Etisk Råd uden videre tilslutte sig.
Alle medlemmer af Det Etiske Råd ønsker at understrege vigtigheden af, at der på
troværdig vis efterstræbes åbenhed og inddragelse i kommunikationen med
befolkningen. Rådet anbefaler derfor, at der gøres en forstærket indsats for at
formidle, hvilke procedurer der ligger til grund for organdonation, herunder
forskelle på DBD og DCD. Det er vigtigt, at en sådan information både findes i en
lettilgængelig form og i en længere og mere detaljeret form. Alle skal have
mulighed for et informeret valg om organdonation – både når der anvendes et
kriterium om hjernedød og når der anvendes et kriterium om cirkulatorisk død.
Rådet er dog delt i spørgsmålet om, hvorvidt indførelsen af DCD kræver et fornyet
samtykke, fra de borgere som allerede har afgivet samtykke til organdonation.
Et flertal på 9 medlemmer af Det Etiske Råd finder ikke, at der er grund til at
indhente et nyt samtykke i forbindelse med DCD. I tråd med Sundhedsstyrelsens
vurdering finder disse medlemmer ikke, at er tale om nye regler eller kriterier for
død og donation, og at den udvidede brug af DCD ikke ændrer grundlæggende på
sikkerheden i forbindelse med konstatering af død.
Et mindretal på 7 medlemmer af Det Etiske Råd ønsker at fremhæve, at
indførslen af DCD er bedst tjent med en åben og fyldestgørende information om
DCD - inklusive de kontroverser og udfordringer som metoden indebærer. Hvis
ikke, er der en risiko for, at man mister opbakning fra de allerede tilmeldte
donorer og kommende donorer, for hvem en klar sondring mellem liv og død
betyder meget, men også dem, for hvem transparens er vigtig.
Medlemmerne finder det problematisk at tolke samtykke til organdonation
foretaget i perioden 1990-2021, som et informeret samtykke til DCD, når vi i
Danmark i mere end 30 år har haft en dødsdefinition ved organdonation, som
medicinsk-fagligt set har betydet, at donor har været hjernedød. Befolkningen har
muligvis, formelt set, ikke taget stilling til organdonation på baggrund af et
Side 8 / 26
bestemt dødskriterie, men det ville være uforsigtigt ikke at tage højde for, at dele
af den, i praksis og i egen selvforståelse, har. Ved introduktionen af DCD bør der
således søges fornyet samtykke fra de borgere som er tilmeldt
Organdonorregistret.
Et enkelt rådsmedlem har ikke haft mulighed for at deltage i arbejdet med
anbefalingerne og afstår derfor fra at udtale sig.
Side 9 / 26
Konstateringen af død som etisk spørgsmål
1. Den etiske krumtap i organdonation: The Dead Donor Rule
Erklæres en person for at være død er der tale om en konsekvensrig sproglig
handling. Hermed skifter individets moralske og retlige status drastisk. Det er
næsten for oplagt at bemærke, men personer som er erklæret for døde, kan
herefter begraves, deres livsforsikringer kan udbetales, deres ejendom kan arves
osv. Juridisk er der tale om ”den største rettighedsfortabelse for individet i
retssystemet” idet man ikke længere råder over egne rettigheder. På grund af
disse store retsvirkninger er der et stærkt juridisk behov for, at fastlægge et
entydigt punkt, hvorfra personer med sikkerhed kan regnes for døde.7
Væsentligt for denne sammenhæng er, at erklæringen af en person som værende
død, også fungerer som den absolut vigtigste adgang til organdonation. Er der
givet samtykke, åbner dødserklæringen for, at vitale organer kan udtages med
henblik på transplantation.
Dette moralske og juridiske statusskifte, som altså opererer med en klar og
identificerbar grænse mellem at være i live og død, har i den etiske diskussion om
organdonation fundet sit udtryk med betegnelsen ”Dead Donor Rule” (herefter
DDR), som skal beskytte patienter mod utidig benyttelse af organer. Det vigtige
ved DDR er i denne sammenhæng, at den udgør en ufravigelig regel, der sikrer
den enkeltes kropslige integritet og beskytter de svageste i samfundet. DDR er
med til at sikre offentlighedens tiltro til organdonation og udgør ”den etiske
krumtap i et donationssystem baseret på frivillighed”, som det er blevet
formuleret.8
Det er værd at bemærke, at DDR i grunden tillader meget, derved at den åbner for
noget så drastisk som udtagningen af organer fra afdøde, så længe det foregår
med deres eller pårørendes samtykke. På samme tid er der også tale om en
restriktiv regel, idet den kategorisk forbyder udtagning af organer fra levende
personer. DDR får altså sin værdi som en sikker grænse, der aldrig overskrides og
derfor gør udtagningen af organer etisk forsvarlig.9
DDR har derfor som en
utematiseret forudsætning, at personers status som levende eller døde faktisk
lader sig entydigt bestemme.
7 Herrmann, Janne Rothmar: Retten om de døde. Jurist- og Økonomforbundets Forlag, 2016, s. 12,
27.
8 Bernat, James: “Life or Death for the Dead-Donor Rule?” The New England Journal of Medicine
369; 14, 2013, s. 1290. Se også Robertson, John A.: “The Dead Donor Rule” i Hastings Center Report
29, nr. 6, 1999, s. 6-14.
9 Childress, James F.: “Difficulties of Determining Death” i Public Bioethics. Principles and Problems.
Oxford University Press, 2020, s. 157.
Side 10 / 26
2. Døden: proces eller definitiv begivenhed
En regel som DDR, der sætter en ufravigelig grænse for, hvornår udtagning af
organer kan påbegyndes, harmonerer ikke uden videre med hvorledes den
specialiserede medicin ser på dødens indtræden.
Det er således vigtigt at gøre sig klart, at debatten om organdonation i væsentlig
grad har to forskellige syn på døden som baggrundstæppe: et syn på døden som
proces og et syn på døden som et endegyldigt resultat.
Vi kender alle til forskellen på at dø og at være død. Vi kan fx omtale en person
som døende og senere hen som død. Den døende er ofte ramt af sygdom, som
gør, at døden er nært forestående, blot har den ikke indfundet sig. Døden kan
således betegnes som både begivenhed, som overgang mellem liv og død, og som
den biologiske proces, hvor kroppens vitale funktioner sættes ud af kraft og livet
gradvist ophører. Sådanne almindelige begreber har udviklet sig i hverdagslivet og
kan, for en videnskabelig betragtning, savne præcision.
En årsag hertil er, at moderne lægevidenskab er gennemsyret af et processuelt
syn på kroppen, som består af fysiologiske processer, der hele tiden er i gang. Der
er ikke samme klare adskillelse mellem det levende og det døde – noget der i
særdeleshed bliver tydeligt i de kritiske tilfælde som drejer sig om organdonation,
hvor særligt brugen af respirator skaber mellemformer af liv og død, hvor
patienter kan være hjernedøde, mens andre vitale organer er velfungerende.
Personen er juridisk set død, men personens organer er i funktion i kraft af en
understøttet cirkulation. Det skaber en vis tvetydighed, da den pågældende
person på denne måde rummer træk fra forskellige tilstande.10
Dertil kommer, at
en række nøjeregnende begreber, brugt til at stille skarpt på forskellige tilstande i
processen hen mod at være uigenkaldeligt død (permanent, uoprettelig,
udsigtsløs, irreversibel), er formuleret inden for et højt specialiseret
sundhedsvæsen med en medicinsk viden og måleinstrumenter, der tillader at
registrere anderledes subtile helbredstilstande hos terminale patienter eller
personer med alvorlig hjerneskade.
Dette processuelle syn på kroppen støder i tilfældet organdonation sammen med
hverdagssprogets mere ’grove’, eksistentielle forståelse af liv og død, samt et
juridisk behov for relativt faste og entydige grænser for liv og død. Der skal, af
praktiske, juridiske og eksistentielle grunde, sættes en grænse, også selv om den
fra et processuelt, biologisk perspektiv ikke kan undgå at virke som et mere eller
mindre vilkårligt nedslag i en kompliceret proces.
10 Bernat, James L.: “On Noncongruence between the Concept and Determination of Death”.
Hastings Center Report 43, nr. 6, 2013.
Side 11 / 26
Centralt for et mere processuelt perspektiv er, om videre behandling er udsigtsløs
og hvornår skader viser sig permanente og uoprettelige. Det afgørende for
forståelsen af døden som proces, kan man argumentere, er at en uafvendelig
dødsproces er veletableret, og så betyder det - for en sådan vinklet etisk
betragtning - mindre om de sidste faser i den døendes liv styres og tilrettelægges
således at det også sikres, at der er flere gode, brugbare organer til donation.
Anlæggelsen af et sådant perspektiv er rimeligt og velbegrundet. Det er
understøttet af vores medicinske viden om hjernen og hjertets gensidige
afhængighed og et dermed forbundet cirkulatorisk kriterium for dødens
indtræden. En måde at forstå dette på, er ved at anskue den menneskelige
organisme som et system, hvor tre organer – hjerte, lunger og hjerne – har en
særlig betydning. Dels fordi det er de vitale organer med henblik på at opretholde
liv, dels fordi deres indbyrdes sammenhæng er meget tæt, således at den enes
uoprettelige ophør relativt hurtigt vil medføre, at de andre to mister evnen til at
fungere.
Fordi hjerte og lunger historisk har været nemmest at observere og dermed
’måle’, er de også blevet anset for, at være de fundamentale. De to organer
udtømmer dog ikke selve det at være i live. De er i en vis forstand kun tegn på liv.
Som det er blevet formuleret, så udgør de ”et vindue, igennem hvilket man kan få
øje på en dybere og mere kompleks virkelighed: en trekant af indbyrdes
forbundne systemer med hjernen i centrum”.11
Et sådant syn på den systemiske sammenhæng mellem vitale organer og hele
personen eller organismens fungeren optræder fx i Sundhedsstyrelsens nationale
anbefalinger for cirkulatorisk død. Her hedder det, at ”langt de fleste menneskers
død konstateres ved uopretteligt ophør af åndedræt og hjertevirksomhed, dvs.
cirkulatorisk død. Efter konstatering af cirkulatorisk død vil man efterfølgende
kunne konstatere, at der er også er uopretteligt ophør af al hjernefunktion, da det
følger af den cirkulatoriske død, at der ikke kommer blod til hjernen, når
cirkulationen stopper. På samme måde vil en person, som konstateres død efter
kriteriet om uopretteligt ophør af al hjernefunktion, dvs. hjernedød, ikke have
åndedræt eller hjertevirksomhed umiddelbart efter ophør af
respiratorbehandlingen, da funktion af hjernestammen er en forudsætning for
vejrtrækning og hjerteaktivitet.”12
Det er dette sammenhængende og processuelle syn på den menneskelige
organisme der gør, at forskellige organers særskilte funktionsevne og særskilte
kriterier for død, kan udgøre forskellige veje til at konstatere den samme tilstand,
11 Benjamin, Martin: ”Determining Death” i Philosophy and This Actual World. Rowman & Littlefield,
2003, s. 154.
12 Nationale anbefalinger for donation efter cirkulatorisk død (DCD). Sundhedsstyrelsen, 2022, s. 13.
Alle referencer til dette nøgledokument vil herefter være i paTrentes.
Side 12 / 26
nemlig organismens død som et hele og derigennem åbner for, at der kan udtages
organer fra personer som er erklæret døde.
3. Donation efter hjernedød
I 1990 blev hjernedødskriteriet indført i Danmark som et supplerende
dødskriterie. Sundhedslovens §176 lyder som konsekvens heraf: ”En persons død
kan konstateres ved uopretteligt ophør af åndedræt og hjertevirksomhed eller
ved uopretteligt ophør af al hjernefunktion”.13
Dette yderligere dødskriterium
tillod at patienter med hjerteslag og respiration, men et komplet tab af
hjernefunktion, kunne blive erklæret for døde. Ved at anvende hjernedøden som
et supplerende dødskriterium, åbnede der sig nye muligheder på
transplantationsområdet, idet man ville kunne udtage hjerte, lunger og lever
mens der stadig var cirkulation i kroppen.
Hjernedødskriteriet muliggjorde det skifte i moralsk og juridisk status, som tillod
udtagning af organer, uden at den vigtige cirkulation var ophørt. Ved alene at
forholde sig til hjernen som kriterium for dødens indtræden, var et mellemrum i
processen hen imod døden etableret, hvor velpræserverede organer kunne
udtages.
Et nyt dødskriterium var således en forudsætning for, at man kunne gøre brug af
den nye transplantationsteknologi. Man omdefinerede kriterierne af død, både
medicinsk og juridisk, til også at omfatte et kriterium om hjernens ’død’. På
omvendt vis kan man også konstatere, at DDR var en forudsætning for
introduktionen af et kriterium om hjernedød. Vitale organer kan kun fjernes fra
afdøde personer – og derfor var der brug for et supplerende dødskriterium, hvis
antallet af donationer skulle forøges betragteligt. I den sammenhæng er det værd
at bemærke, at hjernedødskriteriet er et ret begrænset kriterium, som kun er
ligeværdigt med kriteriet for ophør af hjerte- og åndedræt når det gælder
transplantation. Alle andre indgreb må først foretages, når åndedræt og
hjertevirksomhed er uopretteligt ophørt. Forsøg på hjernedøde i respirator er fx
forbudt.14
I Folketingets diskussion i 1990 var der stor opmærksomhed på, at
hjernedødskriteriet måtte være et lige så sikkert kriterium som det hidtil alene
gældende hjertedødskriterium. Der var også stor opmærksomhed på, at der var
tale om patienter med svære hjerneskader, hvor blodtilførslen til hjernen var
uopretteligt stoppet, og alene kunne fortsætte cirkulationen på grund af
respiratorbehandling. Fokus var på, at når en person var hjernedød, så var
hjertedødens indtræden uafvendelig, selv om der blev gjort brug af respirator.
Hjertedøden, måtte man forstå, var således blot udsat eller kunstigt udskudt for
13 Sundhedsloven (retsinformation.dk).
14 Herrmann, s. 33, note 21.
Side 13 / 26
en periode. I bemærkningerne lød det videre, at man uanset forholdsregler og
behandlingsformer ikke kunne forhindre, at ophøret af hjernefunktion vil blive
fulgt af hjertestandsning. Behandling af hjernedøde var således udsigtsløs og ville
blot forlænge en igangværende dødsproces.15
4. Donation efter cirkulatorisk død
En konsekvens af hjernedødskriteriet som den eneste adgang til organdonation
har vist sig at være, at en række patienter med svære hjerneskader, ikke kan blive
organdonorer efter den gældende praksis, fordi hjernedøden ikke kan konstateres
forud for ophør af åndedræt og hjertevirksomhed. Selv om der kan konstateres
omfattende hjerneskader, er der fortsat en lille blodtilførsel til hjernen som gør, at
døden ikke kan konstateres efter hjernedødskriteriet. Som praksis er i dag kan
sådanne patienter derfor ikke blive organdonorer, men vil få frakoblet
respiratoren, hvorefter døden konstateres efter det almindelige kriterium efter
Sundhedslovens § 176 om uopretteligt ophør af åndedræt og hjertevirksomhed.
Det er sådanne patienter som kan blive organdonorer ved en introduktion af DCD,
idet de via en anden registrering af dødens indtræden kan donere organer uden
at hjernen først er død. Der er således en række fællestræk mellem donation efter
hjernedød, men også en række forskelle, som illustreret i figur 2. De væsentligste
forskelle er fortsat hjernestammeaktivitet efter behandlingsophør, introduktionen
af en No Touch-periode og geniltningen af organer efter at cirkulatorisk død er
konstateret.
Figur 1: Forskelle på donation efter hjernedød og donation efter cirkulatorisk død
15 Dette historiske rids ifølge Herrmann, Janne Rothmar: Retten om de døde. Jurist- og
Økonomforbundets Forlag, 2016, s. 33.
Donation efter hjernedød
(DBD)
Donation efter cirkulatorisk
død (DCD)
Døende patient pga.
hjerneskade. I respirator som
sikrer cirkulationen. Videre
behandling erklæres
udsigtsløs
↓
Døende patient pga.
hjerneskade. I respirator som
sikrer cirkulationen. Videre
behandling erklæres udsigtsløs
↓
Klinisk undersøgelse af
hjernefunktion, dvs. en række
hjernestammereflekser og evt.
angiografi
↓
Klinisk undersøgelse af
hjernefunktion, dvs. en række
hjernestammereflekser og evt.
angiografi
↓
Ingen aktivitet i
hjernestammen
Fortsat aktivitet i
hjernestammen
Side 14 / 26
Som det kan ses af figur 1, er der nogle klare procedureforskelle mellem DBD og
DCD. Det afgørende er så, om der også er tale om væsentlige etiske forskelle.
Som tidligere nævnt har DDR, som en slags utematiseret forudsætning, at
personers status som levende eller døde faktisk lader sig entydigt bestemme. Et
spørgsmål er, om den forudsætning lader sig opretholde i tilfældet DCD.
Set i forhold til DDR er det vanskelige ved DCD nemlig ikke at afgøre, om åndedrag
og hjerteslag er ophørt. Det svære består i at afgøre, om forholdet er uopretteligt.
En person der genoplives efter et hjertestop, har således ikke været død, men blot
livløs. Under almindelige omstændigheder kan man roligt vente en time eller
mere, og derefter er diagnosen klar. Men når det drejer sig om transplantation
bliver dødsøjeblikket afgørende. Organer kan ikke udtages for hurtigt af frygt for
at bryde DDR, men på den anden side skal de udtages mens de stadig er i god
stand.
↓ ↓
Respiratorbehandling stoppes.
Når åndedræt og
hjertevirksomhed sætter ud
(inden for tre timer efter
behandlingsophør) afventes
der i 5 minutter. Herefter
konstateres cirkulatorisk død
↓
Konstatering af hjernedød:
dvs. juridisk set død.
Funktioner knyttet til
åndedræt og
hjertevirksomhed fortsætter i
kraft af respirator
↓
Konstatering af cirkulatorisk
død: dvs. juridisk set død.
Klinisk erfaring og kliniske
undersøgelser tilsiger at
hjernen er ophørt med at
fungere
↓
Organbevarende tiltag:
normoterm regional perfusion
(iltning af organer). Blokering
af ilttilførsel til hjernen
↓
Organer udtages Organer udtages
Side 15 / 26
DCD er i denne sammenhæng et forsøg på at etablere procedurer, som
sandsynliggør hinsides al tvivl, at døden er uigenkaldelig.16
Og dette er den etiske
problematik i forbindelse med DCD: sikrer protokollen fuldt ud, at ingen patienter
fejlagtigt erklæres for døde i strid med DDR, men i overensstemmelse med
protokollen? Og som et tillægsspørgsmål: er det nok, at en sådan protokol blot
sandsynliggør eller på tilstrækkelig vis sikrer at DDR overholdes? Hvor kategorisk
bør DDR i den forbindelse tolkes?
Medicinsk-fagligt er konstateringen af døden - særligt når det involverer en
hjerneskade, som ikke har resulteret i hjernens totale ødelæggelse - et spørgsmål
om gradsforskelle. De retningslinjer som de nationale anbefalinger fremfører, kan
i denne sammenhæng ses som et forsøg på at etablere procedurer, som skal sikre,
at døden er uigenkaldelig.17
Man tager Dead Donor Rule på sig som den
grundlæggende regel, man ikke må overtræde. I den sammenhæng er det værd at
understrege, at Dead Donor Rule netop er en regel og dermed et udtryk for en
mere regel- og principorienteret tilgang til, hvad der er etisk relevant når det
gælder organdonation. Regler skal overholdes. Spørgsmålet er så, om de
fremlagte procedurer kan sikre at DDR ikke overtrædes, eller om der fortsat
består en usikkerhed - og hvis der gør, om denne usikkerhed er acceptabel og
uundgåelig.
Det er også blevet påpeget ovenfor, at hjernedødskriteriet til dels blev indført for
at kunne leve op til Dead Donor Rule. Dette problemkompleks lever videre i
spørgsmålet om DCD. Sundhedsstyrelsens anbefalinger bestræber sig da også
løbende på at vise, at den foreslåede udvidelse af den nuværende praksis for
organudtagelse efter cirkulatorisk død, kan rummes inden for DDR. Som sådan
tager anbefalingerne de etiske udfordringer alvorligt. Der er dog konsekvenser af,
at man tænker i et processuelt-medicinsk perspektiv, samtidig med at man
forsøger at overholde en juridisk-etisk regel, som er tænkt fra et andet perspektiv.
Forskellene i betragtningsmåder bør selvfølgelig ikke overdrives, men når det
angår de finere detaljer bag protokoller for DCD, såsom beslutningen om
behandlingens udsigtsløshed, cirkulationens uafvendelige ophør, konstateringen
af dødens indtræden og reetableringen af iltforsyningen til afdøde, så tegner der
sig konturerne af to forskellige forståelser af døden, som ikke uden videre finder
en balance i spørgsmålet om DCD.
16 Munson, Ronald: Raising the Dead. Organ Transplants, Ethics, and Society. Oxford U.P., 2002, s.
172-191.
Zeiler, K. et. al.: ”The Ethics of Non-Heart-Beating Donation: How New Technology can Change the
Ethical Landscape”. Journal of Medical Ethics, 2008.
17 Munson, Ronald: Raising the Dead. Organ Transplants, Ethics, and Society. Oxford U.P., 2002, s.
172-191.
Zeiler, K. et. al.: ”The Ethics of Non-Heart-Beating Donation: How New Technology can Change the
Ethical Landscape”. Journal of Medical Ethics, 2008.
Side 16 / 26
Efter således at have beskrevet konstateringen af død som etisk problem vil
udvalgte temaer og problematikker omkring DCD, sådan som de beskrives i
Sundhedsstyrelsens nationale anbefalinger, nu blive fremhævet og diskuteret.
Sundhedsstyrelsens nationale anbefalinger for
donation efter cirkulatorisk død: Det Etiske Råds
diskussion
1. Behandlingens udsigtsløshed
Det første skridt hen mod organdonation efter DCD er, at den videre behandling
af patienten konstateres udsigtsløs. Herom hedder det i anbefalingerne: ”Er
sygdom eller skade så alvorlig, at fortsat behandling ikke gavner patienten, vil det
efter grundig lægefaglig vurdering og drøftelse med de pårørende blive besluttet
at stoppe den livsforlængende behandling. Beslutning om ophør af
livsforlængende behandling varetages med stor rutine på landets
intensivafdelinger” (16).
Beslutningen om, at yderligere behandling er udsigtsløs og derfor bør fravælges,
handler naturligt nok ikke om at personen er død, men at døden er forestående,
og at der ikke er nogen udsigt til, at patienten vil vende tilbage til livet.
Med et fokus på, at der er tale om en beslutning om, at ophøre med behandling,
således at patienten kan dø, fylder spørgsmålet om intentionen med det videre
forløb en del. Her er det af betydning, at beslutninger om behandlingsophør
involverer et team bestående af flere medicinske specialer, og at den
behandlingsansvarlige læge som konstaterer døden ikke er den samme, som
gennemfører transplantationsindgrebet. Beslutningen om at ophøre med
livsforlængende behandling på baggrund af patientens ringe udsigter, sætter dog
en ramme om hele processen herfra: patientens død er forventet og forudset.
I den sammenhæng er spørgsmålet, om DCD stiller større krav til klarhed over,
hvornår man overgår fra at være patient til at være donor. I fraværet af entydige
tegn på helhjernedød skal sundhedsprofessionelle beslutte, hvornår videre
behandling er udsigtsløs, og behandling derfor bør ophøre. Intentionen om ikke at
viderebehandle - set i lyset af fraværet af sikre dødstegn på samme måde som ved
DBD - gør den lægelige vurdering central.
Et yderligere spørgsmål lyder, om kriterierne for at fastslå døden efter objektive
standarder, sådan som den megen tale om No Touch-perioder signalerer,
overhovedet udgør den moralske kerne ved DCD. Lige så vigtigt i begrundelsen for
Side 17 / 26
DCD forekommer udsigtsløsheden for patienten og den dermed forbundne
intention og beslutning om ikke fortsætte behandlingen (se fig. 2).
Figur 2: udgør beslutningen om behandlingsophør et moralsk statusskifte for personen?
1. Intention 2. Beslutning 3. Intention
Interessen for patienten
har intet med donation
at gøre, men handler om
at sikre patienten den
bedste behandling
Om at videre behandling
er udsigtsløs
Interessen for patienten
har intet med
behandling at gøre, men
handler om at sikre
organernes kvalitet
Som en illustration af denne pointe peger anbefalingerne fx på, at ”Hvis donation
er en mulighed, kan det være nødvendigt at fortsætte en del af den
livsforlængende behandling for at bevare organernes funktion” (16). Hvis der,
efter beslutningen om behandlingsophør, gøres brug af livsforlængende
behandling, så er det altså med henblik på donation, ikke med henblik på
patientens situation.
Det er derfor relevant at spørge om, hvorvidt behandlingsophøret konkurrerer
med DDR og erklæringen af død, om at udgøre den egentlige etiske nøglesituation
i DCD. Et sådant perspektiv kaster et særligt lys over tiltag som fx en No Touch-
periode, som risikerer at blive anset for at være en mere formel end reel
sikkerhedsmargen, i et forløb hvor den teknologi og de definitioner som tillader
organdonation tilrettelægges af os med henblik på at øge antallet af organer, som
står til rådighed for udtagning.18
2. Dødsprocessens uafvendelighed
De nationale anbefalinger understreger, at døden er en proces. Biologisk og
medicinsk-fagligt er dødens indtræden et forløb, der strækker sig over tid. Jo
længere tids cirkulationsstop hos en patient, desto større skader kan der opstå på
hjernestammen, som igen reducerer hjertets evne til at slå og patientens evne til
at trække vejret. Der er således ’flere stadier’ af funktionsduelighed på vejen mod
at dø.
I anbefalingerne beskrives denne proces således: ” Dødsprocessen starter når,
cirkulationen til hjernestammen ophører. Reaktionerne fra hjernestammen
ophører mindre end et minut herefter. Hos den uafvendeligt døende patient er
denne tilstand permanent (en tilstand som ikke vil blive ændret) og efterfølges
hurtigt og uundgåeligt af en uoprettelig tilstand (en tilstand som ikke kan
ændres). (19).
18 Verheijde, J.L. et.al.: “Recovery of transplantable organs after cardiac or circulatory death:
Transforming the paradigm for the ethics of organ donation”. Philosophy, Ethics, and Humanities in
Medicine 2:8, 2007.
Side 18 / 26
Det kan være vanskeligt af klargøre hvad der er på færde her. Er det, at
genoplivning ikke vil blive forsøgt (ikke når cirkulationen ophører, men heller ikke
når der senere reperfusioneres), eller er det at der ikke kan foretages et forsøg på
genoplivning?
Der foretages her muligvis en sondring mellem hvad patientens krop spontant,
eller af sig selv, kan bevirke og hvad sundhedspersoner aktivt vil gøre, jf
diskussionen oven for om intentionen med patienten efter behandlingsophør.
Formuleret i mindre tekniske vendinger, bør det sandsynligvis forstås således, at
den behandlende læge konstaterer, at personen er uafvendeligt døende og al
videre behandling udsigtsløs. Man stopper derfor behandlingen, og venter på at
cirkulationen ophører. Herefter venter man fem minutter og konstaterer, at
personen er død i overensstemmelse med hjertedødskriteriet, fordi 1) kroppen
ikke selv kan genoplive sig og 2) sundhedspersoner ikke vil forsøge at genoplive
personen (cirkulationen), da man jo har besluttet, at al videre behandling er
udsigtsløs og patienten uafvendeligt døende.
En afklaring er af betydning, fordi et meget dominerende fokus på ’proces-
forståelsen’ af døden risikerer, at flytte vægtningen af dødens objektivt
registrerbare og derfor uoprettelige karakter, i retning af lige så meget at fokusere
på det uafvendelige ved patientens dødsproces.
Det kan forekomme som en strid om ord, men en meget stærk bevidsthed om
døden som proces risikerer også at indebære et dødskriterie, som rummer en
betragtelig gråzone. Inden for det samme kontinuum af dødens uafvendelige
komme, kommer det sig ikke så nøje, om nålen lander på uafvendelig eller
uoprettelig hjerne- og hjertedød, for det er stadier i en og samme proces, og det
vigtigste er dens uafvendelighed.
Sundhedsstyrelsens anbefalinger er da også opmærksomme på problemstillingen,
og appellerer til, at man har tillid til sundhedspersoners faglige etos, til deres
”iboende trang […] til at føle en stærkere forpligtelse til patienten foran dem end
til samfundsnytte eller at kunne hjælpe en uidentificeret anonym recipient”. Man
henviser til den førnævnte norske redegørelse om DCD og sammenfatter i tråd
med denne, ”at den helt klare adskillelse mellem behandling, konstatering af død
og muligheden for organdonation ikke er mulig at opnå organisatorisk, men at
man ligesom i mange andre behandlingssituationer må sætte sin lid til lægers
professionalitet, moral, egen bevidsthed om interessekonflikten og overholdelse
af lovgivningen”. (32)
3. No Touch-perioden
Med tanke på beslutningen om, at ophøre med udsigtsløs behandling samt
lovgivningens og Dead Donor Rules krav om en uoprettelig tilstand, så er det frem
for alt en No Touch-periode, der som en sikkerhedsmargen skal sikre, at gråzonen
Side 19 / 26
mellem liv og død ’formindskes’ mest muligt, og at donorer ikke blot er døende,
men døde.
Anbefalingerne fremhæver, at ”’No Touch’-perioden i forbindelse med DCD
beskriver det tidsrum, der skal gå fra åndedrættet og hjertevirksomheden
ophører, til man konstaterer dødens indtræden efter hjertedødskriteriet”, og at
man anbefaler ”at konstatering af død i forbindelse med DCD afventes i mindst
fem minutter fra ophørt åndedræt og hjertevirksomhed, mens man observerer for
evt. spontan genetablering af cirkulationen” (19).
Den uafvendelige udvikling bliver i kraft af No Touch-perioden uoprettelig, således
at dødsprocessen er tilstrækkeligt fremskreden, noget som lader sig konstatere
ved hjælp af kliniske undersøgelser. Det procesperspektiv, som tillader os at forstå
de to størrelser ’uafvendelig’ og ’uoprettelig’ som led i en overordnet bevægelse,
suppleres således af en No Touch-periode, med det eksplicitte formål at sikre
overholdelsen af Dead Donor Rule.
Diskussionen om No Touch-periodens længde er vigtig, og som anbefalingerne
fremfører, peger et nyere studie fra 2021 på, at det kun er hos et fåtal af
patienterne, at cirkulationen spontant reetableres. Studiet understøtter således
det tidsinterval på fem minutter, som flertallet af protokoller internationalt har
lagt sig fast på, om end man derved holder sig lige på kanten af 4 minutter og tyve
sekunder, som er det længste observerede forløb uden puls der resulterede i
fornyet kredsløbsaktivitet.19
Det er værd at bemærke, at ingen af de patienter,
som oplevede en spontan genstart af kredsløbet, genvandt bevidstheden eller
overlevede. Studiet diskuterer derfor det retvisende i, at bruge termer som
’autoresuscitation’ eller det mere hverdagslige ’genoplivning’, hvis det fortolkes
som en tilbagevenden til et almindeligt liv.
Det er dog også væsentligt, at sætte sig ind i hvorledes det fremstår, at der er
behov for en No Touch-periode. Ved siden af at diskutere antallet af minutter,
som sandsynligvis vil være påkrævet for at forvisse sig om dødsprocessens
endegyldighed, står, at No Touch-perioden i sig selv er designet til, at lade
personer fuldende en dødsproces.
Selve ideen om en No Touch-periode tydeliggør, hvor tæt man bevæger sig på
grænsen mellem liv og død, i en kort zone som der kun har været forsket lidt i. Set
fra en mere hverdagslig, regelorienteret tilgang, det være sig Dead Donor Rule
eller Sundhedslovens §176, kan det være vanskeligt at ’rumme’ det anbefalede
forløb. I bestræbelsen på at respektere DDR, gøres der noget, der tages skridt som
skal sikre dødens vished. Behandlingen trækkes tilbage, man afventer
19 Dhanani, S. et.al.: “Resumption of Cardiac Activity after Withdrawal of Life-Sustaining Measures”.
New England Journal of Medicine 2021; 384:345-52.
Side 20 / 26
cirkulationens ophør og efterlader derefter til en No Touch-periode, som er
motiveret af et etisk hensyn, men som også kan virke kalkuleret i sine diskussioner
af antallet af minutter. I forsøget på at overholde DDR, kan det se ud som om man
har et instrumentelt syn på Dead Donor Rule, siden man er villig til at køre lige på
kanten af dødens indtræden.
Dette er en af årsagerne til, at Deutscher Ethikrat i 2015 forholdt sig til DCD med
den anbefaling ikke at anvende metoden. Her lød en af flertallets begrundelser
netop, at en ’No Touch’-periode på ti minutter eller mindre ville efterlade for stor
usikkerhed om dødens indtræden.20
Som anbefalingerne fremhæve,r er det centralt i kriteriet for konstatering af
cirkulatorisk død, at tilstanden er uoprettelig, altså at hjertevirksomhed og
vejrtrækning ikke kan genoprettes. En person, der genoplives efter hjertestop, har
ikke været død, men kun livløs. Endvidere fremhæves det, at det i den forbindelse
er ”altafgørende, at der anvendes en fagligt begrundet ’no touch’-periode, der
fastlægger hvor længe, der skal være ophør af åndedræt og hjertevirksomhed, før
man med sikkerhed kan fastslå, at der er tale om en uoprettelig tilstand” (31).
Det centrale omdrejningspunkt for No Touch-periodens længde må være, hvad
der empirisk er dokumenteret. Her fremhæver anbefalingerne følgende om en
fem minutters No Touch-periode ”Det er ikke længere muligt for hjertet spontant
at genetablere cirkulationen (autoresuscitation)” (19). Her har det været
afgørende for rådets stillingtagen, om autoresuscitation ikke længere er muligt,
fordi det er påvist, at autoressucitation efter 5 minutter ikke kan finde sted, eller
om sandsynligheden blot må regnes for uendeligt lav, fordi der endnu ikke er
registreret tilfælde hinsides de 5 minutter.
4. Geniltning af organer
Når det gælder spørgsmålet om geniltningen af organer udpeget til udtagning,
spiller procesperspektivet også en fremtrædende rolle. Hjernens og hjertets
gradvist forfaldende tilstand påvirker løbende hinanden, så man, figurligt set, går
fra 100% funktionsduelighed, faldende til mindre og mindre procenttal. DCD-
kandidater når aldrig ned til hjernedød, til 0% aktivitet om man vil. De vil ligge på
et ukendt %-tal, som vil kunne resultere i aktivitet, når man i forbindelse med
Normoterm Regional Perfusion (NRP) genetablerer iltforsyningen.
Anbefalingerne støtter sig her til en fælles, international redegørelse for
elementerne i et DCD-forløb. Anbefalingerne fremfører, ”at det vigtigste i hele
processen er, at der ikke hersker tvivl om, at patienten er uafvendeligt døende,
når organdonation overvejes”, I samklang med artiklen anbefales det, ”at man af
20 ”Hirntod und Entscheidung zur Organspende”. Deutscher Ethikrat, 24. februar 2015, s. 113-117.
https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Stellungnahmen/deutsch/stellungnahme-
hirntod-und-entscheidung-zur-organspende.pdf
Side 21 / 26
hensyn til organernes kvalitet anvender perfusion af organerne enten i eller uden
for donorkroppen. Der er dokumentation for, at organernes levedygtighed efter
transplantation kan genoprettes ved in situ perfusion til et niveau, der er
sammenligneligt med donation efter hjernedød samtidig med, at der skabes en
mulighed for evaluering af organfunktionen før donoroperationen. Det fremgår,
at det først og fremmest har betydning, når hjerte og lever skal doneres. Det
understreges også i artiklen, at man ikke bør genskabe cirkulation, med mindre
man sikrer, at processen og dermed det uoprettelige ophør af hjernefunktioner
fastholdes ved ikke at reetablere kredsløbet til hjernen. Det anbefales, at både RP
og NRP bør være muligt at anvende i Danmark ud fra det udgangspunkt, at der er
tale om procedurer efter dødens indtræden og, at 'dead-donor rule' således
overholdes.” (33)
Begrundelsen for at afklemme for blodforsyningen til hjernen i forbindelse med
reperfusion kan være vanskelig at gennemskue. Procesmæssigt befinder vi os der,
hvor personen er erklæret død efter DCD, men hvor muligheden for
hjerneaktivitet ved reperfusion, ikke kan udelukkes. Processen frem mod døden
er nu er så fremskreden, at der på ingen måde er en vej tilbage til livet. Blot er
den heller ikke så fremskreden, at der ikke vil være en risiko for registrerbare tegn
på liv. Spørgsmålet er selvfølgelig, hvad man skal forstå ved sådanne tegn. For en
processuel betragtning af døden giver det mening at spørge: er der tale om ’tegn
på liv’, noget som er en del af en ’livsproces’, eller er der blot tale om ’rester af
liv’, forbundet med de sidste faser af en dødsproces?
Dette bliver tydeligst når det drejer sig om hjertedonation, hvor man i forbindelse
med geniltning af organer, er interesseret i at hjertefunktionen starter igen.
Hvordan kan dette være i overensstemmelse med et dødskriterie, som kræver
uopretteligt ophør af åndedræt og hjertevirksomhed? Hvis man ved
hjertedonation ikke kan sikre, at der ikke kommer blod til hjernen, uden at aflukke
forbindelsen, og hvis man samtidig har et hjerte der slår, er man så ikke i en
situation, hvor to af de tre organer med særlig betydning for liv er ”fungerende”?
Den fælles, internationale redegørelse for elementerne i et DCD-forløb, som
anbefalingerne støtter sig til, fremhæver selv, at beslutningen om at afklemme
blodårer ikke bør forstås som et genoplivningsforsøg og slet ikke anses som en
dødsårsag. Denne skal findes i den underliggende sygdom eller i beslutningen om
behandlingsophør. Det understreges, at “lægen, som aflukker thorax aorta eller
aortabuekar for at perfusionere de transplanterbare organer, forårsager ikke
donors død mere, end den læge som udtager et hjerte til transplantation, efter at
en donor er blevet erklæret død”.21
Logikken synes klar: hvis dødsdiagnosen er
21 Domínguez-Gil, Beatriz et. Al: “Expanding controlled donation after the circulatory determination
of death: statement from an international collaborative” in Intensive Care Med 2021 Mar;47(3).
Side 22 / 26
korrekt, så vil alle senere procedurer udføres på en afdød og Dead Donor Rule vil
være overholdt.
Dette forhindrer dog ikke samme gruppe af forfattere fra at understrege, at det er
etisk problematisk, hvis cirkulationen reetableres ved NRP, noget som “retroaktivt
vil negere diagnosen død efter cirkulatoriske kriterier”.22
Forfatterne anbefaler
således, at det sikres, at der ikke kan reetableres forbindelse til hjernen i
forbindelse med geniltning: ”at reetablere cirkulationen til hjernen ville
ugyldiggøre dødserklæringen fordi et enhedsligt begreb om døden kræver at
cirkulationen til hjernen er ophørt for stedse, med det resultat, at
hjernefunktionen ophører permanent”. De danske anbefalinger tilslutter sig som
nævnt artiklens betragtninger, og påpeger flere gange, at afklemning skal tjene til
at ”fastholde det uoprettelige ophør af hjernefunktioner” (21, 33).
Det kan dog være vanskeligt at udrede de nærmere begrundelser for denne
praksis, både i Sundhedsstyrelsens anbefalinger og hos det store hold af
forfattere, som anbefalingerne i dette spørgsmål læner sig op ad. Visse
formuleringer hos Dominguez-Gil et.al.23
, giver indtryk af, at man blot ønsker at
være konsistente i forhold til definitionerne, altså at diagnosticeringen af død med
henblik på donation må være ud fra et enten-eller-princip, hvis Dead Donor Rule
skal overholdes.
Et yderligere argument, som dog ikke formuleres i anbefalingerne, kunne være at
den genoprettede cirkulation ikke er en funktion af den nu afdødes egne organer,
eller en funktion etableret med henblik på livsunderstøttende behandling, men en
funktion alene etableret med henblik på organernes præservering. Hvis dette er
tilfældet, er der vel tale om afgørende etiske forskelle? Det kan igen forekomme
at være en strid om ord, men der er forskel på, at argumentere for at begrænse et
NRP-kredsløb til bugorganer med en begrundelse, der lyder, at de alene har et
behov for blod, og så at begrunde selvsamme NRP-kredsløb med, at hjernen ikke
må gennemstrømmes af blod. Det sidste vil være problematisk, idet det risikerer,
at sætte spørgsmålstegn ved DCD-procedurens integritet og hvad der har
motiveret behandlingsophøret.
En anden måde at forstå rimeligheden i ”at fastholde det uoprettelige ophør af
hjernefunktioner” ved hjælp af afklemning, er at vende tilbage til den
ovennævnte problematik om, hvor i processen det springende etiske punkt ligger:
er det i virkeligheden i beslutningen om behandlingsophør, og dermed en
intention om ikke at ville genoplive, eller er det ved dødens indtræden og det
22 Domínguez-Gil, Beatriz et. Al: “Expanding controlled donation after the circulatory determination
of death: statement from an international collaborative” in Intensive Care Med 2021 Mar;47(3).
23
Domínguez-Gil, Beatriz et. Al: “Expanding controlled donation after the circulatory determination
of death: statement from an international collaborative” in Intensive Care Med 2021 Mar;47(3).
Side 23 / 26
dermed forbundne spørgsmål om hvorvidt det kan sikres, at åndedrættet og
hjertevirksomhedens ophør vitterligt er uopretteligt?
Når der i begrundelsen for DCD trækkes store veksler på uopretteligheden af
cirkulationen, kan det synes påfaldende, at man ikke er mere forvisset om denne
uoprettelighed, end at man ikke er villig til at reetablere blodforsyningen til
hjernen, og at man specifikt henviser til, at en sådan reetablering vil udfordre
dødsdiagnosen.
Rent juridisk er det ikke et problem, hvis hjernen ikke egentlig er død, da det rent
juridisk-formelt er nok, at døden er blevet konstateret i overensstemmelse med ét
af de to gyldige dødskriterier. Men for de der ikke har en rent juridisk forståelse af
hvad Dead Donor Rule går ud på, kan spørgsmålet om, hvorvidt hjernen stadig kan
tænkes at have funktionsrester give anledning til overvejelser om, hvorvidt Dead
Donor Rule rent faktisk overholdes.
Dertil skal lægges, at anbefalingerne selv understreger, at den overordnede
pointe i artiklen er, ” at det vigtigste i hele processen er, at der ikke hersker tvivl
om, at patienten er uafvendeligt døende, når organdonation overvejes” (21). Her
kan det være relevant at gøre opmærksom på, at dette ikke er hvad DDR går ud
på. Denne fokuserer på, at det vigtigste i hele donationsprocessen må være, at
patienten, som donerer, er død. Den principielle indvending lyder derfor, at hvis
man insisterer på, at dødens komme er en proces, og at det ikke lader sig gøre at
udpege det bestemte tidspunkt for uoprettelighedens indtræden, så bør man
måske overveje at ophøre med at referere til en Dead Donor Rule, og medgive, at
man i tilfældet DCD gør brug af en ’Dying Donor Rule’?
For hvad betyder handlingen ’afklemning’? Har den overhovedet nogen
meningsfuld relation til ’genoplivning’, eller er der alene tale om en del af de
organbevarende tiltag? For så vidt man forudgående har besluttet sig for, at man
ikke vil behandle, giver handlingen mening som et organbevarende tiltag. Det
bidrager til gengæld til fornemmelsen af, at det er beslutningen om at trække
behandlingen tilbage fra den døende patient, der markerer det moralske
statusskifte for personen, og dermed åbner for at DCD stiltiende involverer en
Dying Donor Rule, i tråd med den praksis der kendes fra etikken omkring
udsigtsløs behandling, snarere end en Dead Donor Rule. En sådan tilgang er
muligvis etisk forsvarlig. Der findes en række argumenter for, hvorfor
bedømmelsen ’udsigtsløs behandling’, og beslutningen om behandlingsophør
med døden som konsekvens, er forsvarlig. Vi regner det for eksempel for
problematisk, at behandle uafvendeligt døende, uden hensyn til kvaliteten af
deres sidste tid.
5. Oplysning og informeret samtykke
Side 24 / 26
Sundhedsstyrelsens anbefalinger vurderer, at det allerede afgivne samtykke i
Organdonorregistret vil være tilstrækkeligt, og at der ikke er behov for at
indhente fornyet samtykke til DCD. Som det fremføres, ”forholder man sig i
juridisk forstand ikke til dødskriterier, når man giver samtykke til organdonation,
men udelukkende til samtykke til selve udtagningen af organer eller andet
biologisk materiale. Dette er almindeligvis fortolket juridisk således, at et
samtykke til organdonation samtidig er et samtykke til de procedurer, der gør
organdonation mulig” (33-34).
Sundhedsstyrelsen finder derfor ikke, ”at det i juridisk forstand er nødvendigt at
indhente nyt samtykke i forbindelse med en udvidelse af brugen af DCD i
Danmark, da der dels ikke er tale om indførelse af nye regler eller kriterier for død
og donation, og da den udvidede brug af DCD ikke ændrer grundlæggende på
sikkerheden i forbindelse med konstatering af død”. (35)
Det er således rigtigt, at der i juridisk forstand næppe kan insisteres på et krav om
fornyet samtykke. Spørgsmålet er dog, om en rent juridisk betragtning ikke taler
forbi sagens kerne, som er, at befolkningen fra 1990 frem til 2019 er blevet bedt
om at forholde sig til donation som mulighed ud fra en bestemt praksis. En
praksis, der fra 1990 og frem, blev etableret i samklang med indførslen af et nyt
eller supplerende dødskriterie.
At fremhæve lovmedholdelighed, og at befolkningen ikke samtykker til
dødskriterier, er således ikke forkert i juridisk forstand, men kalder måske på et
yderligere spørgsmål om hvad det vil sige at samtykke. Afhænger dette ikke også
af den sammenhæng hvorunder man samtykker?
For nogle vil det således kunne være problematisk at tolke samtykke til
organdonation, i hvad der i alle praktiske henseender har været en ’eksklusiv
DBD-æra (1990-2021’), som et samtykke til DCD, når vi i Danmark i 30 år har haft
en dødsdefinition ved organdonation, som medicinsk-fagligt set har betydet, at
donor har været hjernedød. Et argument for at konteksten for et samtykke er af
betydning, lyder således, at selv om befolkningen muligvis ikke har forstået alle
detaljerne i forbindelse med et tidligere afgivet samtykke til organdonation, så har
de ikke desto mindre levet i et samfund med en medicinsk tilnærmet konsensus
om dette. Befolkningen har muligvis, formelt set, ikke taget stilling til
organdonation på baggrund af et bestemt dødskriterie, men ville det ikke være
uforsigtigt ikke at tage højde for, at dele af den, i praksis og i egen selvforståelse,
har?
Når det gælder spørgsmålet om oplysning til borgerne, og hvad introduktionen af
DCD gør for allerede afgivne samtykker til organdonation, fremhæver
anbefalingerne, at det generelt er ”vigtigt, at borgere har mulighed for at tage
stilling til organdonation på et oplyst grundlag, hvor der sikres en optimal balance
Side 25 / 26
i information og budskaber ved potentialet i organdonation samt spørgsmål om
død og donationsforløb. For den store gruppe af befolkningen, som allerede har
taget aktivt stilling til donation, er det vigtigt at sikre information om betydningen
af deres tilkendegivelse, også ved udvidet brug af DCD, samtidigt med at det
understreges at samtykke altid kan ændres eller tilbagekaldes” (34).
Eftersom flest mulige donorer har en selvstændig etisk værdi, er det respektabelt
at ville arbejde for en positiv indstilling til donation. Spørgsmålet er dog, hvorledes
’optimal balance’ mellem nødvendige oplysninger til brug for at foretage en
kvalificeret beslutning, og hensynet til flest mulige donorer, bør se ud.
Overordnet set kan der peges på to tilgange. Den ene fokuserer på, at patienter,
pårørende og befolkningen er bedst tjent med en åben og sandfærdig information
om DCD - inklusive de kontroverser og udfordringer som metoden indebærer. Den
anden tilgang fokuserer i stedet på, at de involverede spørgsmål rummer så
komplicerede medicinske og etiske betragtninger, at befolkningen har ringe
muligheder for at forstå disse i et tilstrækkeligt omfang. Det sidste perspektiv kan,
for en umiddelbar betragtning, forekomme etisk problematisk, men er reelt nok,
idet en alt for detaljeret information kan have en negativ eller skræmmende
effekt på befolkningen, som muligvis vil være ubegrundet og i sidste ende
medvirke til, at personer træffer valg, som er i modstrid med deres egne værdier.
Således fremfører anbefalingerne flere argumenter for, at oplysningsniveauet kan
blive for stort og kompliceret og derigennem modvirke intentionen om at
fastholde en positiv indstilling til organdonation. Med udgangspunkt i
Sundhedsstyrelsens egne undersøgelser (ingen ref.) fremhæves det, at teknisk-
medicinsk sprogbrug kan skabe en barriere for at kunne tage stilling og kan give
distance og mistro til sundhedssystemet, og at ”den mistro risikerer at blive
bekræftet ved at lægge det op til den enkelte, som ingen medicinske
forudsætninger har for, at vurdere de kriterier, lægerne skal lægge til grund for, at
man er død” (34).
Der peges også på, ”at det at tage stilling til organdonation er forbundet med
vanskelighed og ubehag ved at skulle forholde sig til sin egen død.
Masseformidling om kliniske arbejdsgange på hospitalet risikerer derfor at skabe
flere spørgsmål end svar, og kan gøre at man udskyder stillingtagen til
organdonation, eller aldrig får taget stilling, fordi problemstillingen bliver for
kompleks”. (34)
Sundhedsstyrelsens anbefalinger fremhæver, at befolkningens tillid til
organdonation skal opretholdes. Det er vigtigt, påpeges det, ”at en udvidet brug
af DCD i Danmark indføres på en måde, hvor den generelt positive indstilling til
organdonation bevares. En forudsætning herfor er en stærk tillid til, at
organdonation foregår ordentligt og etisk forsvarligt” (34).
Side 26 / 26
Det kan et samlet Etisk Råd uden videre tilslutte sig. Det er straks vanskeligere at
afgøre, hvordan dette skal sikres, når man betænker, at den internationale debat
om emnet hidtil har fulgt som en konsekvens af grundlæggende træk ved DCD-
metoden. Der bør derfor ikke herske tvivl om, at spørgsmålet om kommunikation
og samtykke udgør en selvstændig udfordring for, hvorledes der med
introduktionen af DCD sikres fortsat opbakning til organdonation. Spørgsmålet er
– og er i en vis forstand hvad rådsmedlemmernes stillingtagen reflekterer – om en
underspilning af diskussionerne ved DCD vil tjene tilliden til organdonation i det
lange løb? Eller, om en overspilning af de etiske kontroverser om DCD vil
underminere tilliden til organdonation i det lange løb?